Observance au traitement ARV
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Personnes vivant avec le VIH & Education Thérapeutique Dr Agnès CERTAIN Hôpital Bichat-Claude Bernard ESTHER, Vientiane 15 mai 2008 PLAN • CAS CLINIQUE TRAVAILLÉ AVEC LES INFIRMIÈRES ET LE PHARMACIEN • EDUCATION ET PRISE EN CHARGE GLOBALE • OBSERVANCE ET SUCCES DES TRAITEMENTS ARV • PARAMETRES D’INFLUENCE DE L’OBSERVANCE – VOULOIR : LIES AU PATIENT ET A L’ENTOURAGE – POUVOIR : LIES AU TRAITEMENT ET A L’ENVIRONNEMENT – SAVOIR : CONNAISSANCES ET COMPETENCES • INDICATIONS DES INTERVENTIONS D’EDUCATION THERAPEUTIQUE • CONCLUSIONS 15 mai 2008 2 Vientiane Esther Education Thérapeutique Cas clinique Mme B., 45 ans, a découvert sa séropositivité il y a 2 ans. Elle vit seule loin de sa famille, qu’elle va voir régulièrement et qui ignore tout de ces faits. Elle ne se ressent pas malade et « n’aime pas trop voir les médecins » ; chaque consultation se gère dans une opposition difficile. A l’époque, TRIOMUNE® lui avait été prescrit et ce traitement n’a pas été modifié depuis lors. Elle revient pour la consultation d’éducation thérapeutique, avant sa consultation médicale. Son dernier bilan biologique CD4 : 250 / mm3 CV : 20 400 copies / ml De plus, elle a l’intention de réclamer une prescription d’oméprazole, pris récemment en automédication pour épigastralgies, lors de son dernier séjour dans son pays d’origine. 15 mai 2008 Mme B. Triomune 1 comprimé, 2 fois par jour Traitement pour 1 mois, à renouveler 2 fois Vientiane, le 2 février 2008 Dr D. 3 Vientiane Esther Education Thérapeutique Comment conduire l’entretien d’éducation thérapeutique ? • Définir les objectifs • Etablir : – le diagnostic éducatif : qui ? pourquoi ? quand ? comment ? avec quoi ? – les priorités et une stratégie • Proposer – une progression de l’éducation, étape par étape – un mode d’évaluation de l’observance ? Quelques éléments issus de la discussion • Les obstacles à la prise des ARV de Mme B : – – – – Effets indésirables ? Pas de médicaments correcteurs ? Qualité de la relation avec l’équipe médico-soignante ? Secret par rapport à la famille ? Connaissances suffisantes sur : • la séropositivité ? • les traitements ? • les aspects pratiques ? • Au final, Mme B est-elle convaincue des enjeux ? Accepte-t-elle sa maladie ? A t-elle un réseau de soutien ? Estime-elle avoir une qualité de vie favorable ? 15 mai 2008 5 Vientiane Esther Education Thérapeutique Santé globale & qualité de vie Santé physique Vie sociale Vie affective Vie psychologique & spirituelle 15 mai 2008 Vientiane Esther Education Thérapeutique Vie émotionnelle et sexuelle6 QUALITE DE VIE & BIEN-ETRE…ALTERES Santé physique MALADIE Vie psychologique & spirituelle MAL-ETRE 15 mai 2008 Vie affective RUPTURES Vie sociale DESINSERTION Vie émotionnelle et sexuelle DESORDRES 7 Vientiane Esther Education Thérapeutique La qualité de vie détermine l’adhésion et l’observance aux traitements ARV !!! Influence positive ou négative Type de traitement Stade de la maladie Observance Le patient et son entourage Système de santé 15 mai 2008 8 Vientiane Esther Education Thérapeutique Equilibre entre qualité de vie et observance = une des clés essentielles pour le succès du traitement avec le meilleur rapport bénéfice/risque Dans le cas particulier des traitements ARV concilier 2 objectifs : Atteindre l’efficacité immuno-virologique limiter l’apparition de souches de VIH résistantes rendre la charge virale indétectable améliorer l’immunité et Maintenir une qualité de vie optimale 15 mai 2008 9 Vientiane Esther Education Thérapeutique Probabilité de résistances L’échappement viral est associé à un traitement sub-optimal Sans traitement Traitement optimal Pas de résistance Pas de résistance LES MUTATIONS SONT INUTILES AU VIRUS Traitement Sub-optimal TRES FORT RISQUE DE RESISTANCE LE VIRUS NE PEUT PAS MUTER Efficacité du traitement 15 mai 2008 10 Vientiane Esther Education Thérapeutique Les conditions à réunir : Maintien d’une puissance antirétrovirale continue 24h/24 : par molécules puissantes et/ou association de molécules (tri- …) et maintien de concentrations efficaces sur les cibles cellulaires PRISE DES TRAITEMENTS, CONTINUE et A VIE OBSERVANCE > 95% 15 mai 2008 11 Vientiane Esther Education Thérapeutique OR POUR UNE OBSERVANCE OPTIMALE (>95%) : NECESSITE DE COMPRENDRE POURQUOI UN PATIENT ADHERE OU NON A SON TRAITEMENT CHRONIQUE …une boucle fondamentale ! • Vouloir Vouloir Pouvoir P Savoir – Motivation et conviction – Projet de vie • Pouvoir : – Minimum vital – Accès aux soins et capacité de prise des traitements – Expression, autonomie, adaptation aux situations • Savoir : – Connaissances et compétences 15 mai 2008 12 Vientiane Esther Education Thérapeutique l’EDUCATION THERAPEUTIQUE rassemble différents professionnels de soins pour comprendre tous ces facteurs d’influence • Médecins Vouloir • Pharmaciens • Psychologues • Infirmiers P Pouvoir 15 mai 2008 Savoir • Assistants sociaux Médiateurs • … Pluridisciplinarité 13 Vientiane Esther Education Thérapeutique 1. Facteurs liés au patient et son entourage VOULOIR PRENDRE LE TTT, • MOTIVATION ET CONVICTION • = facteur positif d’observance – Conscience des enjeux, bénéfices et risques – Projet de vie et estime de soi – Existence d’un réseau personnel et médico-soignant 15 mai 2008 Vientiane Esther Education Thérapeutique Perception de la maladie Perception du traitement Croyances Médecines parallèles Soutien relationnel et social Dépression Relation soignant 14 soigné Respect des étapes d’intégration psychologique de la maladie et de la nécessité des traitements Maladie VIH et traitements à vie : • • • • quelles représentations ? quel impact, quel sens ? quels projets de vie ? quelles conséquences ? Gestion des échecs thérapeutiques 15 mai 2008 15 Vientiane Esther Education Thérapeutique Facteurs liés au patient et son entourage CARRIERI J ACQUIR IMMUNE DEFIC SYNDR, 2006 • Soutien relationnel et social – Environnement familial / conjugal / partenaire • Partage ou non du secret à propos du statut sérologique • Stigmatisation ou non – Environnement amical / social / professionnel • Discrimination ou non • Contrainte ou non de confidentialité • Situations de précarité 15 mai 2008 !!! Influence positive ou négative 16 Vientiane Esther Education Thérapeutique Des interventions spécifiques ciblant la dépression doivent être mises en place dans la prise en charge globale d’après Carrieri, 2006 ; Spire, 2007 15 mai 2008 17 Vientiane Esther Education Thérapeutique 2. Facteurs liés aux capacités internes et externes du patient POUVOIR PRENDRE LE TTT capacités internes POUVOIR PRENDRE LE TTT Sécurité et liberté, corporelle, Capacités externes liées à psychique et d’expression l’environnement social Système de santé coordination motrice et neuropsychique logement, habillement Type et schéma, complexité ressources financières minimales Durée Effets indésirables Dispositif de soins et nourriture capacités externes liées au traitement Éloignement Gratuité Multidisciplinarité Approvisionnement des sites de dispensation minimum de rythmes vitaux et collectifs 15 mai 2008 18 Vientiane Esther Education Thérapeutique Facteurs liés au traitement Contraintes de prise : – nombre, taille des gélules et comprimés, fractionnement – schémas horaires complexes – approvisionnement en médicaments, conservation – nécessité de prise à heure fixe, contraintes alimentaires – difficultés à prendre les traitements en public Simplification des modalités de traitement – Traitement monoprise : FTC, TNV, EFV, certaines IP/r, ATV/r – Combinaisons de 2 ou 3 molécules: • Triomune® (d4T/3TC/NVP), Combivir®: (AZT/3TC) ; Truvada® (FTC/TNV) ; Atripla® (FTC/TNV/EFV) – Nouvelles formes: ddI gélules, Kalétra® cp 15 mai 2008 19 Vientiane Esther Education Thérapeutique Perception des effets indésirables = élément clé Non-observance Rupture de confiance avec le médecin PREAU JAIDS Perception des effets indésirables +++ Mauvaise qualité de vie CARRIERI JAIDS 2001 Comportements sexuels à risque DESQUILBET, AIDS 2002;VINCENT AIDS 2004; BOUHNIK JAIDS 2006 15 mai 2008 20 Vientiane Esther Education Thérapeutique Effets indésirables perçus Fatigue Vomissements Modification de l’aspect physique Modifications du goût Troubles sexuels Maux de tête Brûlures d ’estomac Amaigrissement des jambes Augmentation de la poitrine Augmentation du ventre Joues creuses Nausées Démangeaisons Ballonnements Diarrhées Problèmes d’ongles /cheveux Fièvre Bouche sèche Amaigrissement des bras Boule au niveau de la nuque Coliques néphrétiques Hallucinations, vertiges ATTENTION, faire la différence entre : effets indésirables perçus par le patient toxicité objective du traitement 15 mai 2008 21 Vientiane Esther Education Thérapeutique VOULOIR Nature et évolution de la maladie Soutien relationnel et social Effets indésirables Observance Accès Durée Type de Traitement Complexité POUVOIR Dispositif de soins 15 mai 2008 Perception de la maladie Patient Patient et son entourage Croyances Médecines parallèles Adhésion Système de santé Eloignement Perception du traitement Dépression Relation soignant soigné Multidisciplinarité Vientiane Esther Education Thérapeutique 22 Facteurs liés aux connaissances pragmatiques (apprentissages) et théoriques SAVOIR PRENDRE LES TTTS • SAVOIR pour renforcer les dynamiques de « VOULOIR et POUVOIR » prendre les traitements connaissances pour acquérir : des compétences d’observance des comportements autonomes des capacités d’adaptation aux situations imprévues 15 mai 2008 23 Vientiane Esther Education Thérapeutique QUELLES INFORMATIONS ? En premier lieu, l’efficacité des traitements • • • Modes de prise des traitements – Schéma général de prise – Rythmes de prises à domicile, au travail – Ruptures de rythmes – Oublis de prises – Repérages et couplages des prises – Diététique Effets indésirables, interactions – Connaissances générales – Effets secondaires du traitement / durée, gestion des effets banaux – Automédication et autres troubles Informations scientifiques vulgarisées • Gestion domestique – Plusieurs pièces de rangement, – Préparation,déconditionnement, transport, boîtes, • Gestion des relations et de la confidentialité quel que soit le milieu •Accès aux traitements •Gestion de l’information – Mission et rôle des professionnels – Informations médiatiques – Pharmacologiques – Pharmacocinétiques – Galéniques 15 mai 2008 24 Vientiane Esther Education Thérapeutique De l’information à l’éducation ! De la connaissance à l’autonomie 15 mai 2008 25 Vientiane Esther Education Thérapeutique MOBILISATION MULTIDISCIPLINAIRE COHERENTE : LES INTERVENANTS … Maladie organique Médecins, Pharmaciens, Infirmières,... Désinsertion sociale Travailleurs sociaux Associations ... Désordres des émotions Mal-être psychique Proches, Amis, Famille, Conjoints, Psycho-sociaux, patients associatifs Ruptures affectives 15 mai 2008 26 Vientiane Esther Education Thérapeutique Indications de la consultation d’éducation thérapeutique Aux moments charnières de la prise en charge 1- Echappement clinique ou immuno-virologique par non-observance 2- Préparation à la mise en route d’un premier traitement ARV +++ • Etablissement – du diagnostic éducatif pour la compréhension des déterminants d’observance – des priorités de la prise en charge visant à une observance optimale > 95% : élaboration de stratégies personnalisées 15 mai 2008 27 Vientiane Esther Education Thérapeutique 3 - Accompagnement à l’observance tout long du traitement : • Détection et aide à la gestion des événements intercurrents – Effets indésirables +++ – Evénements de vie • Recouplage observance-prévention de la transmission 15 mai 2008 28 Vientiane Esther Education Thérapeutique • Mise en place de la consultation d’éducation thérapeutique : évaluation des besoins – Ressources • humaines pluridisciplinaires ++ : soutien institutionnel • matérielles : locaux, plages horaires • financières – Documents : dossier de suivi standardisé – Supports et outils d’aide à l’observance, – Outils d’évaluation • de l’observance des patients • de la qualité de la consultation (audit) • de l’activité de la consultation (codification) 15 mai 2008 29 Vientiane Esther Education Thérapeutique CONCLUSIONS • Education thérapeutique centrée – sur la personne vivant avec le VIH – et pas seulement sur l’observance • Education pour la santé optimale en associant – un soutien individuel – un soutien collectif • Education thérapeutique évolue – vers l’éducation pour la santé – c’est à dire vers un soutien psychosocial global des PVVIH 15 mai 2008 30 Vientiane Esther Education Thérapeutique CONCLUSIONS • Vivre avec les traitements ARV …., - une histoire qui se construit sans arrêt avec la personne - un équilibre entre - autonomie et solidarité, - rigueur et liberté 15 mai 2008 31 Vientiane Esther Education Thérapeutique
