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Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
1 – Rappels classification OMS concernant le handicap, la
déficience, les incapacités.
2 – Les différentes pathologies (polyhandicap, trisomie,
déficience intellectuelle, sensorielle, autisme …).
3 – Principales lois relatives au handicap.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le handicap comme « celui
dont l’intégrité physique ou mentale est progressivement ou définitivement
diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un
accident, en sorte que son autonomie s’en trouve compromise. »
Afin de définir tous les types de handicaps, l’OMS à créer une classification
internationale des handicaps en 1976 (traduite en français en 1988). Cette
classification se base sur les trois conséquences de la maladie :
- Déficience : toute perte ou altération d’une structuration ou fonction
psychologique, physiologique ou anatomique.
- Incapacité : réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale, de la
capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées
comme normales pour un être humain. Ce sont donc les conséquences
fonctionnelles de la déficience.
- Handicap ou Désavantage Social : résulte d’une déficience ou d’une incapacité
qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le
sexe, les facteurs sociaux ou culturels.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les déficiences intellectuelles
Les déficiences intellectuelles ou arriérations mentales (terme ancien) ou encore
oligophrénies sont des insuffisances des aptitudes intellectuelles qu’on
s’accorde généralement à rapporter à un arrêt définitif du développement
intellectuel.
Les trois degrés de gravité de la déficience mentale au XIXème siècle :
1)
Les idiots, qui ne peuvent pas apprendre à parler
2)
Les imbéciles, qui n’arrivent pas à lire et à écrire
3)
Les débiles (c’est-à-dire les faibles d’esprit), qui n’arrivent pas à maîtriser les
4 opérations de l’arithmétique élémentaire (addition, soustraction,
multiplication, division).
Les trois degrés de gravité de la déficience mentale au milieu du XXème siècle ;
trois niveaux de débilité profonde, moyenne et légère :
1)
Les idiots = les débiles profonds
2)
Les imbéciles = les débiles moyens
3)
Les débiles = tous ont été indistinctement qualifiés de léger.
Notons qu’ici on change les « noms » des différents niveaux mais les critères de
distinctions sont les mêmes.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Aujourd’hui, on parle de 4 niveaux de gravité de la déficience mentale selon 4
critères psychométriques :
1234-
Retard mental léger
Retard mental moyen
Retard mental grave
Retard mental profond
Pour des raisons politiquement correct on emploie à tord le terme de « Retard ».
C’est plutôt un déficit, c’est-à-dire définitif, le retard n’est pas rattrapable, on devrait
parler de déficit : arrêt définitif du développement intellectuel.
Critères psychométriques de la déficience intellectuelle :
La déficience intellectuelle est la première et pour l’instant la seule catégorie
psychopathologique dont la définition psychiatrique repose principalement (dans le
DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ou exclusivement
(dans la CIM 10) sur des critères psychométriques. C’est d’après les résultats
chiffrés des tests d’intelligence que l’on diagnostique la déficience intellectuelle et
qu’on indique le degré de gravité de la déficience mentale. Les deux classifications
distinguent 4 niveaux de gravité : retard mental léger, moyen, grave et profond.
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1 - La déficience intellectuelle légère :
Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle légère obtiennent aux tests
de niveau d’intelligence un QI entre 50 et 70.
Pour la CIM-10, le retard mental léger nécessite un QI compris entre 50 et 69
et l’âge mental du patient (devenu adulte) est de 9 ans à un moins de 12 ans.
Pour le DSM-IV, le retard mental léger se définit par un QI de 50-55 à 70.
Les débiles légers ne dépassent guère l’âge mental de 10 à 11 ans. Ils peuvent
apprendre à lire, à écrire, à compter. Les moins limités peuvent atteindre le niveau
de la classe de sixième vers l’âge de 11 à 12 ans, mais à partir de ce niveau, ils
n’arrivent plus à faire de nouvelles acquisitions et se trouvent ainsi dans une
situation d’échec scolaire. Les résultats dépendent de l’intervalle de confiance, la
tranche n’est pas à prendre au pied de la lettre.
2 - La déficience intellectuelle moyenne :
Elle se définit par un QI compris entre 35 et 55.
Pour la CIM-10, le retard mental moyen se définit par un QI compris entre 35
et 49.
Pour le DSM-IV, le QI est de 35-40 à 50-55.
Une fois adolescents ou adultes, les arriérés moyens atteignent un âge mental
compris entre 6 ans et moins de 9 ans.
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La scolarité est difficile, dans les cas des plus favorables, ils arrivent à lire, à écrire de
manière rudimentaire.
Ils parviennent à faire quelques calculs élémentaires : des additions, parfois des
soustractions, rarement des multiplications, mais jamais ou presque jamais des
divisions. Ces enfants ne peuvent guère dépasser le cours préparatoire et doivent
être scolarisés dans des classes spécialisées.
3 - La déficience intellectuelle grave :
Elle se définit par un QI compris entre 20-25 et 35.
- Elle se définit par un QI compris entre 20 et 34 pour la CIM-10.
- Pour le DSM-IV, le niveau de QI est de 20-25 à 35-40.
L’âge mental est théoriquement de l’ordre de 3 à 4 ans. Ces enfants ne peuvent pas
être scolarisés et sont également placés dans des internats spécialisés. Ils peuvent
acquérir des habitudes élémentaires de propreté, d’hygiène et d’ordre.
4 - La déficience intellectuelle profonde :
C’est le degré de déficience le plus grave, défini théoriquement par un QI inférieur à
20 ou 25 pour les deux systèmes de classifications.
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Ces enfants ne parlent pas ou ne connaissent que quelques mots. Quand on peut
les tester, ces enfants obtiennent un âge mental ou un âge de développement (à
partir de tests non verbaux, essentiellement psychomoteurs) inférieur à 3 ans.
Au cours de la première enfance, ces enfants présentent un retard psychomoteur
évident et un retard massif au niveau de l’acquisition du langage.
On distingue ce type de déficit de l’autisme (trouble de la communication verbale et
non verbale, certains autistes ont un niveau normal ou supérieur à la normale).
Il y a des déficits intellectuels qui ne s’expliquent pas.
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Etiologie de la déficience mentale
Trois types de facteurs peuvent contribuer au retard mental : les facteurs
organiques qui peuvent être génétiques ou environnementaux accidentels, et les
facteurs psychosociaux.
1 - Facteurs organiques génétiques :
Certaines formes de déficience mentale moyenne, grave ou profonde sont dues à
des aberrations chromosomiques diverses repérables par l’étude du caryotype.
Les plus fréquentes sont la Trisomie 21 (Syndrome de Down ou mongolisme,
consistant dans la présence d’un chromosome 21 surnuméraire) et des anomalies
liées au chromosome X (par exemple syndrome du X fragile, syndrome XXY de
Klinefelter avec redoublement du chromosome X).
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2 - Facteurs organiques non génétiques, accidentels et/ou environnementaux :
Parmi ces causes on distingue :
Les atteintes prénatales :
Les atteintes prénatales sont la malnutrition fœtale, l’intoxication par l’alcool, le tabac,
la drogue ou par certains médicaments.
Mais aussi certaines maladies maternelles comme l’hyperthermie, le diabète sucré, la
varicelle et l’irradiation pendant la grossesse, l’hyperthermie…
Toutes ces causes perturbent le développement du fœtus, elles peuvent endommager
le cerveau ou troubler son développement.
Les facteurs périnataux :
Il s’agit principalement de ce que les médecins appellent des « souffrances
cérébrales » du nourrisson lorsque l’accouchement est anormal, long ou difficile, ce
qui a pour conséquence principalement l’anorexie ou l’asphyxie néonatale (le cerveau
est privé d’oxygène pendant une période plus ou moins longue).
Les atteintes postnatales et néonatales :
Il s’agit des séquelles cérébrales responsables de la déficience mentale et
comportent notamment les traumatismes crâniens, les infections (encéphalites ou
méningites) ou les troubles convulsifs (épilepsie).
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3 - Facteurs psychosociaux :
Il s’agit surtout des carences affectives et relationnelles et des carences en
stimulations verbales ou sociales (Spitz, Bowlby…).
Ces paramètres sont plus ou moins liées à la catégorie socioéconomique des
parents tels que :
-
-
Le niveau d’éducation de la mère
Son équilibre mental
Les attitudes parentales
La qualité des interactions des parents avec leur enfant (notamment de la
mère)
Le soutien familial et l’impact des événements stressants
Aucun de ces facteurs ne suffit à lui seul à prédire la déficience ou la normalité
intellectuelle, mais l’accumulation des scores défavorables sur plusieurs de ces
paramètres est un facteur de déficience.
Pour 30% des déficiences intellectuelles on ne connaît pas les causes.
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La déficience visuelle :
Elle concerne tant les personnes aveugles que malvoyantes.
L’origine peut être génétique (comme la rétinite pigmentaire), congénitale (maladie,
malformation) ou acquise (traumatisme).
Certaines maladies comme le cancer du nerf optique ou le dabète sévère
conduisent à l’amblyopie (réduction de l’acuité visuelle) ou la cécité.
La déficience auditive :
La surdité peut être légère, moyenne ou profonde, plus ou moins compensée par
des prothèses ou implants.
L’origine peut être génétique ou acquise (infection, traumatisme, prématurité).
Handicap « visible », la surdité s’accompagne ou non d’une difficulté à oraliser.
Plusieurs méthodes sont utilisées pour communiquer (langue des signes, lecture
labiale, langage parlé/complété …).
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Les déficiences cognitives :
Introduite récemment par différenciation de la déficience « intellectuelle », la notion
de déficience « cognitive » désigne principalement les troubles de l’apprentissage et
les troubles envahissants du développement.
Les troubles de l’apprentissage peuvent être nombreux : du langage, de la lecture,
de l’orthographe, de l’arithmétique, de l’attention, de la mémoire, de la perception
visuelle, de la motricité, du décodage de l’information, des fonctions exécutives
(Anticipation, sélection d'un but, planification, organisation de la démarche,
évaluation des résultats, formulation d'hypothèses différentes, autocritique, auto
correction, souplesse mentale, persistance dans la tâche, capacité d'ajustement en
cours de route, capacité d'adaptation aux changements).
Les TED ont en commun des troubles de la communication verbale et non verbale,
des troubles de la relation sociale, des centres d’intérêts restreints et/ou des
conduites répétitives. On y trouve notamment les troubles autistiques qui
s’accompagnent d’une déficience intellectuelle plus ou moins marquée. .
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Les déficiences « psychiques » :
Introduit par différenciation de la déficience intellectuelle, le handicap «psychique »
est une manière de définir les conséquences sociales et relationnelles de la
maladie mentale en tant que trouble psychiatrique et inscrire ainsi
l’accompagnement social de ces personnes dans les dispositifs propres au
handicap et non dans le périmètre des seuls soins.
S’agissant des enfants et des adolescents, il s’agira plutôt de désigner des
difficultés psychologiques dont l’expression, notamment l’intensité des troubles du
comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages.
Ils se trouvent, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées,
engagés dans un processus handicapant qui nécessite le recours à des actions
conjuguées et un accompagnement personnalisé.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Polyhandicap
« Handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et
déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de
l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.
Le polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles,
nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical,
l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement
des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuels concourant à l’exercice d’une
autonomie optimale. »
(Annexes XXIV ter – décret n°896798 du 27 octobre 1989, France).
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Les principales étiologies du polyhandicap
D’après le groupe polyhandicap France (GPF), il y a 20% de causes génétiques
(anomalie d’un gène, anomalie au niveau du chromosome), 20 % d’accident
(traumatisme obstétrical, syndrome d’alcoolisme foetal, enfant secoué,
traumatisme divers), 20 % de causes virales (rubéole, infection, médicaments), et
40% de causes idiopathiques.
Les principales déficiences et incapacités :
Déficiences intellectuelles
Elles entraînent des atteintes des fonctions cognitives telles que l’apprentissage, la
situation temporale et spatiale, des troubles de la mémorisation. Le langage est
touché, il est souvent pauvre voire rudimentaire ou inexistant.
Troubles moteurs
Ils sont quasiment constants. Les plus fréquents sont :
- l’hypotonie du corps qui est un trouble du tonus de la posture et des membres
- les Infirmités Motrices d’Origine Cérébrale (IMOC) entraînant des troubles de la
régulation du tonus musculaire par les centres nerveux
- les troubles de l’organisation motrices (trouble de l’équilibre, déambulation
automatique avec chutes fréquentes) et les troubles moteurs secondaires (luxation
de hanches, scolioses, déformations des membres).
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L’épilepsie
Elle est fréquente (40 à 50% des sujets polyhandicapés).
Elle peut être grave chez les sujets marchants, en causant des traumatismes et
fractures divers lors des chutes, entraînant des handicaps secondaires.
Les troubles somatiques
La personne polyhandicapée est très fragile et la mortalité est dix fois plus élevée
chez autres sujets. Les problèmes les plus graves sont :
- l’insuffisance respiratoire chronique liée au problème de déglutition et de fausse
route qui est fréquent chez le polyhandicapé
- la fragilité cutanée
- les troubles nutritionnels et de l’élimination (constipation)
- les déformations somatiques (membres, bassin, thorax)
Les troubles sensoriels
Ils sont invalidants et augmentent avec l’âge. Il s’agit surtout de troubles de
l’audition, de la vision. Ces troubles ont une incidence sur la communication avec
autrui et dans la rééducation.
La vie relationnelle des personnes polyhandicapées est donc extrêmement
touchée. Cependant, il ne faut pas oublier que les possibilités d’expression des
émotions et de contact avec l’environnement sont souvent préservées. Le
langage verbal est donc essentiellement centré sur les perceptions sensorielles
du patient.
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Troubles Envahissants du Développement (TED)
L’autisme
L’autisme ou le trouble autistique est le plus connu des cinq troubles
envahissants du développement (TED). Voici les caractéristiques associées de
l’autisme qui touche 4 à 5 garçons pour une fille :
- Troubles de la communication;
- Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l’entourage;
- Troubles sensoriels;
- Comportements stéréotypés ou répétitifs;
Le mutisme est présent dans près de la moitié des cas d'autisme. Sur le plan non
verbal, les personnes autistes montrent des problèmes majeurs de
compréhension de la mimique et des gestes. L'altération de l'activité
d'imagination peut se manifester par une absence de jeux symboliques et
d'histoires inventées avec des jouets ou par des difficultés à imiter les gestes
d'autrui.
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Plusieurs personnes autistes montrent une faiblesse sur le plan de la coordination
motrice et peuvent avoir des difficultés de motricité fine et globale.
L'autisme s'observe chez des personnes de tous les niveaux d'intelligence.
Cependant, la majorité des personnes autistes auraient un rendement intellectuel
inférieur à la moyenne tout en présentant des déficits sur le plan des
comportements adaptatifs, s'assimilant ainsi à la catégorie des personnes
présentant une déficience intellectuelle moyenne ou sévère.
En raison de leurs caractéristiques particulières, plusieurs de ces personnes
présentent
aussi
des
troubles
de
comportement.
Un diagnostic d'autisme implique que les déficits se manifestent avant l'âge de 3
ans, qu'ils sont intégrés dans le fonctionnement de la personne et présents de
façon presque constante.
Le TED non spécifié
Aussi appelé «autisme atypique» se définit par des troubles graves et envahissants
dans certains domaines, tels que l’interaction sociale réciproque, des activités et
des intérêts restreints, mais par une absence des symptômes stricts du trouble
autistique.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
De façon sommaire, les caractéristiques suivantes figurent parmi les symptômes
courants du trouble autistique :
Difficulté générale à établir des relations avec l'entourage et déficit d'attention;
Tendance à l'isolement et repli sur soi;
Fuite du regard;
Retard ou absence de développement du langage;
Usage stéréotypé et répétitif du langage (lorsque le sujet parle);
Intérêts restreints et obsessionnels;
Observation de rituels précis et non fonctionnels;
Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple, torsions des mains ou
des doigts);
Problèmes d'épilepsie (commencent souvent vers la puberté);
Hyperactivité;
Troubles du sommeil;
Réactions inhabituelles à certains stimuli (bruits, images, froid, etc.);
Mauvaise compréhension du langage non verbal (gestes, mimiques, etc.);
Arythmie cardiaque;
Peur du changement;
Démarche particulière sans balancement approprié des bras.
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Causes
Actuellement, les causes de l’autisme ne sont pas parfaitement identifiées. Les
recherches suggèrent qu’elles soient multiples, et qu’il en faut plusieurs,
combinées,
pour
que
se
déclenchent
les
symptômes.
Les recherches actuelles tendent à démontrer que l’autisme serait en relation avec
un dysfonctionnement neurologique provoqué soit par une atteinte biochimique
affectant les neurotransmetteurs ou une atteinte structurale caractérisée par une
anomalie physique, ou encore par une combinaison des deux facteurs.
Enfin, il n’est pas exclu que des facteurs génétiques pourraient également
intervenir.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Le syndrome d'Asperger
Identifié pour la première fois en 1944 par le psychiatre autrichien Hans Asperger,
le syndrome d’Asperger n’est reporté à l’attention du public qu’au début des
années 1980 grâce aux travaux de la pédopsychiatre Lorna Wing.
Comme pour l’autisme, le syndrome d’Asperger se manifeste dans les premières
années de la vie, frappe davantage les garçons que les filles et connaît un
développement stable. On y retrouve les mêmes types de déficits sociaux
reconnus dans l’autisme auxquels s’ajoute souvent le développement d’intérêts
particulièrement intenses. Il se caractérise cependant par l’absence de retard de
langage significatif et par un développement cognitif normal. Les personnes
atteintes du syndrome d’Asperger présentent pourtant de grandes lacunes dans la
communication et la sociabilité. Leur perception et leur compréhension des signes
corporels, des relations humaines et des règles sociales sont particulièrement
altérées. Ces difficultés sociales les laissent souvent marginalisés, voire même
stigmatisés,
par
leurs
camarades
de
classe
ou
de
travail.
Voici les caractéristiques associées au syndrome d’Asperger :
- Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage;
- Émergence normale de la parole avec difficulté de la communication;
- Intérêts souvent obsessionnels;
- Intelligence normale ou supérieure.
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Le désordre désintégratif de l'enfant
Le désordre désintégratif de l'enfant est l'un des cinq troubles envahissants du
développement qui ressemble le plus à l'autisme. Voici les caractéristiques
associées au syndrome désintégratif:
Même caractéristiques que l'autisme, apparition entre l'âge de 3 et 10 ans;
Très rare;
Développement normal suivi d'une régression de la motricité, du langage et des
habiletés sociales;
Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage.
Le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est l'un des cinq troubles envahissants du développement.
Voici les caractéristiques associées au syndrome de Rett:
Touche essentiellement les filles;
Manifestations avant l'âge de 30 mois;
Développement normal suivi d'une perte de la communication et du contrôle
moteur;
Difficultés à comprendre les situations sociales et les attente de l'entourage;
Causes connues : mutation du gêne MeCP2 sur le bras long du chromosome X,
région Xq28.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
LA TRISOMIE 21
Appelé scientifiquement " syndrôme de DOWN". C'est une maladie
chromosomique congénitale due à la présence d'un chromosome en trop pour la
21ème paire. Les personnes atteintes ont des signes cliniques très nets, retard
cognitif, associé à des modifications morphologiques particulières.
Aujourd'hui, en France, la fréquence est de à peu près une naissance sur 700.
Tous les ans, il y'a 1 000 bébé qui naissent avec ce handicap, et ce handicap est
de loin la plus fréquente des anomalies chromosomiques.
L'un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif, mais aussi
un ensemble varié d'autres malformations congénitales comme des cardiopathies.
Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable (mais il
se situe généralement entre 20 et 60).
Les acquisitions sont retardées (marche vers 2 ans, langage)
Le développement des aptitudes sociales et affectives est, dans la grande majorité
des cas, normal.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
On observe des :
- problèmes à travailler seul sans aide directe et individuelle,
- problèmes de perception auditif,
- des difficultés à retenir et enregistrer plusieurs ordres suivi,
- difficultés dans le langage expressif et pour donner des réponses verbales,
- difficultés à accepter tous changements dans sa vie.
Les personnes atteintes du syndrome doivent surmonter les conséquences de leur
retard physique et intellectuel, mais plus souvent encore le regard inquiet ou hostile
que certains portent sur leur anomalie qui n'est pourtant pas contagieuse et qui est
plus familière et moins désespérante pour les familles que bien des affections
congénitales.
Les trisomiques ont besoin de développer une vie affective et sociable comme tout le
monde. Il est nécessaire pour les familles de solliciter le conseil de spécialistes qui
les aideront à susciter et à encourager les progrès intellectuels et physiques
(rééducation musculaire, activités physiques adaptées) du sujet.
Entre autres règles de communication, il est recommandé de s'exprimer par des
phrases claires et concises, de répondre aux questions avec pertinence et dans un
délai court.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Près de 30 % des patients souffrent de complications dites « orthopédiques »
imposant l'hospitalisation et le pourcentage devrait croître au prorata de
l'allongement de l'espérance de vie de tous. Les anomalies musculo-squelettiques
sont volontiers source de complications, luxations, instabilité articulaire.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Lois relatives au handicap
Un peu d’histoire
L’ancien régime, jusqu’à la fin du Moyen-Age ne distinguait pas spécifiquement
« l’infirme » qui faisait partie intégrante de la catégorie plus large des « pauvres ».
Lorsque la mendicité et le vagabondage deviennent répréhensibles à partir du XVe
siècle, seuls les invalides incapables de travailler pourront continuer à mendier
sans encourir de peine d’emprisonnement.
Au XVII e siècle, l’hôpital devient un lieu d’enfermement pour les infirmes. Les
1ers ateliers pour infirmes sont alors créés au sein de l’hôpital.
La révolution de 1789 reconnaîtra une obligation de la société à l’égard des
personnes infirmes ou invalides, principe confirmé par le 2e république de 1848.
Jusqu’à la fin du XIXe siècle, les vieillards et infirmes continueront à dépendre
essentiellement du bon vouloir caritatif.
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La loi du 30 juin 1975
Loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales.
Elle réglemente les conditions de création, de financement, de formation et de
statut du personnel des établissements et services du secteur.
Loi 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées.
Elle fixe le cadre juridique de l’action des pouvoirs publics : importance de la
prévention et du dépistage des handicaps ; obligation éducative pour les enfants
et adolescents handicapés ; accès des personnes handicapées aux institutions
ouvertes à l’ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans
un cadre ordinaire de travail et de vie. La loi confie la reconnaissance du
handicap à des commissions départementales, distinctes : pour les jeunes de 0 à
20 ans (CDES : commission départementale de l’éducation spéciale) et pour les
adultes (COTOREP).
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Loi n° 2002-2 de rénovation de l'action sociale et médico-sociale
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale constitue un
premier jalon dans la procédure de révision de la loi de 1975.
La promotion de la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, et la
prévention de l’exclusion sont définis comme objectif dès l’article 1.
Cette loi fait référence de façon explicite aux principes éthiques fondamentaux
d’une égale dignité de tous les êtres humains (art. 2) et à la garantie des droits
et libertés individuels (section 2).
La notion de projet individualisé et le principe d’auto-détermination constituent
les axes majeurs de ce texte.
Loi n° 2002-73 de modernisation sociale
La loi du 17 janvier 2002 élargit les domaines dans lesquels doit s’exercer
l’obligation nationale de solidarité et affirme l’existence d’un droit à la
compensation des conséquences du handicap en stipulant que « la personne
handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap
quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode
de vie, et à la garantie d’un minimum de ressources lui permettant de couvrir la
totalité des besoins essentiels de la vie courante ».
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
Dans la même logique, la loi du 4 mars 2002, relative aux droits du malade et à la
qualité du système de soin réaffirme le principe que « toute personne handicapée
a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la
collectivité nationale ».
Isabelle MICHEL – Fabien JACQUIER
La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées a été votée le 11 février 2005
(Journal officiel du 12/02/2005). Cette loi se compose de 101 articles et donne lieu
à la rédaction de plus de 80 textes d'application. Elle apporte de nombreux
changements dont l'ampleur est conditionnée par le contenu des textes
d'application et les précisions qu'ils apportent.
Présentation de la loi du 11 février 2005
La loi du 11 février 2005 est l'une des principales lois sur les droits des personnes
handicapées, depuis la loi de 1975.
Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des
personnes handicapées et donnent une définition du handicap :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou
restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par
une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou
plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques,
d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
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Principaux axes et avancées de cette loi :
- Accueil des personnes handicapées
- Le droit à compensation
- Les ressources
- La scolarité
- L'emploi
- L'accessibilité
- Citoyenneté et participation à la vie sociale
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