Point de vue et ressentis divers d`une patiente

Les Antirétroviraux chez le Co-infecté
(VIH-VHC) en 2012
•Point de vue et ressentis divers d’une patiente (associative)
Marianne L’Hénaff ( Arcat – TRT-5 –CHV )
SFLS Lyon Avril 2012

Objectifs et Actions du TRT-5 et CHV
Deux objectifs principaux du TRT-5 et CHV :
–Disposer de l’information et la répartir
–Plaidoyer pour la prise en compte des besoins, droits et
intérêts des malades auprès des acteurs de la recherche
et des labos
Trois domaines d’action majeurs :
–L’échec thérapeutique (surtout avant 2010 pour le VIH)
–Les effets indésirables des traitements
–Les aspects éthiques des essais cliniques

Des objectifs convergents vers
l’observance
> Un traitement bien pris, c’est fondamental pour les patients :
C’est le seul moyen d’assurer le maximum d’efficacité du traitement
et pour longtemps…et vital pour ne pas contaminer (Tasp)
> Un traitement bien pris, c’est important pour le médecin :
C’est la preuve que le « contrat » médecin-patient marche, que le
médecin tient compte de l’avis et du ressenti du patient et gère les
EI ou change les molécules si besoin
> Un traitement bien pris, c’est intéressant pour le laboratoire :
C’est le moyen d’éviter les échecs thérapeutiques, les switchs vers
d’autres molécules et les sorties d’essais…

Pour se faire :
Nous faisons notre partie:
-En directions des tutelles, ANRS, labos, groupe d’experts..
-En direction des patients: Articles dans nos journaux et sites,
infos sur lignes d’écoute, nos groupes de paroles, réunions
d’informations…)
Nous attendons donc:
-Des médecins de prendre le temps d’expliquer le mécanisme
des résistances et surtout de donner un traitement
« supportable »
-Des industriels des outils simples tels que des piluliers, des
documentations générales d’éducation thérapeutique, et
des molécules « idéales », sans EI…ou du moins correctes
et de ne pas mentir sur les EI.

Pour que l’observance soit bonne,
bonne, bonne…
•Beaucoup de médecins pensent que c’est le
nombre de prises par jour ou le nombre de
comprimés qui compte… c’est vrai pour certains
•Mais pour beaucoup de patients, ce qui
compte, c’est de ne pas avoir d’effets
indésirables « ressentis »