La maladie chronique de l`enfant et la place des

La maladie chronique de
l’enfant et la place des
parents
Historique, état des lieux et
perspectives
Sylvie Robillard
Chercheure – Formatrice - Infirmière
Paris 8 – UCP Formation
Présentation de l’objet de recherche
Introduction
Maladies chroniques (définition)
Maladies chroniques de l’enfant (spécificités)
Place des parents auprès de leur enfant porteur d’une maladie
chronique
Historique
Encadrement réglementaire à ce jour
Questionnements autour de la place des parents
Le parent partenaire ?
Apprentissages, savoirs et compétences des parents
Echange de savoirs
Faciliter le parcours des santé incluant une éducation thérapeutique
Conclusion
-Améliorer la relation de soins enfant-parents-soignants
-Réfléchir à d’autres formes d’éducation thérapeutique
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard
-Recherche en sciences de l’éducation
-Education, formation et intervention sociale
-Éducation tout au long de la vie
-Intérêt pour l’objet de recherche vient de :
-ma pratique professionnelle d’infirmière
-ma pratique professionnelle de formatrice
-de la découverte de la recherche au décours
d’une reprise d’études
-Recherche multiréférentielle et qualitative
-Recherche impliquée et/ou praticienne
chercheure
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard
Les maladies chroniques
d’après l’OMS
sont des maladies :
!s’inscrivant dans le temps
!souvent évolutives
!pouvant entraîner une invalidité
!sujettes à des complications.
Le retentissement d’une
maladie chronique sur la vie
quotidienne d’une personne
est considérable
15 millions de personnes atteintes
plus ou moins sévèrement soit 20%
de la population française.
7,5 millions de ces personnes
disposent d’une prise en charge en
ALD (les plus gravement atteintes).
Avec l’allongement de la durée de
vie, la plupart de ces maladies sont
en augmentation constante.
Elles représentant un défi pour
notre système de santé et notre
société, et sont à l’origine de 60 %
des décès dont la moitié survient
avant l’âge de 70 ans.
Leur évolution et leurs
conséquences restent largement
tributaires de l'accès des patients à
une information et à une prise en
charge adaptée.
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard
Les maladies
chroniques de
l’enfant
"La maladie chronique de l’enfant
« nécessite la mise en œuvre d’un
accompagnement pluridisciplinaire de
l’enfant atteint, impliquant une
coordination efficace des
professionnels de santé qui devront
être formés.
"L’intérêt porté à ce suivi, dès le plus
jeune âge, permet une adaptation
précoce à un vécu particulier relatif à
la maladie chronique et favorise
l’absence de rupture dans le suivi des
soins à l’adolescence.
"Cela passe par la définition d’un
parcours de santé incluant une
éducation thérapeutique évolutive
spécifique à l’enfant et à
l’adolescent ainsi qu’à sa famille
complétant un programme
personnalisé de soins dont
l’objectif est d’améliorer la qualité
de la vie ».
"Un million et demi à quatre
millions de personnes de
moins de vingt ans seraient
atteints par une maladie
chronique.
"Aucun plan de santé publique
n’est dirigé spécifiquement en leur
direction et en celle de leurs
familles.
" La Commission nationale de la
naissance et de la santé de l’enfant
a publié en 2015 un document
intitulé « Parcours de soins des
enfants atteints de maladies
chroniques ».
"L’approche « maladie » prime
généralement sur l’approche
« populationnelle » et c’est
pourquoi nous ne disposons pas
de chiffres précis sur l’ensemble
des maladies chroniques chez
l’enfant.
Salon Infirmier 2016
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