II. Refus du traitement de survie et euthanasie. Commentaires A

II. Refus du traitement de survie et euthanasie.
A. Une demande de mourir
Deux mois aprèsavoir terminé son service militaire comme pilote de ligne, I'univers de Donald
C. a expiosé. Célibataire de 36 ans,athlète de haut niveau, Donald briilait tout particulièrement
dans le rodéo. En mai 1973,dès la fin de son servicemilitaire, Donald a rejoint son père dans
les affaires. ProchesI'un de I'autre,leur relation était très affectueuse. Le 25 juillet 1973,ils se
trouvaient ensembleen voiture. Garée à côté d'une transmission de propane, la voiture a
explosé en démarrant Son père est mort et Donaid, conscient,est entré à thôpital dansun état
critique, bnûlé au second degré et au troisième sur une surface colporelle de 687o. La cornée
endommagée,sesyeux sont restésfennés. Sesoreilles ont été gravement touchéeset de
nombreusesbrûlures couwaient son visage, son corps, sesbras.
Durant neuf mois, Donald a subi de multiples greffes de peau, une énucléation de l'oeil droit et
f'amputation aux deux mains desparties les plus touchéesdes doigts. L'oeil gauche aétéfermé
pour éviter lïnfection et sesmains sont inutilisables. Depuis son admission en awil 1974 à
I'hôpital universitaire du Texas, il prend chaquejour un bain permettant de contrôler I'infection.
De nombreusesplaies infectéesrongent en effet son corps et sesbras.
Depuis l'accident, Donald repète qu'il ne souhaitepas viwe et refuse la poursuite du traitement.
Deux jours aprèsson admission à I'hôpital universitaire iI a rejeté toute chirwgie correctrice
pour ses mains et exprimé avec insistance son désir de retourner mourir chez lui - I'une des
conséquencesdes bains quotidienspéniblesdestinésà soigner I'infection douloureusedes
plaies. Mais les bains sepoursuiventmalgré sesprotestations. Sa mère, courageuse,fait des
efforts formidables; les chirurgiens,sontfrustréset pelplexes.
D'un tempéramentplutôt calme et rationnei, Donald a de fréquentescrisesde rage, d'angoisseet
de larmes. Il est parvenu à convaihcre sa mère de son désir de rentrer à la maison.
Physiquement incapable de le faire elle-même, elle est d'accord pour Ie ramener en ambulance.
Face à la volonté de Donald, le psychiatre Robert B. White a été appelé. Selon sapremière
impression, Donald souffre de dépressionet d'incapacité mentale et selon lui un tuteur légal
devrait êre désignépour décider de la chirurgie et des traitements. La mère de Donald,
soucieusede son bien-être, souhaiteen vérité qu'il resteà lhôpital. Surtout, elle ne peut
supporter f idée de voir mourir son fils à la maison de sesplaies infectées. Elle est aussi très
croyante et voudrait que son fils réintègre lEglise avant de mourir.
Donald est le plus âgé de trois enfants. Selon sa famille, c'était un garçon déterminé,très
autonome depuis son enfanceet persévérant: "il a toujou$ agt pour et par lui-même". Le
psychiatre'White a en fin de compte confirmé ce portrait d'un garçon très obstiné, raisonné et
cohâent, nullement incompétent mentalement. Résumantsa position, il cÔnclut son rapport en
déclarant "Il ne ressembleen rien à une personneaveugle et estropiée". Sa déterrnination à
quitter I'hôpital paraît iréversible et I'espoir des chirurgiens de lui redonner un certain usagedes
mains et de I'oeil gauchen'ont aucuneffet. Il a aussidemandéà voir son avocatpolrr un
éventuelrecoursen justice.
Commentaires
A) RobertB. WHITE. le psychiare
Le désirdeDonaldsemblefort logiqueet rationnel;je I'ai bienconnulors de mesconsultations
et à saplace,je n'auraispasressentila mêmechose.Deuxcollèguesqui I'ontvu sonta:rivésà
la mêmeconclusion.Sademandedemourir doit-elleêtrerespectée? Ie comprendsfort bien
qu'il veuille mettreun termeà soncalvaire.Mais d'unautrecôté,s'il quitteI'hôpital,il seraun
poids insupportablepour sa mère. Aucun de nous, qui somme responsablesde sa santé,ne
peut être amenéà dire : "Vous pouvez quitter l'hôpital; rentr:ezchez vous et mouûez".
Une ryqe question s!m_poq9
l moi quandje vois cet aveugleestropiéet totalementdésespéré:
son obstination, son inflexibilité sont-ellesle seui moyen pour lui de retrouver son
indépendanceaprèsgn_teldésespo.ir? J'ai donc décidéde lui donner de I'aide, une aide légale
(son droit au recours),la seulequ'ii accepte.Mais je lui ai dit aussique mes collègueset moi ne
pouvions rycéd3r directementà sa demandede quitter I'hôpital; nous ne pouvonspas parriciper
à son suicide. De plus, je I'ai dit, il est incapablede partir sauf si sa mèrê I'aide. Or, èe serfr.t
pour elle une chargeintolérable. Par conséquent,quandil en seracapable,il metra un terrneà
sa vie s'il le désire mais sansforcer les autresà I'aider.
-)
Donald a été brûlé ily a quelquesannées,avantque I'on ne disposede technologiesmédicaleset
chirurgicalesde pointe; augunedes questionsmorales,humanitaires,médicalesbu légalesn'ont
eu le temps d'être posées. Il voudrait simplementmourir. Mais il est coumgeux et tenace. I1
nous a renvoyé d9va1t notre rcsponsabilité4'explorer les questionsqu'il pose : "Qu'est-cequi
donne aux médecins le droit de mettre fin à la vie d'un patient qui demande à mourir ?".
Comme nous avons le pouvoir de maintenir un corps en vie et d'évaluer ia viabilité de ses
organes,nous devons trouver les moyensd'évaluerles désirsde la personnequi habite ce
corps. Nous devonscesserd'envisagerla mort coûrme un ennemi à combattreà tout prix, tout
coûlme nous ne devonsaccepterd'embléela demandedu patient de le laissermourir. Elle est
souvent son seul moyen d'exprimer un désir face à notre détemrination à vaincre la mort. Le
problème est pJus_simple,en cas de mort cérébraleou lorsqu'un cancéreuxrefuse la chirurgie.
Mais que décider face au patient qui survit tant que continue un traitement long et diffrcile mais
qui le refuse parce qu'il ne peut suppofierla vie que sesblessuresou sa maladie lui imposent ?
Si le dénouementdu "casDonald" ne peut résoudrela question,il approfondit nos réflexions.
Epilogue : après avoir exprimé son désir, trouvé le moyen de sortir du désespoir,Donald a
soudainementacceptéla poursuite du traitement et la chirurgie pour ses mains.
Il est restéencorecinq mois à I'hôpitai avantde rentrer chezlui. En six mois, il a retrouvé une
partig de son autonomie. Il reste aveuglemais ia chirurgie de son oeil permet d'espérerun
ceftain recouwement de la vue. Il mangeseul,peut marcheret travaille dansune iadio.
B) H. Tristan ENGELHARDT. Jr
Comment peut-on traiter une autrepenonne comme quelqu'unde libre, en veillant à ses
meilleurs intérêts (même contre sesobjections)? La solution est l'un des fondementset la
légitimité du paternalisme.
Les interveltions,patemalistessont courantesdansla société: les rnotardsdoivent porter un
casçlue,un individu ne peut s'auto-a1iéner,
etc. Dans ce genrede cas, la sociétéintervient pour
maintenir l'action morale des individus, pour que celle-ci ne se terrnine pas dans la mort ou
I'esclavage. Elle choisit selon les soi-diiants ùeileurs intérêts (pour prêserver
I'autodéterminationelle-même- la liberté) du motocyclisteinsouciant. Or, dansle cas
paradigmatiquedu paternalisme,le choix desparentspour leurs enfants sejustifie en ce que
lorsquïs seront adultesles enfantspouront dire que leurs parentsont choisi selon leurspeiilgurs intérêts (à l'opposédes parentsqui utilisent leurs enfantspour leurs propres intérêts).
En fait, lepaternalismeincluant un consentementpar procurationpéut sejustifier si l'individu ne
sait pas choisir et si les choix sont faits selon sesmeilleursintérêts, de sorteque si cet individu
était (ou seradansle futur) capablede choisir, il ou elle serait (voudrait être)à'accord avec un
choix qui a été fait à sa place.
Dès lors, soignerune personnebrûlée quand eile arrive à l'hôpital dès aprèsson accidentest
justifié, même si elle proteste: on peut penserqu'elle n'estpas capablede choisir librement à
causede la douleur et du traumatisme,et que la soignerd'embléelui garantit pour le futur une
chanceraisonnablede choisir librement. Le patient est temporairementincompétentet a besoin
de quelqu'unpour déciderà saplace. Mais une fois que les prernierstempssôntpasséset que
le patient est raisonnablementcapablede choisir, respectera-t-onson refus des n-aitementsde
survie même si on a de bonnesraisons de croire qu'il changeraencore d'état d'esprit ? C'est
bien là le problème dansI'histoire de Donald.
Quelles sont les alternativesmorales ? (1) continuerle traitemeng(2) stopper1etraitement,
(3) convaincre le.patientde s'accrocheret s'il refuse, stopperla thérâpie.^Foursuiwe
simplerrent le_traitementce n'estpas respec-ter
I,epatientèir tant qu'agènttbre (voir ie conceptde
consentemenrlui-même) et stopperen une fois le traitementc'esfabandonnerle patient dans une
situation de désespoi4c'estun cas de nécessitéinjustifré.
La toisième.voig promeut les deux valeurs à sauvegarder: la liberté du patient et I'engagement
du médecin à préserverla vie des personnes.
En dernière instance, les individus capablesdoivent pouvoir choisir leur destinée,même la
moA et le patient dé9ider en propre que la quaiité de vie espéréedans le futur ne vaur pas tant de
souffrances,même si on a de bonnesraisons pegperquè s'il s'accroche,il seraconient plus
{e
tard dêtre vivant. On aurait forcé de façon injustifiée un investissementdansla douleur qù'il
refusait. Bien sûr, il n'y q pas de réponies simples. Les médecinsne peuvent abandonne?les
patients quand la douleur les envahit et doivent chercher à obtenir un cônsentementau
traitement. Mais quandle patient est incapablede donnerun consentementlibre, la solution
morale est plus compliquée. Une sociétéqui laissedes gensfaire des acrobatiesavec leur
voiture ou.grimper des-montagnes.dqlgerzuses
n'estpasprête ici à une intervention patemaliste.
Au contraire du motard ou de I'individu qui s'auto-aliène,on voudrait ici infliger à l'àutre une
douleur et une souffrancenon choisies au nom de sesmeilleurs intérêts,dansâes circonstances
où ceux-ci sont loin dêtre clairs. Même si telle interventionpaternalistepeut êrrejustifiée dans
certains cas (une solution différente du paternalismeou de ia prise de déiision par-substitutionet
qye j-ene veux pas contesterici), ce n'estpas le cas lorsquele choix du patienf n'estpas un
simple caprice qui mettrait en péril un fondement de l'action libre, mais ùn choix dé1i^Uéré
d'é{te.r,une épreuveconsidérable.De plus, il y a un choix unique et intime concernantla
qlalité dg vie : face à la totalité de la douleur, ce choix - au contraire du choix de celui qui
s'auto-aliène- affirme la liberté sur un point essentiel- la qualité d'une vie.
En b,ref,on doit êre prêt - c'est le prix de la reconnaissance
de la liberté des autres- de viwe
conséquences
gens
de
ceue
liberté
:
des
font
des
choix
qu'ils regretterontplus tard.
3ye9 les
Mais les hommesne sont pas seulementdes êtreslibres, ce sont âes êtrei temporeiset leur
liberté est celle du présent. On doit permettreaux adultescompétentsde prendredes décisions
tragiques çon-cerna!!ieur qualité de vie, mesurer quelles douleur et souffrance justifient de
continuer à viwe. Ce n'estpas la responsabilitéde la médecined'éviter des tragédiesen niant la
liberté car ce serait une plus grande tragedie encore.
B. Qui parle pour Ie patient atteint du "Locked-In Syndromel" ?
Avant son accident, Mr B. travaillait dans une maison de soins. Pour 1'équipe,c'était un
indépendantacharné,profondémentcroyant, qui refusait toujours de discu^æidésvolontés de fin d,e
vie des patients et des mesuresde réanimation.
Victime d'une embolecérébrale accompagnéed'uneparalysiede tous les muscles,il est
aujourdhui incapable de parler et de bougêr, sauf pour ouwir et fermer les yeux.
Atteint du "Locked-In Syndromen,Mr B. entendles conversations.I1 est conscient de lui-même et
de son entouage.mais ne-peut.pas.réellement
communiquer. Aux questionssimples de sesproches
par "oui" ou par "non" en ouwant et fermant les yeux.^ Cette capâcite Oe
gt_d$ soignantf, il r^épg,nd
Mr B. croît et decroît alternativemenr euaqd les questions sont davantage ôhargéesd'émôdon
("reconnaissez-vousyotre nièce?"),Mr B. pleure et ne peut répondreclailement] Deux
neurologues ont confirmé I'embolie pulmonaire. Leur pronosiic d'un recouwement minimal des
fonctions est proche de rÉro.
A long tenrle, son état dépend du traitement d'éventuellescomplications telles qu'une pneumonie.
Au quatrièmejour d'hospitalisation,son état est stable. Il respire sansassistancemais reste
"Locked-In", incapablede parler et de bouger.
Quatrequestionsse posent :
Comment l'équipe pourrait-elle le questionner sur une réanimation éventueile ou, s'il souffrait
d'une pneumonie, d'une nouvelle ventilation ?
l& B. est-il capabled'accepterou de refuserun traitement?
Comment son tuteur justifiera-t-il un accord ou un refus de traitement de surûie ?
Son médecin peut-il ordonner un DNR (ou NTBR) sansI'accord du ou des tuteurs ?
Commentaires
A) GrantE. STEFFEN
k B, est-il capabled'accepter
ou d9refuserun traitement? Si l'on répond"non" à cettepremière
queslion,il faul aussiadmettregqe_l'1turp.9
qoignalteneporuïajamai^sle questionner.Çàne serr
en effet à rien de faire cornmeSi À/trB. n'étaitpasincompétent.
Il s'agitdoncde dtéterminer
si Mr B. estcapabled'accepter
ou de refuserun traitementc'est-à-dire
capable(1) de comprendreet deraisonnerseschoix;(2) d'exprimersonproprechoix;. (3)
' ' de
posséderun certainnombrede valeurset de finalités sur lesqùellesfondér sêschoix.
Le secondcritèreestici le plusimportant: Mr B. communiqueà certainsmomentsà I'aided'un
codesimple(repond"oui"-ou'lnon")maisdéfaillantquandlÎémo{onle submerge.Apparemment
{91., il n'estpas.cggab]gde refuserou d'accepterun raitement. On pourait pôurtanttesrerson
désiret sa gapagltéde dialoguersur les choix de traitemenrsansévoquerd'erribléele DNR. 11sumt
pour celade lui demanders'il estd'accorddeparlerdesoptionsthérâpeutiques.Si sesréponses
t læ "locked-In Syndrome"
estaussiappelé"syndromede MonteCristo",en référenceà M. Noirrierde Villefort dans
"Le Comtede MonteCristo"d'AlexandreDumas.
sont positives et cohérentes,c'est qu'il est compétentet des questionsplus précisespourront alors
lui être posées.
,
,.
Si sesréponses sont confusespar contre, on cesserale dialogue.
Pourtantl même un dialogue réussi demeure douteux puisque l'attaque dont il a été I'objet affecte en , ,
: ":
généralles capacitésintellectuelles. Comment savoir si une réponsecohérenteexprime bien sa
Pensée?
' '
,
Quant à la troisième question,on sait que Mr B. est rès croyant et qu'il refusait d!évoqueren
général les volontés de fin de vie. Est-ce une raison valable pour ne pas évoq-ueravec lui les choix
thérapeutiques? Après tout, on ne sait pas commentni quellesquestionsétaientposées.Et de
toute façon, la situation a changé.
Les réponses aux deux demières questions nous pennettent d affirmer qyg Mr B. est devenu
incompétent Qui peut dès lors parler pour lui ? Sa nièce,bien qu'elle n'1it pas de statutlégal ? Si
elle connaît les volôntés de son oncle, elle peut consentir à sa place au traitement. Mais Mr B. n'a
pas rédigé de testament de vie et a toujours refusé d'en parler. Rien dès lors ne pennet de fonder
un jugement par substitution.
Sa nièce serait-ellecapablede décider à saplace selon sesmeilleurs intérêts ? Il convient d'abord
de connaîtreleurs relàtions, proches,indifférentesou hostiles. Si l'équipe ne pawient pas à le
savoir, un tuteur légal dewa être désigné.
Mais le même problème resurgira : comment pourra-t-il décider selon les meilleurs intérêts de Mr B. ?
Si le pronostic-neurologrqueest correct, n'importe qui à laplace de Mr B. refuseraitles traitements
pénible et frustrante, même si sesproches
de suhrie. La vie d'un (uadraplégique est déjà 'Locked-In",
la communication est très limitée et sa
communiquent intensément avec lui. Avec un
vie plus que pénible.
A rnon avis, la qualité de vie de Mr B. est très minime et le poids de sa rnaladie intoiérable. Des
traitements de survie ne doivent donc pas être entamés. C'est mon intuition, non un raisonnement
logique fondé sur des donnéesempiriques;I'intuitionque la différence entre les bénéficesd'un
traitément qui prolongerait la vie et le poids de cette vie est trop grande.
La dernière question n'est donc pas de savoir si un DNR est adéquatmais bien plutôt s'il doit être
rédigé avec ou sansI'accord du tuteur. Si I'arrêt respiratoiregg car{iaque n'est pas imminent, il
n'y à aucuneraison de ne pas impliquer le tuteur dansla décision. Si aucuntuteur n'est désigné,le
m-édecinpeut rédiger I'ordre DNR avec ou sansI'accordde la nièce de Mr B.
Autant que possible, un ordre DNR doit êre négocié entre le médecin et sox Patient, ou la famille
s'il est incompétent. Mais si I'accord est impossible,le médecin a le devoir d'agir dansles
meilleurs intérêts du patient.
B) Cory FRANKLIN
L'essentielest de savoir si ce patient doit recevoir ou non des soins de survie. Il faut pour cela
s'informer des volontés de Mr B. et des conséquencesdes soins de survie, sachantqu'ils seront
très lourds et agressifs.
En général,la décision de ne pas entamerdes raitements de survie agressifs(intubation,DNR,
soins intensifs) exige une déclarationpréalabledu patient ou d'en discuter aveclui s'il refuse :
pour que sa décision soit valide, le patient doit comprendrela naturede sa maladie,les thérapies
proposéeset les conséquencespotentiellesde son refus thérapgutiqae.En demière instance,les
ioignants dewont être convaincusque le patient exprime sesvéritabiesdésirset que sa capacitéde
comprcndreet de refuser un traitementn'est pas motivée par la souffrance,la peur, la dépression
ou le déni.
ln clignant des yeux, Mr B. peut repondre "oui" ou "non", mais sesréponsesaux questions
simplesne sont pas claires. Eu égardaux cri!ères cliniques de validité,1es soignantsne peuvenr
donc pas estimer qu9.lu{rB. est capablede refuser un traitementde suwie. Le problèmeèst rop
compiexe, il exige d'autresréponsesqu'un simple "oui ou "non".
Mais Mr B. est conscient et alerte. Il comprend ce qu'on dit de tui. Par conséquent,lui refuserle
choix du traitement de survie pour la seule raison qu'ilne peut cofirmuniquer est trop simple et
malhonnête; Quand un doute existe sur le désir du patient d'être réanimé, le principè prévaut en
généralde "rester (d'errer) du côté de la vie". Parce qu'il ne I'a pas demandéexplicitèment, Mr B.
le peut Peqne pas recevoir de traitement de sunrie simplement parce que son consentementne peut
être clarifi.é.
/-è,
Ë
Or, quand on ne connaît pas les volontés du patient, d'autrescritères sont déterminants. Dans le
ga.sdg Mr 8., Je prong;1ic (tr,èspessimiste)prévaut et illustre bien I'axiome selon lequel "de bons
faits font une bonne éthique".
Le "L,ocked-InSyndrome" est relativementneuf et décrit i1 y a rnoins de vingt ans (F. Plum and J.
Posner,The diagnosis of stupor and coma, 1966). Considéréd'abord comme fatal, des études
récentesdécrivent quelque drx patients qui ont recouwé la parole et la marche et sont sortis de
I'hôpital.
Souvent,la paralysie et les difficultés d'élocution ont persistédurant les trois premiers mois. Le
petit nombre de patients n'a pas permis d'identifier les signescliniques associésà une future
"guérison" et coûrme pour d'autresdysfonctionnementsneurologiques,prédire la guérisond'un
patient reste très difficile, voire impossible.
Depuis, plusieurs auteurs(The clinical neurosciences,ed. by R.N. Rosenberg,1983)
reçommandent pour les patien8 atteints du "Locked-In Syndrome" un support médical vigoureux et
soutenu. La prévention de la pneumonieou d'autrescomplicationspulmonaires demandédes soins
médicaux ordinaires et les traitementsde survie ne sont plus suspendus.Pour Mr 8., un scénario
est envisageableen cas de pneumonie : une trachéotomie contrôlerait ses sécrétionspulmonaires et
éviterait I'asphyxie. Sanscela, il mourrait conscient, sanspouvoir appelerquelqu'un.
Mais l'état de Mr B. se stabiliserapeut-êtreou s'aggraveradansplusieurs mois ou plusieurs
années. Il seraalors complètementdépendantdes autres,mais péut-êtrepas complètement
désespéré.Certainspatientsatteintsdu même syndromeréussissentà communiçluerpar ordinateur.
C'est notre responsabilitésocialede réfléchir pour ces patients à des soins optimâux.- S'il est
in_capable
de se représenterlui-même, Mr B. conservele droit d'être soigné.-Il représentetous les
efforts qne nous devons encore mettre en oeuvre pour assurerles meilleurs et tous les soins
poslibles_àces patient!. En regard de l'autonomiede la personneet du traitement médical adfouat,
Mr B. a droit aux meilleurs traitements de survie.
Traduction de SophieJassogne