Soins palliatifs et maladies psychiques du point de vue des

La version complète du rapport en allemand est accessible sur le site de l’OFSP :
http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13778/index.html?lang=de
Soins palliatifs et maladies psychiques du point de vue des
personnes concernées
Entretiens et enquête en ligne auprès de personnes directement concernées,
de proches et de représentants de patients et de proches (Synthèse)
Beat Sottas, Adrienne Jaquier, Sarah Brügger
1. Contexte : soins palliatifs et psychiatrie .............................................................................................................................................. 2
2. Méthodologie ................................................................................................................................................................................................ 2
2.1 Public-cible...................................................................................................................................................................................................... 2
2.2 Démarche et participants .......................................................................................................................................................................... 2
3. Résultats ........................................................................................................................................................................................................... 2
3.1 Accès et qualité des soins pour les personnes souffrant d’une maladie psychique ........................................................ 2
3.2 Prise en charge en fin de vie des personnes souffrant d’une maladie psychique ............................................................ 3
3.3 Rôle des soins palliatifs en psychiatrie ................................................................................................................................................ 3
3.4 Qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie psychique ......................................................................................... 4
3.5 Mise en pratique des directives des soins palliatifs en psychiatrie ......................................................................................... 4
3.6 Compétences et collaborations des professionnels ...................................................................................................................... 6
4. Conclusion ....................................................................................................................................................................................................... 6
La « stratégie nationale en matière de soins palliatifs » vise le renforcement des soins palliatifs en
Suisse. Comme mesure de la stratégie, des « directives nationales concernant les soins palliatifs » ont
été élaborées. Selon ces directives, les soins palliatifs doivent être mis à disposition de toute personne
souffrant d’une maladie incurable, potentiellement mortelle et/ou chronique évolutive. Cela concerne
donc également les personnes souffrant d'une maladie psychique chronique, les personnes souffrant
d’une maladie psychique ou d’une toxicodépendance, atteints d’une maladie somatique grave, et les
patients souffrant d’une maladie somatique grave qui développent, dans ce contexte, des symptômes
psychi(atri)ques.
Cependant, en Suisse, il existe encore peu d'informations sur les besoins d'accès aux soins palliatifs de
ces personnes ou bien s'il existe des manques et des obstacles. C’est pourquoi l'Office fédéral de la
santé publique a commandé l'étude "Soins palliatifs et maladies psychiques". Une partie de cette
étude consiste à explorer la situation et les besoins en ce qui concerne les soins palliatifs du point de
vue des personnes concernées, c'est-à-dire les patients et leurs proches.
A l’aide d’entretiens et d’une enquête en ligne menés auprès de personnes directement concernées,
de proches et de représentants de patients et de proches, cette présente étude a pour objectif de
sonder, dans quelle mesure les personnes souffrant d’une maladie psychique et les personnes
souffrant d’une toxicodépendance (alcool et drogue) reçoivent une prise en charge correspondant aux
principes des soins palliatifs et si des mesures sont nécessaires.

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1. Contexte : soins palliatifs et psychiatrie
Sur la base d’une première revue de la littérature et des premiers entretiens réalisés, il s’est très vite
montré que la notion de soins palliatifs en tant que concept abstrait est peu utilisée en psychiatrie et
est même considérée comme peu pertinente (cf. point 3.3).
Pour beaucoup de gens, les soins palliatifs signifient « fin de vie ». Aussi, ils réagissent souvent de
manière réticente à leur encontre. Pourtant, la mise en place le plus tôt possible des soins palliatifs est
une pratique qui se propage de plus en plus de nos jours. Selon cette perspective, les soins palliatifs
doivent être introduits de manière anticipée et précoce, c’est-à-dire parallèlement à des mesures
curatives et de réhabilitation, et s’adresser également à des personnes souffrant de maladies
chroniques avec une évolution complexe et imprévisible de la maladie, qui peuvent vivre encore de
nombreuses années avec leur maladie. Etant donné que les souffrances psychiques évoluent souvent
de manière chronique et sont marquées par de fréquentes rechutes, le mandataire a décidé de ne pas
se concentrer uniquement sur la fin de vie, mais d’aborder également le besoin en soins palliatifs des
personnes souffrant d’une maladie psychique chronique, particulièrement comme moyen pour
maintenir et améliorer la qualité de vie.
2. Méthodologie
2.1 Public-cible
Les groupes-cibles de cette étude sont :
1) les patients, qui nécessitent des soins palliatifs en raison d’une maladie psychiatriques graves (par
ex., dépressions réfractaires à toutes thérapies, schizophrénies, anorexies sévères, dépendances à des
produits addictifs)
2) les patients souffrant d’une maladie psychiques, qui nécessitent des soins palliatifs en raison d’une
maladie somatique incurable.
Ne font pas partie de l’étude : les personnes souffrant de démence ainsi que les personnes souffrant
d’une maladie somatique incurable, qui développent ensuite des symptômes psychi(atri)ques.
2.2 Démarche et participants
Dans une première étape, 7 entretiens individuels avec des représentants de patients et de proches, 3
entretiens individuels avec des proches et un focus group auquel ont participé deux représentants de
patients et de proches et deux personnes souffrant d’une maladie psychique ont été menés.
Suite aux entretiens, un questionnaire en ligne a été élaboré : 72 personnes ont répondu à l’enquête
en ligne, à savoir des personnes souffrant ou qui ont souffert d’une maladie psychique ou d’une
toxicodépendance, des proches et des professionnels qui en raison de leur activité professionnelle
connaissent bien les besoins des personnes souffrant d’une maladie psychique et de leurs proches.
3. Résultats
3.1 Accès et qualité des soins pour les personnes souffrant d’une maladie psychique
D’une manière générale, les personnes interrogées ont évalué, que grâce à l’assurance-maladie
obligatoire, l’accès et la qualité des soins des personnes souffrant de maladies psychiques sont

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bons. Toutefois, quelques problèmes ont été mentionnés comme les différences d’accès entre la ville
et la campagne, la surcharge des psychiatres rendant le délai d’attente très long, la stigmatisation de la
psychiatrie et le manque de connaissance de l’offre faisant que les personnes recherchent de l’aide
trop tard ou encore le fait que le médecins de famille soit souvent la première personne de contact
d’une personne souffrant de maladies psychiques et qu’il n’a pas toujours les compétences pour
diagnostiquer une souffrance psychique et mettre en place le traitement optimal. Les personnes
interrogées ont également souligné le manque de structures intermédiaires, telles que des
appartements protégés, pour les personnes pour qui la clinique n’est pas le lieu approprié, mais qui ne
peuvent pas vivre seules. Ainsi, elles souhaiteraient plus de prévention et de sensibilisation en ce qui
concerne les maladies psychiques et plus d’offres en psychiatrie ambulatoire, telles que des équipes
mobiles, des offres de soins et de soutien à domicile, des cliniques de jours, etc.
3.2 Prise en charge en fin de vie des personnes souffrant d’une maladie psychique
Etant donné que les maladies psychiques conduisent rarement à la mort, la majorité des personnes
interrogées n’avaient pas d’expérience avec une telle situation. En ce qui concerne les personnes
souffrant d’une maladie psychique avec des souffrances somatiques graves, bien que cette situation ait
également été peu rencontrée, les personnes interrogées sont partis du principe que ces personnes
ont accès aux soins palliatifs et que leurs besoins ne diffèrent donc pas des autres personnes en fin de
vie. En outre, il a été souligné que souvent lorsqu’il y a une maladie somatique grave, la maladie
psychique passe au second plan.
Cependant, lorsque les personnes souffrent à la fois d’une maladie psychique et somatique, cela peut
devenir problématique. En psychiatrie, les souffrances somatiques ne sont souvent pas reconnues ni
prises au sérieux et inversement. Les personnes concernées se trouvent alors entre deux chaises. En
outre, les soins palliatifs « normaux » sont souvent dépassés par les maladies psychiques graves de ces
personnes qui demandent des compétences particulières.
Aussi, il a été relevé que le principal problème est le manque de collaboration entre le somatique et
la psychiatrie. Plusieurs personnes interrogées trouveraient important que les soins palliatifs
portent davantage d’attention aux maladies psychiques et pour cela, de s’assurer que le savoir
(psychiatrique) nécessaire est présent chez le personnel ou bien que des personnes formées puissent
être consultées. Les personnes interrogées ont également mis en évidence la nécessité de structures
spécialisées particulièrement pour les personnes âgées souffrant d’une dépendance.
3.3 Rôle des soins palliatifs en psychiatrie
L’absence des soins palliatifs en psychiatrie s’explique en partie par le fait que les maladies psychiques,
excepté par le suicide, conduisent rarement à la mort et qu’il est difficile de définir clairement la phase
de fin de vie, comme c’est le cas pour un cas de cancer. Dans les entretiens, lorsqu’il a été question de
la nécessité des soins palliatifs en psychiatrie, la majorité des personnes interrogées au premier abord
s’y sont opposé, craignant que les soins palliatifs soient un substitut à des options curatives plus
judicieuses ; dans ce contexte, les soins palliatifs sont exclusivement rattachés à la fin de vie et
considérés comme synonyme de « laisser-mourir ».
Pourtant, une fois la définition des soins palliatifs clarifiée (cf. point 1), les personnes interrogées
relèvent que des soins palliatifs - même s’ils ne sont pas nommés ainsi - sont déjà donnés et/ou
vécus en psychiatrie particulièrement dans la prise en charge des personne souffrant d’une maladie
psychique chronique. Toutefois, selon certaines personnes interrogées, la qualité de vie est encore trop

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peu prise en considération et de ce fait, une orientation de la psychiatrie vers les principes des soins
palliatifs serait, selon eux, judicieuse et nécessaire. Pour cela, définir et clarifier le rôle des soins
palliatifs en psychiatrie pourrait contribuer à diminuer les peurs et améliorer la collaboration et
l’échange d’information entre la psychiatrie et les soins palliatifs.
3.4 Qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie psychique
Les personnes souffrant d’une maladie psychique ont souligné l’importance pour leur qualité de vie,
d’être pris au sérieux dans leur globalité en tant que personne autodéterminée, et d’être
respecté dans leur dignité et leur autonomie. Selon eux, cela est encore trop rarement le cas. Elles
ont également mentionné quelques souhaits envers le système de soins qui, selon eux, pourraient
contribuer à une meilleure qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie psychique :
- Plus d’accompagnement et de pris en charge à domicile et de soutien en cas de situation de
crise, afin de pouvoir éviter une hospitalisation.
- Du soutien, aussi dans le domaine spirituel, notamment pour trouver un sens à la vie.
- Des lieux d’habitation comme des appartements protégés et promouvoir des offres, qui se
trouvent entre la clinique et le domicile.
- Des alternatives aux traitements médicamenteux avec de forts effets secondaires.
- Prendre au sérieux l’expertise des patients, les écouter et reconnaître leur capacité de
discernement.
3.5 Mise en pratique des directives des soins palliatifs en psychiatrie
Le mandataire a voulu savoir dans quelle mesure les directives des soins palliatifs sont appliquées en
psychiatrie. Les personnes interrogées ont donc dû évaluer chacune des directives par rapport à la
pratique psychiatrique actuelle.
a. Les soins palliatifs visent un soulagement optimal des symptômes somatiques et psychiques.
Les personnes interrogées s’accordent sur le fait que le soulagement des symptômes, surtout
psychiques, est au centre des préoccupations des soins psychiatriques. Cependant, la réduction
des symptômes est pensée à court terme, et les effets secondaires à long terme sont trop peu pris
en considération. En revanche, le soulagement des symptômes somatiques pose problème en
raison d’un manque d’infrastructure et de compétences. En outre, il a été souligné l’importance de
renforcer l’intégration des soins palliatifs dans le domaine de la psychogériatrie.
b. Dans les soins palliatifs, la personne est prise en charge dans sa globalité, c’est-à-dire en prenant en
compte les dimensions corporelles, psychiques, sociales et spirituelles.
Théoriquement, tout le monde est d’accord qu’il faudrait une prise en charge globale. Dans la
pratique cela est différent. Pour les personnes interrogées, c’est surtout la dimension spirituelle qui
manque. La couverture des différentes dimensions dépend du contexte des soins (stationnaire ou
ambulatoire). Néanmoins, en comparaison aux soins somatiques aigus, la psychiatrie semble être
déjà un pas en avant.
c. L’objectif le plus important des soins palliatifs est de maintenir une qualité de vie la plus élevée
possible jusqu’à la fin.
La qualité de vie est un aspect important de la prise en charge psychiatrique. Cependant,
l’amélioration de la qualité de vie n’est pas seulement l’évitement des crises et le soulagement des
symptômes. Il importe d’aller au-delà (suivi à domicile, alternatives médicamenteuses,..).

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d. Les soins palliatifs veillent à la dignité et à l’autonomie du patient et place ses priorités (celles du
patient) au centre.
En principe, la psychiatrie vise aussi cet objectif. Pour protéger le patient, mais aussi en partie pour
soulager le personnel, selon certaines personnes interrogées, l’autonomie et la dignité n’est pas
toujours respectée. Les patients ont le sentiment d’être infantilisé. Certains disent avoir été témoin
de traitements non désirés comme la chambre d’isolement ou des piqûres reçues contre leur gré.
e. Le patient est informé ouvertement sur sa maladie et sur les mesures de prise en charge avec les
avantages et les inconvénients. Lui ou ses proches déterminent l’évolution de la thérapie ou peuvent
renoncer.
Les personnes interrogées sont d’avis que la psychiatrie a fait de nombreux progrès par rapport à
cela, mais que des améliorations sont encore possibles. La prise en compte de la volonté des
personnes malades est importante. Fondamentalement, le patient a toujours le droit, de refuser un
traitement ou de l’interrompre. Or, selon les personnes interrogées, on sous-entend trop souvent
un manque de discernement alors que les moments où il n’y a pas de discernement sont en
général de courte durée. Néanmoins, les proches des personnes souffrant d’une maladie
psychique grave, qui ne sont pas conscients qu’ils sont malades et qui évitent les traitements,
plaident pour une limitation du droit à l’autodétermination et se plaignent de l’évaluation de
l’autonomie du patient qui est, selon eux, souvent surestimée.
f. La personne malade est soutenue dans le processus de la prise de décision et est encouragé à
consigner ses souhaits à un moment donné, où ses capacités cognitives le permettent dans son
intégralité (thème des directives anticipées).
Selon les personnes interrogées, les directives anticipées sont encore trop peu utilisées en
psychiatrie. On est au tout début. Les situations palliatives et de fin de vie sont encore peu
thématisées.
g. Dans le domaine des soins palliatifs, une communication empathique, ouverte et congruente est
indispensable.
La communication empathique, ouverte et congruente est un des principes fondamentaux de la
psychiatrie. La parole est l’instrument central des soins psychiatriques et psychothérapeutique.
Toutefois, sa mise en place n’est pas toujours facile ; les symptômes psychiques pouvant rendre
dans certains cas la communication difficile ou impossible.
h. Dans les soins palliatifs, la thématique de la mort est abordée suffisamment tôt.
En psychiatrie, la thématique de la mort est abordée uniquement lorsque il y a des pensées
suicidaires ou lors d’une anorexie sévère. Certaines personnes souffrant d’une maladie psychique
ont même dit ne pas oser aborder le sujet avec leur psychiatre, car cela met tout le monde en
panique. C’est considéré comme une situation de crise et la réaction est de donner des
médicaments ou d’hospitaliser. A la question de savoir, si c’est utile et nécessaire de parler de la
mort en psychiatrie, les avis des personnes interrogées sont divergents.
i. Les soins palliatifs concernent également les proches et les soutiennent - également après la mort de
la personne concernée.
Les personnes interrogées sont d’avis que les proches ne sont pas suffisamment intégrés et pris en
compte en psychiatrie. La raison à cela est le secret professionnel et le droit du patient d’informer
ou non ses proches. Néanmoins, il devrait être possible d’améliorer le soutien et l’intégration des
proches pour qu’ils soient écoutés et pris en compte sans transmettre des informations sur le