ÉCOLE NATIONALE SUPÉRIEURE DE SÉCURITÉ SOCIALE RECHERCHE-ACTION L’apport de la télémédecine dans la mise en œuvre du dépistage de la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) : évaluation sur le Centre d’examens de santé de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie du Rhône et préconisations d’extension à d’autres sites BRIOT Julie GIMBERT Gislaine MENDIBURU Patrick MEUNIER Etienne NOIRAULT Jean-Pierre TORRES David Sous la Direction de M. le Professeur Bruno FANTINO Décembre 2012 1 SOMMAIRE SOMMAIRE .................................................................................................................. 2 RESUME ....................................................................................................................... 3 INTRODUCTION ......................................................................................................... 5 PARTIE 1 - LA TELEMEDECINE : UNE PLUS-VALUE POUR UN SYSTEME DE QUALITE ACCESSIBLE A TOUS SUR L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE ............ 9 1.1. Définition et enjeux de la télémédecine ......................................................... 9 1.2. Définition, enjeux et modalités du dépistage ............................................... 21 PARTIE 2 - ECLAIRAGE SUR UNE PROBLEMATIQUE DE SANTE PUBLIQUE : LA DEGENERESCENCE MACULAIRE LIEE A L’AGE (DMLA), DEPISTAGE ET PRISE EN CHARGE ............................................................................................. 38 2.1. La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) ................................. 38 2.2. Dépistage de la DMLA et ses enjeux........................................................... 44 2.3. Apport de la télémédecine dans le dépistage de la DMLA .......................... 49 2.4. L’expérience au CES de la CPAM du Rhône .............................................. 50 PARTIE 3 - EVALUATION DE L’EXPERIENCE AU CENTRE D’EXAMENS DE SANTE DE LA CPAM DU RHONE ET PERSPECTIVES D’EXTENSION ........... 53 3.1. Hypothèses d’évaluation et hypothèses d’action ......................................... 53 3.2. Résultats et analyse de l’expérience ............................................................ 56 PARTIE 4 - CONDITIONS GENERALES DE TRANSPOSITION AUX AUTRES CES, VOIRE EXTENSION A D’AUTRES CHAMPS : PRECONISATIONS – GUIDE METHODOLOGIQUE .................................................................................. 76 4.1. Préambule : l’organisation de la transposition du dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine ..................................................................................... 76 4.2. La construction du dispositif : préconisations pour l’extension aux CES ... 78 4.3. Vie, accompagnement et évaluation du dispositif ....................................... 80 CONCLUSION ........................................................................................................... 92 BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................................... 94 ANNEXES................................................................................................................. 102 Décembre 2012 2 RESUME Ecole Nationale Supérieure de Sécurité Sociale (EN3S). BRIOT Julie, GIMBERT Gislaine, MENDIBURU Patrick, MEUNIER Etienne, NOIRAULT Jean-Pierre et TORRES David. « L’apport de la télémédecine dans le dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : évaluation sur le Centre d’Examens de Santé de la CPAM du Rhône et préconisations de mise en œuvre sur d’autres sites ». Sous la Direction de M. le Professeur Bruno FANTINO Mots clefs : télémédecine, dépistage, prévention, personnes âgées, accès aux soins, précarité, DMLA. Dans un contexte de rationalisation de l’offre de soins et de démographie médicale se traduisant par une baisse de l’effectif et de la densité, la télémédecine est une voie privilégiée par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires pour favoriser l’accès aux soins. Le dépistage étant un acte favorable dans ce cadre, notamment dans un contexte de vieillissement de la population, le choix était de s’orienter sur une thématique à la jonction de la télémédecine, du dépistage et de l’accès à la prévention et aux soins des personnes âgées. La recherche-action menée visait à évaluer l’apport innovant de la télémédecine dans l’acte de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge menée par le Centre d’examens de santé (CES) de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Rhône. Il s’agissait également de faire des préconisations en vue d’une extension éventuelle à d’autres structures. Pour cela, une étude a été menée auprès d’échantillons d’assurés, de consultants du CES, de médecins généralistes et d’ophtalmologistes afin d’analyser leurs connaissances de la pathologie et de l’acte de dépistage, ainsi que le degré d’adhésion à la démarche. Les résultats tendent ainsi à montrer la pertinence d’une telle action, en organisant éventuellement une filière rétinographie, en s’appuyant sur l’adhésion des professionnels de santé et sur une campagne d’information ciblée. Décembre 2012 3 REMERCIEMENTS Ce travail de recherche n’aurait pu aboutir sans la précieuse collaboration d’un grand nombre de personnes. Nous tenons à remercier particulièrement notre directeur de recherche, le professeur Bruno FANTINO, pour son enthousiasme, ses enseignements, ses conseils. Il a grandement contribué à faire de notre groupe un véritable «chercheur collectif». Le personnel du Centre d’examens de santé du Rhône pour sa collaboration tout au long du projet. Christiane VANNIER-NITEMBERG pour les données et analyses communiquées. Le personnel de l’EN3S pour le soutien logistique lors de l’envoi de nos enquêtes et Fanny SORRENTINO pour l’aide apportée tout au long du projet, ainsi que Benjamin RAQUIN pour la validation de nos hypothèses statistiques et son expertise, sans oublier le personnel du centre de documentation pour sa disponibilité. L’ensemble des élèves de la 51ème promotion pour leur contribution à la mise sous pli de nos enquêtes. Décembre 2012 4 INTRODUCTION La question de l’accès aux soins dans notre pays est devenue centrale, dans un contexte de rationalisation de l’offre de soins et des prévisions de déclin des effectifs médicaux sur le territoire. En effet, force est de constater que notre système de santé, considéré comme le meilleur du monde par l’OMS1, souffre de profondes inégalités en termes d’accès aux soins. Elles concernent tant les domaines de santé spécialisés que les soins généraux, ainsi que certaines régions spécifiques notamment les régions rurales qui se trouvent dépourvues de praticiens. Face à ce constat, la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) du 21 juillet 2009 introduit pour la première fois la notion d’accessibilité géographique et consacre son Titre II à l’« Accès de tous à des soins de qualité ». Au sein du Titre II, l’article 78 donne une définition précise de la télémédecine, et par là-même un statut juridique plus précis aux actes de télémédecine nécessaire à son développement sur l’ensemble du territoire. Si chacun est conscient depuis longtemps de la nécessité de réorganiser l’offre de soins pour une meilleure accessibilité, cette problématique doit faire face aujourd’hui à un double défi. D’une part, celui de la démographie médicale, avec une baisse prévue de l’effectif de médecins et de la densité médicale. D’autre part, celui du vieillissement de la population avec une augmentation des personnes âgées nécessitant davantage de soins et une prise en compte des difficultés de mobilité qui s’accentuent, sachant qu’en 2050, une personne sur trois aura 60 ans ou plus2. Afin d’y répondre, les pouvoirs publics ont affirmé un engagement fort pour un déploiement général de la télémédecine sur l’ensemble du territoire, avec 1 « Rapport sur la santé dans le monde 2000 – Pour un système de santé plus performant », OMS, Suisse, 2000. 2 Source : Insee, projections de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Décembre 2012 5 l’octroi en 2011 d’une enveloppe de 26 millions d’euros déléguée aux Agences Régionales de Santé (ARS) et de 5,8 millions d’euros de subventions de l’ASIP Santé (Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé) pour le développement de projets. En effet, la télémédecine apparaît comme l’une des réponses à ces défis, et s’intègre pleinement dans les grands axes de la loi HPST, à savoir la modernisation, l’accès de tous à des soins de qualité, la prévention et la santé publique et enfin l’organisation territoriale du système de santé. Le rapport présenté est le fruit d’une démarche de recherche-action sur le thème général de « la télémédecine ». Concept forgé par Kurt LEWIN3, il s’agit « de recherches dans lesquelles il y a une action délibérée de transformation de la réalité ; recherches ayant un double objectif : transformer la réalité, et produire des connaissances concernant ces transformations »4. La recherche-action est notamment utilisée aujourd’hui dans des travaux de santé publique. Ainsi , l’Institut Epi-Ethno Santé considère la recherche-action comme une union de la recherche et de l’action, à mettre au service du développement dans les champs de la santé et de la lutte contre la précarité, du fait de son potentiel de changement et de transformation5. Le discours de la secrétaire d’Etat chargée de la Santé, Nora BERRA, du 20 octobre 2011 à l’Assemblée Nationale en ouverture de la journée scientifique sur les innovations technologiques, définissant cinq chantiers prioritaires pour le développement de la télémédecine dont celui de « l’imagerie au service de la permanence des soins pour répondre à des contraintes de plus en plus fortes en termes de ressources humaines, d’hyperspécialisation et de rapidité diagnostique », a d’abord orienté le sujet vers l’analyse de deux thèmes spécifiques de « Recherche Action » : 3 « Field Theory in Social Science », New York, Harper and Row, 1951. Définition arrêtée par Hugon et Seibel en 1986, lors d’un colloque à l’Institut National de Recherche Pédagogique (INRP), Paris. 5 Source : www.epi-ethno-sante.org 4 Décembre 2012 6 - Télémédecine et santé des personnes âgées, - Télémédecine et santé des détenus. Un travail de recherche-action sur le thème de la télémédecine avait déjà été réalisé par les élèves de la 50ème promotion de l’EN3S qui s’étaient attachés à rechercher les facteurs clés de réussite, sur le plan organisationnel, d’une structure de télésurveillance des grossesses à risques. Aussi, nous avons souhaité nous orienter vers une action spécifique de télémédecine innovante et opérationnelle. Après réflexion et échange avec le Professeur Bruno FANTINO, notre directeur de recherche-action, nous avons écarté le thème « Télémédecine et santé des détenus » du fait des difficultés d’accès aux établissements pénitentiaires qui auraient sensiblement compliqué notre démarche. Nous avons donc choisi de nous intéresser à une action de télémédecine en lien avec la santé des personnes âgées, sujet d’actualité compte tenu des prévisions démographiques qui laissent apparaître un vieillissement inéluctable de la population française dans les décennies à venir. Nos différentes recherches nous ont permis de dégager deux aspects principaux : - d’une part, les avantages d’un développement de la télémédecine sur le territoire national, devenu aujourd’hui possible depuis la loi HPST et la publication du décret d’application relatif à la télémédecine, et plus particulièrement son apport en termes de prévention et d’accès aux soins, - d’autre part, les problématiques liées à la fragilité des personnes âgées confrontées notamment à la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) et les conséquences médico-économiques et sociales très importantes qu’elles entraînent, mettant en exergue la question d’un dépistage précoce de cette maladie. Décembre 2012 7 Au regard de ces constatations, il nous est donc apparu intéressant d’orienter notre recherche action vers la problématique suivante : - En quoi la télémédecine peut-elle représenter une valeur ajoutée pour les patients, les professionnels de santé et les pouvoirs publics et garantir un système de santé de qualité, accessible et efficient (I) ? - En quoi la télémédecine peut-elle constituer une plus-value dans une action de dépistage précoce telle que celui de la DMLA (II) ? - Un dispositif de télé-expertise tel que celui mis en place au CES de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Rhône pour le dépistage de la DMLA est-il efficace (III) et peut-il être transposable dans d’autres structures (IV)? Décembre 2012 8 PARTIE 1 - LA TELEMEDECINE : UNE PLUS-VALUE POUR UN SYSTEME DE QUALITE ACCESSIBLE A TOUS SUR L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE 1.1. Définition et enjeux de la télémédecine 1.1.1. Définition La définition juridique de la télémédecine est récente et s’articule autour de trois textes fondateurs : La loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie qui la définit comme « un acte médical à part entière ». La loi n° 2009-879 (HPST) – Article 78 – Modifiant l’article L.6316‐1 du Code de Santé Publique (CSP) qui précise que : - La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication. - La télémédecine met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical. Enfin le décret d’application n°2010-1229 du 19 octobre 2010 spécifie les cinq types d’actes médicaux constitutifs de la télémédecine : La téléconsultation Le patient, ou un professionnel de santé qui l’assiste, prend contact avec un médecin à distance en vue d’établir un diagnostic. Téléphone et système de visioconférence sont utilisés comme moyens techniques. A titre d’exemple, le réseau Télégéria lancé en 2006 et coordonné par le docteur Pierre ESPINOZA de l’hôpital Georges POMPIDOU à Paris permet de donner des téléconsultations par visioconférence à des patients admis en maison de retraite. Porté par de nombreux partenaires comme l’AP-HP, les Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’hôpital Georges Pompidou ainsi que la mairie de Paris, l’application de téléconsultation Télégéria met en relation les médecins spécialistes et les Décembre 2012 9 patients seniors : en temps réel ou en différé, grâce à une visioconférence nomade en mode wifi, Télégéria permet une consultation spécialisée à distance et l’aide au diagnostic médical de personnes âgées hébergées en maison de retraite ou en EHPAD. L’enjeu est de sécuriser le diagnostic par l’appel à un expert plus disponible à distance6. La télé-expertise C’est un échange professionnel entre deux ou plusieurs médecins en vue d’obtenir l’expertise médicale de l’un, ou plusieurs d’entre eux, en raison de leurs compétences particulières. Il s’agit d’un exercice collectif de la médecine s’appuyant sur la mutualisation des savoirs des praticiens. Le patient n’est pas présent. La Marine Nationale utilise le procédé de télé-expertise en mer7 : cette initiative est née du constat de la réduction de la ressource médicale embarquée. Ainsi, un réseau est constitué pour les forces sous-marines à Brest et les forces de surface à Toulon. Lorsque les bâtiments sont à la mer, la téléexpertise se fait entre navires, le bâtiment de commandement médicalisé étant équipé de moyens techniques supplémentaires et renforcé par des praticiens de spécialité chirurgicale. La télésurveillance médicale Elle concerne un patient déjà connu par le médecin ou l’équipe soignante. Elle résulte d’une interprétation à distance, en direct, ou en différé, d’un ou plusieurs indicateurs physiologiques recueillis par le patient lui-même, par un autre professionnel de santé, ou un auxiliaire de santé. Ces informations médicales permettront la prise de décision relative à la prise en charge du patient. Le Réseau des insuffisants cardiaques de l’Isère du CHU de Grenoble (RESIC 38) vient de lancer cette année une action de télésurveillance médicale baptisée 6 Source : www.revuetelesante.com, « Télégéria : quand la télémédecine devient réalité », François-Arnaud Casalis, 15 septembre 2011. 7 Source : www.sfmu.org, « Télé-expertise en milieu isolé », Pierre Le Dreff, 2009. Décembre 2012 10 EPIC38. Il s’agit de prendre en charge à domicile des insuffisants cardiaques en milieu rural. Deux fois par semaine, le patient, à son domicile, prend sa tension, se pèse, enregistre ses pulsations. Cela grâce à un matériel d’automesure. Ces boitiers collectent et envoient les données à une interface Web sécurisée. Elles peuvent être consultées par le patient et les professionnels de santé qui le suivent. Si les données sont anormales, la plate-forme est prévenue. Le médecin traitant est averti par texto. Il peut accéder à l’historique de son patient à l’aide de son smartphone8. La téléassistance médicale Acte au cours duquel un médecin assiste techniquement un confrère à distance. Un dispositif de téléassistance médicale « Télé AVC Artois-Hainaut » a été mis en place en juin 2011 par les centres hospitaliers de Cambrai, Lens, Maubeuge et Valenciennes. Ce dispositif permet aux urgentistes des quatre hôpitaux de solliciter, à distance, l’avis d’un radiologue et d’un neurologue de garde pour traiter des patients victimes de la thrombose d’une artère cérébrale (forme la plus courante d’AVC). Le neurologue examine le patient grâce à la caméra. Il assiste également à distance l’urgentiste (ou l’infirmière neurovasculaire) en cas de complication lors de la réalisation de l’acte médical (thrombolyse)9. La réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale Le patient prend contact, par téléphone, avec un centre où le médecin régulateur établit le diagnostic de gravité et prend la décision d’orientation du patient. Le centre hospitalier de Mende a développé une solution innovante de partage d’informations entre les différents intervenants sollicités en cas d’urgences. Tous les médecins correspondants Samu sont équipés d’un terminal portable de type netbook leur permettant de partager des informations médicales très 8 « Des boîtiers d’automesure pour gérer sa santé à distance », Pascale Santi, article paru dans Le Monde du 23 avril 2012. 9 « Nord-Pas-de-Calais : l’AVC soigné à distance », Eric Allermoz, Revue Médecins n° 23 maijuin 2012. Décembre 2012 11 pointues lors de leurs interventions d’urgence, avec le régulateur des urgences et le médecin urgentiste10. En outre, le décret détermine les conditions dans lesquelles doivent se dérouler les actes de télémédecine. En effet il s’agit de garantir les droits des patients et d’appliquer les règles communes à la déontologie médicale. Ainsi, le consentement libre et éclairé de la personne, l’échange d’informations entre professionnels participant à l’acte, sauf opposition de la personne dûment informée, seront assurés. De même, les conditions garantissant l’authentification des professionnels, l’identification du patient, l’accès des professionnels de santé aux données médicales du patient nécessaires à la réalisation de l’acte, l’inscription dans le dossier médical du patient des éléments relatif à la réalisation de l’acte de télémédecine (compte rendu de réalisation de l’acte, actes et prescriptions médicamenteuses effectués, identité des professionnels intervenant, date et heure de l’acte, le cas échéant incidents techniques) sont certifiés. En ce qui concerne le financement, les actes de télémédecine relèvent du droit commun, selon le professionnel de santé qui réalise l’acte. L’activité de télémédecine, quant à elle peut être financée par une dotation du Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins (FIQCS) ou par le canal d’une Mission d’Intérêt Général et d’Aide à la Contractualisation des établissements de santé (MIGAC). Quant à l’organisation, le dispositif doit être issu d’un programme national, ou d’un programme régional dans le cadre du Plan Régional de Santé (PRS). Il peut s’agir d’une contractualisation (Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens, contrat d’amélioration de la qualité et de la coordination des soins, contrats particuliers) entre l’opérateur de télémédecine et l’ARS, ou d’une convention entre opérateurs (exception faite de la réponse médicale donnée dans le cadre de la régulation médicale). 10 « Mende : la télémédecine vient en aide aux urgences », Thierry Levesque, article paru dans le Midi Libre du 8 juillet 2011. Décembre 2012 12 La circulaire n° DGOS/PF3/2011/451 du 1er décembre 2011 relative au guide méthodologique pour l’élaboration du programme régional de télémédecine fixe les priorités nationales de déploiement : 1. Permanence des soins en imagerie 2. Prise en charge de l’accident vasculaire cérébral (AVC) 3. Santé des personnes détenues 4. Prise en charge d’une maladie chronique 5. Soins en structure médico-sociale ou hospitalisation à domicile (HAD) 1.1.2. Les aspects juridiques et déontologiques de la télé-médecine Les aspects juridiques : le cadre légal de la télémédecine C’est l’article 32 de la loi n°2004-810 du 13 août 2004 qui définit pour la première fois la notion de télémédecine, sans pour autant lui donner une assise juridique suffisante nécessaire à son développement. Le législateur est donc venu combler ce défaut de base légale par l’adoption de la loi HPST du 21 juillet 2009 (article 78). Le nouvel article L6316-1 définissant la télémédecine a été ajouté au Code de la Santé Publique et a abrogé l’article 32 du Code de la Sécurité Sociale issu de la loi de 2004. Ainsi l’article 78 de la loi 2009-879 du 21 juillet 2009 définit la télémédecine comme « une forme de pratique médicale à distance utilisant les techniques de l’information et de la communication. Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical. Elle permet d’établir un diagnostic, d’assurer, pour un patient à risque, un suivi à visée préventive ou un suivi postthérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits, de prescrire ou réaliser des prestations ou des actes, ou d’effectuer une surveillance de l’état des patients. » Le décret n°2010-1229 du 19 octobre 2010 délimite l’exercice de la télémédecine et définit précisément quels en sont les actes constitutifs. Le décret insiste sur le caractère médical de l’acte de télémédecine et décrit les cinq modalités de déploiement : la téléconsultation, la télé-expertise, la Décembre 2012 13 télésurveillance, la téléassistance et la réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale. Le décret précise également les conditions de mise en œuvre de la télémédecine ainsi que ses modalités d’organisation. L’acte de télémédecine doit être réalisé dans des conditions garantissant : - Le recueil et le respect du « consentement libre et éclairé » du patient, en application des articles L1111-2 et L1111-4 du Code de la Santé Publique. - L’identification des personnes intervenant dans l’acte de télémédecine, plus précisément : Les professionnels de santé doivent faire l’objet d’une authentification (carte professionnelle de santé, CPS). Le patient doit être clairement identifié. Les professionnels de santé intervenants ont accès aux données médicales de la personne sur qui l’acte est réalisé. - Les professionnels de santé peuvent, si la situation l’exige, préparer le patient à l’utilisation du dispositif de télémédecine. L’article R6316-4 du CSP impose l’inscription au sein du dossier médical patient de plusieurs éléments, afin de garantir la traçabilité de l’acte de télémédecine : - le compte-rendu de la réalisation de l’acte - les actes pratiqués et les produits médicamenteux prescrits - l’identité des professionnels de santé intervenant dans le dispositif - la date et l’heure de l’acte - le cas échéant les incidents techniques survenus L’activité de télémédecine s’organise au travers: - soit d’un programme national défini par arrêté ministériel - soit d’un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens ou d’un contrat d’amélioration de la qualité et de la coordination des soins Décembre 2012 14 - soit d’un contrat particulier entre le professionnel de santé libéral et le directeur général de l’ARS. Le décret ajoute que les organismes et les professionnels de santé qui gèrent un dispositif de télémédecine doivent conclure entre eux une convention stipulant leurs relations et les conditions d’exercice. La pratique d’un acte de télémédecine requiert de la part des professionnels de santé une formation ainsi que des compétences techniques. Les principes et règles déontologiques encadrant la télémédecine Eu égard à son caractère médical, l’acte de télémédecine doit respecter les grands principes de la déontologie médicale, principalement ceux encadrant l’exercice de la médecine dite classique, ainsi que les règles constitutives du Droit des patients. De plus, les échanges informatisés de données médicales supposent un encadrement et contrôle rigoureux afin de ne pas porter atteinte aux droits et libertés des patients. Comme le rappelle le Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM), dans son livre blanc publié en 2009, les droits des patients dans les actes de télémédecine sont identiques à ceux consacrés dans le cadre habituel des soins. - Le patient a droit à une information claire et loyale sur son état de santé et l’acte médical pratiqué. - Cette information doit aider à recueillir le consentement libre et éclairé du patient (articles 35 et 36 du Code de déontologie médicale et article L1111-4 du CSP). Aucun acte de télémédecine ne saurait être pratiqué sur un patient sans avoir recueilli au préalable son consentement. NB : Comment garantir le respect de ces principes ? Le CNOM propose de faire figurer les principes de l’information loyale et du consentement libre et éclairé dans les protocoles liant les établissements de santé ainsi qu’au sein des contrats entre professionnels de santé libéraux. - Il ne saurait être porté atteinte à la dignité et à la vie privée du patient. Eu égard à l’obligation de respecter la confidentialité des données médicales concernant le patient, le médecin exerçant la télémédecine Décembre 2012 15 veille au respect du secret médical. Toutefois, l’article L1110-4 du CSP autorise des professionnels de santé à s’échanger des données sur un patient dans un objectif de continuité et qualité des soins. Cet échange est d’ailleurs à la base de dispositifs comme la télé-expertise. L’essor de la télémédecine conduit nécessairement à s’interroger sur les règles et les enjeux de la responsabilité médicale : notion de co-responsabilité, responsabilité personnelle du médecin dans l’exercice de sa pratique mais également responsabilité solidaire entre les médecins concourant ensemble à un acte de télémédecine. Pour l’instant, aucune disposition règlementaire n’est venue apporter de précision en la matière. Concernant les échanges informatisés, la protection des données à caractère individuel reste régie par les dispositions de la loi informatique et liberté du 6 janvier 1978 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) tend à garantir la protection des données médicales personnelles en insistant sur les procédés de sécurisation des données et en défendant l’information aux patients sur leur droit à consulter et modifier les données réunies dans leur dossier médical. La loi du 4 mars 2002 pose le principe du consentement exprès du patient concernant l’hébergement de ses données de santé. Afin de garantir la sécurisation des échanges, l’hébergeur doit, au préalable, avoir fait l’objet d’une procédure d’agrément. De plus, les échanges informatiques répondent à certaines conditions : - Identification des professionnels de santé - Confidentialité des données - Chiffrement des données - Traçabilité des connexions - Intégrité des données - Archivage pendant une période de vingt années Décembre 2012 16 - Conformité aux référentiels d’interopérabilité de sécurité de l’ASIP (ex : cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé - CISIS - et messagerie sécurisée de santé unifiée - MSSU) Limites de la télémédecine ? La télémédecine entraine une évolution dans la relation thérapeutique entre le médecin et son patient : distance géographique (qui ne doit pas conduire pour autant à une distance « émotionnelle » c’est-à-dire où la dimension humaine serait totalement évincée de la relation médecin-patient), consultations et prescriptions dématérialisées et informatisées (s’éloignant du schéma traditionnel de la médecine de proximité), etc. Des garde-fous semblent donc inévitables, comme le préconise le Conseil national de l’ordre des médecins concernant les actes de télémédecine. Ainsi, les professionnels de santé ne sauraient faire usage de la télémédecine (ex : téléconsultation/télé-expertise) pour annoncer un diagnostic engageant le pronostic vital du patient. La télémédecine n’a pas vocation à se substituer à la médecine classique, sous peine de dérives ; elle constitue un outil complémentaire venant appuyer le cadre médical traditionnel dans une perspective de santé publique majeure : l’amélioration de la qualité et la continuité des soins sur l’ensemble du territoire. 1.1.3. Les aspects techniques, économiques et évaluatifs de la télémédecine Les aspects techniques La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance rendue possible par les évolutions des technologies de santé et par un cadre réglementaire. Cette médecine en réseau utilise des technologies de communication pour assurer la coordination et la continuité des soins entre la ville et l'hôpital, pour améliorer la prise en charge de maladies chroniques, pour assurer le partage, notamment via Internet. Cela suppose l'utilisation de technologies adaptées à la finalité choisie et dont l'accès est contrôlé et les performances garanties en termes de sécurité et de fiabilité du réseau. Décembre 2012 17 Avec la télémédecine, c’est une grande partie de la chaîne de production de soins qui peut être dématérialisée : de la consultation jusqu’à la surveillance à domicile. Cela entraine un véritable changement en termes de pratique professionnelle. En effet, l’interaction physique entre le médecin et le patient n’est plus obligatoire. De plus, à l’extrémité de la chaîne de soins, la technologie rend possible la surveillance de paramètres biologiques à distance afin d’assurer un suivi post-thérapeutique, aussi bien préventif que curatif. Par ailleurs, un projet de télémédecine repose sur une nouvelle organisation des soins et des pratiques professionnelles qui doit être testée et formalisée par protocole. Les rôles et responsabilités de chacun des acteurs de cette nouvelle organisation doivent être écrits, et donner lieu à des conventions, fiches de poste, conduites à tenir. Les aspects économiques Une stratégie nationale de déploiement de la télémédecine a été mise en œuvre dès la publication du décret du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine. Ce projet est piloté par la direction générale de l’offre de soins (DGOS) et marque une volonté politique affirmée pour une généralisation de la télémédecine sur le territoire national. L’objectif consiste désormais à passer d’expériences éparses, limitées et très dépendantes du dynamisme de certains acteurs, à une véritable organisation de la télémédecine s’inscrivant dans les projets régionaux de santé (PRS) pilotés par les agences régionales de santé (ARS). Cet engagement fort de l’État se traduit par un soutien financier important pour le déploiement des projets locaux de télémédecine. Une enveloppe de 26 millions d’euros a été déléguée en 2011 aux ARS dans le cadre du Fonds de modernisation des établissements de santé publics et privés (FMESPP). Cette enveloppe a été répartie en deux dotations : - Une dotation de 14,4 millions d’euros a été mise à la disposition des 26 ARS sur une base populationnelle. Décembre 2012 18 - Une dotation de 11,6 millions d’euros a été allouée à 13 ARS pour le développement des usages de la télémédecine dans la prise en charge de l’AVC. De nouveaux moyens financiers ont par ailleurs été alloués aux ARS en 2012, via le fonds d’intervention régional (FIR) afin de soutenir l’effort de déploiement fourni par les divers acteurs de télémédecine de leur région et accompagner les huit projets pilotes11. La nécessité d’une évaluation médico-économique L’objectif affiché de la télémédecine étant une meilleure prise en charge des patients et une meilleure organisation du système de santé, les impacts sur les coûts et les gains attendus doivent être mesurés. Une évaluation périodique en termes médico-économiques s’avère indispensable, car c’est à cette condition qu’il sera possible de vérifier dans quelle mesure ces applications répondent aux objectifs d’accès amélioré aux soins, de qualité et de maîtrise des coûts. Or, jusqu’à présent, les évaluations portent essentiellement sur des aspects de faisabilité technique, voire organisationnels de la télémédecine, et encore trop peu sur ses bénéfices au plan sanitaire. De nombreux rapports ont notamment mis en exergue ce besoin d’évaluation (rapport D. ACKER et P. SIMON 2008, rapport CNOS 2009, rapport P. LASBORDES 2009). L’ANAP, quant à elle, a souligné la nécessité d’évaluer les bénéfices cliniques et médico-économiques, notamment en matière de modification de la consommation en biens de santé, des solutions mises en place, de manière scientifique et rigoureuse. Pour ce faire, la DGOS a saisi la Haute Autorité de Santé (HAS) pour une inscription à son programme de travail pour l’année 2010 d’une demande concernant « l’évaluation médico-économique de la télémédecine ». Les résultats de cette étude sont à paraître. 11 Source : www.sante.gouv.fr, « Déploiement de la télémédecine : tout se joue maintenant », 21 mai 2012. Décembre 2012 19 1.1.4. Les enjeux de la télémédecine En période de crise économique, alors que la densité médicale laisse apparaitre de fortes inégalités territoriales, la demande de santé va s’accroître du fait du vieillissement de la population et de l’augmentation du nombre de maladies chroniques. Face à cette équation, la télémédecine offre une véritable possibilité d’amélioration et d’évolution du système de soins français afin de le rendre plus efficace et efficient. Ainsi, il est possible de dégager quatre enjeux majeurs de la télémédecine : pour les patients et usagers du système de santé il s’agit de : - garantir l’accès aux soins sur l’ensemble du territoire - améliorer la qualité et la sécurité des soins, la continuité de la prise en charge - garantir un plus grand confort dans la prise en charge dans le respect d’une qualité de vie optimale - améliorer l’accès à l’information pour les professionnels de santé il s’agit de : - favoriser la mise en complémentarité des compétences - réduire l’isolement des professionnels - répondre à la problématique de la démographie médicale - optimiser les pratiques : démarche diagnostique, indications thérapeutiques, indications de transfert de patient, suivi partagé des patients / optimisation de la qualité des soins / réduction du coût de la non qualité / investigations, traitements, transferts non justifiés évités et durées d’hospitalisation optimisées. pour l’organisation des soins : - garantir un accès à des soins de qualité pour tous sur l’ensemble du territoire Décembre 2012 20 - contribuer à l’adaptation de l’offre de soins en cohérence avec une politique équilibrée de l’aménagement du territoire - répondre aux évolutions démographiques et à la spécialisation de la médecine - assurer la coordination et la continuité des soins, la permanence des soins - faciliter la structuration du tissu régional dans le domaine de la santé : mise en place de réseaux de soins gradués et coordonnés réunissant, dans des missions complémentaires, les établissements de santé et les professionnels de santé libéraux en matière de maîtrise des coûts : - du développement de nouveaux modes d’organisation des soins plus efficients - de la réduction des coûts, de la maîtrise des dépenses de santé (diminution des transports, des hospitalisations, des passages aux urgences, évite de déplacer des personnes déjà fragilisées…) - de la garantie de la pérennité de notre système de santé Au-delà des débats dont elle peut faire l’objet, la télémédecine offre de nouvelles opportunités pour l’organisation des soins et l’amélioration de la prise en charge des patients. Dès lors, son utilisation à des fins de dépistage va de soi, et des expérimentations se mettent progressivement en place, à l’instar de l’initiative du CES de la CPAM du Rhône relative à la dégénérescence maculaire liée à l’âge. 1.2. Définition, enjeux et modalités du dépistage 1.2.1. Définition et enjeux du dépistage Le dépistage est un acte de prévention secondaire, c’est-à-dire qu’il repose sur l’identification de facteurs « précurseurs » qui peuvent être des symptômes, des Décembre 2012 21 données du comportement, des lésions anatomiques ou encore des indicateurs biologiques. Néanmoins, seul le diagnostic permettra de confirmer ou d’infirmer les éléments suspects fournis par le test de dépistage. Le dépistage présente les intérêts majeurs, selon les cas : - de mettre en évidence un facteur de risque pour le corriger et éviter la survenue d’une maladie, - de mettre en évidence une lésion favorisant une autre maladie, - de traiter à un stade précoce de la maladie. Dans le cas de maladies transmissibles, le dépistage présente également l’intérêt d’éviter le cas échéant que le sujet ne propage la maladie. - de traiter la maladie avant que des séquelles ne surviennent 1.2.2. Les caractéristiques d’un dépistage La mise en œuvre d’un test de dépistage est largement conditionnée à son efficacité, à son coût et au rapport entre ces deux critères. L’efficacité d’un test est évaluée au travers de certains critères : la sensibilité, la spécificité, la valeur prédictive positive et la valeur prédictive négative : sensibilité : La sensibilité qualifie l’aptitude d’un test à être positif lorsque la maladie existe, c'est-à-dire qu’il sait trouver la plupart des vrais malades dans une population. S’il est « sensible », il ne manquera que rarement le diagnostic, c'est-à-dire qu’il y aura peu de « faux négatifs ». spécificité : En contraste, la spécificité de ce test qualifie son aptitude à ne pas être positif chez des personnes bien portantes, c'est-à-dire à ne pas produire des « faux positifs ». Décembre 2012 22 L’idéal est de disposer de tests qui soient à la fois sensibles et spécifiques, ce qui devient possible avec les techniques de biologie moléculaire. Mais pendant longtemps, les tests disponibles étaient d’autant plus sensibles qu’ils étaient peu spécifiques. Lorsque l’on connaît la sensibilité et la spécificité d’un test de dépistage, il est possible de calculer sa « valeur prédictive » positive ou négative, répondant ainsi à la question souvent posée à tous les professionnels de la santé : « Devant un test positif, quelles sont les probabilités pour que je sois réellement malade ? ». Mais pour pouvoir répondre, il faut encore connaître un paramètre, fondamental, qu’est la « prévalence » de la maladie, c'est-à-dire le nombre de cas dans la population. Valeurs prédictives positive et négative : L’exemple ci-dessous permet d’illustrer la détermination des valeurs : On veut instituer un programme de dépistage du cancer du sein par mammographie. La sensibilité de la mammographie (l’aptitude d’un test à distinguer la maladie chez les vrais malades) est de 85 %, ce qui veut dire que sur 100 femmes ayant un véritable cancer, la mammographie en décèlera 85 et en manquera 15 (faux négatifs). Sa spécificité (l’aptitude d’un test à ne diagnostiquer que des malades, et pas des bien-portants) est de 95 %, ce qui veut dire que sur 100 femmes exemptes de toute lésion cancéreuse, la mammographie évoquera un cancer chez 5 d’entre elles (faux positifs). On estime que 1% de la population des femmes de 50 à 65 ans est porteuse d'une lésion cancéreuse : cela définit la prévalence de la maladie dans la population à un instant donné. Quelle est la probabilité pour qu'une femme ayant une mammographie positive soit réellement cancéreuse ? En d’autres termes, quelle est la valeur prédictive positive (V.P.P.) de la mammographie dans cette population ? Décembre 2012 23 Dans l’exemple, on prend comme base de calcul une population de 10 000 femmes, et l’on remplit d’abord les deux cases du bas du tableau, en indiquant la prévalence de 1% de 10 000. Puis on applique aux deux « populations » bien portantes et malades, les valeurs de sensibilité (85% de 100) et de spécificité (95% de 9900), pour obtenir le tableau suivant : Cancer Absence de cancer Total Mammographie positive 85 495 580 Mammographie négative 15 9 405 9 420 Total 100 9 900 10 000 La VPP est donc de 85 / 580 = 0,14 soit 14 %, ce qui peut s’interpréter de cette façon : devant une mammographie positive, la probabilité pour que la lésion découverte soit réellement cancéreuse n’est que de 14 %. La VPN est de 9 420 / 10 000 = 99,8 %, c'est-à-dire qu’une mammographie négative est « fiable » à 99,8 %. La valeur prédictive est sensible à la fréquence de la maladie dans la population : par exemple, si la prévalence est maintenant de 0,2 % (2/1 000). Cancer Absence de cancer Total Mammographie positive 17 499 516 Mammographie négative 3 9 481 9 484 Total 20 9 980 10 000 La VPP est maintenant de 17 / 516 = 0,033 soit 3,3 % Décembre 2012 24 Plus la prévalence est forte, plus la valeur prédictive est élevée. Mais en corollaire, plus la prévalence est faible (la maladie est rare), plus les risques de se tromper sont élevés. Les conditions à réunir pour qu’un dépistage puisse être efficace sont les suivantes : L’histoire naturelle de la maladie doit pouvoir être modifiée par un traitement efficace et disponible (sinon, le dépistage ne fait que rendre les malades conscients de leur maladie plus tôt, altérant ainsi plutôt leur qualité de vie, sans bénéfice pour eux). - Il faut que le test soit sensible. - Il faut que le test soit spécifique. - Il faut que le coût en soit raisonnable pour qu’une population suffisante puisse en bénéficier. - Il faut qu’il soit pratique à entreprendre. 1.2.3. Précarité et inégalités sociales de santé : des freins à la pratique du dépistage Précarité et pauvreté Le CES de la CPAM du Rhône mène une expérimentation de dépistage de la DMLA par télémédecine, en collaboration avec le service ophtalmologie du CHU Croix-Rousse. Il accueille essentiellement un public dit « précaire » pour des examens de prévention. Le terme précarité vient du latin « precarius », « qui s’obtient par la prière ». La précarité renvoie à la notion d’incertitude, de ce qui est révocable, sans garantie. Elargie au champ économique et social, la précarité devient une notion subjective par rapport à une norme de stabilité ; elle traduit une forte incertitude quant à l’avenir et au retour à une situation « acceptable » dans ses conditions de vie. La précarité est en fait plurielle, prenant diverses formes. Ainsi, il existe une précarité de l’emploi, une précarité relationnelle, affective, familiale, plus Décembre 2012 25 largement une précarité des conditions de vie, selon les critères observés. Des sociologues s’attachent à décrire une forme de précarité particulière, comme Serge Paugam sur la précarité du travail12. En principe un type de précarité n’est jamais bien éloigné d’une autre forme d’incertitude : le risque de perdre un emploi peut faire naître des tensions familiales ou créer les conditions d’un isolement social. Dans son rapport de 1987, le père WREZINSKY décrit la précarité comme « un état d’instabilité sociale caractérisé par l’absence d’une ou plusieurs des sécurités, notamment celle de l’emploi, permettant aux personnes et aux familles d’assumer leurs obligations professionnelles, familiales et sociales, et de jouir de leurs droits fondamentaux »13. Précarité n’est pas synonyme de pauvreté, elle est cependant un vecteur susceptible d’y mener. La pauvreté a plusieurs définitions selon l’indicateur choisi pour la mesurer ; toutefois deux conceptions prédominent : la pauvreté monétaire relative et la pauvreté absolue. D’après la conception monétaire, sont pauvres les personnes qui ne disposent pas d’un revenu suffisant par rapport à la médiane de la population (pauvreté relative de 50 à 60% par rapport à la médiane des revenus de population). La conception absolue quant à elle définit la pauvreté comme l’incapacité à accéder aux biens primaires essentiels pour mener une vie digne (nourriture, vêtements, soins,…). Dans son dernier rapport, l’Observatoire National de la Pauvreté et de l’Exclusion Sociale (ONPES) fait le constat d’une hausse de la pauvreté monétaire en France ces dernières années : « entre 50 % et 60 % [du niveau de vie médian de la population], le nombre de personnes pauvres est multiplié par deux. Dit autrement, près de 4 millions de personnes se situent entre ces deux seuils, et disposent d’un niveau de vie compris entre 795 euros et 954 euros par mois »14. Des revenus aussi faibles ont des conséquences en termes de 12 « Le salarié de la précarité. Les nouvelles formes de l’intégration professionnelle », Paris, Presses Universitaires de France, coll. « Le lien Social », Série « Documents d’enquête », 2000, coll. « Quadrige » 2007 13 « Grande pauvreté et précarité économique et sociale », rapport présenté au nom du Conseil économique et social par M. J. Wresinski, JORF 28 février 1987 14 « Crise économique, marché du travail et pauvreté », rapport 2011-2012. Décembre 2012 26 conditions de vie, notamment sur les choix de dépenses, celles de soins comme les démarches préventives ou l’acquisition d’une complémentaire santé passant après le logement, la nourriture et autres nécessités. Les Centres d’Examens de Santé et le score individuel de précarité Dès 1946, le code de la sécurité sociale prévoit que chaque assuré social, ainsi que les membres de sa famille, puisse bénéficier d’un examen de santé gratuit chaque année. Les organismes de sécurité sociale ont alors créé des CES, qui proposent des bilans à leurs ayants droits. D’abord tournés vers les grandes maladies d’après guerre, comme la syphilis, la tuberculose, ou les carences, les examens de santé ont progressivement été orientés vers les publics les plus fragiles, en situation de précarité économique. Aujourd’hui les centres sont gérés pour 75% d’entre eux par les CPAM, les autres relevant d’une gestion conventionnée avec une autre structure. Aujourd’hui, 8 réseaux interrégionaux coordonnent les 113 CES répartis sur l’ensemble du territoire national. Ce sont en général de petites structures rattachées soit à une caisse primaire d’assurance maladie, soit à une autre structure conventionnée par une CPAM. Dans le cadre de la politique de prévention de l’Assurance maladie, les CES proposent un examen périodique de santé (EPS) aux assurés sociaux du régime général ; cet examen est destiné en priorité à des personnes éloignées du système de santé (problèmes matériels, freins culturels…) et ne bénéficiant pas de suivi régulier (médecin traitant, médecine du travail) ni des dispositifs d’offre de prévention organisée (dépistage des cancers…)15. Le CES de la CPAM du Rhône a fait le choix d’intégrer le dépistage de la DMLA à l’EPS pour les populations dites « cibles ». 15 Source : www.ameli.fr, « L’examen périodique de santé ». Décembre 2012 27 Le CES ne dispense pas de soins, c’est un lieu de prévention et de dépistage, dont l’équipe est composée de médecins, dentistes, infirmières, secrétaires et animateurs santé. Il exerce trois missions principales : - la mise en œuvre des examens périodiques de santé - la participation à des actions de santé publique - le recueil de données épidémiologiques, l’observation de la santé de la population, la recherche En 2002, le Conseil d’administration de la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) décide de rééquilibrer la double mission des CES à la fois individuelle (tournée vers les personnes qui les fréquentent) et collective pour l’ensemble de la population. Cette nouvelle mesure a pour conséquence : - de situer désormais les CES au niveau des services de santé spécialisés : « à travers les examens à vocation préventive qu’ils réalisent, les CES peuvent apporter un service complémentaire de la médecine libérale et répondre à des préoccupations insuffisamment prises en compte » ; - de considérer les CES comme des « laboratoires de santé publique »: un lieu où seraient « mises au point et expérimentées des méthodes de santé publique en utilisant au mieux leur potentiel technique et leur insertion institutionnelle » et un lieu de connaissance de la santé des populations. Trois champs d’intervention ont été retenus comme prioritaires par la CNAMTS : - inégalités de santé – précarité ; - suivi des risques post-professionnels ; Décembre 2012 28 - prévention des risques liés au vieillissement (60 à 75 ans)16. Le dépistage de la DMLA par procédé de télémédecine initié par le CES de la CPAM du Rhône rentre dans le cadre des cibles précaires et âgées. Deux définitions ont été utilisées successivement dans les CES pour cibler et dénombrer la population en situation de précarité : - celle de l’article 2 de l'arrêté du 20 juillet 1992 relatif aux examens périodiques de santé, considère les chômeurs, les bénéficiaires du Revenu Minimum d’Insertion (RMI), de contrats aidés, de la Couverture Maladie Universelle (CMU), de la Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMU-C) et les personnes sans résidence stable ; - celle du score Evaluation de la Précarité et des Inégalités de Santé pour les Centres d’Examens de Santé (EPICES), qui intègre le caractère multidimensionnel de la précarité. Il permet de prendre en compte certaines populations, comme les « travailleurs pauvres » ou les « retraités pauvres » qui sont exclues de la définition précédente. C’est cette analyse qui sera reprise dans le projet de recherche action. Les CES, le Centre Technique d’Appui et de Formation des CES (CETAF) et l’Ecole de Santé Publique de Nancy ont construit un score individuel de précarité, dénommé EPICES, prenant en compte toutes les dimensions de la précarité. 11 questions affectées d’un coefficient permettent de déterminer un score individuel de précarité, variant de 0 (absence de précarité) à 100 (maximum de précarité). Le seuil de 30 est considéré comme le seuil de précarité selon EPICES. Ce score permet de prendre en compte le caractère multidimensionnel de la précarité par rapport à l’emploi, mais également divers facteurs tels que le logement, le niveau d’étude, les revenus, les liens sociofamiliaux, les évènements de la vie. 16 Source : www.santesocial-ra.org, portail Ressources santé-social en Rhône-Alpes, rubrique « Centres d’examens de santé ». Décembre 2012 29 Les inégalités sociales de santé : des freins à la pratique du dépistage Une des hypothèses initiales de la recherche-action est que le dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine, mis en œuvre par le CES, serait le vecteur d’un meilleur accès aux soins. En effet, il s’adresse prioritairement aux personnes à faibles ressources et bénéficiaires de la CMU. Afin d’évaluer les facteurs de réussite de ce dispositif, il convient d’identifier les éléments explicatifs de la confiance des assurés dans la démarche de prévention en général. En effet, il semble que les personnes appartenant aux catégories sociales les moins favorisées soient les moins impliquées dans des actions de prévention primaire ou secondaire comme le dépistage. Des freins, liés aux inégalités sociales de santé, expliquent la non connaissance et/ou le non recours à une démarche de prévention en santé. Ces freins mettent en exergue l’impact des déterminants socio-économiques sur la santé. Dans son rapport de 2009 intitulé « Les inégalités sociales de santé : sortir de la fatalité », le Haut Conseil de la santé publique définit les inégalités sociales de santé comme « un ensemble de processus et de déterminants à l’œuvre dans le corps social ». Les inégalités sociales de santé ne sont pas synonymes d’extrême pauvreté puisqu’elles peuvent concerner aussi bien les plus démunis et les publics précaires que les populations bien insérées socialement. En revanche, elles soulignent le lien entre l’état de santé d’une personne et sa position dans la hiérarchie sociale. Ainsi, les personnes appartenant à une catégorie sociale donnée présentent une santé plus dégradée que celles de la catégorie sociale immédiatement supérieure, on parle alors de gradient social des états de santé. Selon le Haut Conseil de la santé publique, ces inégalités sociales de santé ont pour origines de multiples facteurs tels : le niveau d’éducation, l’accès à l’emploi et les conditions de travail, la catégorie socioprofessionnelle, les conditions de logement, les relations sociales et les politiques redistributives 17. 17 Rapport du Haut Conseil de la santé publique, « Les inégalités sociales de santé : sortir de la fatalité », 2009. Décembre 2012 30 Les inégalités sociales de santé se mesurent au travers d’indicateurs tels : l’espérance de vie (avec ou sans incapacité) par catégorie socio-économique, la mortalité prématurée (avant 65 ans) par catégorie socio-économique et le renoncement aux soins (préventifs et curatifs), pour raison financière, par catégorie socio-économique. A titre d’exemple, on constate une espérance de vie diminuée de sept ans chez les ouvriers par rapport à celle des cadres, alors même que ces deux catégories sociales possèdent un emploi, un logement et une insertion sociale. Concernant l’accès aux soins, des travaux épidémiologiques démontrent que le recours à la prévention médicalisée varie selon des facteurs socio-économiques. Ainsi, on peut noter une concordance entre l’élévation d’un individu dans la hiérarchie sociale et un degré de confiance croissant à l’égard du système de prévention en santé. Schématiquement, un cadre aurait une propension plus grande à recourir à une action de dépistage qu’un ouvrier. Le constat d’une augmentation de la pauvreté et de la précarité en France Dans son rapport 2011-2012, l'ONPES dresse une situation préoccupante sur la pauvreté en France, qui augmente depuis les années 2000. La pauvreté touche de plus en plus de personnes et les situations d’exclusion progressent avec la crise économique. Ainsi, en 2009, le taux de pauvreté atteint 13,5% de la population contre 12,6% en 2004, et 8,2 millions de personnes vivent avec moins de 60% du niveau de vie médian (954 euros). Dans son rapport, l'ONPES fait part de son inquiétude quant à la « montée indéniable de la grande pauvreté », sachant que près de deux millions de personnes vivaient en 2009 avec moins de 640 euros mensuels (40% du niveau de vie médian), soit 3,3% de la population, un taux « en nette progression » (2,7% en 2000). Pour l’ONPES, ces personnes en grande pauvreté ont peu de chance de sortir de cette situation, en raison du cumul de handicaps lourds, notamment en matière de santé, d'éducation et de logement. Ainsi, il s’agit d’un « cercle vicieux de la pauvreté qui constitue un noyau dur de l'exclusion dans notre pays : des femmes chefs de famille monoparentales et leurs enfants, des Décembre 2012 31 hommes isolés et dépourvus de qualifications professionnelles, des femmes seules et âgées ». En termes de politiques de prévention, cette augmentation de la précarité est extrêmement préoccupante, sachant que les populations en situation de précarité sont moins enclines à adhérer à une action de prévention. Les facteurs potentiellement explicatifs de la non compliance à une démarche de prévention Dans son rapport de 2005 « Engagement national – Réduire d’un tiers la pauvreté en France en 5 ans : un engagement partagé », le Haut-Commissaire aux Solidarités Actives contre la pauvreté indique qu’en termes de pauvreté, la France se classe en dixième position parmi les 25 pays européens. Pour ce qui concerne les inégalités de niveau de vie, elle arrive même en douzième position. Par ailleurs, ce rapport met en exergue le fait que ces inégalités s’accompagnent de fortes disparités dans les taux de morbidité et de mortalité. Selon le Haut-Commissaire aux Solidarités Actives contre la pauvreté, ces inégalités engendrent des situations de précarité qui constituent un frein à l’accès à l’information, à la prévention, au dépistage et aux soins. Ce constat est également partagé par le Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé. Dans son guide méthodologique de mars 2011 relatif au Programme d’Accès à la Prévention et aux Soins (PRAPS), il est noté une « moindre perméabilité aux messages de prévention et une plus grande difficulté à appliquer ces messages : par exemple, les familles démunies ou d’origine étrangère, les personnes demeurant dans les quartiers sensibles, des personnes âgées isolées dans des zones rurales sont peu réceptives à ces informations pour des raisons d’incompréhension, de préférence pour le présent, de préoccupations trop éloignées de leurs difficultés quotidiennes ». Concernant la question des principaux freins à l’accès à la prévention et aux soins, les PRAPS mentionnent des difficultés multifactorielles qui peuvent s’expliquer à travers les éléments suivants : Décembre 2012 32 - une moindre perméabilité aux messages de prévention et une plus grande difficulté à appliquer ces messages ; - des conditions de vie difficiles - des attitudes et comportements individuels : déni, refus d’entrer dans une démarche de soins, des difficultés de déplacement, difficultés de communication…, - un recours peu effectif aux démarches préventives (dépistages…..), De plus, le nombre de difficultés rencontrées au cours de toutes les étapes de la vie marque et met les personnes dans des situations où il est difficile d’agir, d’être acteur de sa santé. Ainsi, il est souvent observé chez ces personnes un manque d’estime de soi, une incapacité à faire face et à se projeter. Trois exemples révélateurs illustrent ce propos : le tabagisme, le cancer du sein et les comportements alimentaires. 1er exemple : Le tabagisme 18 Dans quelle mesure les inégalités sociales font obstacle à la prévention du tabagisme, en étudiant les relations entre horizon temporel, méfiance à l’égard de la lutte antitabac, pauvreté et tabagisme ? Deux enquêtes téléphoniques ont fait l’objet d’analyses statistiques transversales en population générale (Ile-de-France, 2000 : 939 fumeurs – France entière, 2005, 3820 personnes dont 979 fumeurs). Les résultats montrent, dans l’enquête France entière, que 13 % des personnes interrogées ont une préférence pour le présent alliée à un pessimisme concernant leur avenir (elles pensent qu’elles n’atteindront pas leur espérance de vie, ou qu’elles seront en mauvaise santé à 70 ans). 18 « Les inégalités sociales, un obstacle à la prévention ? L’exemple du tabagisme », PerettiWatel P., Seror V., Halfen S., Gremy I., Beck F., Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique, 56S : S374, 2008. Décembre 2012 33 Ces personnes se caractérisent par un faible niveau de diplôme, une forte proportion d’ouvriers, d’employés, de bas revenus, ainsi qu’une forte prévalence tabagique (39 %). En outre, parmi les fumeurs de l’enquête Île-deFrance, le déni du risque (penser que les antécédents familiaux ou la vie au grand air protègent des maladies dues au tabac) et les attitudes critiques à l’égard de la lutte antitabac (jugée contraire à la liberté individuelle, moralisatrice et cantonnée à la défense des non-fumeurs) sont plus fréquents parmi les ouvriers, les chômeurs, les personnes à faibles revenus et surtout celles qui sont peu diplômées, ce déni et ces attitudes critiques étant aussi associés à une plus forte consommation de cigarettes. Les auteurs de cet article concluent « Nos résultats suggèrent que la pauvreté induit une « myopie » peu propice à une bonne réception des messages préventifs, et que les fumeurs les plus pauvres entretiennent une certaine méfiance à l’égard de la lutte antitabac. Cette myopie et cette méfiance, socialement différenciées, peuvent faire obstacle à la prévention ». 2ème exemple : Le cancer du sein 19 L’étude effectuée dans les CES de Lyon et de Chambéry révèle l’existence de nombreux facteurs de résistance au dépistage du cancer du sein. En effet, lorsque le dépistage est proposé, certaines femmes ont d’autres problèmes et d’autres priorités car elles ont de faibles revenus, ou sont âgées (elles ont d’autres pathologies, notamment des maladies chroniques), ou encore elles limitent leurs sorties pour des raisons financières ou de réduction de mobilité (handicap…). Le dépistage ne rentre donc pas dans leurs préoccupations premières. 19 « Les facteurs d’adhésion et de résistance au dépistage du cancer du sein auprès de femmes de 50 à 74 ans consultant dans les Centres d’Examens de Santé de Lyon et de Chambéry », URCAM Observatoire Régional de Santé Rhône-Alpes, avril 2001. Décembre 2012 34 Le Baromètre santé 1995/96 du Comité Français d’Education pour la Santé (CFES) devenu Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), fait apparaître que les femmes les moins participantes au dépistage du cancer du sein sont celles qui vivent seules, qui ont un faible niveau d’études, qui ont de faibles revenus, qui sont ouvrières, qui sont plus âgées, qui ont une maladie chronique, qui adhèrent aux valeurs « traditionnelles », qui ont une attitude de censure par rapport à leur corps et leur féminité, qui oblitèrent le risque d’être touchées par cette maladie, et qui ont une attitude fataliste par rapport à leur santé. La précarisation engendre une certaine vulnérabilité qui fait qu'il est plus difficile de faire face aux événements de la vie et aux « agressions » extérieures. Les conséquences sont nombreuses, notamment des ruptures multiples (travail, famille, logement), une remise en cause de l'estime de soi, la souffrance psychique, des maladies physiques et mentales. Selon une étude de l’association Recherches et évaluations sociologiques sur le social, la santé et les actions communautaires (RESSCOM), les personnes en grande précarité sont si accaparées par leur survie au quotidien qu'elles ne peuvent pas s'inscrire dans une démarche de prévention. Leur adhésion au dépistage du cancer du sein parait alors impossible. Pour les autres, qui sont « précarisées » plus que « précaires », quatre éléments de vulnérabilité faisant obstacle au dépistage du cancer du sein ont été identifiés dans une étude d'Alain MERGIER Consultant : - la dégradation de l'image de soi, et donc de leur féminité, notamment par la répétition des situations de non reconnaissance, - un réseau relationnel à la fois faible et peu fiable, ce qui favorise le repli sur soi et la vie au jour le jour, dans une anxiété permanente, - une intériorisation de la notion d'exclusion, notamment en raison de leurs ennuis administratifs, et donc une difficulté à imaginer qu'un dispositif comme un programme organisé leur soit accessible, Décembre 2012 35 - une restriction lexicologique qui peut rendre incompréhensible un discours avec des mots tels que palpation, lésion, symptôme, anomalie, ménopause, mammographie, et avec des chiffres (notamment des probabilités). 3ème exemple : Les comportements alimentaires 20 Sur la base d’une étude réalisée à la demande du ministère français de l'Alimentation, de l'Agriculture et de la Pêche, cette expertise s'appuie sur plus de 1.600 articles scientifiques internationaux et sur le travail d'une vingtaine d'experts (épidémiologie, nutrition, sociologie, économie...). Il en ressort que les populations les plus défavorisées sont non seulement les plus touchées par l'obésité mais également les moins réceptives aux messages de prévention. Cette étude coordonnée par Patrick ETIEVANT de l'Institut National de Recherche Agronomique (INRA) révèle que l'alimentation constitue un marqueur des inégalités sociales. Elle peut représenter jusqu'à 50% du budget des ménages les plus modestes (contre 15% en moyenne nationale). Aux EtatsUnis comme en Europe, plus on descend dans la hiérarchie sociale, plus on risque de se retrouver en surpoids ou obèse. Un régime alimentaire présentant un risque d'obésité est quatre fois plus important chez les ouvrières (16%) que chez les femmes cadres (4%). Les enquêtes montrent que les classes les plus démunies consomment moins de fruits et de poisson et plus de produits gras. « L'environnement social est extrêmement important dans l'explication des comportements alimentaires », explique M. ETIEVANT. Selon lui, « vouloir changer les comportements est très difficile en raison de ce poids social. Si vous avez l'habitude de consommer des steaks frites avec vos amis et que tout 20 « Les comportements alimentaires : quels en sont les déterminants ? Quelles actions pour quels effets », Expertise de l'Institut National Français de la Recherche Agronomique (INRA), juin 2010. Décembre 2012 36 d'un coup vous passez aux carottes vapeur avec salade, vous allez passer pour un extra-terrestre ». Les plus démunis sont aussi ceux qui accumulent le plus les facteurs de risque (sédentarité, distraction liée à la télévision, mauvaise estime de soi, etc). Ils sont moins réceptifs aux campagnes de prévention car les messages sont éloignés de leurs comportements alimentaires habituels et ils font face à des préoccupations qui leur paraissent plus urgentes. Au regard de ces constats, les inégalités sociales de santé, en tant que freins à la pratique du dépistage, doivent donc être prises en considération dans le travail d’évaluation et d’extension du dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine, déployé au CES de la CPAM du Rhône. Les publics dits « précaires » seraient moins prompts à recourir à un procédé de dépistage de la DMLA, par télémédecine ou directement dans un centre d’ophtalmologie, en raison des nombreux freins identifiés dans les exemples précédents : environnement social, vulnérabilité économique, comportements… constituent donc une cible prioritaire du dispositif. Décembre 2012 37 Ils PARTIE 2 - ECLAIRAGE SUR UNE PROBLEMATIQUE DE SANTE PUBLIQUE : LA DEGENERESCENCE MACULAIRE LIEE A L’AGE (DMLA), DEPISTAGE ET PRISE EN CHARGE 2.1. La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) 2.1.1. Description de la maladie et épidémiologie La DMLA est une maladie rétinienne dégénérative de la région centrale de la rétine (macula), invalidante et d’évolution chronique. Celle-ci se traduit par une baisse importante des capacités visuelles, sans toutefois les anéantir. Exemple de vision avec une DMLA Figure 1 - Sources Wikimedia La macula est la petite zone de la rétine sensible aux couleurs et qui sert pour la précision de la vision. Figure 2 - Sources wikimedia Légende : 1. Chambre postérieure (remplie d'humeur vitrée), 2. ora serrata, 3. muscle cilliaire, 4. ligament suspenseur, 5. canal de Schlemm, 6. pupille, 7. chambre antérieure (remplie d'Humeur aqueuse), 8. cornée, 9. iris, 10. cristallin cortical, 11. noyau du cristallin, 12. corps cilliaire, 13. conjonctive, 14. muscle oblique inférieur, 15. muscle droit inférieur, 16. muscle droit médian, 17. veines et artères rétinales, 18. papille optique ou point aveugle, 19. lame criblée, 20. artère centrale de la rétine, 21. veine centrale de la rétine, 22. nerf optique, 23. Veine vortiqueuse, 24. tissu conjonctif, 25. macula, 26. Fovéa, 27. sclère, 28. choroïde, 29. muscle droit supérieur, 30. rétine. Décembre 2012 38 En janvier 2010, la Haute Autorité de Santé (HAS) a réalisé une note de cadrage pour la réalisation d’un guide de recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la DMLA. Cette note de cadrage, basée sur de nombreuses études internationales, est une source riche en informations sur la DMLA, qui peut être résumée ainsi : cette maladie débute après l’âge de 50 ans. Du fait de sa prévalence et du handicap qu’elle induit, ses conséquences sont importantes en termes de dépendance. La DMLA est la première cause de malvoyance et de cécité chez les personnes de plus de 50 ans en France et dans les pays industrialisés. Selon l’étude EURE E réalisée en Europe, la prévalence globale de la DMLA après l’âge de 50 ans est de 7,1 % à 8,8 %. Selon l’étude POLA, réalisée en France, la prévalence globale estimée chez les personnes âgées de plus de 60 ans est de 1,87 %. La prévalence de la DMLA augmente très fortement avec l’âge, atteignant 15 % des patients après 80 ans (Inserm, 1995 - 1997). Au 1er janvier 2006, la France comptait 20,7 % de personnes âgées de plus de 60 ans. Les personnes entre 55 et 75 ans étaient au nombre de 10 millions (Plan national Bien vieillir 2005-2007). Evolution des 60 et + 25 000 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 20 000 15 000 10 000 5 000 0 2005 2010 2015 60 et + 2020 2025 2030 2035 Proportion Source : INSEE 2006 - Projections de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050 Décembre 2012 39 partir des données de l’INSEE de 2005, une estimation du nombre de cas attendus de DMLA en France dans les années à venir a été réalisée à partir des données de la méta-analyse de Friedman (FRIEDMAN 2004). En France, 608 413 cas de DMLA ont été estimés sur une population de 21 015 386 personnes âgées d’au moins 50 ans. En prenant en compte les taux actuels de prévalence, il est possible d’estimer que le nombre de cas de DMLA va augmenter de 50 % d’ici 20 ans et doubler d’ici 30 ans, et atteindre plus d’un million de cas. Cette augmentation est liée à l’importante progression prévue de personnes âgées de plus de 80 ans (SOUBRANE, 2007). Il existe deux formes de DMLA : Forme exsudative C’est la forme la plus sévère qui conduit dans 90 % des cas à une perte visuelle (Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé ACMTS, 2008). Signes fonctionnels d’une atteinte de la macula : l’atteinte se manifeste en premier lieu par une gêne visuelle, une modification du sens chromatique (jaunissement des couleurs, un retard à l’adaptation à l’obscurité, une altération de la vision de lecture). Décembre 2012 40 Forme atrophique La forme atrophique de la DMLA est caractérisée par la présence de zones partielles ou complètes de dépigmentation de l’épithélium rétinien pigmentaire. L’atteinte se manifeste par une baisse progressive de l’acuité visuelle. L’évolution est lente. Lors de la progression des plages d’atrophie, de petits scotomes péricentraux apparaissent. Les patients ressentent alors une baisse de l’acuité visuelle. A un stade terminal, en raison de l’étendue des lésions épithéliales, un scotome central est constitué et entraîne une baisse très importante de l’acuité visuelle (National Institute of Clinical Excellence NICE, 2008). Il existe une divergence sur la prévalence des deux formes respectives de la DMLA, exsudative et atrophique. Selon la méta-analyse américaine de Friedman publiée en 2004, la prévalence de la forme exsudative est légèrement supérieure à celle de la forme atrophique: 1,02% contre 0,81% (FRIEDMAN 2004). Mais selon les recommandations canadiennes de 2008 (HTA, 2008), la DMLA atrophique serait plus fréquente (85 % des cas), et entraînerait généralement un déficit visuel moins important que la DMLA exsudative. De nombreux facteurs de risque sont étudiés dans la littérature (l’âge, la consommation de tabac, le sexe, les antécédents familiaux, des facteurs génétiques, les antécédents cardiovasculaires, la surcharge pondérale, etc.). L’alimentation, les carences en substances antioxydantes et leur impact sur le développement de la DMLA ont suscité de nombreuses publications. Tout l’enjeu de cette maladie consiste en un dépistage précoce qui permettra, si ce n’est d’obtenir un effet curatif, de ralentir sa progression. 2.1.2. Traitements et coûts de la DMLA Les traitements diffèrent selon le type de DMLA. En effet, les DMLA atrophiques ou sèches, dont l’évolution est très lente, ne bénéficient aujourd’hui d’aucun traitement. Décembre 2012 41 En revanche, les DMLA exsudatives ou de forme humide, qui évoluent de manière rapide, bénéficient de plusieurs traitements. Face à cette atteinte visuelle, les traitements permettent au moins dans certains cas de stabiliser la destruction de la rétine. Le but est de détruire les néovaisseaux qui se développent au fond de l’œil. Quatre sortes de traitements existent : - La photocoagulation au laser : il s’agit de détruire les lésions de la rétine développées en dehors de la zone centrale de la rétine (la macula), à l’aide d’un laser. Ce traitement est réalisé en urgence avant que les lésions atteignent cette zone et que la baisse de la vision soit trop importante. Concrètement, l’ophtalmologiste instille quelques gouttes de collyre anesthésique, examine le fond d’œil avec une lentille et ajuste le faisceau laser. La limite de cette technique est qu’elle ne peut être utilisée qu’en dehors de la macula, sous peine d’endommager les cellules visuelles intactes et de mettre en péril la vision fine. - La photothérapie dynamique (PDT) : cette technique est pratiquée lorsque les néovaisseaux ont déjà atteint la macula. Elle consiste en l’injection d’un colorant photosensible par voie intraveineuse. Ce médicament du nom de VISUDYNE se fixe préférentiellement sur les néovaisseaux et non sur les cellules visuelles intactes. Une lumière douce est ensuite émise par un laser et appliquée sur la rétine. Elle va ainsi activer la substance et entraîner la destruction des nouveaux vaisseaux, sans léser la rétine. La dose de colorant photosensible est calculée en fonction du poids et de la taille du patient. La perfusion est administrée pendant 10 minutes par une seringue électrique reliée à un cathéter placé dans le bras du patient. Le laser intervient 5 minutes après la fin de la perfusion. Après une anesthésie locale, une lentille est posée sur l’œil et le laser est appliqué sur la zone à traiter. Dès la fin de la séance, l’œil doit être Décembre 2012 42 protégé de la lumière par des lunettes spéciales. Par ailleurs, toute exposition au soleil est proscrite pendant les 48 heures suivant le traitement. Ce traitement nécessite fréquemment d’être renouvelé après quelques mois, car les néovaisseaux ont tendance à réapparaître. En général, deux ou trois traitements sont nécessaires. Aussi, des angiographies seront effectuées tous les deux à trois mois afin de contrôler d’éventuelles « repousses ». Concernant le coût du traitement, le prix actuel d’une ampoule de VISUD NE est de 1450 €. La prise en charge par la Sécurité Sociale se fait à 100% dans la forme humide (c’est-à-dire réservée aux vaisseaux visibles). Les autres cas restent aujourd’hui à la charge du patient. - Les traitements anti-angiogéniques : de nouveaux médicaments dits anti-angiogéniques sont apparus récemment sur le marché. Ils s’attachent à bloquer l’apparition de vaisseaux néfastes en agissant sur différents facteurs de croissance à l’origine de la formation de ces néovaisseaux. Concrètement, ces thérapeutiques vont bloquer la croissance des néovaisseaux choroidiens, voire permettre de faire régresser des néovaisseaux débutants. Actuellement, deux médicaments ont reçu une autorisation de mise sur le marché : - le pegaptanib sodium (MACUGEN®) - le ranibizumab (LUCENTIS®) Concernant le MACUGEN®, ce médicament doit être injecté toutes les 6 semaines à l’intérieur de l’œil au niveau de la macula. LUCENTIS® commence par 1 injection intra-vitréenne, à raison d’une par mois pendant 3 mois consécutifs, suivie d’une phase de maintien au cours de laquelle l’acuité visuelle des patients sera contrôlée une fois par mois. Décembre 2012 43 Ces traitements nécessitent d’être renouvelés régulièrement en fonction de la « repousse » des néo-vaisseaux. Actuellement, le médicament MACUGEN® est au prix de 750 €. S’il a obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM), il n’est toutefois pas encore remboursé par la Sécurité Sociale. Certaines mutuelles acceptent cependant la prise en charge. Concernant le médicament LUCENTIS®, le coût de chaque injection s’élève à 1450€, avec prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. - La rééducation visuelle : elle implique toutes les techniques visant à utiliser la vision restante. Concrètement, la DMLA n’atteint pas la rétine périphérique, car seule la macula est touchée. Ainsi, la rééducation peut aider à se servir au mieux de la vision périphérique restante. Elle peut s’effectuer dans des centres de rééducation, chez un orthoptiste ou bien à domicile. La prise en charge débute par un rendez-vous avec l’orthoptiste qui estimera à quel moment le patient doit être mis en contact avec l’opticien spécialisé dans la rééducation visuelle. Cette rééducation peut durer jusqu’à 6 mois. 2.2. Dépistage de la DMLA et ses enjeux 2.2.1. Enjeux de la prévention par un dépistage précoce : les incidences économiques et sociales Une étude transversale (dans 5 pays) incluant 401 patients atteints de DMLA et 471 sujets contrôle a été menée en 200621. L’objectif était de déterminer l’impact de la dégénérescence maculaire bilatérale néovasculaire (DMLA-NV) sur la qualité de vie et le coût des soins en France. 21 G.Soubrane, Département d’Ophtalmologie, Université Paris XII Créteil, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, France ; G.Zlateva, Pfizer Ophthalmic, New York, États-Unis ; X. Xu et R. Buggage, Covance Market Access Service, Inc, Gaithesburg, Maryland, États-Unis ;, M. Kosa- Pfizer France, Outcomes Research, Paris, France. Décembre 2012 44 Dans les deux groupes, ont été administrés les questionnaires suivants : National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ-25), EuroQol (EQ-5D), l’échelle d’anxiété et de dépression hospitalière (HADS). Les 87 patients DMLA-NV et les 92 sujets contrôle français avaient un âge moyen de 79 ans, et 64 % d’entre eux étaient des femmes. Après ajustement sur l’âge, le sexe et les comorbidités, les patients DMLA présentaient une dégradation significative de leur qualité de vie sur le NEI-VFQ (44,4 [36,2 ; 52,7] contre 91,8 et sur l’HADS (score d’anxiété : 8,5 contre 5,1 ; score de dépression : 7,1 contre 2,9. L’analyse des coûts a montré une élévation significative des coûts directs médicaux : 3 396 euros pour le groupe DMLA contre 85 euros pour le groupe contrôle, et des coûts directs non médicaux (aide dans la vie quotidienne) : 2 985 euros contre 494 euros. En conclusion, les patients atteints de DMLA ont une qualité de vie significativement altérée et davantage d’anxiété et de dépression. Les conséquences de l’altération visuelle se traduisent par une augmentation significative de la consommation de biens et services médicaux et donc par des coûts plus élevés que ceux que l’on observe dans un groupe de sujets du même âge. Cette étude met en évidence l’importance et la nécessité d’un dépistage précoce de la DMLA, au regard des incidences tant économiques que sociales de cette affection. En effet, nous avons pu constater que : - Un dépistage précoce est essentiel. Un traitement au laser, ou la prise de certains médicaments permettent de stabiliser les lésions. Mais aucune technique ne permet encore de restaurer une vision perdue. Il faut donc traiter suffisamment tôt. - Un traitement au laser, ou la prise de certains médicaments permettent de stabiliser les lésions Les anti VEGF en piqûre dans l'œil permettent ainsi de conserver la vision dans 95% des cas, voire de l'améliorer dans 40% des cas. Décembre 2012 45 - Sur la base des études épidémiologiques américaines et à partir des données de l'INSEE, on pourrait estimer à plus de deux millions le nombre de sujets âgés de plus de 65 ans atteints de DMLA en France, et à 400 000 le nombre de patients présentant une DMLA exsudative dans cette tranche d'âge. - Les répercussions socioéconomiques de la déficience visuelle sont importantes. Outre le coût des soins et de la rééducation, les coûts liés à la perte de productivité des patients actifs ou à la dépendance des personnes âgées sont élevés. - La DMLA peut avoir un retentissement sur les activités quotidiennes et l’autonomie des patients à cause de la diminution de la vision centrale nécessaire à la vision des détails. La lecture, l’identification de la monnaie, et d’autres activités de la vie quotidienne peuvent devenir difficiles. - Cette affection peut limiter également l’indépendance des patients car elle est susceptible d’entraîner l’arrêt de la conduite automobile, des difficultés à faire des achats dans un magasin et à reconnaître des personnes dans la rue. - La DMLA peut engendrer une désocialisation du patient, une perte d’autonomie et conduire à une entrée plus rapide dans la dépendance et en Institution. - Si la personne conduit, elle multiplie les risques de provoquer un accident de la circulation (risques pour la personne elle-même et pour autrui). - Ce handicap visuel est lié à l’environnement, au sens large, de la personne. Les recherches sur le vieillissement et les observations cliniques s’accordent sur l’état de « fragilité » des personnes âgées. Si le concept est sujet à controverses, « le dénominateur commun à ces Décembre 2012 46 différentes approches reste la vulnérabilité du sujet et son incapacité à répondre à des agressions environnementales, qu’il s’agisse d’agressions climatiques, de blessures ou de maladies aigües » 22 . En réalité, si la fragilité, entrainant maladie chronique ou incapacité, résulte en partie du phénomène biologique de sénescence, elle est aussi liée à des variables individuelles telles que la carte génétique, des facteurs sociaux ou environnementaux. Ainsi dans le cas de la DMLA, les études ont révélé qu’un sujet âgé en situation de précarité était plus vulnérable à l’apparition de la maladie, du fait de sa fragilité. - La gravité du handicap entraîné par la DMLA, notamment dans sa forme évoluée, n’est pas toujours ressentie par l’entourage. En effet, même si des patients ne peuvent plus lire, écrire, se livrer à leurs activités quotidiennes ou reconnaître des visages, ils peuvent continuer à se déplacer sans aide, grâce aux capacités fonctionnelles de la rétine périphérique. Souvent, ces personnes se plaignent souvent d’isolement lié à leur handicap, ce qui peut entraîner un état dépressif. 2.2.2. Les différents stades d’intervention Au regard des incidences économiques et sociales précédemment évoquées, il apparaît évident d’intervenir le plus tôt possible afin d’éviter que la maladie n’apparaisse, ou lorsqu’elle est installée, de freiner son évolution, voire tenter d’améliorer l’état de santé de la personne. Pour ce faire, différentes étapes d’intervention dans la prévention de la DMLA sont mises en exergue, à savoir : - L'interrogatoire clinique : voir le syndrome maculaire. - Le test ETDRS (ou celui des anneaux de Landolt) : ce test permet de mettre en évidence une diminution de l'acuité visuelle. 22 Fantino B. (Dir.), « Comprendre la santé des aînés », Dunod, 2011 Décembre 2012 47 - Le test de sensibilité des contrastes : il montre une diminution de la sensibilité. - Le test des métamorphopsies : ce test permet de déceler si chez le patient, les lignes droites apparaissent comme ondulées (grille d’AMSLER). - Le champ visuel : il met en évidence le développement d'un scotome (absence ou diminution de perception visuelle dans une partie du champ visuel). - Le fond d'œil : il permet de détecter des modifications de la macula : drusen (sous forme de petites taches), foyers d'hypo ou d'hyperpigmentations... - L'angiographie à la fluorescéine met en évidence les néovaisseaux et les caractérise (occultes ou visibles). - La tomographie en cohérence optique (O.C.T.: optical coherence tomography) permet de mesurer l'épaisseur de la rétine et de quantifier l'exsudation liée aux néovaisseaux. 2.2.3. Recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic et la prise en charge de la DMLA La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 27 septembre 2012 des recommandations qui ont pour objectif d’optimiser la stratégie diagnostique des patients ayant une DMLA et d’homogénéiser les pratiques de sa prise en charge thérapeutique. La HAS recommande notamment de rechercher une pathologie maculaire et en particulier une DMLA chez un sujet de plus de 50 ans quand le patient ressent une perception déformée des lignes droites et des images (métamorphopsies), associée ou non à une baisse de l’acuité visuelle. Il en est de même pour d’autres signes visuels tels des tâches sombres perçues par le patient (scotomes), une diminution de la perception des contrastes, une gêne en vision de nuit ou encore une difficulté à la lecture. Décembre 2012 48 La HAS souligne que face à ces signes, l’ophtalmologiste doit entreprendre rapidement un examen ophtalmologique sous une semaine (fond de l’œil, …). Dans le cas d’une DMLA exsudative, la HAS recommande d’instaurer le plus rapidement possible, à savoir en moins de 10 jours, un traitement par antiVEGF par voie intra-vitréenne quel que soit le niveau d’acuité visuelle initial. Ces recommandations soulignent l’importance d’un diagnostic précoce chez les sujets de plus de 50 ans ainsi que la nécessité d’une intervention rapide lorsqu’une anomalie est décelée suite à un examen ophtalmologique. 2.3. Apport de la télémédecine dans le dépistage de la DMLA Après avoir mis en évidence la nécessité d’un dépistage précoce de la DMLA, nous pouvons nous interroger sur l’apport de la télémédecine et sa plus-value dans cette démarche. Ainsi, nous avons pu relever que : - L’utilisation de la télémédecine permet une prise de rendez-vous rapide dans un CES par exemple, ce qui favorise l’accès aux soins pour une prise en charge rapide et efficace du patient. - Les interprétations sont transmises en retour par télémédecine : cela permet d’éviter les déplacements des ophtalmologistes déjà peu nombreux et très occupés (une rapidité, sécurité et simplicité de l’envoi via un réseau sécurisé). - Plus de souplesse en termes d’organisation pour les ophtalmologistes pour l’interprétation et la transmission des résultats. - Les médecins spécialistes visualisent rapidement la maladie et émettent leurs recommandations de prévention, de suivi ou de traitement selon le besoin. - Les patients dépistés sont ainsi examinés ou traités selon le besoin, chez le médecin spécialiste au bon moment de la maladie, dans le système de santé public. Décembre 2012 49 - le dépistage par télémédecine : il s’agit de permettre une prise en charge rapide des patients afin d’éviter la malvoyance profonde et ses conséquences psychologiques et sociales. - Des recommandations de prévention appropriées peuvent être fournies à chaque patient. L’expérience au CES de la CPAM du Rhône 2.4. 2.4.1. Une filière ville-hôpital de dépistage de la DMLA mise en place par le CES de la CPAM du Rhône Le dispositif de télé-expertise mis en œuvre pour le dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge s’inscrit dans une filière ville-hôpital. En effet, les rétinographies sont pratiquées au CES de la CPAM du Rhône sur des patients se présentant à une consultation gériatrique de dépistage. Ces images sont ensuite transmises à des postes de lecture au service d’ophtalmologie de l’hôpital de la Croix-Rousse, lequel interprète les données médicales puis transmet les résultats issus de la lecture au CES. En cas d’anomalies constatées par le service d’ophtalmologie, le CES informe le médecin traitant du patient concerné et oriente ce dernier vers son ophtalmologiste traitant. Une filière de type ville-hôpital permet de mettre en contact différents acteurs de santé comme les professionnels de santé libéraux, les hôpitaux publics et les CES. L’instrument juridique de cette coopération est la convention. Ce mode de coopération représente une réelle plus-value en termes de santé publique. La filière de soins de type ville-hôpital obéit à une organisation linéaire dans laquelle le patient doit respecter les différentes étapes du parcours de soins. Elle a pour mission principale l’organisation des soins et moins souvent la prévention en santé. La filière se caractérise par un choix limité du patient puisque celui-ci est adressé par un service à un autre. La notion de filière de soins correspond à l’exemple du parcours de soins coordonné promu par la loi de réforme de l’Assurance maladie, du 13 août 2004. La création de filières de soins en France répond à plusieurs enjeux dont les principaux restent : - Une meilleure prise en charge du patient Décembre 2012 50 - La maîtrise des dépenses de santé Les premières filières de soins, en France, concernaient une catégorie précise de la population et/ou une pathologie ciblée. Ainsi s’est créée une filière gériatrique axée sur les polypathologies, une filière de prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, puis plus récemment une filière des soins de suite et de réadaptation. Dans le cadre des actions de dépistage par télé-expertise menées par le CES de la CPAM du Rhône, la filière ville-hôpital constituée avec l’hôpital de la Croix-Rousse permet une complémentarité de l’expertise. Elle fonctionne sur la base d’un partage des outils techniques nécessaires au dépistage et une coordination effective permettant une prise en charge globale du patient sans discontinuité. La télé-expertise décrit l’échange professionnel entre plusieurs professionnels de santé en vue d’obtenir l’expertise médicale de chacun, selon leurs compétences propres. Dans la mesure où elle implique l’exercice collectif de la médecine et la mutualisation des compétences, la télé-expertise a vocation à se déployer dans les filières de soins de type ville-hôpital. 2.4.2. L’expérience du CES de la CPAM du Rhône : une plus-value au dépistage de la DMLA Concernant l’étude de l’expérimentation au CES, il apparait que le doublon filière ville-hôpital et télémédecine apporte une plus-value au dépistage de la DMLA chez les personnes âgées. En effet, la télé-expertise permet d’avoir à la fois un diagnostic d’expert, réalisé par le service d’ophtalmologie de l’hôpital de la Croix-Rousse, et un appareil performant mais très coûteux appartenant au CES de la CPAM du Rhône. La filière ville-hôpital a l’avantage de focaliser l’action de dépistage sur un public fragile et en situation de précarité grâce à l’opération de sensibilisation menée par le CES. Décembre 2012 51 La télé-expertise, au sein de la filière ville-hôpital de dépistage de la DMLA, offre une continuité de l’action de dépistage : l’examen, le traitement, l’interprétation des résultats et l’envoi des résultats sont sécurisés à chaque étape. Décembre 2012 52 PARTIE 3 - EVALUATION DE L’EXPERIENCE AU CENTRE D’EXAMENS DE SANTE DE LA CPAM DU RHONE ET PERSPECTIVES D’EXTENSION 3.1. Hypothèses d’évaluation et hypothèses d’action 3.1.1. Hypothèses d’évaluation L’évaluation du dispositif prendra plusieurs formes. Il faudra bien entendu s’intéresser aux aspects quantitatifs et qualitatifs du dépistage, c'est-à-dire que le nombre de personnes dépistées soit statistiquement significatif pour en permettre une extrapolation sur la population étudiée, et qu’il y ait effectivement détection de la DMLA dans un certain nombre de cas afin d’estimer l’opportunité de maintenir ou non un tel service. Grâce à des questionnaires remis aux acteurs du dépistage (médecins, spécialistes, auxiliaires…) et à la constitution de tableaux épidémiologiques statistiques, nous devrions être en mesure de déterminer si le dispositif apporte, ou non, une plus-value. A-t-on pu diagnostiquer des signes précoces de DMLA pour en prévenir les effets ? Sur combien d’individus ? Pour quelle prise en charge ? La continuité du dépistage étant l’offre de soins adaptés pour éviter une dégénérescence de la maladie et maintenir l’acuité visuelle des patients. 3.1.2. Hypothèses d’action L’objectif de cette recherche-action est d’évaluer la plus-value apportée par un dispositif de télémédecine dans le cadre du dépistage de la DMLA. Des hypothèses d’action guident ce travail. Il est axé sur le dispositif de télé expertise récemment mis en œuvre au CES de la CPAM du Rhône. Dans un contexte national d’actions de dépistage, le CES expérimente la transmission de rétinographies couleurs de la macula à des postes de relecture à partir desquels des professionnels de santé peuvent consulter et interpréter, en différé, les données médicales relatives aux patients. Décembre 2012 53 Concernant le dépistage : - Le dépistage de la maculopathie liée à l’âge est un enjeu majeur de santé publique puisqu’il peut permettre d’éviter à la maladie d’évoluer vers une forme dégénérative. En France, on estime qu’environ 608 000 personnes souffrent de DMLA. L’intérêt médical est sans équivoque. Le dépistage à des stades encore précoces de la maladie s’avère nécessaire pour éviter son aggravation et prévenir son apparition chez les personnes identifiées à risque. Il permet aussi d’améliorer l’efficacité des thérapeutiques entreprises plus tôt. - Ce dispositif est à destination des personnes âgées de 65 ans et plus se rendant au CES après avoir reçu une lettre les y invitant. Ce ciblage populationnel nous paraît pertinent puisque les données statistiques démontrent que la prévalence de la DMLA est proportionnelle à l’âge avancé des personnes. En effet, la maladie apparaît dès l’âge de 50 ans et touche 10% des plus de 80 ans. C’est la première cause de malvoyance sévère chez les personnes âgées. - Nous considérons ce dispositif comme le vecteur d’un meilleur accès aux soins. Les examens réalisés restent gratuits et destinés à des personnes qui sont en majorité en situation de précarité, pour la plupart bénéficiaires de la couverture maladie universelle. - D’un point de vue économique, cette action de dépistage précoce semble répondre en partie aux conséquences socio-économiques de la déficience visuelle chez les personnes âgées. En insistant sur la prévention, les dépenses liées aux coûts souvent très onéreux des thérapeutiques, aux hospitalisations, à la perte d’autonomie tendent à diminuer. - Nous souhaitons également mettre en exergue la dimension éthique d’une telle démarche. Destiné aux populations les plus fragiles de par leur âge et leur situation économique, le dépistage déployé au CES de la CPAM du Rhône semble centré sur la prise en considération de la fragilité des patients reçus. Le dépistage doit éviter des situations Décembre 2012 54 médicales et humaines graves et ainsi retarder le placement en Institution pour les personnes âgées souffrant d’une DMLA. Concernant le dispositif de télé expertise : - Nous partons de l’hypothèse que le dispositif de télé expertise expérimenté améliore l’action de dépistage très précoce de la DMLA. En effet, il permet une rapidité dans la transmission et l’exploitation des données et une coopération entre professionnels de santé au bénéfice d’une meilleure prise en charge des patients. - Dans un contexte de raréfaction des médecins ophtalmologistes, la téléexpertise peut être considérée comme l’outil d’un égal accès aux soins, c’est-à-dire permettre un accès à des examens de haute précision et à une expertise médicale sécurisée et de qualité. Nous en déduisons donc une plus-value médicale. - Nous pouvons en déduire également un apport économique. A ce titre, la télé-expertise permettrait également à des professionnels de santé d’avoir accès à un appareil très utile médicalement mais fort coûteux qu’ils n’auraient pas les moyens d’acquérir à titre personnel. - Le stockage et la transmission des clichés de fonds d’œil par flux informatiques éviterait des déplacements aux médecins ophtalmologistes et offrirait donc davantage de souplesse dans l’interprétation et la transmission des résultats. - Cette télétransmission pourrait permettre aux patients d’obtenir plus rapidement des rendez-vous car l’examen est déjà effectué. Nous y voyons une amélioration du parcours de soin du patient étant donné que sa prise en charge par un spécialiste peut être avancée en cas d’anomalies détectées par le CES. - Après avoir évalué l’apport concret de la télé expertise dans le dépistage de la DMLA mis en place au CES de la CPAM du Rhône, nous chercherons à élaborer un guide méthodologique afin de déployer le dispositif de façon opérationnelle à d’autres structures de santé. En Décembre 2012 55 effet, nous pensons qu’il serait pertinent de l’étendre à des structures accueillant des personnes âgées dépendantes et souffrant de polypathologies, notamment de DMLA. Résultats et analyse de l’expérience 3.2. 3.2.1. Méthodologie : démarche retenue Le CES de la CPAM du Rhône mène une expérience de dépistage de la DMLA dans un cadre de télémédecine en transmettant à un ophtalmologue partenaire les clichés réalisés sur place. Afin d’étudier la possibilité d’étendre ce dispositif, il est nécessaire de procéder à une analyse sur plusieurs dimensions : - auprès des consultants du centre, afin de connaître leur niveau de satisfaction du service proposé et rechercher des pistes d’amélioration, - auprès du public cible (population de plus de 65 ans), afin de savoir dans quelles conditions ils seraient prêts à aller dans un centre de dépistage, - auprès des médecins généralistes, qui en tant que médecins traitants, apparaissent comme des prescripteurs potentiels du dispositif, - auprès des ophtalmologistes, qui sont les seuls capables d’analyser les clichés pris, - évaluation de l’expérimentation mise en place au CES. Les consultants du CES de la CPAM du Rhône Le but recherché est multiple : - Connaissaient-ils la DMLA et le principe du dépistage avant leur venue au CES ? - Quelles sont les pistes d’améliorations possibles ? Décembre 2012 56 - Y a-t-il une corrélation entre la connaissance de la DMLA et le niveau de précarité, mesuré à partir du score EPICES, défini par les CES de l’Assurance Maladie ? Cette étude sera réalisée sous la forme de questionnaires distribués par le personnel du CES aux consultants. Le public cible Le but de cette étude est d’identifier les paramètres qui faciliteront la venue de la population cible dans les centres de dépistage. Aussi sont recherchés leur connaissance de la DMLA et de la possibilité de réaliser un dépistage, les meilleurs prescripteurs et un éventuel lien entre le comportement et le niveau de précarité (à partir du score EPICES). Les médecins généralistes Les médecins généralistes, en tant que médecins traitants, sont des prescripteurs naturels de la démarche. L’objet de cette analyse est de mesurer leur connaissance de la DMLA et du principe du dépistage, ainsi que leur souhait de s’associer à cette démarche de prescription de dépistage dans un cadre de télémédecine. Les ophtalmologistes Les ophtalmologistes sont les seuls à pouvoir analyser les clichés pris. Afin d’étudier la possibilité d’étendre l’expérience au CES de la CPAM du Rhône, il est nécessaire de connaître leur pratique en termes de dépistage ainsi que leur volonté de s’associer à une telle démarche. Consultants et ophtalmologistes L’interrogation des consultants n’a pas vocation à extrapoler l’ensemble des résultats obtenus, mais à apporter un éclairage qualitatif à l’étude. La distribution d’une trentaine de questionnaires semble alors suffisante. Concernant les assurés, les médecins et les ophtalmologistes, il est nécessaire de recourir à un échantillon. Décembre 2012 57 Celui-ci doit être suffisamment représentatif de la population étudiée pour que les résultats obtenus puissent être généralisés. Il est alors nécessaire de recourir au calcul de la taille de l’échantillon étudié. Estimation de la taille des échantillons Pour permettre l’extrapolation des résultats obtenus au sein de l’échantillon à l’ensemble de la population estimée, il est nécessaire que le nombre de réponses obtenues obéissent à certaines contraintes statistiques. Ainsi, il est possible de considérer que les caractères des populations étudiées convergent vers une loi normale X de paramètre (p, - p est la fréquence du caractère étudiée - q la fréquence opposée à p - n la taille de l’échantillon. où : Si l’échantillon est représentatif, la variable aléatoire associée à cet échantillon est qui converge vers une loi normale Y( = ), avec : . Les valeurs de cette variable aléatoire sont distribuées autours de la moyenne : Décembre 2012 58 Soit e la marge d’erreur tolérée : Ainsi, la taille de l’échantillon ne dépend pas de celle de la population étudiée mais : - Du niveau de confiance t retenu (généralement 95%) - La marge d’erreur e (5%) - Du produit pq, qui aura comme valeur maximale 0,5x0,5=0,25 Dans cet exemple, il y a une probabilité de 95% pour que la valeur du critère dans la population soit comprise entre plus ou moins 5% de celle de l’échantillon. Ainsi, si 45% des personnes interrogées (représentant un effectif d’au moins 30 personnes pour respecter la loi des grands nombres et donc les hypothèses de convergence vers une loi normale) indiquent être d’accord avec la proposition, il sera possible d’indiquer qu’il y a une probabilité de 95% pour que 45% -+ 5% de personnes soient d’accord dans la réalité. Aussi, la taille maximale de l’échantillon devra être : =384 Cette taille pourra être affinée si la proportion p de la population est connue. Les assurés Selon Ecosanté, la population du Rhône comporte 52% de femmes (proportion stable entre 2006 et 2020). Décembre 2012 59 Si la population protégée par le régime général suit la même répartition, la taille de l’échantillon peut être estimée comme suit : Pour un taux de retour estimé à 50%, il faudrait envoyer 384x2=768 questionnaires (arrondi à 770). Les médecins généralistes Selon Ecosanté, 29,35% des omnipraticiens français sont des femmes. Si le département du Rhône suit la même répartition, la taille de l’échantillon peut être affinée comme suit : Il est nécessaire de recevoir 319 questionnaires pour estimer l’échantillon représentatif. Pour un taux de retour estimé à 50%, il faudrait alors envoyer 319x4=638 questionnaires (arrondi à 640). Les ophtalmologistes Le Rhône comporte 300 ophtalmologistes. La taille de cette population est inférieure à celle de l’échantillon cible. L’idéal serait alors de pouvoir interroger l’ensemble des ophtalmologistes. Discussion Les tailles d’échantillons ainsi déterminées sont des tailles idéales, qui ne peuvent pas toujours être respectées en raison de contraintes matérielles et logistiques. La possibilité d’extrapoler les réponses obtenues dépendra du nombre de réponses reçues. Aussi, si le nombre est inférieur à la taille calculée, il n’est pas possible de généraliser les résultats obtenus. Toutefois, si on considère que les personnes Décembre 2012 60 qui ont répondu sont les plus sensibilisées et motivées par la démarche, les réponses obtenues permettront d’apporter un éclairage utile aux conditions d’extension du dépistage de la DMLA par la télémédecine. 3.2.2. Analyse des résultats (questionnaires) Comme évoqué dans le paragraphe « 3.2.1 méthodologie », la possibilité d’extrapoler les réponses obtenues dépend du nombre de réponses reçues. Or, le nombre de questionnaires retournés complétés est statistiquement insuffisant : Pour les assurés 163 questionnaires reçus sur 768 expédiés (taux de retour 21,22 %) Pour les ophtalmologistes 47 réponses sur les 158 qui ont finalement pu être envoyés (taux de retour de 29,75 %) Pour les médecins 78 retours sur 319 envois (taux de retour de 24,45 %). Il n’est donc pas possible de généraliser les réponses obtenues. Néanmoins, en considérant que les personnes qui ont répondu sont les plus sensibilisées et motivées par la démarche, les réponses fournies permettent d’apporter un éclairage utile aux conditions d’extension du dépistage de la DMLA par télémédecine. 3.2.2.1. Les assurés connaissent la maladie mais le dépistage reste insuffisant chez les populations à risque : le dispositif de dépistage de la DMLA, via un procédé de télémédecine, organisé par le CES de la CPAM du Rhône apporte-t-il une plus-value dans la prévention de la maladie ? Les assurés connaissent la DMLA grâce aux vecteurs de communication grand public, moins par le canal des professionnels de santé. 76,7% des personnes interrogées connaissent l’existence de la DMLA. 44,8% connaissent par le biais de la télévision, 23,9% par la presse et 19,6% par un proche. Seulement 14,1% en ont été informés par leur médecin, généraliste et ophtalmologiste confondus. Décembre 2012 61 24,3% des personnes ayant répondu aux questionnaires déclarent qu’un membre de leur famille a souffert d’une DMLA (antécédents familiaux). Sur 43 personnes ayant cet antécédent, seulement 23,8% ont été informées de la maladie par un médecin généraliste ou ophtalmologiste. La moitié connait la DMLA par le biais de proches. La majeure partie de notre échantillon connait la maladie. Une part significative a reçu l’information par le biais des campagnes de sensibilisation programmées à la télévision. Les médecins semblent peu informer leurs patients des risques de la maladie, même lorsque le patient a un antécédent de DMLA dans sa famille. La connaissance d’un lieu de dépistage, l’information sur le procédé ainsi qu’un accompagnement incitatif favoriseraient le recours au dépistage pour la population potentiellement la plus à risque, malgré un suivi médical existant de ces assurés. 59,5% des personnes interrogées sont suivies régulièrement par un médecin généraliste et 79,8% sont également suivies par un ophtalmologiste. Parmi les personnes ayant des problèmes de vue, 58,7% sont régulièrement suivies par un ophtalmo et 39,7% par un généraliste. 82,2% des personnes interrogées déclarent avoir des problèmes de vue mais seulement 16,4% d’entre elles ont déjà réalisé un test de dépistage. Parmi les personnes ayant des problèmes de vue et n’ayant pas fait de test, les raisons invoquées sont 55,8% ne connaissaient pas le principe, 34,6% ne savent pas où le faire, 4,8% disent que les délais d’attente sont longs 3,8% invoquent une consultation onéreuse et 1% invoquent un lieu de dépistage trop loin. Parmi les personnes n’ayant jamais fait de dépistage de la DMLA, 27,6% accepteraient de le faire suite à la prescription de leur ophtalmologiste et 42,8% sur invitation d’un centre de dépistage. L’action de dépistage permet de prendre en charge des personnes ayant des problèmes de vue et ne consultant pas régulièrement un ophtalmologiste. Décembre 2012 62 L’analyse des questionnaires démontre que la raison principale du non recours au dépistage est le manque d’information sur le procédé et les lieux dédiés. Les patients accepteraient d’en réaliser un, principalement sur invitation d’un centre de dépistage. L’action du CES est donc totalement pertinente et apporte une réelle plus-value à la prévention de la DMLA. Au même titre que l’information, la gratuité est une condition nécessaire pour favoriser le dépistage de la DMLA chez les populations les plus précaires. 83,6% de personnes interrogées n’ont jamais fait le test de dépistage, mais seulement 3,8% n’ont pas de complémentaire santé. Par contre, des ressources financières faibles peuvent représenter un frein à l’offre de prévention en santé. Parmi les personnes interrogées, 16% connaissent des difficultés financières pour faire face à leurs besoins alimentaires ou de logement. 6,5% des personnes rencontrent occasionnellement un travailleur social. Parmi les 3,8% des personnes n’ayant jamais fait le test du dépistage car pensant que c’était trop onéreux, 66,7% (2 concernés) ont des revenus insuffisants. Parmi les personnes ayant des difficultés financières et n’ayant jamais fait de dépistage, 45% seraient prêtes à le faire sur invitation d’un centre de dépistage (contre 11,4% dans une démarche volontaire). Pour comparaison, les personnes ayant des ressources suffisantes sont 18,1% à accepter de le faire volontairement (41,6% sur invitation d’un centre de dépistage). L’action de dépistage du CES peut donc permettre de lever les freins à la prévention santé chez les personnes en situation de précarité. Rappel de l’hypothèse n°3 : le dispositif mis en place par le CES est le vecteur d’un meilleur accès aux soins. Selon la méthode EPICES (cf Annexe 3), une personne peut être considérée comme vivre dans la précarité à partir d’un score de 30. Décembre 2012 63 54 personnes (soit 33%) ayant répondu au questionnaire sont dans cette situation. Parmi celles-ci : - 73% connaît la DMLA (contre 78% pour la population non considérée comme précaire) - 16% ont réalisé un test de la DMLA, soit le même pourcentage que pour l’ensemble des répondants. Ces éléments ne permettent pas de déduire de lien entre la précarité et la connaissance ou le dépistage de la DMLA. La non connaissance de la maladie chez une part significative d’une population présentant des facteurs de risque, encourage les actions d’information et de dépistage initiés par le CES de la CPAM du Rhône. 24% des personnes présentant un ou plusieurs facteurs de risque (hypertension artérielle, diabète, cholestérol, maladie cardio-vasculaire) ne connaissent pas la maladie. Les personnes présentant un facteur de risque ont en moyenne 68,87 ans (moyenne d’âge des interrogés est de 66,47 ans). 24,3% des personnes interrogées ont un membre de leur famille atteint ou qui a été atteint de la maladie (43 personnes sur 163 interrogées). Sur ces 43 personnes présentant déjà des antécédents de maladie, 28 présentent de surcroit un risque plus élevé de développer une DMLA car elles souffrent d’hypertension artérielle (18,2%), de diabète (21,4%), de cholestérol (24%) ou de maladie cardiovasculaire (15,8%). L’action de dépistage mise en œuvre au CES a le mérite de faire connaître la maladie à des personnes identifiées à risque et qui méconnaissaient avant l’existence de cette maladie. Elle a aussi permis de dépister ces personnes qui n’auraient pas pris l’initiative de le faire sans l’invitation du CES. L’analyse des questionnaires met en exergue le manque d’information en prévention des « personnes à risque » de la part des professionnels de santé. Il Décembre 2012 64 semble donc pertinent de cibler le dépistage, à l’avenir, sur les personnes pour lesquelles la propension à développer une DMLA est importante. Rappel de l’hypothèse d’action n°1 : le dépistage permet de prévenir l’apparition de la maladie chez les personnes identifiées à risque. 3.2.2.2. Les médecins généralistes sont insuffisamment informés mais pourtant favorables à un dépistage de la DMLA par télémédecine. Le faible nombre de réponses reçues (78 au lieu de 319) ne permet pas d’extrapoler les résultats à l’ensemble de la population. La notion de "temps de trajet" pour la structure de dépistage est impossible à préciser quand on ne connait pas son existence... En revanche, elles révèlent déjà des tendances utiles à notre étude quant à la position de certains médecins généralistes vis-àvis d’un procédé de dépistage de la DMLA via un procédé de télémédecine. Sur les 78 réponses, la répartition est équilibrée entre H/F et sur le département. La quasi-totalité des médecins ayant répondu ne prescrit de dépistage de la DMLA (94,5%). Les arguments invoqués vont du fait « qu’il ne s'agit pas du travail du généraliste mais de l'ophtalmologiste », à « les médecins manquent de formation et d'information ». Mais les médecins reconnaissent qu'ils peuvent jouer un rôle dans le dépistage, 54,5% d'entre eux se disent intéressés par cette étude et souhaitent être recontactés. Si une solution de dépistage de la DMLA par télémédecine existait, 83,8% accepteraient de la proposer à leurs patients. On relève toutefois quelques réticences de principe à la télémédecine, probablement dues à une méconnaissance de la technologie et des techniques de télétransmission : il ne s’agit pas de vraie médecine, elle ne permet pas de connaitre tous les symptômes d’un patient... La majorité des questionnaires met en lumière la curiosité de certains praticiens, notamment pour les questions d’urgence, d’isolement géographique, ou de traitement accéléré des pathologies. Dans l’ensemble, les généralistes du département ne connaissaient pas l’existence d’une structure de dépistage proche comme celle proposée par le CES. Décembre 2012 65 Ces réponses induisent que les généralistes ont besoin d’être informés sur la DMLA et le dépistage, quel que soit le procédé utilisé : qu’il s’agisse de télémédecine ou pas. Une partie de la patientèle pourrait être renvoyée vers le CES pour un examen global de santé, incluant le dépistage. De plus, la distorsion entre médecins généralistes et ophtalmologistes sur leur rôle quant à l’incitation au dépistage interroge : un problème de vue ne serait pas du ressort du généraliste qui renverrait vers le spécialiste. Pourtant le praticien généraliste est à même de comprendre les symptômes de base de la DMLA. Dans le cadre du parcours de soins, il renvoie vers le spécialiste en seconde consultation, mais peut envoyer d’avance le patient vers une structure de dépistage s’il a un doute. 3.2.2.3. Les ophtalmologistes sont favorables au principe de télédépistage, leur engouement étant nuancé par une certaine réticence à utiliser ce procédé pour leurs propres patients. En dépit du faible taux de retour des questionnaires aux ophtalmologistes, les informations reçues permettent d’apporter un éclairage intéressant à la démarche de mise en place de dépistage de la DMLA par télémédecine. Tout d’abord, le délai moyen estimé par les ophtalmologistes pour obtenir un rendez-vous est de 17,6 semaines avec des écarts allant de 1 semaine à 1 an, alors que la majorité des personnes ayant consulté au CES pensent pouvoir obtenir un rendez-vous en moins d’une semaine. Parmi les 47 ophtalmologistes qui ont répondu au questionnaire, 4 ont participé à l’expérience de télédépistage de la DMLA avec le CES. 84% des autres se disent favorables à ce type d’action. Toutefois, à la question « Si une expérience de télémédecine vous permettait d’obtenir des images rétinographiques de vos patients afin de les interpréter, participeriez-vous à ce type de filières ? », 63% répondent non, dont 2 des 4 ophtalmologistes ayant participé à l’expérience avec le CES. Décembre 2012 66 Parmi les raisons invoquées, 4 se dégagent : - Préférence d’une relation de face à face avec le patient (23%). - La DMLA doit être analysée par un spécialiste de cette pathologie (19%). - La rétinographie est un examen insuffisant (15%). - Trop de travail (15%). Ceux qui se disent favorables au télédépistage y voient la possibilité de bénéficier d’un rétinographe. Cependant, il sera nécessaire de garantir un rendez-vous dans les 10 jours avec le patient en cas d’anomalie. 3.2.2.4. Le service rendu par le CES de la CPAM du Rhône et son procédé de dépistage sont reconnus par les consultants Le CES a interrogé 30 consultants (15 femmes, 15 hommes). L’analyse des questionnaires vise à déterminer la connaissance par les consultants de la DMLA et le principe du dépistage avant leur venue au centre. Si un échantillon de 30 personnes ne permet pas d’extrapoler les résultats obtenus à la population initiale, les réponses apportées permettront d’identifier des axes d’amélioration de la démarche en cours. La connaissance de la DLMA ne favorise pas forcément un recours au dépistage, même lorsqu’un suivi régulier par un praticien existe. Deux tiers connaissaient cette pathologie mais seulement 3 avaient déjà réalisé un dépistage. Le canal de communication le plus efficace est la presse (pour 14 consultants), largement devant la télévision, la radio, internet, par un professionnel de santé ou par un proche dans des proportions équivalentes. 25 consultants ont des problèmes de vue et l’ensemble des consultants est suivi régulièrement par un médecin et/ou un ophtalmologiste. Décembre 2012 67 Malgré un contexte qui orienterait vers la réalisation du dépistage de la DMLA tant au niveau de l’âge de la population cible, que des problèmes de vue et enfin d’un suivi médical, la connaissance de la pathologie et la réalisation du dépistage restent limitées. On peut donc se poser la question de ce qui freine la population concernée vers la réalisation de ce dépistage : - manque d’information (grand public, professionnels de santé, etc.) : 14 consultants déclarent ne pas avoir réalisé le dépistage par méconnaissance du dispositif, - délais trop long : seuls 2 consultants ont mis ce motif en avant, - 6 consultants ne savaient pas où réaliser le dépistage, - 2 ne se sentaient pas concernés. Tous les consultants ont répondu à la question sur le temps de trajet pour atteindre le lieu de dépistage et le temps d’attente pour obtenir un rendez-vous. Compte tenu des informations déclarées précédemment sur leur connaissance de la DMLA et du dépistage, on peut en déduire que les réponses à ces questions relèvent davantage de leur perception que de leur connaissance. Le temps de trajet déclaré varie donc de 15 minutes à 2H30, avec un temps moyen de 44 minutes. Deux tiers des consultants estiment pouvoir obtenir un rendez-vous en moins d’une semaine. Une fois de plus, cette information relève plus de la perception de la réalité, puisque l’étude auprès des ophtalmologistes indique que le délai moyen est de l’ordre de 17 semaines. Le service proposé par le CES de la CPAM du Rhône constitue une réelle plus value pour les consultants. Le niveau de satisfaction des consultants est très bon puisque la quasi-totalité des consultants (29) est satisfaite ou très satisfaite de l’accueil reçu et de Décembre 2012 68 l’examen réalisé, tant de la part des personnels d’accueil que des personnels soignants. Les deux tiers des consultants sont satisfaits ou très satisfaits des explications reçues concernant la DMLA et son dépistage. Ce qui se traduit par le fait que tous les consultants seraient prêts à recommander le principe du dépistage à un proche. De ce fait, les pistes d’améliorations sont limitées, et 17 personnes sur 30 n’ont aucune proposition. Néanmoins on peut noter que 2 consultants souhaiteraient une meilleure signalétique, et une personne souhaiterait la présence d’un ophtalmologiste sur place. 3.2.2.5. Synthèse : le CES de la CPAM du Rhône, une valeur ajoutée incontestée du dépistage de la DMLA par le procédé de télémédecine. A. La proposition de dépistage de la DMLA constitue une avancée notable aussi bien pour les assurés que pour les praticiens. a) Le besoin d’information plus ciblée des différents segments identifiés (assurés, généralistes, ophtalmologistes) est réel et reste un enjeu fort de la réussite du dépistage dans le cadre d’une action de santé publique. Le non recours au dépistage, malgré un niveau d’information réel (76,7 % connaissent la DMLA), réside essentiellement dans une méconnaissance de l’offre de service en la matière (55,8 % des personnes ayant des problèmes de vue ne connaissent pas le principe), d’incitation insuffisante (27,6 % n’ayant jamais fait de tests accepteraient de le faire suite à une prescription d’un ophtalmologiste et 42,8 % sur l’invitation d’un centre de dépistage), ou, à la marge, de facteurs liés à l’accès aux soins sur le territoire (délais d’attente 4,8 %, coût éventuel, éloignement pour 1%). Décembre 2012 69 De plus les généralistes sont peu prescripteurs de dépistage alors qu’ils sont la pierre angulaire du parcours de soins (94,5 % d’entre eux n’incitent pas leurs patients à y recourir, considérant que c’est le rôle de l’ophtalmologiste). Leur niveau d’information quant à l’existence d’une structure de dépistage et au rôle qu’ils peuvent jouer est insuffisant malgré une réelle conscience et acceptation de leur responsabilité dans le parcours de soin du patient. Quant aux ophtalmologistes, ils restent attachés à la relation privilégiée qu’ils ont avec leurs patients malgré une reconnaissance de l’utilité d’un procédé de dépistage par télémédecine. Ainsi la lisibilité donnée à l’offre de service vers les patients et les praticiens, la définition du rôle confié aux médecins généralistes dans le domaine du dépistage, l’explication de l’apport du procédé de télémédecine aux ophtalmologistes restent d’actualité. b) Les praticiens sont enclins à participer voire à promouvoir un dépistage par un procédé de télémédecine. Les médecins et les ophtalmologistes n’ont pas de réticences de principe sur l’apport d’un dépistage par télémédecine. En effet, une forte proportion de l’ensemble des praticiens interrogés est favorable à ces procédés. La plus value perçue par le corps médical est donc bien réelle. Paradoxalement, il existe une méfiance liée à une méconnaissance du procédé, à la définition de leur rôle dans ce nouveau canal d’offre de soins, à l’approche globale et à la prévalence de leur diagnostic auprès de leur patientèle. Pour autant, la majorité des praticiens reste favorable à ce procédé. B. Le dépistage de la DMLA par un procédé de télémédecine constitue une réponse adaptée et reconnue, mais qui nécessite un accompagnement des ophtalmologistes. Décembre 2012 70 a) La télémédecine dans le cadre d’un dépistage de la DMLA facilitateur de l’accès aux soins et plus value dans l’offre aux patients. Les ophtalmologistes reconnaissent qu’il s’agit, à la fois, de disposer d’un matériel performant mais également de proposer une offre supplémentaire aux patients, pour mieux absorber un flux important (17 semaines en moyenne pour avoir un rendez-vous chez un ophtalmologiste, jusqu’à un an d’attente dans certains cas). Ainsi le procédé de télémédecine serait un élément favorisant l’accès aux soins et la prise en charge ultérieure du patient en offrant un nouveau canal. De plus, cette offre est en capacité de capter également les patients n’ayant pas recours aux soins puisque 45 % des personnes connaissant des difficultés financières seraient prêtes à venir se faire dépister sur invitation du centre. C’est la raison pour laquelle l’offre du CES de la CPAM du Rhône est accueillie extrêmement favorablement. b) L’approche systémique induite par la télémédecine ne s’oppose pas à l’approche patient qui est la préoccupation première du corps médical. Comme il se doit, la préoccupation première de l’ensemble des praticiens est le patient. Aussi, le procédé de télémédecine interroge particulièrement les ophtalmologistes, malgré un attrait incontestable dans la profession. En effet, la relation privilégiée avec leur patient (23%), la nécessité du suivi par un spécialiste (19%), les compléments d’examens nécessaires dans le cas d’une détection de la DMLA (15%), l’excès de travail (15%), constituent autant de vecteurs de refus du procédé. Celui-ci étant sans doute perçu comme s’opposant à une approche individualisée. Or, l’approche systémique dans le cadre d’un dépistage généralisé n’exclue en rien le rôle prépondérant et privilégié du spécialiste. C’est en effet le noyau dur de l’efficacité de la démarche. C’est pourquoi le spécialiste est au cœur du dispositif de par son expertise sur les clichés transmis. Décembre 2012 71 Cette perception duale nécessite donc un travail soigné auprès des ophtalmologistes afin de bien marquer les avantages que leurs patients et euxmêmes peuvent retirer du procédé grâce à leur indispensable collaboration : fluidification dans l’accès aux soins et réponse pertinente à un problème de santé publique. De surcroît, l’intégration insuffisante de la problématique de santé publique dans l’approche patientèle transparaît en filigrane de l’analyse des questionnaires. En effet, l’approche préventive se heurte à une culture axée essentiellement sur l’approche curative pourtant complémentaire. Ainsi, la question de l’appropriation de toute problématique de santé publique dans la formation initiale et continue des médecins généralistes et spécialistes est réelle. 3.2.2.6. Les hypothèses d’action formulées par le « chercheur collectif » sont-elles validées par les résultats de l’analyse ? Concernant le dépistage : 1ère hypothèse : le dépistage peut permettre de déceler la maladie à des stades encore précoces et d’endiguer ses effets chez les personnes identifiées à risque. Sur 61 personnes à qui l’examen a permis de déceler des signes de la maladie, 36 sont au stade 1 (stade précoce) soit 59%. L’action de dépistage a donc un réel intérêt concernant la prise en charge du patient et le traitement de la maladie le plus tôt possible afin de diminuer la gravité des séquelles et la lourdeur des traitements. L’hypothèse est donc validée par les résultats de l’analyse. Sur les 70 personnes ayant consulté au CES et présentant une DMLA, 6 ont un ou plusieurs antécédents de DMLA. 67 ont des lésions aux deux yeux et trois seulement à l’œil droit. Concernant les assurés ayant répondu au questionnaire, 24,3% déclarent avoir un membre de leur famille souffrant ou ayant souffert d’une DMLA. Or, seulement 23,8% de ces mêmes personnes ont été sensibilisées au risque de Décembre 2012 72 développer la maladie, par un médecin généraliste ou ophtalmologiste. Sur les 24,3% ayant un antécédent familial, la moitié présente également un ou plusieurs facteurs de risque (diabète, cholestérol, hypertension artérielle, maladie cardiovasculaire). L’action de dépistage s’avère donc fondamentale chez les personnes présentant une forte probabilité de développer une DMLA. 2ème hypothèse : le dépistage est pertinent chez les personnes âgées de plus de 65 ans car la prévalence de la maladie est plus importante vers cet âge. Les résultats issus des questionnaires consultants mettent en exergue le lien entre sévérité des lésions liées à la maladie et l’avancement dans l’âge du patient. Ainsi, 36 consultants sont au stade 1 de la maladie avec une moyenne d’âge de 71,56 ans. Les 25 consultants présentant des lésions de stade 2 de la DMLA ont en moyenne 74,12 ans. Nous constatons que 7 sont déjà en stade 3 avec une moyenne d’âge de 75,57 ans. Enfin, pour les 2 consultants souffrant de lésions au stade 4 de la maladie, ils ont en moyenne 77 ans. La pertinence d’un dépistage chez les personnes âgées de plus de 65 ans se confirme. La sévérité et la fréquence de la maladie croissent proportionnellement avec l’avancée dans l’âge. Sur les 70 personnes dépistées positivement, 24 ont entre 65 et 70 ans. 3ème hypothèse et 4ème hypothèse : le dispositif de télé-expertise réalisé au CES est le vecteur d’un meilleur accès aux soins. Il permet de diminuer le coût des thérapeutiques, surtout chez les publics en situation de précarité. L’analyse des résultats issus des questionnaires envoyés aux assurés a mis en exergue un élément qui nous semble très important : les personnes ayant des difficultés financières et n’ayant jamais réalisé d’acte de dépistage sont à 45% prêtes à se rendre dans un centre de dépistage si elles y étaient invitées et si aucun frais ne leur étaient demandés. Le dispositif de dépistage permet donc un meilleur accès aux soins en permettant à des personnes connaissant des difficultés financières, d’ampleur Décembre 2012 73 variable, d’accéder à un acte médical de haute technicité et qui aurait été très onéreux chez un spécialiste de secteur privé. Par ricochet, il permet de diminuer le recours à des thérapeutiques qui restent coûteuses lorsqu’elles soignent des lésions révélant un stade avancé de la maladie. Concernant le dispositif de télé expertise : 1ère hypothèse et 5ème hypothèse : le dispositif de télé-expertise expérimenté améliore la rapidité de la prise en charge des patients présentant des signes de la maladie grâce à la rapidité des transmissions de données. La prise de rendez-vous chez l’ophtalmologiste s’en trouve facilitée. Le dispositif de télé-expertise et de télétransmission permet un échange très rapide des données entre le CES et le service ophtalmologie de Croix Rousse. Ce dernier peut rapidement poser un diagnostic de la maladie grâce à ce procédé. Cela apporte une grande plus-value dans la prise en charge des patients souffrant de DMLA. D’ailleurs, nous pouvons le mettre en évidence avec l’appui des réponses des ophtalmologistes concernant les délais d’attente pour avoir un rendez-vous : il faut attendre en moyenne 17,6 semaines. Les hypothèses que nous avions formulées pendant l’étude sur l’amélioration de la rapidité de prise en charge des patients sont donc validées. 2ème hypothèse : le dispositif de télé-expertise permet un accès à des examens de haute qualité et de grande précision pour des personnes qui n’iraient pas de leur propre initiative réaliser cet acte de dépistage, par manque de ressources économiques. Cette hypothèse est validée par l’analyse des résultats issus des questionnaires et reprend le même constat posé ci-dessus pour la validation de l’hypothèse d’un meilleur accès aux soins. 3ème hypothèse : La télé-expertise permettrait également à des professionnels de santé d’avoir accès à un appareil très utile médicalement Décembre 2012 74 mais fort coûteux qu’ils n’auraient pas les moyens d’acquérir à titre personnel. L’analyse menée des réponses aux questionnaires soumis aux ophtalmologistes a permis de souligner leur intérêt à l’égard de la démarche initiée par le CES de la CPAM du Rhône. En effet, 84% d’entre eux se disent favorables à ce type d’action. Le dispositif de télémédecine permet de diminuer les déplacements pour les ophtalmologistes. Cependant, ces derniers se montrent plutôt favorables au contact avec le patient. Ils ne sont donc pas enclins à la télétransmission de clichés avec diagnostic à distance, sans contact humain au préalable ou a posteriori entre l’ophtalmologiste et son patient. 4ème hypothèse : le stockage et la transmission des clichés de fonds d’œil par flux informatiques tendraient à diminuer les déplacements auprès des médecins ophtalmologistes. Si le déplacement du patient auprès de l’ophtalmologiste n’est pas nécessaire, le contact direct est toutefois indispensable dès qu’une anomalie est déclarée. Cependant, si les données de l’expérience mené auprès du CES de la CPAM du Rhône sont représentatives, une anomalie n’est détectée que dans 17% des cas, ce qui diminue de 83% le besoin de se déplacer. Cette hypothèse est donc confirmée. Décembre 2012 75 PARTIE 4 - CONDITIONS GENERALES DE TRANSPOSITION AUX AUTRES CES, VOIRE EXTENSION A D’AUTRES CHAMPS : PRECONISATIONS – GUIDE METHODOLOGIQUE 4.1. Préambule : l’organisation de la transposition du dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine A quelles conditions le dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine, tel qu’existant au CES de la CPAM du Rhône, est-il transposable à d’autres CES ? La condition préalable à la mise en place du dispositif est bien sûr l’acquisition d’un rétinographe (ou rétinographe non mydriatique), appareil à caméra numérique permettant de réaliser des photographies du fond d’œil (ou rétinographies). Il est installé dans une pièce aménagée permettant une saisie optimale des clichés (isolation, luminosité, confidentialité). Afin de limiter les biais de mesure du critère de jugement principal, la réalisation des clichés et les prises de vue par rétinophotographies seront standardisées. Les rétinophotographies seront capturées sur un système numérique. Les systèmes numériques sont en effet les plus performants pour analyser (taille des lésions, comparaisons au cours du suivi, etc.), stocker et transférer les examens : tout rétinographe (par exemple Topcon série TRC50, Zeiss FF4, FF4-plus, Canon…) permettant la réalisation de clichés couleurs. Il est indispensable d’utiliser le même appareil pour toutes les visites d’un même patient. A titre d’exemple, le CES de la CPAM du Rhône utilise un rétinographe non mydriatique Topcon. Les rétinophotographies doivent être réalisées par du personnel expérimenté : infirmièr(e)s formé(e)s à la réalisation de rétinophotographies. Pour les infirmier(e)s, l’article R 4311-5 du Code de la santé publique relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier mentionne notamment la pratique d’examens non vulnérants de dépistage de troubles sensoriels, et l’implication dans les actions de dépistage (alinéa 37). Décembre 2012 76 Le CES veillera à recueillir la non opposition des patients consultant pour le dépistage. Cette rétinophotographie sera réalisée pendant leur consultation gériatrique prévue au sein du CES. Enfin, le CES devra signer une ou des conventions avec des services d’ophtalmologie assurant la sécurité des transferts et l’étude des données compressées. En partant d’un instant T, à savoir la création du dispositif « dépistage de la DMLA par télémédecine » dans les Centres d’Examens de Santé, la transposition sera précédée d’une phase « construction du dispositif », et suivie d’une phase « vie, accompagnement et évaluation du dispositif », l’organisation spécifique s’apparenterait à l’illustration suivante : Phase « construction du dispositif » Phase « vie, accompagnement et évaluation du dispositif » Etude d’opportunité Ciblage Etude de faisabilité Sensibilisation des assurés Sensibilisation des ophtalmologistes Sensibilisation des médecins généralistes Mise en place et adhésion des Professionnels de santé Evaluation à 3 mois et à 6 mois Création du dispositif « dépistage DMLA par télémédecine dans un CES » Décembre 2012 77 La construction du dispositif : préconisations pour l’extension aux CES 4.2. Au préalable, une étude d’opportunité et une étude de faisabilité vérifierait le bien-fondé du déploiement de l’action de dépistage de la DMLA s’appuyant sur la télémédecine. Les études épidémiologiques sur la DMLA n’étant pas très récentes, il conviendra au préalable de mener une étude complète sur la prévalence et l’incidence de la DMLA afin de mieux cibler la population qui entrera dans le dispositif. Une étude d’opportunité viserait à déterminer les besoins en termes de santé publique, ainsi que l’offre potentielle représentée par les professionnels de santé : - nombre de personnes âgées de plus de 55 ans - prévalence et incidence de la DMLA - offre de soins en médecins généralistes (nombre, densité, répartition sur le territoire, flux de patients, etc.) - offre de soins en ophtalmologistes (nombre, densité, répartition sur le territoire, flux de patients, etc.) - offre de soins en structures sanitaires et médico-sociales - contexte géographique, démographique et socio-économique du territoire - indicateurs de précarité (ex : bénéficiaires du RSA, de la CMU, niveau moyen de revenus, etc.) et répartition sur le territoire… Décembre 2012 78 Une étude de faisabilité, similaire à celle de la recherche-action, permettrait de s’appuyer sur un certain nombre d’informations avant de mettre en œuvre l’action : - niveau de connaissance et degré d’adhésion quant au dépistage de la DMLA et à la télémédecine de la part des ophtalmologistes. - niveau de connaissance et degré d’adhésion quant au dépistage de la DMLA de la part des médecins généralistes. - niveau de connaissance à propos de la DMLA et degré d’adhésion quant à son dépistage de la part des assurés. La mise en place du dispositif et l’adhésion des professionnels de santé : - Les réponses des professionnels de santé interrogés montrent que le sujet de la DMLA est encore mal connu et il conviendrait donc de renforcer la communication vis-à-vis de ce public. - Réaliser une enquête pour déterminer l’intérêt du dépistage de la DMLA pour les ophtalmologistes / généralistes. - Présenter le principe de l’opération aux ophtalmologistes / généralistes. - Etablir un partenariat avec l’URPS-médecins, le Conseil de l’Ordre des Médecins et la Société Française d’Ophtalmologie pour lancer l’opération. - Faire un suivi de l’opération à court terme (3 mois) puis annuellement. - Intégration dans le parcours de formation (formation initiale et formation continue) des thématiques de télémédecine, ainsi que de la DMLA et de son dépistage. Décembre 2012 79 Préconisations pour l’adhésion des professionnels de santé au dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine dans un CES Au niveau des ophtalmologistes : faisant suite aux contacts passés avec leurs représentants (URPS-Médecins, Conseil de l’Ordre et Société Française d’Ophtalmologie), un courrier conjoint émanant de la CPAM, du CES concerné et des représentants des professionnels de santé sera adressé personnellement à tous les ophtalmologistes du département. Ce courrier comporte deux objectifs : d’une part, leur apporter un éclairage sur cette action de dépistage (date, lieu, organisation…), et d’autre part, solliciter leur accord pour une participation volontaire à la filière « rétinographie », en explicitant les intérêts de cette démarche en termes de santé publique. Au niveau des médecins généralistes : faisant suite aux contacts passés avec leurs représentants (URPS-Médecins, Conseil de l’Ordre), une lettre d’information sera envoyée par la CPAM et le CES concernés, à l’ensemble des médecins généralistes du département. L’information devra comporter une description du dispositif, sa date d’entrée en vigueur, l’adresse du CES concerné, une explication sur la filière « rétinographie », une information brève sur la DMLA, la plus-value d’un dépistage par télémédecine, les traitements existants et les résultats obtenus, en insistant sur leur rôle en tant qu’acteur privilégié en termes de prévention. D’un point de vue de santé publique, cette action concerne bien l’ensemble de la population cible. Il s’agira donc d’associer aux réunions de mise en place du dispositif les autres régimes tels que la Mutualité Sociale Agricole (MSA) et le Régime Social des Indépendants (RSI). 4.3. Vie, accompagnement et évaluation du dispositif La partie « action » de la recherche-action propose, en plus de l’évaluation du dispositif de télé-dépistage observé, l’élaboration d’un guide méthodologique à destination des autres CES intéressés par cette initiative et souhaitant la transposer dans leur structure. Décembre 2012 80 Le premier point de ce guide s’attache à définir l’organisation du ciblage des patients. L’analyse des questionnaires a mis en exergue l’importance de cibler les patients qui devront être retenus dans le cas d’une action de dépistage de la DMLA par télémédecine sur le modèle de l’expérience du CES de la CPAM du Rhône. Le deuxième point du guide méthodologique concerne l’organisation du dépistage DMLA par télémédecine. Nous préconisons la création d’une filière spécifique visant une réponse rapide et efficiente, sachant que la précocité du dépistage, et de fait, de la prise en charge du patient, sont des éléments majeurs permettant de stopper la maladie ou tout au moins de la traiter rapidement lorsque celle-ci est installée. Le troisième point aborde la mise en place d’un plan de communication et l’association des médecins généralistes au dispositif. En effet, il s’agit d’un préalable incontournable pour la réussite d’une action généralisée de dépistage de la DMLA par télémédecine. D’une part, le plan de communication vise à apporter une meilleure connaissance de la DMLA, du dépistage, des traitements existants, non seulement au public mais également aux médecins généralistes et aux ophtalmologistes. En parallèle, il les informe de la mise en place prochaine du dispositif (environ 1 mois avant la date effective de mise en place). D’autre part, il semble indispensable de faire en sorte que les médecins soient euxmêmes « porteurs » de cette action, en tant qu’acteurs privilégiés dans le domaine de la prévention. Enfin, le dernier point de ce guide méthodologique prévoit une évaluation quantitative et qualitative du dispositif, afin d’en mesurer l’impact et de prévoir des pistes d’amélioration pour les dépistages à venir. 4.3.1. Un ciblage des patients pour le dépistage Un ciblage par tranche d’âge Dans ses recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic et la prise en charge de la DMLA parues le 27 septembre 2012, la HAS préconise la recherche d’une pathologie maculaire chez un sujet de plus de 50 ans dès lors Décembre 2012 81 qu’un praticien reçoit un patient qui déclare avoir une vision déformée des lignes droites et images, associée ou non à une baisse de l’acuité visuelle, ou encore s’il fait état de signes spécifiques tels des tâches sombres, une diminution de la perception des contrastes, une gêne en vision de nuit ou une difficulté à la lecture. Les dépistages effectués au CES de la CPAM du Rhône ont décelé de nombreux cas de maculopathie au stade précoce ainsi que des cas en stade avancé. L’âge moyen des 787 patients ayant participé au dépistage par télémédecine était de 72,14 ans. Des anomalies ont pu être décelées sur 70 patients : 36 ont été identifiés en stade 1, 25 en stade 2, 7 en stade 3 et 2 en stade 4 atrophie. Les patients en stade 1 se retrouvent majoritairement dans la tranche d’âge 65-69 ans (47,2 % des cas). En revanche, les cas les plus graves se retrouvent dans les tranches d’âge plus avancé. Les 75-79 ans regroupent 42% des stades 3 et 100% des stades 4 atrophie. Ces résultats viennent ainsi corroborer l’opportunité de ce ciblage. Par ailleurs, sachant que la majorité des stades 1 apparaissent dans la tranche d’âge 65-69 ans, nous pensons qu’il est également important d’élargir le dépistage à la population des 50-64 ans dans des cas précis, lorsque la personne présente des facteurs de risques. Cette proposition ayant un impact très important en termes de santé publique, nous préconisons que ce sujet soit abordé en conférence de consensus sous l’égide de la HAS. Un ciblage en fonction de certains facteurs de risque A la lecture des questionnaires, il est apparu que de nombreux assurés ayant répondu ne pas avoir effectué de dépistage ont déclaré avoir un, voire plusieurs facteurs de risque (hypertension artérielle, cholestérol, maladie cardiovasculaire, antécédents familiaux). Ces personnes présentent donc un risque potentiel de développer une DMLA mais pour autant, aucun dépistage ne leur a été proposé. Face à ce constat, il apparaît indispensable d’avoir une vigilance particulière pour ces patients, notamment ceux ayant plusieurs facteurs de risque. Décembre 2012 82 Une attention particulière pour les publics défavorisés Même si les résultats de l’enquête auprès des assurés ne permet pas de conclure qu’il existe un lien entre précarité et faible recours à la prévention, la littérature présente toutefois de nombreuses études convergentes sur le sujet. Aussi, conformément à la politique nationale, il convient d’envisager de favoriser l’accès au dépistage aux personnes en situation de précarité, et nous proposons, pour ce faire, d’effectuer le dépistage dans un CES. Celui-ci serait également chargé de l’envoi des invitations pour un dépistage de la DMLA par télémédecine ainsi que de l’accueil et du suivi des retours d’analyse des clichés par les ophtalmologistes. En effet, le point ressorti de l’analyse des questionnaires « assurés » est l’acceptation majoritaire de ces derniers pour effectuer un dépistage de la DMLA et de surcroît, près de la moitié sur invitation d’un CES. De plus, les consultants interrogés au CES de la CPAM du Rhône ont déclaré être satisfaits de l’accueil qui leur a été réservé, des informations données et de l’examen en lui-même, et indiqué être prêts à le recommander à leurs proches et à leur entourage. Nous pouvons noter que la carte géographique des Centres d’Examens de Santé en France montre une implantation relativement homogène sur le territoire, permettant ainsi de répondre à la problématique de l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire français (cf Carte de l’implantation géographique des CES en France en annexe). Par ailleurs, les CES pourraient développer des dispositifs pour favoriser la participation des personnes en situation de précarité, tels : - l’organisation de transports collectifs, éventuellement soutenue par des partenaires (ARS, Conseils Généraux, Centres Communaux d’Action Sociale, etc.) - selon les possibilités, le déplacement de l’équipe avec le rétinographe pour mener des actions de dépistage de proximité. Décembre 2012 83 4.3.2. La création d’une filière spécifique « rétinographie » pour une réponse rapide en cas d’anomalie décelée suite à l’examen par télémédecine Dans un premier temps, cette préconisation répond à la recommandation de la HAS qui met en exergue l’importance d’une intervention rapide lorsqu’un problème est décelé chez un patient et demande concrètement à l’ophtalmologiste d’entreprendre un examen ophtalmo sous une semaine, comprenant entre autres un fond de l’œil. De plus, la HAS souligne qu’en cas d’une DMLA exsudative, il est impératif que le patient reçoive un traitement dans les 10 jours. En effet, si la notion d’urgence est bien prise en charge par le secteur public, il n’en est pas de même pour le secteur privé, notamment en termes de consultations ophtalmologistes. Dans un second temps, elle répond à la problématique actuelle du délai moyen de rendez-vous chez un ophtalmologiste. L’analyse des questionnaires fait état d’un délai d’attente moyen de 17 semaines, délai qui peut atteindre 1 an dans certains cas. La problématique des délais de prise de rendez-vous est liée à celle de la densité médicale et représente un enjeu majeur de santé publique en termes d’accès aux soins. La filière « rétinographie » regrouperait des ophtalmologistes de la région, volontaires. Elle permettrait ainsi au patient d’avoir un accès prioritaire à un spécialiste et aurait l’avantage de préserver la relation patient/ophtalmologiste. Concrètement, dès l’examen de dépistage DMLA par télémédecine, le CES serait chargé de recueillir l’avis du patient sur une éventuelle prise en charge par un ophtalmologiste de la filière, avec information préalable de son ophtalmologiste habituel. En cas d’accord et d’anomalie décelée lors de l’examen, le patient serait assuré d’être pris en charge dans les 10 jours par un spécialiste. Le CES serait également chargé d’informer l’ophtalmologiste habituel du patient ainsi que son médecin traitant (comme le fait actuellement le CES de la CPAM du Rhône : cf lettres types en annexe). Décembre 2012 84 Cette filière a donc un double avantage : celui d’assurer une prise en charge rapide et celui de rassurer le patient. 4.3.3. Un plan de communication visant d’une part une meilleure information sur la DMLA, la prévention et les traitements existants, et d’autre part la mise en place du dispositif Le plan de communication destiné au public Des actions de communication sur la DMLA : la maladie, le dépistage et les traitements : Face au manque d’information mis en exergue par les questionnaires « assurés » et « consultants », nous recommandons un plan de communication à destination du public, par la diffusion d’une information claire et précise sur le sujet. La presse et la télévision représentent les supports les plus cités dans les questionnaires « assurés » et « consultants ». Ce sont donc les deux vecteurs à favoriser comme supports de communication. Il s’agit de prévoir une communication différente de celle diffusée actuellement à la télévision et à la radio qui vise uniquement les patients ayant des signes visibles (taches sombres, lignes déformées), et pour lesquels la maladie est déjà installée. Nous souhaitons au contraire que notre campagne d’information vise les personnes n’ayant pas encore de signes précurseurs mais présentant des facteurs de risques (âge avancé, antécédents familiaux, hypertension artérielle, diabète, maladie cardiovasculaire entre autres). Sachant que l’aspect financier de ces campagnes est élevé, nous envisageons également de mettre à disposition des plaquettes d’information et/ou affiches sur le sujet dans les cabinets des médecins généralistes et des ophtalmologistes, voire au sein des établissements de santé. Des actions locales de sensibilisation par les CPAM sont à même de développer la communication auprès des assurés : sensibilisation et information sur le terrain, messages sur les décomptes de remboursement, sur ameli.fr, etc. Décembre 2012 85 La CPAM pourrait, tous les 5 ans, envoyer un courrier pour tout assuré à partir de 55 ans, visant une information complète sur la DMLA et précisant aux assurés de prendre attache avec leur médecin traitant ou leur ophtalmologiste en cas de signes spécifiques ou de facteurs de risques. La tranche d’âge des 55 ans et plus pour cette action parait la plus pertinente, en référence au plan national « Bien Vieillir ». L’information doit porter sur : La DMLA, la maladie en elle-même : les différentes formes de DMLA, son évolution, les conséquences de cette maladie sur la vie quotidienne. Le dépistage : comment est-il pratiqué (quel type d’examen, le système de dépistage par télémédecine), où peut-il être pratiqué (les lieux de dépistage : par exemple les CES), par qui est-il pratiqué (les différents professionnels de santé concernés) ? Les différents traitements proposés aujourd’hui : en fonction du type de DMLA, les résultats obtenus (souligner que lorsque la DMLA est traitée de façon précoce, les traitements permettent de stopper l’évolution de la maladie et qu’il existe également des cas d’amélioration visuelle), les risques en cas de non traitement (l’évolution rapide de la maladie qui peut entraîner une perte de la vue et une perte d’autonomie pour la personne). L’information du public sur la mise en place d’une action de dépistage de la DMLA par télémédecine dans un CES En parallèle, au moment de la mise en place du dispositif, il convient d’en informer le grand public par voie de presse, affichages dans les cabinets médicaux, établissements de santé, courriers de la CPAM, inter-régimes (Régime Général, MSA, RSI…) à tous les assurés de plus de 55 ans. L’information devra comprendre la date d’entrée en vigueur de ce dispositif, le lieu, une description du dispositif avec la création de la filière « rétinographie », une information brève sur la DMLA, la plus-value d’un dépistage par télémédecine, les traitements existants et les résultats obtenus. Décembre 2012 86 Des actions de communication envers les ophtalmologistes Sur le dépistage par télémédecine : A la question « souhaiteriez-vous participer à un projet de dépistage par télémédecine ? » 63% des ophtalmologistes ont répondu par la négative. Les principaux arguments avancés portaient sur la relation avec le patient. Cela montre bien la nécessité d’effectuer un travail de pédagogie et de communication à l’endroit des professionnels de santé, et ce, en amont de l’action mise en place pour l’adhésion des ophtalmologistes (voir partie 4.2.). En effet, dans le cas d’un dépistage par télémédecine, la relation entre le patient et le professionnel reste effective, car la télémédecine va pouvoir aider à déceler des anomalies chez des patients qui ne seraient de toute façon pas venus d’eux-mêmes en consultation dans leur cabinet. Il est donc indispensable de cibler l’action de communication envers les ophtalmologistes en mettant en avant les gains en termes de santé publique d’un dépistage par télémédecine et en les rassurant sur la préservation de leur relation avec leurs patients. Le dépistage par télémédecine représente en effet un atout considérable en termes de rapidité d’action et d’intervention, mais également en termes de coût, de gain de temps et de souplesse pour l’ophtalmologiste (le traitement de l’image à distance évite notamment les déplacements et fait gagner du temps au patient et au professionnel). La communication envers les médecins généralistes et leur implication dans la réussite d’une action généralisée de dépistage de la DMLA par télémédecine Le plan de communication Une vigilance particulière est à apporter à l’action de communication envers les médecins généralistes. Ces derniers, au regard de l’analyse des réponses aux questionnaires, ne connaissent pas vraiment la maladie DMLA ni les traitements pour la plupart d’entre eux, et dans leur grande majorité, n’avaient pas connaissance de la possibilité d’un dépistage. Le plan de communication Décembre 2012 87 doit améliorer l’information du médecin généraliste sur ces trois points car l’information est un prérequis essentiel pour la réussite du dispositif. De façon concrète, nous proposons de mettre à leur disposition des plaquettes d’information sur la maladie DMLA, sur le dépistage par télémédecine et sur les traitements existants, insistant sur l’importance de leur rôle en termes de prévention. Une incitation des médecins généralistes à prescrire un dépistage DMLA Les médecins généralistes sont des acteurs incontournables de la prévention. C’est pourquoi il est important qu’ils soient associés dès le début du dispositif de dépistage généralisé de la DMLA par télémédecine. Leur rôle est essentiel pour la réussite du dispositif. Pour ce faire, nous proposons d’inciter les médecins généralistes à être prescripteurs d’un dépistage DMLA. A titre d’exemple, il pourrait être envisagé d’inclure cet objectif dans leurs contrats de performance P4P, au titre de la prévention, en intégrant un objectif chiffré pour la prescription d’un dépistage DMLA dans un CES (pour les plus de 65 ans ou les 50-64 ans présentant des signes particuliers), avec un pourcentage défini en faveur des publics défavorisés. De plus, les praticiens conseils du Service Médical et les délégués de l’assurance maladie pourraient également être porteurs de ce message lors de leurs contacts avec les médecins généralistes. En parallèle, des formations spécifiques sur le thème de la DMLA destinées aux médecins généralistes permettraient notamment de répondre à leurs attentes (révélées par l’analyse des questionnaires), et ce au titre de la formation médicale continue. Décembre 2012 88 4.3.4. Une évaluation quantitative et qualitative de la mise en place du dispositif Nous proposons d’effectuer une évaluation 6 mois après sa mise en place avec un rapport d’étape au terme de 3 mois et la possibilité de réajustement du dispositif en fonction des résultats de l’évaluation. Pour ce faire, des critères d’évaluation seront définis en amont du lancement du dispositif, de même que les objectifs à atteindre et dans quels délais. Les critères à retenir sont les suivants : Pour l’évaluation quantitative du dispositif « dépistage de la DMLA par télémédecine » : . le nombre de personnes ayant effectué un dépistage DMLA suite à l’invitation d’un CES à 3 mois et à 6 mois . le nombre de personnes ayant effectué un dépistage DMLA à l’initiative d’un ophtalmologiste à 3 mois et à 6 mois . le nombre de personnes ayant effectué un dépistage DMLA à l’initiative d’un médecin généraliste, à 3 mois et à 6 mois Ces critères permettront d’avoir une évaluation de l’évolution quantitative à 6 mois, mais également d’évaluer l’efficacité du dispositif en lui-même et du plan de communication à inciter un dépistage. La cible à atteindre : une augmentation significative du nombre de personnes ayant effectué un dépistage DMLA à 6 mois (par rapport à l’évaluation à 3 mois). . Le nombre total de cas décelés (un pourcentage en fonction du nombre total de dépistages effectués) aux stades 1, 2, 3 et 4 : afin d’évaluer la plus-value du dépistage par télémédecine à 3 mois et à 6 mois. L’objectif fixé : le taux d’anomalies décelées doit correspondre sensiblement au taux de prévalence de la population générale (réactualisé par l’étude épidémiologique préconisée au point 4.2). Dans le cas contraire, il sera Décembre 2012 89 nécessaire de s’interroger sur les « faux positifs », sur le ciblage de la population, sur l’efficacité de la communication entre autres. Pour l’évaluation qualitative du dispositif Prévoir l’élaboration d’enquêtes à destination des assurés, qui devront intégrer les questions suivantes : - Connaissez-vous la DMLA ? - Connaissez-vous le dépistage ? - Connaissez-vous les traitements possibles (s’il en existe) ? Ce critère permettra d’évaluer l’efficacité du plan de communication, la qualité de l’information donnée ainsi que les supports utilisés (sont-ils suffisamment clairs et précis pour une bonne compréhension ?). L’objectif à atteindre : une amélioration sensible de la connaissance générale à 3 mois et à 6 mois. - Un questionnaire d’évaluation de la satisfaction du patient pour les CES à destination des consultants venus pour le dépistage DMLA par télémédecine : sur l’accueil, la prise en charge, le suivi, le procédé par télémédecine, l’information donnée Objectif : un taux de satisfaction supérieur à 90% (le taux de satisfaction global enregistré au CES de la CPAM du Rhône est de 87%). - Evaluation du suivi des patients pour lesquels une anomalie est décelée : Nombre de patients ayant été reçus par un ophtalmologiste, dans quels délais pour chaque stade Objectif : 100% des consultants adhérant à la filière pour lesquels une anomalie est décelée sont reçus par un ophtalmologiste. Indicateur de performance : au moins 90% des patients sont reçus dans les 10 jours. Décembre 2012 90 Ces indicateurs permettent d’évaluer l’efficacité de la filière « rétinographie » et visent ainsi à améliorer le parcours de soins du patient. Ce guide méthodologique est largement orienté vers une extension du dispositif dans d’autres centres d’examens de santé. L’extension à d’autre structures telles que des Etablissements Hébergeant des Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), des foyers-logements ou toutes autres structures fréquentées par des personnes âgées doit faire l’objet d’une étude spécifique des possibilités techniques et opérationnelles. L’expérience réussie du CES de la CPAM du Rhône : le dépistage a permis le repérage de maculopathies chez des patients qui n’auraient pas spontanément fait cette démarche. Décembre 2012 91 CONCLUSION La recherche-action est articulée autour de deux objectifs : la transformation de la réalité et la production de connaissances concernant ces transformations. Tout au long de son travail le « chercheur collectif » a cherché à concilier au mieux cette double exigence. En effet, il s’agissait d’étudier les apports ainsi que l’éventuelle plus-value de la télémédecine dans une action de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, et de les mettre en perspective avec une action concrète de dépistage. La démarche de recherche-action s’est organisée en trois temps : - l’étude des enjeux d’un dépistage précoce de la DMLA et le rôle de la télémédecine, - l’évaluation d’une action concrète de dépistage grâce à un procédé de télémédecine expérimenté au CES de la CPAM du Rhône, - la proposition du « chercheur collectif » d’étendre cette action à d’autres centres d’examens de santé. A l’issue d’une analyse de la littérature institutionnelle et des données épidémiologiques existantes, le « chercheur collectif » a pu formuler des hypothèses quant à l’apport de la télémédecine dans le dépistage de la DMLA. Des procédés de télé-expertise et de télétransmission permettraient un dépistage précis et non invasif, une rapidité de diagnostic et l’accès à des technologies traditionnellement coûteuses. Les résultats attendus de tels procédés bénéficieraient à l’action de dépistage qui est fondamentale pour endiguer le plus tôt possible les effets dévastateurs de la DMLA. Différents outils ont permis de mesurer les résultats de l’expérimentation menée au CES de la CPAM du Rhône. Des questionnaires envoyés à des échantillons d’assurés, de médecins généralistes et de médecins ophtalmologistes ont mis en exergue le manque d’information sur l’action de dépistage de la DMLA et l’intérêt porté au dispositif déployé au CES. Des entretiens qualitatifs menés par le CES auprès d’un échantillon de consultants ont confirmé les hypothèses précédemment formulées par le « chercheur Décembre 2012 92 collectif ». La télétransmission des clichés de rétinographies permet un diagnostic et une prise en charge rapide des patients diagnostiqués. Les résultats de l’évaluation du dispositif de télédépistage ont présidé à de nouvelles réflexions. Si l’expérience menée au CES de la CPAM du Rhône est un succès, il s’agit de transposer son procédé à d’autres CES. En effet, il a paru pertinent d’étendre cette action à ce type d’acteur étant donné son implication en faveur des publics précaires. L’action de dépistage est peu pratiquée chez les personnes connaissant des difficultés économiques et la démarche proactive déclinée par le CES tend à remédier aux inégalités sociales de santé. Si la démarche gagnerait à se généraliser parmi les autres CES, un véritable travail d’information et de formation reste à entreprendre à l’égard des professionnels de santé, encore peu sensibilisés à la thématique tout comme peu enclins à l’utilisation de procédés de télémédecine. Le « chercheur collectif » a abouti sa réflexion à travers l’ébauche d’un guide méthodologique. Cet outil n’a pas la prétention de gérer un déploiement opérationnel dans sa totalité ni sous tous ses aspects. Cependant il a l’avantage d’aborder la mise en œuvre de manière pragmatique et de répondre au mieux aux intérêts des différents acteurs concernés. Ainsi, une filière de rétinographie a été préconisée afin d’ancrer ce projet dans le contexte médical actuel et dans la politique nationale d’amélioration de l’offre de soins voulue par les pouvoirs publics. L’extension du dispositif à d’autres structures accueillant des personnes en situation de fragilité types EHPAD ou foyers-logements reste une piste à explorer. Elle pourrait s’avérer intéressante compte-tenu du vieillissement de la population et du constat selon lequel un nombre croissant de personnes âgées en perte d’autonomie et souffrant de multiples pathologies, dont la DMLA, sont placées en Institution. Le dispositif de télé-expertise pourrait être aménagé pour tenir compte des difficultés de déplacement de ces personnes. Ainsi, la mise en place d’un rétinographe mobile serait tout à fait envisageable. L’appareil serait déplacé via un mode de transport, type campagnes de prévention dentaire ou de don du sang. Une réponse serait alors apportée par le télédépistage à la problématique de l’accès aux soins, curatifs et préventifs, des publics considérés comme fragiles de par leur âge et leur état de santé. Décembre 2012 93 BIBLIOGRAPHIE TEXTES LÉGISLATIFS, RÈGLEMENTAIRES ET JURIDIQUES Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) Décret n°2010-1229 du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine Circulaire DGOS/PF3/2011/451 du 1er décembre 2011 relative au guide méthodologique pour l’élaboration du programme régional de télémédecine OUVRAGES, RAPPORTS, ETUDES ASIP SANTE, FIEEC (mars 2011), Etude sur la télésanté et la télémédecine en Europe, 156p. CETAF (octobre 2005), Le score EPICES : l’indicateur de précarité des Centres de Santé financés par l’Assurance Maladie, Précarité et inégalités de santé, http://gemsto.free.fr/gemstoprecarite18dec07epicescalcul.pdf CHAROLLAIS H., COURTIAL I., DARET S., FANTINO B., FONTAINE D., TOURAILLE P. 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Définition et enjeux de la télémédecine.............................................. 9 1.1.1. Définition ...................................................................................... 9 1.1.2. Les aspects juridiques et déontologiques de la télé-médecine.... 13 1.1.3. Les aspects techniques, économiques et évaluatifs de la télémédecine ............................................................................................. 17 1.1.4. 1.2. Les enjeux de la télémédecine .................................................... 20 Définition, enjeux et modalités du dépistage .................................... 21 1.2.1. Définition et enjeux du dépistage ............................................... 21 1.2.2. Les caractéristiques d’un dépistage ............................................ 22 1.2.3. Précarité et inégalités sociales de santé : des freins à la pratique du dépistage .............................................................................................. 25 PARTIE 2 - ECLAIRAGE SUR UNE PROBLEMATIQUE DE SANTE PUBLIQUE : LA DEGENERESCENCE MACULAIRE LIEE A L’AGE (DMLA), DEPISTAGE ET PRISE EN CHARGE .......................................... 38 2.1. La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) ..................... 38 2.1.1. Description de la maladie et épidémiologie................................ 38 2.1.2. Traitements et coûts de la DMLA .............................................. 41 2.2. Dépistage de la DMLA et ses enjeux ............................................... 44 2.2.1. Enjeux de la prévention par un dépistage précoce : les incidences économiques et sociales ............................................................................ 44 Décembre 2012 99 2.2.2. Les différents stades d’intervention ............................................ 47 2.2.3. Recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic et la prise en charge de la DMLA ..................................................................... 48 2.3. Apport de la télémédecine dans le dépistage de la DMLA .............. 49 2.4. L’expérience au CES de la CPAM du Rhône................................... 50 2.4.1. Une filière ville-hôpital de dépistage de la DMLA mise en place par le CES de la CPAM du Rhône............................................................ 50 L’expérience du CES de la CPAM du Rhône : une plus-value au 2.4.2. dépistage de la DMLA .............................................................................. 51 PARTIE 3 - EVALUATION DE L’EXPERIENCE AU CENTRE D’EXAMENS DE SANTE DE LA CPAM DU RHONE ET PERSPECTIVES D’EXTENSION ................................................................................................ 53 3.1. Hypothèses d’évaluation et hypothèses d’action .............................. 53 3.1.1. Hypothèses d’évaluation ............................................................. 53 3.1.2. Hypothèses d’action.................................................................... 53 3.2. Résultats et analyse de l’expérience ................................................. 56 3.2.1. Méthodologie : démarche retenue .............................................. 56 3.2.2. Analyse des résultats (questionnaires) ........................................ 61 3.2.2.1. Les assurés connaissent la maladie mais le dépistage reste insuffisant chez les populations à risque : le dispositif de dépistage de la DMLA, via un procédé de télémédecine, organisé par le CES de la CPAM du Rhône apporte-t-il une plus-value dans la prévention de la maladie ? ................................................................. 61 3.2.2.2. Les médecins généralistes sont insuffisamment informés mais pourtant favorables à un dépistage de la DMLA par télémédecine. ....................................................................................... 65 3.2.2.3. Les ophtalmologistes sont favorables au principe de télédépistage, leur engouement étant nuancé par une certaine réticence à utiliser ce procédé pour leurs propres patients. ........... 66 Décembre 2012 100 3.2.2.4. Le service rendu par le CES de la CPAM du Rhône et son procédé de dépistage sont reconnus par les consultants........... 67 3.2.2.5. Synthèse : le CES de la CPAM du Rhône, une valeur ajoutée incontestée du dépistage de la DMLA par le procédé de télémédecine. ....................................................................................... 69 3.2.2.6. Les hypothèses d’action formulées par le « chercheur collectif » sont-elles validées par les résultats de l’analyse ? .......... 72 PARTIE 4 - CONDITIONS GENERALES DE TRANSPOSITION AUX AUTRES CES, VOIRE EXTENSION A D’AUTRES CHAMPS : PRECONISATIONS – GUIDE METHODOLOGIQUE ................................. 76 4.1. Préambule : l’organisation de la transposition du dispositif de dépistage de la DMLA par télémédecine...................................................... 76 4.2. La construction du dispositif : préconisations pour l’extension aux CES 78 4.3. Vie, accompagnement et évaluation du dispositif ............................ 80 4.3.1. Un ciblage des patients pour le dépistage ............................... 81 4.3.2. La création d’une filière spécifique « rétinographie » pour une réponse rapide en cas d’anomalie décelée suite à l’examen par télémédecine ............................................................................................ 84 4.3.3. Un plan de communication visant d’une part une meilleure information sur la DMLA, la prévention et les traitements existants, et d’autre part la mise en place du dispositif ....................................... 85 4.3.4. Une évaluation quantitative et qualitative de la mise en place du dispositif ............................................................................................. 89 CONCLUSION ................................................................................................ 92 BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................ 94 TABLE DES MATIERES ................................................................................... 99 ANNEXES ...................................................................................................... 102 Décembre 2012 101 ANNEXES Décembre 2012 102 Annexe 1 : Liste des Centres d’Examens de santé Sources : http://www.cetaf.fr Décembre 2012 103 Annexe 2 : Courriers adressés par le CES de la CPAM du Rhône Courrier adressé à un patient pour lequel la rétinographie ne révèle aucune anomalie Cher confrère, Votre patient a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de la CPAM du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen n’a pas mis en évidence d’anomalie qui nécessite une surveillance ophtalmologique. Cependant, cette photographie de la rétine ne visualise que la région centrale de la rétine et ne remplace en aucun cas un examen complet avec réalisation du fond d’œil. Nous lui recommandons de consulter régulièrement son ophtalmologiste traitant selon le rythme qu’il préconise et les symptômes présentés. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 104 Courrier adressé à un patient pour lequel la rétinographie n’est pas interprétable Madame, Monsieur, Vous avez participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de l’Assurance Maladie du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen n’a pas pu être interprété compte tenu de la qualité des images rétingraphiques recueillies. Ce problème peut être lié à un problème oculaire ou à une difficulté de réalisation de l’examen. Aussi, nous vous recommandons de consulter votre ophtalmologiste traitant sans urgence afin qu’il puisse reconduire éventuellement cet examen. Nous vous prions d’agréer, Chère Madame, Cher Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 105 Courrier adressé à un patient pour lequel la rétinographie révèle une anomalie non urgente Madame, Monsieur, Vous avez participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre de consultation de l’Assurance Maladie du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen a mis en évidence une anomalie qui nécessite une surveillance par votre ophtalmologiste traitant. Cette photographie de la rétine ne visualise que la région centrale de la rétine et ne remplace en aucun cas un examen complet avec réalisation du fond d’œil chez votre ophtalmologiste traitant. Nous vous recommandons de consulter sans urgence votre ophtalmologiste traitant afin qu’une information claire, un diagnostic précis et des examens complémentaires vous soient proposés. Nous vous prions d’agréer, Chère Madame, Cher Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 106 Courrier adressé à un patient pour lequel la rétinographie révèle une anomalie urgente Madame, Monsieur, Vous avez participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre de consultation de l’Assurance Maladie du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen a mis en évidence une anomalie qui nécessite une prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique urgente par votre ophtalmologiste traitant. Cette photographie de la rétine ne visualise que la région centrale de la rétine et ne remplace en aucun cas un examen complet avec réalisation du fond d’œil chez votre ophtalmologiste traitant. Nous vous recommandons de consulter en urgence votre ophtalmologiste traitant afin qu’une information claire, un diagnostic précis, des examens complémentaires et/ou un traitement vous soient proposés. Dans le cas où votre ophtalmologiste traitant serait dans l’impossibilité de vous recevoir rapidement, vous pouvez consulter aux urgences ophtalmologiques de l’hôpital de la Croix-Rousse ou de l’hôpital Edouard Herriot. Nous vous prions d’agréer, Chère Madame, Cher Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 107 Courrier adressé au médecin traitant d’un patient pour lequel la rétinographie ne révèle aucune anomalie Cher confrère, Votre patient a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de la CPAM du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen n’a pas mis en évidence d’anomalie qui nécessite une surveillance ophtalmologique. Cependant, cette photographie de la rétine ne visualise que la région centrale de la rétine et ne remplace en aucun cas un examen complet avec réalisation du fond d’œil. Nous lui recommandons de consulter régulièrement son ophtalmologiste traitant selon le rythme qu’il préconise et les symptômes présentés. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 108 Courrier adressé au médecin traitant d’un patient pour lequel la rétinographie n’est pas interprétable Cher confrère, Votre patient a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de l’Assurance Maladie du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen n’a pas pu être interprété compte tenu de la qualité des images rétinographiques recueillies. Ce problème peut être lié à un problème oculaire ou à une difficulté de réalisation de l’examen. Aussi, nous lui recommandons de consulter son ophtalmologiste traitant sans urgence afin qu’il puisse reconduire éventuellement cet examen. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 109 Courrier adressé au médecin traitant d’un patient pour lequel la rétinographie révèle une anomalie non urgente Cher confrère, Votre patient a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de la CPAM du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen a mis en évidence une anomalie qui nécessite une surveillance par son ophtalmologiste. Cette photographie de la rétine ne visualise que la région centrale de la rétine et ne remplace en aucun cas un examen complet avec réalisation du fond d’œil. Aussi, nous lui recommandons de consulter sans urgence son ophtalmologiste traitant afin qu’une information claire, un diagnostic précis et des examens complémentaires lui soient proposés. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 110 Courrier adressé au médecin traitant d’un patient pour lequel la rétinographie révèle une anomalie urgente Cher confrère, Votre patient a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de la CPAM du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen a mis en évidence une anomalie qui nécessite une prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique urgente par son ophtalmologiste traitant. Nous lui avons recommandé de consulter en urgence son ophtalmologiste traitant afin qu’une information claire, un diagnostic précis, des examens complémentaires et/ou un traitement lui soient proposés. Nous lui avons indiqué, que dans le cas où son ophtalmologiste traitant aurait été dans l’impossibilité de le recevoir rapidement, les urgences ophtalmologiques de l’hôpital de la Croix-Rousse ou de l’hôpital Edouard Herriot étaient à sa disposition. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 111 Courrier adressé à l’ophtalmologiste d’un patient pour lequel la rétinographie révèle une anomalie urgente Cher confrère, ………………………………………………….. a participé à une consultation de dépistage de la dégénérescence maculaire liée à l’âge au centre d’examens de santé de la CPAM du Rhône. Au cours de cette consultation, une rétinophotographie de la macula a été réalisée. Cet examen a mis en évidence une anomalie qui nécessite une prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique urgente par un ophtalmologiste. Nous lui recommandons de consulter en urgence un ophtalmologiste ou les urgences ophtalmologiques de l’hôpital de la Croix-Rousse ou de l’hôpital Edouard Herriot afin qu’une information claire, un diagnostic précis, des examens complémentaires et/ou un traitement lui soient proposés. Nous vous remercions par avance de votre prise en charge. Nous vous prions d’agréer, Cher confrère, l’expression de nos sentiments distingués. DOCTEUR B. FANTINO MÉDECIN DIRECTEUR Décembre 2012 112 Annexe 3 : Méthode EPICES Décembre 2012 113 Décembre 2012 114 Annexe 4 : Compléments à l’enquête « Assurés » Les assurés connaissent la DMLA Connaissez-vous la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age (DMLA) ? Nb % cit. Oui 122 76,7% Non 37 23,3% Total 159 100,0% En majorité grâce à la télévision Comment ? Somme des pourcentages différente de 100 du fait des réponses multiples et des suppressions. Nb % obs. TV 73 44,8% Radio 20 12,3% Presse 39 23,9% Internet 8 4,9% Un proche 32 19,6% Médecin, Ophtalmologiste 23 14,1% Total Décembre 2012 163 115 Mais peu procèdent à un dépistage Avez-vous déjà réalisé un dépistage de la DMLA ? Nb % cit. oui 22 16,4% non 112 83,6% Total 134 100,0% Car ils n’en connaissent pas le principe Pour quelles raisons ? Somme des pourcentages différente de 100 du fait des réponses multiples et des suppressions. Nb % obs. Je ne connaissais pas le principe du dépistage 69 42,3% Je ne sais pas où le faire 42 25,8% La consultation est onéreuse 4 2,5% Le lieu de dépistage est loin 1 0,6% Les délais d'attente sont longs 7 4,3% Total Décembre 2012 163 116 Annexe 5 : Compléments à l’enquête « Médecins » Les médecins prescrivent peu de dépistage de la DMLA Prescrivez-vous un dépistage de la DMLA à vos patients ? Nb % cit. oui 4 5,1% non 74 94,9% Total 78 100,0% Mais accepteraient d’adresser leurs patients à une solution de dépistage par télémédecine Si une solution de dépistage par télémédecine existait (structure de dépistage proche, analyse ultérieure par un ophtalmologiste), accepteriez-vous d'y adresser vos patients ? Nb % cit. oui 62 83,8% non 12 16,2% Total 74 100,0% Décembre 2012 117 Annexe 6 : Compléments à l’enquête « Ophtalmologistes » Délai moyen pour obtenir un rendez-vous : Raisons pour lesquels certains ophtalmologistes sont défavorables à un dépistage par télémédecine : RAISONS_NON_RECODE Frequency Percent Cum. Percent autre 3 11,54% 11,54% examen non suffisant 4 15,38% 26,92% face à face 6 23,08% 50,00% pas internet 2 7,69% 57,69% possède rétinographe 2 7,69% 65,38% pour spécialistes DML 5 19,23% 84,62% surcroit travail 4 15,38% 100,00% Total Décembre 2012 26 100,00% 100,00% 118 Décembre 2012 119 Annexe 7 : Compléments à l’enquête « Consultants » Un seul consultant n’est pas satisfait des services du CES : Et la totalité recommanderait le dépistage à leurs proches Décembre 2012 120