Et pourtant… C`est parfois un choc .

VOUS VENEZ DAPPRENDRE VOTRE SEROPOSITIVITE
Vous savez qu'aujourd'hui il existe des traitements très efficaces, mais vous êtes peut-être
quand même angoissé(e).
C
'est parfois un choc.
Les premiers jours, premières semaines après l'annonce, il est parfois difficile de faire une
place à cette nouvelle réalité dans sa vie, difficile de l'accepter, difficile de s'accepter soimême comme porteur du VIH. On refuse cette idée, et pourtant elle est partout.
Il arrive que l'on soit débordé par l'angoisse, au point d'avoir du mal à réaliser que l'espoir
existe réellement aujourd'hui, qu'il est certain. Même si les choses ont beaucoup changé, on
reste fixé au premier traumatisme social produit par l'irruption du sida il y a plus de 25 ans.
Peu après l'annonce de la
Un jour, cette pensée ne sera plus
séropositivité, l'idée du virus
aussi douloureuse ni aussi constante
remplit toute la tête, tout le
qu'aujourd'hui.
temps, on a l'impression qu'il est
Un jour, vous y penserez avec plus de
omniprésent, fixe, envahissant, et
tranquillité, et seulement aux
qu'on ne pourra pas l'oublier.
Sachez que cette place qu'il prend
moments nécessaires.
dans votre vie aujourd'hui peut se
réduire considérablement, jusqu'à devenir toute petite. Sachez qu'un jour, cette pensée ne
sera plus du tout aussi douloureuse qu'aujourd'hui, et que vous n'y penserez qu'aux
moments nécessaires. On verra lesquels.
E
t pourtant…
Faisons un rappel d'informations que vous connaissez probablement mais que votre
angoisse ou votre refus peuvent vous empêcher de réaliser.
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Les traitements peuvent vous permettre de ne jamais être malade du sida : vous
serez séropositif, c'est-à-dire porteur du virus, mais pas malade. Aujourd'hui,
tombent malades du sida les personnes qui n'ont pas accès au traitement ou qui le
refusent, ou encore celles qui le prennent irrégulièrement.
Les traitements peuvent permettre de ne pas mourir du sida. Aujourd'hui, meurent
du sida les personnes qui n'ont pas accès au traitement ou qui le refusent, ou encore
celles qui le prennent irrégulièrement.
Vous pouvez être séropositif et avoir des enfants sans contaminer votre partenaire
séronégatif : des possibilités existent, adaptées à toutes les situations de couple.
Vous pouvez avoir un enfant non séropositif, grâce à la qualité du suivi offert
aujourd'hui.
Vous pouvez continuer à atteindre vos objectifs de vie, vos rêves, et vous projeter
dans l'avenir comme avant, vous pouvez faire du sport (c'est même conseillé),
travailler, aimer et être aimé(e), avoir une longue vie pleine de ce que vous y
construirez.
O
n peut être tenté de l'ignorer
On vous a annoncé votre séropositivité il y a peu de temps. Vous avez donc un rendez-vous.
Certaines personnes sont tentées de ne pas revenir : après tout, je ne suis pas malade, je ne
ressens rien, rien ne me rappelle le VIH, pourquoi aller à l'hôpital, faire une prise de sang, ou
prendre un traitement, c'est trop angoissant, trop contraignant, c'est ça qui me rappellera la
séropositivité.
Nous comprenons les personnes qui ont ce
raisonnement car nous sommes tous
Nous sommes tous tentés
tentés d'ignorer ce qui nous fait mal, de
d'ignorer ce qui nous fait
l'écarter, en somme de faire comme s'il
mal, de l'écarter, en somme
n'existait pas.
de faire comme s'il
C'est bien ce que nous vous proposons :
n'existait pas.
réduire au maximum la place de ce virus
dans votre vie, ne pas le laisser envahir, ni
votre corps, ni votre pensée, ni vos émotions. Pour cela, nous avons d'abord à faire un
chemin ensemble, car nous avons les moyens de le surveiller et le contrôler, devancer son
effet morbide, vous aider à prendre du recul, à vous sentir moins envahi, à continuer à vous
estimer et à continuer votre vie. C'est grâce à cela que vous pourrez le mettre à distance, et
nous constatons tous les jours que c'est possible.
Par contre, chercher à le mettre à distance en ne venant pas à votre rendez-vous est une
stratégie inefficace, car elle ne fait pas disparaître le problème. Plutôt qu'une distance, c'est
un rapprochement dangereux car en l'absence de suivi, le virus peut se développer à notre
insu.
Si vous souhaitez des informations plus détaillées sur le fonctionnement du virus et des
traitements, des fiches y sont consacrées sur le site.
S
éropositif ou malade
"J'ai mis longtemps à
réaliser que je n'étais
pas malade, c'est une
Quand vous êtes séropositif, sans
liberté qui était à ma
symptômes,
vous
entendrez
portée sans que je le
souvent parler de votre "maladie".
sache. "
Vous-même risquez de dire "ma
maladie" et de considérer que vous
êtes "malade". En quoi quelqu'un qui va bien, se sent bien, n'a pas de symptômes du sida,
est-il malade ? Il est alors séropositif, il porte un virus, il vit avec, il n'est pas malade. Ce mot,
qui est souvent un abus de langage, peut influencer négativement votre perception de vousmême et avoir des effets sur la façon dont vous vous traitez, il risque de vous amener à vous
vivre comme un malade, donc à vivre comme un malade.
Ce mot est utilisé pour aller vite, mais ne vous l'appropriez pas.
La maladie causée par le VIH est le sida. Si vous n'avez pas le sida, vous n'êtes pas malade.
Vous pouvez être malade d'autre chose, vous avez le droit comme tout le monde d'avoir une
bronchite, un ulcère à l'estomac ou encore des rhumatismes... Ne rapportez pas tout au VIH
en surveillant avec angoisse le moindre symptôme.
Vous êtes quelqu'un qui porte un virus que l'on a largement les moyens de contrôler et dont
on connaît bien les effets.
D
ire ou ne pas dire
Certaines personnes souhaitent ne pas en parler, d'autres en parlent volontiers. La plupart
n'en parlent qu'à certaines personnes après réflexion. C'est à vous d'en décider.
Il arrive que l'on se sente coupable de ne pas en parler, avec l'impression de cacher une
faute, ou de faire une faute en cachant. C'est votre vie privée, vous ne devez à personne
cette vérité qui n'appartient qu'à vous, qui fait partie de votre intimité.
Le plus souvent, les gens à qui on a envie de le dire réagissent bien et c'est un soulagement
de partager cette nouvelle.
Mais il arrive que la personne à qui on l'annonce réagisse mal, parce qu'elle n'est pas la
personne appropriée, ou parce que l'annonce a été faite d'une manière inadéquate, ou
encore (et c'est le plus fréquent) par peur ou par ignorance, ce qui peut vous blesser et vous
faire confondre sa réaction avec un rejet ou une indifférence.
C'est pourquoi il peut être bon de prendre un temps pour réfléchir afin de ne pas regretter
des effets imprévus ou désagréables, surtout dans le milieu du travail. Nous pouvons vous
aider à réfléchir à cela : pourquoi le dire, à qui le dire, quand le dire et comment le dire.
L
e traitement
Lors de leurs visites deux fois par an
dans le service pour leur suivi, les
Au fil des ans, nous avons vu la
patients partagent souvent avec nous les
séropositivité et le cortège d'épreuves
nouvelles de leur quotidien qui est loin
qu'elle entraîne se faire de moins en
de se résumer au VIH, et repartent, pris
moins lourds. Voir nos patients
par leur vie, pour nous oublier aussitôt,
évoluer nous le rappelle tous les
en sachant que nous restons toujours là,
jours.
pour eux.
Il fut une époque où nous n'avions pas la
chance de pouvoir vous réconforter en vous rappelant cette réalité. Car c'est une chance
pour nous aussi, celle de pouvoir vous dire tranquillement que ça ira bien.
Nous ne pouvions vous parler que d'espoir à venir. Une époque où les personnes atteintes
n'avaient pas la chance de bénéficier des effets des traitements actuels. La vie des personnes
séropositives a changé. La nôtre aussi.
Si on ne vous a pas prescrit de traitement, c'est que vous n'en avez pas besoin,
l'activité de votre virus n'est pas suffisamment importante pour être dangereuse. De toute
façon, les prises de sang que vous
ferez quelques fois par an
permettront de surveiller son
évolution. Cela peut durer très
longtemps.
Ce traitement est un solide allié de vos
défenses contre le virus puisqu'il les
renforce, en empêchant le virus de
continuer à se multiplier.
Si le virus commence à se développer, la durée entre chaque prise de sang ne lui laissera pas
assez de temps pour devenir dangereux puisqu'un traitement est alors mis en place.
En quelque sorte, grâce au suivi biologique et au traitement, nous savons aujourd'hui être
plus rapides que le virus, nous le précédons en prévenant ses potentiels effets néfastes.
Mais là encore, on entend plein de choses qui datent d'une époque révolue. On continue par
exemple à parler de la complexité et des contraintes quotidiennes du traitement, de la
quantité de comprimés, gélules, etc. Il fut un temps en effet où il y avait plusieurs prises par
jours d'une quantité impressionnante de comprimés. Aujourd'hui, le traitement est
beaucoup plus simple, les prises moins nombreuses, pouvant aller parfois jusqu'à une prise
par 24h ! Des progrès ont été faits aussi quant à la quantité de comprimés ou gélules,
souvent en associant plusieurs médicaments en un seul.
Le plus souvent il y a deux prises de médicaments par jour, à 12h d'intervalle. Votre médecin
et votre infirmière vous expliqueront cela.
Vous avez certainement déjà entendu parler aussi des effets indésirables possibles de ce
traitement. La première chose à savoir est que les choses peuvent se passer très
différemment d'une personne à l'autre. N'anticipez pas trop et ne fixez pas les choses avant
de vivre avec votre traitement et de voir comment vous réagissez réellement.
A savoir aussi :
Les effets indésirables ne durent pas forcément. Ils sont plus fréquents en début de
traitement, pendant les premières semaines, comme c'est le cas pour beaucoup de
traitements différents.
Les effets indésirables ne sont pas systématiques : certaines personnes en souffrent à
peine, ou pas. Vous pouvez en faire partie.
Les effets indésirables ne surviennent pas tous : ce n'est pas parce que vous en avez
un que vous aurez tous les autres. Ne soyez pas impressionné(e) par la notice : les
laboratoires y mentionnent même les effets les plus rarissimes. Les effets
indésirables essentiels et les plus fréquents vous seront communiqués par votre
médecin.
Les effets indésirables ne sont pas sans solution : ne restez pas seul(e) à en souffrir,
sans en parler. Il arrive que l'on vous prescrive des moyens de les alléger en
attendant qu'ils passent. D'autres effets, à plus long termes, peuvent être en partie
prévenus.
L
a vie amoureuse
Le VIH se transmettant notamment par voie sexuelle, une vie amoureuse peut vous
apparaître comme désormais impossible. Peur de contaminer, peur du rejet, impression de
ne plus pouvoir éprouver de désir, de plaisir…
Et pourtant, si les relations sont parfois plus difficiles, elles ne sont pas du tout impossibles,
loin de là. Les personnes séropositives ont une vie amoureuse.
Dans un premier temps, il arrive que l'on soit bloqué par l'impression d'être devenu
quelqu'un de différent, voire de
dangereux, on a parfois une
" On aura peur de moi,
mauvaise image de soi, certains ne
maintenant. J'ai peur de
se sentent plus dignes d'amour, ou
rencontrer quelqu'un…"
ont peur de se heurter à un rejet.
Aller vers l'autre peut donc être difficile au début. Se sentant fragilisé, on se trouve encore
moins capable qu'avant de courir le risque de la séparation.
Après un certain temps, les forces reviennent, qui permettent de se sentir plus prêt à courir
le risque de la rencontre ― parce que la rencontre est toujours un risque, que l'on soit
séropositif ou pas. La séropositivité le rend un peu plus important mais l'expérience et, si
vous le souhaitez, le fait d'en parler avec nous, peuvent vous apprendre à mieux l'évaluer,
mieux l'appréhender et mieux communiquer sur votre séropositivité.
Progressivement, vous vous rendrez compte que l'amour existe encore pour vous.
Des informations détaillées sont exposées dans le site sur les risques liés aux différentes
pratiques sexuelles, ainsi que sur l'usage du préservatif, moyen le plus sûr d'empêcher la
transmission du VIH. Que peut-on dire sur le préservatif ?
Beaucoup de choses dépendent en grande partie de la manière dont on les voit, de la
relation que l'on a avec elles. Par exemple, le préservatif peut être vécu très simplement par
certaines personnes, qui l'intègrent spontanément à leur sexualité. D'autres le vivent avant
tout comme une barrière, une marque de la
séropositivité, de sorte que la relation
"Depuis que
sexuelle s'en trouve altérée.
j'interviens quand il
Cet objet peut être intégré dans votre
met le préservatif, ça
sexualité, à part entière, c'est-à-dire qu'il en
va mieux."
fait partie, un objet dont la pose est une
occasion de plus de jeux entre les deux
partenaires, une des étapes du rapport,
étape que votre imagination et votre
inventivité sexuelle peuvent rendre plus facile, voire sensuelle. C'est une étape à conquérir.
Si vous avez du mal, parlez-en, on peut vous aider aussi bien à apprendre à l'utiliser qu'à
l'apprivoiser.
Les traitements rendant votre charge virale indétectable, c'est-à-dire votre virus trop peu
important pour contaminer, cela contribue aussi à délivrer la vie sexuelle de l'angoisse qui
peut l'accompagner.