La prise en charge et le suivi kinésithérapique de patients atteints de
dystrophies musculaires (DMD et apparentées) en activité libérale.
Quelques éléments de réflexion après 25 années d’exercice.
Denis Ducommun, MKDE, Toulouse.
1-Réflexion générale :
Depuis 25 ans, on pourrait croire que rien n’a changé dans la prise en charge des mnm,
puisque à ce jour aucun traitement curatif n’est apparu sur le marché. Nous retrouvons la
même évolution délétère ou le temps qui passe, d’habitude notre allié dans la rééducation, est
ici redouté.
Mais en réalité, il en est tout autrement, pour preuve par exemple le titre (et le contenu) de cet
article d’étude sociologique : « Adult life with Duchenne muscular dystrophy: Observations
among an emerging and unforeseen patient population”(1),( La vie à l’âge adulte avec une
myopathie de Duchenne : observation d’une population émergente inattendue), qui nous
donne la preuve que les enfants que nous prenons en charge aujourd’hui , grâce aux progrès
de la prise en charge peuvent aspirer à une vie d’adulte. Ce n’était pas évident il y a 25 ans.
Dans le cadre le cadre de la rééducation et de la réadaptation qu’est ce qui a changé ?
Tout d’abord, grâce à l’action de l’AFM et de son président emblématique Bernard Barateau,
les mnm, bien que de prévalence faible dans la population sont sortis de l’anonymat. Puis la
politique de l’association s’est tournée vers l’amélioration de la prise en charge au quotidien
avec le développement des SRAI , l’aide à la mise en place des consultations
pluridisciplinaires dans les CHU et des actions de sensibilisation et d’information auprès des
kinésithérapeutes et des instituts de formation en kinésithérapie.
Tous ces éléments ont débouché en 1998 au premier symposium européen de rééducation
pédiatrique des « NeuroMuscular Diseases » (Coimbra , Portugal, ) et en 2001, c’est avec
l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation de santé) qu’a été mise en place
la première Conférence de consensus : « Modalités, indications, limites de la rééducation
dans les pathologies neuromusculaires non acquises . »(2)
Les questions posées étaient :
Quels bilans proposer ? Méthode et périodicité.
Quelles techniques de rééducation proposer ? Indications, contre-indications,
modalités, bénéfices attendus.
Quels sont les objectifs et la place de la rééducation.
Comment assurer l’indépendance et la qualité de vie ?
On peut regretter que ce document ne consacre que 3 pages sur 22 aux techniques de
rééducation, mais comme noté en préambule : « Les pratiques ont fait dans ce domaine l’objet