Contribution de l’Association Française d’Urologie au travail préparatoire du Plan Cancer 3 L’Association Française d’Urologie (AFU), association reconnue d’utilité publique, est l’unique société savante de cette spécialité. Au total 1120 urologues en sont membres actifs, ce qui représente plus de 95% des urologues exerçant en France (Source AFU/ CNOM). L’urologie est une spécialité médico-chirurgicale dont la cancérologie occupe près de la moitié du champ de son activité selon les derniers recensements (2011-2012). En effet, les trois organes les plus souvent atteints primitivement par le cancer en France appartiennent en effet à la sphère urogénitale : la prostate, la vessie et le rein. Ce sont donc environ 500 urologues, équivalent-temps plein, qui se consacrent aujourd’hui à l’oncourologie. L’AFU est donc un acteur incontournable et expérimenté des traitements des cancers relevant de sa spécialité. Elle souhaite, comme elle l’a fait par le passé, participer activement au Plan Cancer III. C’est pourquoi, l’Association Française d’Urologie apporte 70 propositions axées sur la lutte contre les inégalités face à la maladie, la recherche, la coordination et la performance des soins, le bien être des patients, avec pour objectif, comme l’a souligné le Président François HOLLANDE, de préparer la France "aux nouveaux enjeux liés aux progrès médicaux". Pr. Thierry LEBRET Dr. Xavier REBILLARD Secrétaire Général Secrétaire Général adjoint Dr. Patrick COLOBY, Président Dr. Georges KOURI, Vice Président Pr. Arnaud MEJEAN, Trésorier Dr. Denis PRUNET, Trésorier adjoint 1 1. Axe prévention et dépistage des cancers. Prévention et dépistage des cancers urologiques. La prévention et le dépistage du cancer concernent plusieurs organes de la sphère uro-génitale. Concernant les tumeurs de la vessie, il nous faut prévenir l’exposition aux carcinogènes (exposition professionnelle ou intoxication tabagique) pour éviter la survenue des cancers ou réduire leur gravité. Il a été démontré qu’en plus d’être un facteur directement carcinogène sur l’urothélium vésical, le tabac concourt au passage du bas grade vers le haut grade tumoral, précipitant le patient vers une évolution péjorative : l’infiltration tumorale et la diffusion métastatique. Cette diffusion métastatique a largement été étudiée et synthétisée dans le rapport de l’AFU de 2008 (Les métastases des cancers urologiques : T. Lebret et A. Méjean). La lutte contre le tabagisme doit être intensifiée. L’AFU propose une meilleure collaboration avec les tabacologues. Il est nécessaire, pour les patients dont le tabac peut être à l’origine de la survenue de leur tumeur de la vessie, d’envisager des consultations de tabacologie beaucoup plus systématisées au sein d’un réseau qu’il est nécessaire de renforcer. Proposition AFU : - Structurer la collaboration entre les urologues et les unités d’addictologie pour la prise en charge des patients fumeurs porteurs d’une tumeur de la vessie. Les informations sur ces services d’addictologie pourraient être rappelées sur le site Urofrance1 Il est également souhaitable de promouvoir des actions de prévention sur les liens entre l’alimentation, l’activité physique et les cancers. Plusieurs études montrent, pour le cancer de la prostate ou du rein, que des bénéfices sont obtenus par la modification des comportements alimentaires sur le risque d’évolution de la maladie, de survenue de métastases et même de décès. Proposition AFU : - Proposer un schéma d’investigation et d’actions afin de mieux comprendre les effets de la nutrition sur la survenue d’un cancer de la prostate ou du rein. La création d’une enquête cas témoins ou registre avec enquête alimentaire pourrait favoriser cette action. - Diffuser et utiliser des données épidémiologiques qui seront récoltées dans la cohorte COBLANCE. 1 www.urofrance.fr site web de l’AFU 2 Prévention des cancers professionnels. Le renforcement de la prévention des cancers liés à l’environnement, en particulier dans le domaine professionnel, est également une mission à poursuivre dans le Plan Cancer III. En ce qui concerne l’urologie, les déclarations de maladies professionnelles sousestiment très largement ces facteurs (enquête SUMER). En effet, en France, seules 0,4% des tumeurs de la vessie donnent lieu à une déclaration de présomption d’une origine professionnelle. Pourtant on estime que les toxiques professionnels peuvent être incriminés pour près de 14 % des patients (source INCA - 2013). Le Comité de Cancérologie de l’AFU (CCAFU) a contribué à un travail sur ces toxiques, en particulier sur les amines aromatiques, l’arsenic et sur les hydrocarbures polycyclique aromatique. De nombreuses améliorations des conditions de travail ont déjà été effectuées (port de masque, extraction d’air, bain étanche, modifications des huiles de lubrification…), mais beaucoup d’autres sont à mettre en place. Des recommandations ont été mises en place en avril 2012 par la société française de médecine du travail, établies en collaboration avec l’AFU, sur la « surveillance médicoprofessionnelle des travailleurs exposés ou ayant été exposés à des agents chimiques cancérogènes pour la vessie ». L’AFU a diffusé ces recommandations et aide à leur implémentation. Cette action doit être renforcée. Pour le cancer de la prostate une étude KARUprostate a été lancée pour répondre aux interrogations sur l’impact de la chlordécone et autres dérivés organo-chlorés. Elle a pour but d’augmenter le risque de survenue du cancer de la prostate et de déterminer les autres facteurs de risque en Guadeloupe (Pr Blanchet, Pr L Multigner au CHU de Fort de France et INSERM Rennes). Les études sur les facteurs héréditaires doivent également être soutenues et les travaux sur le cancer de la prostate du groupe collaboratif du Pr Olivier Cussenot, urologue de l’Université Pierre et Marie Curie, devraient permettre de mieux identifier les cartes génétiques de ces cancers familiaux ; ces travaux s’inscrivent dans le cadre du programme International Cancer Génome Consortium (ICGC). Proposition AFU : - Stimuler la recherche systématique des facteurs professionnels (liste de professions exposées et liste des toxiques) pouvant être incriminés comme carcinogène au cours des consultations d’urologie afin de déclarer ces informations et de constituer une base de données. Y insérer les facteurs familiaux, une action similaire devrait être menée pour repérer les individus et familles à risque et favoriser les enquêtes oncogénétiques. 3 Prévention tertiaire des effets secondaires induits par les traitements hormonaux du cancer de la prostate. En accompagnement de toute prescription d’hormonothérapie, l’AFU a mis à la disposition des patients des kits hormonosanté. Ils permettent aux hommes sous castration pour leur cancer de la prostate, de bénéficier d’un accompagnement alimentaire et d’un « coaching » physique afin de lutter contre le syndrome métabolique et contre l’ostéopénie induite. Ce type d’action doit être renforcé et diffusé pour l’ensemble des patients dans des programmes élargis d’éducation thérapeutique dont beaucoup des appels à projet restent de fait le plus souvent ciblés sur les maladies chroniques non cancérologiques. Des actions similaires doivent être envisagées pour les autres cancers urologiques sous la forme de programme d’éducation thérapeutique, notamment les tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le muscle. L’AFU encourage la recherche dans ce domaine en attribuant annuellement une bourse sur cette thématique. Proposition AFU : - Développer l’éducation thérapeutique en améliorant la collaboration interprofessionnelle, en particulier pour le cancer de la vessie et pour le cancer de la prostate sous hormonosuppression. Prévention des cancers d’origine infectieuse La recherche sur la prévention des cancers génitaux d’origine infectieuse est soutenue par l’AFU pour évaluer chez l’homme, les conséquences de l’infection par certains types de virus HPV. C’est le cas du cancer du pénis avec le rôle du portage d’HPV dans le sperme. Sa présence est estimée à 10 à 15% dans une population d’hommes jeunes sexuellement actifs sans lésions et jusqu’à 60% chez les hommes ayant des antécédents de lésions cutanéo-muqueuses. Ces recherches sont coordonnées par le Pr Droupy, urologue au CHU de Nîmes-Montpellier. Stratégie diagnostique du cancer de la prostate. En ce qui concerne le cancer de la prostate, la mortalité a reculé ces deux dernières décennies, mais aujourd’hui encore, chaque année, surviennent près de 9 000. Le dépistage du cancer de la prostate a été l’objet de nombreux débats qui malheureusement sont brouillés par la confusion entre dépistage, diagnostic précoce et traitement. Il est nécessaire d’informer les hommes sur les incertitudes en termes de santé publique du dépistage, tout comme de l’intérêt individuel de la détection précoce. Il est important de 4 définir les risques liés au sur-traitement (évalué à 30%), mais aussi du risque de soustraitement pour des cancers. Ils peuvent ensuite s’avérer agressifs s’ils étaient négligés. Ces notions restent toujours à considérer en fonction de l’espérance de vie et des comorbidités de l’individu ; le cancer de la prostate qui n’était pas un problème de santé publique quand cette espérance de vie en bonne santé était de 60 ou 65 ans, le devient avec le vieillissement de la population. L’AFU contribue au projet OBSERVA-PUR qui analyse les données des grandes bases nationales de santé PMSI, SNIIRAM, ALD, Cepi-DC,.... L’objectif est d’analyser les pratiques médicales par la consommation et le recours aux soins. La méthode consiste à repérer, dans ces bases nationales, regroupées et chaînées par l’assurance maladie, les patients souffrant de certaines pathologies urologiques. On observe ainsi dans le temps, les différents traitements reçus pour chacune de des pathologies, les comorbidités et leurs prises en charge, la consommation de soins remboursés (biologie, radiologie, actes chirurgicaux, traitements médicaux, consultations de médecine générale ou spécialisée). OBSERVA-PUR porte sur la totalité de la population française des assurés sociaux et donne des résultats pertinents dès lors que la pathologie observée est clairement définie par ses codes CIM10 et ses traitements spécifiques médicaux ou chirurgicaux. Le travail principal porte sur les pathologies prostatiques, dont le cancer. Les résultats concernant la prise en charge de l’hypertrophie bénigne de la prostate ont été publiés2. Des résultats préliminaires concernant la prise en charge du cancer de la prostate ont été insérés dans le rapport de l'OPEPS3 (Office Parlementaire d'Evaluation des Politiques de Santé) sur le dépistage et le traitement initial du cancer de la prostate. Les résultats consolidés avec 5 ans d’analyse vont l’être prochainement. Il importe de renforcer cette première expérimentation et de la développer pour les autres tumeurs uro-génitales. De plus la possibilité de produire des résultats individuels de pratique afin de les comparer aux résultats nationaux agrégés et aux référentiels de pratique, contribue à favoriser l’auto-évaluation des pratiques par chaque praticien dans le cadre de son DPC, la prise en compte de ses écarts aux recommandations nationales et conduire à la mise en place de mesures correctrices pour leur amélioration. Cette démarche globale est évaluée par l’Organisme DPC AFU. Proposition AFU : - Clarifier par des informations simples, une pratique raisonnée de la prescription du PSA, l’importance de l’examen clinique et la conduite à tenir face à un premier dosage de PSA. 2 Lukacs B, et al. Management of Lower Urinary Tract Symptoms Related to Benign Prostatic Hyperplasia in Real-life Practice in France: A Comprehensive Population Study. Eur Urol (2013) 3 Rapport de l'OPEPS sur le dépistage et le traitement initial du cancer de la prostate (2009). http://www.senat.fr/rap/r08-318/r08-3181.pdf 5 - Renforcer l’accès aux données nationales de santé (dont le SNIIRAM) pour permettre une évaluation nationale de l’évolution des pratiques médicales et une auto évaluation individuelle des comportements des médecins généralistes en termes de pratique du PSA, des urologues en termes de diagnostic (biopsie de la prostate) et de l’ensemble des spécialistes concernés en termes de prise en charge (surveillance et traitement, soins de support) et de suivi. L’étude ERSPC accompagnée par l’INCa pour sa contribution française, consolide l’idée que l’usage du PSA est utile à condition d’être contrôlé. Cette cohorte européenne devrait nous apporter prochainement d’autres données en termes de gain de survie dans le groupe dépistage, mais surtout d’analyse de la qualité de vie et de morbidité. Il est donc indispensable qu’avec l’INCA nous puissions ajuster l’information de nos concitoyens en fonction des données scientifiques. La prise en charge précoce du cancer de la prostate pour les patients pose, 3 séries de questions simples mais non encore résolues pour tous : (1) faut-il réaliser un dosage de PSA et comment utiliser le PSA ? (2) faut-il biopsier en cas de suspicion de cancer ? (3) faut-il traiter en cas de cancer révélé (place exacte de la surveillance active ou des traitements focaux et à l’opposé, du watchfull waiting) ? Les données épidémiologiques montrent que le dosage du PSA est parfois prescrit par certains de façon contestable en France. Il est donc important de communiquer clairement sur les certitudes scientifiques (dosages inutiles après 75 ans par exemple dans un objectif de dépistage, intervalle des tests successifs à adapter aux antécédents et à la valeur du PSA initial et sa cinétique d’évolution). Il ne faut pas négliger d’expliquer les incertitudes scientifiques ou les controverses non résolues. Dans ce cadre, la place des nouveaux biomarqueurs doit être précisée dans la réalisation du diagnostique. Les messages grand public doivent se clarifier et l’information des médecins généralistes doit être simple et direct. Comme l’a rappelé le Président Hollande, il nous faut « communiquer de manière plus transparente et plus pédagogique sur les choix de santé publique effectués, y compris sur les zones d'incertitudes scientifiques. » Une analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en charge du cancer de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance, traitement, suivi) était prévue dans le Plan Cancer II. Une première analyse médico économique avait été initiée dans le cadre du projet de l’OPEPS ; elle devait être reprise dans un appel à projet dont le cahier des charges a été rédigé mais qui n’a jamais été lancé. Il est important de reprendre ce projet. 6 Proposition AFU : - Donner un message clair sur les stratégies de dépistage individuel et de diagnostic précoce du cancer de la prostate. - Lancer un projet d’analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en charge du cancer de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance, traitement, suivi). Lutte contre les inégalités d’accès et de recours au dépistage. Le Plan Cancer III prévoit de lutter contre les inégalités d’accès et de recours aux dépistages. En urologie, il n’existe pas de situation de dépistage organisé, mais l’utilisation du PSA est largement diffusée. On relève que 70 % des hommes entre 50 et 70 ans réalisent un dosage de PSA au moins une fois tous les 3 ans, dont 50% tous les ans. Ces chiffres sont supérieurs aux résultats obtenus par les dépistages organisés au plan national du cancer du sein et du colon. Il est donc nécessaire d’homogénéiser l’information sur le territoire français pour utiliser de façon rationnelle le PSA. Il est indispensable d’impliquer le médecin traitant dans cette information préalable de l’homme sur les bénéfices et incertitudes du dépistage, sur la morbidité des sur-traitements et garantir l’égalité d’accès aux techniques diagnostiques et thérapeutiques les plus performantes sur l’ensemble du territoire. L’AFU propose le renforcement de la commission de travail INCa-HAS sur l’information regroupant des les médecins généralistes et spécialistes, des épidémiologistes et des représentants de patients afin d’adopter une position claire sur les stratégies de dépistage individuel, nécessaire pour transmettre une bonne information au grand public. En effet de nombreuses évolutions rendent caduques des données acquises comme par exemple la place d’un dosage précoce de PSA pour définir un risque individuel de diagnostic d’un cancer agressif, ou la place de l’IRM dans le diagnostic des cancers de la prostate. Il y a encore 5 ans cette examen n’avait aucune rentabilité diagnostique alors que maintenant, la vision du tissu tumoral par perfusion/diffusion permet de considérer l’IRM prostatique comme un des examens à discuter en première intention dans certaines situations protocolées et avec des équipes de radiologues utilisant une procédure stricte pré-établie, avant d’en diffuser – on non – la pratique. Demain, les biomarqueurs actuellement en cours d’évaluation devraient également permettent de prédire l’agressivité tumorale et le risque de positivité d’une biopsie pour éventuellement organiser une stratégie de surveillance plutôt qu’une biopsie de la prostate. 7 D’autres facteurs pourraient permettre de préciser le risque individuel de cancer et l’utilité du dépistage, comme par exemple l’imprégnation hormonale qui semble être un facteur déterminant. L’étude Androcan qui débute prochainement a pour objectif d’évaluer si l’hypogonadisme est réellement un facteur prédictif d’indifférenciation de l’adénocarcinome prostatique. Proposition AFU : - Renforcer la commission de travail sur l’information sur le cancer de la prostate coordonnées par INCa et HAS et associant médecins généralistes et spécialistes, épidémiologistes et des représentant des associations de patients. - Définir une stratégie nationale de dépistage individuel tenant compte de la réalisation par 70% des hommes de la tranche d’âge 50/75 ans d’un dosage de PSA tous les 3 ans. - Évaluer l’usage des bio-marqueurs et des IRM de détection dans la stratégie diagnostique du cancer de la prostate. Uro-radiologie interventionnelle Les équipes d’urologie sont au centre de la prise en charge des obstructions secondaire des voies urinaires (urètre et voie excrétrice supérieure) liées aux compressions métastatiques ganglionnaire rétropéritonéales ou à l’envahissement par des cancers pelviens digestifs ou gynécologiques. La formation et la disponibilité d’une équipe de radiologues interventionnels en urologie doit être assurée. Ces gestes peuvent en certaines circonstances tirer bénéfice d’un repérage scannographique de préférence à un drainage rétrograde ou percutané sous contrôle échographique et scopique. Les cohortes. La création d’une cohorte représente un investissement très lourd, tant financièrement (immédiats ou pour le suivi à moyen et long terme) que par l’énergie et la constance demandées aux investigateurs et à leurs équipes médicales, soignantes et de recherche. Les retombées scientifiques ne s’avèrent pas immédiatement productives après le lancement de l’étude, mais le deviennent à un haut niveau d’intérêt pour les malades à long terme. L’AFU et les urologues contribuent entre autres à 2 études importantes : L’étude COBLANCE4, financée parmi les actions « Santé et Biotechnologies » de l’appel à 4 Cohorte prospective pour une étude intégrée des cancers de la vessie permettant le suivi pendant 9 ans des données épidémiologiques, économiques, urologiques, pathologiques et de biologie moléculaire concernant 2 000 patients atteints de cancers de la vessie provenant de 8 projet COHORTES du programme « Investissements d'avenir » appelé initialement « le Grand Emprunt », implique très étroitement l’urologie (Pr Thierry LEBRET urologue de l’Université Versailles St Quentin en Yvelines). Cette étude sur les cancers de la vessie est la plus importante cohorte européenne dans cette pathologie. Au total 18 services d’urologies (publics et privés) sont concernés par la constitution de cette cohorte de 2000 tumeurs de la vessie suivie sur 6 ans. La banque de tumeurs, de sérum et d’urines constituées, de nombreux projets de recherche devront être évalués puis financés, en particulier sur la carte d’identité tumorale. L’étude EPICAP5 coordonnée par le Dr F. Ménégaux (UMR-S 1018 Equipe 6, INSERM, Université Paris-Sud) et le Registre des tumeurs de l’Hérault est une étude cas-témoins réalisée en population générale dans le département de l’Hérault chez 1 000 nouveaux cas de cancers de la prostate révélés chez des hommes de moins de 75 ans et leurs témoins appariés. Elle a pour but d’étudier le rôle des facteurs environnementaux et génétiques des cancers de la prostate, les prises en charge et le suivi. Proposition AFU : - Favoriser la création de nouvelles cohortes prospectives dans les domaines de l’oncourologie et associer aux données cliniques recueillies les données sur la consommation de soins de la base SNIIRAM pour juger des comorbidités existantes, des prises en charge thérapeutiques et de support et de morbidités ou des effets indésirables induits. - Rechercher les financements pour le suivi de ces cohortes et soutenir les études qui en émaneront, sur les facteurs de risques, sur les facteurs pronostiques et prédictifs. Il est également important d’assurer une veille scientifique et d’améliorer les connaissances et les pratiques en matière de détection précoce des cancers. Un exemple est fourni par l’utilisation de l’Hexvix, comme nouveau marqueur endoscopique de cancer de la vessie. Cette technique utilisée conjointement avec un matériel de cystoscopie, dans le cadre des résections transurétrales des tumeurs de la vessie, améliore la détection et la résection des tumeurs non infiltrantes et en diminue les récidives. Son service médical rendu a été jugé important en 2007 et 2012, son ASMR de niveau II, et son intérêt reconnu par les sociétés savantes d'urologie française et européennes. En mars 2012, la radiation d'Hexvix de la liste en sus a conduit à une inégalité d’accès au soin pour les patients, certains établissements ne pouvant pas intégrer Hexvix dans leur budget car le tarif du GHS pour Hexvix est déficitaire. La réintégration d'Hexvix sur la liste en sus permettrait de garantir 17 centres d’urologie en France. Elle fait suite au consortium existant « Carte d’identité des tumeurs » soutenu par la Ligue contre le cancer. 5 INSERM U775, Registre des cancers de l’Hérault, ARCOU. Financements principaux par la Ligue Contre le Cancer et la Fondation de France 9 l'accès à cette technique à tous les patients qui devraient en bénéficier, d'améliorer la prise en charge des tumeurs non infiltrantes dont la capacité à récidiver est très importante, et ainsi d'avoir un impact sur le coût de prise en charge de cette pathologie qui est le plus coûteux en termes de coûts cumulatif par patient aux USA. Les patients devront être inscrits dans une étude d’évaluation de l’usage et des résultats. Un autre exemple est la place déjà évoquée des nouveaux biomarqueurs et outils évaluant les risques de diagnostic positif d’un cancer de la prostate et d’agressivité de la lésion révélée Proposition AFU : - Participer à l’évaluation et la validation des nouvelles technologies et en assurer la diffusion égalitaire sur le territoire français. - Créer les bases de données permettant l’analyse médico-économique de ces nouvelles technologies dans une pratique quotidienne, sans retarder leur mise à disposition. Tous ces progrès dans la détection des cancers et de leur prise en charge nécessitent le développement de la médecine personnalisée. Ce qui implique la mise en place, du séquençage haut débit, mais aussi l’organisation d'hébergeurs de données et de bioinformaticiens. 10 2. Axe soins et organisation des prises en charge en cancérologie. L’organisation des soins en cancérologie sur le territoire français doit tenir compte des facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant, pendant et après la maladie. Les soins : garantir à chaque patient un parcours de soins personnalisé et efficace. La Personnalisation de la prise en charge des malades atteints de cancer était un axe bien défini par le Plan Cancer II. Malheureusement en Onco-Urologie, les audits de pratique montrent que l’objectif souhaité de remise systématique d’un Programme Personnalisé de Soins (PPS) de qualité est parfois loin d’être atteint. La remise du PPS à la fois au patient et au médecin traitant s’effectue de façon hétérogène et le PPS contient des informations très diverses selon les équipes. Fort de ces constatations, l’AFU multiplie depuis deux ans ses efforts pour améliorer la qualité des informations transmises et produire des documents de référence, adaptés aux différentes situations cliniques rencontrées. La standardisation des PPS passe en premier par la détermination de l’information à diffuser au patient et aux médecins traitants aux différentes étapes de la prise en charge. L’AFU en 2012 a revu et complété les « fiches info-patients » concernant tous les actes de soins. Ces fiches sont accessibles sur le site UROFRANCE6 qui est le site officiel de notre association. Le téléchargement est simple et les urologues les donnent aux patients lors des consultations. Ces documents sont en accès libre pour les autres médecins spécialistes, les médecins traitants et les patients. La multiplication des chemins thérapeutiques est probablement un frein à la généralisation de PPS qui ne soient plus des documents standardisés peu informatifs. La RCP concourt à l’opposé a clarifier pour chaque patient le parcours de soin. L’exemple du traitement par BCG montre néanmoins que des avancées ont été réalisés puisque sur cette pathologie tumorale, le patient peut bénéficier d’un réel PPS ajusté à la situation du patient et transmis au médecin traitant. Proposition AFU : - Travailler sur la simplification de l’élaboration des PPS en impliquant les RCP, 3C et RRC. L’accès au médicament. Récemment les équipes d’onco-urologie ont été contraintes de faire face à une situation de 6 Site UroFrance de l’Association Française d’Urologie : http://www.urofrance.org/accueil.html 11 rupture de stock du BCG par arrêt temporaire de la fabrication7. Grâce à une action conjointe ANSM - AFU, la situation de crise a été gérée de façon satisfaisante. Cela peut (va) se reproduire et il est donc indispensable d’anticiper ce type d’incidents. Proposition AFU : - Créer une cellule de coordination entre ANSM et AFU à activer en cas de non disponibilité de produit de santé. Améliorer la qualité des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). La RCP reste au cœur de la décision du PPS, elle a pour but de : • améliorer la qualité des soins délivrés aux patients • résumer les résultats des études de recherche clinique et rendre les décisions cliniques plus transparentes • réduire l’hétérogénéité des pratiques et la non-pertinence • faciliter l’inclusion des patients dans les essais thérapeutiques. • appuyer le contrôle de la qualité, y compris les évaluations des pratiques des cliniciens ou des hôpitaux • promouvoir l'utilisation efficiente des ressources • repérer les lacunes du savoir et attribuer des priorités aux activités de recherche • guider les consommateurs, informer les patients et les responsabiliser • éclairer les politiques publiques Les RCP manquent d’un outil informatique de gestion de la réunion et de mesure de l’impact des référentiels. L’AFU a travaillé sur les principes informatiques et le pilote d’un tel outil permettant l’amélioration de la gestion des RCP, le recueil d’information et une meilleure coordination du parcours de soins du diagnostic, pendant et après la phase de traitement pour la continuité des prises en charge entre les professionnels de santé. L’outil développé utilise les principes informatiques de gestion des règles dans des environnements complexes développés par la société Normind. Il associe des capacités d’optimisation de la qualité des données minimales recueillies, d’orientation des dossiers à présenter à la RCP, de confrontation aux recommandations et référentiels aux temps même de la pratique, de production des comptes-rendus de RCP, PPS et PPAC et permet l’auto-évaluation des pratiques en comparaison aux recommandations. Le pilote sur le cancer de la prostate a été intégré au Programme Pilote HAS-AFU sur la prise en charge du cancer de la prostate dans un projet commun entre AFU et HAS. Le renforcement de la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de 7 http://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Rupture-temporaire-d-approvisionnement-d-ImmuCyst-Point-d-information 12 cancer, passe par l’efficience des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). L’AFU souhaite participer à l’amélioration de la rentabilité des RCP. L’utilisation de logiciel de décision thérapeutique devrait permettre d’atteindre ce but. Il faut donc prévoir de généraliser et renforcer le dispositif d’annonce, les RCP, les PPS et améliorer l’accès aux soins de support. L’amélioration passe par une généralisation et une systématisation des audits de RCP pilotés par les Réseaux Régionaux de Cancérologie et l’apport d’outil de gestion des RCP réellement contributifs pour le recueil et l’échange de données. Proposition AFU : - Accroitre le rôle de la RCP. En améliorer le fonctionnement en y consacrant plus de moyens humains en termes de secrétariat, de coordinateur et de disponibilité médicale. - Rendre disponible un outil qui facilite le recueil des données en RCP, la création de PPS et PPAC informatifs ajustés à la situation réelle du patient et l¹évaluation comparative des pratiques. - Évaluer l’application et l’impact des recommandations en particulier celles très répandues du CCAFU8 qui regroupe pathologistes, radiologues, radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues. Coordonner les parcours de soins des malades pendant la phase active du traitement grâce à des coordonnateurs de soins. La collaboration interprofessionnelle (CIP) doit être accrue et l’AFU souhaite faire progresser les mentalités dans ce domaine. Plusieurs exemples peuvent êtres cités: 1) – la réalisation des instillations intravésicales de BCG ou mitomycine C en traitement prophylactique de la récidive et de la progression des tumeurs de vessie n’infiltrant pas le muscle, 2) - la réalisation des fibroscopies de contrôle dans le cadre de la surveillance des tumeurs de la vessie de bas grade et 3) - la réalisation des biopsies de la prostate sous échographie. Il s’agit de trois actes répétitifs qui pourraient être délégués à des infirmières « expertes ». L’AFU (Pr Philippe GRISE) a encouragé et soutenu l’organisation d’un DIU d’infirmière experte en urologie qui a pour but depuis bientôt 10 ans de donner une formation complémentaire aux IDE dans des domaines spécifiques couvrant tous les champs d’activité de la spécialité. Une évaluation de la faisabilité et de l’impact de ces CIP pourrait être envisagée dans le Plan Cancer III. D’autres formations pourraient permettre d’engager les autres professionnels de santé en 8 Le Comité de cancérologie de l’AFU (CCAFU) regroupe pathologistes, radiologues, radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues et contribue aux travaux de recherche clinique du GETUG (groupement d’études des tumeurs urogénitales). 13 particulier les secrétaires médicales pour la gestion des auto-questionnaires patients de qualité de vie, de recueil des troubles fonctionnels (miction, continence, fonction érectile, performance statuts), des scores-symptômes et d’identification des évènements intercurrents depuis la dernière consultation. S’appuyer sur des professions existantes permet de proposer des formations courtes, d’avoir du personnel rapidement opérationnel et de bénéficier de leurs compétences initiales. Pour ces professions, cela constitue une ouverture et une diversification professionnelle intéressante et motivante. Ces formations courtes, adaptées à un poste de travail ou à des prises en charge particulières complémentaires de leur formation initiale, paraissent particulièrement adaptées aux nouvelles formes de coopérations prévues dans l’article 51 de la loi HPST. La mission Legmann sur l’avenir de la médecine libérale qui a rendu ses conclusions en avril 2010 a mis en avant ce type de formation : « Pour permettre aux médecins de se recentrer sur leur métier de base, alors qu’ils doivent assumer de nombreuses tâches non médicales. Une véritable place existe pour de nouvelles professions dont les missions sont plus larges que celles de secrétaires (ou IDE). La gestion d’un cabinet médical de groupe s’apparente à celle d’une petite entreprise. Il faut pouvoir dégager du temps proprement médical au bénéfice du patient. De nombreuses tâches peuvent être déléguées à un «assistant de santé» telles que des tâches administratives (coordonnées des patients, gestion du matériel, encaissement,...) et des tâches médico-sociales ou para médicales (questionnaires, éducation du patient, lien avec le secteur social, médico-social et sanitaire... » ). Proposition AFU : - Favoriser des actions ciblées de CIP en les valorisant (IDE). - Créer des coordinateurs de soins oncologiques au sein des départements d’urologie afin de permettre un meilleur accès au soin à la population. - Définir les rôles propres des acteurs de soin et leur socle de connaissances nécessaires par un travail du CCAFU. Conforter la fonction de proximité du médecin traitant pendant la phase thérapeutique aiguë et lors de la période de surveillance. C’est une action qui est définie comme prioritaire par l’AFU. Dès le mois de juin 2013 un groupe de travail va conclure l’élaboration des fiches ciblées de transmissions des informations post opératoires vers le médecin traitant pour chaque intervention urologique. Proposition AFU : - Soutenir et développer la maintenance et la diffusion de ces fiches de transmission 14 vers les médecins traitants. - Créer des centres d’appels téléphoniques pour les médecins traitants afin de faciliter la communication avec les onco-urologues. Promouvoir les actions de surveillance alternée. Dans le cadre des PPS, lors de la surveillance des cancers urologiques comme le carcinome rénal ou l’adénocarcinome prostatique, il est fréquent d’envisager une surveillance alternée entre le médecin traitant et l’urologue. Le TDM dans le cas du rein et le dosage du PSA pour le cancer de la prostate sont en effet les principaux indicateurs de récidive. Ils peuvent être alternativement prescrits et étudiés par l’un ou l’autre des praticiens. Les points de surveillance doivent être précisés dans les documents d’information post traitement (PPS et PPAC). Ils concernent les bilans nécessaires et leur rythme de prescription, les dates de consultations intermédiaires, les signes d’alerte, les conditions de renvoi anticipé en consultation spécialisée. Le repérage et la prise en charge des effets secondaires induits par les traitements, ou leur prévention par des mesures d’éducation thérapeutiques sont également des actions partagées. Cette surveillance alternée doit être structurée et programmée. Elle passe par un partage plus efficace les données médicales entre professionnels de santé. L’utilisation d’Internet se heurte aux exigences médicolégales, il serait nécessaire de prévoir une amélioration du cryptage des données afin de ne pas nuire au secret professionnel, tout en permettant le partage d’information médicales entre les thérapeutes. Le renforcement du rôle du médecin traitant à tous les moments de la prise en charge, permettra notamment une amélioration de la qualité de vie pendant et après la maladie tout en assurant la continuité de prise en charge entre la ville et l'hôpital. L’AFU aimerait s’engager dans l’harmonisation du format du PPS dans un premier temps et surtout prévoir de travailler sur la promotion des programmes personnalisés de l’après cancer (PPAC). Proposition AFU : - Lister les situations ou la surveillance alternée est possible et de l’organiser avec les autres acteurs de la prise en charge des patients atteints de cancers urologiques. Délais de prise en charge. Le traitement des maladies cancéreuses est souvent une course de vitesse. Tout retard de prise en charge peut être délétère pour le patient. Il faut envisager un audit sur ces délais de prise en charge. Le cancer de la vessie est un excellent exemple. Il a été démontré que c’est l’un des principaux facteurs d’échec de traitement. La cohorte de 15 COBLANCE permettra d’avoir une photographie sur les 18 centres impliqués mais il s’agit de centres motivés et cela ne permettra pas d’avoir une photographie réelle de l’ensemble du territoire français. Au vu des données recueillies par l’AFU, il apparaît de plus en plus qu’un énorme effort est à fournir pour mieux appréhender ce problème surtout dans la pathologie la plus grave : les tumeurs de la vessie infiltrant le muscle. Dans des pathologies spécifiques, il faut prévoir un meilleur accès au centre de recours, dernièrement une enquête a montré que la prise en charge par une première ligne de chimiothérapie des cancers du testicule (séminome) par les oncologues médicaux était non conforme aux recommandations dans 49% des cas (ASCO GU 2012). Cette constatation n’est pas isolée. Il est donc souhaitable que pour les tumeurs rares ou difficiles à prendre en charge le centre de recours soit facilement accessible Proposition AFU : - Établir la liste des situations cliniques où il existe un risque au délai (retard) de prise en charge. - Organiser la possibilité de pouvoir avoir recours a une communication simple et rapide avec les centres experts lors des situations cliniques à risques. Rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins. Les fiches d’information-patient réalisées par l’AFU répondent à cet objectif pour toutes les interventions réalisées pour les pathologies principales. Elle sont diffusées largement et accessibles aux patients et médecins traitent grâce à son site Internet Urofrance. La constitution de fiches d’information spécifiques remises en post opératoire (décrivant les conditions du suivi immédiat, risques de morbidité et conduite à tenir selon l’apparition de certains signes cliniques) en complément de la fiche d’information initiale pré-opératoire (consentement éclairé, description de la pathologie, de l’intervention, des risques de morbidité et des conditions de l’hospitalisation), et fiches PPAC et PPS est l’objet du prochain séminaire de travail des comités de l’AFU. Proposition AFU : - Actualiser annuellement les données des fiches d’information –site Urofrance (veille assuré par le CCAFU). - Prévoir l’information par pathologie et l’information à destinée du médecin généraliste. 16 Garantir un égal accès aux traitements et aux innovations. Que ce soit pour les progrès techniques comme l’utilisation des ondes focalisées dans le cancer de la prostate (HIFU), la cryothérapie ou la radiofréquence dans les cancers du rein ou les progrès pharmacologique comme les nouvelles hormonothérapies (acétate d’abiraterone ou enzalutamide) ou chimiothérapies (carbazitaxel), l’accès au soin devra être respecté sur le territoire français. Les restrictions récentes de primo-prescription de certaines molécules ou le retard au remboursement d’autres ne vont pas dans le sens de cette accès aux soins et le Plan Cancer III devra veiller à bien vérifier cette égalité. Proposition AFU : - Ne pas avoir de restriction de la prescription par domaine de compétence ordinale mais recentrer la prescription sur la RCP. En effet la décision de thérapie doit être collégiale. Le choix et la validation de la RCP sont donc les meilleures garanties de la « juste prescription ». Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents a également été un axe souhaité dans le Plan Cancer actuel. Le comité de cancérologie de l’AFU (CCAFU) est directement concerné par cette thématique. En effet, les urologues dans la quasi totalité des cas sont les praticiens qui font le diagnostic sur le fragment de biopsie ou la pièce d’exérèse avec leur pathologiste. Au sein de CCAFU, la présence de nombreux anatomopathologistes devrait permettre la constitution de registre afin de colliger les cas et surtout permettre de travailler sur les données génétiques et moléculaires des pièces. L’AFU et la Société Française de Pathologie ont travaillé de longue date à l’harmonisation des échanges d’information entre urologues et pathologistes et à la constitution d’un compte rendu standardisé. Ces point ont été repris et étendus aux autres spécialités par l’INCa. Une harmonisation des format d’export des systèmes informatiques des pathologistes a également été réalisée pour permettre le transfert des données minimales à l’urologue sous forme d’un fichier tabulé. Proposition AFU : - Développer les recommandations de pratique AFU sur les pathologies rares et créer un registre pour les formes rares de cancer de la sphère uro-génitale. Enfin dans ce chapitre, le plus gros défis est d’anticiper les besoins médicaux du futur en termes de prise en charge des cancers. L’AFU réfléchit beaucoup à la démographie 17 médicale. Son comité en charge de ces études (ONDU9), estime qu’il existe un risque de carence de spécialistes des cancers urologiques. Il existe une réflexion sur la surspécialisation de l’urologie. En effet, les urologues se spécialisent de plus en plus tôt dans un domaine (cancérologie, andrologie, trouble de la statique) et deviennent très vite des experts d’une pathologie spécifique. Parallèlement l’oncologie médicale connaît cette même sur-spécialisation (par spécialité, voire par organe), ce qui conduit à penser qu’il est nécessaire de repenser la compétence pour la prise en charge des cancers urologiques. En effet, la formation initiale reçue à l’université ne peut plus déterminer la compétence de toute une vie professionnelle. Une réelle évaluation continue des connaissances et une évaluation des pratiques doit être mise en place. L’organisme de DPC AFU 10 propose les formations et les modalités d’évaluation des pratiques, incluant des retours d’information individuels comparatifs aux recommandations des référentiels et aux pratiques réalisées nationalement par les urologues. Proposition AFU : - Revoir la VAE et son application. - Organiser le contrôle des connaissances et de la compétence pour tous les professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers urologiques. - Organiser l’évaluation des pratiques pour tous les professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers urologiques. 9 ONDU = Observatoire National de la Démographie et des données en Urologie 10 Développement professionnel continu 18 3 - Axe vie des personnes atteintes pendant et après un cancer. Vivre pendant et après un cancer : améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, combattre toute forme d’exclusion Beaucoup de cancers, et plus particulièrement ceux qui touchent la sphère urogénitale, les cancers urologiques perturbent la sexualité. Cela a lieu directement, par propagation tumorale, ou par les effets secondaires induits par les traitements. L’AFU a soutenu les travaux sur cette atteinte de la qualité de vie (Pierre BONDIL : Le parcours personnalisé de soins en oncosexologie : une nouvelle offre de soins au service des soignés et des soignants). Le constat est sévère et les solutions sont difficiles à mettre en place. L’AFU travaille sur cette thématique avec plusieurs équipes d’andro-sexologie nationales. La problématique sexuelle liée aux cancers et à leur prise en charge est sousévaluée par les soignants, d’autant plus que les patients n’osent pas en parler spontanément. L’onco-sexologie est une nouvelle offre de soins, qui répond à une réalité épidémiologique, à une forte attente des patients et des soignants, à une démarche qualité des soins et à l’exigence d’une médecine éthique, technicienne et humaniste. Elle vise à concilier les objectifs carcinologiques et de qualité de vie, car la santé sexuelle fait partie du soin en oncologie tout comme la vie sexuelle fait partie du bien-être pour une majorité de sujets/couples. Il est nécessaire de mettre en place une politique volontariste pour modifier les comportements des soignés et des soignants, c’est-à-dire, lever le silence, légitimer la demande et autoriser tous les acteurs à en parler. La stratégie optimale pour à mettre en place (notamment auprès des médecins) consiste à simplifier et à professionnaliser l’oncosexologie en répondant aux besoins d’information et de formation des soignants. Cette nouvelle compétence en soins de support corrige une réelle inégalité d’accès aux soins et s’inscrit dans une culture de « bientraitance » en favorisant une prise en charge plus personnalisée tant initiale que lors du suivi : a) l’information sur les risques et séquelles sexuelles est une obligation éthique et légale, b) la stratégie thérapeutique, acceptée par le patient, peut être influencée par le risque iatrogène sexuel très souvent traitementdépendant, c) l’impact et la demande évoluent tout au long du parcours de soins, d) des solutions pluridisciplinaires existent en fonction de la demande et de sa nature simple ou complexe, e) sa prise en compte s’avère très souvent bénéfique pour le patient et le couple. Afin de développer une prise en charge sociale personnalisée et pour mieux accompagner les patients dans « l’après cancer », il est souhaitable de prévoir la mise en place des PPAC (Plan Personnalisé de l’Après Cancer) et de leur donner une valence de 19 repérage et prise en charge des troubles fonctionnels et des complications initiales ou secondaires. L’AFU prône la mise en place d’une réelle évaluation de l’état clinique du patient à la fin des soins. Cela nécessite la coordination entre les différents professionnels (psychologue, ergothérapeute, rééducateur, andrologue, infirmière, stomathérapeute…). Des propositions concrètes peuvent être proposées comme la création d’une RCPAC (RCP de l’Après Cancer) en présence du médecin traitant qui permettrait d’individualisation de l’accompagnement social et fonctionnel après les soins. La place des proches et le volet social de la prise en charge sont également des objectifs d’amélioration. Les séquelles chirurgicales ou les dérivations urinaires peuvent entraîner des handicaps majeurs. Les fuites urinaires sont souvent des causes d’exclusions sociales, leur prise en charge doit être revue en particulier au niveau de l’accès à l’appareillage diurne et nocturne. Ces handicaps conduisent également à des obstacles à la réinsertion professionnelle. La encore la RCPAC11 pourrait permettre de suivre l’évolution du handicap et d’orienter la prise en charge au fil du temps. Cette organisation permettrait de mieux vivre pendant et après un cancer et d’améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, en combattant toute forme d’exclusion. Plusieurs études ont été menées par les urologues pour évaluer le retentissement social et économique des cancers urogénitaux et de ses traitements. Ils contribuent à renseigner l’Observatoire sociétal des cancers mis en place par l’INCa. Proposition AFU : - Développer la compétence en onco-sexologie. - Instaurer une RCPAC pour améliorer la collaboration interprofessionnelle. - Développer la prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer avec l’instauration de PPAC. - Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie transitoires ou définitives liées au cancer en facilitant l’accès aux professionnels compétents. - Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer. - Contribuer à l’Observatoire sociétal des cancers dans le but d’encourager les soins à domicile plutôt qu’à hôpital et recentrer le rôle du médecin généraliste. 11 RCP de l’Après Cancer 20 4 Axe formation professionnelle et les métiers de la cancérologie. Formation des urologues et compétence en cancérologie L’évolution de notre discipline durant les 10 dernières années et les tendances actuelles qui se dessinent, nous laissent à penser que la formation des futurs praticiens urologues devra impérativement être revue avec un travail de refonte de l’enseignement au niveau du DES. Les projets préliminaires envisagés par les urologues (CA de l’AFU et Collège) s’orientent vers une formation encore plus spécifique en cancérologie afin de répondre aux besoins de la population. Celle-ci vieillissant, les français vont être plus exposés aux cancers et en particulier aux cancers de la prostate et de l’appareil urinaire. La formation initiale des internes passe par la filière chirurgicale (DES de chirurgie générale). Aujourd’hui, l’évolution de la spécialité et des traitements des cancers de la sphère uro-génitale a très largement modifié l’exercice professionnel et la chirurgie ne représente plus qu’une partie de l’activité des urologues. En complément, les traitements médicaux ont pris une place importante (exemple : pulpectomie remplacée par la castration médicale en utilisant les agoniste de la LH-RH) et la prise en charge multimodale a fait acquérir à l’urologue une compétence en onco-urologie médicale, hors chimiothérapies cytotoxiques qui restent le domaine de compétence des oncologues médicaux. À côté de ces armes thérapeutiques, sont également apparues d’autres thérapies physiques comme les ondes focalisées de hautes intensité (HIFU), la cryothérapie, la photothérapie ou la radiofréquence. Toutes ces évolutions thérapeutiques bien connues dans la cancérologie urologique ont des équivalences dans les autres domaines d’activités de l’urologie comme en andrologie, en transplantation, en neuro-urologie ou dans la prise en charge des lithiases. Les pratiques et la prise en charge de plus en plus médicales ou médiées par l’imagerie se développent sous la responsabilité des urologues. Le métier d’urologue a évolué et il faut revoir la formation initiale afin de répondre aux besoins de santé publique et suivre les évolutions médicales accompagnées par les urologues. C’est le défi de la surspécialisation qu’il nous faut mener. La formation des urologues doit donc être ajustée à ces évolutions de leurs pratiques. L’AFU, en collaboration avec le collège d’urologie, souhaite participer à cette restructuration en révisant la maquette de formation des internes. Une des solutions à étudier avec le ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche est la création d’un tronc commun de 4 ans, puis une spécialisation dans un ou plusieurs des domaines de sur-spécialités urologique dont la cancéro-urologie. Enfin, compte-tenu du vieillissement de la population française, il est nécessaire d’accroître dans les 10 prochaines années le nombre d’urologues. Il est donc souhaitable d’augmenter le nombre de chefs de 21 clinique-assistants (CCA) et d’assistants afin de répondre à l’adéquation des étudiants en formation. La formation continue sera organisée comme le prévoient les nouvelles dispositions par notre organisme DPC12 qui regroupe l’AFU, le syndicat des urologues et le Collège d’Urologie. Le défi de l’adaptation aux nouvelles technologies et de l’utilisation des nouvelles molécules doit donc être préparé, c’est l’essence même du Plan Cancer III. Proposition AFU : • Refondre la formation initiale des urologues. • Redéfinir la compétence en onco-urologie. • Débattre avec le CNOM de la pertinence de créer de nouvelles spécialités comme l‘onco-urologie (La France étant un des pays d’Europe ayant le moins de spécialités). Au cours de la vie professionnelle, l’acquisition de l’expérience peut conduire à maîtriser une réelle compétence. Aujourd’hui grâce à la VAE universitaire et à la VAE ordinale, il est possible d’acquérir une compétence en cancérologie reconnue par l’ordre des médecins. L’urologie se heurte à l’impossibilité de postuler car le DES initial est un DES chirurgical qui exclut les urologues de l’option 1. Cette exclusion doit être abrogée comptetenu de la spécificité médico-chirurgicale de l’urologie. Proposition AFU : - Ouvrir clairement la VAE cancérologie option 1 aux urologues exerçant depuis plus de 5 ans. - Réorienter la formation pour les jeunes actuellement en formation. Problématiques de certaines spécialités partenaires en onco-urologie En cancérologie, le diagnostic anatomopathologique est fondamental. Il devient de plus en plus précis et requiert une expertise de plus en plus pointue. Certains pathologistes se spécialisent dans l’analyse anatomopathologique des tumeurs urogénitales. Ces dernières années, est apparu clairement le risque d’un manque crucial de pathologistes sur le territoire français. Il apparaît donc, en particulier en uro-pathologie, nécessaire d’accroître le nombre de ces spécialistes (exemple : cytologistes pour l’interprétation des frottis urinaire). De plus, il est de plus en plus souvent nécessaire d’avoir recours à des avis extérieurs, c’est à dire à des pathologistes experts. La relecture des lames ne fait l’objet d’aucune valorisation ou rémunération ce qui impacte très sensiblement la fréquence de cette pratique de recours. Il serait nécessaire de corriger cette anomalie en valorisant la relecture comme l’est le second avis médical, éventuellement en le conditionnant d’une 12 Développement Professionnel Continu 22 demande de la RCP. Proposition AFU : - Rechercher les moyens d’augmenter le nombre d’uro-pathologistes. - Valoriser et rémunérer les relectures des lames par un pathologiste expert. Coopération interprofessionnelle. La formation des autres acteurs de soins doit inclure une meilleure connaissance de la pathologie cancéreuse urologique. L’ODPC d’urologie 13 pourrait prévoir un vaste plan de formation afin de créer un schéma de répartition de la charge de travail entre médecins traitants, infirmières libérales, secrétaires, psychologues et tous les autres membres du réseau de soin. Il serait souhaitable de mieux définir les rôles afin d’engager une action synergique d’amélioration de la prise en charge des patients en particulier après les premiers actes de soins. Cela engagerait des actions de coopération interprofessionnelle devenues indispensables en cancéro-urologie. Les instillations endo vésicale de BCG ou de Myromicine-C sont des exemples concrets de CIP. Proposition AFU : - Mettre en place d’un plan d’action pour optimiser la coopération interprofessionnelle. - Inclure les secrétaires dans les CIP. 13 Organisme de Développement Professionnel Continu en urologie 23 5 Axe recherche et lʼinnovation. Comme le souhaite le Président Hollande qui souligne qu’il faut "pérenniser les sommes importantes allouées aux plateformes dans le plan précédent", il est important de continuer à financer la recherche via les appels d'offres dont ceux de l'Institut national du cancer (INCa). Ils ont permis de développer des projets de recherche importants en onco-urologie et conduisent à des publications scientifiques internationales. Les études devront être continuées dans le but d’accroire le suivi des cohortes. La collaboration de l’AFU avec le GETUG (Groupe d’Etude des Tumeurs UroGénitales) s’est concrétisée en 2011 par la signature d’une charte qui a dynamisée la participation des urologues aux études et aux protocoles de recherche. La collaboration entre radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues est à ce niveau exemplaire et s’est révélé très productive entrainant et une reconnaissance internationale de l’expertise française dans l’onco-urologie. L’AFU souhaite étendre ce dynamisme aux centres non universitaires dans lesquelles s’exerce plus de 60 % de l’urologie. Il est souhaitable pour ce faire de renforcer la mise à disposition des attachés de recherche clinique (ARC) via les ARC mobiles de INCa ou les ARC proposés par le CeNGEPS14. Ceci est particulièrement vrai pour les ARC CeNGEPS qui ne peuvent intervenir sur les études académiques, ni pour le suivi des patients au-delà de la période d’inclusion. Proposition AFU : - Renforcer la collaboration avec le GETUG. - Développer la recherche dans tous établissements y compris dans le secteur privé. - Faciliter mise à disposition d’ARC en particulier dans les structures non universitaire. La recherche : assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice de tous les malades. Les progrès de la recherche doivent être accessibles à tous les patients. L’équité pour l’intégration de l’évolution des techniques médicales diagnostiques et thérapeutiques est une revendication légitime de tous les patients sur le territoire français. En urologie, l’accès aux techniques innovantes (radiofréquence, HIFU, robot, cryothérapie, nouvelles radiothérapies) est inégal aujourd’hui. Il pourrait être utile de favoriser la mutualisation des moyens afin de rentabiliser le pool des appareils déjà existant. L’AFU se propose de participer à cette mission. 14 CeNGEPS = Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé dont la mission est de renforcer les performances de l’expérimentation médicale en France afin d’augmenter le nombre de sujets inclus et d’accélérer l’obtention des résultats. 24 Renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire En onco-urologie, l’inclusion des patients dans les essais cliniques est très insuffisante Il faudrait avoir comme objectif dans les 3 prochaines années d’augmenter de 50% la participation des malades aux essais cliniques (en priorité les populations vulnérables, personnes âgées, tumeurs rares, formes graves). L’AFU a mis en place une plateforme pour recenser les essais en cours et faciliter les inclusions en organisant le rapprochement des patients des centres référents conduisant les essais. En effet, l’un des freins réside dans la difficulté de référer des patients lorsqu’ils sont susceptibles de rentrer dans un essai. En France l’urologie est pratiquée à plus de 60 % dans les centres privés ou dans des centres publics non universitaires qui, s’ils sont motivés pour inclure les patients éligibles, ne disposent pas toujours des moyens et des organisations qui permettent de le faire. Des expérimentations ont été menées par l’AFU avec les équipes du CeNGEPS qui ont abouti à des résultats favorables en termes de nombre d’inclusion. Certains problèmes liés aux activités ciblées des ARC CenGEPS ont été exposés en début de ce chapitre. Le rôle de la RCP est central pour l’inclusion des patients dans les essais cliniques. La RCP est le lieu pour présenter ces dossiers et favoriser l’inclusion des patients éligibles. Les actions d’encouragement doivent également être menées sur les RCP. Proposition AFU : - Proposer aux patients de participer à cette démarche analytique en diffusant la liste des essais, les centres investigateurs et les critères d’éligibilité aux protocoles. - Mettre à disposition des ARC coordinateurs recherche pour la spécialité Recherche fondamentale. Sur le plan de la recherche fondamentale, le séquençage complet du génome des 5 cancers les plus fréquents poumon, sein, colon, prostate et foie a été soutenu. Les cancers du rein et de la vessie pourraient être les prochains choix. L’AFU est consciente qu’il est nécessaire de dynamiser la recherche clinique afin de faire de la France une référence internationale. Le déficit de notoriété doit être comblé. Avec son comité scientifique, l’AFU est candidate pour participer à cet effort. Actuellement les 29 services hospitalo-universitaires d’urologie, mais aussi des centres privés ou ESPIC, travaillent en collaboration avec des laboratoires de recherche fondamentale. Plus de la moitié concernent des laboratoires axés sur les thématiques de l’oncologie. La place des urologues est importante (chercheurs, directeurs de recherche, 25 voire directeur de laboratoire). Au total, dans l’année universitaire passée, 39 étudiants ont effectué une année recherche de master II sur l’ensemble du territoire national. Recherche épidémiologique. En plus de la cohorte COBLANCE citée précédemment, le CHU de Lille (Pr Villers) constitue un registre sur les cancers de la prostate et le CHU de Rennes coordonne le registre sur les tumeurs rénales opérées. Enfin, les futurs projets de recherche nécessitent une bonne connaissance des données épidémiologiques sur le cancer. Le recensement des cancers sur le territoire français est un devoir. En onco-urologie, le diagnostic est dans plus de 90 % des cas porté par l’urologue. Il lui incombe donc de transmettre les informations sur ce cancer. L’amélioration de cette production d’information permettra de développer l’épidémiologie sociale des cancers et de produire chaque année une analyse de la répartition des cancers sur tout le territoire. Pour cela il faut optimiser et développer le système de surveillance. Proposition AFU : - Encourager les internes à se tourner vers la recherche fondamentale par des bourses ciblées. - Organiser le recensement des bourses d’étude et l’accès à l’information. 26 6 Axe inégalités face aux cancers. Inégalités de prise en charge. À toutes les étapes de la prise en charge du cancer et quel que soient les organes atteints, il n’est plus admissible que des différences significatives de prise en charge. Elles créent des inégalités qui se perpétuent dans notre pays. Ceci s’entend au sens de l’hétérogénéité de certaines pratiques médicales, qui n’ont pas toutes été atténuées par la concertation pluridisciplinaire. Il s’agit également de l’inégalité sociale comme l’a rappelé le Président Hollande : « Dans les milieux défavorisés, l'incidence et la mortalité sont nettement plus élevées. L'accès à l'information est moindre, le retour à l'emploi et l'assurabilité plus difficiles à gérer. » Il est donc de notre devoir en tant que société savante regroupant des professionnels de santé de contribuer à réduire ces disparités et inégalités de santé face aux cancers. Inégalités de prise en charge clinique. L’analyse des pratiques doit être renforcée et donner lieu à des retours d’information individuels ou par établissement sur les profils de pratiques au regard des recommandations et de la pratique des pairs dans des situations analogues. Les registres des tumeurs réalisent périodiquement via FRANCIM des études de haute résolution dans les 10 départements où ils existent. Les résultats de ces analyses est tardif et ne permet pas de s’interroger rapidement sur une hétérogénéité et de ré-orienter les pratiques. L’analyse du PMSI permet de repérer certaines hétérogénéités de pratiques. Ceci est relativement aisé pour les prises en charge chirurgicales qui sont pratiquement toutes réalisées lors d’un séjour hospitalier ; cela l’est déjà moins pour les radiothérapies puisque les traitements réalisés dans les établissements libéraux n’étaient pas encore tous codés en PMSI ; cela est beaucoup plus difficile pour les examens complémentaires, traitement médicaux et chimiothérapies qui ne sont pas tous délivrés à l’hôpital. L’analyse par les professionnels, via les sociétés savantes ou dans les réseaux régionaux de cancérologie (RRC), des données de la base SNIIRAM pourrait là aussi constituer une aide substantielle pour une analyse précoce des pratiques. Les travaux de l’AFU ou du groupe ObservaPur ont montré qu’il était possible d’intégrer cette dynamique d’évaluation des pratiques individuelle, ou par établissement, à partir de données du SNIIRAM. De même, l’AFU a travaillé avec l’ANAP dans le cadre d’un programme pilote à la création d’indicateurs de performance par des équipes d’urologues intervenant dans chaque établissement de santé en étendant le projet global Hospi-Diag de l’ANAP à des domaines plus précis correspondant aux pratique de l’onco-urologie. Une méthodologie de travail a été 27 adoptée à la suite d’une convention entre ANAP et AFU. Son objectif fût d’extraire, à partir de la base PMSI nationale, une base restreinte aux activités urologiques pour permettre une analyse par établissement au travers des indicateurs HOSPI-DIAG développés par l’ANAP et de certains autres, plus spécifiques de l’activité urologique, construits entre l’ANAP et l’AFU sur un modèle identique.La diffusion régulière de ces indicateurs partagés (Hospi-DiagUROLOGIE) aux urologues intervenant dans chacun de ces établissements est un des éléments leur permettant de situer leurs performances en termes de pratique de la cancérologie urologique par rapport aux établissements de leur zone d’attractivité, de leur région et au niveau national. L’analyse est présentée en fonction des recommandations de pratiques d’onco-urologie du CCAFU. Parallèlement les comités de l’AFU et l’organisme d’accréditation AFU réalisent un travail important sur la gestion des risques en onco-urologie, donnant lieu à des recommandations de réduction des risques (biopsie de la prostate, instillations intra-vésicales en traitement prophylactique de la récidive et de la progression des tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le muscle (TVNIM). Pertinence des pratiques. Un travail essentiel est ainsi mené sur la pertinence et la qualité des pratiques en onco-urologie à toutes les étapes de la prise en charge : prévention, diagnostic, bilan d’extension, traitement et surveillances, suivi, soins de support. L’exemple du cancer de la prostate peut être cité avec l’utilisation inutile de l’échographie endo-rectale qui n’a d’intérêt que pour guider les biopsies alors qu’elle est encore très largement prescrite dans un objectif de dépistage ou bilan local. Cet examen peut de plus concourir à faussement rassurer un patient et lui faire négliger la suspicion d’un cancer (toucher rectal, PSA) au risque de laisser évoluer une maladie qui deviendrait non curable. Des travaux sont en cours, lancés par l’AFU, concernant le PSA libre, le scintigraphie osseuse dans les cancers à faible risque, les IRM de prostate sans mesure de la diffusion, l’hormonothérapie en primo-traitement des cancers localisés à bas risque chez sujet âgés. De même, un certain nombre de bilans ou traitements ne devraient être prescrits que dans le cadre d’essais ou d’un recueil d’information structuré, car leur bénéfice n’est pas encore démontré (IRM pré-biopsie de la prostate, hormonothérapie intermittente, ou pré curiethérapie pour réduction du volume prostatique, radiothérapie des cancers localisés à bas risque chez sujet âgés). Proposition AFU : - Permettre l’analyse des bases SNIIRAM par les sociétés savantes. - Renforcer la collaboration AFU-ANAP pour l’étude pilote d’’analyse des pratiques en cancérologie via les indicateurs partagés Hospi-Diag-UROLOGIE. 28 L’information des publics défavorisés doit être mieux organisée sur les possibilités de prévention, dépistage, traitement, suivi, accès aux innovations, accompagnement social. Au quotidien nous constatons que l’information sur les progrès médicaux se répand de manière très inégale sur le territoire national. Cela conduit à des démarches diagnostiques erronées. Proposition AFU : - Démocratiser l’information médicale en simplifiant les messages et en utilisant des vecteurs d’information simples et populaires. - Créer une cellule pour étudier le développement de la télémédecine. De même l’accessibilité aux protocoles de recherche est inégale et peut constituer une perte de chance pour certains patients. L’AFU a évalué le reste-à-charge pour les patients suite à certains soins de cancérologie (rapport OPEPS). Les frais des protections pour limiter le retentissement social de l’incontinence ou des impériosité urinaires et rectales, ceux correspondant à des traitements médicaux de la dysfonction érectile, les frais de conservation de prélèvement de sperme, demandent une analyse spécifique, distincte de celle établie pour les pathologies non cancéreuses. Proposition AFU : - Limiter le reste-à-charge des patients par une analyse des conséquences financières et sociales des troubles fonctionnels induits par le cancer ou ses traitements. Pertinence des actes et prescriptions Un travail sur la pertinence des examens complémentaires doit être mené. L’exemple du cancer de la prostate peut être cité avec l’utilisation inutile de l’échographie endo-rectale (EER) au stade du diagnostic précoce. Cet examen n’a quasi aucun intérêt à ce stade de la maladie, si ce n’est pour guider les biopsies, mais reste néanmoins l’EER est encore très largement prescrite par les médecins de ville. Sans même considérer l’aspect financier (dépenses de santé inutiles), cet examen peut concourir à faussement rassurer un patient qui alors va laisser évoluer une maladie qui deviendra non curable. Beaucoup d’autres exemples peuvent être cité comme l’utilisation du PSA libre, la scintigraphie osseuse en bilan extension des faibles risques, la répétition des examens (scinti et TDM dans bilans de suivi) ou les cytologies urinaires de surveillance TVNIM bas grade. 29 Proposition AFU : - Réduire les dépenses de santé en établissant la liste des situations ou il existe une ou des prescriptions non pertinentes. - Informer les médecins traitants pour limiter les dérives des examens complémentaires inutiles. Accessibilité aux soins en onco-urologie Aujourd’hui le maillage du territoire français permet de consulter rapidement un urologue, mais souvent au prix d’un déplacement géographique. En effet, les urologues sont souvent regroupés en équipes, de manière à couvrir l’ensemble des champs d’activité de la spécialité. Les urologues ou oncologues ressentent aussi parfois ce problème de distance lorsqu’ils qui souhaitent présenter leurs dossiers dans des RCP de recours ou plus généralement, participer à des RCP regroupant un plus grand nombres de collègues pour enrichir encore la réflexion. À heure où s’est généralisé l’accès à Internet, l’AFU souhaiterait collaborer à la mise en place des réunions en vidéoconférence avec ces centres de soins où il serait possible de discuter des cas qui ne nécessitent pas un examen clinique à compétence urologique. Les cas de patient ayant une masse rénale suspecte, grâce à la transmission d’imagerie pourrait bénéficier également de conférence téléphonique. La mise en place de ces vidéo-conférences permettrait de mieux prendre en compte les inégalités de santé, tant sociales que territoriales, pour assurer plus d’équité et d’efficacité dans l’ensemble des mesures de lutte contre les cancers. Ces réunions directes auraient aussi l’avantage de mieux caractériser les inégalités et comprendre leur mécanisme, et potentiellement mettre en œuvre des mesures correctives et préventives dans l’avenir. Proposition AFU : - Développer la vision conférence, incluant un transfert d’image rapide et de qualité et les moyens financiers d’y recourir. Accès aux innovations techniques L’accès aux plateaux techniques reste un des freins majeurs à l’égalité des soins. Afin d’optimiser le diagnostic et le traitement des cancers, il paraît utile de concentrer les moyens dans certains centres, mais leur accès doit être facilité pour les équipes de périphérie. L’AFU souhaiterait participer à une enquête nationale sur la répartition des équipements et surtout sur l’évaluation de leur emploi. L’implantation des robots chirurgicaux, de l’IMRT et des nouvelles techniques de radiothérapie pour la prostate est un très bon exemple de l’utilité de cette enquête. Cela permettrait également de mettre en évidence et d’utiliser des indicateurs pour mieux suivre les inégalités territoriales, les facteurs de risques et leurs conséquences. 30 Accès aux nouvelles molécules. La prise en charge des cancers urologiques et génitaux masculins a bénéficié ces dernières années des progrès de la pharmacologie. Les traitements ciblés ont pris une place considérable dans le cancer du rein par exemple. Les poly-chimiothérapies potentiellement morbides nécessitant des hospitalisations longues laissent petit à petit place à des traitements oraux moins morbides et surtout sans hospitalisation. Le cas du cancer de la prostate est, là aussi, également intéressant. En effet, la nouvelle génération de traitement hormono-suppresseurs a depuis 2012 montré une efficacité en termes de survie, mais surtout en termes de qualité de vie. Or leur primo prescription a été réservée aux oncologues médicaux alors que plus de 80% des prescriptions d’hormonothérapie sont jusqu’à présent réalisé par les urologues (et quelques radiothérapeutes) qui assurent la prise en charge et le suivi des patients à ce stade de la maladie. Cette restriction de primo-prescription entraîne un retard, et au final une inégalité, de prise en charge des cancers de la prostate résistant à la castration car, dans beaucoup de régions, la consultation avec un cancérologue médical ne peut être obtenue qu’avec des délais d’attentes de plusieurs semaines voir de mois. L’AFU souhaite centrer toutes les décisions de prise en charge et donc les primo prescriptions sur la RCP afin de faciliter l’égal accès aux nouvelles drogues et l’inscription des patients dans les protocoles thérapeutiques de recherche pour les patients éligibles. Proposition AFU : - Analyser l’accès territorial aux innovations. - Créer un registre de prescription des nouvelles molécules pour chaque RCP. Vieillissement de la population. Il existe très clairement de nouveaux besoins et de nouveaux enjeux pour tenir compte du vieillissement de la population dans le contexte de l’apparition de médicaments actifs en termes de qualité de vie et de survie dans les phases évoluées des cancers en urologie. Il faut relever le défi de la "chronicisation" de la maladie et de la prise en charge personnalisée des patients. Il est utile de rappeler que « Le cancer devient une pathologie chronique, de plus en plus souvent traitée en ambulatoire. La prévention, le dépistage et le parcours de santé doivent être repensés en conséquence. Les médecins généralistes et les pharmaciens d'officine sont appelés à jouer un rôle central dans cette nouvelle organisation des soins. » Enfin l'accès au marché des thérapies ciblées constitue un enjeu majeur. « Il faudra trouver un moyen d'améliorer le taux d'implémentation des innovations dans les soins courants ». Cela ne doit pas faire oublier l'augmentation des coûts des traitements, liée en particulier à l'arrivée de médicaments ciblés pour lesquels les industriels demandent des prix élevés. 31 Encore une fois c’est la RCP qui doit permettre de diminuer les coûts en évitant les traitements inutiles. De la concertation naîtra l’efficience de la prise en charge. Grâce à la complémentarité des professionnels de santé, l’objectif est de réussir l’optimisation des traitements dans un contexte économique difficile. Proposition AFU : - Rapprocher les spécialités concernées par l’onco-urologie pour organiser le réseau de soin. Problématiques liées à la tarification à l'activité (T2A). Le système de rémunération à l’acte doit être repensé. Il apparaît une inadaptation de la tarification à l'activité (T2A) dans certains domaines comme la radiothérapie ou la chirurgie au gré des innovations technologiques qui ne sont pas valorisées. Dans le cancer de la prostate par exemple, des nouvelles techniques se mettent en place pour réduire à 5-6 séances de radiothérapie à doses fortes, au lieu d'une vingtaine de séances, ce qui entre en conflit avec l'intérêt des établissements en termes de valorisation. Il faut envisager des "remboursements par forfaits. La mise en place de grains d’or dans la prostate pour prendre en compte la mobilité de celle-ci pendant les séances de radiothérapie ou l’injection de collagène pour éloigner la paroi rectale de la graisse péri-prostatique et limiter les risques d’évènement indésirables parfois graves et la toxicité doit obtenir rapidement un code CCAM et un prix. La fluorescence vésicale, la chirurgie robot-assistée en sont d’autres exemples. L’AFU pourrait apporter son concours pour travailler sur ce sujet avec la HAS et la CNAMTS et propose de développer le principe du forfait innovation pour une valorisation dérogatoire et précoce des actes et techniques innovantes, en la conditionnant à la réalisation d’études cliniques et médico-économiques permettant de fournir les données manquantes à l’appréciation de leur balance bénéfices/risques. Proposition AFU : - Développer les expérimentations de prise en charge dérogatoire de l’innovation au titre de l’article L165-1-1 du Code de la Sécurité Sociale ou « forfait innovation » mis en place par le Ministère de la Santé en 2011 pour plusieurs techniques nouvelles. 32 Synthèse des 70 propositions de l’AFU dans le cadre de la contribution à l’élaboration du Plan Cancer III. Axe prévention et dépistage des cancers 1 - Structurer la collaboration avec les unités d’addictologie pour la prise en charge des patients fumeurs porteurs d’une tumeur de la vessie suivis par les équipes d’urologie. Les informations sur ces services d’addictologie pourraient être rappelées sur le site Urofrance 2 - Proposer un schéma d’investigation et d’actions afin de mieux comprendre les effets de la nutrition sur la survenue d’un cancer de la prostate ou du rein. La création d’une enquête cas témoins ou registre avec enquête alimentaire pourrait favoriser cette action. 3 - Diffuser et utiliser les données épidémiologiques qui seront récoltés dans la cohorte COBLANCE. 4 - Stimuler la recherche systématique des facteurs professionnels (liste de professions exposées et liste des toxiques) pouvant être incriminés comme carcinogène au cours des consultations d’urologie afin de déclarer ces informations et de constituer une base de données. Y insérer les facteurs familiaux, une action similaire devrait être menée pour repérer les individus et familles à risque et favoriser les enquêtes onco-génétiques. 5 - Développer l’éducation thérapeutique en améliorant la collaboration interprofessionnelle, en particulier pour le cancer de la vessie et pour le cancer de la prostate sous hormonosuppression. 6 - Clarifier par des informations simples une pratique raisonnée de la prescription du PSA, l’importance de l’examen clinique et la conduite à tenir face à un premier dosage de PSA en termes d’examens complémentaires ou bilans diagnostiques en cas de suspicion de cancer 7 - Renforcer l’accès aux données nationales de santé (dont le SNIIRAM) pour permettre une évaluation nationale de l’évolution des pratiques médicales et une auto évaluation individuelle des comportements des médecins généralistes en termes de pratique du PSA, des urologues en termes de diagnostic (biopsie de la prostate) et de l’ensemble des spécialistes concernés en termes de prise en charge (surveillance et traitement, soins de support) et de suivi. 8 - Donner un message clair sur les stratégies de dépistage individuel et de diagnostic précoce du cancer de la prostate. 33 9 - Lancer un projet d’analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en charge du cancer de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance, traitement, suivi). 10 - Renforcer la commission de travail sur l’information sur le cancer de la prostate coordonnées par INCa et HAS et associant médecins généralistes et spécialistes, épidémiologistes et des représentant des associations de patients. 11 - Définir une stratégie nationale de dépistage individuel tenant compte de la réalisation par 70% des hommes de la tranche d’âge 50/75 ans d’un dosage de PSA tous les 3 ans 12 - Evaluer l’usage des bio-marqueurs et des IRM de détection dans la stratégie diagnostique du cancer de la prostate. 13 - Favoriser la création de cohortes prospectives de grande ampleur dans les domaines de l’onco-urologie et associer aux données cliniques recueillies les données sur la consommation de soins de la base SNIIRAM pour juger des comorbidités existantes, prises en charge thérapeutiques et de support et de morbidités ou effets indésirables induits. 14 - Rechercher les financements pour le suivi de ces cohortes et soutenir les études sur les facteurs de risques, sur les facteurs pronostiques et prédictifs qui en émaneront. 15 - Participer à l’évaluation et la validation des nouvelles technologies et en assurer la diffusion égalitaire sur le territoire français. 16 - Créer les bases de données permettant l’analyse médico-économique de ces nouvelles technologies dans une pratique quotidienne, sans retarder leur mise à disposition Axe soins et organisation des prises en charge en cancérologie 17 - Travailler sur la simplification de l’élaboration des PPS en impliquant les RCP, 3C et RRC. 18 - Créer une cellule de coordination entre ANSM et AFU à activer en cas de non disponibilité de produit de santé. 19 - Accroitre le rôle de la RCP. En améliorer le fonctionnement en y consacrant plus de moyens humains en termes de secrétariat, de coordinateur et de disponibilité médicale. 20 - Rendre disponible un outil qui facilite le recueil des données en RCP, la création de PPS et PPAC informatifs ajustés à la situation réelle du patient et l¹évaluation comparative des pratiques. 21 - Évaluer l’application et l’impact des recommandations en particulier celles très répandues du CCAFU qui regroupe pathologistes, radiologues, radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues. 34 22 - Favoriser des actions ciblées de CIP en les valorisant (IDE). 23 - Créer des coordinateurs de soins oncologiques au sein des départements d’urologie afin de permettre un meilleur accès au soin à la population. 24 - Définir les rôles propres des acteurs de soin et leur socle de connaissances nécessaires par un travail du CCAFU. 25 - Soutenir et développer la maintenance et la diffusion de ces fiches de transmission vers les médecins traitants. 26 - Créer des centres d’appels téléphoniques pour les médecins traitants afin de faciliter la communication avec les onco-urologues. 27 - Lister les situations ou la surveillance alternée est possible et de l’organiser avec les autres acteurs de la prise en charge des patients atteints de cancers urologiques. 28 - Etablir la liste des situations cliniques où il existe un risque au délai (retard) de prise en charge. 29 - Organiser la possibilité de pouvoir avoir recours a une communication simple et rapide avec les centres experts lors des situations cliniques à risques. 30 - Actualiser annuellement les données des fiches d’information –site Urofrance (veille assuré par le CCAFU). 31 - Prévoir l’information par pathologie et l’information à destinée du médecin généraliste. 32 - Ne pas avoir de restriction de la prescription par domaine de compétence ordinale mais recentrer la prescription sur la RCP. En effet la décision de thérapie doit être collégiale. Le choix et la validation de la RCP sont donc les meilleures garanties de la « juste prescription ». 33 - Développer les recommandations de pratique AFU sur les pathologies rares et créer un registre pour les formes rares de cancer de la sphère uro-génitale. 34 - Revoir la VAE et son application. 35 - Organiser le contrôle des connaissances et de la compétence pour tous les professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers urologiques. 36 - Organiser l’évaluation des pratiques pour tous les professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers urologiques. Axe vie des personnes atteintes pendant et après un cancer 37 - Développer la compétence en onco-sexologie. 38 - Créer une RCPAC pour améliorer la collaboration interprofessionnelle. 39 - Développer la prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer avec l’instauration de PPAC. 35 40 - Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie transitoires ou définitives liées au cancer en facilitant l’accès aux professionnels compétents. 41 - Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer. 42 - Contribuer à l’Observatoire sociétal des cancers dans le but d’encourager les soins à domicile plutôt qu’à hôpital et recentrer le rôle du médecin généraliste. Axe formation professionnelle et les metiers de la cancérologie 43 - Refondre la formation initiale des urologues. 44 - Redéfinir la compétence en onco-urologie . 45 - Débattre avec le CNOM de la pertinence de créer de nouvelles spécialités comme l‘onco-urologie (La France étant un des pays d’Europe ayant le moins de spécialités). 46 - Ouvrir clairement la VAE cancérologie option 1 aux urologues exerçant depuis plus de 5 ans. 47 - Réorienter la formation pour les jeunes actuellement en formation. 48 - Rechercher les moyens d’augmenter le nombre d’uro-pathologistes. 49 - Valoriser et rémunérer des relectures des lames par un pathologiste expert. 50 - Mettre en place d’un plan d’action pour optimiser la coopération interprofessionnelle. 51 - Inclure les secrétaires dans les CIP Axe recherche et innovation 52 - Renforcer la collaboration avec le GETUG. 53 - Développer la recherche dans tous établissements y compris dans le secteur privé. 54 - Faciliter mise à disposition d’ARC en particulier dans les structures non universitaire. 55 - Proposer de participer à cette démarche analytique en diffusant la liste des essais, les centres investigateurs et les critères d’éligibilité aux protocoles. 56 - Mettre à disposition des ARC coordinateurs recherche pour la spécialité. 57 - Encourager les internes à se tourner vers la recherche fondamentale par des bourses ciblées. 58 - Organiser le recensement des bourses d’étude et l’accès à l’information. 36 Axe inégalités face aux cancers 59 - Permettre l’analyse des bases SNIIRAM par les sociétés savantes. 60 - Renforcer la collaboration AFU-ANAP pour l’étude pilote d’’analyse des pratiques en cancérologie via les indicateurs partagés Hospi-Diag-UROLOGIE. 61 - Démocratiser l’information médicale en simplifiant les messages et en utilisant des vecteurs d’information simples et populaires. 62 - Créer une cellule pour étudier le développement de la télémédecine. 63 - Limiter le reste-à-charge des patients par une analyse des conséquences financières et sociales des troubles fonctionnels induits par le cancer ou ses traitements. 64 - Réduire les dépenses de santé en établissant la liste des situations ou il existe une ou des prescriptions non pertinentes. 65 - Informer les médecins traitants pour limiter les dérives des examens complémentaires inutiles. 66 - Développer la vision conférence, incluant un transfert d’image rapide et de qualité et les moyens financiers d’y recourir. 67 - Analyser l’accès territorial aux innovations. 68 - Créer un registre de prescription des nouvelles molécules pour chaque RCP. 69 - Rapprocher les spécialités concernées par l’onco-urologie pour organiser le réseau de soin. 70 - Développer les expérimentations de prise en charge dérogatoire de l’innovation au titre de l’article L165-1-1 du Code de la Sécurité Sociale ou « forfait innovation » mis en place par le Ministère de la Santé en 2011 pour plusieurs techniques nouvelles. 37