1 Contribution de l`Association Française d`Urologie au

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Contribution de l’Association Française d’Urologie
au travail préparatoire du Plan Cancer 3
L’Association Française d’Urologie (AFU), association reconnue d’utilité publique, est
l’unique société savante de cette spécialité. Au total 1120 urologues en sont membres actifs,
ce qui représente plus de 95% des urologues exerçant en France (Source AFU/ CNOM).
L’urologie est une spécialité médico-chirurgicale dont la cancérologie occupe près de
la moitié du champ de son activité selon les derniers recensements (2011-2012). En effet,
les trois organes les plus souvent atteints primitivement par le cancer en France
appartiennent en effet à la sphère urogénitale : la prostate, la vessie et le rein. Ce sont donc
environ 500 urologues, équivalent-temps plein, qui se consacrent aujourd’hui à l’oncourologie. L’AFU est donc un acteur incontournable et expérimenté des traitements des
cancers relevant de sa spécialité. Elle souhaite, comme elle l’a fait par le passé, participer
activement au Plan Cancer III.
C’est pourquoi, l’Association Française d’Urologie apporte 70 propositions axées sur la
lutte contre les inégalités face à la maladie, la recherche, la coordination et la performance
des soins, le bien être des patients, avec pour objectif, comme l’a souligné le Président
François HOLLANDE, de préparer la France "aux nouveaux enjeux liés aux progrès
médicaux".
Pr. Thierry LEBRET
Dr. Xavier REBILLARD
Secrétaire Général
Secrétaire Général adjoint
Dr. Patrick COLOBY, Président
Dr. Georges KOURI, Vice Président
Pr. Arnaud MEJEAN, Trésorier
Dr. Denis PRUNET, Trésorier adjoint
1
1. Axe prévention et dépistage des cancers.
Prévention et dépistage des cancers urologiques.
La prévention et le dépistage du cancer concernent plusieurs organes de la sphère
uro-génitale. Concernant les tumeurs de la vessie, il nous faut prévenir l’exposition aux
carcinogènes (exposition professionnelle ou intoxication tabagique) pour éviter la survenue
des cancers ou réduire leur gravité. Il a été démontré qu’en plus d’être un facteur
directement carcinogène sur l’urothélium vésical, le tabac concourt au passage du bas grade
vers le haut grade tumoral, précipitant le patient vers une évolution péjorative : l’infiltration
tumorale et la diffusion métastatique. Cette diffusion métastatique a largement été étudiée et
synthétisée dans le rapport de l’AFU de 2008 (Les métastases des cancers urologiques : T.
Lebret et A. Méjean). La lutte contre le tabagisme doit être intensifiée. L’AFU propose une
meilleure collaboration avec les tabacologues. Il est nécessaire, pour les patients dont le
tabac peut être à l’origine de la survenue de leur tumeur de la vessie, d’envisager des
consultations de tabacologie beaucoup plus systématisées au sein d’un réseau qu’il est
nécessaire de renforcer.
Proposition AFU :
- Structurer la collaboration entre les urologues et les unités d’addictologie pour la prise en
charge des patients fumeurs porteurs d’une tumeur de la vessie. Les informations sur ces
services d’addictologie pourraient être rappelées sur le site Urofrance1
Il est également souhaitable de promouvoir des actions de prévention sur les liens
entre l’alimentation, l’activité physique et les cancers. Plusieurs études montrent, pour le
cancer de la prostate ou du rein, que des bénéfices sont obtenus par la modification des
comportements alimentaires sur le risque d’évolution de la maladie, de survenue de
métastases et même de décès.
Proposition AFU :
- Proposer un schéma d’investigation et d’actions afin de mieux comprendre les effets de la
nutrition sur la survenue d’un cancer de la prostate ou du rein. La création d’une enquête cas
témoins ou registre avec enquête alimentaire pourrait favoriser cette action.
- Diffuser et utiliser des données épidémiologiques qui seront récoltées dans la cohorte
COBLANCE.
1
www.urofrance.fr site web de l’AFU
2
Prévention des cancers professionnels.
Le renforcement de la prévention des cancers liés à l’environnement, en particulier
dans le domaine professionnel,
est également une mission à poursuivre dans le Plan
Cancer III. En ce qui concerne l’urologie, les déclarations de maladies professionnelles sousestiment très largement ces facteurs (enquête SUMER). En effet, en France, seules 0,4%
des tumeurs de la vessie donnent lieu à une déclaration de présomption d’une origine
professionnelle. Pourtant on estime que les toxiques professionnels peuvent être incriminés
pour près de 14 % des patients (source INCA - 2013). Le Comité de Cancérologie de l’AFU
(CCAFU) a contribué à un travail sur ces toxiques, en particulier sur les amines aromatiques,
l’arsenic et sur les hydrocarbures polycyclique aromatique. De nombreuses améliorations
des conditions de travail ont déjà été effectuées (port de masque, extraction d’air, bain
étanche, modifications des huiles de lubrification…), mais beaucoup d’autres sont à mettre
en place.
Des recommandations ont été mises en place en avril 2012 par la société française de
médecine du travail, établies en collaboration avec l’AFU, sur la « surveillance médicoprofessionnelle des travailleurs exposés ou ayant été exposés à des agents chimiques
cancérogènes pour la vessie ». L’AFU a diffusé ces recommandations et aide à leur
implémentation. Cette action doit être renforcée.
Pour le cancer de la prostate une étude KARUprostate a été lancée pour répondre
aux interrogations sur l’impact de la chlordécone et autres dérivés organo-chlorés. Elle a
pour but d’augmenter le risque de survenue du cancer de la prostate et de déterminer les
autres facteurs de risque en Guadeloupe (Pr Blanchet, Pr L Multigner au CHU de Fort de
France et INSERM Rennes).
Les études sur les facteurs héréditaires doivent également être soutenues et les
travaux sur le cancer de la prostate du groupe collaboratif du Pr Olivier Cussenot, urologue
de l’Université Pierre et Marie Curie, devraient permettre de mieux identifier les cartes
génétiques de ces cancers familiaux ; ces travaux s’inscrivent dans le cadre du programme
International Cancer Génome Consortium (ICGC).
Proposition AFU :
- Stimuler la recherche systématique des facteurs professionnels (liste de professions
exposées et liste des toxiques) pouvant être incriminés comme carcinogène au cours
des consultations d’urologie afin de déclarer ces informations et de constituer une
base de données. Y insérer les facteurs familiaux, une action similaire devrait être
menée pour repérer les individus et familles à risque et favoriser les enquêtes
oncogénétiques.
3
Prévention tertiaire des effets secondaires induits par les traitements hormonaux du
cancer de la prostate.
En accompagnement de toute prescription d’hormonothérapie, l’AFU
a mis à la
disposition des patients des kits hormonosanté. Ils permettent aux hommes sous castration
pour leur cancer de la prostate, de bénéficier d’un accompagnement alimentaire et d’un
« coaching » physique afin de lutter contre le syndrome métabolique et contre l’ostéopénie
induite. Ce type d’action doit être renforcé et diffusé pour l’ensemble des patients dans des
programmes élargis d’éducation thérapeutique dont beaucoup des appels à projet restent de
fait le plus souvent ciblés sur les maladies chroniques non cancérologiques. Des actions
similaires doivent être envisagées pour les autres cancers urologiques sous la forme de
programme d’éducation thérapeutique, notamment les tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le
muscle. L’AFU encourage la recherche dans ce domaine en attribuant annuellement une
bourse sur cette thématique.
Proposition AFU :
- Développer l’éducation thérapeutique en améliorant la collaboration interprofessionnelle, en
particulier pour le cancer de la vessie et pour le cancer de la prostate sous
hormonosuppression.
Prévention des cancers d’origine infectieuse
La recherche sur la prévention des cancers génitaux d’origine infectieuse est soutenue
par l’AFU pour évaluer chez l’homme, les conséquences de l’infection par certains types de
virus HPV. C’est le cas du cancer du pénis avec le rôle du portage d’HPV dans le sperme.
Sa présence est estimée à 10 à 15% dans une population d’hommes jeunes sexuellement
actifs sans lésions et jusqu’à 60% chez les hommes ayant des antécédents de lésions
cutanéo-muqueuses. Ces recherches sont coordonnées par le Pr Droupy, urologue au CHU
de Nîmes-Montpellier.
Stratégie diagnostique du cancer de la prostate.
En ce qui concerne le cancer de la prostate, la mortalité a reculé ces deux dernières
décennies, mais aujourd’hui encore, chaque année, surviennent près de 9 000. Le dépistage
du cancer de la prostate a été l’objet de nombreux débats qui malheureusement sont
brouillés par la confusion entre dépistage, diagnostic précoce et traitement. Il est
nécessaire d’informer les hommes sur les incertitudes en termes de santé publique du
dépistage, tout comme de l’intérêt individuel de la détection précoce. Il est important de
4
définir les risques liés au sur-traitement (évalué à 30%), mais aussi du risque de soustraitement pour des cancers. Ils peuvent ensuite s’avérer agressifs s’ils étaient négligés. Ces
notions restent toujours à considérer en fonction de l’espérance de vie et des comorbidités
de l’individu ; le cancer de la prostate qui n’était pas un problème de santé publique quand
cette espérance de vie en bonne santé était de 60 ou 65 ans, le devient avec le
vieillissement de la population.
L’AFU contribue au projet OBSERVA-PUR qui analyse les données des grandes bases
nationales de santé PMSI, SNIIRAM, ALD, Cepi-DC,.... L’objectif est d’analyser les pratiques
médicales par la consommation et le recours aux soins. La méthode consiste à repérer, dans
ces bases nationales, regroupées et chaînées par l’assurance maladie, les patients souffrant
de certaines pathologies urologiques. On observe ainsi dans le temps, les différents
traitements reçus pour chacune de des pathologies, les comorbidités et leurs prises en
charge, la consommation de soins remboursés (biologie, radiologie, actes chirurgicaux,
traitements médicaux, consultations de médecine générale ou spécialisée). OBSERVA-PUR
porte sur la totalité de la population française des assurés sociaux et donne des résultats
pertinents dès lors que la pathologie observée est clairement définie par ses codes CIM10 et
ses traitements spécifiques médicaux ou chirurgicaux. Le travail principal porte sur les
pathologies prostatiques, dont le cancer. Les résultats concernant la prise en charge de
l’hypertrophie bénigne de la prostate ont été publiés2. Des résultats préliminaires concernant
la prise en charge du cancer de la prostate ont été insérés dans le rapport de l'OPEPS3
(Office Parlementaire d'Evaluation des Politiques de Santé) sur le dépistage et le traitement
initial du cancer de la prostate. Les résultats consolidés avec 5 ans d’analyse vont l’être
prochainement. Il importe de renforcer cette première expérimentation et de la développer
pour les autres tumeurs uro-génitales. De plus la possibilité de produire des résultats
individuels de pratique afin de les comparer aux résultats nationaux agrégés et aux
référentiels de pratique, contribue à favoriser l’auto-évaluation des pratiques par chaque
praticien dans le cadre de son DPC, la prise en compte de ses écarts aux recommandations
nationales et conduire à la mise en place de mesures correctrices pour leur amélioration.
Cette démarche globale est évaluée par l’Organisme DPC AFU.
Proposition AFU :
- Clarifier par des informations simples, une pratique raisonnée de la prescription du
PSA, l’importance de l’examen clinique et la conduite à tenir face à un premier
dosage de PSA.
2
Lukacs B, et al. Management of Lower Urinary Tract Symptoms Related to Benign Prostatic Hyperplasia in Real-life Practice in France: A
Comprehensive Population Study. Eur Urol (2013)
3
Rapport de l'OPEPS sur le dépistage et le traitement initial du cancer de la prostate (2009). http://www.senat.fr/rap/r08-318/r08-3181.pdf
5
- Renforcer l’accès aux données nationales de santé (dont le SNIIRAM) pour permettre
une évaluation nationale de l’évolution des pratiques médicales et une auto
évaluation individuelle des comportements des médecins généralistes en termes de
pratique du PSA, des urologues en termes de diagnostic (biopsie de la prostate) et
de l’ensemble des spécialistes concernés en termes de prise en charge (surveillance
et traitement, soins de support) et de suivi.
L’étude ERSPC accompagnée par l’INCa pour sa contribution française, consolide
l’idée que l’usage du PSA est utile à condition d’être contrôlé. Cette cohorte européenne
devrait nous apporter prochainement d’autres données en termes de gain de survie dans le
groupe dépistage, mais surtout d’analyse de la qualité de vie et de morbidité. Il est donc
indispensable qu’avec l’INCA nous puissions ajuster l’information de nos concitoyens en
fonction des données scientifiques. La prise en charge précoce du cancer de la prostate
pour les patients pose, 3 séries de questions simples mais non encore résolues pour tous :
(1) faut-il réaliser un dosage de PSA et comment utiliser le PSA ? (2) faut-il biopsier en cas
de suspicion de cancer ? (3) faut-il traiter en cas de cancer révélé (place exacte de la
surveillance active ou des traitements focaux et à l’opposé, du watchfull waiting) ?
Les données épidémiologiques montrent que le dosage du PSA est parfois prescrit par
certains de façon contestable en France. Il est donc important de communiquer clairement
sur les certitudes scientifiques (dosages inutiles après 75 ans par exemple dans un objectif
de dépistage, intervalle des tests successifs à adapter aux antécédents et à la valeur du
PSA initial et sa cinétique d’évolution). Il ne faut pas négliger d’expliquer les incertitudes
scientifiques ou les controverses non résolues. Dans ce cadre, la place des nouveaux
biomarqueurs doit être précisée dans la réalisation du diagnostique. Les messages grand
public doivent se clarifier et l’information des médecins généralistes doit être simple et direct.
Comme l’a rappelé le Président Hollande, il nous faut « communiquer de manière plus
transparente et plus pédagogique sur les choix de santé publique effectués, y compris sur
les zones d'incertitudes scientifiques. »
Une analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en charge du cancer
de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance, traitement, suivi) était prévue
dans le Plan Cancer II. Une première analyse médico économique avait été initiée dans le
cadre du projet de l’OPEPS ; elle devait être reprise dans un appel à projet dont le cahier
des charges a été rédigé mais qui n’a jamais été lancé. Il est important de reprendre ce
projet.
6
Proposition AFU :
- Donner un message clair sur les stratégies de dépistage individuel et de diagnostic
précoce du cancer de la prostate.
- Lancer un projet d’analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en
charge du cancer de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance,
traitement, suivi).
Lutte contre les inégalités d’accès et de recours au dépistage.
Le Plan Cancer III prévoit de lutter contre les inégalités d’accès et de recours aux
dépistages. En urologie, il n’existe pas de situation de dépistage organisé, mais l’utilisation
du PSA est largement diffusée. On relève que 70 % des hommes entre 50 et 70 ans
réalisent un dosage de PSA au moins une fois tous les 3 ans, dont 50% tous les ans. Ces
chiffres sont supérieurs aux résultats obtenus par les dépistages organisés au plan national
du cancer du sein et du colon. Il est donc nécessaire d’homogénéiser l’information sur le
territoire français pour utiliser de façon rationnelle le PSA. Il est indispensable d’impliquer le
médecin traitant dans cette information préalable de l’homme sur les bénéfices et
incertitudes du dépistage, sur la morbidité des sur-traitements et garantir l’égalité d’accès
aux techniques diagnostiques et thérapeutiques les plus performantes sur l’ensemble du
territoire.
L’AFU propose le renforcement de la commission de travail INCa-HAS sur l’information
regroupant des les médecins généralistes et spécialistes, des épidémiologistes et des
représentants de patients afin d’adopter une position claire sur les stratégies de dépistage
individuel, nécessaire pour transmettre une bonne information au grand public. En effet de
nombreuses évolutions rendent caduques des données acquises comme par exemple la
place d’un dosage précoce de PSA pour définir un risque individuel de diagnostic d’un
cancer agressif, ou la place de l’IRM dans le diagnostic des cancers de la prostate. Il y a
encore 5 ans cette examen n’avait aucune rentabilité diagnostique alors que maintenant, la
vision du tissu tumoral par perfusion/diffusion permet de considérer l’IRM prostatique comme
un des examens à discuter en première intention dans certaines situations protocolées et
avec des équipes de radiologues utilisant une procédure stricte pré-établie, avant d’en
diffuser – on non – la pratique.
Demain, les biomarqueurs actuellement en cours d’évaluation devraient également
permettent de prédire l’agressivité tumorale et le risque de positivité d’une biopsie pour
éventuellement organiser une stratégie de surveillance plutôt qu’une biopsie de la prostate.
7
D’autres facteurs pourraient permettre de préciser le risque individuel de cancer et l’utilité du
dépistage, comme par exemple l’imprégnation hormonale qui semble être un facteur
déterminant. L’étude Androcan qui débute prochainement a pour objectif d’évaluer si
l’hypogonadisme est réellement un facteur prédictif d’indifférenciation de l’adénocarcinome
prostatique.
Proposition AFU :
- Renforcer la commission de travail sur l’information sur le cancer de la prostate
coordonnées par INCa et HAS et associant médecins généralistes et spécialistes,
épidémiologistes et des représentant des associations de patients.
- Définir une stratégie nationale de dépistage individuel tenant compte de la
réalisation par 70% des hommes de la tranche d’âge 50/75 ans d’un dosage de PSA
tous les 3 ans.
- Évaluer l’usage des bio-marqueurs et des IRM de détection dans la stratégie
diagnostique du cancer de la prostate.
Uro-radiologie interventionnelle
Les équipes d’urologie sont au centre de la prise en charge des obstructions
secondaire des voies urinaires (urètre et voie excrétrice supérieure) liées aux compressions
métastatiques ganglionnaire rétropéritonéales ou à l’envahissement par des cancers
pelviens digestifs ou gynécologiques. La formation et la disponibilité d’une équipe de
radiologues interventionnels en urologie doit être assurée. Ces gestes peuvent en certaines
circonstances tirer bénéfice d’un repérage scannographique de préférence à un drainage
rétrograde ou percutané sous contrôle échographique et scopique.
Les cohortes.
La création d’une cohorte représente un investissement très lourd, tant financièrement
(immédiats ou pour le suivi à moyen et long terme) que par l’énergie et la constance
demandées aux investigateurs et à leurs équipes médicales, soignantes et de recherche.
Les retombées scientifiques ne s’avèrent pas immédiatement productives après le
lancement de l’étude, mais le deviennent à un haut niveau d’intérêt pour les malades à long
terme. L’AFU et les urologues contribuent entre autres à 2 études importantes :
L’étude COBLANCE4, financée parmi les actions « Santé et Biotechnologies » de l’appel à
4
Cohorte prospective pour une étude intégrée des cancers de la vessie permettant le suivi pendant 9 ans des données épidémiologiques,
économiques, urologiques, pathologiques et de biologie moléculaire concernant 2 000 patients atteints de cancers de la vessie provenant de
8
projet COHORTES du programme « Investissements d'avenir » appelé initialement « le
Grand Emprunt », implique très étroitement l’urologie (Pr Thierry LEBRET urologue de
l’Université Versailles St Quentin en Yvelines). Cette étude sur les cancers de la vessie est
la plus importante cohorte européenne dans cette pathologie. Au total 18 services
d’urologies (publics et privés) sont concernés par la constitution de cette cohorte de 2000
tumeurs de la vessie suivie sur 6 ans. La banque de tumeurs, de sérum et d’urines
constituées, de nombreux projets de recherche devront être évalués puis financés, en
particulier sur la carte d’identité tumorale.
L’étude EPICAP5 coordonnée par le Dr F. Ménégaux (UMR-S 1018 Equipe 6, INSERM,
Université Paris-Sud) et le Registre des tumeurs de l’Hérault est une étude cas-témoins
réalisée en population générale dans le département de l’Hérault chez 1 000 nouveaux cas
de cancers de la prostate révélés chez des hommes de moins de 75 ans et leurs témoins
appariés. Elle a pour but d’étudier le rôle des facteurs environnementaux et génétiques des
cancers de la prostate, les prises en charge et le suivi.
Proposition AFU :
- Favoriser la création de nouvelles cohortes prospectives dans les domaines de l’oncourologie et associer aux données cliniques recueillies les données sur la
consommation de soins de la base SNIIRAM pour juger des comorbidités existantes,
des prises en charge thérapeutiques et de support et de morbidités ou des effets
indésirables induits.
- Rechercher les financements pour le suivi de ces cohortes et soutenir les études qui
en émaneront, sur les facteurs de risques, sur les facteurs pronostiques et prédictifs.
Il est également important d’assurer une veille scientifique et d’améliorer les
connaissances et les pratiques en matière de détection précoce des cancers. Un exemple
est fourni par l’utilisation de l’Hexvix, comme nouveau marqueur endoscopique de cancer de
la vessie. Cette technique utilisée conjointement avec un matériel de cystoscopie, dans le
cadre des résections transurétrales des tumeurs de la vessie, améliore la détection et la
résection des tumeurs non infiltrantes et en diminue les récidives. Son service médical rendu
a été jugé important en 2007 et 2012, son ASMR de niveau II, et son intérêt reconnu par les
sociétés savantes d'urologie française et européennes. En mars 2012, la radiation d'Hexvix
de la liste en sus a conduit à une inégalité d’accès au soin pour les patients, certains
établissements ne pouvant pas intégrer Hexvix dans leur budget car le tarif du GHS pour
Hexvix est déficitaire. La réintégration d'Hexvix sur la liste en sus permettrait de garantir
17 centres d’urologie en France. Elle fait suite au consortium existant « Carte d’identité des tumeurs » soutenu par la Ligue contre le cancer.
5
INSERM U775, Registre des cancers de l’Hérault, ARCOU. Financements principaux par la Ligue Contre le Cancer et la
Fondation de France
9
l'accès à cette technique à tous les patients qui devraient en bénéficier, d'améliorer la prise
en charge des tumeurs non infiltrantes dont la capacité à récidiver est très importante, et
ainsi d'avoir un impact sur le coût de prise en charge de cette pathologie qui est le
plus coûteux en termes de coûts cumulatif par patient aux USA. Les patients devront être
inscrits dans une étude d’évaluation de l’usage et des résultats.
Un autre exemple est la place déjà évoquée des nouveaux biomarqueurs et outils évaluant
les risques de diagnostic positif d’un cancer de la prostate et d’agressivité de la lésion
révélée
Proposition AFU :
- Participer à l’évaluation et la validation des nouvelles technologies et en assurer la
diffusion égalitaire sur le territoire français.
- Créer les bases de données permettant l’analyse médico-économique de ces
nouvelles technologies dans une pratique quotidienne, sans retarder leur mise à
disposition.
Tous ces progrès dans la détection des cancers et de leur prise en charge nécessitent
le développement de la médecine personnalisée. Ce qui implique la mise en place, du
séquençage haut débit, mais aussi l’organisation d'hébergeurs de données et de bioinformaticiens.
10
2. Axe soins et organisation des prises en charge en cancérologie.
L’organisation des soins en cancérologie sur le territoire français doit tenir compte des
facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant,
pendant et après la maladie.
Les soins : garantir à chaque patient un parcours de soins personnalisé et efficace.
La Personnalisation de la prise en charge des malades atteints de cancer était un axe
bien défini par le Plan Cancer II. Malheureusement en Onco-Urologie, les audits de pratique
montrent que l’objectif souhaité de remise systématique d’un Programme Personnalisé de
Soins (PPS) de qualité est parfois loin d’être atteint. La remise du PPS à la fois au patient et
au médecin traitant s’effectue de façon hétérogène et le PPS contient des informations très
diverses selon les équipes. Fort de ces constatations, l’AFU multiplie depuis deux ans ses
efforts pour améliorer la qualité des informations transmises et produire des documents de
référence, adaptés aux différentes situations cliniques rencontrées. La standardisation des
PPS passe en premier par la détermination de l’information à diffuser au patient et aux
médecins traitants aux différentes étapes de la prise en charge.
L’AFU en 2012 a revu et complété les « fiches info-patients » concernant tous les actes
de soins. Ces fiches sont accessibles sur le site UROFRANCE6 qui est le site officiel de
notre association. Le téléchargement est simple et les urologues les donnent aux patients
lors des consultations. Ces documents sont en accès libre pour les autres médecins
spécialistes, les médecins traitants et les patients. La multiplication des chemins
thérapeutiques est probablement un frein à la généralisation de PPS qui ne soient plus des
documents standardisés peu informatifs. La RCP concourt à l’opposé a clarifier pour chaque
patient le parcours de soin. L’exemple du traitement par BCG montre néanmoins que des
avancées ont été réalisés puisque sur cette pathologie tumorale, le patient peut bénéficier
d’un réel PPS ajusté à la situation du patient et transmis au médecin traitant.
Proposition AFU :
- Travailler sur la simplification de l’élaboration des PPS en impliquant les RCP, 3C et RRC.
L’accès au médicament.
Récemment les équipes d’onco-urologie ont été contraintes de faire face à une situation de
6
Site UroFrance de l’Association Française d’Urologie : http://www.urofrance.org/accueil.html
11
rupture de stock du BCG par arrêt temporaire de la fabrication7. Grâce à une action conjointe
ANSM - AFU, la situation de crise a été gérée de façon satisfaisante. Cela peut (va) se
reproduire et il est donc indispensable d’anticiper ce type d’incidents.
Proposition AFU :
- Créer une cellule de coordination entre ANSM et AFU à activer en cas de non disponibilité
de produit de santé.
Améliorer la qualité des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
La RCP reste au cœur de la décision du PPS, elle a pour but de :
•
améliorer la qualité des soins délivrés aux patients
•
résumer les résultats des études de recherche clinique et rendre les décisions
cliniques plus transparentes
•
réduire l’hétérogénéité des pratiques et la non-pertinence
• faciliter l’inclusion des patients dans les essais thérapeutiques.
•
appuyer le contrôle de la qualité, y compris les évaluations des pratiques des
cliniciens ou des hôpitaux
• promouvoir l'utilisation efficiente des ressources
•
repérer les lacunes du savoir et attribuer des priorités aux activités de recherche
•
guider les consommateurs, informer les patients et les responsabiliser
•
éclairer les politiques publiques
Les RCP manquent d’un outil informatique de gestion de la réunion et de mesure de
l’impact des référentiels. L’AFU a travaillé sur les principes informatiques et le pilote d’un tel
outil permettant l’amélioration de la gestion des RCP, le recueil d’information et une
meilleure coordination du parcours de soins du diagnostic, pendant et après la phase de
traitement pour la continuité des prises en charge entre les professionnels de santé. L’outil
développé utilise les principes informatiques de gestion des règles dans des environnements
complexes développés par la société Normind. Il associe des capacités d’optimisation de la
qualité des données minimales recueillies, d’orientation des dossiers à présenter à la RCP,
de confrontation aux recommandations et référentiels aux temps même de la pratique, de
production des comptes-rendus de RCP, PPS et PPAC et permet l’auto-évaluation des
pratiques en comparaison aux recommandations. Le pilote sur le cancer de la prostate a été
intégré au Programme Pilote HAS-AFU sur la prise en charge du cancer de la prostate dans
un projet commun entre AFU et HAS.
Le renforcement de la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de
7
http://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Rupture-temporaire-d-approvisionnement-d-ImmuCyst-Point-d-information
12
cancer, passe par l’efficience des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). L’AFU
souhaite participer à l’amélioration de la rentabilité des RCP. L’utilisation de logiciel de
décision thérapeutique devrait permettre d’atteindre ce but. Il faut donc
prévoir de
généraliser et renforcer le dispositif d’annonce, les RCP, les PPS et améliorer l’accès aux
soins de support. L’amélioration passe par une généralisation et une systématisation des
audits de RCP pilotés par les Réseaux Régionaux de Cancérologie et l’apport d’outil de
gestion des RCP réellement contributifs pour le recueil et l’échange de données.
Proposition AFU :
- Accroitre le rôle de la RCP. En améliorer le fonctionnement en y consacrant plus de
moyens humains en termes de secrétariat, de coordinateur et de disponibilité
médicale.
- Rendre disponible un outil qui facilite le recueil des données en RCP, la création de
PPS et PPAC informatifs ajustés à la situation réelle du patient et l¹évaluation
comparative des pratiques.
- Évaluer l’application et l’impact des recommandations en particulier celles très
répandues du CCAFU8 qui regroupe pathologistes, radiologues, radiothérapeutes,
oncologues médicaux et urologues.
Coordonner les parcours de soins des malades pendant la phase active du traitement
grâce à des coordonnateurs de soins.
La collaboration interprofessionnelle (CIP) doit être accrue et l’AFU souhaite faire
progresser les mentalités dans ce domaine. Plusieurs exemples peuvent êtres cités: 1) – la
réalisation des instillations intravésicales de BCG ou mitomycine C en traitement
prophylactique de la récidive et de la progression des tumeurs de vessie n’infiltrant pas le
muscle, 2) - la réalisation des fibroscopies de contrôle dans le cadre de la surveillance des
tumeurs de la vessie de bas grade et 3) - la réalisation des biopsies de la prostate sous
échographie. Il s’agit de trois actes répétitifs qui pourraient être délégués à des infirmières
« expertes ». L’AFU (Pr Philippe GRISE) a encouragé et soutenu l’organisation d’un DIU
d’infirmière experte en urologie qui a pour but depuis bientôt 10 ans de donner une formation
complémentaire aux IDE dans des domaines spécifiques couvrant tous les champs d’activité
de la spécialité. Une évaluation de la faisabilité et de l’impact de ces CIP pourrait être
envisagée dans le Plan Cancer III.
D’autres formations pourraient permettre d’engager les autres professionnels de santé en
8
Le Comité de cancérologie de l’AFU (CCAFU) regroupe pathologistes, radiologues, radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues
et contribue aux travaux de recherche clinique du GETUG (groupement d’études des tumeurs urogénitales).
13
particulier les secrétaires médicales pour la gestion des auto-questionnaires patients de
qualité de vie, de recueil des troubles fonctionnels (miction, continence, fonction érectile,
performance statuts), des scores-symptômes et d’identification des évènements intercurrents
depuis la dernière consultation.
S’appuyer sur des professions existantes permet de proposer des formations courtes, d’avoir
du personnel rapidement opérationnel et de bénéficier de leurs compétences initiales. Pour
ces professions, cela constitue une ouverture et une diversification professionnelle
intéressante et motivante. Ces formations courtes, adaptées à un poste de travail ou à des
prises en charge particulières complémentaires de leur formation initiale, paraissent
particulièrement adaptées aux nouvelles formes de coopérations prévues dans l’article 51 de
la loi HPST. La mission Legmann sur l’avenir de la médecine libérale qui a rendu ses
conclusions en avril 2010 a mis en avant ce type de formation : « Pour permettre aux
médecins de se recentrer sur leur métier de base, alors qu’ils doivent assumer de
nombreuses tâches non médicales. Une véritable place existe pour de nouvelles professions
dont les missions sont plus larges que celles de secrétaires (ou IDE). La gestion d’un cabinet
médical de groupe s’apparente à celle d’une petite entreprise. Il faut pouvoir dégager du
temps proprement médical au bénéfice du patient. De nombreuses tâches peuvent être
déléguées à un «assistant de santé» telles que des tâches administratives (coordonnées des
patients, gestion du matériel, encaissement,...) et des tâches médico-sociales ou para
médicales (questionnaires, éducation du patient, lien avec le secteur social, médico-social et
sanitaire... » ).
Proposition AFU :
- Favoriser des actions ciblées de CIP en les valorisant (IDE).
- Créer des coordinateurs de soins oncologiques au sein des départements d’urologie
afin de permettre un meilleur accès au soin à la population.
- Définir les rôles propres des acteurs de soin et leur socle de connaissances
nécessaires par un travail du CCAFU.
Conforter la fonction de proximité du médecin traitant pendant la phase thérapeutique
aiguë et lors de la période de surveillance.
C’est une action qui est définie comme prioritaire par l’AFU. Dès le mois de juin 2013
un groupe de travail va conclure l’élaboration des fiches ciblées de transmissions des
informations post opératoires vers le médecin traitant pour chaque intervention urologique.
Proposition AFU :
- Soutenir et développer la maintenance et la diffusion de ces fiches de transmission
14
vers les médecins traitants.
- Créer des centres d’appels téléphoniques pour les médecins traitants afin de faciliter la
communication avec les onco-urologues.
Promouvoir les actions de surveillance alternée.
Dans le cadre des PPS, lors de la surveillance des cancers urologiques comme le
carcinome rénal ou l’adénocarcinome prostatique, il est
fréquent d’envisager une
surveillance alternée entre le médecin traitant et l’urologue. Le TDM dans le cas du rein et le
dosage du PSA pour le cancer de la prostate sont en effet les principaux indicateurs de
récidive. Ils peuvent être alternativement prescrits et étudiés par l’un ou l’autre des
praticiens. Les points de surveillance doivent être précisés dans les documents d’information
post traitement (PPS et PPAC). Ils concernent les bilans nécessaires et leur rythme de
prescription, les dates de consultations intermédiaires, les signes d’alerte, les conditions de
renvoi anticipé en consultation spécialisée. Le repérage et la prise en charge des effets
secondaires induits par les traitements, ou leur prévention par des mesures d’éducation
thérapeutiques sont également des actions partagées. Cette surveillance alternée doit être
structurée et programmée. Elle passe par un partage plus efficace les données médicales
entre professionnels de santé. L’utilisation d’Internet se heurte aux exigences médicolégales,
il serait nécessaire de prévoir une amélioration du cryptage des données afin de ne pas
nuire au secret professionnel, tout en permettant le partage d’information médicales entre les
thérapeutes. Le renforcement du rôle du médecin traitant à tous les moments de la prise en
charge, permettra notamment une amélioration de la qualité de vie pendant et après la
maladie tout en assurant la continuité de prise en charge entre la ville et l'hôpital. L’AFU
aimerait s’engager dans l’harmonisation du format du PPS dans un premier temps et surtout
prévoir de travailler sur la promotion des programmes personnalisés de l’après cancer
(PPAC).
Proposition AFU :
- Lister les situations ou la surveillance alternée est possible et de l’organiser avec les
autres acteurs de la prise en charge des patients atteints de cancers urologiques.
Délais de prise en charge.
Le traitement des maladies cancéreuses est souvent une course de vitesse. Tout
retard de prise en charge peut être délétère pour le patient. Il faut envisager un audit sur ces
délais de prise en charge. Le cancer de la vessie est un excellent exemple. Il a été
démontré que c’est l’un des principaux facteurs d’échec de traitement. La cohorte de
15
COBLANCE permettra d’avoir une photographie sur les 18 centres impliqués mais il s’agit de
centres motivés et cela ne permettra pas d’avoir une photographie réelle de l’ensemble du
territoire français. Au vu des données recueillies par l’AFU, il apparaît de plus en plus qu’un
énorme effort est à fournir pour mieux appréhender ce problème surtout dans la pathologie
la plus grave : les tumeurs de la vessie infiltrant le muscle.
Dans des pathologies spécifiques, il faut prévoir un meilleur accès au centre de recours,
dernièrement une enquête a montré que la prise en charge par une première ligne de
chimiothérapie des cancers du testicule (séminome) par les oncologues médicaux était non
conforme aux recommandations dans 49% des cas (ASCO GU 2012). Cette constatation
n’est pas isolée. Il est donc souhaitable que pour les tumeurs rares ou difficiles à prendre en
charge le centre de recours soit facilement accessible
Proposition AFU :
- Établir la liste des situations cliniques où il existe un risque au délai (retard) de prise en
charge.
- Organiser la possibilité de pouvoir avoir recours a une communication simple et rapide
avec les centres experts lors des situations cliniques à risques.
Rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en
faire des acteurs du système de soins.
Les fiches d’information-patient réalisées par l’AFU répondent à cet objectif pour toutes
les interventions réalisées pour les pathologies principales. Elle sont diffusées largement et
accessibles aux patients et médecins traitent grâce à son site Internet Urofrance.
La constitution de fiches d’information spécifiques remises en post opératoire (décrivant les
conditions du suivi immédiat, risques de morbidité et conduite à tenir selon l’apparition de
certains signes cliniques) en complément de la fiche d’information initiale pré-opératoire
(consentement éclairé, description de la pathologie, de l’intervention, des risques de
morbidité et des conditions de l’hospitalisation), et fiches PPAC et PPS est l’objet du
prochain séminaire de travail des comités de l’AFU.
Proposition AFU :
- Actualiser annuellement les données des fiches d’information –site Urofrance (veille
assuré par le CCAFU).
- Prévoir l’information par pathologie et l’information à destinée du médecin généraliste.
16
Garantir un égal accès aux traitements et aux innovations. Que ce soit pour les progrès
techniques comme l’utilisation des ondes focalisées dans le cancer de la prostate (HIFU), la
cryothérapie ou la radiofréquence dans les cancers du rein ou les progrès pharmacologique
comme les nouvelles hormonothérapies (acétate d’abiraterone ou enzalutamide) ou
chimiothérapies (carbazitaxel), l’accès au soin devra être respecté sur le territoire français.
Les restrictions récentes de primo-prescription de certaines molécules ou le retard au
remboursement d’autres ne vont pas dans le sens de cette accès aux soins et le Plan
Cancer III devra veiller à bien vérifier cette égalité.
Proposition AFU :
- Ne pas avoir de restriction de la prescription par domaine de compétence ordinale mais
recentrer la prescription sur la RCP. En effet la décision de thérapie doit être collégiale. Le
choix et la validation de la RCP sont donc les meilleures garanties de la « juste
prescription ».
Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de cancers
rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes
âgées, les enfants et les adolescents a également été un axe souhaité dans le Plan
Cancer actuel. Le comité de cancérologie de l’AFU (CCAFU) est directement concerné par
cette thématique. En effet, les urologues dans la quasi totalité des cas sont les praticiens qui
font le diagnostic sur le fragment de biopsie ou la pièce d’exérèse avec leur pathologiste. Au
sein de CCAFU, la présence de nombreux anatomopathologistes devrait permettre la
constitution de registre afin de colliger les cas et surtout permettre de travailler sur les
données génétiques et moléculaires des pièces. L’AFU et la Société Française de
Pathologie ont travaillé de longue date à l’harmonisation des échanges d’information entre
urologues et pathologistes et à la constitution d’un compte rendu standardisé. Ces point ont
été repris et étendus aux autres spécialités par l’INCa. Une harmonisation des format
d’export des systèmes informatiques des pathologistes a également été réalisée pour
permettre le transfert des données minimales à l’urologue sous forme d’un fichier tabulé.
Proposition AFU :
- Développer les recommandations de pratique AFU sur les pathologies rares et créer
un registre pour les formes rares de cancer de la sphère uro-génitale.
Enfin dans ce chapitre, le plus gros défis est d’anticiper les besoins médicaux du futur en
termes de prise en charge des cancers.
L’AFU réfléchit beaucoup à la démographie
17
médicale. Son comité en charge de ces études (ONDU9), estime qu’il existe un risque de
carence de spécialistes des cancers urologiques. Il existe une réflexion sur la surspécialisation de l’urologie. En effet, les urologues se spécialisent de plus en plus tôt dans
un domaine (cancérologie, andrologie, trouble de la statique) et deviennent très vite des
experts d’une pathologie spécifique. Parallèlement l’oncologie médicale connaît cette même
sur-spécialisation (par spécialité, voire par organe), ce qui conduit à penser qu’il est
nécessaire de repenser la compétence pour la prise en charge des cancers urologiques. En
effet, la formation initiale reçue à l’université ne peut plus déterminer la compétence de toute
une vie professionnelle. Une réelle évaluation continue des connaissances et une évaluation
des pratiques doit être mise en place. L’organisme de DPC AFU 10 propose les formations et
les modalités d’évaluation des pratiques, incluant des retours d’information individuels
comparatifs aux recommandations des référentiels et aux pratiques réalisées nationalement
par les urologues.
Proposition AFU :
- Revoir la VAE et son application.
- Organiser le contrôle des connaissances et de la compétence pour tous les
professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers
urologiques.
- Organiser l’évaluation des pratiques pour tous les professionnels de santé qui ont un
rôle dans la prise en charge des cancers urologiques.
9
ONDU = Observatoire National de la Démographie et des données en Urologie
10
Développement professionnel continu
18
3
- Axe vie des personnes atteintes pendant et après un cancer.
Vivre pendant et après un cancer : améliorer la qualité de vie pendant et après la
maladie, combattre toute forme d’exclusion
Beaucoup de cancers, et plus particulièrement ceux qui touchent la sphère
urogénitale, les cancers urologiques perturbent la sexualité. Cela a lieu directement, par
propagation tumorale, ou par les effets secondaires induits par les traitements. L’AFU a
soutenu les travaux sur cette atteinte de la qualité de vie (Pierre BONDIL : Le parcours
personnalisé de soins
en oncosexologie : une nouvelle offre de soins au service des
soignés et des soignants). Le constat est sévère et les solutions sont difficiles à mettre en
place. L’AFU travaille sur cette thématique avec plusieurs équipes d’andro-sexologie
nationales. La problématique sexuelle liée aux cancers et à leur prise en charge est sousévaluée par les soignants, d’autant plus que les patients n’osent pas en parler
spontanément. L’onco-sexologie est une nouvelle offre de soins, qui répond à une réalité
épidémiologique, à une forte attente des patients et des soignants, à une démarche qualité
des soins et à l’exigence d’une médecine éthique, technicienne et humaniste. Elle vise à
concilier les objectifs carcinologiques et de qualité de vie, car la santé sexuelle fait partie du
soin en oncologie tout comme la vie sexuelle fait partie du bien-être pour une majorité de
sujets/couples. Il est nécessaire de mettre en place une politique volontariste pour modifier
les comportements des soignés et des soignants, c’est-à-dire, lever le silence, légitimer la
demande et autoriser tous les acteurs à en parler. La stratégie optimale pour à mettre en
place (notamment auprès des médecins) consiste à simplifier et à professionnaliser l’oncosexologie en répondant aux besoins d’information et de formation des soignants. Cette
nouvelle compétence en soins de support corrige une réelle inégalité d’accès aux soins et
s’inscrit dans une culture de « bientraitance » en favorisant une prise en charge plus
personnalisée tant initiale que lors du suivi : a) l’information sur les risques et séquelles
sexuelles est une obligation éthique et légale, b) la stratégie thérapeutique, acceptée par le
patient, peut être influencée par le risque iatrogène sexuel très souvent traitementdépendant, c) l’impact et la demande évoluent tout au long du parcours de soins, d) des
solutions pluridisciplinaires existent en fonction de la demande et de sa nature simple ou
complexe, e) sa prise en compte s’avère très souvent bénéfique pour le patient et le couple.
Afin de développer une prise en charge sociale personnalisée et pour mieux
accompagner les patients dans « l’après cancer », il est souhaitable de prévoir la mise en
place des PPAC (Plan Personnalisé de l’Après Cancer) et de leur donner une valence de
19
repérage et prise en charge des troubles fonctionnels et des complications initiales ou
secondaires. L’AFU prône la mise en place d’une réelle évaluation de l’état clinique du
patient à la fin des soins. Cela nécessite la coordination entre les différents professionnels
(psychologue, ergothérapeute, rééducateur, andrologue, infirmière, stomathérapeute…). Des
propositions concrètes peuvent être proposées comme la création d’une RCPAC (RCP de
l’Après Cancer) en présence du médecin traitant qui permettrait d’individualisation de
l’accompagnement social et fonctionnel après les soins. La place des proches et le volet
social de la prise en charge sont également des objectifs d’amélioration.
Les séquelles chirurgicales ou les dérivations urinaires peuvent entraîner des
handicaps majeurs. Les fuites urinaires sont souvent des causes d’exclusions sociales, leur
prise en charge doit être revue en particulier au niveau de l’accès à l’appareillage diurne et
nocturne. Ces handicaps conduisent également à des obstacles à la réinsertion
professionnelle. La encore la RCPAC11 pourrait permettre de suivre l’évolution du handicap
et d’orienter la prise en charge au fil du temps. Cette organisation permettrait de mieux vivre
pendant et après un cancer et d’améliorer la qualité de vie pendant et après la
maladie, en combattant toute forme d’exclusion.
Plusieurs études ont été menées par les urologues pour évaluer le retentissement social et
économique des cancers urogénitaux et de ses traitements. Ils contribuent à renseigner
l’Observatoire sociétal des cancers mis en place par l’INCa.
Proposition AFU :
- Développer la compétence en onco-sexologie.
- Instaurer une RCPAC pour améliorer la collaboration interprofessionnelle.
- Développer la prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer
avec l’instauration de PPAC.
- Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie
transitoires ou définitives liées au cancer en facilitant l’accès aux professionnels
compétents.
- Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer.
- Contribuer à l’Observatoire sociétal des cancers dans le but d’encourager les soins à
domicile plutôt qu’à hôpital et recentrer le rôle du médecin généraliste.
11
RCP de l’Après Cancer
20
4
Axe formation professionnelle et les métiers de la cancérologie.
Formation des urologues et compétence en cancérologie
L’évolution de notre discipline durant les 10 dernières années et les tendances
actuelles qui se dessinent, nous laissent à penser que la formation des futurs praticiens
urologues devra impérativement être revue avec un travail de refonte de l’enseignement au
niveau du DES. Les projets préliminaires envisagés par les urologues (CA de l’AFU et
Collège) s’orientent vers une formation encore plus spécifique en cancérologie afin de
répondre aux besoins de la population. Celle-ci vieillissant, les français vont être plus
exposés aux cancers et en particulier aux cancers de la prostate et de l’appareil urinaire.
La formation initiale des internes passe par la filière chirurgicale (DES de chirurgie
générale). Aujourd’hui, l’évolution de la spécialité et des traitements des cancers de la
sphère uro-génitale a très largement modifié l’exercice professionnel et la chirurgie ne
représente plus qu’une partie de l’activité des urologues. En complément, les traitements
médicaux ont pris une place importante (exemple : pulpectomie remplacée par la castration
médicale en utilisant les agoniste de la LH-RH) et la prise en charge multimodale a fait
acquérir à l’urologue une
compétence en onco-urologie médicale, hors chimiothérapies
cytotoxiques qui restent le domaine de compétence des oncologues médicaux. À côté de
ces armes thérapeutiques, sont également apparues d’autres thérapies physiques comme
les ondes focalisées de hautes intensité (HIFU), la cryothérapie, la photothérapie ou la
radiofréquence. Toutes ces évolutions thérapeutiques bien connues dans la cancérologie
urologique ont des équivalences dans les autres domaines d’activités de l’urologie comme
en
andrologie, en transplantation, en neuro-urologie ou dans la prise en charge des
lithiases. Les pratiques et la prise en charge de plus en plus médicales ou médiées par
l’imagerie se développent sous la responsabilité des urologues. Le métier d’urologue a
évolué et il faut revoir la formation initiale afin de répondre aux besoins de santé publique et
suivre les évolutions médicales accompagnées par les urologues. C’est le défi de la surspécialisation qu’il nous faut mener. La formation des urologues doit donc être ajustée à ces
évolutions de leurs pratiques. L’AFU, en collaboration avec le collège d’urologie, souhaite
participer à cette restructuration en révisant la maquette de formation des internes. Une des
solutions à étudier avec le ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche est la
création d’un tronc commun de 4 ans, puis une spécialisation dans un ou plusieurs des
domaines de sur-spécialités urologique dont la cancéro-urologie. Enfin, compte-tenu du
vieillissement de la population française, il est nécessaire d’accroître dans les 10 prochaines
années le nombre d’urologues. Il est donc souhaitable d’augmenter le nombre de chefs de
21
clinique-assistants (CCA) et d’assistants afin de répondre à l’adéquation des étudiants en
formation.
La formation continue sera organisée comme le prévoient les nouvelles dispositions
par notre organisme DPC12 qui regroupe l’AFU, le syndicat des urologues et le Collège
d’Urologie. Le défi de l’adaptation aux nouvelles technologies et de l’utilisation des nouvelles
molécules doit donc être préparé, c’est l’essence même du Plan Cancer III.
Proposition AFU :
•
Refondre la formation initiale des urologues.
•
Redéfinir la compétence en onco-urologie.
•
Débattre avec le CNOM de la pertinence de créer de nouvelles spécialités comme
l‘onco-urologie (La France étant un des pays d’Europe ayant le moins de spécialités).
Au cours de la vie professionnelle, l’acquisition de l’expérience peut conduire à
maîtriser une réelle compétence. Aujourd’hui grâce à la VAE universitaire et à la VAE
ordinale, il est possible d’acquérir une compétence en cancérologie reconnue par l’ordre des
médecins. L’urologie se heurte à l’impossibilité de postuler car le DES initial est un DES
chirurgical qui exclut les urologues de l’option 1. Cette exclusion doit être abrogée comptetenu de la spécificité médico-chirurgicale de l’urologie.
Proposition AFU :
-
Ouvrir clairement la VAE cancérologie option 1 aux urologues exerçant depuis plus
de 5 ans.
-
Réorienter la formation pour les jeunes actuellement en formation.
Problématiques de certaines spécialités partenaires en onco-urologie
En cancérologie, le diagnostic anatomopathologique est fondamental. Il devient de
plus en plus précis et requiert une expertise de plus en plus pointue. Certains pathologistes
se spécialisent dans l’analyse anatomopathologique des tumeurs urogénitales. Ces
dernières années, est apparu clairement le risque d’un manque crucial de pathologistes sur
le territoire français. Il apparaît donc, en particulier en uro-pathologie, nécessaire d’accroître
le nombre de ces spécialistes (exemple : cytologistes pour l’interprétation des frottis
urinaire). De plus, il est de plus en plus souvent nécessaire d’avoir recours à des avis
extérieurs, c’est à dire à des pathologistes experts. La relecture des lames ne fait l’objet
d’aucune valorisation ou rémunération ce qui impacte très sensiblement la fréquence de
cette pratique de recours. Il serait nécessaire de corriger cette anomalie en valorisant la
relecture comme l’est le second avis médical, éventuellement en le conditionnant d’une
12
Développement Professionnel Continu
22
demande de la RCP.
Proposition AFU :
- Rechercher les moyens d’augmenter le nombre d’uro-pathologistes.
- Valoriser et rémunérer les relectures des lames par un pathologiste expert.
Coopération interprofessionnelle.
La formation des autres acteurs de soins doit inclure une meilleure connaissance de la
pathologie cancéreuse urologique. L’ODPC d’urologie
13
pourrait prévoir un vaste plan de
formation afin de créer un schéma de répartition de la charge de travail entre médecins
traitants, infirmières libérales, secrétaires, psychologues et tous les autres membres du
réseau de soin. Il serait souhaitable de mieux définir les rôles afin d’engager une action
synergique d’amélioration de la prise en charge des patients en particulier après les premiers
actes de soins. Cela engagerait des actions de coopération interprofessionnelle devenues
indispensables en cancéro-urologie. Les instillations endo vésicale de BCG ou de
Myromicine-C sont des exemples concrets de CIP.
Proposition AFU :
- Mettre en place d’un plan d’action pour optimiser la coopération interprofessionnelle.
- Inclure les secrétaires dans les CIP.
13
Organisme de Développement Professionnel Continu en urologie
23
5
Axe recherche et lʼinnovation.
Comme le souhaite le Président Hollande qui souligne qu’il faut "pérenniser les sommes
importantes allouées aux plateformes dans le plan précédent", il est important de continuer à
financer la recherche via les appels d'offres dont ceux de l'Institut national du cancer (INCa).
Ils ont permis de développer des projets de recherche importants en onco-urologie et
conduisent à des publications scientifiques internationales.
Les études devront être continuées dans le but d’accroire le suivi des cohortes.
La collaboration de l’AFU avec le GETUG (Groupe d’Etude des Tumeurs UroGénitales) s’est concrétisée en 2011 par la signature d’une charte qui a dynamisée la
participation des urologues aux études et aux protocoles de recherche. La collaboration
entre radiothérapeutes, oncologues médicaux et urologues est à ce niveau exemplaire et
s’est révélé très productive entrainant et une reconnaissance internationale de l’expertise
française dans l’onco-urologie.
L’AFU souhaite étendre ce dynamisme aux centres non universitaires dans lesquelles
s’exerce plus de 60 % de l’urologie. Il est souhaitable pour ce faire de renforcer la mise à
disposition des attachés de recherche clinique (ARC) via les ARC mobiles de INCa ou les
ARC proposés par le CeNGEPS14. Ceci est particulièrement vrai pour les ARC CeNGEPS
qui ne peuvent intervenir sur les études académiques, ni pour le suivi des patients au-delà
de la période d’inclusion.
Proposition AFU :
- Renforcer la collaboration avec le GETUG.
- Développer la recherche dans tous établissements y compris dans le secteur privé.
- Faciliter mise à disposition d’ARC en particulier dans les structures non universitaire.
La recherche : assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice de
tous les malades.
Les progrès de la recherche doivent être accessibles à tous les patients.
L’équité pour l’intégration de l’évolution des techniques médicales diagnostiques et
thérapeutiques est une revendication légitime de tous les patients sur le territoire français.
En urologie, l’accès aux techniques innovantes (radiofréquence, HIFU, robot, cryothérapie,
nouvelles radiothérapies) est inégal aujourd’hui. Il pourrait être utile de favoriser la
mutualisation des moyens afin de rentabiliser le pool des appareils déjà existant. L’AFU se
propose de participer à cette mission.
14
CeNGEPS = Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé dont la mission est de renforcer les performances
de l’expérimentation médicale en France afin d’augmenter le nombre de sujets inclus et d’accélérer l’obtention des résultats.
24
Renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire
En onco-urologie, l’inclusion des patients dans les essais cliniques est très
insuffisante Il faudrait avoir comme objectif dans les 3 prochaines années d’augmenter de
50% la participation des malades aux essais cliniques (en priorité les populations
vulnérables, personnes âgées, tumeurs rares, formes graves). L’AFU a mis en place une
plateforme pour recenser les essais en cours et faciliter les inclusions en organisant le
rapprochement des patients des centres référents conduisant les essais.
En effet, l’un des freins réside dans la difficulté de référer des patients lorsqu’ils sont
susceptibles de rentrer dans un essai. En France l’urologie est pratiquée à plus de 60 %
dans les centres privés ou dans des centres publics non universitaires qui, s’ils sont motivés
pour inclure les patients éligibles, ne disposent pas toujours des moyens et des
organisations qui permettent de le faire. Des expérimentations ont été menées par l’AFU
avec les équipes du CeNGEPS qui ont abouti à des résultats favorables en termes de
nombre d’inclusion. Certains problèmes liés aux activités ciblées des ARC CenGEPS ont été
exposés en début de ce chapitre.
Le rôle de la RCP est central pour l’inclusion des patients dans les essais
cliniques. La RCP est le lieu pour présenter ces dossiers et favoriser l’inclusion des patients
éligibles. Les actions d’encouragement doivent également être menées sur les RCP.
Proposition AFU :
- Proposer aux patients de participer à cette démarche analytique en diffusant la liste
des essais, les centres investigateurs et les critères d’éligibilité aux protocoles.
- Mettre à disposition des ARC coordinateurs recherche pour la spécialité
Recherche fondamentale.
Sur le plan de la recherche fondamentale, le séquençage complet du génome des 5
cancers les plus fréquents poumon, sein, colon, prostate et foie a été soutenu. Les cancers
du rein et de la vessie pourraient être les prochains choix.
L’AFU est consciente qu’il est nécessaire de dynamiser la recherche clinique
afin de
faire de la France une référence internationale. Le déficit de notoriété doit être comblé. Avec
son comité scientifique, l’AFU est candidate pour participer à cet effort.
Actuellement les 29 services hospitalo-universitaires d’urologie, mais aussi des centres
privés ou ESPIC, travaillent en collaboration avec des laboratoires de recherche
fondamentale. Plus de la moitié concernent des laboratoires axés sur les thématiques de
l’oncologie. La place des urologues est importante (chercheurs, directeurs de recherche,
25
voire directeur de laboratoire). Au total, dans l’année universitaire passée, 39 étudiants ont
effectué une année recherche de master II sur l’ensemble du territoire national.
Recherche épidémiologique.
En plus de la cohorte COBLANCE citée précédemment, le CHU de Lille (Pr Villers)
constitue un registre sur les cancers de la prostate et le CHU de Rennes coordonne le
registre sur les tumeurs rénales opérées. Enfin, les futurs projets de recherche nécessitent
une bonne connaissance des données épidémiologiques sur le cancer. Le recensement des
cancers sur le territoire français est un devoir. En onco-urologie, le diagnostic est dans plus
de 90 % des cas porté par l’urologue. Il lui incombe donc de transmettre les informations sur
ce cancer. L’amélioration de cette production d’information permettra de développer
l’épidémiologie sociale des cancers et de produire chaque année une analyse de la
répartition des cancers sur tout le territoire. Pour cela il faut optimiser et développer le
système de surveillance.
Proposition AFU :
- Encourager les internes à se tourner vers la recherche fondamentale par des bourses
ciblées.
- Organiser le recensement des bourses d’étude et l’accès à l’information.
26
6
Axe inégalités face aux cancers.
Inégalités de prise en charge.
À toutes les étapes de la prise en charge du cancer et quel que soient les organes atteints, il
n’est plus admissible que des différences significatives de prise en charge. Elles créent des
inégalités qui se perpétuent dans notre pays. Ceci s’entend au sens de l’hétérogénéité de
certaines pratiques médicales, qui n’ont pas toutes été atténuées par la concertation
pluridisciplinaire. Il s’agit également de l’inégalité sociale comme l’a rappelé le Président
Hollande : « Dans les milieux défavorisés, l'incidence et la mortalité sont nettement plus
élevées. L'accès à l'information est moindre, le retour à l'emploi et l'assurabilité plus difficiles
à gérer. » Il est donc de notre devoir en tant que société savante regroupant des
professionnels de santé de contribuer à réduire ces disparités et inégalités de santé face aux
cancers.
Inégalités de prise en charge clinique.
L’analyse des pratiques doit être renforcée et donner lieu à des retours d’information
individuels ou par établissement sur les profils de pratiques au regard des recommandations
et de la pratique des pairs dans des situations analogues. Les registres des tumeurs
réalisent périodiquement via FRANCIM des études de haute résolution dans les 10
départements où ils existent. Les résultats de ces analyses est tardif et ne permet pas de
s’interroger rapidement sur une hétérogénéité et de ré-orienter les pratiques. L’analyse du
PMSI permet de repérer certaines hétérogénéités de pratiques. Ceci est relativement aisé
pour les prises en charge chirurgicales qui sont pratiquement toutes réalisées lors d’un
séjour hospitalier ; cela l’est déjà moins pour les radiothérapies puisque les traitements
réalisés dans les établissements libéraux n’étaient pas encore tous codés en PMSI ; cela est
beaucoup plus difficile pour les examens complémentaires, traitement médicaux et
chimiothérapies qui ne sont pas tous délivrés à l’hôpital. L’analyse par les professionnels, via
les sociétés savantes ou dans les réseaux régionaux de cancérologie (RRC), des données
de la base SNIIRAM pourrait là aussi constituer une aide substantielle pour une analyse
précoce des pratiques. Les travaux de l’AFU ou du groupe ObservaPur ont montré qu’il était
possible d’intégrer cette dynamique d’évaluation des pratiques individuelle, ou par
établissement, à partir de données du SNIIRAM.
De même, l’AFU a travaillé avec l’ANAP dans le cadre d’un programme pilote à la création
d’indicateurs de performance par des équipes d’urologues intervenant dans chaque
établissement de santé en étendant le projet global Hospi-Diag de l’ANAP à des domaines
plus précis correspondant aux pratique de l’onco-urologie. Une méthodologie de travail a été
27
adoptée à la suite d’une convention entre ANAP et AFU. Son objectif fût d’extraire, à partir
de la base PMSI nationale, une base restreinte aux activités urologiques pour permettre une
analyse par établissement au travers des indicateurs HOSPI-DIAG développés par l’ANAP et
de certains autres, plus spécifiques de l’activité urologique, construits entre l’ANAP et l’AFU
sur un modèle identique.La diffusion régulière de ces indicateurs partagés (Hospi-DiagUROLOGIE) aux urologues intervenant dans chacun de ces établissements est un des
éléments leur permettant de situer leurs performances en termes de pratique de la
cancérologie urologique par rapport aux établissements de leur zone d’attractivité, de leur
région et au niveau national. L’analyse est présentée en fonction des recommandations de
pratiques d’onco-urologie du CCAFU.
Parallèlement les comités de l’AFU et l’organisme d’accréditation AFU réalisent un travail
important sur la gestion des risques en onco-urologie, donnant lieu à des recommandations
de réduction des risques (biopsie de la prostate, instillations intra-vésicales en traitement
prophylactique de la récidive et de la progression des tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le
muscle (TVNIM).
Pertinence des pratiques. Un travail essentiel est ainsi mené sur la pertinence et la qualité
des pratiques en onco-urologie à toutes les étapes de la prise en charge : prévention,
diagnostic, bilan d’extension, traitement et surveillances, suivi, soins de support.
L’exemple du cancer de la prostate peut être cité avec l’utilisation inutile de l’échographie
endo-rectale qui n’a d’intérêt que pour guider les biopsies alors qu’elle est encore très
largement prescrite dans un objectif de dépistage ou bilan local. Cet examen peut de plus
concourir à faussement rassurer un patient et lui faire négliger la suspicion d’un cancer
(toucher rectal, PSA) au risque de laisser évoluer une maladie qui deviendrait non curable.
Des travaux sont en cours, lancés par l’AFU, concernant le PSA libre, le scintigraphie
osseuse dans les cancers à faible risque, les IRM de prostate sans mesure de la diffusion,
l’hormonothérapie en primo-traitement des cancers localisés à bas risque chez sujet âgés.
De même, un certain nombre de bilans ou traitements ne devraient être prescrits que dans le
cadre d’essais ou d’un recueil d’information structuré, car leur bénéfice n’est pas encore
démontré (IRM pré-biopsie de la prostate, hormonothérapie intermittente, ou pré
curiethérapie pour réduction du volume prostatique, radiothérapie des cancers localisés à
bas risque chez sujet âgés).
Proposition AFU :
- Permettre l’analyse des bases SNIIRAM par les sociétés savantes.
- Renforcer la collaboration AFU-ANAP pour l’étude pilote d’’analyse des pratiques en
cancérologie via les indicateurs partagés Hospi-Diag-UROLOGIE.
28
L’information des publics défavorisés doit être mieux organisée sur les possibilités de
prévention, dépistage, traitement, suivi, accès aux innovations, accompagnement social. Au
quotidien nous constatons que l’information sur les progrès médicaux se répand de manière
très inégale sur le territoire national. Cela conduit à des démarches diagnostiques erronées.
Proposition AFU :
- Démocratiser l’information médicale en simplifiant les messages et en utilisant des
vecteurs d’information simples et populaires.
- Créer une cellule pour étudier le développement de la télémédecine.
De même l’accessibilité aux protocoles de recherche est inégale et peut constituer une perte
de chance pour certains patients.
L’AFU a évalué le reste-à-charge pour les patients suite à certains soins de cancérologie
(rapport OPEPS). Les frais des protections pour limiter le retentissement social de
l’incontinence ou des impériosité urinaires et rectales, ceux correspondant à des traitements
médicaux de la dysfonction érectile, les frais de conservation de prélèvement de sperme,
demandent une analyse spécifique, distincte de celle établie pour les pathologies non
cancéreuses.
Proposition AFU :
- Limiter le reste-à-charge des patients par une analyse des conséquences financières
et sociales des troubles fonctionnels induits par le cancer ou ses traitements.
Pertinence des actes et prescriptions
Un travail sur la pertinence des examens complémentaires doit être mené. L’exemple
du cancer de la prostate peut être cité avec l’utilisation inutile de l’échographie endo-rectale
(EER) au stade du diagnostic précoce. Cet examen n’a quasi aucun intérêt à ce stade de la
maladie, si ce n’est pour guider les biopsies, mais reste néanmoins l’EER est encore très
largement prescrite par les médecins de ville. Sans même considérer l’aspect financier
(dépenses de santé inutiles), cet examen peut concourir à faussement rassurer un patient
qui alors va laisser évoluer une maladie qui deviendra non curable. Beaucoup d’autres
exemples peuvent être cité comme l’utilisation du PSA libre, la scintigraphie osseuse en
bilan extension des faibles risques, la répétition des examens (scinti et TDM dans bilans de
suivi) ou les cytologies urinaires de surveillance TVNIM bas grade.
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Proposition AFU :
- Réduire les dépenses de santé en établissant la liste des situations ou il existe une ou
des prescriptions non pertinentes.
- Informer les médecins traitants pour limiter les dérives des examens complémentaires
inutiles.
Accessibilité aux soins en onco-urologie
Aujourd’hui le maillage du territoire français permet de consulter rapidement un urologue,
mais souvent au prix d’un déplacement géographique. En effet, les urologues sont souvent
regroupés en équipes, de manière à couvrir l’ensemble des champs d’activité de la
spécialité. Les urologues ou oncologues ressentent aussi parfois ce problème de distance
lorsqu’ils qui souhaitent présenter leurs dossiers dans des RCP de recours ou plus
généralement, participer à des RCP regroupant un plus grand nombres de collègues pour
enrichir encore la réflexion. À heure où s’est généralisé l’accès à Internet, l’AFU souhaiterait
collaborer à la mise en place des réunions en vidéoconférence avec ces centres de soins où
il serait possible de discuter des cas qui ne nécessitent pas un examen clinique à
compétence urologique. Les cas de patient ayant une masse rénale suspecte, grâce à la
transmission d’imagerie pourrait bénéficier également de conférence téléphonique. La mise
en place de ces vidéo-conférences permettrait de mieux prendre en compte les inégalités de
santé, tant sociales que territoriales, pour assurer plus d’équité et d’efficacité dans
l’ensemble des mesures de lutte contre les cancers. Ces réunions directes auraient aussi
l’avantage de mieux caractériser les inégalités et comprendre leur mécanisme, et
potentiellement mettre en œuvre des mesures correctives et préventives dans l’avenir.
Proposition AFU :
- Développer la vision conférence, incluant un transfert d’image rapide et de qualité et
les moyens financiers d’y recourir.
Accès aux innovations techniques
L’accès aux plateaux techniques reste un des freins majeurs à l’égalité des soins. Afin
d’optimiser le diagnostic et le traitement des cancers, il paraît utile de concentrer les moyens
dans certains centres, mais leur accès doit être facilité pour les équipes de périphérie.
L’AFU souhaiterait participer à une enquête nationale sur la répartition des équipements et
surtout sur l’évaluation de leur emploi. L’implantation des robots chirurgicaux, de l’IMRT et
des nouvelles techniques de radiothérapie pour la prostate est un très bon exemple de
l’utilité de cette enquête. Cela permettrait également de mettre en évidence et d’utiliser des
indicateurs pour mieux suivre les inégalités territoriales, les facteurs de risques et leurs
conséquences.
30
Accès aux nouvelles molécules.
La prise en charge des cancers urologiques et génitaux masculins a bénéficié ces dernières
années des progrès de la pharmacologie. Les traitements ciblés ont pris une place
considérable dans le cancer du rein par exemple. Les poly-chimiothérapies potentiellement
morbides nécessitant des hospitalisations longues laissent petit à petit place à des
traitements oraux moins morbides et surtout sans hospitalisation. Le cas du cancer de la
prostate est, là aussi, également intéressant. En effet, la nouvelle génération de traitement
hormono-suppresseurs a depuis 2012 montré une efficacité en termes de survie, mais
surtout en termes de qualité de vie. Or leur primo prescription a été réservée aux oncologues
médicaux alors que plus de 80% des prescriptions d’hormonothérapie sont jusqu’à présent
réalisé par les urologues (et quelques radiothérapeutes) qui assurent la prise en charge et le
suivi des patients à ce stade de la maladie. Cette restriction de primo-prescription entraîne
un retard, et au final une inégalité, de prise en charge des cancers de la prostate résistant à
la castration car, dans beaucoup de régions, la consultation avec un cancérologue médical
ne peut être obtenue qu’avec des délais d’attentes de plusieurs semaines voir de mois.
L’AFU souhaite centrer toutes les décisions de prise en charge et donc les primo
prescriptions sur la RCP afin de faciliter l’égal accès aux nouvelles drogues et l’inscription
des patients dans les protocoles thérapeutiques de recherche pour les patients éligibles.
Proposition AFU :
- Analyser l’accès territorial aux innovations.
- Créer un registre de prescription des nouvelles molécules pour chaque RCP.
Vieillissement de la population.
Il existe très clairement de nouveaux besoins et de nouveaux enjeux pour tenir compte du
vieillissement de la population dans le contexte de l’apparition de médicaments actifs en
termes de qualité de vie et de survie dans les phases évoluées des cancers en urologie. Il
faut relever le défi de la "chronicisation" de la maladie et de la prise en charge personnalisée
des patients. Il est utile de rappeler que « Le cancer devient une pathologie chronique, de
plus en plus souvent traitée en ambulatoire. La prévention, le dépistage et le parcours de
santé doivent être repensés en conséquence. Les médecins généralistes et les pharmaciens
d'officine sont appelés à jouer un rôle central dans cette nouvelle organisation des soins. » Enfin l'accès au marché des thérapies ciblées constitue un enjeu majeur. « Il faudra trouver
un moyen d'améliorer le taux d'implémentation des innovations dans les soins courants ».
Cela ne doit pas faire oublier l'augmentation des coûts des traitements, liée en particulier
à l'arrivée de médicaments ciblés pour lesquels les industriels demandent des prix élevés.
31
Encore une fois c’est la RCP qui doit permettre de diminuer les coûts en évitant les
traitements inutiles. De la concertation naîtra l’efficience de la prise en charge. Grâce à la
complémentarité des professionnels de santé, l’objectif est de réussir l’optimisation des
traitements dans un contexte économique difficile.
Proposition AFU :
- Rapprocher les spécialités concernées par l’onco-urologie pour organiser le réseau de
soin.
Problématiques liées à la tarification à l'activité (T2A).
Le système de rémunération à l’acte doit être repensé. Il apparaît une inadaptation de la
tarification à l'activité (T2A) dans certains domaines comme la radiothérapie ou la chirurgie
au gré des innovations technologiques qui ne sont pas valorisées. Dans le cancer de la
prostate par exemple, des nouvelles techniques se mettent en place pour réduire à 5-6
séances de radiothérapie à doses fortes, au lieu d'une vingtaine de séances, ce qui entre en
conflit avec l'intérêt des établissements en termes de valorisation. Il faut envisager des
"remboursements par forfaits. La mise en place de grains d’or dans la prostate pour prendre
en compte la mobilité de celle-ci pendant les séances de radiothérapie ou l’injection de
collagène pour éloigner la paroi rectale de la graisse péri-prostatique et limiter les risques
d’évènement indésirables parfois graves et la toxicité doit obtenir rapidement un code CCAM
et un prix. La fluorescence vésicale, la chirurgie robot-assistée en sont d’autres exemples.
L’AFU pourrait apporter son concours pour travailler sur ce sujet avec la HAS et la CNAMTS
et propose de développer le principe du forfait innovation pour une valorisation dérogatoire et
précoce des actes et techniques innovantes, en la conditionnant à la réalisation d’études
cliniques et médico-économiques permettant de fournir les données manquantes à
l’appréciation de leur balance bénéfices/risques.
Proposition AFU :
- Développer les expérimentations de prise en charge dérogatoire de l’innovation au titre de
l’article L165-1-1 du Code de la Sécurité Sociale ou « forfait innovation » mis en place par le
Ministère de la Santé en 2011 pour plusieurs techniques nouvelles.
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Synthèse des 70 propositions de l’AFU dans le cadre de
la contribution à l’élaboration du Plan Cancer III.
Axe prévention et dépistage des cancers
1 - Structurer la collaboration avec les unités d’addictologie pour la prise en charge des
patients fumeurs porteurs d’une tumeur de la vessie suivis par les équipes d’urologie. Les
informations sur ces services d’addictologie pourraient être rappelées sur le site Urofrance
2 - Proposer un schéma d’investigation et d’actions afin de mieux comprendre les effets de la
nutrition sur la survenue d’un cancer de la prostate ou du rein. La création d’une enquête cas
témoins ou registre avec enquête alimentaire pourrait favoriser cette action.
3 - Diffuser et utiliser les données épidémiologiques qui seront récoltés dans la cohorte
COBLANCE.
4 - Stimuler la recherche systématique des facteurs professionnels (liste de professions
exposées et liste des toxiques) pouvant être incriminés comme carcinogène au cours des
consultations d’urologie afin de déclarer ces informations et de constituer une base de
données. Y insérer les facteurs familiaux, une action similaire devrait être menée pour
repérer les individus et familles à risque et favoriser les enquêtes onco-génétiques.
5 - Développer l’éducation thérapeutique en améliorant la collaboration interprofessionnelle,
en particulier pour le cancer de la vessie et pour le cancer de la prostate sous
hormonosuppression.
6 - Clarifier par des informations simples une pratique raisonnée de la prescription du PSA,
l’importance de l’examen clinique et la conduite à tenir face à un premier dosage de PSA en
termes d’examens complémentaires ou bilans diagnostiques en cas de suspicion de cancer
7 - Renforcer l’accès aux données nationales de santé (dont le SNIIRAM) pour permettre
une évaluation nationale de l’évolution des pratiques médicales et une auto évaluation
individuelle des comportements des médecins généralistes en termes de pratique du PSA,
des urologues en termes de diagnostic (biopsie de la prostate) et de l’ensemble des
spécialistes concernés en termes de prise en charge (surveillance et traitement, soins de
support) et de suivi.
8 - Donner un message clair sur les stratégies de dépistage individuel et de diagnostic
précoce du cancer de la prostate.
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9 - Lancer un projet d’analyse médico économique sur l’ensemble des étapes de prise en
charge du cancer de la prostate (prévention, dépistage, diagnostic, surveillance, traitement,
suivi).
10 - Renforcer la commission de travail sur l’information sur le cancer de la prostate
coordonnées par INCa et HAS et associant médecins généralistes et spécialistes,
épidémiologistes et des représentant des associations de patients.
11 - Définir une stratégie nationale de dépistage individuel tenant compte de la réalisation
par 70% des hommes de la tranche d’âge 50/75 ans d’un dosage de PSA tous les 3 ans
12 - Evaluer l’usage des bio-marqueurs et des IRM de détection dans la stratégie
diagnostique du cancer de la prostate.
13 - Favoriser la création de cohortes prospectives de grande ampleur dans les domaines
de l’onco-urologie et associer aux données cliniques recueillies les données sur la
consommation de soins de la base SNIIRAM pour juger des comorbidités existantes, prises
en charge thérapeutiques et de support et de morbidités ou effets indésirables induits.
14 - Rechercher les financements pour le suivi de ces cohortes et soutenir les études sur les
facteurs de risques, sur les facteurs pronostiques et prédictifs qui en émaneront.
15 - Participer à l’évaluation et la validation des nouvelles technologies et en assurer la
diffusion égalitaire sur le territoire français.
16 - Créer les bases de données permettant l’analyse médico-économique de ces nouvelles
technologies dans une pratique quotidienne, sans retarder leur mise à disposition
Axe soins et organisation des prises en charge en cancérologie
17 - Travailler sur la simplification de l’élaboration des PPS en impliquant les RCP, 3C et
RRC.
18 - Créer une cellule de coordination entre ANSM et AFU à activer en cas de non
disponibilité de produit de santé.
19 - Accroitre le rôle de la RCP. En améliorer le fonctionnement en y consacrant plus de
moyens humains en termes de secrétariat, de coordinateur et de disponibilité médicale.
20 - Rendre disponible un outil qui facilite le recueil des données en RCP, la création de PPS
et PPAC informatifs ajustés à la situation réelle du patient et l¹évaluation comparative des
pratiques.
21 - Évaluer l’application et l’impact des recommandations en particulier celles très
répandues
du
CCAFU
qui
regroupe
pathologistes,
radiologues,
radiothérapeutes,
oncologues médicaux et urologues.
34
22 - Favoriser des actions ciblées de CIP en les valorisant (IDE).
23 - Créer des coordinateurs de soins oncologiques au sein des départements d’urologie afin
de permettre un meilleur accès au soin à la population.
24 - Définir les rôles propres des acteurs de soin et leur socle de connaissances nécessaires
par un travail du CCAFU.
25 - Soutenir et développer la maintenance et la diffusion de ces fiches de transmission vers
les médecins traitants.
26 - Créer des centres d’appels téléphoniques pour les médecins traitants afin de faciliter la
communication avec les onco-urologues.
27 - Lister les situations ou la surveillance alternée est possible et de l’organiser avec les
autres acteurs de la prise en charge des patients atteints de cancers urologiques.
28 - Etablir la liste des situations cliniques où il existe un risque au délai (retard) de prise en
charge.
29 - Organiser la possibilité de pouvoir avoir recours a une communication simple et rapide
avec les centres experts lors des situations cliniques à risques.
30 - Actualiser annuellement les données des fiches d’information –site Urofrance (veille
assuré par le CCAFU).
31 - Prévoir l’information par pathologie et l’information à destinée du médecin généraliste.
32 - Ne pas avoir de restriction de la prescription par domaine de compétence ordinale mais
recentrer la prescription sur la RCP. En effet la décision de thérapie doit être collégiale. Le
choix et la validation de la RCP sont donc les meilleures garanties de la « juste
prescription ».
33 - Développer les recommandations de pratique AFU sur les pathologies rares et créer un
registre pour les formes rares de cancer de la sphère uro-génitale.
34 - Revoir la VAE et son application.
35 - Organiser le contrôle des connaissances et de la compétence pour tous les
professionnels de santé qui ont un rôle dans la prise en charge des cancers urologiques.
36 - Organiser l’évaluation des pratiques pour tous les professionnels de santé qui ont un
rôle dans la prise en charge des cancers urologiques.
Axe vie des personnes atteintes pendant et après un cancer
37 - Développer la compétence en onco-sexologie.
38 - Créer une RCPAC pour améliorer la collaboration interprofessionnelle.
39 - Développer la prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer
avec l’instauration de PPAC.
35
40 - Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie
transitoires ou définitives liées au cancer
en facilitant l’accès aux professionnels
compétents.
41 - Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer.
42 - Contribuer à l’Observatoire sociétal des cancers dans le but d’encourager les soins à
domicile plutôt qu’à hôpital et recentrer le rôle du médecin généraliste.
Axe formation professionnelle et les metiers de la cancérologie
43 - Refondre la formation initiale des urologues.
44 - Redéfinir la compétence en onco-urologie .
45 - Débattre avec le CNOM de la pertinence de créer de nouvelles spécialités comme
l‘onco-urologie (La France étant un des pays d’Europe ayant le moins de spécialités).
46 - Ouvrir clairement la VAE cancérologie option 1 aux urologues exerçant depuis plus de 5 ans.
47 - Réorienter la formation pour les jeunes actuellement en formation.
48 - Rechercher les moyens d’augmenter le nombre d’uro-pathologistes.
49 - Valoriser et rémunérer des relectures des lames par un pathologiste expert.
50 - Mettre en place d’un plan d’action pour optimiser la coopération interprofessionnelle.
51 - Inclure les secrétaires dans les CIP
Axe recherche et innovation
52 - Renforcer la collaboration avec le GETUG.
53 - Développer la recherche dans tous établissements y compris dans le secteur privé.
54 - Faciliter mise à disposition d’ARC en particulier dans les structures non universitaire.
55 - Proposer de participer à cette démarche analytique en diffusant la liste des essais, les
centres investigateurs et les critères d’éligibilité aux protocoles.
56 - Mettre à disposition des ARC coordinateurs recherche pour la spécialité.
57 - Encourager les internes à se tourner vers la recherche fondamentale par des bourses
ciblées.
58 - Organiser le recensement des bourses d’étude et l’accès à l’information.
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Axe inégalités face aux cancers
59 - Permettre l’analyse des bases SNIIRAM par les sociétés savantes.
60 - Renforcer la collaboration AFU-ANAP pour l’étude pilote d’’analyse des pratiques en
cancérologie via les indicateurs partagés Hospi-Diag-UROLOGIE.
61 - Démocratiser l’information médicale en simplifiant les messages et en utilisant des
vecteurs d’information simples et populaires.
62 - Créer une cellule pour étudier le développement de la télémédecine.
63 - Limiter le reste-à-charge des patients par une analyse des conséquences financières et
sociales des troubles fonctionnels induits par le cancer ou ses traitements.
64 - Réduire les dépenses de santé en établissant la liste des situations ou il existe une ou
des prescriptions non pertinentes.
65 - Informer les médecins traitants pour limiter les dérives des examens complémentaires
inutiles.
66 - Développer la vision conférence, incluant un transfert d’image rapide et de qualité et les
moyens financiers d’y recourir.
67 - Analyser l’accès territorial aux innovations.
68 - Créer un registre de prescription des nouvelles molécules pour chaque RCP.
69 - Rapprocher les spécialités concernées par l’onco-urologie pour organiser le réseau de
soin.
70 - Développer les expérimentations de prise en charge dérogatoire de l’innovation au titre
de l’article L165-1-1 du Code de la Sécurité Sociale ou « forfait innovation » mis en place par
le Ministère de la Santé en 2011 pour plusieurs techniques nouvelles.
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