améliorer la qualité et la valeur des soins palliatifs en ontario

Quality Hospice Palliative Care
Coalition of Ontario
les réseaux locaux d’intégration des services de santé
Local Health Integration Network
AMÉLIORER
LA QUALITÉ ET
LA VALEUR DES
SOINS PALLIATIFS
EN ONTARIO
Déclaration
de partenariat
et d’engagement
à l’action
Décembre 2011
Les réseaux locaux d’intégration
des services de santé
Quality Hospice Palliative Care
Coalition of Ontario

1
Préface
Au Canada, la plupart des gens meurent d’une maladie chronique à un stade avancé. Il peut s’agir
notamment d’une maladie du cœur, d’un accident cérébral vasculaire, d’une maladie pulmonaire
obstructive chronique, d’une insuffisance rénale ou de la maladie d’Alzheimer.
Ces maladies peuvent suivre leur cours pendant de nombreuses années – nécessitant des soins
prolongés et le soutien de la famille et de divers professionnels de la santé. Pourtant, on estime
que seulement 16 % à 30 % des Canadiens ont accès à des soins palliatifs structurés et à un soutien
adapté à leurs besoins. La plupart d’entre eux sont des patients atteints du cancer. Ainsi, le fossé
à combler est énorme en ce qui concerne la fourniture de services et d’un soutien appropriés aux
personnes qui ont besoin de soins pour une maladie chronique à un stade avancé1.
C’est dans ce contexte que les partenaires de la présente Déclaration ont uni leurs efforts pour
proposer une nouvelle vision et un nouveau plan pour les soins palliatifs en Ontario. Ce plan
nous permettra de fournir de meilleurs soins aux Ontariens en fin de vie tout en assurant une
meilleure gestion de nos ressources pour les soins de santé dans le temps.
1 Carstairs, 2010

2
Qu’est-ce que les soins palliatifs?
Les soins palliatifs sont une philosophie de soins. Le terme « soins palliatifs résidentiels » désigne
le milieu de soins.
Notre définition et notre conception des soins palliatifs procèdent de l’adaptation du Modèle de
guide des soins palliatifs (2002) de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) :
Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité des
derniers moments de vie et le processus entourant la mort. Nous tentons à travers
eux d’aider les personnes et les familles à :
• dissiperlesproblèmesphysiques,psychologiques,sociaux,spirituelsetpratiques,mais
aussilesattentes,lesbesoins,lesespoirsetlescraintesquiysontassociés;
• sepréparerpouraffronteretgérerleschoixdendevieetleprocessusentourantlamort;
• surmonterlaperteetlechagrin;
• traitertouslesproblèmescourants;
• prévenirl’apparitiondenouveauxproblèmes;
• promouvoirlesoccasionsdevivredesexpériencessignicativesetutiles,ainsiquele
développement personnel et spirituel.
Soins pour améliorer la
santé et traiter la maladie
Maladie Deuil
Soins de fin de vie
Soins palliatifs pour
soulager la souffrance
ou améliorer la qualité
de vie
Décès de la personne
Temps
Objectif
des soins
Présentation/Diagnostic
Maladie aiguë Maladie
chronique
{
Maladie avancée
mettant la vie
endanger

3
Les soins palliatifs :
• seprêtentàtoutepersonneetàtoutefamilletouchéesourisquantd’êtretouchées
parunemaladiecompromettantlepronosticvital,dumomentqu’ellessontprêtesà
acceptercetypedesoinsetdesoutien;
• peuventaméliorerlesautrestypesdesoins,notammentlessoinsderétablissement,ou
devenirlepointdemiredessoins;
• sontdehauteefcacitélorsqu’ilssontoffertsparuneéquipeinterprofessionnellede
fournisseurs, notamment des bénévoles, qui possèdent des compétences dans tous les
domainesdessoinspalliatifs;
• sontdehauteefcacitélorsqu’ilssontintégrésàl’écheloncliniqueetorganisationnelet
dusystèmedanssonensemble;
• sontaxéssurlespersonnesetlesfamillesetrespectentlespratiquessociales,
spirituellesetculturelles;
• englobentlessoinsdendevie,maisneselimitentpasauxtoutderniersmomentsde
la vie.

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TABLE DES MATIÈRES
5 À PROPOS DE CETTE DÉCLARATION
6 PARCOURS À SUIVRE POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ ET LA VALEUR DES SOINS PALLIATIFS EN ONTARIO
7 NOTRE VISION
7 NOS TROIS PREMIERS OBJECTIFS
8 NOS VALEURS ET NOS PRINCIPES DE BASE
11 UN NOUVEAU MODÈLE DE SOINS PALLIATIFS
14 CE QUE LE SUCCÈS APPORTERA
17 QUELLE DIFFÉRENCE EN RÉSULTERA POUR LES ONTARIENS ?
18 SEPT AVANTAGES CLÉS POUR LES PERSONNES ET LES FAMILLES
19 AVANCER
22 UNE STRATÉGIE DE CHANGEMENT PROGRESSIF
23 LA FEUILLE DE ROUTE DU CHANGEMENT
24 NOS PRINCIPES DIRECTEURS
26 MESURES CLÉS DU SUCCÈS
28 SURVEILLER LES MESURES GÉNÉRALES DU SUCCÈS
30 L’ENGAGEMENT À L’ACTION
31 CONCLUSION
59 ANNEXE A – DÉFINITIONS
64 AUTRES TERMES À RETENIR
65 ANNEXE B – GROUPE COLLABORATIF DE DIRECTION ET PARTICIPANTS AU GROUPE DE TRAVAIL
71 ANNEXE C – AUTRES CONSIDÉRATIONS POUR LA FOURNITURE DES SERVICES
77 ANNEXE D – ANALYSE DÉTAILLÉE