Poumon et polyhandicap jusqu`où aller

Poumon et polyhandicap
jusqu’où aller ?
Robin Cremer
Réanimation pédiatrique, Lille
Espace éthique régional du Nord Pas-de-Calais
Photo Claude Fabry
Kévin, 13 ans
• Dystrophie musculaire
– Corset, fauteuil, IEM
– Nissen + gastrostomie
• Insuffisance respiratoire
– 2 à 3 hospitalisations / an
– Scoliose neuromusculaire
• CV 27%
– Polysomnographie
• Index AH : 25/h
• désaturations 82%
• pCO2 > 60 mmHg
– Proposition de VNI
Photo Claude Fabry
Difficultés de prise en charge
• Absentéisme à l’IEM
• Antibiothérapie +++
• Rendez-vous manqués
– Orthopédie
– Prothésiste
• VNI non utilisée
–
–
–
–
« Problèmes d’interface »
Opposition de l’enfant
Asservissement de la mère
Retrait du père
Négligence ou refus de soins ?
• Rapport à la Loi
– Consentement
• Refus de traitement ?
• Obstination déraisonnable ?
– Protection de l’enfant
• Négligence
• Rapport à la Science
– Prise en charge « optimale »
• Normativité médicale
• Bénéfice / risque
– Quelles bases scientifiques ?
• Pouvoir médical et responsabilité
Photo Claude Fabry
Deux lois successives
• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé (loi Kouchner)
– droit à l’information
– consentement explicite libre et éclairé
– personne de confiance
• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin
de vie (loi Leonetti)
– Limitations et arret des traitements
– collégialité (+ décret du 29 janvier 2010)
– directives anticipés (+ décret du 29 janvier 2010)
Consentement aux soins
(cas général)
• Loi Kouchner
– Toute personne prend, avec le
professionnel de santé et compte
tenu des informations et des
préconisations qu'il lui fournit, les
décisions concernant sa santé.
– Aucun acte médical ni aucun
traitement ne peut être pratiqué
sans le consentement libre et
éclairé de la personne et
– ce consentement peut être retiré
à tout moment
Consentement aux soins
(mineurs et majeurs sous tutelle)
• Loi Kouchner
– « Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle […] sont exercés, par les
titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur.
– Les intéressés ont le droit […] de participer à la prise de décision […]
– Sauf lorsque le traitement s'impose pour
sauvegarder la santé d'une personne
mineure, dans le cas où cette dernière [s‘y
oppose] afin de garder le secret sur son
état de santé, le médecin doit dans un
premier temps s'efforcer d'obtenir le
consentement du mineur à cette
consultation.
Refus de traitement
(cas général)
• Loi Kouchner
– « Le médecin doit respecter la volonté
de la personne après l'avoir informée
des conséquences de ses choix. Si la
volonté de la personne de refuser ou
d'interrompre un traitement met sa vie
en danger, le médecin doit tout mettre
en œuvre pour la convaincre d'accepter
les soins indispensables.
• Loi Leonetti
– En cas de refus de traitement, le
médecin peut faire appel à un autre
membre du corps médical
– Le malade doit toujours réitérer sa
décision après un délai raisonnable
– La décision du malade est inscrite dans
son dossier
Refus de traitement par les
parents / tuteurs
• Loi Kouchner
– Dans le cas où le refus d'un traitement par
la personne titulaire de l'autorité parentale
ou par le tuteur risque d'entraîner des
conséquences graves pour la santé du
mineur ou du majeur sous tutelle, le
médecin délivre les soins indispensables.
• Protection des mineurs
– Levée de l’autorité parentale possible
Loi
Déontologie
(société)
(profession)
Universel
Particulier
Lois physiques
Etat de l’art
(univers)
(groupes de patients)
Ethique
(situation)
Singulier
Décision
intersubjective
Arch Pediatr. 2008 Jul;15:1174-82
 Objectifs


Évaluer la transmission des décisions prises en réanimation
Pérennité ou non des décisions prises ?
Pérennité des décisions
Patients pour lesquels
il y a eu un
questionnement
n=37
Décision de LAT
n=17
Pas de décision
n=20
n=3
Perdu de vue
n=1
Patients vivants au
moment de l’étude
n=14
n=3
Patients décédés
depuis la sortie de
réanimation
n=6
Patients vivants au
moment de l’étude
n=17
n=2
n=4
Simulation
n=1
n=8
Perdus de vue
n=2
n=3
n=10
Patients qui ne seraient pas
adressés en réanimation
n=6
Patients qui seraient adressés
en réanimation pour
surveillance seule
n=4
Patients qui seraient
adressés en réanimation
pour soins de support
vitaux
n=18
Facteurs de réadmission en
réanimation
Pas de demande de
réanimation a
n= 10
Demande de
réanimation b
n=18
Comparaison
(Wilcoxon)
55 [22 à 96]
53 [16 à 228]
p = 0,401
4 [3 à 5]
3 [1 à 4]
p = 0,001
8,5 [2,2 à 66]
16,6 [1,9 à 173]
p = 0,892
4 [3 à 5]
4 [2 à 5]
p = 0,04
Antériorité d’une décision formalisée de
LAT en réanimation
5
8
p = 0,271
Délai entre la sortie de réanimation et
l'enquête
26 [10 à 53]
33 [7 à 55]
p = 0,327
Age à la date de l'enquête (mois)
POPC à la date de l'enquête
Age à la sortie de réanimation (mois)
POPC à la sortie de réanimation
a : enfants pour lesquels les médecins ne proposeraient pas d’admission en réanimation pour traitements de suppléance.
b : enfants pour lesquels les médecins proposeraient une admission en réanimation pour surveillance rapprochée et pour traitements de suppléance.
Etude qualitative
Arch Pediatr 2009;16:1333
 Perception décisions de LAT à l’extérieur de la
réanimation
 Comprendre les mécanismes des tensions
pressenties
Anticipation
• « On ne peut pas rappeler à
chaque consultation qu’il n’ira
plus en réa et que l’enfant va
mourir …»
• « On se réjouit de ce qui va
bien… »
• « On reconstruit un projet avec
ce qui reste… »
Photo Claude Fabry
Maladies chroniques
• « Coutumisation » des soins
invasifs
• Périodes propices à la
réflexion en commun
– Acte chirurgical
• Gastrostomie
• Nissen
• arthrodèse
– Décompensations aiguë
– Instauration d’une VNI
• Kaïros
Institut national de santé publique du Québec. Soins
palliatifs de fin de vie au Québec : 2008.
Logiques de choix du consultant
Réanimation 2012;21:231-35
• Personnalisation de la
décision
• Personnalisation du
projet
Bonne connaissance du
patient lui même
Réalisme pragmatique
– Médecin qui a adressé le
patient en réa
– Spécialiste qui traite le
patient pour une affection
chronique
– Médecin généraliste
– Médecin spécialiste qui
prendrait en charge la
patient s’il survivait
– Médecin d’une EMSP
Effort de distanciation
Projet de soins
Spécialité A
Spécialité A (+ B ?)
Réanimation
LAT
LAT
LAT
S. Palliatifs
CONSULTANT
Décès
Conclusions
• Ni la Science ni la Loi ne traitent
les malades
• Dimension intersubjective de la
médecine
• Pas d’exonération de la
responsabilité du prescripteur
• Opportunité de la collégialité
Photo Claude Fabry