II. Refus du traitement de survie et euthanasie. Commentaires A

II. Refus
du traitement
de survie
et euthanasie.
A. Une demande de mourir
Deux mois après avoir terminé son service militaire comme pilote de ligne, I'univers de Donald
C. a expiosé. Célibataire de 36 ans,
athlète de haut niveau, Donald briilait tout particulièrement
dans
le rodéo. En mai 1973, dès
la fin de son service militaire, Donald a rejoint son
père
dans
les affaires. Proches
I'un de I'autre,
leur relation était très affectueuse. Le 25 juillet 1973, ils se
trouvaient ensemble en voiture. Garée à côté d'une transmission de propane, la voiture a
explosé en démarrant Son
père
est
mort et Donaid, conscient, est entré à thôpital dans un état
critique, bnûlé au second
degré et au troisième sur une surface
colporelle de 687o. La cornée
endommagée, ses
yeux sont restés fennés. Ses oreilles ont été gravement touchées
et de
nombreuses
brûlures couwaient son
visage, son corps, ses bras.
Durant neuf mois, Donald a subi de multiples greffes de peau, une énucléation de l'oeil droit et
f'amputation aux deux mains des
parties les plus touchées des doigts. L'oeil gauche
aétéfermé
pour éviter lïnfection et ses mains sont
inutilisables. Depuis son admission
en awil 1974
à
I'hôpital universitaire du Texas, il prend chaque
jour un bain permettant de contrôler I'infection.
De nombreuses
plaies infectées rongent en effet son corps et ses bras.
Depuis l'accident, Donald repète qu'il ne souhaite
pas viwe et refuse la poursuite du traitement.
Deux jours après son admission à I'hôpital universitaire iI a rejeté toute chirwgie correctrice
pour ses mains et exprimé avec insistance son désir de retourner mourir chez lui - I'une des
conséquences
des bains
quotidiens
pénibles
destinés
à soigner
I'infection douloureuse des
plaies. Mais les bains se
poursuivent malgré ses
protestations.
Sa
mère, courageuse, fait des
efforts formidables;
les chirurgiens,sont
frustrés et pelplexes.
D'un tempérament
plutôt calme et rationnei, Donald a de fréquentes crises de rage,
d'angoisse
et
de larmes. Il est parvenu à convaihcre sa
mère de son désir de rentrer à la maison.
Physiquement
incapable de le faire elle-même, elle est d'accord pour Ie ramener en ambulance.
Face à la volonté de Donald, le psychiatre Robert B. White a été appelé. Selon sa
première
impression, Donald souffre de dépression
et d'incapacité
mentale et selon lui un tuteur légal
devrait êre désigné
pour décider de la chirurgie et des traitements. La mère de Donald,
soucieuse de son bien-être, souhaite
en vérité qu'il reste à lhôpital. Surtout,
elle ne peut
supporter f idée de voir mourir son fils à la maison de ses
plaies infectées. Elle est aussi très
croyante et voudrait que son fils réintègre lEglise avant de mourir.
Donald est
le plus âgé de trois enfants. Selon sa
famille, c'était un garçon déterminé, très
autonome depuis son enfance
et persévérant : "il a toujou$ agt pour et par lui-même". Le
psychiatre'White a en fin de compte confirmé ce portrait d'un garçon très obstiné, raisonné et
cohâent, nullement incompétent mentalement. Résumant sa position, il cÔnclut son rapport en
déclarant "Il ne ressemble en rien à une personne
aveugle et estropiée". Sa déterrnination à
quitter I'hôpital paraît iréversible et I'espoir des chirurgiens de lui redonner un certain usage des
mains et de I'oeil gauche n'ont aucun
effet. Il a aussi demandé à voir son avocat
polrr un
éventuel recours en
justice.
Commentaires
A) Robert
B. WHITE. le psychiare
Le désir
de
Donald semble
fort logique
et rationnel;
je I'ai
bien
connu lors de mes consultations
et à sa
place,
je n'aurais
pas ressenti la même chose.
Deux collègues
qui I'ont
vu sont a:rivés
à
la même
conclusion.
Sa demande de mourir doit-elle être
respectée
? Ie comprends fort bien
qu'il veuille mettre un terme à son calvaire.
Mais d'un autre
côté,
s'il quitte
I'hôpital, il sera
un

-)
poids insupportable pour sa mère. Aucun de nous, qui somme
responsables
de sa santé, ne
peut être amené
à dire : "Vous pouvez quitter
l'hôpital; rentr:ez
chez
vous et mouûez".
Une ryqe question
s!m_poq9
l moi quand
je vois cet aveugle estropié
et totalement
désespéré
:
son obstination,
son inflexibilité sont-elles le seui moyen
pour lui de retrouver son
indépendance
après
gn_tel
désespo.ir
? J'ai
donc décidé
de lui donner de I'aide,
une aide légale
(son droit au recours),
la seule qu'ii accepte.
Mais je lui ai dit aussi que mes
collègues
et moi ne
pouvions rycéd3r directement
à sa demande
de quitter I'hôpital; nous ne pouvons
pas parriciper
à son suicide. De plus,
je I'ai dit, il est incapable
de partir sauf si sa mèrê I'aide. Or, èe serfr.t
pour elle une charge
intolérable. Par conséquent,
quand
il en sera capable,
il metra un terrne
à
sa vie s'il le désire
mais sans forcer les autres
à I'aider.
Donald a été brûlé ily a quelques
années,
avant
que I'on ne dispose
de technologies
médicales
et
chirurgicales
de pointe; augune des
questions
morales,
humanitaires,
médicalesbu légales
n'ont
eu le temps
d'être
posées.
Il voudrait simplement mourir. Mais il est coumgeux
et tenace. I1
nous a renvoyé d9va1t
notre rcsponsabilité
4'explorer
les questions qu'il pose : "Qu'est-ce qui
donne aux médecins le droit de mettre fin à la vie d'un patient qui demande
à mourir ?".
Comme nous avons le pouvoir de maintenir un corps en vie et d'évaluer ia viabilité de ses
organes,
nous
devons
trouver les moyens
d'évaluer les désirs de la personne
qui habite ce
corps. Nous devons
cesser
d'envisager
la mort coûrme
un ennemi à combattre
à tout prix, tout
coûlme nous ne devons accepter
d'emblée la demande du patient
de le laisser
mourir. Elle est
souvent son seul moyen d'exprimer un désir face à notre détemrination à vaincre la mort. Le
problème est
pJus_simple,
en cas de mort cérébrale
ou lorsqu'un cancéreux refuse
la chirurgie.
Mais que décider face au patient qui survit tant que continue un traitement long et diffrcile mais
qui le refuse
parce
qu'il ne peut suppofier
la vie que ses blessures
ou sa maladie
lui imposent
?
Si le dénouement
du "cas
Donald" ne peut
résoudre
la question,
il approfondit nos réflexions.
Epilogue : après avoir exprimé son désir, trouvé le moyen de sortir du désespoir, Donald a
soudainement
accepté
la poursuite du traitement et la chirurgie pour ses
mains.
Il est resté
encore cinq mois à I'hôpitai avant
de rentrer chez lui. En six mois, il a retrouvé
une
partig de son autonomie. Il reste aveugle mais ia chirurgie de son oeil permet
d'espérer
un
ceftain
recouwement
de la vue. Il mange
seul,
peut
marcher
et travaille dans une
iadio.
B) H. Tristan ENGELHARDT. Jr
Comment peut-on
traiter une autre
penonne comme
quelqu'un
de libre, en veillant à ses
meilleurs intérêts
(même
contre ses objections) ? La solution est l'un des fondements
et la
légitimité du paternalisme.
Les interveltions, patemalistes
sont courantes
dans la société : les rnotards
doivent porter un
casçlue,
un individu ne peut s'auto-a1iéner,
etc. Dans
ce genre de cas, la société
intervient pour
maintenir l'action morale
des individus, pour que
celle-ci ne se
terrnine
pas
dans la mort ou
I'esclavage.
Elle choisit selon les soi-diiants ùeileurs intérêts (pour prêserver
I'autodétermination
elle-même
- la liberté)
du motocycliste insouciant. Or, dans
le cas
paradigmatique
du paternalisme, le choix des parents pour leurs enfants
se
justifie en ce que
lorsquïs seront adultes les enfants
pouront dire que leurs
parents
ont choisi selon
leurs-
peiilgurs intérêts
(à l'opposé
des
parents qui utilisent leurs
enfants
pour leurs propres
intérêts).
En fait, lepaternalisme
incluant un consentement par procuration
péut se
justifier si l'individu ne
sait
pas choisir et si les choix sont
faits selon
ses meilleurs intérêts,
de sorte
que si cet individu
était (ou sera dans
le futur) capable
de choisir, il ou elle serait
(voudrait être)
à'accord
avec un
choix qui a été fait à sa place.
Dès lors, soigner
une personne
brûlée
quand
eile arrive à l'hôpital dès après
son accident
est
justifié, même si elle proteste
: on peut penser qu'elle
n'est
pas
capable
de choisir librement à
cause
de la douleur et du traumatisme,
et que la soigner
d'emblée lui garantit
pour le futur une
chance
raisonnable de choisir librement. Le patient
est temporairement
incompétent
et a besoin
de quelqu'un pour décider à sa place. Mais une
fois que les
prerniers
temps
sônt
passés
et que

le patient est raisonnablement
capable
de choisir,
respectera-t-on
son
refus des
n-aitements
de
survie même si on a de bonnes
raisons
de croire qu'il changera
encore
d'état
d'esprit ? C'est
bien là le problème
dans I'histoire de Donald.
Quelles
sont les alternatives
morales
? (1) continuer
le traitemeng (2) stopper
1e
traitement,
(3) convaincre le.patient
de s'accrocher
et s'il refuse,
stopper
la thérâpie.^
Foursuiwe
simplerrent le_traitement
ce n'est pas
respec-ter
I,e patientèir tant qu'agènt
tbre (voir ie concept
de
consentemenr
lui-même) et stopper
en une fois le traitement
c'esfabandonner
le patient
dans
une
situation de désespoi4
c'est
un cas
de nécessité injustifré.
La toisième.voig promeut les deux valeurs à sauvegarder
: la liberté du patient et I'engagement
du médecin à préserver
la vie des
personnes.
En dernière instance, les individus capables
doivent pouvoir choisir leur destinée,
même la
moA et le patient dé9ider en propre que la quaiité de vie espérée
dans le futur ne vaur pas tant de
souffrances,
même
si on a de bonnes raisons
{e pegper
què s'il s'accroche,
il sera conient plus
tard dêtre vivant. On aurait
forcé de façon injustifiée un investissement
dans la douleur qù'il
refusait. Bien sûr, il n'y q pas de réponies simples. Les médecins
ne peuvent
abandonne?
les
patients quand la douleur les envahit et doivent chercher
à obtenir un cônsentement
au
traitement. Mais quand
le patient
est incapable
de donner un consentement
libre, la solution
morale est
plus compliquée. Une société
qui laisse
des
gens
faire des acrobaties
avec leur
voiture ou.grimper des-montagnes.dqlgerzuses
n'est
pas
prête
ici à une intervention
patemaliste.
Au contraire du motard ou de I'individu qui s'auto-aliène,
on voudrait ici infliger à l'àutre
une
douleur et une souffrance non choisies au nom de ses
meilleurs
intérêts,
dans
âes circonstances
où ceux-ci sont loin dêtre clairs. Même si telle intervention paternaliste
peut êrre
justifiée dans
certains
cas
(une
solution différente
du paternalisme
ou de ia prise de déiision par-substitution
et
qye j-e
ne veux pas contester
ici), ce n'est pas
le cas lorsque le choix du patienf n'est pas un
simple caprice qui mettrait en péril un fondement de l'action libre, mais ùn choix dé1i^Uéré
d'é{te.r,une
épreuve
considérable.
De plus, il y a un choix unique et intime concernant
la
qlalité dg vie : face à la totalité de la douleur, ce choix - au contraire du choix de celui qui
s'auto-aliène
- affirme la liberté sur un point essentiel
- la qualité d'une vie.
En b,ref,
on doit êre prêt - c'est le prix de la reconnaissance
de la liberté des autres
- de viwe
3ye9 les conséquences
de ceue
liberté : des
gens
font des choix qu'ils regretteront
plus tard.
Mais les hommes
ne sont pas seulement
des êtres libres,
ce sont
âes êtrei temporeis
et leur
liberté est celle du présent. On doit permettre
aux adultes compétents
de prendre
des décisions
tragiques çon-cerna!!
ieur qualité de vie, mesurer
quelles
douleur et souffrance
justifient de
continuer à viwe. Ce n'est
pas
la responsabilité
de la médecine
d'éviter des tragédies
en niant la
liberté car ce serait une plus grande tragedie encore.

B. Qui parle pour Ie patient atteint du "Locked-In Syndromel" ?
Avant son accident,
Mr B. travaillait dans une maison
de soins. Pour 1'équipe,
c'était un
indépendant
acharné,
profondément
croyant,
qui refusait
toujours
de discu^æidés
volontés
de fin d,e
vie des patients et des mesures
de réanimation.
Victime d'une embolecérébrale accompagnée
d'une paralysie
de tous les muscles,
il est
aujourdhui incapable de parler et de bougêr, sauf pour ouwir et fermer les yeux.
Atteint du "Locked-In Syndromen,
Mr B. entend les conversations.
I1
est
conscient
de lui-même et
de son entouage.mais ne-peut.pas.réellement
communiquer. Aux questions
simples
de ses
proches
gt_d$ soignantf, il r^épg,nd par "oui" ou par "non" en ouwant et fermant les yeux.^ Cette capâcite Oe
Mr B. croît et decroît alternativemenr euaqd les questions
sont davantage
ôhargées
d'émôdon
("reconnaissez-vous
yotre nièce?"), Mr B. pleure
et ne peut
répondre
clailement] Deux
neurologues ont confirmé I'embolie pulmonaire. Leur pronosiic d'un recouwement minimal des
fonctions est proche de rÉro.
A long tenrle, son état dépend du traitement d'éventuelles
complications telles qu'une pneumonie.
Au quatrièmejour d'hospitalisation,
son état
est stable. Il respire
sans assistance
mais
reste
"Locked-In", incapable
de parler et de bouger.
Quatre
questions
se
posent
:
Comment l'équipe pourrait-elle le questionner sur une réanimation éventueile ou, s'il souffrait
d'une
pneumonie, d'une nouvelle ventilation ?
l& B. est-il capable
d'accepter
ou de
refuser
un traitement
?
Comment son tuteur justifiera-t-il un accord ou un refus de traitement de surûie ?
Son médecin peut-il ordonner
un DNR (ou NTBR) sans I'accord
du ou des tuteurs
?
Commentaires
A) Grant E. STEFFEN
k B, est-il
capable
d'accepter
ou
d9
refuser
un traitement
? Si l'on
répond
"non"
à cette première
queslion,
il faul aussi
admettregqe_l'1turp.9
qoignalte
ne poruïa
jamai^s
le questionner.
Çà
ne
serr
en effet à rien de faire cornme
Si À/tr B. n'était pas incompétent.
Il s'agit
donc de dtéterminer
si Mr B. est capable
d'accepter
ou de refuser
un traitement
c'est-à-dire
capable
(1) de comprendre
et de raisonner
ses choix;
(2) d'exprimer
son
propre
choix;
(3)
de
posséder
un certain
nombre
de valeurs
et de finalités
sur lesqùelles
fondér sês
choix. . ' '
Le second
critère
est ici le plus
important
: Mr B. communique
à certains
moments
à I'aide
d'un
code
simple
(repond
"oui"-ou'lnon")
mais défaillant quand
lÎémo{on
le submerge.
Apparemment
{91., il n'est
pas.
cggab]g
de refuser
ou d'accepter
un raitement. On pourait pôurtant
tesrer
son
désir
et sa gapaglté
de dialoguer
sur
les
choix de traitemenr
sans
évoquer
d'erriblée
le DNR. 11
sumt
pour
cela
de lui demander
s'il est d'accord de
parler
des
options
thérâpeutiques.
Si ses
réponses
t læ "locked-In Syndrome"
est aussi
appelé
"syndrome
de
Monte
Cristo", en référence
à M. Noirrier
de Villefort
dans
"Le Comte
de Monte
Cristo"
d'Alexandre
Dumas.

sont
positives et cohérentes,
c'est
qu'il est compétent et des
questions plus précises
pourront alors
lui être posées.
Si ses
réponses
sont confuses
par contre, on cessera le dialogue. , ,.
Pourtantl même un dialogue réussi demeure
douteux puisque l'attaque dont il a été I'objet affecte en , ,
général
les capacités
intellectuelles. Comment savoir
si une
réponse cohérente exprime
bien sa : ":
Pensée
? -
Quant à la troisième question,
on sait
que Mr B. est rès croyant et qu'il refusait d!évoquer
en ' ' ,
général les volontés de fin de vie. Est-ce une raison valable pour ne pas évoq-uer
avec lui les choix
thérapeutiques
? Après tout, on ne sait
pas
comment
ni quelles
questions
étaient posées.
Et de
toute façon, la situation a changé.
Les réponses aux deux demières questions nous pennettent d affirmer qyg Mr B. est devenu
incompétent Qui peut dès
lors parler pour lui ? Sa
nièce, bien qu'elle n'1it pas
de statut
légal ? Si
elle connaît les volôntés de son oncle, elle peut consentir à sa
place au traitement. Mais Mr B. n'a
pas rédigé de testament de vie et a toujours refusé d'en parler. Rien dès lors ne pennet de fonder
un jugement par substitution.
Sa nièce serait-elle
capable
de décider
à sa
place
selon
ses
meilleurs
intérêts
? Il convient
d'abord
de connaître
leurs relàtions,
proches, indifférentes ou hostiles. Si l'équipe ne pawient pas à le
savoir, un tuteur légal dewa être désigné.
Mais le même problème resurgira : comment pourra-t-il décider selon les meilleurs intérêts de Mr B. ?
Si le pronostic-neurologrque
est correct,
n'importe
qui à laplace de Mr B. refuserait
les traitements
de suhrie. La vie d'un (uadraplégique est déjà pénible et frustrante, même si ses proches
communiquent intensément avec lui. Avec un 'Locked-In", la communication est très limitée et sa
vie plus que pénible.
A rnon avis, la qualité de vie de Mr B. est très minime et le poids de sa rnaladie intoiérable. Des
traitements de survie ne doivent donc pas être entamés. C'est mon intuition, non un raisonnement
logique fondé sur des
données
empiriques;
I'intuitionque la différence entre
les bénéfices
d'un
traitément qui prolongerait la vie et le poids de cette
vie est trop grande.
La dernière
question
n'est donc pas
de savoir si un DNR est
adéquat
mais bien plutôt s'il doit être
rédigé avec ou sans
I'accord du tuteur. Si I'arrêt
respiratoiregg car{iaque n'est pas
imminent, il
n'y à aucune
raison de ne pas impliquer le tuteur dans
la décision. Si aucun
tuteur n'est désigné,
le
m-édecin
peut rédiger I'ordre DNR avec
ou sans
I'accord
de la nièce de Mr B.
Autant que possible, un ordre DNR doit êre négocié entre le médecin et sox Patient,
ou la famille
s'il est incompétent. Mais si I'accord est
impossible,
le médecin a le devoir d'agir dans
les
meilleurs intérêts du patient.
B) Cory FRANKLIN
L'essentiel
est de savoir si ce patient doit recevoir ou non des soins
de survie. Il faut pour cela
s'informer des volontés de Mr B. et des
conséquences
des
soins de survie, sachant
qu'ils seront
très lourds et agressifs.
En général,
la décision
de ne pas entamer
des
raitements de survie agressifs
(intubation,
DNR,
soins
intensifs) exige une déclaration
préalable du patient ou d'en discuter avec lui s'il refuse :
pour que sa décision soit valide, le patient
doit comprendre
la nature de sa
maladie, les thérapies
proposées
et les conséquences
potentielles
de son
refus thérapgutiqae.
En demière instance,
les
ioignants dewont être
convaincus
que
le patient exprime
ses
véritabies désirs et que sa capacité
de