Rapport par pays Belgique - World Hepatitis Alliance

Rapport par pays
Belgique
Enquête menée auprès de patients de plusieurs pays

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Le plus grand
obstacle que j’ai rencontré
dans la lutte contre l’hépatite
virale est… le manque de soutien
et de reconnaissance. Me sentir
livré(e) à moi-même avec un
traitement qui constitue une
grave source d’angoisse et
de dépression
L’enquête mondiale HCV Quest a été menée auprès
de près de 4 000 personnes atteintes d’hépatite
C. Les résultats de cette étude offrent une vision
frappante, et parfois choquante, de l’impact de
l’hépatite C sur la vie de ces personnes.
Cette enquête mondiale a été conçue et menée par
l’Alliance mondiale contre les hépatites entre juillet
et décembre 2014. Elle a fait l’objet de promotion
sur les médias sociaux et les différents canaux de
communication de l’Alliance mondiale contre les
hépatites, et a bénéficié du soutien de nombreux
groupes de patients et professionnels de la santé,
qui ont partagé les liens du site de l’enquête ou
distribué des exemplaires papier de celle-ci au sein
de leur établissement de santé.
Toutes les réponses ont été traduites et analysées,
y compris les milliers de réponses libres offrant une
perspective sur la réalité de l’hépatite C au quotidien.
Un rapport complet des résultats a été publié en avril
2015 à l’occasion du congrès international sur les
maladies du foie de Vienne.
Ce rapport par pays est une synthèe des réponses
fournies par 124 participants belges ; il offre un aperçu
de leurs expériences communes et établit des points de
comparaisons pertinents avec les résultats de la région.
Pour les besoins de ce rapport, la Belgique est définie
comme un état membre de la région Europe de
l’Organisation mondiale de la Santé (OMS).
Ses résultats ont donc été comparés aux
réponses des pays de cette région,
aux côtés de ceux de l’Autriche,
la Biélorussie, la Bulgarie,
l’Espagne, la France, la Grèce,
la Hongrie, Israël, la Pologne,
la Roumanie, le Royaume-Uni
et la Russie.
À PROPOS DE L’ENQUÊTE HCV QUEST
HCV Quest Rapport par pays
Le plus grand
obstacle que j’ai rencontré
dans la lutte contre l’hépatite
virale est…
la dépression. L’impossibilité
d’arrêter de travailler, des relations
familiales désastreuses
et un état de santé
catastrophique
Le plus grand obstacle
que j’ai rencontré dans
la lutte contre l’hépatite
virale est…
l’attente d’un traitement

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HCV Quest Rapport par pays
Résultats de l’enquête
• La Belgique ache le niveau de sensibilisation avant diagnostic le plus
faible d’Europe, identique à celui de la Pologne (17,3 %). Ce résultat
contraste avec la moyenne de la région de 26 %, au sein de laquelle
la Grèce présente le taux le plus élevé (52,8 %)
• Seulement 4,3 % des participants ont entendu parler de
l’hépatite C à travers les campagnes du gouvernement, un
taux même inférieur à la moyenne mondiale de 4,8 %
• En Belgique, seuls 38 % des participants (contre
29 % dans le reste de la région) estiment que
leur entourage s’est généralement montré
« très compréhensif » à l’égard de leur
hépatiteC, et 11 % pensent qu’il n’était
« pas du tout compréhensif »
• Selon les patients, le niveau d’empathie et
de compréhension des professionnels de la
santé étaient encore plus faible ; ainsi, peu de
participants belges estiment que les infirmier(e)s
(26 %) et les médecins (36 %) comprennent
« pleinement » l’impact de la maladie sur leur vie
• De nombreux patients ont l’impression que leur
infirmier(e) (14 %) ou leur médecin (9 %) ne le
comprend absolument pas
• Fait encourageant, 21 % des participants ont été mis
en relation avec un groupe de patients ayant le même
diagnostic, un chiffre presque deux fois supérieur à la
moyenne mondiale et nettement plus élevé que la moyenne
régionale de 14 %.
L’hépatite C est l’une des
principales causes mondiales de
maladie du foie [1]
En Belgique, en 2013, près de
69 000 personnes (0,9 % de la
population totale) étaient atteintes
d’hépatite C [2] ; à l’échelle
mondiale, cette maladie chronique
toucherait entre 80 et 150 millions
d’individus [3]
Le nombre de décès liés à
l’hépatiteC augmente ; en 2013,
il a atteint le chiffre de 700 000 [1]
Il n’existe actuellement aucun
vaccin contre l’hépatite C [3, 4]
FICHE D’INFORMATION
1. Mortalité de toute cause et de cause particulière, spécifique à l’âge et au sexe, au niveau mondial, régional et national pour 240 causes de décès, 1990-2013 : une analyse systématique pour l’Étude globale
du fardeau de la maladie en 2013. Lancet 2015 ; 385 : 117–71.
2. Gower E et al. Épidémiologie mondiale et distribution des génotypes du virus de l’hépatite C. J Hepatol 2014 ; 61 : S45-S57
3. Organisation mondiale de la Santé (OMS). Hépatite C. Fiche d’information nº 164. Genève, Suisse, 2014. Disponible sur : http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4. Organisation mondiale de la Santé (OMS). Directives pour le dépistage, les soins et le traitement des personnes atteintes de l’infection par le virus de l’hépatite C. Genève, Suisse, 2014. Disponible sur :
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 pour 240 causes de décès, 1990-2013 : une analyse systématique pour l’Étude globale du fardeau de la maladie
en 2013. Lancet 2015 ; 385 : 117–71.
Qu’est-ce que
cela signifie ?
La faible sensibilisation du public à l’égard
de l’hépatite C est inacceptable
Les efforts du gouvernement sont insusants pour respecter
son engagement en faveur de la résolution 63.18 de l’Assemblée
mondiale de la Santé, à savoir utiliser la Journée mondiale contre
l’hépatite pour sensibiliser la population.
Une meilleure sensibilisation et reconnaissance de l’hépatite C est
une priorité mondiale en matière de santé. Il s’agit d’un besoin
pour stimuler un changement en termes de perception,
d’acceptation et de compréhension de la maladie auprès
du public et des professionnels de la santé, et assurer
finalement la prévention, le diagnostic et
le traitement rapides de cette
infection.
Il faut améliorer la sensibilisation du public
et la compréhension à l’égard de l’hépatite C
Connaissance de l’hépatite C avant le diagnostic parmi les participants à l’enquête HCV Quest
4 personnes sur 5 ont armé ne pas savoir ce
qu’était l’hépatite C avant leur diagnostic
sur une base de 121 réponses
personnes
non
sensibilisées :
81 %

3
Soutien au patient
Résultats de l’enquête
• Un test de dépistage a été proposé à seulement 35 % des
patients ayant signalé des symptômes de la maladie à
leur médecin
• Au moment du diagnostic, près de 60 % des
participants pensait présenter des symptômes
de l’hépatite C
• L’état de santé du foie des participants belges
au moment du diagnostic était en deçà de la
moyenne des autres pays européens
• 5 % des participants ont appris qu’ils
souffraient d’hépatite C uniquement
lorsqu’ils ont été hospitalisés en raison
d’une maladie hépatique
• Une fois informés de leur maladie, 65 % des
patients ont modifié leur style de vie et trois
quarts d’entre eux ont cessé de consommer
de l’alcool ou diminué leur consommation
• Sur une note plus positive, une fois le
diagnostic établi, 67 % des participants belges
ayant été diagnostiqués par leur médecin
traitant ont été orientés vers un spécialiste dans
les 3 mois suivants, un chiffre seulement légèrement
inférieur à la moyenne européenne (71 %)
Qu’est-ce
que cela signifie ?
Les médecins peuvent faire une différence
en favorisant un dépistage précoce et une
orientation rapide
Les médecins ont recommandé un test de dépistage à seulement un tiers
des personnes présentant des symptômes de l’hépatite C. Même si deux
tiers des patients ont été orientés vers un spécialiste dans les 3 mois suivant
le diagnostic, un grand nombre d’entre eux soufraient déjà à ce moment-là de
dommages au foie (fibrose ou cirrhose).
La même situation se répète dans le reste de l’Europe : le dépistage précoce
et l’orientation rapide doivent être universels. Une meilleure formation des
médecins et un dépistage systématique, notamment chez les individus à
risque élevé, sont nécessaires.
Le diagnostic en soi peut avoir un effet positif et responsabilisant ;
ainsi de nombreuses personnes changent leur style de vie afin de
protéger leur foie. Cela renforce l’importance d’identifier les
personnes qui n’ont pas encore été diagnostiquées
et de les aider à prendre en charge leur
santé à long terme.
Les participants belges ont signalés des dommages importants au foie avant leur diagnostic
Un test de dépistage de l’hépatite C vous a-t-il été proposé après avoir parlé au médecin de ces symptômes ?
Quel était l’état de votre foie au moment du diagnostic ?
Oui 34,9 % Non
1 = Pas de lésion 33 % 1 = Pas de lésion 33 %
3 = Cirrhose sans complications 11 % 3 = Cirrhose sans complications 8 %
5 = Cancer du foie 1 % 5 = Cancer du foie 0,2 %
Oui 29 % Non
2 = Fibrose 45 % 2 = Fibrose 34 %
4 = Cirrhose décompensée 2 % 4 = Cirrhose décompensée 2 %
6 = Je ne sais pas 12 % 6 = Je ne sais pas 16 %
Un test de dépistage a été proposé à seulement 35 % des participants ayant déclaré avoir des symptômes d’hépatite C (sur une base de 106 réponses)
Le nombre de participants belges présentant des dommages au foie était supérieur à la moyenne de la région avant le diagnostic (sur une base de 123 réponses)
Belgique
Belgique
Région
Région
Diagnostic précoce : le dépistage et l’orientation rapides dépendent
de la sensibilisation du médecin aux risques et symptômes
La sensibilisation du médecin aux symptômes est faible