Amorcer un virage culturel dans la pratique médicale

L’approche palliative
Amorcer un virage culturel
dans la pratique médicale
L’approche palliative intégrée peut commencer partout, et n’importe où.
Nous avons tous un rôle à jouer, et vous aussi.
Dans les nombreux contextes de soins d’aujourd’hui, le rôle de l’expert
en soins palliatifs peut varier d’une région à l’autre au pays. Mais avec
l’adoption de l’approche palliative, ce sont les prestataires qui prennent
soin des gens dans les divers contextes de la collectivité qui amorcent et
appuient les soins palliatifs intégrés.
L’Association canadienne de soins palliatifs et ses 37 partenaires membres de la
Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada ont tous à cœur de faire
connaî tre l’initiative « Aller de l’avant », laquelle préconise une approche palliative
intégrée qui met l’accent sur la qualité de vie des gens pendant toute la trajectoire
de la maladie, et non seulement en fin de vie.
Amorcer un virage culturel dans la pratique médicale
02
Virage vers le partage des soins
À mesure que l’intégration de l’approche palliative progressera et que de plus
en plus de prestataires de soins primaires auront l’assurance et les compétences
nécessaires pour intégrer les soins palliatifs à leur prestation de services aux
patients, les équipes d’experts pourront amorcer un virage vers le partage de la
responsabilité des soins et réorienter leurs activités comme suit :
Éduquer les prestataires
Évaluer les patients et les aiguiller vers le
contexte de soins qui convient le mieux à leurs
besoins et préférences
Être disponibles pour des consultations et offrir
des conseils aux professionnels en soins primaires
et en santé communautaire
Offrir des services « de garde », après les heures
normales ou pendant le weekend afin de réduire
le fardeau des professionnels en soins primaires
Participer aux soins aux personnes et familles
ayant des symptômes physiques, psychosociaux
ou spirituels complexes, éprouvant de la détresse
ou ayant des conflits concernant les objectifs de
soins ou les décisions à prendre
Prendre en charge, dans certains cas, les soins
d’une personne ayant des besoins complexes et
devant donc être transférée dans un foyer de
soins palliatifs ou une unité de soins palliatifs —
dans de tels cas, l’équipe d’experts doit s’assurer
que les prestataires de soins sont informés des
soins et des progrès, et que ces derniers pourront
reprendre en charge le patient si celui-ci se
stabilise et peut retourner à la maison ou là où il
était soigné avant son transfert
03
Adopter une terminologie compatissante
Pour beaucoup de gens — y compris
nombre de prestataires de soins —, le
mot « palliatif » est seulement associé
aux dernières semaines ou derniers jours
de vie, et la nouvelle notion « d’approche
palliative intégrée » est mal comprise. Il
nous importe d’adopter une terminologie
uniforme et de clairement définir
des termes aptes à conférer dignité,
compassion et empathie et respectueux
des diverses perceptions culturelles de
tout ce qui entoure la fin de vie et le décès.
Amélioration continue
de la qualité
L’approche palliative intégrée
s’intéresse à la personne
entière; les soins sont
holistiques et respectent les
valeurs et préférences de
chacun tout en optimisant les
ressources de la santé et en
favorisant de meilleurs soins
dans tous les contextes où les
gens sont soignés.
À mesure que les prestataires et
organismes commenceront à adopter
l’approche palliative intégrée, des leçons
seront tirées et nous comprendrons de
mieux en mieux comment bien faire les
choses. Le cadre de mise en œuvre sera
donc continuellement mis à jour afin de
refléter les pratiques exemplaires, les
leçons tirées et la rétroaction recueillie
auprès des gens et groupes offrant
ou recevant la gamme de services
de l’approche palliative intégrée dans le
contexte de soins de leur choix.
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04
Cartographie des patients
et des contextes de soins
soins
primaires
patients et
familles
soins à
domicile
soins de courte durée
soins de longue durée
05
Soins
à domicile
Les programmes de soins à domicile fournissent des
services de soins palliatifs qui réduisent la pression
exercée sur le secteur des soins de courte durée en
permettant aux gens de continuer de vivre chez eux,
réduisant ainsi les coûts pour le réseau de la santé.
Les équipes de soins à domicile interviennent habituellement lorsqu’une personne
est considérée en « phase palliative », n’ayant plus que six mois ou moins à vivre.
Ces clients qui risquent de mourir de façon subite en raison de la fragilisation ou
d’une maladie chronique ou évolutive ne bénéficient pas de l’approche palliative.
Or, nous pouvons changer les choses en amorçant un virage culturel.
Mesures favorisant le virage culturel souhaité :
Réévaluer les critères d’admissibilité aux
services palliatifs afin d’y inclure les maladies
chroniques et évolutives
Assurer la prestation de l’approche palliative
intégrée aux clients dont la santé risque de se
détériorer rapidement
Assurer que des coordonnateurs de soins
à domicile dirigent les discussions sur la
planification préalable des soins et établissent
des plans de soins à domicile
Former en ce qui concerne les services
palliatifs culturellement sensibles aux valeurs
et convictions des peuples autochtones et
d’autres groupes culturels
Créer des stratégies pour assouplir les services :
plus d’heures de service, accès élargi aux
équipes de soins, amélioration des services aux clients et familles
Assurer que tous les membres des équipes de
services à domicile sont formés en matière de
soins palliatifs
Concevoir des outils d’évaluation pour cerner
les patients qui bénéficieraient davantage d’un
accès aux services et programmes de soins
palliatifs, et planifier plus tôt suivant les étapes
de diagnostic et de traitement
Modifier les services de première ligne afin
d’assurer la préparation de plans préalables
de soins et la discussion du pronostic et des
options de traitement, y compris leurs bienfaits
et risques
Élaborer des outils de planification préalable
des soins, des aides à la communication, des
fiches de description des bienfaits et risques
liés aux divers traitements contre diverses
maladies évolutives, et des mécanismes de
rappel ou de déclenchement pour la mise à
jour de plans et d’objectifs de soins
Établir des liens serrés et une étroite
communication avec les programmes de soins
à domicile et les équipes de soins primaires et
de soins des maladies chroniques
Mesurer et évaluer l’incidence de l’approche
palliative sur les résultats pour les clients,
sur la satisfaction des prestataires, sur
l’utilisation des ressources de la santé
(satisfaction des clients, gestion de la
douleur et des symptômes, satisfaction des
prestataires, recours aux services d’urgence)
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Soins de longue durée
La plupart des résidants hébergés dans les foyers de soins de longue durée sont très
vulnérables et souvent fragilisés, ou ils souffrent d’une maladie évolutive comme l’Alzheimer
ou la démence. Le personnel de ces résidences cultive de bons rapports avec les clients, et
préférerait leur offrir lui-même des soins de fin de vie plutôt que de voir des spécialistes
« parachutés » à la dernière minute. Or l’approche palliative peut remédier à cela.
Mesures favorisant le virage culturel souhaité :
Établir des liens solides avec les programmes
de soins palliatifs spécialisés et organismes
communautaires
Surveiller des indicateurs tels que :
le nombre de résidants ayant préparé et mis
à jour un plan préalable de soins
Modifier les stratégies visant les résidants
approchant la fin de vie
Assurer que les lignes directrices et outils
sont conviviaux, accessibles et faciles à utiliser
la satisfaction des résidants quant aux soins
et l’endroit où ils sont soignés
l’utilisation des services d’urgence
Intégrer des contenus sur les soins palliatifs
dans les programmes de formation obligatoires
les hospitalisations
l’utilisation des ressources humaines
Former le personnel quant à la façon d’offrir
des soins palliatifs intégrés culturellement
respectueux aux gens de différents groupes
culturels dans les établissements et la
collectivité
la proportion de résidants étant décédés au
foyer plutôt qu’à l’hôpital
Amasser des données, rehausser la capacité
en matière de codification et surveiller les
répercussions
Faire connaître les pratiques exemplaires aux
collègues de tout le secteur des soins de longue
durée
Parler aux familles des options et services en
matière de soins palliatifs afin de prévenir les
hospitalisations
07
Soins primaires
Les prestataires de soins primaires offrent des services exhaustifs, y compris le
traitement de maladies chroniques, et participent étroitement aux soins offerts
aux patients tout au long de la maladie et de la fin de vie. L’adoption de l’approche
palliative peut rehausser les connaissances et les compétences du personnel, et
permettre aux prestataires de soins primaires d’utiliser efficacement les ressources
pour la planification préalable des soins et les soins de fin de vie. Voici comment :
Mesures favorisant le virage culturel souhaité :
Cerner les membres des équipes de soins
primaires aptes à devenir des champions des
soins palliatifs et créer des équipes d’experts
ou de spécialistes
bienfaits et risques liés aux divers traitements
contre des maladies évolutives variées, et des
critères et mécanismes de rappel pour la mise à
jour de plans et d’objectifs de soins
Offrir de la formation sur la planification
préalable des soins, les plans de soins, la
communication avec les gens et les familles, le
traitement de la douleur et des symptômes et
les services communautaires
Offrir de la formation afin d’assurer une
prestation de services respectueuse de la
culture autochtone et d’autres groupes
Collaborer et rester en lien avec les équipes
spécialisées en soins palliatifs et le personnel
de foyers de soins palliatifs et de programmes
communautaires
Concevoir des outils d’évaluation aptes à
cerner rapidement les patients dont des
problèmes de santé, la fragilisation ou une
maladie chronique risquent d’entraîner une
hospitalisation ou un décès soudain
Cerner les patients pour lesquels l’approche
palliative devient une priorité
Élaborer des outils pour la planification
préalable des soins, des aides à la
communication, des fiches de description des
Mesurer :
le nombre de patients ayant un plan préalable
de soins à jour
le nombre de patients fragilisés ou atteints
d’une maladie chronique évolutive qui sont
adéquatement soignés à domicile ou en soins
de longue durée
le nombre de personnes étant engagées dans
des parcours de soins
la satisfaction des patients
les visites à l’urgence évitées
le nombre de décès dans le contexte voulu
ou là où la majeure partie des soins a été
prodiguée
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08
Soins de courte durée
Un grand nombre de patients sont vus par
les équipes de traitement des maladies
chroniques œuvrant dans le secteur des
soins de courte durée. Mais il conviendra
d’améliorer les soins offerts dans ce
contexte, d’optimiser les soins d’un
département à l’autre et au sein du réseau
des soins de courte durée, et de rehausser
le rapport coût-efficacité des soins. Le
personnel en soins de courte durée a
besoin de protocoles et de compétences
pour l’aider à discuter de soins avec les
patients qui sont hospitalisés pour une
maladie chronique et leurs proches. En
adoptant l’approche palliative, ces équipes
et autres professionnels de la santé
pourront aider les patients et les familles
à prendre des décisions éclairées et à
planifier leurs soins plus hâtivement dans
la trajectoire de la maladie, et les appuyer
lors de transitions lorsque les mesures
intensives ne sont plus requises.
Mesures favorisant le virage culturel souhaité :
Établir des politiques et définir les attentes
pour la mise en œuvre de l’approche palliative
Collaborer avec les programmes
communautaires de soins palliatifs spécialisés
afin de permettre aux prestataires œuvrant
auprès des patients fragilisés ou souffrant
de maladies évolutives d’acquérir des
compétences et apprendre des protocoles
Désigner des champions qui auront démontré
des aptitudes en matière d’intégration de
l’approche palliative
Informer le personnel quant aux services
disponibles, visiter d’autres contextes de
soins, et définir d’autres façons efficaces de
collaborer pour améliorer les soins aux patients
tout au long de la maladie et de la fin de vie
Surveiller et mesurer des indicateurs et données
sur le rendement de l’approche palliative
intégrée, comme le nombre de patients ayant un
plan préalable à jour, la proportion de patients
mourant en soins intensifs, la proportion de
personnes quittant l’hôpital pour aller mourir
dans le contexte de leur choix, la satisfaction des
proches de patients mourant à l’hôpital, le coût
des soins, les frais évités, etc.
Prière de visiter les sites suivants pour en savoir davantage :
« Aller de l’avant » et l’approche palliative :
www.integrationdessoinspalliatifs.ca
Planification préalable des soins :
www.planificationprealable.ca
(manuels et outils par province, etc.)
Formation et ressources en soins palliatifs :
www.pallium.ca
Soins palliatifs :
www.acsp.net
Ce document a été réalisé grâce à une contribution financière du gouvernement du Canada.
Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada.