A3- demarche palliative

• « la mort n’est
rien »
• Socrate
« L’affrontement avec le néant de soi est impossible »
FREUD.
« en deux mille ans, l’homme n’a pas appris à voir
mourir »
André Malraux
Historique et concepts
L’idée que l’homme se fait de sa
vie et de sa mort
• Habite en permanence toute
démarche de soin
PRESENTATION
SEREINE
DES la
DEFUNTS
•Et la mort
était dans
vie de tout.
De l’antiquité jusqu’au 19 ième siècle, la mort est placée
au centre de la vie – la vie sur terre est une étape
c’est DIEU (ou les dieux) qui décide de la vie, de la mort,
de la souffrance, de la maladie.
Ainsi, depuis des millénaires,
l’homme a construit la demeure du mort comme celle du vivant
« Le miroir de la vie et de la mort (17ième siècle) »
la vie réfléchit la mort
Le siècle des Lumières est une
rupture :
ce mouvement philosophique
laïque
va peu à peu centrer la vie
sur la mort
(à combattre et à éviter),
elle ne serait plus
obligatoirement un passage
vers l’éternité et la vie d’après
« nous sommes passés de la mort apprivoisée
à la mort ensauvagée »Philippe ARIES
Un siècle après les Lumières, BICHAT définit la vie comme
étant « l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ».
La mort, puis le mourant sont diabolisés
• Avec l’évolution de la société industrielle vers
le déni de la mort, est apparue la
préoccupation d’accompagner les mourants.
• 1847
Lyon : Maison des dames du
calvaire
. Premier hospice explicitement
consacré aux mourants
• 1870
Dublin : Premier hospice fondé par
une congrégation religieuse
• 1907
Hospice St Joseph fondé à Londres
Avec la société industrielle , démocratique,
laïque, le déni de la mort ne cesse de croître.
Et pourtant…..
•Le XX ième siècle s’est caractérisé par
l’horreur des deux guerres mondiales, les
morts et les mutilés, les camps
d’extermination
Evolution fondamentale du 20 ième siècle
le développement formidable de la
médecine, des progrès techniques et
scientifiques fait renaitre le vieux rêve de
l’humanité : l’éternité.
la médecine elle-même et son enseignement
changent : la maladie est seule au centre de
la manière de soigner - la personne
s’efface…
Culte de l’individu, du beau, de
l’éternelle jeunesse…
• Dès les années 1950 et toute la fin du siècle,
voulant oublier le passé à tout prix, les
sociétés industrielles ont développé la société
de consommation de masse avec la
recherche incessante pour chacun du plaisir,
du loisir, du beau, de l’épanouissement
individuel de chacun.
• Cette recherche commencée au siècle des
LUMIERES, a conduit à occulter, à éviter ce
qui dérange voire à tenter de le supprimer
• l’homme malade, handicapé, vieillissant,
mourrant, c’est l’affaire exclusivement de la
médecine
• effort demandé aux soignants pour assumer ces
exclus de la société
•En 1967, Cicely Saunders va être le catalyseur de
la protestation des soignants en même temps
qu’elle propose un concept nouveau dans la
médecine : une philosophie de soins répondant aux
besoins des malades cancéreux abandonnés parce
qu’incurables
Un concept de base simple
« Tout ce qui reste à faire
lorsqu’il n’y a plus rien à
faire » Cicely Saunders.
• Le premier HOSPICE, Saint-CHRISTOPHER
dédié à l’accompagnement des mourants est fondé
à Londres - dans le militantisme et la résistance à
la conception du soin de l’époque.
A partir de 1980, l’épidémie de
SIDA est un séisme pour la
société, mais aussi pour la
médecine : des êtres jeunes
meurent à nouveau – la médecine
est impuissante!
Développement du mouvement
des soins palliatifs en France
• 1976 rapport Delbecque
• À l’aube des années 1980 : de l’épidémie de SIDA
à la circulaire Larroque – naissance du
mouvement associatif – JALMAV et de nombreux
groupes de réflexion
• Première Unité de Soins Palliatifs en 1986
• Naissance de la S.F.A.P. en 1990 et première
charte des soins palliatifs
• Circulaire Douste-Blazy en 1992 – prise en charge
de la douleur
En 1998, De nombreux scandales médiatiques
éclatent poussant à la nécessité d’une loi
• Loi du 9 Juin 1999 : sur le droit des
personnes à l’accès aux soins palliatifs.
Il s’agit là d’un tournant : les soins palliatifs sont
définis dans leurs concepts et inscrits dans la
loi.
• A côté des unités de soins palliatifs, les
équipes mobiles se multiplient et sont crées
les premiers réseaux sur les soins palliatifs à
domicile : Hautes-Pyrénées – Corrèze – ILE
DE FRANCE
•2001 – 2003 Deuxième plan triennal pour le
développement des soins palliatifs – le cap est mis
sur l’augmentation du nombre des E.M.S.P. et sur le
développement des réseaux – le plan triennal pour
développer la prise en charge de la douleur est
aussi mis en place.
•Nomination de H. Delbecque , membre de la
S.F.A.P., chargé de mission sur les soins palliatifs
auprès du ministre de la santé. Le premier comité de
suivi est crée.
•2003 – 2005 Nouveau plan triennal – Deux grands
objectifs :
•
développer les possibilités du choix de
mourir à domicile
Les réseaux sont de plus en plus nombreux avec des
moyens très différents, et toujours l’absence d’un cadre
juridique adapté à la transversalité domicile – hôpital.
•
communiquer dans la société sur la
question de la mort, sur les soins palliatifs . En 2003, la
S.F.A.P. organise les 1ères Assises de l’Accompagnement
•
Hennezel
En 2003, publication du rapport de Marie de
15000 décès de personnes âgées durant
l’été 2003 – la société traumatisée – les
politiques interpellés
• la S.F.A.P. décide d’organiser son congrès 2004 à
Besançon sur le thème : la mort désirée, euthanasie,
des questions pour les soins palliatifs
• 2004 Affaire Humbert : le débat sur la nécessité ou
non de légiférer sur l’euthanasie rebondit
• Aôut 2004 publication du rapport LEONNETTI à
l’assemblée nationale –
• 22 avril 2005 : renforcement de la loi du 4 mars 2002
modifiant le code de santé publique quant aux droits
des malades par une loi qui concerne les personnes
en fin de vie - décrets publiés en février 2006
•
Depuis la loi de 1999 et les deux plans
triennaux, un développement conséquent
mais encore très insuffisant
•
•
•
•
78 U.S.P. pour 772 lits
226 E.M.S.P.
93 réseaux : 58 départements et 23 régions
Plus de 4000 bénévoles dans 175
associations
Un comité de suivi pour mettre
en œuvre les soins palliatifs
• Arrêté du 9 février 2006 relatif à la création et
à la composition du Comité national de suivi
du développement des soins palliatifs et de
l'accompagnement de la fin de vie
Cet arrêté institue et définit la composition du
comité national chargé de prolonger le travail
entrepris lors des deux programmes nationaux
(1999-2001 & 2002-2005) ; sont également
définies les modalités de désignation de la
présidence du comité et de celle d'un groupe
restreint chargé de l'animation des travaux
CIRCULAIRE N°DHOS/O2/2008/99 du 25
mars 2008 relative à l'
organisation des soins palliatifs
• précise les orientations de la politique des soins
palliatifs,
fondée sur le développement de la démarche
palliative. Elle fournit des référentiels
d’organisation des soins pour chacun des
dispositifs hospitaliers de la prise en charge
palliative et précise le rôle du bénévolat
d’accompagnement
Respecter la vie, Accepter la mort
La mission parlementaire LEONETTI
• Le rapport LEONETTI est extrêmement complet
et est le reflet de la société actuelle sur la question
de la mort.
• A la présidence d’une commission de 31 membres,
il a auditionné 300 témoins de notre époque.
• Il conclue sur deux modèles du bien mourir en
France ayant tous deux pour support le concept de
dignité – celui de l’A.D.M.D. – celui des soins
palliatifs
Le défi actuel de notre société face à
la demande d’un large mouvement
de la société de légiférer sur le droit
de « donner la mort » réside en sa
capacité à la mise en oeuvre des
soins palliatifs
Faire une loi et ne pas la faire
exécuter, c’est autoriser la chose
qu’on veut défendre
Cardinal de RICHELIEU 1582 - 1642
Autre défi : continuer à
réconcilier notre société avec la
mort acceptée
• La mise en œuvre des soins de support
doit permettre de mieux intégrer les
concepts des soins palliatifs dans la prise
en charge des patients cancéreux et de leur
famille
Soins de support et Plan Cancer
Soins de support et Plan Cancer
• « les soins palliatifs font partie des soins de
support qui se rapprochent de l’expression
anglo saxonne -supportive care• = ensemble des soins et soutiens nécessaires
aux malades parallèlement aux traitements
spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long
des maladies graves »
Définition
ANAES (Décembre 2002 validée en Janvier 2004)
art l B de la loi du 9Juin 1999
• Les soins palliatifs sont des soins actifs continus,
évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe
pluri professionnelle .
• Ils ont pour objectif dans une approche globale et
individualisée de prévenir ou de soulager les
symptômes physiques dont la douleur, mais aussi
les autres symptômes, d’anticiper les risques de
complication et de prendre en compte les besoins
psychologiques, sociaux et spirituels dans le
respect de la dignité de la personne soignée.
Définitions
• Les soins palliatifs cherchent à éviter les
investigations et les traitements
déraisonnables et se refusent à provoquer
intentionnellement la mort.
• Selon cette approche, le patient est
considéré comme un être vivant et sa mort
comme un processus naturel.
Définition
• Les soins palliatifs s’adressent aux
personnes atteintes de maladies graves
évolutives ou mettant en jeu le pronostic
vital ou en phase avancée et terminale, ainsi
qu’à leur famille et à leurs proches.
• Des bénévoles, formés à l’accompagnement
et appartenant à des associations qui les
sélectionnent peuvent compléter avec
l’accord du malade ou de ses proches,
l’action des équipes soignantes.
SOINS PALLIATIFS
UNE PHILOSOPHIE DU SOIN
• Respect de la personne
 Que veut-elle
 Comment est-elle? (souffrances)
 Que peut-elle nous dire, nous faire entendre ou
voir ? Comment comprendre?
• Principe de proportionnalité, de futilité, d’efficacité
Ce que l’équipe fait, ce que je fais: est-ce pour son
confort,en réponse à son désir?
En quoi mon attitude, mes actes lui sont utiles et
répondent à ses besoins?
SOINS PALLIATIFS : UNE
PHILOSOPHIE DE SOIN
PRENDRE SOIN DE LA PERSONNE, de son
corps – priorité au soulagement des douleurs,
au confort
 ACCOMPAGNER LA VIE JUSQU’AU
BOUT : présence, écoute, soutien dans le
respect de la personne, de ses besoins
psychologiques et spirituels, de sa dignité
•  ETRE ET AGIR EN EQUIPE autour de la
personne malade et de sa famille
SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT
UNE PHILOSOPHIE DU SOIN
PERSONNE
MALADE
Corps
Douleurs/Inconfort/
Handicaps
SOULAGER
Personne
humaine
Histoire/Désirs/
Choix/Convictions
Comprendre
Approche
hollistique
Avec un
entourage
familial,
Amical,
Ecouter,
soutenir
Psyché
Souffrances/
émotions/Pertes /Deuil
Dans la société
Une équipe
soignante
Optimiser l’environnement du
malade pour qu’il fasse de son
mieux – Robert Twycross
Le concept du soin s’élargit
Soins palliatifs /Principes de prise en charge
 PRINCIPE DE FUTILITE
Ne pas proposer au patient une thérapeutique ou des
investigations inutiles
 PRINCIPE DE PROPORTIONNALITE
• Peser les avantages et les inconvénients d’un traitement
avant de le proposer à la personne
• Proposer des traitements proportionnés au bénéfice
escompté
 PRINCIPE DE SOUVERAINETE ET
D’AUTONOMIE
Une information claire, honnête et adaptée à ce qu’elle peut
entendre doit être donnée à la personne malade . C’est
ELLE qui décide de ce qui est le mieux pour elle.
Des concepts aux bonnes pratiques
• Des recommandations élaborées par toute la
communauté scientifique et sociale définissent
maintenant clairement ce que sont en pratique les
soins palliatifs et l’accompagnement, quand,
comment, où et pour qui les mettre en œuvre.
• Ces recommandations validées par l’A.N.A.E.S.
fondent notre pratique auprès du malade, de son
entourage et des professionnels.
Conférence ANAES Janvier 2004
• « L’accompagnement est un processus dynamique
qui engage différents partenaires dans un projet
cohérent au service de la personne, soucieux de
son intimité et de ses valeurs propres…
• Le devoir d’accompagnement a valeur de
civilisation, de culture, de sociabilité. Il touche au
principe même du « vivre ensemble », du lien
social exprimé par des solidarités concrètes. Il
engage toute la société dans son exigence de nonabandon. »
Conférence ANAES Janvier 2004
• « L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas
à l’approche spécifique de la phase terminale,
mais il concerne la continuité du cheminement de
la personne dans sa maladie.
• Plus loin « la fin de vie n’est pas la mort….C’est
un processus d’une durée plus ou moins longue
qui ne se limite pas à la phase terminale. On peut
considérer que l’accompagnement jusqu’au bout
commence avec le début des soins dans certaines
maladies chroniques dont l’évolutivité est lente. »
Conférence ANAES Janvier 2004
• Il ne concerne pas exclusivement les
professionnels de santé dans la mesure où y sont
associés les membres d’associations de bénévoles
qui représentent la cité. L’accompagnement relève
donc également de la démarche globale des soins
de santé ainsi que des considérations relatives aux
approches de la fin de vie et de la mort dans la
société.
•
Conférence ANAES Janvier 2004
• « Les valeurs de référence de la personne
renvoient au respect de la personne dans
sa vie jusqu’à son terme. Les valeurs sont
multiples. Elles relèvent des attachements
culturels, spirituels et philosophiques de la
personne. En fin de vie, sa confrontation à
la finitude et à la précarité de l’existence
peut le conduire à une reévaluation et à une
évolution de son système de référence. »
Conférence ANAES Janvier 2004
• Des soins du corps (soins de confort, au sens de
bien être) à la préservation des besoins
d’explications et d’information, du besoin d’être
aimé au besoin d’estime de soi, du besoin de ne
pas se sentir abandonné , isolé ou négligé au
besoin d’être soutenu face à la peur, des besoins
d’intimité aux besoins de respect de la sphère
privée et de vie émotionnelle, des besoins de
tendresse aux besoins de sexualité, des besoins
spirituels aux besoins de transmission,
• l’objectif fixé est d’évaluer et de re évaluer
régulièrement les besoins de la personne pour y
répondre en permanence de façon optimale.
Sites à consulter :
-www. Sfap.org
- www.has-sante.fr
Le visage d’autrui qui souffre me
requiert
Emmanuel LEVINAS, philosophe
Une vie authentiquement humaine
n’est pas une vie sans épreuve,
c’est à dire une vie sans lutte, sans
appropriation personnelle et
sensible de la vie
Bertrand VERGELY , 1999,
philosophe
Soignant pratiquant les soins palliatif :
Un professionnel et un humain engagé
par la souffrance de l’autre
• Des compétences nécessaires pour soulager
• Une capacité d’écoute à développer
• L’engagement au sein d’une équipe
pluriprofessionnelle
• Une bonne dose d’humilité
• Une bonne connaissance de soi et de ses limites
• Enfin, prendre soin de soi et cultiver les
moments heureux.