Gazette n°24 de Juillet 2016.

L’Amitié
Édité par l’ASP Tarn
Semestriel
SIRET : 4040911260015
ISSN N° 1967-564X
Directeur de la publication
Dharma BROCHE
Secrétaire
Jeanine BRESCIANI
Comité rédactionnel
Philippe BROCHE
Jean-Paul CALVET
Claudine DUPREZ
Christine ESCANDE
Jean-Louis HINCKER
Elisabeth LAMBRECHTS
Jeannine PERONNET
Impression par nous-mêmes
Dépôt légal annuel
Page 1 Editorial
Page 2—3 Conférence Régis AUBRY
Page 4—5 Conférence J. M. LA PIANA
Page 6 Conférence Automne 2016
par Sophie PARICARD—Juriste –.
Page 7 Lu pour Vous
Page 8 Loi du 2 février 2016
(CLAEYS—LEONETTI)
Page 9 Rites Funéraires
Page 10—11 Vie de l’Association
Page 12 Agenda : dates à retenir
L’amitié c’est une écoute
Quand le cœur est en déroute
Qui jamais ne se permet
De juger, ni de peiner
Elle peut tout partager
De nos joies, de nos secrets
Que ce soit la nuit, le jour
Elle vole à notre secours
Impalpable comme le vent,
Forte comme l’océan,
L’amitié c’est de l’or
Que l’on garde comme un trésor
(anonyme)
L’Amitié
JUILLET—2016 Numéro 24
ASSOCIATION POUR LE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS DU TARN
LA GAZETTE de L’ASP-Tarn
ÉDITORIAL
Bienvenue à tous dans ce numéro d’été,
Pour beaucoup, la période estivale est synonyme de vacances,
voyage, détente et loisirs.
Pour d’autres, au contraire, c’est un quotidien moins idyllique à
vivre, comme tous les autres jours de l’année, avec parfois de
fortes chaleurs qu’il faut également supporter.
C’est aussi et surtout dans ces périodes que le travail des
bénévoles prend tout son sens et sa nécessité.
Il n’y a pas de vacances pour ceux qui ont besoin de soutien,
comme pour ceux qui le proposent ; Les voyages sont dans le
partage des souvenirs ou des projets, la détente et les loisirs
sont parfois de courte durée mais la présence et l’écoute sont
généreusement proposées.
Depuis 25 ans, date de la création de l’association,
l’accompagnement n’a cessé de grandir, de s’enrichir.
Cet enrichissement s’accroît encore cette année avec toutes les
manifestations qui honorent ce quart de siècle d’existence : le
cycle de conférences avec des intervenants de haut vol est le
symbole de notre activité pour nous faire connaître encore plus
auprès du grand public.
C’est le reflet de la vie de notre association qui se bat pour
accompagner au mieux la vie.
Je vous souhaite une bonne lecture.
Philippe BROCHE

Compte rendu de la conférence Régis Aubry
Fort de sa longue expérience dans le domaine des soins palliatifs, le
professeur Régis Aubry a présenté divers questionnements et réflexions
sur la fin de vie aux auditeurs venus à la Chambre de Commerce et
d’Industrie. Une assistance nombreuse, très attentive a suivi avec grand
intérêt cette conférence.
Les nouvelles formes de la fin de vie :
Tel a été le premier thème développé. Les grands progrès de la médecine créent de nouvelles situations : de
plus en plus de dépendance et des longues fins de vie. La France est le pays d’Europe qui hospitalise et
médicalise le plus à l’approche de la mort : 8500 personnes meurent dans les urgences dans les deux heures
où elles sont admises. Cela pose des problèmes sur le plan éthique : en quoi cette fin de vie a un sens?
Ce problème du sens peut aussi être posé au sujet de Vincent Lambert et de 2000 cas semblables. D’une
façon générale, pour le patient la question existentielle et spirituelle peut être plus importante que le choix
du médicament.
L’hégémonie du droit en France :
Dans les années 1970, le mouvement des soins palliatifs se crée contre une médecine d’inhumanité : il s’agit
de défendre les personnes abandonnées en fin de vie.
Maintenant les malades ont des droits : être informé de ce que la médecine peut faire et des conséquences,
refuser un traitement, rédiger des directives anticipées…. Aujourd’hui on peut arrêter ce qui fonctionne
artificiellement (même l’alimentation et l’hydratation).
Les problèmes économiques et budgétaires :
Dans le monde médical il existe actuellement de plus en plus de possibilités : imagerie, robotique,
remplacement d’un organe… Mais à quel coût? Nous ne pourrons plus faire tout ce que nous pouvons faire.
Il faut, au-delà des parlementaires, une réflexion collective de notre société. Il s’agit aussi de développer le
bénévolat. De plus investir pour les personnes âgées peut créer un gisement d’emplois nouveaux.
Que le citoyen moyen s’y intéresse et réfléchisse pour aider à mieux trouver du sens aux problèmes de la fin
de vie!
Jean-Louis Hincker
A.S.P. Tarn 2, rue de la Platé 81100 CASTRES –Tel : [phone]—mail :asp-tarn @club.fr—Site : www.asp-tarn.fr
Page 2

Régis Aubry: échanges avec le public
Les questions posées par le public à la fin de son intervention ont amené Régis Aubry à préciser quelques
points d’actualité.
1- Les directives anticipées
La loi dite Claeys-Leonetti, votée le 2 février 2016 vient renforcer la valeur de la volonté du malade, lorsque
celui-ci n’est plus en capacité de l’exprimer, lors des prises de décisions médicales dans le contexte de sa
fin de vie.
Les directives anticipées (D A ) ne sont plus seulement consultatives, elles deviennent en effet contraignan-
tes c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin, sauf s’il est en mesure de justifier par écrit pourquoi il ne
les applique pas.
Toutefois, la rédaction des DA reste délicate, se présentant comme l’aboutissement d’un processus com-
plexe de communication de la part du médecin, et de réflexion éclairée de la part du malade.
Pour Régis Aubry, l’enjeu des DA n’est pas tant qu’elles soient écrites par tous, mais qu’elles constituent un
outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave, et traduisant le
plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision.
Selon le conférencier, il serait pertinent de créer un “ dispositif d’accompagnement “ pour l’élaboration des
DA.
2- Le Plan National de développement des Soins Palliatifs 2015-2018
Ce plan gouvernemental se déploiera selon 4 grands axes :
1 - Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent.
2 - Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs.
3 - Développer les prises en charge de proximité : favoriser les soins palliatifs à domicile, y compris pour les
résidents en établissements sociaux et médico-sociaux.
4 - Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduire les inégalités d’accès.
Elisabeth Lambrechts
Page 3
A.S.P. Tarn 2, rue de la Platé 81100 CASTRES - Tél : [phone] - mail : [email protected] - Site : www.asp-tarn.fr

A.S.P. Tarn 2, rue de la Platé 81100 CASTRES –Tel : [phone]—mail :asp-tarn @club.fr—Site : www.asp-tarn.fr
Page 4
Compte rendu de la conférence Jean-Marc La Piana
Le soir du 8 avril à la Chambre de Commerce et d’Industrie de Castres, de
nombreuses personnes se sont déplacées pour écouter avec un très
grand intérêt Jean-Marc La Piana, fondateur de « La Maison », Centre de
Soins Palliatifs à Gardanne près d’Aix en Provence.
Introduit par la présidente de l’ASP-Tarn, Dharma Broche, le conférencier
a présenté avec aisance, clarté et à l’aide de références concrètes la
création de ce lieu de vie et son développement. Ensuite de nombreuses
questions ont été posées par des soignants et des bénévoles et l’on a pu
noter l’intervention du Dr Gandon, Chef de Service de l’Unité de Soins
Palliatifs de l’Hôpital Castres-Mazamet.
Le point de départ : Ce fut, dans les années 1980, lorsque des personnes atteintes du sida étaient
rejetées du milieu familial et hospitalier et subissaient une fin de vie catastrophique.
Médecin généraliste, Jean-Marc La Piana a été confronté à ce problème : comment faire pour
accompagner ces patients et créer un lieu pour qu’ils ne se sentent pas abandonnés ?
Il s’agissait alors de construire dans ce but un projet qui se concrétisa en novembre 1994.
Un lieu de vie : C’est avant tout un travail d’équipe, de groupe dans une forme de cohérence où tout le
monde peut intervenir et jouer un rôle (agent de service, aide-soignante, infirmière et bénévole). Un
point essentiel : le repas pris tous ensemble (soignants et soignés) ; ainsi se créent une proximité et un
lien social. D’autre part, pas de blouse : pas de barrière de blouse blanche !
Dans ce lieu de vie la famille est également intégrée. La cigarette est autorisée et puis tout est possible
jusqu’à la dernière minute (un baptême de l’air par exemple). Il ne s’agit pas de verrouiller les malades
avec les notions d’interdit ou de sécurité.

Le développement de « La Maison » : Du fait des progrès de la médecine, les fins de vie se prolongent. Mais
dans quelles conditions ? Souvent des personnes sont laissées à l’abandon. Pour que les aidants familiaux
puissent souffler, sont développés l’hôpital de jour avec des possibilités d’ateliers artistiques pour les
patients et des lits de répit qui permettent 3 ou 4 semaines de vacances aux proches.
En 2003 sont créés 5 équipes mobiles et un réseau (sorte de cellule de coordination) dans le département.
Ainsi 1200 situations à domicile sont prises en charge.
Les durées de séjour sont de 25 jours en moyenne (au lieu de 14 dans une USP, sur le plan national) : ne pas
se laisser faire par l’administratif et résister pour que la durée ne soit pas limitée d’avance ; ce qui compte,
c’est la pertinence du séjour adapté à chaque personne. L’éthique doit primer.
La culture palliative : Alors que la confrontation entre malades – famille – soignants est parfois tendue, les
soins palliatifs sont une façon de travailler plus humaine : faire le mieux possible dans l’intérêt du patient,
rechercher le dialogue avec le malade et ses proches.
Il ne s’agit pas simplement de « laisser mourir » ; l’accompagnement est essentiel. Certains patients viennent
même à table jusqu’à la veille du décès.
Les bénévoles (au nombre de 30 environ) ont une place importante dans cette structure et ils accompagnent
parfois les patients pour une consultation ou des courses à faire sur le marché.
En définitive il s’agit de développer partout la culture palliative.
Cette histoire de « La Maison » ne doit pas mettre en évidence un décalage avec les possibilités qui existent
ailleurs, mais doit être une force de proposition.
Film visible sur le blog de Ethique et Tarn
Jean Louis Hincker
Page 5
A.S.P. Tarn 2, rue de la Platé 81100 CASTRES - Tél : [phone] - mail : [email protected] - Site : www.asp-tarn.fr