Poumon et polyhandicap jusqu`où aller

Poumon et polyhandicap
jusqu’où aller ?
Robin Cremer
Réanimation pédiatrique, Lille
Espace éthique régional du Nord Pas-de-Calais
Photo Claude Fabry

Kévin, 13 ans
•Dystrophie musculaire
–Corset, fauteuil, IEM
–Nissen + gastrostomie
•Insuffisance respiratoire
–2 à 3 hospitalisations / an
–Scoliose neuromusculaire
•CV 27%
–Polysomnographie
•Index AH : 25/h
•désaturations 82%
•pCO2 > 60 mmHg
–Proposition de VNI Photo Claude Fabry

Difficultés de prise en charge
•Absentéisme à l’IEM
•Antibiothérapie +++
•Rendez-vous manqués
–Orthopédie
–Prothésiste
•VNI non utilisée
–« Problèmes d’interface »
–Opposition de l’enfant
–Asservissement de la mère
–Retrait du père

Négligence ou refus de soins ?
•Rapport à la Loi
–Consentement
•Refus de traitement ?
•Obstination déraisonnable ?
–Protection de l’enfant
•Négligence
•Rapport à la Science
–Prise en charge « optimale »
•Normativité médicale
•Bénéfice / risque
–Quelles bases scientifiques ?
•Pouvoir médical et responsabilité Photo Claude Fabry

Deux lois successives
•Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé (loi Kouchner)
–droit à l’information
–consentement explicite libre et éclairé
–personne de confiance
•Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin
de vie (loi Leonetti)
–Limitations et arret des traitements
–collégialité (+ décret du 29 janvier 2010)
–directives anticipés (+ décret du 29 janvier 2010)