MC-Informations - Mutualité chrétienne

La PAQS,
un nouvel acteur
Les Initiatives de Qualité qui
avaient commencé comme
quelques projets interhospita-
liers, font maintenant partie d’un
mouvement qui regroupe tous les
acteurs significatifs du secteur
et qui s’est récemment structuré
au sein d’une asbl, dénommée
Plateforme pour l’Amélioration
continue de la Qualité des soins
et de la Sécurité des patients.
Vieillissement et soins aux personnes âgées
Evolution de la part des plus de 80 ans dans la population
totale (2013-2060)
Les compétences émotionnelles, un facteur à
prendre en compte
L'interaction entre le niveau de formation et les CE sur le nombre de
journées d’hospitalisation (hôpital général)
MC-Informations
Analyses et points de vue
Périodique trimestriel de l’Alliance nationale des Mutualités chrétiennes 258
décembre 2014
La
solidarité,
c’est bon pour la santé.
MUTUALITE
CHRETIENNE
e-Health
L’échange électronique des données de santé,
eHealth en abrégé, a également démarré dans
notre pays.
Bilan des connaissances des
Belges en matière de santé
Dimensions de la « health literacy »
Accéder
Capacité de rechercher des informations en
matière de santé
Comprendre Capacité de comprendre les informations
disponibles en matière de santé
Évaluer
Capacité d’interpréter, de filtrer, de juger et
d’évaluer les informations disponibles
Appliquer
Capacité d’utiliser ces informations afin de
prendre une décision en matière de soins
de santé, de prévention des maladies,
de promotion de la santé de manière à
maintenir ou améliorer la santé.
1,26
0,65
0,84
0,62
0,0
0,2
0,4
0,6
0,8
1,0
1,2
1,4
Nombre de journées dans les hôpitaux généraux
(en base annuelle)
formation faible
formation élevée
CE faibles CE élevées
0,0%
2,0%
4,0%
6,0%
8,0%
10,0%
12,0%
2013 2020 2025 2030 2035 2040 2045 2050 2055 2060
Belgique Bruxelles Région wallonne Région amande

2
Les soins de santé sont en pleine évolution et font l’objet de
nombreux changements. Non seulement en raison des progrès
technologiques, mais aussi grâce à de nouvelles approches
des traitements et de la manière dont nous considérons la
maladie, la santé et le vieillissement. Dans le présent numéro,
nous abordons les différentes facettes de cette évolution.
Pour qu’un prestataire de soins puisse offrir partout et tout
le temps des soins de qualité, même à un patient qu’il voit
pour la première fois, il est essentiel qu’il puisse disposer de
toutes les informations médicales pertinentes à son sujet. Elles
sont nécessaires pour pouvoir établir un diagnostic correct
et démarrer un traitement adéquat, mais aussi pour éviter
de répéter des examens qui ont déjà été effectués ailleurs.
Les informations des collègues prestataires de soins sont
importantes, mais également celles des travailleurs du secteur
du bien-être, ainsi que celles fournies par le patient en personne.
Chacun contribue ainsi au réseau qui se met en place autour du
patient et avec ce dernier. Précédemment, nous nous heurtions
à l’obstacle selon lequel cette information était fragmentée
dans des dossiers que les prestataires de soins ne pouvaient
pas s’échanger entre eux. Maintenant, il existe heureusement
la plate-forme eHealth, qui offre des services de base pour
pouvoir échanger cette information de manière sécurisée, sous
forme électronique. De nombreux projets concrets s’y sont
déjà rattachés, émanant tant des autorités fédérales que des
communautés et des prestataires de soins. Le citoyen y sera de
plus en plus souvent confronté et il conviendra de l’informer et
de le former concernant la manière dont il pourra retrouver tout
cela auprès d’un seul partenaire.
Échanger et partager des données transparentes est également
essentiel pour le suivi de la qualité et de la sécurité des soins.
Plusieurs initiatives ont vu le jour en la matière. Pour la première
fois, les mutualités ont publié conjointement des chiffres sur le
nombre d’interventions par hôpital pour le cancer du pancréas
et de l’œsophage, parce que le centre d’expertise (KCE) a
clairement constaté qu’un nombre accru d’interventions mène
à une meilleure qualité. En Flandre, le projet des indicateurs de
qualité VIP² arrive à sa vitesse de croisière, où la qualité des
hôpitaux pourra être comparée pour divers traitements. Nous
discuterons aussi de la Plate-forme d’amélioration continue
de la qualité (PACQS) récemment créée en Wallonie. Outre
les prestataires de soins et les universités, les mutualités
y jouent un rôle majeur. Une information sur l’accréditation
des hôpitaux, la formation, la coordination et un plan d’action
annuel, notamment, rendra tout cela concret. La plupart des
initiatives s’adressent actuellement aux hôpitaux, mais les
soins de première ligne sont également de plus en plus attentifs
au suivi de la qualité.
Le vieillissement et les soins croissants aux personnes âgées
qui en découlent constituent un défi pour tous les acteurs des
soins de santé. La situation est mise en lumière par un article
qui décrit les nouvelles compétences des communautés
et les divers dispositifs de soins. Ici aussi, les évolutions
technologiques apportent leur lot de changements. Le suivi et le
monitoring à distance, via de nouveaux appareils d’assistance,
permettra aux personnes âgées de rester plus longtemps dans
leur environnement familier. L’engagement des aidants proches
et des bénévoles, que l’on qualifie de socialisation des soins,
restera un pilier fondamental. Au Danemark, par exemple, un
citoyen ne peut recevoir des soins du système social que s’il
a lui-même prodigué des soins à d’autres personnes. Voilà
matière à réflexion…
On sait déjà que notre santé peut s’améliorer grâce à un style
de vie sain. Traditionnellement, nous pensons à une activité
physique suffisante (10000 pas /jour), une alimentation saine et
à suffisamment de sommeil. Mais les facteurs psychologiques
tels que le stress jouent également un rôle. Une étude de la
MC a révélé que la manière dont nous gérons nos propres
émotions et celles des autres, ainsi que la façon dont nous les
comprenons, les identifions, les régulons et les utilisons a une
influence sur la santé et peut constituer un déterminant de la
consommation des soins de santé. Il s’agit de la première étude
qui démontre cet effet. Fort heureusement, cette compétence
émotionnelle s’apprend et peut être renforcée.
Pour terminer, nous avons répertorié les « compétences en
matière de santé » ou « health literacy » des Belges. Il en
ressort que 4 Belges sur 10 ont des compétences insuffisantes
en matière de santé que pour pouvoir mener une vie saine.
La formation, le sexe, l’âge et la région jouent un rôle dans ce
contexte. Nos résultats sont au même niveau que de nombreux
autres pays, mais les Pays-Bas sont parvenus à améliorer ces
compétences au sein de leur population. Les mutualités en
Belgique veulent également s’engager pleinement à propos de
cette thématique
Dr. Michiel Callens
Directeur R&D
Éditorial
2MC-Informations 258 • décembre 2014

eHealth en Belgique
Dr Michiel Callens
Directeur R&D, Alliance nationale des Mutualités chrétiennes; membre du conseil d’administration et du comité de concertation
eHealth; membre du groupe de pilotage ICT Vitalink
Synthèse
L’échange électronique des données de santé, eHealth en abrégé, a également démarré dans notre pays.
La plateforme eHealth propose gratuitement une série de services de base, qui offrent les garanties
nécessaires en termes de sécurité des informations, de protection de la vie privée du patient et du praticien
et de respect du secret médical. Cet organisme fédéral respecte, stimule, coordonne et soutient les initiatives
locales et régionales, telles que les hubs et métahubs, Vitalink (Flandre) et le Réseau Santé Wallon/Inter-Med
(Wallonie et Bruxelles).
Les hôpitaux échangent d’ores et déjà des données électroniques entre eux et avec les médecins généralistes
par le biais des hubs et métahubs. Depuis cette année, les médecins généralistes et pédiatres sont obligés
d’enregistrer les vaccinations dans le système d’enregistrement électronique Vaccinnet. Le citoyen a déjà
accès à l’enregistrement de ses vaccinations – et pourra prochainement consulter d’autres types de données
enregistrées dans Vitalink – via le Patient Health Viewer. Pour partager ces données en première ligne et
avec le patient, la Wallonie/Bruxelles auront recours à la plateforme «Inter-Med». De nombreux autres
projets, tels que le dossier pharmaceutique partagé, sont déjà d’actualité ou en chantier.
Dans tous les cas, l’échange des données de santé est subordonné à l’accord du patient. Par ailleurs, seuls
les praticiens qui traitent le patient ont accès aux informations dont ils ont besoin pour s’acquitter de leur
tâche.
Tous les intervenants se sont accordés sur les objectifs à atteindre en 2018. Il en a résulté la roadmap eHealth,
qui a été intégrée dans l’actuel accord de gouvernement. L’eHealth offre de nombreuses possibilités, compte
tenu de l’accroissement du nombre de maladies chroniques, des éventuelles pénuries de prestataires de
soins pour en assurer le suivi, du souhait de rester plus longtemps chez soi. La possibilité d’échanger des
données de santé par voie électronique permettra également au patient/citoyen de se proler comme un
véritable partenaire dans l’approche de sa maladie et de sa santé.
Mots-clés: échange électronique, données de santé, Vitalink, Réseau Santé Wallon, télémédecine.
avec le médecin généraliste de garde ou en cas d’admission
dans un service d’urgence où les médecins ne disposent
généralement d’aucune donnée médicale vous concernant.
Il évite également les examens redondants et inutiles ou une
surcharge administrative due à la multiplication des données
identiques à compléter.
Cet échange suppose évidemment un certain nombre
d’exigences techniques et de s’accorder sur qui peut accéder
à quoi concernant qui et à quelles conditions. C’est pourquoi
1 Introduction
Après l’industrie, le secteur bancaire, la déclaration fiscale,
tout est prêt aujourd’hui dans le domaine des soins de
santé pour échanger des données électroniques en toute
sécurité. L’échange électronique de données médicales
entre prestataires de soins revêt une importance capitale.
Chaque praticien traitant sera ainsi informé à tout moment
des maladies pour lesquelles vous êtes traité(e), les examens
que vous avez déjà subis, les médicaments que vous prenez
ou les vaccins qui vous ont été administrés antérieurement.
Cet échange est important notamment lors d’un contact
3
MC-Informations 258 • décembre 2014

les plateformes nécessaires ont été mises en place, tant au
niveau fédéral que régional, pour mener ce projet à bien. Sans
se perdre dans les détails techniques, le présent article donne
un aperçu des plateformes eHealth, Vitalink et Réseau Santé
Wallon.
2 La plateforme eHealth
2.1 Un organisme public fédéral
L’eHealth est un terme international qui fait référence à
l’échange électronique de données de santé. Toutefois, lorsque
l’on parle d’«eHealth» en Belgique, il est davantage question
de la plateforme eHealth (www.ehealth.fgov.be). La première
condition pour pouvoir échanger des données en toute sécurité
dans le domaine des soins de santé est en effet l’existence
d’une plateforme technique permettant cet échange. À cet
effet, la plateforme eHealth a été instituée en Belgique par la
Loi du 21 août 2008 relative à l’institution et à l’organisation de la
plateforme eHealth et portant dispositions diverses (Moniteur
belge du 13octobre2008)1.
La plateforme eHealth, un organisme public fédéral, s’adresse
à tous les acteurs des soins de santé: praticiens et établis-
sements de soins, patients, mutualités, organismes publics,
régions et communautés. Elle est gérée par un Comité de
gestion, soutenu par un Comité de concertation auquel les
partenaires susmentionnés participent.
Cette plateforme propose gratuitement une série de services de
base, qui offrent les garanties nécessaires en termes de sécurité
des informations, de protection de la vie privée du patient et du
prestataire de soins et de respect du secret médical. Lors de
l’échange des données à caractère personnel, il est essentiel
que l’expéditeur et le destinataire soient absolument certains
qu’il s’agisse de la même personne. Dans le cas contraire, des
décisions risquent d’être prises, ou des soins administrés sur la
base de données concernant une autre personne, et qui sont
même parfois susceptibles de mettre sa vie en danger. C’est
pourquoi l’utilisation du numéro d’identification de la sécurité
sociale (NISS) a été rendue obligatoire par la loi e-Health en cas
d’échange de données à caractère personnel via la plateforme
eHealth. Ce NISS permet en effet d’identifier de manière unique
toutes les personnes résidant en Belgique.
2.2 Pas de «Big brother»
Des mesures structurelles sont prévues pour éviter que les
données puissent être couplées ou utilisées à mauvais escient.
La plateforme eHealth ne constitue en aucun cas le « Big
brother» de la santé.
Tout d’abord, la loi relative à la plateforme eHealth ne prévoit pas
un enregistrement centralisé des données de santé à caractère
personnel. Ces données ne sont pas enregistrées par eHealth,
mais conservées de manière décentralisée et distribuées en
premier lieu auprès des praticiens et des établissements de
soins.
Tout échange de données à caractère personnel relatives à
la santé via la plateforme eHealth doit en outre être autorisé
par la loi, par le Département Santé du Comité sectoriel au
sein de la Commission de la protection de la vie privée (CPVP,
mieux connue sous le nom de «privacy commission») ou par
le patient. Dans le cas contraire, cet échange n’est pas légal
et peut être passible de sanctions sévères. Ce département
se compose de six membres : 2 représentants de la CPVP et
quatre médecins indépendants, désignés par la Chambre des
Représentants.
L’accès aux données à caractère personnel via la plateforme
eHealth n’est possible que si le patient a donné son
consentement à cet effet.
Les données de santé à caractère personnel échangées entre
l’expéditeur et le destinataire sont en outre cryptées, afin que
personne d’autre, pas même la plateforme eHealth, ne puisse
les lire.
Enfin, l’accès à la plateforme eHealth repose sur un système
sophistiqué de gestion des utilisateurs et des accès, qui
requiert de l’utilisateur qu’il s’identifie à l’aide de sa carte
d’identité électronique ou d’un moyen similaire. Des banques
de données fiables (sources authentiques) vérifient s’il dispose
des qualités et des habilitations appropriées (comme une
relation thérapeutique).
Enfin, l’échange des données de santé à caractère personnel
(non pas les données à caractère personnel échangées en tant
que telles !) est consigné (enregistré) dans un journal, afin que
toute (tentative d’) utilisation abusive puisse être identifiée par
la suite. Ces loggings pourront être consultés à terme par le
patient pour vérifier qui a échangé des données à caractère
personnel le concernant.
2.3 Normes techniques
Dans le cadre d’un échange électronique, il est en outre
important que chacun utilise les mêmes normes, que les
systèmes puissent se parler (interopérabilité) et utilisent la
même langue (nécessité d’une terminologie uniforme). eHealth
fixe les normes, les règles, les spécications fonctionnelles et
techniques ainsi que l’architecture de base en matière de TIC.
Il veille à l’enregistrement du logiciel de gestion des dossiers
électroniques des patients.
1 Modifiée par la Loi du 19 mars 2013 (Moniteur belge du 29 mars 2013) et par la Loi du 10 avril 2014 (Moniteur belge du 30 avril 2014).
4MC-Informations 258 • décembre 2014

La plateforme eHealth vise en outre à permettre aux initiatives
de collaboration locales et régionales de se concentrer sur les
aspects de contenu de la collaboration et propose à cet effet
une série de services de base généralisés, interopérables et qui
développent des normes en matière de TIC. Les praticiens, les
établissements de soins et les patients pourront ainsi accéder
aux données personnelles pertinentes qu’ils sont autorisés à
consulter, quelle que soit l’initiative locale ou régionale.
2.4 Objectifs et services de la plateforme eHealth
Le but n’est pas de modifier la répartition concrète des
tâches entre les différents acteurs des soins de santé. La
plateforme eHealth vise uniquement à améliorer la qualité des
soins de santé et la sécurité du patient et à alléger la charge
administrative des praticiens, des établissements de soins et
des citoyens, tout en soutenant adéquatement la politique en
matière de santé par la génération de statistiques et données
de gestion anonymes ou codées sur demande.
À l’heure actuelle, eHealth propose gratuitement les services
de base suivants:
• Coordination des processus partiels électroniques
• Environnement portail (https://www.ehealth.fgov.be)
• Gestion intégrée des utilisateurs et des accès
• Gestion des loggings
• Système de cryptage end-to-end
• Boîte aux lettres électronique personnelle pour chaque
prestataire de soins (eHealthBox)
• Datation électronique (timestamping)
• Codage et anonymisation
• Consultation du Registre national et des registres de la
Banque Carrefour de la sécurité sociale
• Répertoire des références (= métahub)
Outre les services de base développés, la plateforme eHealth
est un partenaire dans le cadre des services à valeur ajoutée.
En voici quelques exemples:
• Encodage et consultation :
- du Registre du cancer
- du registre des prothèses de la hanche et du genou
(Orthopride)
- des registres relatifs aux prestations de soins en matière
d’implants cardiaques (Qermid)
- du dossier électronique partagé concernant l’arthrite, ainsi
que des processus électroniques de remboursement des
médicaments anti-TNF (Safe)2
• PROCARE RX qui permet aux radiologues de charger
et d’envoyer des radiographies et les informations
correspondantes à des experts en vue d’une révision ou d’un
second avis
• Gestion des services de garde de médecins généralistes et
de dentistes (Medega)
• Rapport sur les interventions du SMUR
• Communication électronique de rapports de garde par les
médecins de garde au détenteur d’un DMG
• Resident Assessment Instrument (BelRAI)
• Consultation électronique de l’assurabilité dans l’assurance
maladie et transmission électronique de factures tiers payant
aux mutualités (MyCarenet)
• Plateforme pour l’échange de données entre la Vlaams Agent-
schap voor Zorg en Gezondheid et les services reconnus par
celle-ci (VESTA)
• Soutien de la prescription électronique de soins interne dans
les hôpitaux
• Déclaration électronique des naissances - eBirth
• Consultation des déclarations anticipées en matière d’eutha-
nasie
• Encodage et consultation électroniques de l’évaluation des
personnes handicapées dans le système d’information du
SPF Sécurité sociale (Medic-e)
• Système d’enregistrement en ligne pour les établissements
privés du secteur de l’aide spéciale à la jeunesse en Flandre
• Projet Recip-e: prescription électronique de médicaments
2.5 Le consentement éclairé
Seules les données médicales nécessaires pour votre santé
ou vos traitements sont échangées via eHealth. Le comité
de concertation des utilisateurs d’eHealth en assure la
coordination. Le comité sectoriel de la santé au sein de la
privacy commission doit également approuver les nouveaux
échanges de données de santé. En outre, les données
ne peuvent être échangées que si vous donnez votre
consentement à cet effet. On parle de consentement éclairé,
informed consent, eHealth consent. Le consentement peut être
enregistré en ligne directement par le citoyen, par le biais d’une
application accessible via https://www.ehealth.fgov.be. Vous
trouverez facilement ce lien sur les sites Web des mutualités,
des associations de patients, de Vitalink, de RSW, d’Abrumet,
etc. Vous pouvez également donner votre consentement par
le biais de votre carte d’identité électronique lors d’un contact
avec le médecin, le pharmacien et le personnel administratif
d’un hôpital ou d’une mutualité. Vous pouvez à tout moment
retirer votre autorisation de la même manière.
L’autorisation s’applique en revanche à toutes les données
échangées via les plateformes et constitue un consentement
unique. À l’heure actuelle, elle s’applique notamment au
partage du dossier hospitalier établi durant une hospitalisation,
au dossier pharmaceutique partagé, aux différentes données
présentes dans Vitalink (voir infra), à la consultation des
accords relatifs au chapitre IV-médicaments. Dans les mois/
années à venir, de nouvelles données s’ajouteront, comme un
2 TNF provient de l'anglais : tumor necrosis factor. En français : facteur de nécrose tumorale
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MC-Informations 258 • décembre 2014