Les inégalités face au cancer * 22 novembre 2013
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Impact social du cancer et inégalités : les données 2013 du DOPAS Une campagne de collecte tous les 2 ans, à partir de comités volontaires et leurs partenaires Mieux connaître l’impact social du cancer pour mieux agir. 12 départements en 2013 Le référentiel d’observation 2156 Questionnaires 86 Rex Des effets sociaux qui se cumulent, Une perception différente de l’impact social Effets économiques 59 % des personnes actives avant la maladie Baisse de ressources 53 % des actifs avant la maladie contre 40 % des retraités Restes à charges Certains incidents de versements (Indemnités journalières) Effets sociaux : Fragilisation de la vie professionnelle Impact familial et conjugal Isolement lié à la maladie Sur-représentation des moins de 60 ans Les personnes seules (en particulier avec enfants) sont davantage concernées par : ◦ Les baisses de ressources ◦ Des reprises de travail anticipées 70 % des personnes seules avec enfants « Après 8 ans de cancer, mon mari m'a abandonné. Je suis seule face à cette maladie et pour gérer ma famille. Etant seule actuellement et malgré les chimios et la fatigue, j'ai dû reprendre une petite activité professionnelle. » Une femme, 48 ans, seule avec enfants, comptable, vit difficilement ◦ Le recours à des aides à domicile professionnelles, ◦ Des difficultés de déplacements car un entourage proche intervenant moins dans les gestes de la vie quotidienne 53 % des personnes seules sont aidés par un proche VS 84 % des personnes en couple Les personnes isolées géographiquement sont davantage concernées par : ◦ Les difficultés d’accessibilité 25 % des personnes estiment qu’il y a des difficultés d’accessibilité Lieux de soins Lieux dédiés aux malades et aux proches Consultations psychologiques ½hà1h lieu soin + 1 h lieu soin ◦ Les restes à charge « transport » « L’orientation vers les « grands centres » est rarement accompagné d’un partage avec les centres de soins de proximité, près du domiciles des patients. Cela nécessite des déplacements fatigants et coûteux. Les personnes ne sont pas informées des possibilités de suivi en local. » Bénévole « Renoncement à certains médicaments soulageant les effets indésirables provoqués par la chimio (trop chers, non remboursables) » Femme, 55 ans, en cours de traitement, niveau de vie « difficile » « Renoncement à certains soins ; limitation des contrôles annuels (3 pathologies nécessitant des suivis) ; pas de suivi psychologique » Femme, 43 ans, en surveillance médicale, niveau de vie « difficile » « Pour continuer les soins liés au cancer j'ai dû me faire arracher plusieurs dents. Les soins dentaires y compris la prothèse ne sont pas pris en charge dans l'ALD. Mon mari a dû faire un crédit pour que je puisse être appareillée. » Femme, 58 ans, en récidive, niveau de vie « difficile » « Il y a pleins de choses que je ne peux pas faire : acupuncture pour cesser le tabac, ostéopathie pour rééquilibrer le corps en post-traitement, ou encore une cure thermale pour faciliter la récupération.» Homme, 53 ans, en cours de traitement, niveau de vie « très difficile » Quand la protection des fonctionnaires a ses limites ◦ Des informations confuses ou contradictoires « Pas les mêmes infos selon les personnes qu'on rencontre ou que l'on a au téléphone ! ». Femme, 41 ans, en arrêt de travail, professeur des écoles ◦ Des incidents qui leur sont spécifiques Sur-représentation pour la mise en place de l’ALD Les personnes affiliées au RSI ou à l’IRCEM (emplois de famille) ◦ Difficultés d’information, d’orientation ◦ Actions sociales pauvres « Difficultés à obtenir des IJ pour les patients qui sont aux régimes (RSI) spécifiques. Absence de garde à domicile, soins palliatifs. Absence de collègues travailleurs sociaux. (RSI). Travailleur social d’hôpital Colloque les inégalités face au cancer : constats & luttes 22 novembre 2013 CAEN 8 freins et les limites à l’accès: inégalités d’accès selon, les pathologies L’âge le degré d’information: variable selon les personnes / lié aux inégalités sociales l’offre de soins sur un territoire L’établissement , Le médecin Le malade souvent fragilisé, en détresse /aura des attitudes différentes face à ces disparités : mobilisation du médecin ou du patient variable les médecins qui ne peuvent pas être au courant de tous les essais/ la complexité de l’organisation de la recherche pour le patient peut démobiliser la difficulté de choisir ,évaluation bénéfices /risques Les critères d’exclusion/ parfois mal compris – la méconnaissance de leurs droits (accès contraint, PB sortie d’essai) Les - - ce qui favorise l’accès : pouvoir profiter de traitements innovants - rôle important de l’investigateur : temps d’information, respect de la singularité de chacun, humanité de la relation équilibre à trouver entre son rôle de thérapeute et celui de chercheur - la recherche internationale/comparaisons incitation à participer à un essai une information claire/loyale sans faux espoir et qui préserve l’autonomie . Evolution importante du contexte: mobilisation forte des différents acteurs : ANSM, INCa, partenariat avec les associations(CPRC)… - - - avancées notoires , information multiforme, accès internet, répertoires des essais cliniques /Inca nouveau droit :alternative thérapeutique obligatoirement énoncée au patient Eu ro ca nc er 20 12 un équilibre à trouver entre les différents acteurs: - favoriser un accès aux soins pour tous : rendre l’information plus accessible afin de donner au patient tous les moyens de prendre part aux décisions qui le concerne . - Il est donc important que les malades soient reconnus comme des acteurs de la recherche et soient associés et représentés dans les différentes instances, à condition d’être formés évolution des patients qui sont de plus en plus actifs et nombreux à revendiquer l’accès à la recherche clinique comme un droit nécessité de renforcer l’accompagnement réduction des inégalités d’accès par l’information Parfois 1 solution est recherchée en dehors de leur établissement et pourquoi pas ? recours aux associations/ERI/EL Objectif LNCC : renforcer l’accès à la RC à partir des besoins des patients, par l’information qui est un droit Contexte initial lié à la création du CPRC : - loi Hurriet-Sérusclat 1988-nouveaux droits, consentement libre et éclairé (droit d’être informé sans pression) - 10 ans plus tard: information écrite et orale peu développée accès peu éclairé Contexte peu favorable: - préservation du moral du malade =peu d’information - préservation de la recherche clinique= peu d’info Création en 1998 du comité de patients: partenariat unicancer/LNCC Partenariat original : - patients partenaires de la RC - savoir profane au service de l’amélioration du document écrit : la lettre d’information. - information et liberté étant intimement liés préservation de l’autonomie du patient/choix plus éclairé Réussite du CPRC : - respect de la confidentialité - pertinence des suggestions meilleure éclairage de la lettre - le respect des délais/sans retard pour le démarrage des essais Contribution à un nouvel équilibre dans la relation médecin /patient Mesure 4.3:implication plus forte en amont de la recherche/ Moblilisation necessaire de tous les acteurs au service des patients afin d’éviter la perte de chance
