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SUJET : PNEUMO SOINS DE VILLE ARS CONGRES SOMMEIL PATIENTS-USAGERS
DONNEES DE SANTE TELEMEDECINE DISPOSITIFS MEDICAUX SOINS A DOMICILE
OBSERVANCE MEDECINS AUVERGNE-RHONE-ALPES RHONE-ALPES AUVERGNE
Apnées du sommeil: 230 patients testent le carnet numérique en AuvergneRhône-Alpes
(Par Luu-Ly DO-QUANG, au CPLF)
MARSEILLE, 30 janvier 2017 (APMnews) - Un carnet de santé numérique est expérimenté
par 230 patients atteints d'un syndrome d'apnées hypopnées du sommeil (SAHOS) dans le
cadre du programme Pascaline de territoire de soins numérique (TSN) de l'agence régionale
de santé (ARS) d'Auvergne-Rhône-Alpes, a-t-on appris lors du Congrès de pneumologie de
langue française (CPLF), dimanche à Marseille.
Ce carnet patient des maladies respiratoires a été développé après la polémique sur le
remboursement du traitement par pression positive continue (PPC) conditionné au télésuivi
de l'observance thérapeutique et l'annulation de ce dispositif par décision du Conseil d'Etat en
2014 (cf APM LD6NFR4RE), a rappelé Michel Vicaire, président de la Fédération française
des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR),
lors d'une session plénière.
Un amendement à la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2017 a rétabli le
télésuivi de l'observance avec l'accord du patient, note-t-on (cf APM VG2OFRINL).
La fédération avait déposé ce recours devant le Conseil d'Etat car elle considérait que le
système de télé-observance conçu alors se faisait uniquement dans un objectif administratif,
oubliant l'intérêt des patients (cf APM LDQAH001).
"Les patients sont globalement favorables à la télé-observance mais s'ils y participent", a
souligné Michel Vicaire.
C'est pourquoi la FFAAIR a développé ce carnet de santé pour le patient, avec la Fédération
française de pneumologie (FFP). Baptisé Somrespir, cet outil a été "créé par et pour le patient
et il n'est pas ni la propriété du fabricant des machines de PPC ni celle des prestataires".
Pour tester l'intérêt de ce carnet, les deux partenaires ont fait appel à la société Data Med
Care, qui développe déjà la plateforme de télésurveillance Adel Santé. Le projet Adel patients
s'appuie sur un consortium de ces trois acteurs auxquels deux prestataires de santé à
domicile se sont ajoutés -"à la demande de l'ARS", a précisé Michel Vicaire-, Vivisol et SOS
Oxygène.
Il a été lancé en mars 2016 (cf APM LD6O33RMM) et depuis, 230 patients inclus par une
vingtaine de pneumologues ont ouvert un carnet Somrespir. "Nous avons pu obtenir de l'ARS
que le patient ou le médecin mais pas les deux soit sur le territoire de Pascaline qui est limité
[situé entre l'Est de Lyon et Bourgoin-Jallieu en Isère]", a-t-il fait observer.
La majorité (70%) se connecte sur internet à partir de leur ordinateur et l'utilise de manière
active, selon Data Med Care, a également indiqué le président de la FFAAIR.
Outre les données transmises directement par l'appareil de PPC (pression, indice d'apnéeshypopnées IAH, fuites, observance), le patient renseigne d'autres informations, comme le
poids, le diabète, l'obésité, le tabac, le mode de vie. Il peut entrer également ses rendez-vous
médicaux pour que des rappels lui soient envoyés par email, remplir des auto-questionnaires
02/02/2017 10:27
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et consulter des fiches pratiques.
Michel Vicaire a rapporté quelques témoignages de patients -"le carnet permet de voir si le
traitement est efficace sans déranger mon médecin", "je me sens plus impliqué", "le carnet
est simple à utiliser alors que je ne me débrouille pas bien sur internet"- et de médecins -"je
gagne du temps, la consultation est plus efficace car les patients préparent leur venue", "le
taux d'acceptation de la machine a augmenté grâce au carnet", "la traçabilité est parfaite, je
peux suivre tous mes patients sur le même portail".
Expérimentation étendue à 300 patients
Face au succès, la FFAAIR et la FFP ont obtenu de l'ARS que l'expérimentation soit étendue
à 300 patients d'ici mars, a précisé le Dr Yves Grillet, vice-président de la FFP, à APMnews.
La fédération développe par ailleurs le carnet numérique sur Bordeaux et Montpellier. "Mais
les médecins qui participent ne pourront pas être rétribués comme dans Pascaline !" Le projet
Adel patients prévoit une expérimentation de tarification de 27 € pour un acte de
télémédecine.
Outre l'accès au carnet donné au médecin et au prestataire de santé, Data Med Care prévoit
aussi un accès pharmacien. La société continue de travailler pour proposer l'accès patient
sous la forme d'une application mobile, a ajouté Michel Vicaire. Un médecin dans l'auditoire a
fait remarquer que les personnes âgées notamment préféraient la tablette.
Répondant à une autre question de l'auditoire, le président de la FFAAIR a indiqué que le
carnet pouvait être décliné à d'autres pathologies, tant que des données étaient collectées et
télétransmises "sinon, c'est sans intérêt". Le télésuivi pour les patients traités par ventilation
non invasive (VNI) en particulier pourra être intégré sans souci, a-t-il ajouté.
Les patients insuffisants respiratoires chroniques sous VNI figurent parmi les pathologies
concernées par les expérimentations de télésurveillance dont le cahier des charges est paru
en décembre 2016 (cf APM LD5OI7X9Q), rappelle-t-on.
Un nombre limité de malades sera concerné, a précisé le Dr Grillet à APMnews. "Certains
fabricants de VNI doivent se mettre à niveau pour la transmission des données mais les
acteurs sont prêts puisqu'ils le sont déjà pour le télésuivi de la PPC, ce sont les mêmes. Ça
devrait se mettre en place rapidement", a-t-il estimé.
Plus de 45.000 patients de l'Observatoire sommeil de la FFP sont télésuivis
Créé en 2007, l'Observatoire du sommeil a inclus sont 100.000e patient en décembre 2016.
Cette base de données est renseignée par plus de 1.000 médecins spécialistes du
sommeil.
Les utilisateurs peuvent aussi s'interconnecter avec la plateforme Adel santé pour pouvoir
consulter directement les données issues des appareils de PPC gérés par des prestataires
de santé partenaires.
Plus de 45.000 patients sont ainsi suivis à distance en temps réel, a indiqué le Dr Grillet à
APMnews
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