À CONNAÎTRE L’unité cognitivo-comportementale Présentation d’un nouveau dispositif dans la filière Alzheimer spécialisé dans la prise en charge pluridisciplinaire des troubles du comportement n 95 % des patients déments ont ou auront des symptômes comportementaux ou psychologiques liés à une démence (SCPD) au cours de l’évolution de leur maladie (1, 2). Ces troubles sont possibles à tous les stades. Plus que le déclin cognitif, ils ont un retentissement sur le patient, les aidants et les soignants. Ils sont un enjeu majeur de la prise en charge médicale, sociale et économique dans ce problème de santé publique. Pourquoi créer les UCC ? Les troubles du comportement : une problématique centrale dans la prise en charge des patients déments Avec plus de 850 000 malades atteints de la maladie d’Alzheimer en France en 2008, le gouvernement a fait des pathologies neuro-dégénératives apparentées à la maladie d’Alzheimer l’une de ses priorités. Le plan Alzheimer 20082012 met en avant la recherche, l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs aidants, la solidarité, la coordination des soins autour du patient et valorise une prise en charge pluridisciplinaire (3). Jusqu’alors, il n’existait pas d’unité * Centre de gérontologie et de prévention du vieillissement Serre Cavalier, CHU de Nîmes Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118 spécifique pour les patients présentant des troubles du comportement. Les structures d’hospitalisations gériatriques classiques ont montré leurs limites quant à la prise en charge des patients atteints de maladies neuro-dégénératives. Elles posent d’abord un problème architectural : pas d’espace de déambulation, secteur ouvert avec risque de fugue, manque de repères spatio-temporels. De plus, les équipes sont en nombre insuffisant et manque de formation pour répondre à la demande en soins de ces patients. La cohabitation entre les patients déments et les autres est souvent difficile et les patients déments se retrouvent isolés. L’environnement inadapté conduit à une majoration des contentions physiques et/ou chimiques. L’inadaptation de ces structures entraîne le plus souvent un refus d’admission de ces patients. Dr Laetitia Geronimi Robelin, Dr Valérie Dimanchin* Une filière complète spécialisée dans la prise en charge des SCPD Face à l’augmentation du nombre de patients atteints de pathologies neuro-dégénératives et pour faire face aux difficultés de prise en charge de ces patients dans les unités classiques, de nombreuses structures spécialisées ont vu le jour : CANTOU (Centre d’Animation Naturelle Tirée d’Occcupations Utiles), Special care unit, accueil de jour, unité de psychogériatrie. Le 3e plan Alzheimer crée des unités spécialisées dans la prise en charge des symptômes psychocomportementaux à tous les niveaux du parcours de soins : • au court séjour : le court séjour Alzheimer ; • au moyen séjour : les unités cognitivo-comportementales UCC ; • au long séjour : les unités d’hospitalisation renforcée UHR. 149 À CONNAÎTRE La création des unités cognitivocomportementales UCC correspond à la mesure 17 du plan (4). Elles sont une réponse proposée aux patients déments en crise comportementale. Elles s’inspirent des unités de psycho-gériatrie, aménagées dans une structure de type soins de suite et de réadaptation spécialisée “Alzheimer et autres syndromes apparentés”. Elles offrent une prise en charge globale à ces patients, essayant de réduire au maximum la prise en charge médicamenteuse au profit d’une prise en charge axée sur les techniques comportementales. Une des clés de la réussite de ces unités est l’intégration dans les filières Alzheimer existantes. Pour favoriser cette intégration, une juste connaissance du rôle de ces unités ainsi que du profil des patients accueillis est nécessaire. Cet article a pour but d’exposer les éléments clés des unités cognitivocomportementales. Quels patients ? Une population spécifique Les UCC accueillent une population de malades spécifiques (5-8) : atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un syndrome apparenté (démence vasculaire, démence à Corps de Lewy, démence mixte) ; présentant des troubles du comportement perturbateurs compromettant le maintien dans leur lieu de vie actuel, vivant à domicile ou en institution et autonomes sur le plan locomoteur. Il n’y a pas de limite d’âge à l’admission en UCC, le profil comportemental des patients est pluriel, comme le stade du déclin cognitif, ce qui fait cohabiter dans ces unités des patients très différents et conduit à la difficulté de prise en charge des patients jeunes ou à des stades précoces pour lesquels une 150 Tableau 1 - Symptômes psycho-comportementaux liés à la démence SCPD (9-11). Fréquence % Troubles affectifs et émotionnels Apathie 27-41 % Dépression 24-32 % Anxiété 21 % Euphorie 3 % Symptômes psychotiques Idées délirantes 13-18 % Hallucinations 8-17 % prise en charge ambulatoire est souvent mieux vécue (Tab. 1). La crise comportementale Les troubles du comportement perturbateurs sont une rupture dans le comportement et le fonctionnement antérieur. Ils amènent de nouvelles contraintes et des changements qu’il va falloir affronter grâce à des processus d’adaptation. La crise comportementale est une crise d’adaptation perçue comme négative car il s’agit d’une épreuve déstabilisante, un moment d’incertitude, de stress et de vulnérabilité. Elle est à tort perçue comme une urgence alors même qu’elle est larvée depuis l’apparition des premières modifications du comportement. Il s’agit d’un « travail de deuil », qui va s’avérer complexe pour le patient et son entourage. Cette évolution sera d’autant plus difficile que la maladie neuro-dégénérative limite les capacités d’adaptation. La résolution de la crise dépend des capacités et des ressources du patient et de sa famille. La crise comportementale qui conduit à l’hospitalisation en UCC sera prise en charge avec succès s’il s’agit Symptômes productifs Agitation 20-30 % Agressivité 20-30 % Désinhibition 13 % Impulsivité 13 % Irritabilité 27 % Opposition Comportements moteurs aberrants 16-19 % Fugue Cris et vocalisation Troubles des conduites instinctuelles Troubles du sommeil 27 % Troubles du comportement alimentaire 20 % Troubles de la sexualité d’une crise d’adaptation et non d’une crise de rupture, car la seule réponse face à une crise de rupture est le changement de lieu de vie et donc l’institutionnalisation. Dans ce cas, et même s’il ne s’agit pas de la vocation de l’UCC, un travail d’adaptation peut être entrepris mais ce travail sera alourdi par la charge émotionnelle de la séparation définitive. Quelles prises en charge des troubles du comportement ? Un bilan comportemental permet l’élaboration d’un projet de soins spécifiques adapté à chaque patient L’expertise des troubles du comportement par une équipe pluridisciplinaire (12, 13) permet : • d’apprécier le degré d’urgence, de dangerosité et de risque fonctionnel à court terme pour le patient et autrui ; • l’examen clinique du patient : interrogatoire et examen physique pour éliminer une cause organique (douleur, fécalome, rétention aiguë d’urine, infection), une cause Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118 L’unité cognitivo-comportementale iatrogène ou un diagnostic différentiel (confusion, dépression ou autre trouble psychiatrique) ; • l’interrogatoire de l’entourage pour connaître l’histoire de vie du patient et chercher des clés comportementales ; • d’approfondir l’évaluation des troubles du comportement par une évaluation répétée et l’aide d’échelles spécifiques comme le NPI neuropsychiatric inventory. Dans un deuxième temps, l’équipe établit un bilan médico-psychosocial qui permet de définir un projet de soin personnalisé permettant d’offrir une réponse globale et multidisciplinaire à la crise comportementale pour : • stabiliser les troubles du comportement et améliorer la qualité de vie du patient ; • soulager les aidants : moment de répit, soutien psychologique ; • organiser un projet de vie stable et viable pour le patient ; • limiter l’utilisation des psychotropes ; • promouvoir les techniques non médicamenteuses ; • mettre en place des stratégies compensatoires du déficit cognitif et de prévenir les situations de crise afin d’éviter des hospitalisations en service de médecine aiguë ; • l’observation et le projet de soins permettent de mettre en évidence toutes les potentialités physiques, affectives et d’adaptation restantes du patient pour améliorer son autonomie fonctionnelle. Les évaluations du comportement seront répétées et permettront de réévaluer le projet de soins selon l’évolution (Fig. 1). La prise en charge permet le retour au lieu de vie antérieur. La durée moyenne de séjour au sein de ces unités est de 3 à 6 semaines. Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118 Pour chaque BDSP : intensité, retentissement et fréquence Facteur déclenchant Evaluation comportementale Organique : pathologies intercurrentes et comorbidités Evaluations répétées dans le temps Patient Evaluation somatique Psychiatrique Degré urgence, dangerosité Soignant Aidant Statut cognitif Evaluation cognitive Type de démence Iatrogénique Evaluation fonctionnelle et sociale Autonomie : Réseau locomoteur, d’aide et Environnement ADL, de soutien sensorielle Figure 1 – Evaluation globale devant un SCPD. Des techniques de soins spécifiques développées dans les UCC Le projet de soins personnalisé définit une prise en charge combinant une approche médicamenteuse et des techniques non médicamenteuses (14-16). Un programme global, individualisé de réhabilitation cognitivo-comportementale est composé d’activités structurées et adaptées. Ce programme permet de réduire les troubles du comportement et de diminuer l’utilisation des psychotropes et de la contention physique. Il permet de mettre en place des stratégies compensatoires du déficit cognitif et de prévenir les situations de crise afin d’éviter des hospitalisations en service de médecine aiguë. Il permet également de maintenir les capacités dans la vie quotidienne voire de les améliorer. L’observation du comportement est utile pour repérer les clés comportementales permettant d’éviter les situations de crise, d’en sortir et même d’éviter les récidives. Utilisation raisonnée et limitée des médicaments (17-19) Le domaine thérapeutique le plus exploré sur les troubles du comportement est celui de la pharmacopée. De récentes études ont fait la preuve de l’utilité de certains psychotropes. L’arsenal thérapeutique est largement fourni en psychotropes, mais ils sont souvent mal utilisés. Bien qu’ils permettent de réduire les troubles psycho-comportementaux, ils ne sont pas sans effets indésirables. La majorité des psychotropes, et en particulier ceux ayant des propriétés anticholinergiques, ont un impact négatif sur l’état cognitif avec une diminution des performances et un risque accru de syndrome confusionnel. Un trouble du comportement peu perturbateur ne devra pas forcément être traité. L’importance de la iatrogénie en gériatrie nous impose de réfléchir amplement avant de prescrire un médicament et d’évaluer la balance bénéficerisque de chaque princeps. Les règles de prescription en gériatrie s’appliquent avec encore plus de raisons dans le domaine des psychotropes. L’indication doit être posée avec précision, la posologie doit être adaptée à la fonction rénale et l’albuminémie, les effets indésirables devront être recher151 À CONNAÎTRE Tableau 2 – Approches non médicamenteuses. chés et la prescription fréquemment réévaluée. De plus, aucun psychotrope n’a fait la preuve d’un effet préventif dans l’apparition des troubles du comportement. L’UCC est un lieu d’expertise des traitements médicamenteux en respectant les recommandations et les études. Utilisation privilégiée des approches non médicamenteuses (20-24) Pour les maladies neuro-dégénératives ayant un retentissement sur le fonctionnement psychologique et social du patient, il existe aujourd’hui un large consensus selon lequel la prise en charge ne doit pas se limiter au traitement pharmacologique mais doit associer des approches non médicamenteuses (Tab. 2). La prise en charge des troubles psycho-comportementaux repose sur de nombreuses techniques qui, une fois regroupées, développent une stratégie adaptée à chaque patient. Les actions de prévention concernent l’environnement, les techniques de communication, le savoir-être et le savoir-vivre avec un sujet atteint d’une pathologie démentielle. Ces actions peuvent être mises en place au sein de formation spécifique pour les soignants et/ou pour les aidants. Toutes les approches non médicamenteuses sont un élément important de la prise en charge. Elles peuvent être appliquées à domicile comme en institution. La prise en charge non médicamenteuse n’a pas prouvé sa supériorité par rapport aux techniques médicamenteuses mais elle est accompagnée de moins d’effets secondaires. Aucune de ces interventions n’a fait la preuve scientifique de son efficacité au long court en raison de difficultés méthodologiques. 152 Adapter l’environnement Changer l’approche relationnelle • Des techniques de communication • Un soin institutionnel • La formation des soignants • L ’information et le soutien des aidants • Une architecture sécurisée et adaptée à la déambulation • Des stimuli contrôlés Ateliers thérapeutiques Approches sensorielles Approches motrices • Kinésithérapie • Ergothérapie • Psychomotricité • Activité physique • Musicothérapie • Luminothérapie • Aromathérapie • Massage et toucher • Relaxation • Stimulation multisensorielle = Snoezelen Approches portant sur la cognition • Rééducation de l’orientation = reality orientation therapy • Stimulation cognitive • Orthophonie Approches occupationnelles • Lecture du journal du jour • Photos souvenir • Activité bien-être : massage, manucure • Activité manuelle : coloriage, dessin, pâte à modeler • Promenade • Musique • Relaxation, respiration Approches psycho-sociales • Art-thérapie • TCC et revalidation cognitive • Réminiscence • Thérapie par empathie = validation • Psychothérapie Quelle place dans la filière Alzheimer ? L’UCC : une nouvelle unité intégrée dans la filière Alzheimer Les troubles psycho-comportementaux des démences posent le problème de l’interdisciplinarité et de la frontière entre la neurologie, la psychiatrie et la gériatrie. La circulaire de fonctionnement des UCC définit volontairement un cadre peu contraignant, choisi pour permettre de redéfinir ces unités au fur et à mesure de leur évolution. Cette souplesse de fonctionnement était également souhaitée pour intégrer ces unités aux structures déjà en place et répondre aux besoins spécifiques de chaque bassin gériatrique. Cette • Thérapie familiale systémique • Thérapie par présence stimulée • Thérapie assistée par l’animal • Méthode Montessori liberté dans le cahier des charges se traduit par une grande diversité de fonctionnement entre les différentes UCC. Les UCC fonctionnent en réseau avec l’ensemble de la filière gériatrique hospitalière et des réseaux de ville (Fig. 2). Il s’agit pour une partie des patients d’une porte d’entrée dans la filière Alzheimer. Les liens avec les unités de géronto-psychiatrie sont définis selon l’existence et l’ancienneté de ces unités par rapport aux UCC. Conclusion : inscrire les UCC dans l’avenir Les UCC sont efficaces dans la prise en charge des troubles du comportement même si certains troubles Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118 L’unité cognitivo-comportementale tels que l’agitation, l’agressivité, l’anxiété, l’irritabilité ou les troubles du sommeil répondent mieux à la prise en charge. La prise en charge multidisciplinaire favorisant les approches non médicamenteuses permet de réduire l’utilisation de psychotropes et de valoriser ces nouvelles techniques de soins. Les UCC sont des lieux privilégiés pour l’observation et la prise en soins de patients complexes : troubles du comportement, démence à un stade avancé, comorbidités nombreuses et intriquées mais aussi un lieu de répit pour des familles et des équipes soignantes en grande souffrance. Elles permettent de débuter une éducation thérapeutique des aidants, en permettant de mieux comprendre les troubles, les aidants retrouvent un lien qu’ils croyaient perdu avec leur parent malade. Ces unités, de par la souplesse de leur fonctionnement, se sont très bien intégrées aux filières et réseaux de chaque bassin gériatrique. Les efforts de communication doivent être poursuivis pour développer et faire reconnaître ces unités dans le réseau de soins primaires et développer les liens avec la gérontopsychiatrie. Hébérgement temporaire Urgence Court séjour Alzheimer Consultation Association et bénévoles Consultation mémoire SSR gériatrique EMSP Accueil de jour PASA Court séjour gériatrique EMG EHPAD USLD HAD UCC SSIAD UHR Médecin traitant Hôpital de jour Famille Patient SSD Gérontopsychiatrie EMGP CLIC Réseau soins palliatifs MAIA Conseil général Filière Alzheimer CCAS Filière soins palliatifs Structures sanitaires Structeures sociales CCAS = centre communal d’action sociale ; CLIC = centre local d’information et de coordination EHPAD = établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ; EMG = équipe mobile de gériatrie ; EMGP = équipe mobile de géronto-psychiatrie ; EMSP = équipe mobile de soins palliatifs HAD = hospitalisation à domicile ; SSIAD = service de soins infirmiers à domicile UCC = unité cognitivo-comportementale ; UHR = unité d’hospitalisation renforcée ; USLD = unité de soins de longue durée ; PASA = pôle d’activités et de soins adaptés. Figure 2 – Les filières gériatriques. La preuve de l’efficience de ces unités est faite et doit permettre de pérenniser ces unités. Pour une plus grande performance, ces unités doivent s’intégrer dans une filière Alzheimer complète allant du court séjour Alzheimer, au UHR en passant par les PASA. n Mots-clés : Unité cognitivo-comportementale, Démence, Maladie d’Alzheimer, Troubles du comportement, Approches non médicamenteuses, Pluridisciplinaire, UCC Bibliographie 1. Baberger Gateau P, Letenneur L, Pérès K. Résultats PAQUID. 2004. 2. Benoit M, Staccini P, Brocker P et al. Behavioral and psychologic symptoms in Alzheimer’s disease: results of the REAL.FR study. Rev Med Interne 2003 ; 24 Suppl 3 : 319s-24s. 3. www.plan-alzheimer.gouv.fr 4. Mesure 17 du Plan Alzheimer 2008-2012. Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer Alzheimer plan 2008 2012. Ministère de la santé. 5. Lai CK, Yeung JH, Mok V, Chi I. Special care units for dementia individuals with behavioural problems. Cochrane database of systematic reviews 2009 ; 4 : CD006470. 6. Koskas P, Feugeas MC, Saad S et al. Management of behavioral and psychological symptoms of dementia in a dedicated psychogeriatric unit: a pilot experience. Alzheimer disease and associated disorders 2011 ; 25 : 184-6. 7. Drunat O, Koskas P, Belqadi S et al. Évaluation de l’apport d’une unité spécialisée (unité cognitivo-comportementale) pour les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence. Cahiers de l’année gérontologique 2010. 8. Ministère de la santé de la jeunesse et des sports et de la vie associative. Circulaire n° DHOS/01/02/DGS/MC3/2008/291 du 15 septembre 2008 relative à la mise en œuvre du volet sanitaire du plan Alzheimer 2008-2012. Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118 Journal officiel, 15 septembre 2008. 9. Lyketsos CG, Steinberg M, Tschanz JT et al. Mental and behavioral disturbances in dementia: findings from the Cache County Study on Memory in Aging. Am J Psychiatry 2000 ; 157 : 708-14. 10. Chan DC, Kasper JD, Black BS, Rabins PV. Prevalence and correlates of behavioral and psychiatric symptoms in community-dwelling elders with dementia or mild cognitive impairment: the Memory and Medical Care Study. Int J Geriatr Psychiatry 2003 ; 18 : 174-82. 11. Lyketsos CG, Lopez O, Jones B et al. Prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia and mild cognitive impairment: results from the cardiovascular health study. JAMA 2002 ; 288 : 1475-83. 12. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations 2008. 13. HAS. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs [Internet]. 2009 Available from: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_819667/maladie-d-alzheimer-et-maladies-apparentees-prise-en-charge-des-troubles-du-comportement-perturbateurs 14. National Collaborating Centre for Mental. Chapter 8 - therapeutics interventions for people with dementia - non cognitive symptoms and behaviour that challenges. Royal College of Psychiatrists 2007 : 391. 15. New South Wales Dept of Health. Guidelines for working with people 153 À CONNAÎTRE Bibliographie with challenging behaviours in residential aged care facilities 2006 : 29. 16. SFGG. Troubles du comportement : conduite à tenir Les bonnes pratiques de soins en EHPAD 2007. 17. Sink Kaycee M, Holden KF, Yaffe K. Pharmacological treatment of neuropsychiatric symptoms of dementia: a review of the evidence. JAMA : the journal of the American Medical Association 2005 ; 293 : 596-608. 18. Sink Kaycee M, Holden KF,Yaffe K. Pharmacological treatment of neuropsychiatric symptoms of dementia: a review of the evidence. JAMA : the journal of the American Medical Association 2005 ; 293 : 96-608. 19. Colombo M, Vitali S, Cairati M et al. Behavioral and psychotic symptoms of dementia (BPSD) improvements in a special care unit: a factor analysis. 20. Dorenlot P. Non pharmacological interventions in dementia: a review and prospect. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2006 ; 4 : 135-44. 21. Bazin N, Manière D. Chapitre 21 - Troubles du comportement chez les patients atteints de démence. Collection pour le praticien Gériatrie. 2 ed. Masson 2009 : 155-61. 22. ANAES. Prise en charge non médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés 2003 ; 50. 23. IPA. BPSD Educational Pack. 2010 Available from: http://www.ipa-online.org 24. Inserm. Maladie d’Alzheimer Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. 1 ed 2007. Annexe - Unité cognitivo-comportementale : FICHE PRATIQUE Unité de soins de suite et réhabilitation spécialisée dans les troubles du comportement Création/cadre légal Modalités d’admission • Mesure 17 3 plan Alzheimer 2008-2012 • Circulaire n° DHOS/01/02/DGS/MC3/2008/291 du 15 septembre 2008 • 67 UCC, 120 prévue à la fin 2012 •D emande écrite avec descriptif des troubles du comportement • Projet de vie précisé • F aite par médecin traitant ou médecin coordonateur ou médecin hospitalier Population Fonctionnement 1. Atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre syndrome apparenté 2. Présentant des troubles du comportement perturbateurs compromettant le maintien dans leur lieu de vie actuel = crise d’adaptation 3. Vivant à domicile ou en institution. 4. Autonomes sur le plan locomoteur. • Petite unité 10 à 12 lits • Unité de soins de suite et de réadaptation spécialisée • 3 à 6 semaines d’hospitalisation • Architecture sécurisée et adaptée • Personnel volontaire, dédié, spécifique et formé aux SCPD • Equipe pluridisciplinaire : - Médecins : gériatre, neurologue, psychiatre -P ersonnel soignant classique SSR : infirmiers, aides-soignants, ASH, kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropsychologue, diététicien, orthophoniste, assistant social -P ersonnel soignant spécifique : psychomotricien, musicothérapeute, assistant gérontologique e Pas de condition d’âge Prise en charge spécifique • Expertise des SCPD • Bilan médico-psycho-social • Projet de soin personnalisé • Projet de vie viable et stable • Soutien et éducation des aidants • Adaptation de l’environnement • Soins institutionnels = approches relationnelle et communicationnelle spécifiques • Adaptation médicamenteuse • Approches non médicamenteuses : - Sensorielles - Cognitives - Motrices - Psychosociales - Occupationnelles Objectifs 1. Réduire les troubles du comportement productif 2. Réautonomiser le patient ou préserver son autonomie 3. Retour au lieu de vie antérieur 4. L imiter la réémergence des troubles psycho-comportementaux 5. A méliorer l’adéquation entre le patient, son lieu de vie et sa pathologie 154 6. Prendre en charge et accompagner les aidants familiaux 7. Limiter la iatrogénie médicamenteuse et la contention physique 8. Expertise dans les troubles du comportement 9. Formation des soignants Repères en Gériatrie • Mai 2012 • vol. 14 • numéro 118