Les critères de choix d`un questionnaire de qualité de vie.

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Clinique &
Épidémiologie
Critères de Choix d’une Echelle
de Qualité De Vie
Etudes cliniques dans l’autisme
Marie-Christine Picot
Congrès Epsylon – 5 avril 2013
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Introduction
•Mesurer la Qualité de Vie liée à la Santé :
Evaluer les répercussions de la maladie et de son
traitement perçues par le patient dans les
différentes dimensions de la vie et sur son état
de bien-être physique, psychique et social
• Dans les études cliniques interventionnelles :
Évaluer une stratégie, un traitement, un dispositif
médical…
➥Critères de jugement d’efficacité précis et
fiables
➥Utiliser des Echelles de mesure Validées pour
mesurer un phénomène subjectif

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Contexte
•Propriétés psychométriques des échelles :
– Évaluées dans un contexte culturel donné
– pour une population définie
• Enfant, adolescents, adultes
• Avec ou sans pathologie
• Conception d’une échelle de Qualité de Vie d’après
le point de vue du patient
– Conçue à partir d’entretiens auprès des patients
– Complétée par le patient : Autoquestionnaire
– Limites : jeune enfant, présence de troubles cognitifs
➥Hétéroquestionnaire complété par un proche (parents, soignants)
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Contexte
• Différents types d’outils selon le domaine couvert :
–Échelles Génériques : mis au point en population générale
–Échelles Spécifiques d’une pathologie : existent dans de
nombreuses pathologies chroniques de l’adulte mais peu chez
l’enfant et l’adolescent
Comment choisir l’échelle de qualité de vie la plus
adaptée dans le cadre d’une étude de recherche
clinique ?

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Choix d’une échelle de Qualité de vie
en 10 questions
Relatives à l’étude
1. Objectif de l’étude ?
2. Population cible ?
3. Critère de jugement et nombre de sujets nécessaire
Relatives au questionnaire
1. Le questionnaire mesure t-il l’ensemble des déterminants de la QdV
dans la pathologie considérée ?
2. Le questionnaire est-il correctement validé ?
3. Le questionnaire a t-il été développé ou adapté en langue française ?
4. Le questionnaire est-il « acceptable » pour le patient ou ses proches ?
5. Les modalités de réponse aux items sont-elles adaptées ?
6. Sur quelle période de référence porte les questions ?
7. Les modalités de calcul des scores et leur interprétation sont-elles
disponibles ?
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Critères de Choix des
Questionnaires de Qualité de Vie
en fonction de l’Etude

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Critère 1 : L’Objectif de l’étude
• Se comparer à la population générale ?
Échelle générique
• Comparer différentes pathologies ?
Échelle générique
• Comparer différents traitements ou type de prise
en charge ? Étudier l’évolution ?
Privilégier la Sensibilité : échelle spécifique
➥Pas d’échelle spécifique chez l’enfant et l’adolescent dans
l’autisme
➥Une échelle spécifique du handicap chez l’adulte :
WHODAS 2.0
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Intérêt d’une échelle générique chez l’adolescent : VSP-A
Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: comparison to adolescents with diabetes.
Cottenceau et al, 2012

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Critère 2 : Population Cible
• Adaptée à l’âge (enfants, adolescents, adultes, sujets âgés)
• Complétée ou non par le patient :
➜Auto-questionnaire
– Pas de distorsion : point de vue du patient
• Mais :
– Nécessité des questions simples
– Bonne coopération des sujets nécessaire : difficile voire
impossible chez le jeunes enfants (< 5 ans)
➜Hétéroquestionnaire complété par un tiers si :
– âge < 5 ans (Varni et al, 2007)
– Présence de Troubles cognitifs …
• Mais :
– Concordance faible surtout dimensions émotionnelles et sociales
– Impact de l’état de santé des parents sur l’évaluation de la QdV
des enfants
» Santé mentale des parents (Stress, dépression anxiété)
» Capacités d’adaptation psychosociales des familles (Coping)
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Autoquestionnaire
Evaluation parent