Rapport par pays Belgique - World Hepatitis Alliance

Enquête menée auprès de patients de plusieurs pays
Rapport par pays
Belgique
HCV Quest Rapport par pays
Le plus grand
obstacle que j’ai rencontré
dans la lutte contre l’hépatite
virale est… le manque de soutien
et de reconnaissance. Me sentir
livré(e) à moi-même avec un
traitement qui constitue une
grave source d’angoisse et
de dépression
À PROPOS DE L’ENQUÊTE HCV QUEST
L’enquête mondiale HCV Quest a été menée auprès
de près de 4 000 personnes atteintes d’hépatite
C. Les résultats de cette étude offrent une vision
frappante, et parfois choquante, de l’impact de
l’hépatite C sur la vie de ces personnes.
Cette enquête mondiale a été conçue et menée par
l’Alliance mondiale contre les hépatites entre juillet
et décembre 2014. Elle a fait l’objet de promotion
sur les médias sociaux et les différents canaux de
communication de l’Alliance mondiale contre les
hépatites, et a bénéficié du soutien de nombreux
groupes de patients et professionnels de la santé,
qui ont partagé les liens du site de l’enquête ou
distribué des exemplaires papier de celle-ci au sein
de leur établissement de santé.
Le plus grand
obstacle que j’ai rencontré
dans la lutte contre l’hépatite
virale est…
la dépression. L’impossibilité
d’arrêter de travailler, des relations
familiales désastreuses
et un état de santé
catastrophique
Toutes les réponses ont été traduites et analysées,
y compris les milliers de réponses libres offrant une
perspective sur la réalité de l’hépatite C au quotidien.
Un rapport complet des résultats a été publié en avril
2015 à l’occasion du congrès international sur les
maladies du foie de Vienne.
Ce rapport par pays est une synthèe des réponses
fournies par 124 participants belges ; il offre un aperçu
de leurs expériences communes et établit des points de
comparaisons pertinents avec les résultats de la région.
Pour les besoins de ce rapport, la Belgique est définie
comme un état membre de la région Europe de
l’Organisation mondiale de la Santé (OMS).
Ses résultats ont donc été comparés aux
réponses des pays de cette région,
Le plus grand obstacle
que j’ai rencontré dans
la lutte contre l’hépatite
virale est…
l’attente d’un traitement
aux côtés de ceux de l’Autriche,
la Biélorussie, la Bulgarie,
l’Espagne, la France, la Grèce,
la Hongrie, Israël, la Pologne,
la Roumanie, le Royaume-Uni
et la Russie.
1
HCV Quest Rapport par pays
Il faut améliorer la sensibilisation du public
et la compréhension à l’égard de l’hépatite C
FICHE D’INFORMATION
L’hépatite C est l’une des
4 personnes sur 5 ont affirmé ne pas savoir ce
principales causes mondiales de
maladie du foie [1]
qu’était l’hépatite C avant leur diagnostic
Connaissance de l’hépatite C avant le diagnostic parmi les participants à l’enquête HCV Quest
En Belgique, en 2013, près de
69 000 personnes (0,9 % de la
personnes
non
sensibilisées :
81 %
sur une base de 121 réponses
population totale) étaient atteintes
d’hépatite C [2] ; à l’échelle
mondiale, cette maladie chronique
toucherait entre 80 et 150 millions
d’individus [3]
Le nombre de décès liés à
l’hépatite C augmente ; en 2013,
Résultats de l’enquête
il a atteint le chiffre de 700 000 [1]
• La Belgique affiche le niveau de sensibilisation avant diagnostic le plus
faible d’Europe, identique à celui de la Pologne (17,3 %). Ce résultat
contraste avec la moyenne de la région de 26 %, au sein de laquelle
la Grèce présente le taux le plus élevé (52,8 %)
• Seulement 4,3 % des participants ont entendu parler de
l’hépatite C à travers les campagnes du gouvernement, un
taux même inférieur à la moyenne mondiale de 4,8 %
• En Belgique, seuls 38 % des participants (contre
29 % dans le reste de la région) estiment que
leur entourage s’est généralement montré
« très compréhensif » à l’égard de leur
hépatite C, et 11 % pensent qu’il n’était
« pas du tout compréhensif »
• Selon les patients, le niveau d’empathie et
de compréhension des professionnels de la
santé étaient encore plus faible ; ainsi, peu de
participants belges estiment que les infirmier(e)s
(26 %) et les médecins (36 %) comprennent
« pleinement » l’impact de la maladie sur leur vie
Il n’existe actuellement aucun
vaccin contre l’hépatite C [3, 4]
Qu’est-ce que
cela signifie ?
La faible sensibilisation du public à l’égard
de l’hépatite C est inacceptable
Les efforts du gouvernement sont insuffisants pour respecter
son engagement en faveur de la résolution 63.18 de l’Assemblée
mondiale de la Santé, à savoir utiliser la Journée mondiale contre
l’hépatite pour sensibiliser la population.
Une meilleure sensibilisation et reconnaissance de l’hépatite C est
une priorité mondiale en matière de santé. Il s’agit d’un besoin
pour stimuler un changement en termes de perception,
• De nombreux patients ont l’impression que leur
d’acceptation et de compréhension de la maladie auprès
infirmier(e) (14 %) ou leur médecin (9 %) ne le
du public et des professionnels de la santé, et assurer
comprend absolument pas
finalement la prévention, le diagnostic et
• Fait encourageant, 21 % des participants ont été mis
le traitement rapides de cette
en relation avec un groupe de patients ayant le même
infection.
diagnostic, un chiffre presque deux fois supérieur à la
moyenne mondiale et nettement plus élevé que la moyenne
régionale de 14 %.
1.Mortalité de toute cause et de cause particulière, spécifique à l’âge et au sexe, au niveau mondial, régional et national pour 240 causes de décès, 1990-2013 : une analyse systématique pour l’Étude globale
du fardeau de la maladie en 2013. Lancet 2015 ; 385 : 117–71.
2.Gower E et al. Épidémiologie mondiale et distribution des génotypes du virus de l’hépatite C. J Hepatol 2014 ; 61 : S45-S57
3.Organisation mondiale de la Santé (OMS). Hépatite C. Fiche d’information nº 164. Genève, Suisse, 2014. Disponible sur : http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4.Organisation mondiale de la Santé (OMS). Directives pour le dépistage, les soins et le traitement des personnes atteintes de l’infection par le virus de l’hépatite C. Genève, Suisse, 2014. Disponible sur :
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 pour 240 causes de décès, 1990-2013 : une analyse systématique pour l’Étude globale du fardeau de la maladie
en 2013. Lancet 2015 ; 385 : 117–71.
2
Soutien au patient
Diagnostic précoce : le dépistage et l’orientation rapides dépendent
de la sensibilisation du médecin aux risques et symptômes
La sensibilisation du médecin aux symptômes est
faible
Un test de dépistage de l’hépatite C vous a-t-il été proposé après avoir parlé au médecin de ces symptômes ?
Belgique
Oui
Région
34,9 %
Non
Oui
29 %
Non
Un test de dépistage a été proposé à seulement 35 % des participants ayant déclaré avoir des symptômes d’hépatite C (sur une base de 106 réponses)
Les participants belges ont signalés des dommages
importants au foie avant leur diagnostic
Quel était l’état de votre foie au moment du diagnostic ?
Belgique
Région
1 = Pas de lésion
33 %
1 = Pas de lésion
33 %
2 = Fibrose
45 %
2 = Fibrose
34 %
3 = Cirrhose sans complications
11 %
3 = Cirrhose sans complications
8%
2%
4 = Cirrhose décompensée 2%
5 = Cancer du foie
1%
5 = Cancer du foie
0,2 %
6 = Je ne sais pas
12 %
6 = Je ne sais pas
16 %
4 = Cirrhose décompensée
Le nombre de participants belges présentant des dommages au foie était supérieur à la moyenne de la région avant le diagnostic (sur une base de 123 réponses)
Résultats de l’enquête
• Un test de dépistage a été proposé à seulement 35 % des
patients ayant signalé des symptômes de la maladie à
leur médecin
• Au moment du diagnostic, près de 60 % des
participants pensait présenter des symptômes
de l’hépatite C
• L’état de santé du foie des participants belges
au moment du diagnostic était en deçà de la
moyenne des autres pays européens
• 5 % des participants ont appris qu’ils
souffraient d’hépatite C uniquement
lorsqu’ils ont été hospitalisés en raison
d’une maladie hépatique
Qu’est-ce
que cela signifie ?
Les médecins peuvent faire une différence
en favorisant un dépistage précoce et une
orientation rapide
Les médecins ont recommandé un test de dépistage à seulement un tiers
des personnes présentant des symptômes de l’hépatite C. Même si deux
tiers des patients ont été orientés vers un spécialiste dans les 3 mois suivant
le diagnostic, un grand nombre d’entre eux soufraient déjà à ce moment-là de
dommages au foie (fibrose ou cirrhose).
• Une fois informés de leur maladie, 65 % des
patients ont modifié leur style de vie et trois
quarts d’entre eux ont cessé de consommer
de l’alcool ou diminué leur consommation
• Sur une note plus positive, une fois le
diagnostic établi, 67 % des participants belges
ayant été diagnostiqués par leur médecin
traitant ont été orientés vers un spécialiste dans
les 3 mois suivants, un chiffre seulement légèrement
inférieur à la moyenne européenne (71 %)
La même situation se répète dans le reste de l’Europe : le dépistage précoce
et l’orientation rapide doivent être universels. Une meilleure formation des
médecins et un dépistage systématique, notamment chez les individus à
risque élevé, sont nécessaires.
Le diagnostic en soi peut avoir un effet positif et responsabilisant ;
ainsi de nombreuses personnes changent leur style de vie afin de
protéger leur foie. Cela renforce l’importance d’identifier les
personnes qui n’ont pas encore été diagnostiquées
et de les aider à prendre en charge leur
santé à long terme.
3
HCV Quest Rapport par pays
L’hépatite C a un impact significatif sur la vie des personnes
Près de la moitié des participants belges estime que l’hépatite C a un
sur leur santé physique, émotionnelle et mentale.
impact considérable
L’hépatite C affecte ma santé
physique (état de santé général et
bien-être) (n=1685)
L’hépatite C affecte ma
santé émotionnelle (relations
sentimentales et familiales) (n=125)
L’hépatite C affecte ma santé
psychosociale et mentale (image
de soi, projets ou décisions de
carrière, sentiments d’angoisse ou de
dépression) (n=126)
1 = Faible impact
1 = Faible impact
30,2 %
1 = Faible impact
21,8 %
16,7 %
2
7,5 %
2
12,9 %
2
10,9 %
3
25,8 %
3
17,2 %
3
20,2 %
4
25,8 %
4
16,4 %
4
22,7 %
5 = Impact considérable
24,2 %
5 = Impact considérable
23,3 %
5 = Impact considérable
24,4 %
Résultats de l’enquête
• En Belgique, près de 25 % des participants décrivent l’impact de l’hépatite C sur tous les
aspects de leur vie (bien-être physique, émotionnel, psychosocial et mental, et autre) comme
« considérable » ; cette situation est similaire dans la région européenne.
• L’impact se fait davantage ressentir sur la santé physique, psychosociale et mentale, la majorité
des participants ayant attribué une note de sévérité de 4 ou 5 sur 5 à chacun de ces aspects.
• Par rapport à la moyenne européenne, les Belges se sont montrés largement
plus ouverts à discuter de leur diagnostic. Plus de 90 % d’entre eux ont
informé leurs proches, 68 % en ont parlé à leurs amis et 43 % l’ont
dit à leurs collègues. Toutefois, 2 % n’en ont parlé à personne.
Qu’est-ce
que cela signifie ?
• Un tiers des Belges interrogés ont informé des associations
Une grande partie des participants de Belgique et
de patients de leur diagnostic, un chiffre supérieur à la
moyenne de la région (29 %). Cela tient peut-être au
de la région Europe estime que la maladie et le traitement
fait qu’en Belgique 20 % des individus sont orientés
ont un impact considérable sur leur santé, leur style de vie
vers un groupe de patients au moment de leur
et leur vie au travail.
diagnostic, contre à peine 14 % pour la moyenne
européenne. Dans plusieurs pays d’Europe,
Il existe un besoin de soutien évident chez les personnes atteintes
ce chiffre est nettement inférieur, notamment
d’hépatite C. Le résultat de la Belgique se démarque positivement lorsqu’il
en Grèce (2 %), en Russie (4 %) et au Royaumes’agit
de communiquer la nouvelle du diagnostic à des amis et des proches,
Uni (9 %).
mais les connaissances spécifiques et le soutien des groupes de patients
• Plus de 70 % des Belges estiment que l’hépatite C
restent une ressource essentielle ; les efforts à mener doivent donc viser
a eu un impact sur leur vie professionnelle, tandis
à augmenter le pourcentage de patients orientés vers un spécialiste
que seulement 7 % pensent qu’elle a affecté leur
au moment du diagnostic.
éducation.
• 18 % estiment avoir souffert de discrimination en raison
de leur maladie, un résultat semblable à la moyenne
européenne de 21 %. D’autre part, 34 % ont déclaré qu’ils
se sentiraient mal à l’aise devant la possibilité de discuter de
leur diagnostic avec leur responsable ou leurs collègues.
4
Si près de 1 personne sur 5 estime avoir souffert de discrimination
en raison de l’hépatite C, il paraît évident que le
gouvernement doit agir pour garantir l’adoption d’une
législation forte lançant un message ferme
interdisant toute discrimination.
Soutien au patient
Une meilleure collaboration est requise
pour améliorer la communication et la prise
de décisions conjointes entre patients et
médecins
1
Totalement
insatisfaisante
10,9
5
Exemplaire
La communication des professionnels de la
34 %
des participants ; cependant, 11 % d’entre
santé a été jugée « exemplaire » par
eux considère leur expérience « totalement
insatisfaisante »
Correspondance écrite, orale ou par téléphone du professionnel de la
santé (sur une base de 110 réponses)
2
7,3
33,6
Répartition des patients
interrogés (%)
18,2
3
30,0
4
Résultats de l’enquête
• 40 % des patients ont affirmé n’avoir jamais
discuté de nouvelles options de traitement avec
leur professionnel de la santé.
• Parmi ceux dont les médecins ont jugé qu’ils
n’étaient pas admissibles au traitement, 72 %
n’étaient pas à l’aise avec cette décision.
• 85 % des participants estiment que les
options de traitement devraient être
abordées avec le médecin avant qu’une
décision soit prise. 19 % sont d’avis
que la décision finale devrait être prise
conjointement, tandis que 65 % ont
déclaré qu’elle revient au patient.
• En revanche, 58 % ont affirmé avoir été
régulièrement consultés et impliqués
dans la prise de décisions.
Qu’est-ce
que cela signifie ?
Les systèmes de soins de santé visent à promouvoir la
collaboration et le dialogue entre les patients et les médecins,
et tel est le cas en Belgique puisque plus des deux tiers
des participants ont décrit la communication des professionnels
de la santé comme « exemplaire ».
Néanmoins, 10 % pensent le contraire et considèrent leur expérience « totalement
insatisfaisante ». Si l’on associe ces données à d’autres réponses, il paraît clair que
la communication concernant des questions importantes comme les options de
traitement n’est pas idéale. Cette variation dans les soins de santé suggère qu’il faut
en faire davantage pour assurer les meilleures pratiques possibles dans tout le pays.
La grande majorité des patients souhaite prendre part aux décisions relatives à leurs
soins et traitements. Inclure les patients aux discussions concernant leurs soins et
traitements est essentiel au fonctionnement du système de santé. Une bonne
collaboration entre patients et médecins peut apporter certains avantages,
comme une meilleure observance du traitement et, par conséquent, une
plus grande efficacité de ce dernier. Il est logique que les patients
et les équipes de soins de santé travaillent ensemble,
et nous devons trouver le moyen d’améliorer
cette collaboration.
5
Boîte à outils de l’enquête HCV Quest :
Encourager le changement dans votre pays
pour transformer la vie des personnes atteintes
d’hépatite C
Comment utiliser ce rapport ? Nos suggestions :
Le rapport par pays de l’enquête HCV Quest est une
ressource qui, nous l’espérons, vous servira à :
MOBILISER les médias, le gouvernement et les
professionnels de la santé
• Améliorer la réponse du gouvernement et des services
de santé contre l’hépatite C
• Augmenter la visibilité de l’hépatite C au sein du
gouvernement et de la population
• Réduire la stigmatisation et la discrimination
COLLABORER avec les médias, le gouvernement et les
professionnels de la santé
• Souligner l’impact de certaines questions dans votre pays
• Offrir un soutien et des conseils pour résoudre ces
questions
Améliorer la sensibilisation et la compréhension
à l’égard de l’hépatite C
• Utilisez les données de l’enquête pour communiquer
clairement aux gouvernements et professionnels de la
santé le véritable impact de l’hépatite C et l’importance des
efforts de sensibilisation concernant :
- La charge invisible de la maladie sur la santé mentale/
psychosociale et émotionnelle
- Les coûts personnels et sociaux associés au nontraitement de la maladie
- L’impact de la stigmatisation et de la discrimination sur
la vie privée et professionnelle
• Offrir aux médias l’expertise et l’accès aux faits et chiffres
de l’enquête, ainsi qu’aux témoignages des patients pour
mettre en évidence la charge associée à l’infection par le
virus de l’hépatite C
6
• Tenir les gouvernements responsables de leur engagement
en faveur de la résolution WHA63.18, qui prévoit
l’utilisation de la Journée mondiale contre l’hépatite pour
augmenter la sensibilisation de la population à la maladie
• Participer ou apporter son soutien aux campagnes du
gouvernement, comme par exemple en collaborant à la
Journée mondiale contre l’hépatite
Améliorer le dépistage et les informations disponibles
au moment du diagnostic
• Mettre en évidence les données du rapport relatives
aux occasions de dépistage manquées et exhorter les
gouvernements à sensibiliser les professionnels de la santé
aux symptômes de la maladie
• Utiliser les comparaisons nationales et régionales disponibles
dans le rapport pour montrer comment les pratiques de
certains pays, comme le dépistage systématique, ont facilité
le dépistage précoce de la maladie et amélioré les résultats
du traitement
• Conseiller le gouvernement sur le type d’information et
de matériel à fournir, et collaborer avec les autorités et
professionnels de la santé à l’élaboration de ce matériel
• Souligner le manque d’informations disponibles et
coopérer avec les professionnels de la santé en vue de
fournir aux patients les informations et le soutien
suffisants au moment du diagnostic, notamment
l’accès à des groupes de patients, en demandant par
exemple d’inclure les coordonnées de ces groupes
dans la documentation du gouvernement et sur les
sites d’associations nationales, comme les groupes de
sensibilisation sur les maladies du foie
Éradiquer la stigmatisation et discrimination sociales
• Utiliser les extraits et les résultats du rapport pour mettre
en évidence l’impact radical de la stigmatisation et
discrimination sur la qualité de vie
• Réunir un ensemble de données probantes sur la
discrimination au moyen de recherches supplémentaires,
en menant par exemple votre propre enquête en ligne
• Utiliser les données du rapport pour forcer les
gouvernements à adopter une législation spécifique contre
la discrimination
Responsabiliser les patients et augmenter leur
participation dans la prise de décisions
• Veiller à ce que les cabinets médicaux et les hôpitaux
disposent des coordonnées de groupes de patients et
d’informations concernant ceux-ci
• Informer les patients de leur droit de participer aux
décisions concernant leur traitement, en communiquant
par exemple ces renseignements à l’aide d’ateliers, sur
des sites Web ou au moyen de brochures
• Former les médecins sur les bénéfices d’une
collaboration avec le patient, notamment une
meilleure adhésion au traitement ou l’accès à
davantage de ressources, en veillant à mener cette
initiative conjointement avec des professionnels d’autres
domaines thérapeutiques où ce partenariat s’est déjà
avéré positif
7
HCV Quest Rapport par pays
Un traitement
serait synonyme….
de pouvoir faire des projets
au lieu de vivre au jour
le jour.
Un traitement
serait synonyme….
de liberté et d’une
immense victoire.
Un traitement
serait synonyme…. de
soulagement et liberté, de cesser
d’être constamment fatigué(e),
d’ouverture sur le monde extérieur
et de pouvoir vraiment me
retrouver.
8
L’enquête HCV QUEST a été sponsorisée par AbbVie