Champs des possibilités…

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«Coalitions de patients en Europe»
Markus Wartenberg
- Porte-parole de l’Association Das Lebenshaus e.V.
- Membre du comité Sarcoma Patients EuroNet e.V.
Ligue suisse contre le cancer –séance de travail de la coalition nationale de patients
Le 6 novembre 2010 à Berne

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Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
Mise en réseau / coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite

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Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.
Mise en réseau / coalitions
- exemples pratiques
- champs des possibilités
- critères/facteurs de réussite

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20%
de tous les cancers = RARE!
env. 90.000
nouveaux cas en Allemagne (par année)
En Europe:
- 2,5 millions de patients
- 400.000 nouveaux diagnostics p.a.
- 240.000 décès p.a.
34 types de cancers fréquents et 227 rares
lt. Résultat du projet EU RARECARE
Cancers rares …
www.rarecare.eu
www.rarecancers.eu

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Maladie mortelle
Manque d’informations/d’explications
Discrimination
Beaucoup d’obstacles spécifiques –
errance à travers le système de santé
Diagnostics trop tardifs, traitement insuffisant
Trop peu de spécialistes/de centres d’experts
Trop peu de recherche, d’études cliniques
Données insuffisantes, pas assez de registres
UE: nettes différences des taux de survie
et beaucoup d’autres problèmes…
…et les patients?