La maladie chronique de l`enfant et la place des

La maladie chronique de
l’enfant et la place des
parents
Historique, état des lieux et
perspectives
Sylvie Robillard
Chercheure – Formatrice - Infirmière
Paris 8 – UCP Formation

• Présentation de l’objet de recherche
• Introduction
– Maladies chroniques (définition)
– Maladies chroniques de l’enfant (spécificités)
• Place des parents auprès de leur enfant porteur d’une maladie
chronique
– Historique
– Encadrement réglementaire à ce jour
– Questionnements autour de la place des parents
– Le parent partenaire ?
• Apprentissages, savoirs et compétences des parents
• Echange de savoirs
• Faciliter le parcours des santé incluant une éducation thérapeutique
• Conclusion
- Améliorer la relation de soins enfant-parents-soignants
- Réfléchir à d’autres formes d’éducation thérapeutique
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard

- Recherche en sciences de l’éducation
- Education, formation et intervention sociale
- Éducation tout au long de la vie
- Intérêt pour l’objet de recherche vient de :
- ma pratique professionnelle d’infirmière
- ma pratique professionnelle de formatrice
- de la découverte de la recherche au décours
d’une reprise d’études
- Recherche multiréférentielle et qualitative
- Recherche impliquée et/ou praticienne
chercheure
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard

Les maladies chroniques
d’après l’OMS
sont des maladies :
! s’inscrivant dans le temps
! souvent évolutives
! pouvant entraîner une invalidité
! sujettes à des complications.
Le retentissement d’une
maladie chronique sur la vie
quotidienne d’une personne
est considérable
• 15 millions de personnes atteintes
plus ou moins sévèrement soit 20%
de la population française.
• 7,5 millions de ces personnes
disposent d’une prise en charge en
ALD (les plus gravement atteintes).
• Avec l’allongement de la durée de
vie, la plupart de ces maladies sont
en augmentation constante.
• Elles représentant un défi pour
notre système de santé et notre
société, et sont à l’origine de 60 %
des décès dont la moitié survient
avant l’âge de 70 ans.
• Leur évolution et leurs
conséquences restent largement
tributaires de l'accès des patients à
une information et à une prise en
charge adaptée.
Salon Infirmier 2016 – Sylvie Robillard

Les maladies
chroniques de
l’enfant
" La maladie chronique de l’enfant
« nécessite la mise en œuvre d’un
accompagnement pluridisciplinaire de
l’enfant atteint, impliquant une
coordination efficace des
professionnels de santé qui devront
être formés.
" L’intérêt porté à ce suivi, dès le plus
jeune âge, permet une adaptation
précoce à un vécu particulier relatif à
la maladie chronique et favorise
l’absence de rupture dans le suivi des
soins à l’adolescence.
" Cela passe par la définition d’un
parcours de santé incluant une
éducation thérapeutique évolutive
spécifique à l’enfant et à
l’adolescent ainsi qu’à sa famille
complétant un programme
personnalisé de soins dont
l’objectif est d’améliorer la qualité
de la vie ».
" Un million et demi à quatre
millions de personnes de
moins de vingt ans seraient
atteints par une maladie
chronique.
" Aucun plan de santé publique
n’est dirigé spécifiquement en leur
direction et en celle de leurs
familles.
" La Commission nationale de la
naissance et de la santé de l’enfant
a publié en 2015 un document
intitulé « Parcours de soins des
enfants atteints de maladies
chroniques ».
" L’approche « maladie » prime
généralement sur l’approche
« populationnelle » et c’est
pourquoi nous ne disposons pas
de chiffres précis sur l’ensemble
des maladies chroniques chez
l’enfant.
Salon Infirmier 2016