Brochure ARHM droits des usagers

D r o i t s
des
us a g ers
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Quels droits pour les usagers ?
Quel impact les lois de 2002 ont-elles eu dans le secteur sanitaire et médico-social ? 4
Saint Jean de Dieu / Unafam : un partenariat exemplaire 7 Les médiateurs de la CRUQPEC :
une compétence peu exploitée 10 Le conseil de la vie sociale, un lieu
d’expression pour l’usager 11 L’usager : partie prenante de son parcours 14
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T
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E
Une utopie à construire sans cesse
L
’ARHM vous propose, dans cette brochure, quelques pistes pour interroger,
10 ans après les lois de 2002, la place des usagers dans les dispositifs de
soin et d’accompagnement médico-social. La première conséquence a été la
participation active des usagers et de leurs proches dans les instances de
gouvernance des institutions, dans les groupes de travail qui élaborent les
politiques publiques de soin et d’accompagnement, dans les colloques
scientifiques.
Mais ces lois de 2002 et les changements de paradigme qu’elles véhiculent
constituent-elles effectivement aujourd’hui le socle de toute pratique soignante
ou d’accompagnement ? Il ne suffit plus de rendre le meilleur service possible
par la compétence des professionnels mais de considérer l’usager et ses
proches comme véritables parties prenantes du soin et/ou de l’accompagnement.
Cela passe par une information (destinée à la personne concernée et à ses
proches) la plus précoce et la plus exhaustive possible, adaptée à la compréhension de chacun du diagnostic et/ou de l’évaluation fonctionnelle de la
personne. La participation active de la personne et de ses proches à la
construction de son projet de soin et/ou d’accompagnement devient une
impérieuse nécessité. Enfin la question de la participation de tout un chacun,
quel que soit sa pathologie et/ou son handicap à la vie de la cité sans exclusive
ni stigmatisation reste une utopie à construire sans cesse.
Marie-Christine
Pillon, bureau
de l’ARHM
DÉBAT
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us a g ers
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Quel impact les lois de 2002
ont-elles eu dans le secteur
sanitaire et médico-social ?
Deux lois ont marqué l’année 2002 et le secteur sanitaire et
médico-social. Celle du 2 janvier rénovant l’action sociale et
médico-sociale visant à rendre l’usager acteur de son projet de
vie en favorisant le respect de ses droits. Celle du 4 mars relative
aux droits des malades et à la qualité du système de soins. Deux
lois qui consacrent une série de droits aux patients des hôpitaux
généraux et psychiatriques ainsi qu’aux usagers des institutions
sociales et médico-sociales. Elles seront par ailleurs complétées
trois ans plus tard par celle du 11 février 2005 qui reconnaît la
notion de handicap psychique. Ainsi, toute personne, quel que
soit son état de santé, reste un citoyen à part entière. Elle a
le droit d’être informée sur son état de santé, d’accéder à son
dossier patient, de désigner une personne dite “de confiance”,
d’aller et venir librement, en cas d’hospitalisation, dans les
établissements sanitaires et médico-sociaux, sauf si la situation
exige une autre attitude. Elle peut aussi saisir, pour toute question,
la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de
la prise en charge, aussi appelée la CRUQPEC ou encore le
conseil de la vie sociale présent dans les institutions sociales et
médico-sociales…
Onze ans plus tard, où en est-on concrètement, sur le terrain ?
Qu’ont changé ces lois dans la pratique des professionnels ?
Ont-elles complexifié la prise en charge des patients / usagers
ou, au contraire, l’ont-elles facilité ? Comment ces lois ont-elles
été vécues et appliquées par les soignants et les accompagnants ?
Et qu’en disent les usagers ?
Le point avec Véronique Chavane, médecin psychiatre à l’hôpital
Saint Jean de Dieu, Jean-Marc Gabard, directeur adjoint du Pôle
l’Escale et Hervé Mignotte de l’UNAFAM du Rhône.
Véronique Chavane
Véronique Chavane (VC) :
il est vrai qu’en 2002 lorsque ces lois
sont sorties, elles ont suscité beaucoup
de réticences, d’inquiétudes de la part
du personnel soignant, tant du côté des
hôpitaux psychiatriques que généralistes. Nous avions peur des contentieux
notamment liés à l’accès du dossier
patient car il était clairement dit que le
dossier appartenait au patient. Or, en
psychiatrie, il y avait beaucoup de notes
personnelles dans les dossiers avec
parfois des commentaires sur le fonctionnement de la famille du patient par
exemple. La loi stipule qu’elles ne doivent
pas être transmises lors d’une demande
de dossier. Cela a modifié notre façon
de rédiger. Mais, au final, les demandes
de dossiers patients n’ont pas explosé
et les patients sont mieux informés
aujourd’hui.
Hervé Mignotte (HM) :
la modification la plus importante résidait
effectivement dans cette remise en cause
du système paternaliste, du pouvoir médical qui décidait de tout. Pour une fois, une
loi donnait aux patients, aux usagers, le
droit d’être acteur de leur santé. C’était une
révolution. Le droit à l’information est un
sacré pas en avant. Vous dites que cela a
beaucoup changé mais je n’en suis pas
si sûr.
© Scriptum
VC : je parle de ma place. Je ne représente
pas l’ensemble des psychiatres. Dans le
service où je travaille, on a réfléchi sur ce
qu’on devait écrire dans le dossier patient
et sur la manière de le rédiger qui devait
être claire et compréhensible par tous.
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Jean-Marc Gabard (JMG) :
nous, en 2002, nous avons accueilli cette
loi avec étonnement car on y évoquait des
droits fondamentaux que nous avions déjà
le sentiment de respecter. On s’est rendu
compte que la grande nouveauté résidait
Hervé Mignotte
VC : la question du secret médical, réaffirmé
dans la loi de 2002, nous met dans une
position particulière avec elles justement car,
sauf autorisation expresse du patient, nous
ne pouvons pas énoncer un diagnostic.
dans le fait que l’usager était au centre de
l’organisation et non l’inverse. Et ça, on a
mis longtemps à le comprendre. La loi du
2 janvier définit surtout le droit pour l’usager
de choisir ses prestations, son établissement,
de participer au conseil de la vie sociale.
Or, les personnes que nous accueillons
sont en grande difficulté pour choisir. Se
pose donc la question de savoir comment
faire émerger ce choix. Il y a eu aussi des
inquiétudes par rapport à l’individualisation
de la prise en charge. Nous y avons cependant vu des opportunités positives pour
expliquer notre métier et clarifier nos
pratiques.
HM : je crois que ce droit à l’information
des usagers a bien été intégré par ces
derniers. Le fait d’informer désamorce
beaucoup de conflits. Par ailleurs, la loi
disait que l’intérêt collectif des usagers
serait défendu par le biais des associations
d’usagers / patients. Ces dernières devenaient donc des interlocuteurs reconnus.
VC : nous expliquons sans doute beaucoup
plus ce que nous faisons aujourd’hui. La
loi de 2002 stipule d’ailleurs que c’est au
médecin de faire la preuve qu’il a informé
le patient. Donc, cela nous a obligés à
mieux structurer les dossiers patients. C’est
quelque chose qui était nouveau.
Jean-Marc Gabard
© Scriptum
© Scriptum
HM : mais ce n’est pas ce que demandent les familles. Le droit au secret
médical n’enlève pas le droit à l’information.
Un important travail reste à faire de ce
point de vue.
HM : cela a sûrement permis de mettre
en place un dialogue plus étroit entre le
praticien et le patient. Cependant, la loi
de 2002 ne prend pas en compte les
familles sauf pour la CRUQPEC, qui est,
par ailleurs, assez peu saisie par les
proches. Les familles sont en souffrance
et attendent surtout de savoir comment
prendre en charge les patients une fois le
séjour hospitalier terminé car plus de 45%
des patients vivent dans leurs familles.
Parole d’usager
“Les lois de 2002 ont consacré plus de droits aux patients, notamment en ce qui concerne les hospitalisations. Le patient peut avoir
un référent aujourd’hui. Par ailleurs, la loi de 2005 a permis la création et le financement des groupes d’entraide mutuelle, très
importants pour les patients une fois qu’ils sont sortis de l’hôpital. Les patients sont mieux informés et ce, grâce aussi à la mise en place
des maisons des usagers. Avant 2002, les patients étaient clairement traités comme des personnes non adultes, non responsables.
Aujourd’hui, les patients sont considérés comme des citoyens à part entière, ayant des droits. Cela aide à aller mieux”
Nathalie Gonthier, secrétaire du groupe d’entraide mutuelle Arlequin.
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us a g ers
Quel impact les lois de 2002 ont-elles eu dans
le secteur sanitaire et médico-social ? (suite)
JMG : sur le plan de l’information, nous
avons nous aussi progressé. Nous expliquons beaucoup plus ce que nous
faisons, donnons plus de documents aux
familles comme le livret d’accueil ou
le règlement intérieur. Nous expliquons
comment nous fonctionnons, faisons visiter
nos locaux. Nous travaillons beaucoup
en confiance avec les familles. Cela a
indubitablement eu un effet positif sur
nos pratiques mais aussi sur les résidents.
Notre personnel est aujourd’hui mieux
informé qu’il ne l’était. Grâce aux réunions
du conseil de la vie sociale, il y a eu
beaucoup d’évolution en matière de
respect de la vie privée par exemple.
Notre établissement a été construit en
1984. A cette époque, on ne prévoyait
pas de toilettes ou des douches dans
chaque chambre. Nous avions bien sûr
conscience de l’intimité des personnes
et du nécessaire respect, mais nous
n’allions pas aussi loin dans les mesures
mises en place. La loi de 2002 nous
en donne l’obligation dans tous les
aspects du respect de l’intimité. En même
temps, si on n’éduque pas les résidents
sur ce point, ils n’auront jamais cette
compréhension qu’ils ont droit au respect
de leur intimité, de leur nudité, de leur
personne à part entière. La question de la
vie privée est au cœur de l’architecture
désormais pour les établissements en
cours de construction.
HM : c’est très fort ce que vous dites
là. A Saint Jean de Dieu, 30% des
chambres sont sans cabinet de toilette
et 55% sans douche.
VC : cette loi est à l’origine d’une
conception différente des bâtiments. Par
exemple, en géronto-psychiatrie, chaque
patient est en chambre seule et bénéficie
d’une douche et de toilettes privatives.
Les soignants sont très attentifs à l’intimité
des patients.
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JMG : ils l’étaient déjà avant.
HM : les usagers et familles d’usagers
sont devenus, à juste titre, très exigeants
sur l’hôtellerie des structures qui les
accueillent.
VC : les locaux sont très importants et
ont un effet tant sur les patients que sur
le personnel.
JMG : en même temps, cela pose un
problème sur le plan de la sécurité. Nous
sommes dans des paradoxes perpétuels.
VC : c’est sûr que la maladie psychiatrique
a des contraintes particulières. Mais c’est
plutôt intéressant car cela nous oblige à
réfléchir à ce que l’on fait plutôt que d’agir
par automatisme dans certains cas. L’un
des travers de la loi est sans doute que
le législateur n’a pas pris en compte le
temps passé à mettre en pratique cette
loi.
JMG : c’est très chronophage effectivement, notamment sur le plan administratif.
HM : c’est une réalité, oui. C’est un de
nos rôles à l’Unafam d’expliquer cela.
VC : une demande de dossier patient,
c’est un temps de secrétariat énorme.
JMG : oui, mais en même temps, c’est
une loi qui est vraiment très importante,
tant pour les usagers que pour les
équipes.
Partenaire de longue date
de l’hôpital Saint Jean de
Dieu, l’Unafam du Rhône
a démarré une action de
sensibilisation à ses missions
depuis le printemps 2012
auprès des hôpitaux du
département. Explications.
Association reconnue d’utilité publique,
l’Unafam représente les familles d’usagers
confrontées aux troubles psychiques au
conseil d’administration de l’ARHM, à la
commission de gestion et à la CRUQPEC1
de Saint Jean de Dieu. Elle est aussi
partie prenante pour les permanences
de la Maison des usagers. Est-elle pour
autant connue ?
L’un des axes de travail de la délégation
du Rhône est d’accroître sa notoriété
pour toucher le plus grand nombre de
familles confrontées à la maladie. Le
cœur de l’action de l’association est
d’apporter aide et écoute par des pairs,
formés, confrontés à la maladie. Avec le
postulat qu’une famille qui va mieux est
plus efficace auprès de son proche et
renforce ainsi l’alliance thérapeutique
avec les soignants.
Repéré pour vous
© ARHM
DÉBAT
D r o i t s
VC : cette idée de la démocratie sanitaire
ou sociale, introduite dans la loi, est
bien réelle.
HM : je reste cependant convaincu qu’elle
n’est pas appliquée partout.
L’indispensable
Ce guide porte bien son nom !
L’indispensable permet en effet aux aidants
d’approfondir leurs connaissances sur la
maladie mentale et surtout d’apprendre
à se situer par rapport à leur proche
malade et aux soignants. Rédigé conjointement par l’Union nationale des familles
et amis de personnes malades et/ou
handicapés psychiques (unafam) en France
et la Fédération des familles et amis de
la personne atteinte de maladie mentale
(FFAPAMM) au Québec, il est en vente à
l’Unafam au modique prix de 5 €.
RÉSONANCE
Saint Jean de Dieu /
Unafam : un partenariat
exemplaire
Les équipes soignantes ont une place de
choix parmi les relais d’information. C’est
ce qui a conduit l’Unafam 69 à proposer
une action de sensibilisation à ses missions
auprès des hôpitaux du Rhône. L’action a
débuté tout naturellement au CH Saint Jean
de Dieu, en mai 2012 par une présentation
auprès des instances de l’hôpital et des
cadres de santé.
Ces rencontres ont permis de rappeler les
services proposés par l’Unafam :
• A ccueil des familles, qui permet aux
proches du malade de “vider leur sac”
face à un pair et parfois d’exprimer des
plaintes. Le “savoir profane” de l’accueillant est alors précieux pour expliquer
le temps nécessaire aux soignants lors
du diagnostic et de la mise en place
d’un traitement,
• Groupes de paroles co-animés par un
bénévole et un psychologue, destinés
aux parents, frères et sœurs, conjoints,
• Ateliers Prospect qui aident à prendre
du recul,
• Rencontres trimestrielles “familles/pro-
fessionnels” autour de sujets médicaux,
sociaux ou juridiques,
• C entre de ressources documentaires
composé de plusieurs centaines d’ouvrages.
En complément de ces rencontres, des
affiches et flyers à destination des familles ont été adressés aux différents
services de l’hôpital. Il est également
envisagé de prolonger cette action auprès des équipes soignantes.
En savoir plus sur l’Unafam69 :
http://www.unafam69.org/
Rendez-vous : 28 et 29 juin 2013
à Paris. 41e congrès de l’Unafam.
“50 ans de combat de l’Unafam et
de ses partenaires pour insérer les
familles et leurs proches malades
dans la Cité”.
Le partenariat entre le CH Saint Jean de
Dieu et l’UNAFAM entre désormais dans
une nouvelle phase. Les représentants
des familles souhaitent que ces actions
de sensibilisation permettent de toucher
de nombreuses autres familles seules et
démunies face aux crises et aux problèmes auxquels elles doivent faire face.
Ce qui ne pourra que renforcer l’alliance
thérapeutique avec les équipes soignantes. Pour le plus grand bénéfice des
malades.
Hervé Mignotte, UNAFAM
(1) Commission des relations avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge.
7e journée inter GEM Rhône-Alpes : vers l’autonomisation
© GEM Arlequin
La septième journée inter GEM (groupes
d’entraide mutuelle) Rhône-Alpes a eu lieu
le 14 mars à Lyon dans le cadre de la
Semaine d’information sur la santé mentale.
La question de l’autonomie des groupes
d’entraide mutuelle a été au centre des
échanges. Les GEM sont en effet tous très
différents dans leur manière de fonctionner,
selon l’impulsion de leur parrain, le profil
de poste de l’animateur et surtout l’engagement citoyen plus ou moins prépondérant
de leurs représentants et adhérents. La
rencontre a permis, grâce à la confrontation
des expériences, de mieux cerner les atouts,
les contraintes et les bienfaits d’un GEM
pour évoluer, chacun à son rythme, vers
l’autonomisation.
Compte-rendu de la journée
prochainement disponible sur :
http://www.gem-arlequin.org/
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RÉSONANCE
D r o i t s
des
us a g ers
Point Ecoute
Familles : apporter
information
et soutien
moment de l’apparition des premiers
symptômes, lors des hospitalisations en
état aigu ou dans l’accompagnement au
long cours. Les interventions se limitent à
un accueil et, le cas échéant, une orientation vers des dispositifs existant dans
l’institution ou en dehors.
Permanences les 1er mardi et 3e
jeudi du mois de 16h00 à 18h00.
Contact : 04 37 30 13 72.
le bilan d’activité 2012 de l’ESAT et celui
des deux premiers mois de l’année,
le projet de construction d’un bâtiment
de production, s’inscrivant dans un
projet plus global de restructuration
du site,
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Nouveauté de la certification
V2014, la méthode du “patient
traceur” va permettre de concentrer l’analyse sur les risques
propres à chaque établissement
de soins. Déjà adoptée dans
plusieurs pays, cette méthode
a pour objectif d’apprécier les
modalités de prise en charge
d’un patient à travers son parcours de soins, son expérience
au sein de l’établissement et les
organisations qui s’y rattachent.
Le respect de l’intimité, l’information du patient ou encore la
prise en charge de la douleur
feront désormais partie des
thèmes que l’expert-visiteur
pourra aborder avec le patient
et qui font partie intégrante
de la démarche d’amélioration
continue de la qualité et de la
sécurité des soins.
Le conseil de la vie sociale,
un lieu d’expression pour l’usager
26 mars 2013. Réunion du conseil de
la vie sociale (CVS) aux Ateliers Denis
Cordonnier. A l’ordre du jour :
Le patient traceur :
un témoin de la
qualité des soins
La qualité et la sécurité des
soins seront ainsi évaluées grâce
aux témoignages du patient
traceur, choisi par l’équipe médicale en collaboration avec un
expert-visiteur médecin après
accord du patient.
© Anny Dulac
La Maison des usagers de l’hôpital Saint
Jean de Dieu propose un accueil aux
familles ayant un proche souffrant de
troubles psychiques. Animé par des soignants de l’hôpital, le Point Ecoute Familles
a pour vocation d’apporter information et
soutien le plus précocement possible, en
complémentarité du travail effectué dans
les structures de soin. L’accueil est centré
autour de la fonction principale d’amortissement de ce qui fait violence dans la
confrontation à la maladie, que ce soit au
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l’état d’avancement du projet d’établissement, avec la mise en place de
groupes de parole,
les commissions repas, auxquelles
participent des représentants des
usagers.
Temps fort de la réunion, les questions
diverses, moment où chaque représentant
des ouvriers fait remonter les demandes
et besoins des travailleurs de son atelier.
Souhaits de destination pour la journée
détente, travaux de rénovation à engager,
organisation de la braderie,… Des
questions individuelles, mais surtout des
préoccupations collectives. Les ouvriers
de l’ESAT endossent leur rôle de représentant au fil des réunions du conseil de la
vie sociale.
* Le conseil de la vie sociale est composé de deux
représentants de chacun des ateliers, de représentants
des familles ainsi que d’un représentant des salariés,
de la mairie de Dardilly et un administrateur de
l’ARHM. Il est animé par le directeur des Ateliers
Denis Cordonnier.
3
questions à…
Catherine Tourette-Turgis
Directrice pédagogique de formations DU, Master et université des patients à l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC), Paris VI
Les formations universitaires proposées
par l’UPMC incluent 30% de malades
au moins, dans un esprit de démocratie
sanitaire. Ne pas intégrer de patients
experts dans les actions de formation à
l’éducation thérapeutique me parait inconcevable. Il est important de légitimer
les pratiques éducatives qui existent déjà.
L’exemple du Sida a montré les capacités
magistrales des malades à s’auto-former
et à déployer une éducation sanitaire
d’exception.
© DR
Vous avez choisi d’intégrer
des malades chroniques au
sein des formations en
Education Thérapeutique du
Patient (ETP) que vous
dirigez. Pourquoi ce choix ?
Le patient expert est un patient qui,
après avoir bénéficié d’un travail sur son
expérience, est une ressource cognitive
et sociale incontournable. Les médecins
connaissent la maladie mais ne connaissent ni le vécu ni les effets des soins sur
le patient. En pratique, le patient expert a
un rôle de co-concepteur de programmes
et de co-animateur d’ateliers et d’actions
d’éducation et de formation. Sa présence
dans le champ de l’ETP donne une garantie de pertinence et de validité. Il a des
savoirs en tant qu’usager des soins, une
connaissance de l’intérieur du système.
Le malade bénéficie de prescriptions, d’un
plan de route mais c’est lui qui conduit
l’action de soin. C’est donc à ce domaine
d’activités qu’il faut s’intéresser. Le fait
qu’un patient formé transmette à un autre
patient des savoirs issus de son expérience
ne constitue en aucun cas un problème.
Oublier, exclure, ne pas penser l’intégration de patients experts au sein des
équipes de psychiatrie me parait impensable et participerait à l’exclusion sociale
des usagers de la santé mentale. Nous
avons, en tant que praticiens ETP besoin
d’eux pour nous orienter. Un exemple parmi
d’autres : lors d’une formation à l’AP-HM
de Marseille sur les compétences psychosociales et d’auto-soin de personnes
schizophrènes, l’aide d’un patient a permis
de largement compléter les compétences
que nous avions identifiées. Partager les
savoir, former les malades en leur demandant de devenir éducateurs et formateurs,
c’est aussi participer à leur rétablissement
fonctionnel (recovery). C’est participer à
l’inclusion de toutes les santés dans notre
société. On peut aussi se demander pourquoi, parmi les 17 millions de malades
chroniques, il n’y en a pas plus qui
TEXTOS
Quelle définition donneriezvous du patient expert ?
L’intégration de patients
experts au sein des équipes
d’ETP en psychiatrie vous
parait-elle envisageable?
participent à la gouvernance quotidienne
de notre société. Que les valides qui
dirigent la société laissent les personnes
concernées par la maladie chronique et
leurs proches prendre part aux dispositifs
d’éducation et savoir ce qui les concerne !
Ne pas aller dans ce sens, c’est vouloir
exercer une domination sur les plus
fragiles, les priver de leur pouvoir d’agir
tout en prétendant les soigner. L’éducation
est aussi un soin.
Marianne Schoendorff, association Icebergs,
Bien vivre avec le trouble bipolaire
C. Tourette-Turgis ;
“Le métier de patient, Paris, PUF”
(à paraître)
Rendez-vous : 5 et 6 décembre
2013 à Lyon, colloque “Faire la
lumière sur la psychoéducation ou
comment la psychoéducation
peut-elle s’articuler aux différents
stades du rétablissement ?”
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Ouvrage disponible
Saint Jean de Dieu
09
2 0 1 3
une compétence peu exploitée
Deux médiateurs titulaires et deux suppléants sont membres de la CRUQPEC.
Un médiateur médecin et son suppléant,
compétent pour traiter des plaintes qui
mettent exclusivement en cause l’organisation des soins et le fonctionnement
médical du service et un médiateur non
médecin compétent pour traiter de toutes
les autres questions. Les médiateurs sont
saisis, soit par le directeur de l’établissement,
soit directement par l’auteur de la plainte.
Dans les huit jours qui suivent la saisine,
le médiateur rencontre le plaignant, et s’il
l’estime nécessaire, il peut aussi rencontrer
les proches du plaignant.
Un lieu où “déposer”
A l’hôpital Saint Jean de Dieu, c’est principalement le médiateur médecin qui est
saisi pour aplanir des différends d’ordre
relationnel, portant sur la nature et les
effets des traitements, ou apporter des
compléments d’information sur l’orientation de la prise en charge médicale. De
manière générale, le médiateur est bien
souvent sollicité dans des contextes sans
potentiel de contentieux. Il offre cependant
un “lieu” propice à “déposer”, voire
témoigner, d’un vécu douloureux.
Le contexte actuel de ses interventions
conforte d’ailleurs cette dimension. En
effet, si l’expérience passée du médecin
conciliateur rappelle que ce dernier était
généralement saisi par des patients
désireux de contester une prise en
charge sans consentement, aujourd’hui
le médiateur est davantage sollicité par
des familles souhaitant voir mieux prises
en compte les incompréhensions ou les
difficultés relationnelles qui ne leur paraissent pas suffisamment entendues
par les équipes soignantes. Le médiateur
contribue alors bien souvent à rétablir le
lien de confiance entre les soignants, le
patient et son entourage.
Peu sollicités
Dans les faits, les médiateurs de la CRUQPEC
sont peu sollicités. Leur rôle n’est pas
suffisamment connu des soignants comme
des usagers. Ils restent parfois considérés
comme partie prenante des intérêts de
l’établissement, si bien qu’il n’est pas rare
que les usagers se désistent avant que la
rencontre, pourtant programmée, n’ait eu
lieu. En outre, bien des situations dans
lesquelles les médiateurs auraient vocation
à intervenir sont directement gérées par
l’encadrement médical ou soignant. Enfin,
les usagers considèrent que le fonctionnement actuel constitue une régression
par rapport à celui de la commission de
conciliation, qui prévoyait l’intervention
conjointe du médiateur et d’un représentant
des usagers. Rien n’interdit néanmoins
d’envisager un fonctionnement renouvelé
s droits de
Une journée
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Les médiateurs sont des professionnels
de l’établissement en activité ou récemment en retraite. Dans les situations de
conflits opposant l’établissement et ses
professionnels aux usagers, leur rôle
consiste à éviter les risques de contentieux, sans pour autant écarter, pour
l’usager, la possibilité d’un recours juridictionnel en cas d’échec de la médiation.
10
us a g ers
Les médiateurs
de la CRUQPEC :
Saisis par le directeur de
l’établissement ou l’auteur de
la plainte, les médiateurs de la
CRUQPEC sont chargés de proposer des solutions amiables. Ils
sont néanmoins peu sollicités.
18 avril 20
13.
Journée eu
ropéenne d
e
des
TEXTOS
point de vue
D r o i t s
de ces médiations, tant dans leur modalité
que dans leurs objectifs :
renouer, dans une relation triangulaire
en présence des parties prenantes, le
dialogue entre les équipes soignantes,
le patient et sa famille,
associer davantage les représentants
des usagers dans le cadre des médiations, afin de faciliter une démarche
pas toujours simple pour les patients ou
les familles,
c larifier les rôles des médiateurs médecins et soignants, qui dans les faits
interviennent souvent sur des thématiques proches, en faisant valoir parfois
des regards différents.
Dr Bernard Greppo, Philippe Veyrunes,
médiateurs de la CRUQPEC,
Julien Von Raesfeldt, responsable du service
des hospitalisations et relations avec les
usagers, CH St Jean de Dieu
sur le fond
Lois de 2002 :
l’usager au cœur de
la prise en charge
Tour d’horizon de ce que disent les lois de 2002 tant pour le
secteur sanitaire que médico-social.
Les représentants des
usagers (patients et
familles) participent
désormais à la définition
des besoins et des actions
prioritaires
Cela ne signifie pas pour autant que les
dispositions relatives aux droits des usagers
contenues dans ces deux lois ont été forgées ex nihilo. Elles se fondent largement
sur des pratiques existantes. En effet,
plusieurs règlements, jurisprudences
ou règles déontologiques, disséminés
dans des textes antérieurs, se retrouvent
désormais rassemblés en une seule
référence consacrant les principes suivants :
le droit au respect de la dignité et
de l’intimité de l’usager,
le droit au secret des informations
le concernant,
le droit à une information éclairée
sur les modalités de sa prise en charge,
le droit de participer à la décision
concernant sa prise en charge (y compris
de la refuser).
Les représentants des
usagers, membres du conseil
d’administration
Les représentants des usagers (patients
et familles) participent désormais à la
définition des besoins et des actions
prioritaires dans les champs sanitaire et
social en siégeant au sein des instances
de pilotage à l’échelon national, régional
et des établissements. Dans les hôpitaux
et les établissements médico-sociaux, ils
sont membres du conseil d’administration.
…
Si les applications pratiques de ces droits
diffèrent, les passerelles entre les deux
textes sont nombreuses, l’un permet
d’ailleurs d’alimenter la réflexion quant
à l’application de l’autre. En outre, ces deux
lois concourent à accroitre la participation
des usagers, que ce soit par l’émergence
d’une “démocratie sanitaire” qu’envisage
la loi du 4 mars 2002, ou la promotion
de l’exercice de leur citoyenneté, conformément à ce que la loi du 2 janvier 2002
fixe parmi les objectifs de l’action
sociale.
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L’année 2002 a vu la promulgation de deux
lois fondatrices, marquant les secteurs
médico-social - la loi du 2 janvier 2002
rénovant l’action sociale et médicosociale - et sanitaire - la loi du 4 mars
2002 relative aux droits des malades et
à la qualité du système de santé. Si ces
deux textes comportent des dispositions
techniques spécifiques - mise en place
d’outils de planification et d’évaluation,
révision des règles budgétaires, tarifaires
et d’autorisation d’exercice pour le premier ;
définition des modalités d’exercice de
certaines professions médicales ou
paramédicales, remise à plat du régime
de la responsabilité et du contentieux
professionnels pour le deuxième - ils
affichent en commun la reconnaissance
et le renforcement des droits des usagers
avec l’ambition de placer l’usager au centre
des préoccupations du système.
La commission des relations avec les usagers pour
la qualité de la prise en charge
Composée de représentants des usagers et du personnel hospitalier, la
CRUQPEC prend en considération les usagers sur le plan individuel (“la
commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs
démarches”) par le biais notamment, du suivi des plaintes et réclamations adressées à l’établissement, des résultats des enquêtes de
satisfaction, des communications d’informations médicales. Elle joue
également un rôle de levier sur la politique de l’établissement en matière d’accueil et de prise en charge des usagers. Elle agit pour ce faire
par des avis et recommandations portant sur l’ensemble des fonctionnements de l’établissement. Elle est aussi chargée de résoudre
les différends entre les usagers et l’établissement par l’entremise des
médiateurs médecins ou soignants qui y siègent.
11
sur le fond
D r o i t s
des
us a g ers
Lois de 2002 : l’usager au cœur de la prise en charge (suite)
…
Dans les hôpitaux, les usagers sont en
outre représentés au sein de la commission des relations avec les usagers pour la
qualité de la prise en charge (CRUQPEC).
Elle est chargée de :
suivre les plaintes et réclamations,
p roposer une médiation aux divergences
entre patients et personnels,
c onnaitre toutes les actions mises en
œuvre par l’établissement se rapportant
à la prise en charge des patients
(modalités de recueil de la satisfaction
des usagers, démarche qualité, etc.).
Dans les établissements médico-sociaux,
les usagers disposent d’un nombre de
sièges au moins équivalent à celui des
professionnels de l’établissement au
conseil de la vie sociale (CVS). Dans ce
contexte, ils influent directement sur le
fonctionnement interne de ces structures :
aspects du quotidien,
d éfinition des objectifs d’activité et de
qualité des prestations,
évaluation des actions mises en œuvre.
Rééquilibrage dans la relation
professionnels / usagers
L’affirmation des droits des usagers vise
un certain rééquilibrage dans la relation
entre professionnels et usagers, afin que
ceux-ci soient davantage acteurs de leur
prise en charge.
L’obligation d’information
L’information de l’usager tout au long de
sa prise en charge doit être adaptée à
son état et à ses besoins, et faciliter son
consentement éclairé. Elle porte autant sur
les modalités de soins ou d’accompagnement que sur les droits. La loi du 4 mars
2002 précise que si la personne n’est pas
en mesure d’être informée, son entourage,
sauf urgence ou impossibilité, doit l’être.
Cette information de l’entourage est
impérative avant toute intervention ou
investigation médicale. En cas de litige,
c’est au professionnel que reviendra la
charge de la preuve.
12
2 0 1 3
En outre, l’usager a accès à toute information ou document relatif à sa prise en
charge. C’est le cas notamment de son
dossier médical qui, à quelques exceptions
près (patients soignés sans consentement /
mineurs) peut lui être communiqué intégralement sur demande écrite de sa part.
La participation de l’usager
Les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002
rappellent comme corollaire à la recherche
du consentement, que l’usager participe
autant que possible aux décisions le
concernant.
Le projet associatif de
l’ARHM est le résultat
d’un travail collectif qui a
associé administrateurs,
encadrement supérieur
des établissements
La loi du 2 janvier 2002 rappelle à cet effet
qu’est assuré à l’usager “sa participation
directe, ou avec l’aide de son représentant
légal, à la conception et à la mise en
œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne”. Ainsi, pour
chaque prise en charge en établissement
médico-social, un contrat de séjour en
définissant objectifs, nature des prestations
offertes et cout prévisionnel doit être
conclu.
La loi du 4 mars 2002 indique que “toute
personne prend avec le professionnel de
santé et compte tenu des informations et
des préconisations qu’il lui fournit, les
décisions concernant sa santé”. Pendant
de ce principe, le dispositif de la personne
de confiance constitue pour le malade un
moyen de recouvrer une certaine autonomie
vis-à-vis des professionnels et d’être
assisté dans les décisions concernant
ses soins, notamment quand, hors d’état
de s’exprimer, la personne de confiance
peut parler en son nom sans pour autant
consentir à sa place.
Le conseil de la vie sociale
Ancien “conseil de maison”, le conseil de la vie sociale (CVS) repose sur
le principe d’une participation des bénéficiaires des prestations au
fonctionnement de l’établissement. Il est composé majoritairement
de représentants d’usagers (ou de représentants légaux) et de représentants des familles. Un représentant de l’organisme gestionnaire,
un représentant du personnel siègent également au CVS.
D’autres formes de participation peuvent aussi être instaurées dans
l’objectif “d’adapter les structures, services et prestations aux besoins,
et non l’inverse”.
La mise en œuvre des lois de
2002, dix ans après
© Anny Dulac
Plus de 10 ans après la mise en œuvre de
ces textes, certaines dispositions restent
encore méconnues tant des professionnels
que des usagers. Certaines imprécisions
du texte sont à déplorer et se combinent
parfois à la difficulté pour les professionnels
d’y associer un sens compatible avec leurs
pratiques.
Dans le milieu de la psychiatrie en effet,
des critiques se sont élevées quant à
l’inadaptation de certaines dispositions
aux réalités de la discipline, tels que
l’accès facilité au dossier médical, l’intérêt
de la personne de confiance ou la remise
systématique d’un livret d’accueil. Dans
bien des cas, les lois de 2002 ont été
vécues comme des contraintes supplémentaires, même si, dans les faits, ces
textes ne comportent que peu de dispositions coercitives hormis la conscience
professionnelle : peu de dispositions
pénales, peu de dispositifs de recours
au profit de l’usager en cas de mauvaise
application. En outre, certaines craintes des
professionnels ne se sont pas vérifiées :
si les droits des usagers sont devenus
opposables, ne sont pas apparus pour
autant des comportements consuméristes,
dénaturant l’essence de la relation entre
professionnel et usager.
Du point de vue des usagers, les attentes
sont encore vives, compte tenu des
promesses portées par ces lois. Le rééquilibrage dans la relation entre professionnels
et usagers ne s’est pas complètement
réalisé. Les espaces d’expression dévolus
aux usagers fonctionnent de façon formelle.
Pourtant, leur parole n’est pas nécessairement prise en compte alors que l’esprit de
la loi le prévoirait. Si les CVS concrétisent
davantage cette ambition, de par leur
compétence touchant les sujets de la vie
quotidienne et la présence importante
des usagers en leur sein, les CRUQPEC
en revanche, dont les missions restent
floues et où les représentants d’usagers
sont minoritaires, relayent plus difficilement
leur parole et influent assez peu sur la
politique des établissements.
La question des droits des usagers est
devenue incontournable depuis qu’elle a
pris force de loi. Néanmoins, l’émergence
d’une “démocratie sanitaire” ou “sociale”
telle que souhaitée par le texte est
encore en devenir, les usagers comme
les professionnels peinent encore à se
positionner face à certaines exigences.
Une application des lois de 2002 en plus
grande conformité à leur esprit ne pourra
être envisagée qu’à condition qu’usagers
et professionnels puissent disposer des
moyens de véritablement se les approprier.
Julien Von Raesfeldt,
responsable du service des hospitalisations
et relations avec les usagers,
CH Saint Jean de Dieu
En savoir plus sur les droits des
usagers : http://www.sante.gouv.
fr/espace-droits-des-usagers
La reconnaissance
du handicap psychique
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des
droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées
vient compléter les lois de 2002 en
reconnaissant la notion de handicap
psychique. L’objectif d’autonomie et
d’accession à la vie ordinaire est au cœur
de cette loi. Il s’agit désormais pour les
institutions et les acteurs des champs
sanitaires, médico-sociaux, sociaux et
éducatifs de construire avec l’usager un
projet de vie et un parcours de soin qui lui
permette de “vivre avec” ce handicap
psychique.
13
Objectifs
D r o i t s
us a g ers
2 0 1 3
L’usager :
partie prenante
de son parcours
Les usagers ont plus de
droits depuis onze ans.
Il faut néanmoins aller plus
loin.
Les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002
reconnaissent à l’usager des droits individuels (information éclairée, confidentialité
et dignité, participation à la décision
concernant sa prise en charge…) et des
droits collectifs (représentation au sein
d’instances politiques et de décision). Ces
lois ont permis une meilleure représentation des usagers et de leurs proches dans
les institutions sanitaires et médico-sociales
ainsi qu’une meilleure implication comme
acteurs du soin. Si l’on peut se réjouir de
ces évolutions positives, il faut encore aller
plus loin. L’interaction avec les bénéficiaires
est en effet trop souvent limitée à apporter
un service le plus professionnel possible.
Des alliés des professionnels
de prise en charge de qualité et de mieuxêtre “dedans” mais aussi “en dehors” de
l’établissement de soins ou médico-social.
Les besoins des usagers évoluent. Ils
aspirent à davantage d’autonomie et à
une plus grande implication dans leur
prise en charge. Ils peuvent d’ailleurs
accéder à des informations sur leur
pathologie, handicap et leur traitement
au-delà de la communication faite par les
professionnels. L’ARHM se doit de répondre
à cette demande exprimée et d’interroger
ses pratiques. Elle se doit d’accompagner,
voire d’anticiper ces changements, sans
quoi elle risque d’être en décalage avec
les besoins et les aspirations des bénéficiaires et l’adaptation et la qualité de
l’accompagnement qu’elle leur apporte.
Il n’y a pas de démocratie sanitaire ou
sociale sans l’implication de tous. Tous
c’est-à-dire les organes de gouvernance,
les pouvoirs publics, les professionnels, les
© Anny Dulac
Cela pose une question d’ordre éthique
car la participation de l’usager est une
exigence de démocratie interne et de
reconnaissance de l’individu bénéficiaire
dans sa dignité. Il y a également un enjeu
pratique. En effet, la préoccupation de la
qualité du service rendu doit conduire à
une participation active de l’usager. C’est
pourquoi, un travail de sensibilisation, de
communication et d’éducation doit être
développé afin de permettre à l’usager et
à ses proches d’être en position d’acteurs.
Les Groupes d’Entraide Mutuelles (GEM)
ou encore le partenariat avec l’Unafam
promeuvent l’autonomie des usagers et
l’implication de leurs proches dans le
processus de rétablissement. Les usagers
et leurs proches constituent donc des
alliés des professionnels dans un objectif
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des
partenaires, les usagers et leurs proches.
Cette implication est bien entendu à
différents niveaux, que ce soit décisionnel,
organisationnel ou mise en œuvre. Vis-à-vis
des usagers, l’engagement de l’ARHM, en
tant qu’association gestionnaire d’établissements sanitaires et médico-sociaux, est
de mettre en œuvre les conditions pour
développer leur implication. Plusieurs pistes
sont évoquées dans ce numéro spécial
Usagers. Il n’existe pas de modèles. A chacun
d’inventer et de créer les conditions pour
que l’usager puisse exercer sa citoyenneté.
Jacques Marescaux,
directeur général de l’ARHM
Rendez-vous : 31 mai et 1er juin
2013 à Strasbourg. Journées
européennes d’étude organisées
par la Fnapsy. “La place des
usagers en Europe”.
Cette brochure dédiée aux droits des usagers
est le résultat d’un travail collectif qui a associé les
professionnels et administrateurs de l’ARHM ainsi que
les représentants d’usagers et de familles d’usagers.
Nous souhaitons vivement les remercier
pour leur contribution et leur engagement
290, route de Vienne
B.P. 8252 - 69355 Lyon Cedex 08
Tél. : 04 37 90 10 08
www.arhm.fr
Création : Scriptum 04/2013 - Crédit photos : pour la couverture : lil_22 / Fotolia.com, Anny Dulac, Scriptum, Fotolia.com / Africa Studio, tearoad - Impression : imprimerie Valley.
sans faille dans ce travail.