Le récit de vie comme instrument innovant d`émancipation des

Elena Pont, Université de Genève, Suisse
Le récit de vie comme instrument innovant d’émancipation des
représentations de genre et de handicap dans la réhabilitation
professionnelle des personnes paraplégiques
1. Les normes de genre et de handicap dans la réhabilitation professionnelle des
personnes handicapées en Suisse
La loi suisse sur l’Assurance-invalidité (LAI) est intégrée dans le premier pilier de la
prévoyance sociale en Suisse. Cette loi règle notamment les mesures de retour à l’emploi pour
les personnes ayant acquis une déficience physique. La loi préconise « la réadaptation avant la
rente », que ce soit pour les hommes ou pour les femmes handicapé-e-s. Cependant, les
statistiques 2011 de l’Office fédéral suisse des assurances sociales, montrent un octroi plus
large de rentes à des femmes qu’à des hommes handicapés, dans les mêmes catégories d’âge
de la vie active. Les chiffres reflétant l’offre de mesures professionnelles sont également bas
et, à nouveau, plus limités pour les femmes. Dans des tranches d’âges significatives de la vie
active, les pourcentages des formations vers le travail formel accordées aux femmes, sont
nettement inférieurs à ceux relatifs aux formations à destination des hommes. En effet, dans la
tranche d’âge ddes 25-29 ans, 26% des « mesures individuelles » concernent des formations
octroyées à des hommes, alors que les femmes du même âge bénéficient de 18% de ces
mesures ; entre 35 et 39 ans, les hommes se voient accorder des mesures individuelles à
hauteur de 14%, tandis que seulement 6% de femmes y accèdent.
Or, l’octroi de la rente représente un abandon des chances d’être réintégré dans le monde du
travail après une évaluation équitable des possibilités personnelles qui tienne compte de la
personne en interaction avec son milieu social. Un soutien restreint à la réorientation
professionnelle, de la part de l’institution de prévoyance, constitue une limitation à la
participation sociale.
Après avoir remarqué ce traitement inégalitaire du point de vue du sexe, nous nous sommes
questionnée sur les représentations entretenues, sur le genre et sur le handicap, au cours du
travail préalable de réhabilitation professionnelle dans le milieu hospitalier : ce milieu
éducatif est-il plus soutenant que l’institution de prévoyance et aide-t-il à une projection de
soi dans un projet professionnel ?
Cette communication s’inscrit dans un travail de thèse en cours, ancré au croisement de la
sociologie du handicap, des études sur le genre et de la formation des adultes, à un moment de
rupture biographique. Notre objet de recherche est la reconstruction de la trajectoire
professionnelle, en centre de réhabilitation, de femmes et d’hommes devenus paraplégiques.
2. Pertinence des récits de vie dans la réhabilitation professionnelle
Les deux objectifs de notre communication rejoignent un des axes de réflexion proposés par
cette Conférence : envisager le potentiel régénérateur de la pratique des récits de vie sur
l’action publique et les politiques institutionnelles. Alors qu’une analogie d’ordre
praxéologique relie les moyens curatifs et normalisateurs de la réhabilitation à la méthode des
récits de vie (celle-ci visant précisément des formes de réhabilitation éducative et
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professionnelle), la recherche sur les récits de vie dans le contexte médical demeure quasiinexistante.
Notre premier objectif est de montrer que dans le milieu de la réhabilitation professionnelle
des personnes devenues paraplégiques, la pratique des récits de vie aurait toute sa pertinence.
Les entretiens qui sont actuellement menés entre orienteur-e-s et patient-e-s ne prennent pas la
forme de récits : ils ressemblent à des entretiens d’anamnèse appliqués à la vie
professionnelle. Le/la patient-e répond à un protocole de questions sans avoir une réelle
possibilité de se percevoir, de son propre point de vue, comme l’acteur-trice de l’ensemble de
son parcours professionnel, c’est-à-dire comme un sujet qui a pu, ou non, formuler des choix
au cours de sa trajectoire.
Deuxièmement, nous voulons montrer que la pratique des récits de vie peut devenir un
instrument non seulement réhabilitant, mais émancipatoire, par l’opportunité qu’elle offre aux
orienteurs et aux patient-e-s de conscientiser l’auto-direction, ou les limitations (notamment
imposées par les normes de genre), qui ont marqué la trajectoire professionnelle du/de la
patient-e. Par le processus de conscientisation, les récits de vie permettent de dépasser les
normes de genre et les représentations sur le travail des personnes handicapées, qui pourraient
limiter l’autodétermination du/de la patient-e dans son projet de réorientation.
3. Vers la construction d’un projet professionnel personnalisé et émancipatoire
Notre recherche emprunte ses références théoriques aux Disability Studies (ou Etudes du
handicap) ; aux recherches sur les rapports sociaux de sexe ; aux pédagogies de libération
(Freire, 1980), et féministe (Solar, 1998) ; et à la recherche biographique en sciences de
l’éducation (Dominicé, 2002 ; Pineau et Le Grand, 2002 ; Baudouin, 2013).
3.1 Bifurcation, identité et temporalité : des déterminants du projet professionnel en
réhabilitation
Selon Négroni (2010), un accident biographique est transformé en « événement » par
l’attribution, par l’agent, d’un sens à cet accident. Pour Zarifian (in Négroni, 2010), les
événements ont une face objective, qui s’impose à l’agent et une face subjective, c’est-à-dire
un sens qu’attribue l’agent aux événements. Ce sens subjectif est la « contre-effectuation »,
d’après le terme de Deleuze, qu’oppose l’agent à l’objectivité de l’événement.
Au prisme de leur subjectivité, les personnes paraplégiques transforment l’accident ou la
maladie incapacitant-e en « événement » (Négroni, 2010), qui les place à une véritable
bifurcation, qui n’est pas un moment unique. La bifurcation est au contraire constituée
d’événements simultanés ou successifs, enchâssés (Grossetti, 2010). La survenance de la
paraplégie provoque des combinaisons simultanées, ou successives, d’imprévisibilités et
d’irréversibilités – le moment de bifurcation - qui imposent un temps de « latence » (Négroni,
2010) dans la poursuite de la trajectoire biographique. Les choix et l’action sont suspendus.
Les identités sociale et individuelle de la personne se trouvent mises en tension par ces
relations de causalité prévisibles et imprévisibles, réversibles et irréversibles, avant que la
projection de soi et l’action ne puissent être réengagées dans un projet personnel.
Les irréversibilités de la paraplégie contraignent la personne à une réhabilitation complète :
physique, psychologique, sociale et professionnelle. Nous concevons la réhabilitation comme
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une forme de projet normalisateur, et le centre de réhabilitation comme un milieu éducatif où
se développent principalement un « apprentissage du corps » et la « production d’un corps
nouveau » (Gardien, 2008). A travers l’appropriation de gestes de soin fortement normés
(Dufour, 2013) et de nouvelles formes de socialisation avec le personnel médical et les pairs,
des significations et une sémantisation inédites de l’expérience sont co-construites. Des parts
de l’expérience ainsi signifiées sont intégrées à l’auto-narration de la personne, au fil de
négociations sur son identité (Polkinghorne, 1988). Une identité de personne handicapée
succède à une identité de personne blessée (Gardien, 2008).
Cependant, les personnes paraplégiques rapportent fréquemment que bien que le corps et le
psychisme aient changé, elles restent néanmoins les mêmes. Le corps et le psychisme
subissent des changements irréversibles. Parmi les caractéristiques de l’irréversibilité, on
compte la possibilité de « déconstruire ce qui a été construit », mais il n’est pas aisé
« d’effacer les traces, matérielles ou immatérielles » du passé (Grossetti, 2010 ; p. 150).
Garder des traces du passé, c’est une manière de rester le/la même.
Cette entreprise de recomposition identitaire peut fortement influer sur la reprise d’une
trajectoire professionnelle. Les centres proposent aux patient-e-s, sous l’injonction de
l’Assurance-invalidité, l’élaboration d’un projet professionnel personnalisé, qui devrait
idéalement trouver son aboutissement dans un retour au travail formel dès la sortie du centre.
Des recherches montrent pourtant que les temporalités de la réhabilitation professionnelle, et
de la stabilisation durable de la trajectoire professionnelle dans un emploi, ne concordent pas :
les logiques économiques de l’institution médicale, qui prévoient une réhabilitation totale en
quelques mois par crainte d’une marginalisation des personnes handicapées, rencontrent la
résistance des processus de reconstruction biographique (Ville, 2005).
Afin que les patient-e-s aient la possibilité de réintégrer un emploi, il est nécessaire que soient
travaillés, dans l’élaboration de leur projet, la motivation, la puissance d’agir (le pouvoir de
s’émanciper de limitations et de s’engager dans l’action ; Shakespeare, 1996 ; Sheldon, 2009)
et l’autodétermination (le sentiment de compétence suffisant pour faire un choix ; Carré,
2001). La réussite du projet dépend de la mobilisation de ressources personnelles par les
patient-e-s, liée à la qualité de soutien prodigué par les professionnels de l’orientation. Or, les
manifestations explicites ou implicites de stéréotypes sur la division sexuelle du travail, ou sur
les emplois « possibles » pour les paraplégiques, peuvent être interprétées comme un manque
de soutien et menacer l’accomplissement du projet professionnel.
Afin de déjouer les limitations des normes de genre et de handicap, les apports de la
pédagogie féministe et des Disability Studies, notamment, peuvent être convoqués à des fins
formatrices. Les Disability Studies sont à la fois un mouvement militant et un courant de
recherche qui ont émergé dans le sillage des manifestations pour les droits civils dans les pays
anglo-saxons dès les années 1970. Le courant britannique des Etudes du handicap a amené à
la recherche sur le handicap une contribution majeure : la distinction entre le modèle médical
et le modèle social du handicap.
3.2. Les modèles médical et social du handicap dans les Disability Studies
Selon l’explication de la sociologie médicale, la réhabilitation véhicule l’idéologie de la
normalisation comme un but existentiel à atteindre par une surcompensation de la déficience
au moyen d’habiletés physiques et sociales. Parmi ces dernières, une réappropriation de la
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valeur-travail est suscitée avec insistance dans les protocoles de réhabilitation. Une lecture
plus critique des effets de la réhabilitation est pourtant proposée par les Disability Studies.
Les Disability Studies conçoivent la réhabilitation comme un contexte où se construisent, se
reproduisent et se légitiment les pratiques du modèle médical – ou individuel – du handicap. Il
s’agit d’un modèle fondé sur une assimilation du handicap à la déficience individuelle. Ce
modèle est façonné par l’expertise médicale exercée envers les personnes déficientes, qui peut
être vécue comme une forme d’oppression. On identifie, comme caractéristiques de ce
modèle, la « théorie de la tragédie personnelle, la médicalisation individualisée visant à la
normalisation des patient-e-s, la nécessité pour les patient-e-s de s’intégrer à leur
environnement personnel », ainsi que le « contrôle » exercé par l’environnement médical et
social plutôt que le « choix » laissé aux patient-e-s de mener une existence autodirigée. Ce
modèle est un modèle qui dresse des « restrictions d’activités » (Oliver, 2009 ; p. 45) et
apparaît comme paternaliste.
Les Disability Studies ont pointé certains effets de la réhabilitation, y compris professionnelle,
sur les personnes. Dans des représentations courantes, le groupe des paraplégiques est
composé de personnes qui, pour certaines, n’ont pas réussi leur retour à une relative normalité
– par le travail en particulier – tandis que d’autres ont été capables de retourner le stigmate
(Goffman, 1964). Ces héros paraplégiques ont pu reconstruire leur vie sur un modèle
d’expériences biographiques de personnes valides, et acquérir une identité prétendument
solide et définitive.
Le héros paraplégique est un héros au « masculin neutre » (Mosconi, 1994), une figure
construite dans le modèle médical et la réhabilitation. Pourquoi neutre ? Les personnes
paraplégiques, durant la réhabilitation, sont l’objet d’injonctions traditionnellement utilisées
dans la définition de la masculinité, comme la combativité, le contrôle de soi ou l’autodirection. L’attente de ces qualités peut être un frein à l’autodétermination des femmes
paraplégiques dans leur réorientation professionnelle. Il se peut que ces femmes n’aient pas
été socialisées dans des contextes émettant de telles attentes et, de fait, peuvent s’autopercevoir à travers d’autres caractéristiques, plus limitantes.
A l’opposé, les Disability Studies proposent un autre modèle de l’expérience des personnes
déficientes : le modèle social. Ce modèle est construit sur une définition particulièrement
radicale du handicap : celui-ci n’est pas une propriété individuelle ; ce qui appartient à
l’individu, c’est sa déficience, « le manque du tout ou d’une partie d’un membre, ou un
membre, un organe ou un mécanisme du corps déficient » (déclaration d’UPIAS, Union of the
Physically Impaired against Segregation, in Thomas, 1999). Le handicap est au contraire
situé dans les obstacles, qu’ils soient matériels ou représentationnels, dressés par une société à
l’encontre des personnes porteuses d’une déficience. Le modèle social est construit sur la
« théorie de l’oppression sociale, l’action sociale, la responsabilité individuelle et collective,
la prise en compte de l’expérience des personnes déficientes par la société, l’affirmation par
les personnes déficientes de leurs choix autodéterminés » (Oliver, 2009 ; p. 45) ; le modèle
social est un outil de transformation visant l’élimination des barrières handicapantes,
matérielles et représentationnelles.
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3.3 La critique féministe du modèle social, l’embodiment et l’intersectionnalité des
discriminations
Les Disability Studies ont été critiquées en leur sein même. Des femmes porteuses de
déficiences physiques ont critiqué le modèle social sur plusieurs plans : d’abord, elles ont
relevé que la déficience est en réalité une interface entre le biologique et les socialisations
secondaires qui exposent inévitablement l’individu à des représentations dévalorisantes de son
corps ; un handicap socio-relationnel se construit, qui impose une internalisation de
limitations à sa puissance d’agir. Ensuite, il a été reproché au modèle social de répandre des
caractéristiques universalisantes de l’expérience du handicap, celles d’hommes physiquement
indépendants, blancs et hétérosexuels. Le modèle social a été critiqué pour sa transmission
d’un discours perçu comme hégémoniste et excluant de la publicisation les expériences de
groupes minoritaires à l’intérieur du groupe des personnes déficientes. Ces expériences ont
été identifiées comme étant imbriquées, c’est-à-dire vécues en même temps que d’autres
formes de discriminations comme le sexisme, le racisme, le classisme ou l’hétéronormativité.
Pour Thomas, les femmes ayant une déficience vivent une « oppression simultanée » (1999),
à l’intersection des pratiques sociales inégalitaires fondées sur des attributions stéréotypées de
sexe et de handicap. Tom Shakespeare parle quant à lui de représentations de « passivité » et
de « dépendance » attribuées aux femmes handicapées (1996).
Les tenants du modèle social ont continué d’affirmer que ce modèle est le seul vecteur de
transformation et d’émancipation personnelle et collective puisqu’il dépasse le
fonctionnement mécaniciste de groupes minoritaires réifiés, l’intrication démultipliée des
rapports sociaux, ou encore la tentation du fractionnement des identités individuelles.
3.4 La pédagogie de libération et la pédagogie féministe
Le projet d’émancipation de groupes minoritaires opprimés trouve un écho dans la pédagogie
de libération de Paolo Freire (1980). Cette pédagogie a essuyé des critiques féministes
similaires à celles émises à l’encontre du modèle social. Il a été reproché à cette théorie de ne
pas tenir compte des expériences de personnes qui, d’un contexte à un autre, peuvent passer
de la situation d’opprimé à celle d’oppresseur. Il en est ainsi de l’expérience d’hommes qui,
dans la sphère publique, se trouvent en position d’opprimé mais qui, dans la sphère privée,
occupent une position dominante. Aussi le formateur ou la formatrice doit-il/elle tenir compte
des identités sociales imbriquées des apprenant-e-s et valoriser la diversité des trajectoires
éducatives et professionnelles afin, comme le préconise Mezirow, de déconstruire les « unités
de signification » (1991) de l’expérience pour en construire de nouvelles, valorisantes.
La pédagogie féministe critique les contenus d’enseignement reconnus comme universels, la
séparation hiérarchisée entre les savoirs masculins et féminins, et l’occultation de rapports au
savoir différenciés entre les hommes et les femmes. Elle a un projet de justice sociale qui
prend en compte l’expérience des femmes comme point de vue valable dès lors qu’il s’agit d’
« interroger les dualismes stéréotypés traditionnels » (Ollagnier, 2014 ; p. 66). La pédagogie
féministe encourage la « subversion » (Ollagnier, 2014 ; p. 66) des apprenant-e-s, c’est-à-dire
le développement de leur pensée critique au sujet de la formation et des formateurs/trices, au
prisme des savoirs informels, expérientiels, construits dans leurs contextes de vie. De plus, les
émotions et l’intuition, généralement attribuées aux femmes, trouvent désormais leur place en
éducation des adultes.
Claudie Solar établit quatre axes fondateurs de la « toile de la pédagogie d’équité » (1998)
comme autant de médiations vers une formation où les apprenantes deviennent des
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contributrices à l’élaboration des contenus de formation : « silence/parole, omission/mémoire,
passivité/participation active, impuissance/partage de pouvoir » (Solar, 1998). Le
cheminement pédagogique conduit à la prise de conscience d’une oppression internalisée, et à
la transformation sociale. De tels instruments pourraient favoriser, de la part des
professionnels du centre de réhabilitation, une prise de position critique et autocritique face
aux discriminations que subissent les personnes paraplégiques aussi bien dans le contexte de
réhabilitation, que dans les contextes de formation et d’emploi en dehors du centre.
4. Méthodologie
Dans une démarche compréhensive, nous nous sommes entretenue avec trois orienteur-e-s
professionnel-le-s d’une clinique de réhabilitation en Suisse romande, au sujet de leurs
pratiques de réorientation avec des patient-e-s paraplégiques.
La conduite de notre recueil d’entretiens a été soigneusement protocolée par la Clinique. Tout
d’abord, le médecin-chef du service de réhabilitation des paraplégiques nous a enjointe à
compléter et à soumettre un canevas éthique à la Commission cantonale d’éthique médicale.
Une fois ce canevas accepté par la Commission, nous avons dû élaborer un contrat à
l’attention de la direction de la Clinique, dans lequel étaient précisés les acteur-trice-s, les
modalités et les durées de la collaboration sur le terrain. Finalement, le médecin-chef nous a
offert son soutien logistique dans le recrutement d’informateur-trice-s pour le volet des récits
de vie, à la condition expresse que tous les enregistrements recueillis grâce à l’aide de la
Clinique soient strictement anonymisés et retranscrits par nos propres soins, puis contrôlés par
le médecin-chef. Les orienteur-e-s ont été informé-e-s, aussi bien par le médecin-chef de leur
service que par nous-même, que nous menons une recherche en doctorat sur leurs pratiques de
réorientation professionnelle avec des personnes paraplégiques, et que nous intégrons des
dimensions genrées dans l’analyse de leurs contributions.
Dans un autre volet de notre recueil de données, nous enregistrons les récits de vie
professionnelle d’ancien-ne-s patient-e-s paraplégiques qui ont bénéficié, ou non, des services
d’orientation d’une Clinique de réhabilitation et qui travaillent, ou non, actuellement.
Les entretiens avec les orienteur-e-s et les récits de vie, sont analysés selon une méthode
articulant une analyse du discours et une analyse de contenu, à l’aune de concepts empruntés
à la narratologie (Ricoeur, 1983) mais aussi à la sociologie de l’individu, comme les épreuves
et les bifurcations biographiques (Bessin, Bidart et Grossetti, 2010 ; Martuccelli, 2010). Les
concepts des études de genre et du handicap sont convoqués afin de rendre au mieux compte
de l’expérience vécue et des significations des limitations, mais aussi de l’émancipation
possible par le projet de formation d’hommes et de femmes paraplégiques.
5. L’action des orienteur-e-s : entre missions, logiques économiques et représentations
implicites sur le travail
5.1 Elans et restrictions dans l’élaboration du projet
Du côté des orienteur-e-s professionnels du centre, il ressort de nos entretiens que dans le
processus de réorientation, la pédagogie du projet et l’écoute active sont largement pratiquées
dans le processus de réorientation professionnelle des patient-e-s. Du temps est
principalement consacré par les orienteur-e-s à, d’une part, impulser une motivation et,
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d’autre part, à offrir un soutien à un retour au travail formel, tout spécialement à des moments
de désengagement du projet. Ces moments surviennent lors de phases de resocialisation
difficiles avec les proches, ou lorsque les effets de la déficience – des douleurs surtout –
accaparent les dispositions cognitives et volitives de la personne dans les apprentissages de sa
nouvelle corporéité. Les orienteur-e-s reconnaissent que jamais les protocoles ne prévoient un
prolongement de la réhabilitation pour qu’un projet professionnel trouve son aboutissement,
c’est-à-dire, un contrat de travail valable dès la sortie du centre. C’est la temporalité de la
réhabilitation physique qui prime sur toutes les autres, ce d’autant plus que l’achèvement de la
réhabilitation professionnelle est pris en charge par l’Assurance-invalidité dès la sortie du
centre.
Les attitudes des orienteurs professionnels montrent une incorporation des projections
personnelles du/de la patient-e dans la construction de son projet professionnel, ce qui
constitue un soutien à son auto-détermination. Ces pratiques sont inspirées du modèle social,
qui vise l’éradication de barrières handicapantes aux niveaux individuel et collectif.
Cependant, les orienteur-e-s rapportent tou-te-s ne pas vouloir « offrir du rêve » à leurs
patient-e-s ; ils/elles ne soutiennent pas un projet qu’ils/elles estiment non réalisable. Cette
restriction est l’expression de deux types de limitations susceptibles de contrecarrer
l’élaboration du projet : d’une part, il s’agit de limitations que l’orienteur-e attribue aux
patient-e-s, qui correspondent à des capacités personnelles qui ont déjà dirigé l’orientation
initiale ; d’autre part, comme le relève un orienteur, ne pas « offrir du rêve » signifie que le
projet de réorientation doit pouvoir être pris financièrement en charge par l’Assuranceinvalidité, dont les objectifs sont de restaurer la capacité de gain (« le même salaire qu’avant
l’accident »), et la « capacité de travail » (« le même travail qu’avant l’accident »). Dans la
grande majorité des cas, les personnes paraplégiques retournent à leur ancien emploi
moyennant des adaptations ergonomiques, ou, à tout le moins, retournent vers leur précédent
employeur. En ce sens, la division sociale du travail tend à être largement reproduite malgré
la survenance d’une rupture biographique radicale. La conformation à la division sociale du
travail est d’ailleurs brièvement pointée par un des orienteur-e-s.
Nous remarquons que la contrainte économique qui pèse sur la réinsertion professionnelle est
renforcée, voire justifiée, par un modèle de continuité biographique illusoire (Pont, 2014).
Alors que les patient-e-s se trouvent à une bifurcation, la réhabilitation n’encourage pas le
passage d’un tournant professionnel ; il est communément admis, dans le discours des
orienteur-e-s, que la recomposition identitaire et la confiance en soi reviennent par un
rétablissement de la continuité biographique. Le moment de latence ouvre sur un éventail de
choix professionnels limités par les ressources et les représentations institutionnelles. Les
orienteur-e-s rapportent pourtant que les principes et valeurs qui guident leur action (comme
« mettre le patient au centre », écouter son besoin d’auto-développement et l’aider à donner
une direction à ce besoin), entrent parfois en tension avec les contraintes structurelles. Or, la
rupture biographique pourrait constituer un espace de négociation de nouvelles opportunités
professionnelles et de formation.
5.2 Dans la question du taux d’emploi : la division sexuelle et handicapiste du travail
Nous définissons la division handicapiste du travail comme une division du travail entre
personnes valides et personnes porteuses de déficiences, en raison de causalités établies entre
les effets de la déficience et les capacités professionnelles, perçues comme restreintes, des
personnes handicapées, et qui se traduisent en désavantages sociaux (Pont, 2014).
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La question du taux d’emploi est importante lorsque les orienteur-e-s touchent à
l’employabilité des personnes paraplégiques. La problématique de la fixation du taux n’est
pas croisée avec des représentations, ou la réalité, de la division sexuelle du travail. Deux
orienteur-e-s préconisent explicitement un taux d’activité à 50% pour les hommes et les
femmes paraplégiques, et non à 100%, en raison des effets de la déficience. En outre, une
orienteure indique tenir compte, dans la conduite du projet, de l’emploi à temps partiel des
femmes avant la survenance de la déficience, en ligne avec le modèle social, mais aussi avec
celui de continuité biographique illusoire.
Bien que les femmes soient censées assumer les mêmes charges familiales qu’avant la
survenance de la déficience, le milieu de la réhabilitation leur attribue habituellement un taux
d’activité de 50% - le même qu’aux hommes. Quand bien même les orienteur-e-s préconisent
un retour à l’emploi à temps partiel pour les hommes et les femmes paraplégiques, les
hommes sont fréquemment enjoints, par l’Assurance-invalidité cette fois, à retourner à
l’emploi à 100%, voire à 80% d’activité. Plus que le milieu de la réhabilitation, l’Assuranceinvalidité prend en compte, au moment de statuer sur leur taux d’employabilité, les charges
que les femmes assument dans la sphère privée. Nous avons déjà montré que l’Assurance
octroie davantage de rentes aux femmes qu’aux hommes handicapés en âge de travailler.
Cette attitude, par son aspect systématique et sa conformation au modèle de continuité
biographique illusoire, ne constitue un encouragement ni à l’inclusion par le travail, ni à la
participation sociale.
Dans le milieu de la réhabilitation professionnelle, ni les femmes, ni les hommes ne sont
encouragé-e-s à travailler à 100%. Encourager cela équivaudrait à, tout d’abord, ne pas tenir
compte des effets de la déficience et des multiples formes de handicap social à endiguer par
le/la patient-e ; ensuite, à supprimer le droit à toute rente et ainsi menacer la situation
économique de la personne. Cependant, l’encouragement du travail à 50% peut aussi être
perçu comme une forme de limitation indirecte, différée, à la participation sociale,
économique, et à la progression professionnelle des hommes et des femmes paraplégiques.
C’est bien ici que les personnes paraplégiques rencontrent des handicaps supplémentaires :
une structuration du travail qui n’est de loin pas inclusive de possibilités différentes de
participer à la production de richesses et qui offre peu, voire pas d’opportunités de
développement professionnel pour qui souhaiterait exercer des fonctions selon des
aménagements personnalisés de son travail.
Prises entre les pratiques et les représentations des orienteur-e-s (qui certes témoignent d’une
compréhension de l’expérience de la déficience), et les tentatives de l’Assurance-invalidité
d’imposer un taux de travail à 100%, les personnes paraplégiques peuvent rencontrer des
obstacles dans leur travail de reconstruction identitaire et dans l’auto-direction de leur projet
professionnel.
L’unique représentation, émise par les orienteur-e-s, qui relève de la division sexuelle du
travail, est le stéréotype de l’emploi à temps partiel dévolu aux femmes. A aucun moment les
orienteur-e-s n’évoquent d’autres constructions propres à cette division, comme les
ségrégations horizontale ou verticale du travail des femmes (Maruani, 2011). Le discours d’un
orienteur renvoie à la notion de ségrégation horizontale, pour les personnes paraplégiques
dans leur ensemble, lorsqu’il se réfère à une réorientation quasi-systématique des
paraplégiques vers « les métiers de l’administration ». A partir de la notion de ségrégation
horizontale du travail, qui touche les femmes en général et les personnes paraplégiques dans
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leur ensemble, on constate que les femmes paraplégiques font les frais à la fois de la division
sexuelle, et de la division handicapiste du travail.
Les métiers de l’administration sont tout autant recommandés aux hommes qu’aux femmes
paraplégiques. Alors que cette attitude est vue comme rationnelle et peu coûteuse, une
représentation de la division handicapiste du travail est ainsi diffusée : l’éventail de
possibilités de réorientation se referme sur des considérations gestionnaires et normalisatrices.
La division sexuelle du travail est fortement reproduite du côté féminin. Cependant, de façon
surprenante mais limitante, une des réalités de la division sexuelle du travail est renversée :
tandis que les hommes valides sont moins orientés vers les métiers de l’administration que les
femmes valides, les hommes paraplégiques le sont tout autant que les femmes paraplégiques,
en raison de leur déficience.
Lorsque les orienteur-e-s préconisent un taux d’activité de 50% pour les hommes aussi bien
que pour les femmes paraplégiques, qui plus est dans un métier de l’administration, ils
émettent des représentations au « féminin neutre » sur les possibilités de réorientation
professionnelle des hommes paraplégiques. Ces recommandations entrent en dissonance avec
le discours émis dans le cadre de la réhabilitation physique, où il s’agit de faire valoir les
qualités virilisantes du héros paraplégique. Mais en préconisant un taux d’activité de 50%
pour tou-te-s leurs patient-e-s, les orienteur-e-s font aussi preuve d’une attitude, peut-être
universalisante, mais réaliste, dont la finalité est la préservation de la qualité de vie des
paraplégiques face à la politique d’économies de l’Assurance-invalidité. Nous l’avons vu,
celle-ci émet de fortes injonctions vers un retour au travail à 100%, surtout à destination des
hommes. Cette politique assurancielle plutôt produit, elle aussi, une limitation de l’autodétermination des personnes paraplégiques : elle ne tient pas compte des différences
individuelles, subtiles, des effets de la déficience, et de leurs potentielles répercussions sur la
capacité de travail des personnes paraplégiques.
6. Elargir le modèle social par la pratique des récits de vie en réhabilitation
professionnelle
Les signes d’internalisation des divisions sexuelle et handicapiste du travail, sont bien
présents dans le discours des orienteur-e-s. Cependant, ceux/celles-ci parlent de la mise en
œuvre d’une valeur prioritaire dans leur action : « mettre la personne au centre ». Il s’agit bien
de rechercher son besoin d’auto-développement et d’encourager son pouvoir d’agir dans la
construction du projet professionnel. C’est aussi faire entrer les qualités du modèle social dans
la réhabilitation professionnelle en milieu médical. Mais bien que le projet soit impulsé et
conduit dans un esprit d’auto-détermination, celui-ci est finalement battu en brèche par les
injonctions de l’Assurance-invalidité et, dans une moindre mesure, par les normes de genre et
de handicap véhiculées par les pratiques de réorientation. Finalement, l’évaluation globale de
la situation personnelle du/de la patient-e, de même que sa projection dans une activité
professionnelle, passent au second plan des buts de la réhabilitation, alors que ce sont sans
doute les conditions d’une reconstruction satisfaisante de sa trajectoire biographique.
Quand bien même nous ne nous illusionnons pas sur la perpétuation, dans tout le processus de
la réhabilitation, de la priorité des impératifs économiques assuranciels, nous estimons
néanmoins que les principes et bénéfices émancipatoires du modèle social peuvent être plus
largement introduits dans les protocoles de réhabilitation. Le récit de vie est, à notre avis, un
instrument au service du modèle social appliqué à la réhabilitation professionnelle : il est
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susceptible de mettre à jour certaines représentations limitantes sur le travail, et de soutenir la
mission des orienteur-e-s et l’auto-direction des patient-e-s dans l’élaboration du projet de
réorientation. Les récits de vie en formation sont un instrument d’émancipation des rôles
attendus de la part de tou-te-s les acteur/trice-s de la réhabilitation.
Les récits de vie que nous avons déjà recueillis, nous renseignent sur leur potentiel éducatif et
formateur. En effet, ils montrent des événements sur lesquels les orienteur-e-s pourraient
exercer leur propre conscientisation de limitations internalisées, ainsi que celle de leurs
patient-e-s. En invitant leurs patient-e-s à pratiquer le récit de vie, les orienteur-e-s pourraient
s’appuyer sur certains indices des récits qui marquent la reproduction des division sexuelle et
handicapiste du travail. Les récits offrent des indices, d’ordre narratif ou propres aux
expériences biographiques, qui signalent un passage dans l’implicite des normes de ces
divisions. Les limitations pourraient être repérées selon deux axes de compréhension des
récits : tout d’abord, celui des attentes et du contrôle exercé par l’entourage professionnel ;
ensuite, celui des stratégies d’auto-valorisation identitaire. Ces limitations et ces stratégies
peuvent, in fine, être lues aux prismes des divisions sexuelle et handicapiste du travail.
Lorsque nous dégageons ces axes de lecture, nous nous appuyons sur le récit de l’une de nos
informatrices, Laurie, enseignante dans une école enfantine de Suisse romande. Cette femme
témoigne de la « vulnérabilité » (Laurie, 20.06.2013) qu’on lui attribue et qui entraîne un
contrôle de ses compétences aussi bien qu’une négligence des limitations fonctionnelles dues
à sa paraplégie ; on attend d’elle la performance des mêmes gestes professionnels que de la
part de ses collègues valides : « La nouvelle directrice est venue me voir plus souvent », ou :
« Il y a des gens qui (…) mettent les jeux en haut » (Laurie, 20.06.2013). A propos de ce
modèle de vulnérabilité, Laurie conclut : « Les gens sont vulnérables et on les met à l’écart
dès qu’ils ont quelque chose de différent » (Laurie, 20.06.2013). Laurie s’auto-valorise en
s’attribuant, dans l’exercice de son activité, les qualités du héros au masculin neutre : l’autodirection, la résistance émotionnelle ou simplement la compétence. Laurie s’émancipe de
l’attente de vulnérabilité et du soupçon de moindre compétence qui y est lié, par crainte d’une
disqualification de son identité professionnelle personnelle. Laurie la renforce par des
attributions masculines valorisantes véhiculées dans le monde du travail. Les significations de
cette stratégie renvoient à une tentative d’occultation, aussi bien des effets de la déficience
(donc d’une part de l’identité de personne paraplégique), que des représentations dépréciées
sur le travail des femmes, qui pourraient diminuer son pouvoir d’agir (Pont, à paraître).
7. Premiers instruments de formation : les grilles d’évaluation des récits de vie et des
discours d’orientation
A la lumière de cette analyse, nous pensons que les récits de vie peuvent devenir l’instrument
de formation privilégié des protocoles de réhabilitation professionnelle pour les personnes
paraplégiques. Ils permettent une appropriation émancipatrice du modèle social du handicap,
tout spécialement au regard des normes de genre, par tou-te-s les acteur-trice-s de la
réorientation, ce que n’offrent pas les entretiens d’orientation pratiqués aujourd’hui. Les
entretiens d’orientation tels que pratiqués, transmettent aux patient-e-s les représentations de
l’orienteur-e sur les divisions sexuelles et handicapiste du travail. En répondant à un protocole
de questions, même s’il s’agit de faire référence à son expérience, le/la patient-e est
probablement incité à corroborer des représentations, plus ou moins limitantes, qu’il/elle
partage ou non, sur le monde du travail. Les réponses à des questions n’offrent que des
significations fractionnées à la compréhension des orienteur-e-s ; les significations de
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l’expérience passée ne sont pas retravaillées, ce qui peut rendre floue et instable, la projection
de soi dans un futur professionnel.
Pour le/la patient-e, le travail de conscientisation et de reconstruction biographique peut
s’exercer par la pratique du récit de vie, qui lui permet de comprendre le sens et la cohérence
de sa trajectoire en endossant une « identité narrative » et en conjuguant son ipséité avec sa
mêmeté, et son ipséité avec son altérité (Ricoeur, 1983). L’informateur-trice accède à un
« présent historique » (Pineau et Le Grand, 1993) : il-elle trouve l’opportunité de faire une
synthèse personnelle des événements signifiants de sa vie ; son passé, son présent et son futur
existentiels s’inscrivent dans le moment présent du récit. L’identité narrative permet
d’enclencher un processus d’organisation de l’expérience propice à faire naître ou à renforcer,
d’une part, l’engagement de soi dans un projet de formation (voire des choix émancipatoires
par rapport aux rôles professionnels attendus) et, d’autre part, l’auto-formation (Dominicé,
2002).
Moyennant une formation ad hoc à la pratique des récits de vie en formation, nous souhaitons
émettre des préconisations à l’attention des orienteur-e-s, sous la forme de grilles d’évaluation
des récits de vie des patient-e-s, et d’évaluation du discours d’orientation. Ces grilles seront
élaborées sur la base des problématiques posées par les divisions sexuelle et handicapiste du
travail, comme nous en avons exemplifié quelques aspects dans la lecture du récit de Laurie.
Les patient-e-s se verront également proposer les mêmes instruments, afin qu’une
compréhension intersubjective des limitations offre encore davantage de possibilités aux
patient-e-s d’exercer leur auto-détermination.
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