Point de vue et ressentis divers d`une patiente

Les Antirétroviraux chez le Co-infecté
(VIH-VHC) en 2012
• Point de vue et ressentis divers d’une patiente (associative)
Marianne L’Hénaff ( Arcat – TRT-5 – CHV )
SFLS Lyon Avril 2012
Objectifs et Actions du TRT-5 et CHV
Deux objectifs principaux du TRT-5 et CHV :
– Disposer de l’information et la répartir
– Plaidoyer pour la prise en compte des besoins, droits et
intérêts des malades auprès des acteurs de la recherche
et des labos
Trois domaines d’action majeurs :
– L’échec thérapeutique (surtout avant 2010 pour le VIH)
– Les effets indésirables des traitements
– Les aspects éthiques des essais cliniques
Des objectifs convergents vers
l’observance
> Un traitement bien pris, c’est fondamental pour les patients :
C’est le seul moyen d’assurer le maximum d’efficacité du traitement
et pour longtemps…et vital pour ne pas contaminer (Tasp)
> Un traitement bien pris, c’est important pour le médecin :
C’est la preuve que le « contrat » médecin-patient marche, que le
médecin tient compte de l’avis et du ressenti du patient et gère les
EI ou change les molécules si besoin
> Un traitement bien pris, c’est intéressant pour le laboratoire :
C’est le moyen d’éviter les échecs thérapeutiques, les switchs vers
d’autres molécules et les sorties d’essais…
Pour se faire :
Nous faisons notre partie:
-En directions des tutelles, ANRS, labos, groupe d’experts..
-En direction des patients: Articles dans nos journaux et sites,
infos sur lignes d’écoute, nos groupes de paroles, réunions
d’informations…)
Nous attendons donc:
-Des médecins de prendre le temps d’expliquer le mécanisme
des résistances et surtout de donner un traitement
« supportable »
-Des industriels des outils simples tels que des piluliers, des
documentations générales d’éducation thérapeutique, et
des molécules « idéales », sans EI…ou du moins correctes
et de ne pas mentir sur les EI.
Pour que l’observance soit bonne,
bonne, bonne…
• Beaucoup de médecins pensent que c’est le
nombre de prises par jour ou le nombre de
comprimés qui compte… c’est vrai pour certains
• Mais pour beaucoup de patients, ce qui
compte, c’est de ne pas avoir d’effets
indésirables « ressentis »
Pour que l’observance soit bonne,
bonne, bonne…
• L’idéal: pas d’effets indésirables du tout…
• Très correct: un effet indésirable léger et
gérable
• Pas normal de nos jours pour les ARV (sauf cas
devenus plus rares d’échappement viro) : avoir des EI
handicapants qui empêchent de travailler ou de
retravailler, d’aimer, de voir le coté positif des choses,
bref de profiter de son « espérance de vie »…
Participer au choix des molécules ?
• Ma méthode (qui n’engage que moi) n’est pas de
choisir les nouvelles molécules à prendre, mais
plutôt d’éliminer celles dont je ne veux pas à
cause de leurs EI possibles, c’est non négociable
pour celles la…(pas de Crixivan, pas de Sustiva,
pas de Ziagen)
• Parmi celles qui restent, je peux m’engager a
encaisser les possibles EI, c’est un deal, je le
respecte..
• C’est valable pour Télaprevir et Bocéprevir…
Ce qui améliore aussi l’observance
• C’est de laisser le patient trouver lui-même les
meilleurs horaires de prise des molécules, qui
peuvent être différents pour chacun…
• Et de permettre le décalage (2h avant, 2 h
après), qui ne nuit pas à l’observance si
mesuré…l’important, c’est de les prendre.
• Si plusieurs boites de traitement, conseiller un
semainier, c’est plus facile de les prendre
quand tout prêt…
ARV vs bithérapie VHC
• 14 ans de trithérapie VIH mieux supportés
que 72 semaines de bithérapie VHC…
• TT pour le VHC pourtant relativement bien
supporté, EPO à gogo, ai pu travailler, mais
insomnies +++, dur d’arrêter le stilnox après,
plus d’infections et surtout énorme fatigue
après l’arrêt du traitement…6 mois de trop ??
• Je ne me plains pas, ça a marché !
Les anti-viraux directs
• Les co-infectés semblent répondre comme les
mono-infectés aux AVD, comment faire pour
obtenir des essais précoces avec les nouveaux
AVD à venir ?
• Observance meilleure chez les co-infectés ?
(l’habitude !)
• Faire une alliance Médecins-ANRS-AfssapsAssociatifs pour obtenir des études
d’interactions précoces ARV-AVD…?
Demandes à l’Industrie
Pharmaceutique
•
Rencontres régulières sur le développement des nouvelles molécules et des essais
cliniques mais pas d’impact sur design des essais.
•
Demandes aux labos
• Faire les études d’interactions AVANT d’inclure des co-infectés dans les essais
(mauvais exemple : bocéprevir)
• Initier des essais pour les personnes souvent exclues
(Ex : co-infectés, géno 2 et 3, cirrhose, en substitution pour molécules VHC)
Avant: Pharmacovigilance des labos = « service minimum » Minimisation des
effets indésirables, voire déni, se basant uniquement sur les essais cliniques
jusqu’à l’AMM, mais pas de la vraie vie ni au long cours (ex: lipoatrophie sous
Zérit, suicide sous Sustiva)
Maintenant : plus de transparence, reconnaissance EI, apprendre à gérer ces EI