CREER LA CONFIANCE DANS LE NUMERIQUE EN SANTE

Bulletin d' in forma tion de
l'Ordre nat io nal d es me d eci ns

I
ossier 22
.. re x e . Biot,lce Bachet Photos: Philippe Ga,o
Creer la confiance dans
Ie nu
,
' I
• ue
ne
Transformation de la relation mectecin-patient. mutation de la prise en charge
medicale. evolution des modes de cooperation ... Les possibilites otfertes par
Ie numerique semblent infinies, mais les risques qui en decoulent aussi. Retour sur
Ie colloque « Ethique dans les usages du numerique en sante », organise par Ie
conseil national
de I'Ordre, Ie 14 novembre 2012.
me deci ns !1 7 Janvler-fevller 2013
«l e deploiement des tf
logies de l'informal
de fa communicalic
optimiser la per[on
du systeme de sa,
oMi r aux principes ethiql
bi enfaisance envers la persc
a souligne Ie D' Jacques
vice-president du conseil nc
de I'Ordre des medecins c
des systemes d'informati
sant e, en introduction de
journee consdcree aux usa,
numerique en sante. « Les
cins ont toujours integrE
prudenc e les innovations
lees par Ie progres des scieJ

Dossier
23
... ~ - ............ __ A" ........................................ .... _ ............. ... .............. _ _ .. .. _ ......................................................... __ ................... .. ... ............ ...... ..... I ............ . .. _ __ • ______ ..... ........ .......... . ............... .. ........ ... ........ .. ................... .... .................................. .
Ins
'prise en charge
~ s offertes par
aussi. Retour sur
'ganise
par Ie
................. ........... .......... . ..... .... ...............
«Le deploiernent des techno-
logies de l'informalioJ1 et
de
la communi ca tion doit
optimiser la performance
du systerne de sante et
obeir aux prLncipes ethiqu es de
bien faisance envers la personne »,
a so uligne Ie D' Jacq " ues Lucas,
vice-president du conseil national
de }'Ordre des m edecins charg e
des systemes d'inform atio n Em
sante, en introduction de cette
journ ee consacree aux usag es du
numeriqu e en sante. « Les mede-
ci ns ont touj ours integr e avec
prudence les inJ1ovations appor-
tees par le progr es des sciences et
.... _.............. _ .... _ ......... -- ... "- '- '" .... _ .. ?
des techn o logies a leur pratique
proiessionnelle», a re nch eri Ie
D'
Legmann, presLdent du e nom.
Une c
hose est sure, indiqu e Ie
D' Lu cas : « les t ec hnologi es
doiv en t repondr e aux besoins
concr ets des patients et des prates-
siOl1nels
dans toutes leurs dimen-
sions: medicaJe, medico -soc iale
et humaine . Leur utilisation doit
s'effec tuer en con iormite avec l es
POINT
DE VUE
ft -
de l'Ordre
f1 '~ .~
, " ( . j
D' Jacques Lucas,
d€M~gue general aux systemes d'information en sante
Le conseil de l'Ordre
estime que I'ethique et la
deontologie se declinent
dans les realites du quotidien.
Nous incitons donc les
medecins a creer leur site,
a s'engager sur Ie Web,
a affirmer leur presence sur
Twitter
et av etre presents
a visage decouvert.
Par ailleurs, il nous semble
qu'actuellement les projets
nationaux concernant
I'informatisation de 10 sanfe
ont donne lieu a une certaine
dispersion. Nous estimons
qu'il est necessaire de definir
des priorites.
Nous pensons qu'iI doit
V avoir un conseil national
strategique des svstemes
d'information devant reunir,
sous Ie pilotage du ministere
de la Sante, les autres
ministeres (Economie
numerique,lndustrie .
Recherche ... ), ainsi que les
representants
des medecins
et des autres professions
de sante, les representants
des patients, de l'Assurance
maladie , des assureurs
complementaires , etc .
grands principes de la deontol o-
gie medicaJe, indisp ensables pour
eviler Jes possibles d erives et pr e-
se rv er la singularite humanist e de
la relation medecin-patient »,
D'Google
et cyberpatients
sur ' 10 Toile
Avec I'utilisation massive du Web
et des r eseaux sociaux, La rela-
- En matiere
d'e-same. nous
voulons une
deontologie aneree
dans
la pratique
Nous
craignons egalement
qu'un svsteme d'i nformation
se deploie aut~ur du secteur
hospitalier
et un autre
aut~ur du secteur liberal,
ce qui ajouterait une fracture
numerique . Or il n'v aura
pas de developpement
medico-economique vertueux
si les technologies de
!'information et de la
communication sont utilisees
en silo.
Enfin, Ie financement de
!'e-sante, V compris dans
Ie cadre des dlspositifs
medicaux, doit etre
performant et perenne pour
ne pas rester dans une
deontologie incantatoire
laissant Ie financeur maitre
du jeu . Si des outils tele-
medicaux sont mis en place
pour la prise en charge
des patients , lis ne doivent
pas cesser de fonctionner
par manque d'argent.
Nous appelons egalement
a un debat public sur 10
protection des donnees
personnelles de sante et
10 securite des svstemes
d'information.
medecins n' 27 jonvler·1evrier 2013

i
24
Dos ie
CR EE R LA CON FIANCE DANS LE NUMERIQUE EN SANTE
.. Certains peuvent considerer
Internet
com me vecteur de
desinformation, mais, lors des
polemiques sur la grippe Hl Nl ou
Ie Mediator, nous avons constate
que, globalement, Internet donnait
des reponses satisfoisantes. Ces
elements
ont meme provoque
une grave crise de conscience
du public vis-a-vis de rexpertise
Les experts estiment que leur
statut, leur reconnaissance universitaire
ou politique leur
donnent Ie droit d ' etre crus, ce qui n' est pas Ie cas en
realite. Avec la medecine 2.0, une horizontalite est en
train de s'installer: chez les patients, comme chez les
medecins. Nous pouvons ainsi elaborer des formes de
connaissance qui se revelent plus fiables et plus solides
que I'information officielle emanant de I'expert.
Domini ue Dupagne. medecin generaliste
et createur du forum « atoute.org »
ega le ment consta t er les eifets
positifs », a estime, pour sa part,
Ie D' Fran<;:ois St efa ni, co nseiller
na tional de l'Ordre.
Profession nels
de sante sur Ie Web:
pour quoi faire?
Selon une e tud e de la Haut e
Autorit e cle sant e pr ese nt ee par
He rve Nabarette, responsable
du service q' ualite de I' informa-
tion m ed i ca le i lia HAS, 77 % d es
generalistes int e rroges ju ge nt
que cliscuter avec le ur pati en t d es
informations trouv ees s ur Ie Web
peut parasiteI' la cons ultation.
En ca u se: les multipl es reponses
trouv ees su r Int e rn et. qu'elles
soient exactes ou erronees, les
questions qu'elles sus 'itent et l es
exp lications qu'elles g(~nerent.
Mais, pour 26 % des meclecins,
Ie Web es t un allie ca r il perm et
un dialogue constructif. Cer-
tains praticiens sont m eme tres
presents sur l es reseaux soc ia ux ,
(omme Ie D' Jean Marie Vailloud
(blog « gran geb la nche.com » ).
qui en soulign e l es effe ts positif s.
Te
ll e est e gal ement I'analyse du
D' J acq ueline Rossant-Lumbroso,
conseillere national e de l'Orclre:
« Twitt er co nstitu e avant tout
un espace public cI 'ee hang es
en
tre med ec ins, sur Ie blog on
se ra eo llte, 011 propose un avis. »
Cependant, les int. erven tions d es
medecins se font sou vent SOllS Ie
(ouv er t d'un pseudonym e. Ce st
un bon moy en pour prot ege I' Ie
secret me di ca !, mais c'est auss i
un handi cap en mati e re de
co
ntianc e: comme nt savoir si der-
riere Ie nom d' e mprunt, il s'agit
bien d'un med eci n?
Pour co ntourner celte clifticulte,
Benj t lmin Sctrfati, c hirurgien a
Paris, a co londe « meltingdoc.
( om » avec Guillaume Ka r se nti.
C'est un espace cl 'ec han ges
securise et r ese rv e aux m ede -
c
ins . « Nous pouvons poser un e
qu es tion 0511 I' ce rese au, et 10
comm unaL/Ie des c onfrer e
y reponclre. Cette intelli
co ll ective nous pe nn et a
Iior er la prise ell c harg e (
pati e nts », explique-t-il. Le
velles
technologies pe nn e tl
donc d'ameliorer la qu a lil
prises en charge et de re n
la cooperation ent re les I
c in s et autr es professionn,
sa nt e. De son cote, LOI C Et
m
edec. in urgenti ste, a for
blog « Zeblogsdnte ». « j,
medeeill urg entiste et je ne
done pus I es patients. Le fa
I'intermediair e du blog, de
voir des qu estions m'a pen
constater un nou vel inten '! t
m
eti er. Les patients olll beu
anous apprenclre, ce qui (
Lu era Ie poilll de de part
medecine 3.0. "
Un GPS sante pour
s'orienter dans
Ie systeme de soins
et sur Ie Web sante
La Mutualite frant;aise,
sen tee p ar son pr es ident Et
Caniard, et I'A ss urance llI d
repr ese nt e par Bruno Del
directeur de la direction cl e,
r es de la Cnalllts, ontouver
sites institutionnels d'inforn
etlou de prevention: « PI
sante mutualiste » pour 1'1
Ameli.fr pour [' au tre . La s
privee Vidal a mis au point I
_ •• • ____ ... _ •• • •••••••• - •• _ .... • ........... 4
tion medecin-pati ent evo lu e. Elle
tend vel's un nouv e l e quilibr e et
donn e li eu a de nouv e lles formes
cle « dialogue connecte ». Plus
autunome, Ie malad e va cher-
che r l
es info rma tions qui lui
manquent ou qu'il n'a pas com-
prises tors de la co nsultation. II
s'implique da va ntage dans son
par co urs de soin, ame nant Ie pro-
fesslonnel a I'ecout er davantage
et a mi e ux prendre en co mpte
son opinion. Li e ux de part a ge
d'informations par excellence,
l es forums de dis c ussion per-
m ette nt aux personn es souftrant
d'une mem e affection de co mp a-
r
er le ur sitllcltion, d'echanger sur
le ur traitement, d'anU ciper I'evo-
lution de la maladi e. On assiste
actuell eme nt a la naissan ce cI ' un
« e-patient ». Cela transform e
la re lation soignant-soigne. En
te mo igne Ie parcours pe rson-
nel cle Catherine Cer isey, qui a
cree Ie blog « Apr es mon cancer
clu sein » pour echanger avec
d'autr es f emme s att ei nt es et le ur
clonner ci e \' espo ir. En te moigne
ega lement I' expe. rienc e cle Jean-
Mi hel Billaut , aute ur du blog « a
tres haul debit et en 2.0 naturell e-
ment ». Franck Cha uvin, dll Haut
ConseiJ de la sant e pllblique, dis-
tingu e rl'aillellrs plusieurs stades
clans I 'e ngag eme nt d es patients:
stades d'information , de cons ul-
tation, cl'implication,
de collabo-
ration et enfin d'empowermenl,
qui reecIIlil.ibre la re lation ave
Ie m edec in. « Celie e ntr ee dons
rere informaUqu e est absolument
inconto11rnabl e. Si elle com porte
parfois cl es e ff e ts delet er es, il faut
medecins
I

' ment constate r l es effets
Is n, a estime, pour sa part,
Franc;:ois St efani, conse ill er
,al de l'Ordre.
essionnels
pnte sur Ie Web:
rquoi faire?
I une etude de la Haute
~ l e de sante presentee par
§ Naba re lt e, respons ab ie
/'vice qualite de I'informa-
u~dicale aia HAS, 77 % des
-a li stes int erroges j ug ent
iscuter avec l eur patient des
nations
trouve es sur Ie Web
parasiter la co nsultation.
use: ies multiples n§ponses
ees su r Internet, qu' e lles
. exactes ou erronees, les
ions qu'elles susc.itent et l es
:a tions qu' e ll es generent.
pour 26 '1., des medecins,
b es t un alli e car il pe . rmet
aiogue constructif. Cer-
pratic i ens sont meme lr es
lts sur les resea ux sociaux,
e Ie D' Jean Marie Vailloud
« qrang eb lan che.co m »),
souligne l es effe ls positifs.
est egaJemellt I'analyse du
queline Rossanl-Lumbroso,
ilh
>.re nationale de l'Ordr e:
'ter cons titu e avant tout
;pace public d'ecllOng es
medecins, sur Ie blog on
onte, on propose un avis. »
ldant, les int e rv e ntions des
jnsse font sou vent sousle
rl d'Ufl pseudonyme. C'est
n moyen
pour protegerle
med ic al, mais c'est aussi
:Il1dicap
en matiere de
nee: comment savoir si der-
e nom
d'empn.l nl, il s'agit
'un medecin?
'ontourner cette difficulte,
min Sarfati, chirurg.ien a
a cofo nd e « meltingdo c.
avec Guillaume Karsenti .
un espace d'echanges
se et res erve aux mede-
Nous pouvon s poser une
on sur ce n ?sea u, et 10
communaule des confreres peut
y repondr e. Cette intellig ence
collective nous pe nnet d'am e-
fiorer 10 pri se en c harg e de nos
patients », explique-t-il. Les nou-
velles tec hnologies permetlraient
donc d'ameliorer la qualit e des
prises en c harg e et de renf or cer
la coop e ration en tre les mede-
c.ins et autres professionnels de
sante. De son cote, Loi'c Etienne,
medecin urgentist e, a fonde Ie
blog « Zeblogsante ». « Je suis
m edecin urgentiste et je ne revnis
done pas l es pati ents. Le fait, par
i'intermediaire du blog, de rece-
voir des questions m'a permis de
constaler un nouv el int eret Q mon
metier. Les patients ont beallcoup
a nous apprenclre, ee qui co nsti-
lu em Ie point de depart de 1([
m edec in e 3.0. »
Un GPS sante pour
s'orienter dans
Ie systeme de soins
et sur Ie Web sante
La Mulualite fran <;a is e, r epre -
sentee pa r son pr es id ent Etienne
CaniaTd, et l'Ass ur a nce millEldie,
representee par Bruno Delior ge,
directeur de La direction des assu-
res de la
Cnarnts, ont o uv e rt leurs
sit es institutionnels cJ'information
ellou de prevention: « Priorite
sante mutualiste " pour l'une el
Ameli.fr pour l'autre. La societe
privee Vidal a mi s au point un sile
ossier
25
LA PROTECTION DES DONNEES DE SANTE
La Commission nationale de ,I'informati que
et des liberh~s (Cnil), fondee en 1978, veille a 10
protection des donnees personnelles et sensibles,
dont Ie traitement informatise est interdit sauf pour
des motifs d'interEH public. Depuis 1995, les donnees
de sante sont classees comme sensibles, comme I' a
rappele Jean Massot, de 10 Cnil, lors de ce colloque.
Toutefois, iI existe des exceptions:
.. La prevalence de I'interet public.
~ Le consentement de 10 personne.
Un traitement necessaire a 10 sauvegarde
de 10 vie humaine.
Les necessites de 10 sante preventive.
La gestion des services de sante.
Les traitements necessaires a 10 recherche .
Mais. dans tous les cas:
.. La collecte de donnees do it etre loyale et licite et
ses finalites determinees, explicites et legitimes .
.. Les donnees doivent etre adequates, pertinentes et non
excessives au regard des fino lites, mais aussi completes,
exactes et mises a jour. Elles sont conservees sous forme
nominative pendant 10 duree strictement necessaire
aI' accomplissement de ces finalites. Le consentement
de 10 personne doit eire recueilli.
d'information Slir les malad .ies et
les medicaments (eur ekasa nt e.
com).
Mais ces initi aUves pour
orienterle grand public vel's une
informati on i lis e ment accessible
et de quaUte r es le nt dispers ees.
« On annon ce pariois un gmlld
.. Pour moi, un e-patient est
equipe, capable, engage ,
egal,
emancipe et expert. II
s'est approprie sa pathologie,
renseigne sur Internet et peut
constituer un partenariat avec
son medecin pour etablir un
parcours
de soin. "
Catherine Censey, auteur du blog
« Apres mon cancer du sein "
portoil publi c d'information
en sante. /J [audfCl toutefois el1
dehnir l es objectifs: sefCl-t-i/ un
conc entfClle ur ou Ull proclucte ur
d'informations? Dans ce der-
ni er cas se pose la question de
la l egi timite de ce lui qui produit
J'inforlllatioll ", pointe N ico las
Brun, coo rdonnat e ur du pole pro-
t ection soc ial e sante de J'Ullion
nationale des assoc ia Uons fam.i-
hales (Unaf). C( Ce n'est pas parce
C/u'une probl ematique d'acees a
I' information se pose qu'il faut
creer un nouv e au portai/o II faut
en
eife t penser d'abord cette com-
munication », affirm e Nico las
Peju, directeur de Ia demo cr aUe
saJ1.itaire a
l'Ag e nce rt~gionale de
sa llte l) e-de -Fr ance. Autallt de
qu e stions en suspens qui expli-
quent qu'aujourd'hui « la pr e-
mier e source habl e d'in f orma tion
'0-_ ••• _ •••••••• _ •••• _._. ___ •••••••••• _ •• __ •••••••••••••• _ ••••••••••• __ .... _ •• _ ••••• ___ ........... _ ............. _ •••• _ ................ _ ............... _ .. ~
medecins n 27 Janvier·jevnel2013