Champs des possibilités…

«Coalitions de patients en Europe»
Markus Wartenberg
- Porte-parole de l’Association Das Lebenshaus e.V.
- Membre du comité Sarcoma Patients EuroNet e.V.
Ligue suisse contre le cancer – séance de travail de la coalition nationale de patients
Le 6 novembre 2010 à Berne
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 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
 Mise en réseau / coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite
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Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
 Mise en réseau / coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite
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www.rarecare.eu
Cancers rares …
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20%
de tous les cancers = RARE!
env. 90.000
nouveaux cas en Allemagne (par année)
En Europe:
- 2,5 millions de patients
- 400.000 nouveaux diagnostics p.a.
- 240.000 décès p.a.
34 types de cancers fréquents et 227 rares
lt. Résultat du projet EU RARECARE
www.rarecancers.eu
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…et les patients?
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Maladie mortelle
Manque d’informations/d’explications
Discrimination
Beaucoup d’obstacles spécifiques –
errance à travers le système de santé
Diagnostics trop tardifs, traitement insuffisant
Trop peu de spécialistes/de centres d’experts
Trop peu de recherche, d’études cliniques
Données insuffisantes, pas assez de registres
UE: nettes différences des taux de survie
et beaucoup d’autres problèmes…
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Das Lebenshaus: aperçu…
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Fondation: le 24 juin 2003
Organisation à but non lucratif = Association d’utilité publique
Indépendante, compétente et engagée!
Comité de patients, 3 collaborateurs fixes
Env. 1.400 patients et accompagnateurs
Banque de données: 600 médecins très intéressés
23 groupes régionaux de patients
2 comités consultatifs médicaux-scientifiques
- GIST/sarcome
- cancer du rein
Depuis décembre 2008: Institut Das Wissenshaus GmbH
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Objectifs/tâches…
survivre,
Vivre «normalement»
avec la maladie
Sarcome
espoir
09/2009
Recherche (soutien)
Traitement (accès, qualité)
Cancer du rein
02/2008
Soutien/représentation
Information
GIST
06/2003
Base: «indépendante,
compétente, engagée!»
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Projets, services, offres (extrait)
PERSONNEL:
Prise en charge +
entretiens d’information
EN LIGNE:
www.daslebenshaus.org
Le système de mail de la
LH
IMPRIME: guides/livres
«Diagnose Sarkom!»
(1ère édition en
préparation)
COMITE MEDICALSCIENTIFIQUE:
Expertise, conférences,
conseil téléphonique
Das Lebenshaus:
Connaissances de base =
Promotion de l’entraide…
IMPRIME :
affichette,
série d’exemples
pratiques, etc.
REGIONAL:
Groupes d’entraide
régionaux
(+ Coaching)
EVENEMENTS:
- Forums
- Soirées d’info aux
patients
- Formations continues
IMPRIME :
- Bulletin WissensWert
+ projets spéciaux novateurs :
- ex. forum de discussion sur le cancer du rein
- table ronde sur la qualité
de vie
avec
les thérapies
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Philosophie…
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Patients & accompagnants (proches)
Groupes de patients dans le monde
Personnes non concernées
Médecins expérimentés (experts)
Corps médical spécialisé et
Les collaborateurs de l’industrie pharmaceutique
collaborent intensément pour les «cancers rares»,
afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour les malades…
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 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
Mise en réseau/ coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite
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Groupe GIST de Suisse (siège à Zug)
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Fondation en 2003 –Ulrich Schnorf (+ 2009)
Étroite coopération avec Lebenshaus & Life Raft Group
Aujourd’hui: association indépendante – plus de 60
membres
Président:
Martin Wettstein
coordinatrice: Helga Meier Schnorf
Comité médical scientifique:
Urs Metzger, Michael Montemurro
4 groupes régionaux GIST
Quelques projets & activités notamment
journée annuelle des patients GIST
le 8 avril 2011 à Zurich
Site internet: www.gist.ch
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ECPC…
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Fondation en 2003: «Voix de la communauté des patients européens atteints
d’un cancer»
Slogan: «Nothing about us without us!» (pas de décision sur nous sans nous)
ECPC: plus de 300 groupes de patients - 41 pays (y compris les 27 membres de
l’UE)
Organisation faîtière indépendante à but non lucratif (sous la loi hollandaise)
Comité élu: 9 membres (en priorité des patients, des survivants ou des proches)
Professionnels à plein temps, patrons, responsables
Bureau de Bruxelles >>> proche des institutions européennes
Lien étroit avec les institutions de l’UE (Commission, Parlement, conseil, EMA)
Réunions du comité, assemblée générale, site internet, bulletins, forums de
discussion et une conférence annuelle principale
10 partenaires: industrie de la santé (30.000,-- EUR par sponsor)
Compléments d’info:
Hier stehthttp://www.ecpc-online.org
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Objectifs de l’ECPC …
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…assurer la défense et le renforcement des droits des patients atteints d’un cancer.
…accroître la représentation et l’influence des patients atteints d’un cancer au plus haut niveau de
décision, sur le plan national et européen, dans tous les domaines touchant à la santé.
…permettre aux patients de devenir de vrais partenaires dans le système de la santé.
…obtenir pour les patients un accès certain et dans les délais à une prévention appropriée et juste,
à un diagnostic, à un traitement et à des soins médicaux, y compris les soins psycho-sociaux.
…encourager des programmes de dépistage systématiques conformes aux normes de qualité
européennes.
…promouvoir l’avancée de la recherche sur le cancer, afin d’inclure toutes les informations
applicables aux essais cliniques bien conçus et si possible de les y inscrire.
…demander l’amélioration de la formation pluridisciplinaire des professionnels de la santé.
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Hier steht Ihre Fußzeile  Seite 15
IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)
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Collaboration mondiale entre des organisations
indépendantes de patients atteints d’un cancer dans leur
enfance – afin d’améliorer la vie de ces patients sur le plan
national!
Comité directeur (9): CDN, DEU, IND, USA, UK
Objectifs:
- améliorer l’accès à des soins de qualité
- améliorer l’échange d’information et les meilleures pratiques
- promouvoir la collaboration et l’implication des patients dans la
recherche clinique
- soutenir les organisations de patients existantes
- encourager la création de nouveaux groupes
Valeurs:
- centré sur le patient et démocratique
- ouvert à la collaboration – mais indépendant
- sensible àHier
l’aspect
culturel
(respectueux)
steht Ihre
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 Seite 16
- éthique et transparent
 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
Mise en réseau/ coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite
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Coalitions/alliances/réseaux – parce que…
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Le monde forme un tout «interconnecté»
Compétition entre les maladies –
pour l’attention, l’argent, la recherche
La recherche est internationale
(…parler d’une seule voix…)
Changement de paradigmes dans l’oncologie:
de l’organe – aux chemins biochimiques /cibles
Les groupes de patients ont des ressources limitées
(argent, personnel, «réinventer la roue»?)
Nécessité de se faire entendre par la classe
politique/ les responsables de la santé
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Champs des possibilités…
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1
«Partage des meilleures pratiques»…
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Bonnes + mauvaises expériences
Meilleures pratiques: résultats
Success-stories
Recettes
Projets
Formations
Idées
Très précieux: pour les débutants!
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Accès aux informations médicales…
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Accès/échange mondial
Information:
rapide, actuelle, juste,
compréhensible, efficace
Par ex. version anglaise simple
>>> traduction locale
Résumé des conférences
internationales (ASCO)
Avenir de la cyber-santé
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3
Développement d’idées, de projets, de données, de
formations…
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Idées/projets:
Ressources limitées –
plus de POUVOIR ensemble
Collecte de données dans des
enquêtes communes
Groupes de patients «mieux faire»:
information, formation
Aussi: puiser à des sources
internationales
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4
Attirer l’attention…
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Sur la maladie/le problème/ l’idée
- les médias > le public
- les capacités de recherche
- les fonds pour la recherche
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Sur la défense des droits/la politique
de santé
Sur la recherche de fonds
- pour l’organisation
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- pour la recherche
Sur la sensibilisation: jours/semaines/
mois (campagnes spéciales)
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5
Parler d’une seule voix…
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«Pas de décision sur nous sans nous
(ECPC)»
Se faire entendre – être un partenaire
pour tous les «acteurs»
Les «acteurs» écoutent les messages
importants d’une large base
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Défense des intérêts…
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Les exemples/expériences
des autres pays peuvent influencer
les décideurs…
Les campagnes de solidarité
peuvent provoquer des changements…
Tous les groupes de patients devraient
se préparer aux évolutions futures…
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Représenter les patients…
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«comités consultatifs»:
experts, pharmaciens,
comités de patient, etc.
Projets favorisés par l’UE
Il s’agit ici:
- du système de santé
- de la qualité du traitement
- des besoins /de la voix des patients
- de la recherche
- des développements futurs
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Recherche: plus forte influence des patients…
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Exemple: SIDA/HIV
Recherche contre le cancer AVEC les
patients plutôt que POUR/SUR les patients
Les patients ont beaucoup à offrir…
Toujours plus de pharmaciens et
d’experts le reconnaissent…
A l’avenir: intégrer plus tôt les
groupes de patients aux études cliniques
Études meilleures, plus ciblées,
plus rapides, plus efficaces
Important pour cela: les changements!!!
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Champs des possibilités…
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 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
Mise en réseau/ coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite
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Critères/facteurs de réussite (1)
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Vision et/ou mission (conception de soi)
Philosophie/valeurs
Objectifs
Confiance en soi et indépendance
Forme juridique
Règles du jeu (statut, règlement, etc.)
Règles: collaboration avec la Ligue contre le cancer, les pharmaciens, etc.
Direction: qui – pourquoi? Comité? Composition?
Fonction honorifique? Plein temps? (directeur + comité élargi)
 Comité: répartition claire des tâches (en interne et à l’extérieur)
 Base de financement – contributions? Ligue contre le cancer? Financement
de l’industrie?
Dons (Ligue contre le cancer?)
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Critères/facteurs de réussite (2)
 Financement de l’industrie: ouvert, transparent, sponsoring multiple, règles,
rencontres
 Comité d’experts: tâche/rôle, choix/composition (mélange!!!)
(év. nomination pour une durée déterminée?)
 Groupes de travail thématiques? Par ex. cancers rares
 Aide externe/conseiller (surtout dans la phase de mise en place)?
 Partenaire médias?
 Conférence annuelle:
donner un signal – thème prioritaire – échange – formation – motivation
 Identité visuelle/communications >>> objectif UNE MARQUE FORTE!
 Communication professionnelle :
- pour sa propre coalition
- transfert de projet aux organisations membres ou nouveaux projets
communs
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IMPORTANT!
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Les coalitions ne sont pas une fin en soi, ni des
plateformes pour «profil des névroses»!
Elles devraient résulter de besoins/buts définis en commun…
(il y a même des coalitions à durée limitée.)
Les coalitions demandent du travail,
dans un premier temps même un surcroît de travail.
A la fin d’une période, les avantages pour les membres et leurs patients
doivent apparaître.
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