presentation_1 - Réseau Mémoire Aloïs

VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre
Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice
Facteurs génétiques et environnementaux
Lésions cérébrales
(plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires)
dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques
Troubles du comportements et de
l’humeur
Réactions de la personne
Réactions de l’entourage
Symptômes secondaires
Symptômes primaires
Déficits cognitifs
Perte de l’autonomie
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?

•
•
•
•
•
Une maladie du cerveau
Dégénérative et évolutive
Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression clinique
L’âge est le premier facteur de risque et non la conséquence
Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la population
Les traitements actuels freinent l’évolution, réduisent les
conséquences comportementales, aident les familles
 Une maladie de la personne
 Une maladie de la famille
Un déclin des fonctions cognitives:
conséquence directe des lésions
Elles sont le support de la pensée, la communication et
l’action
 la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives,
maîtrise de l’espace et de l’imagerie mentale
 Elles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit les
informations de son environnement, et s’en fait des
représentations mentales.
Une réduction des activités de la vie
quotidienne
 C’est progressivement la perte d’autonomie et la
dépendance
 Retrait des activités sociales et de loisir
 Diminution des activités familiales et amicales
 Repli sur soi
 Peur de mal faire
 Ne sait plus faire
Personnalité
Sentiment d’identité
Estime de soi
Soutien familial
ADAPTATION
Santé du malade
Besoins
fondamentaux
Sécurité
Santé familiale
Maintien des rôles sociaux
Appartenance
Compréhension des troubles
Des modifications du comportement et
de l’humeur
 Présents dès le début de la maladie et chez tous les
malades
 Augmentent au cours de l’évolution
 Manifestations stressantes pour l’entourage
 Retentissement sur la vie de tous les jours
 Retentissement sur la santé de l’aidant par épuisement
 Répercussion économique
 Variations énormes d’un malade à un autre
 Fonction de facteurs propres au malade, de son
environnement familial, et de sa prise en charge
médicale
Les différents aspects et leur fréquence
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Perte de motivation ou apathie: 70%
Agitation: 50%
Comportements répétitifs: 60%
Anxiété: 50%
Humeur dépressive: 50%
Idées délirantes: 30%
Hallucinations: 20%
Euphorie: 20%
Insomnie: 30%
Perte de l’appétit: 50%
Modification du comportement sexuel: 66%
Fatigue: 70%
Comportements jugés violents par l’entourage: 70%
Trois étapes de l’analyse des troubles du
comportement
Comprendre ce qui se passe et être capable de
l’expliquer
Détecter les répercussions, évaluer la
dangerosité de ce comportement pour le
malade, le poids pour l’entourage
Rechercher une éventuelle cause déclenchante
sur laquelle il est possible d’agir
Les questions à se poser.
Où?
Quand?
Comment?
Pourquoi?
Dans quelles circonstances?
Quelle situation?
Facteurs déclenchants?
Changement récent?
A quel moment de la journée?
Quel est ce trouble?
Depuis combien de temps?
Quel sens donner?
14
Les 10 conseils fondamentaux pour faire
face aux modifications du comportement
 Essayer de rester calme
 Abandonner toute idée d’argumentation logique
 N’intervenez pas systématiquement dans sa manière de
vivre
 Tout trouble du comportement a une signification: ne
pas l’oublier
 Essayez de ne pas lui en vouloir
 Ne vous culpabilisez pas
 Parlez-en autour de vous pour avoir des conseils
 Essayez de vous mettre à sa place
 Essayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance ce qu’il faut
faire dans une situation critique
 Prenez soin de vous
Les troubles du comportement avec
retentissement sur la personnalité
 Humeur dépressive
 anxiété
 Exaltation
 Désinhibition, troubles du comportement sexuel
 Idées délirantes, hallucinations
 Incontinence émotionnelle
 Émoussement affectif
 Apathie
Les troubles du comportement avec
retentissement social
 Dépression
 Isolement
 Refus de voir des gens
 Non reconnaissance des proches
 Refus de rester seul
 Apathie
 Désinhibition
 Conduites d’opposition
 Comportement violent, agressivité
Les troubles du comportement avec
retentissement physique
 Troubles du sommeil
 Troubles de l’appétit
 La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique
ou intellectuel)
 Comportement moteur aberrant, déambulation,
errance
Les questions incessantes
• Le fait d’oublier entraîne des questions répétitives
• Agaçantes pour le proche
• Frustrantes pour la personne qui attend en
permanence une réponse et qui n’est jamais
satisfaite
Que faire?
• Si vous ne répondez pas à la question: soyez plus
attentif aux émotions du proche
• Notez la réponse par écrit et affichez la.
• Rassurez la personne en lui répondant
ou
• coupez court à la situation en faisant diversion
Le cri et le « manque de mot »
La parole: jusqu’où? et a-t-elle toujours
du sens?
Comment maintenir le lien quand la
parole devient fragile?
Le Cri (Edvard Munch, 1893)
Que doit-on trouver derrière un cri? Un
appel, de la peine, de la joie, de la colère,
de la solitude, de l’impatience…un écho
La parole s’éteint mais la pensée se
poursuit et la douleur de ne pas
transmettre s’exprime.
Comment mieux communiquer?
•
•
•
•
•
•
Si besoin rappeler qui l’on est
Parler en se mettant en face
Capter le regard de l’autre
Sourire,
adopter un ton de voix normal (apaisant)
faire des phrases simples , utiliser des mots
compréhensibles
• être tolérant et positif
• Prendre sa main
Les conduites d’opposition:
que faire?
• Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle ne
peut pas s’améliorer, c'est à l'aidant d'essayer de
s'adapter)
• Si la personne refuse de manger assise : prévoir des
aliments qu'elle pourra manger debout
• Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger
etc):
ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en
attendant, pourquoi pas mettre de la musique
douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.),
Agitation. Agressivité. Colère
Pour prévenir cette situation :
– Évitez les excitants (café, thé, chocolat...)
– Favorisez un environnement calme et apaisant
– N’intervenez pas inutilement, et n’exagérez pas
l’importance de certains détails
– Cherchez l’événement déclenchant pour pouvoir
l’éviter autant que possible dans l’avenir
– Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaire
– ne pas répondre par l’agressivité ou la colère
– Restez calme et rassurant
Que faire?
•
•
•
•
Parlez-lui doucement
Évitez de lui faire des reproches
Assurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque part
Tentez de la distraire en lui donnant à manipuler
un objet ou en lui faisant faire une activité simple mais
utile.
• Si elle devient violente, laissez la seule quelques
instants, lui donner de l’espace.
• Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vous
faire mal.
Les hallucinations
Si votre proche voit ou entend des choses qui n’existent pas
Pour lui: c’est source d’angoisse ou de plaisir
Pour vous: elles sont souvent perçues comme un signe de
folie, sont déconcertantes, source permanentes d’angoisse
Les conseils:
o Ne paniquez pas
o N’argumentez pas
o Rassurez-le
o Répondez à ses questions
o Faites diversion
o Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisode
confusionnel
Errances ou fugues
Si votre proche s’enfuit de la maison ou se perd.
Pour lui: il s’expose à des risques et des dangers.
Pour vous: angoisse, panique et culpabilité
Des conseils:
o Programmer des sorties et de l’exercice physique
o Sécurisez les issues du domicile
o Prévenez vos voisins , les commerçants
o Munissez-le d’un identificateur
o Préparez la liste des numéros de téléphones utiles
o Essayez de découvrir pourquoi votre proche est parti
Comment concilier sécurité et liberté
au domicile
o Si votre proche présente des incapacités qui l’exposent
à un danger, les limitations de liberté sont justifiées.
o Le niveau de risque « acceptable » dépend des valeurs
de chacun, des situations et de l’histoire de la relation.
o Difficile d’apprécier le danger réel: est souvent le fruit
d’une bonne connaissance de l’autre et d’une bonne
observation.
o Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir un
tiers.
o Idéal: encadrer plutôt que restreindre
Aménager l’environnement
 Fermer à clé, bloquer les fenêtres
 Bien éclairer les escaliers et les couloirs sombres.
 Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits
d'entretien, médicaments, alcool, allumettes, etc.) ainsi
que les objets électriques surtout dans la salle de bains
 Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins
police, pompiers, ambulances...)
 Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour
éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.
Ne pas faire
 L’ assister, le materner
 Le raisonner ou s’opposer à lui
 Le provoquer par des remarques désobligeantes ou
moqueuses
 Montrer votre peur
 Tenter de le retenir de force, de l’immobiliser
 Paniquer et vous débattre s’il parvient à vous bloquer
 Le punir
Sources d’informations
 Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la
dépendance: Edition « autrement »
 La maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile Jacob
 Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Marie-Pierre
Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie »
 La maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de l’aidant de
John Libbey Eurotext.
 Guide Repères de la Fondation MEDERIC
 www.agevillage.com
 www.francealzheimer.org
 www.reseau-memoire-alois.fr
 www.alois.fr