Avant-Garde vol6 1

l’Avant-Garde
Le journal des soins infirmiers du CHUM
Vol. 6 No1 Printemps 2005
l’Avant-Garde
Dans notre société, la mort est occultée et le sujet tabou. Elle est crainte et
souvent niée. Néanmoins, « les intervenants doivent être sensibilisés à son
caractère inéluctable et naturel afin d’aider les individus à s’y préparer »
(Ministère de la santé et des services sociaux [MSSS], 2004, p 65), retrouve-t-on
comme recommandation dans la toute récente politique québécoise en matière
de soins palliatifs. Compte tenu de cet objectif du ministère, cet article vise en
premier lieu à sensibiliser l’infirmière à l’accompagnement de la clientèle con-
frontée à cette période de la vie « marquée par la fragilité et les bilans » (MSSS,
2004, p 65). En deuxième lieu, il vise à le faire à travers un questionnement
face aux difficultés de cet accompagnement. Cette réflexion, croyons nous,
représente en soi un préalable dans la compréhension de cette expérience,
laquelle teinte indéniablement l’approche de soins.
Sommaire
•Le soin à la fin de la trajectoire de vie : 1
Réflexions sur la « belle mort »
•Mot de la directrice 2
•Contribution de l’infirmière en suivi systématique 6
de la clientèle en soins palliatifs
•Le traitement de la dyspnée et de la détresse 8
respiratoire chez les personnes en fin de vie
•La perfusion continue en fin de vie 11
•L’accompagnement spirituel et religieux 13
en soins palliatifs
•Conseils Santé 14
•Mot de la présidente du CII 15
•Adresses Santé 15
•Ressources 16
Thème de ce numéro :
Les soins palliatifs
Le soin à la fin de la trajectoire de vie :
Réflexions sur la « belle mort » Nicole Tremblay, M. Sc. inf.,
et Monique Rousseau, B. Sc. inf.,
Nicole Tremblay est conseillère en soins
spécialisés, clientèle d’oncologie au CHUM
et Monique Rousseau est infirmière chef
de l’unité des soins palliatifs à l’hôpital
Notre-Dame du CHUM.
Tous, comme être humain,
peu importe nos croyances,
notre passé et notre présent,
nous espérons une « belle mort »1.
Connaître une belle mort représente un souhait légitime. Nous
espérons une « belle mort » pour nous, pour nos proches et
pour tous ceux que nous aimons, et les professionnels de la
santé en soins palliatifs la recherchent aussi comme idéal de
soins pour le patient et sa famille. Mais la recherche de cet
idéal doit être sans cesse soumis à un questionnement.
En 1997, un sondage réalisé auprès de 1500 Canadiens confirme
que 96 % des gens considèrent important que les personnes
en phase terminale puissent vivre leurs derniers jours dans le
confort et dans un milieu familier (Angus Reid cité dans
Association canadienne en soins palliatifs [ACSP], 2004).
Cependant, la réalisation de ce souhait ne peut qu’être incer-
tain, et ce, pour toutes sortes de considérations : médicales,
financières, sociales, philosophiques et humaines.

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En fait, seulement 5 % des Québécois et des Canadiens ont accès à des
services organisés de soins palliatifs (Lambert et Lecomte, 2000), cette
faible proportion témoignant éloquemment des limites rencontrées. Selon
Santé Canada, on appelle services organisés de soins palliatifs, ceux qui
s’adressent aux personnes et aux familles aux prises avec une maladie
mortelle, à un stade habituellement avancé. Ces services mettent l’accent
sur la dignité de la personne, sur le soulagement des souffrances et sur
l’amélioration de la qualité de vie (Conseil de la santé et du bien-être,
2003). Selon Tolle, Tilden, Rosenfeld et Hickman (2000), bien qu’aux
États-Unis le contexte hospitalier diffère, le souhait de la population
demeure le même qu’au Canada quant au confort et à l’environnement
familier. Or, selon ces mêmes auteurs, les Américains craignent une mort
prolongée, douloureuse, dispendieuse, dans un environnement impersonnel,
hautement technologique et entouré d’étrangers. Ils craignent en outre
une mort rendue encore plus difficile en raison d’une incapacité mentale
à communiquer avec les proches. Les Canadiens ont peur aussi de mourir
dans la souffrance et la solitude (Angus Reid cité dans AQSP, 2004).
Face à ces craintes, les services organisés de soins palliatifsconstituent
une solution qui vise à soulager la souffrance et les symptômes de la
maladie tout en apportant un soutien émotif, spirituel et social (Conseil
de la santé et du bien être, 2003). D’où l’importance cruciale pour l’infirmière
de réfléchir à ce qui peut constituer une belle mort pour la personne dont
la mort est annoncée ? L’infirmière doit ainsi en quelque sorte se préparer
à intervenir auprès des patients et de leurs familles afin que sa rencontre
avec eux soit « un coup de cœur » et non « un coup de poing » (se référer
à l’encadré). Cette expression de Lauzon et Martel (2003) traduit l’idée
que toute rencontre manquée entre un intervenant et le patient et sa
famille peut représenter en soi une source de détresse.
Mourir dans la sérénité
Mourir dans la sérénité... Ces mots ne
soulèvent-ils pas la difficile acceptation
du passage de la vie à la mort et du
désir bien légitime de mourir sans souf-
frances, entouré des siens ? La réalité
est parfois tout autre.
Bien sûr, certains se disent prêts devant
la mort et viennent à l’hôpital pour
mourir. Mais plus souvent qu’autrement, la mort s’annonce au
cours de l’épisode de soin, sans que le patient ou sa famille n’y
soient préparés. Parfois, elle surprend même les professionnels
de la santé. Lorsque le pronostic s’assombrit et que cette éven-
tualité se précise, la situation devient complexe non seulement
à cause de la situation irréversible, mais à cause du malaise de
l’équipe et de la famille. Que peut donc faire l’infirmière ? En
parler !
Si l’infirmière anticipe des difficultés avec un patient ou sa
famille, si elle éprouve un malaise à discuter de la mort, si elle
vit des conflits avec ses propres valeurs, si la confusion est
grande concernant ce que le patient sait, ce que la médecin a
dit, les attentes de la famille face à cette situation, si le
patient ou la famille refusent de parler de la mort et d’admettre
que les soins palliatifs sont les plus appropriés à cette étape,
il faut chercher de l’aide auprès de l’équipe soignante et de
l’équipe interprofessionnelle.
Et lorsque l’équipe elle-même éprouve des malaises, l’équipe de
soins palliatifs peut intervenir puisqu’elle comporte entre
autres des infirmières formées pour tenter d’aider ces patients,
leurs familles et même l’équipe. Tous les patients ne peuvent et
ni ne veulent accéder à l’unité de soins palliatifs, car recon-
naître qu’on est en soins palliatifs ou en soins prépalliatifs,
c’est admettre l’issue prochaine. Pour l’équipe de professionnels
de l’unité régulière, c’est aussi s’avouer l’échec thérapeutique.
Notre degré d’attachement avec la personne mourante ou avec sa
propre famille ne rend pas la tâche de parler de la mort plus
facile. Malgré cette difficulté, les professionnels, et en particulier
les infirmières, doivent accueillir les sentiments parfois contra-
dictoires que l’imminence de la mort fait naître. Le CHUM offre
diverses possibilités d’aide que nous avons avantage à utiliser.
Esther Leclerc, inf., M. Andragogie, M.Sc.
Éditorial Mot de la directrice

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Vers une définition de la « belle mort »
Tolle, Tilden, Rosenfeld et Hickman (2000) définissent la « belle mort »
comme étant celle où le patient, sa famille et les soignants sont
soulagés de la détresse et de la souffrance évitables en accord avec les
souhaits du patient et de sa famille. Ce soulagement doit cependant se
réaliser en accord raisonnable avec les normes cliniques, culturelles et
éthiques2. Selon Singer, Martin et Kelner, cités dans l’avis du Conseil de
la santé et du bien-être (2003), des services organisés de soins palliatifs
exigent, du point de vue du patient, le contrôle de la douleur et des
symptômes, l’évitement de la prolongation indue du processus de mort,
l’acquisition d’un sentiment de contrôle, l’allègement du fardeau qu’il
peut constituer pour ses proches ainsi que le renforcement des relations
avec ces derniers. Ces volontés transparaissent dans les rubriques nécro-
logiques des quotidiens québécois. Elles constituent jusqu’à un certain
point des représentations populaires de la belle mort : « Entourée des
membres de sa famille, est décédée paisiblement à l’hôpital, le 9 avril,
à l’âge de 89 ans. À sa résidence, entourée d’affection, le 13 avril, nous
a quittés paisiblement. Elle s’est éteinte après une courageuse lutte. »
Nos observations cliniques et certains écrits nous conduisent à distinguer
la présence, à des degrés divers, chez le patient et sa famille, mais aussi
chez le professionnel, de ces représentations de la « belle mort » qui les
feront se tendre tout autant vers des objectifs louables de soins que vers
des objectifs démesurés, inatteignables et inadéquats. La juste mesure
réside dans la conscience qu’il peut exister un écart entre les représen-
tations professionnelles de la « belle mort » et les possibilités de les
atteindre avec, comme point de départ, la vie du patient et ses valeurs.
Les représentations de la « belle mort »
et ses paradoxes pour le soin
Une mort paisible, en sécurité, avec contrôle de la
douleur et des symptômes. Pour les équipes soignantes,
la recherche incessante du contrôle des symptômes
s’impose autant éthiquement que professionnellement.
Cependant, lorsque le soulagement de l’un ou
plusieurs symptômes ne peut être obtenu, un senti-
ment d’échec naît bien souvent chez les soignants et
cette fin de vie peut alors être perçue comme se
déroulant dans l’indignité. L’infirmière doit d’abord
reconnaître que tout ne peut être contrôlé et que
quitter ceux qu’on aime et laisser des projets de vie
en suspens peut engendrer une souffrance si grande
qu’elle ne pourra être totalement soulagée. Son rôle
consiste donc à offrir des opportunités d’expression
des pertes et à rechercher le soulagement maximal des
symptômes physiques, psychologiques ou spirituels.
Une mort préparée par le patient et sa famille. Comme
professionnel, nous aspirons à ce que le patient
reconnaisse et accepte que sa mort à court terme est
inéluctable et qu’il s’y prépare. Le déni de cette réalité
suscite des malaises. Lorsque le silence s’installe
autour de la mort et qu’il devient l’objet d’une règle
imposée aux membres d’une famille, il n’est pas rare
que l’idée de la « belle mort » s’éloigne du chevet du
patient. La compétence de l’infirmière résidera ici
dans sa capacité d’accompagner tous et chacun à
découvrir et respecter les rythmes de la personne
mourante et de sa famille ainsi qu’à valider et nor-
maliser les sentiments engendrés par cette situation.
1L’expression « belle mort » renvoie à un concept de mort «
idéale » pour certains, c.-à-d. sans souffrance, paisible, entourée
d’affection et constituée d’autres éléments qui seront développés
tout au long de l’article.
2Ainsi la mort par euthanasie, même si elle est désirée par le
patient et la famille et jugée éthique, ne pourrait être considérée
comme une « belle mort », du seul fait qu’elle serait sanctionnée
sur le plan juridique dans notre société.

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Une mort digne. Pour être jugée digne, la mort doit être propre, sans odeur
et sans changement physique trop apparent. Or, le corps du mourant expri-
mant ce qui se passe à l’intérieur, peut présenter les nombreux stigmates
de la maladie. L’infirmière a donc pour rôle de faire réaliser aux familles
la difficile normalité des changements qui surviennent chez la personne
mourante.
Une mort accompagnée par des êtres aimés, en harmonie avec les siens en
dépit de l’éclatement des chemins de vie, une mort avec le pardon à tout
prix. La vie des personnes peut s’être déroulée dans la mésentente, le
mensonge et les ruptures. Il peut s’y cacher de « l’impardonnable ». Les
soignants manifestent, parfois plus que le patient, la volonté qu’il y ait
pardon des uns aux autres. Ils insistent pour que des rencontres de récon-
ciliation se fassent et il arrive que le patient et sa famille n’en veulent
pas. L’infirmière doit donc conjuguer son savoir à celui des personnes
qu’elle soigne et leur reconnaître le droit de choisir de ne pas faire la paix.
Une mort avec des adieux exprimés. Il arrive que la personne mourante
attende la visite d’un proche en provenance d’une ville éloignée. Les
équipes soignantes et les familles tentent l’impossible pour réaliser ce
type de souhait, hautement significatif pour tous. Lorsqu’il ne se réalise
pas, le deuil est souvent plus difficile et il peut être accompagné d’une
amertume impossible à camoufler. L’infirmière dans son rôle d’accompagna-
trice peut discuter de cette attente avec les survivants lorsqu’ils lui font
part de cette peine et leur laisser entrevoir la possibilité que leur proche
a peut-être préféré mourir à ce moment-ci malgré tout, contrairement à
son souhait antérieur.
Une mort plus douce que la vie menée. La vie d’une personne mourante
peut s’être déroulée dans la violence et cela peut créer un conflit de
valeurs pour les professionnels. Toutefois, une attitude d’accueil envers
le patient et sa famille demeure toujours appropriée. Le rôle de l’infirmière
consiste à identifier ses valeurs et ses sentiments dans cette situation et
à participer à l’établissement d’une ligne de conduite centrée sur les
besoins du patient, laquelle évitera de possibles dissensions dans
l’équipe.
Une mort qui suit les statistiques. Quand la mort tarde
à venir ou qu’elle déjoue complètement les prédictions,
des sentiments d’abandon, de colère, d’injustice, de
désespoir risquent d’apparaître. L’agonie semble inter-
minable et génère un non-sens. Il est donc important
que l’infirmière parle des attentes, écoute et demeure
présente à ces sentiments.
Une mort après une courageuse lutte pour la vie.
Certains patients refusent les traitements, donc la
lutte contre la mort. Pour les proches, une mort sans
lutte peut sembler bien moins « belle » et ils soutien-
nent le discours : « Il n’a pas voulu, mais ça aurait pu
marcher ! ». Un tel refus signifie la certitude d’une mort
prochaine et cette perspective, jugée intolérable pour
eux, semble par ailleurs le seul choix porteur de sens
pour le patient.
Enfin, d’autres choisissent la lutte et ne trouvent par-
fois plus de supporters, leur souffrance n’en étant pas
moins grande. Il convient donc pour l’infirmière de
nuancer les approches à l’égard de la vérité, car la
vérité elle-même est en transition pour le patient,
pour sa famille, pour les soignants. L’infirmière doit
respecter les rythmes de tous à l’égard du processus
de deuil et favoriser la communication des attentes.
Une mort après un certain temps de vie significative. La
mort d’une jeune personne peut paraître beaucoup
moins « belle » que la mort d’une personne plus âgée,
indépendamment de la manière dont elle se passe.
L’infirmière doit, avec une grande délicatesse, en dis-
cuter avec cette jeune personne et les membres de sa
famille. La discussion portera sur la possibilité que la
mort puisse survenir et le sens que cet événement revêt
à ce stade-ci de leur vie. Permettre l’expression des
sentiments constitue l’intervention prioritaire à poser.
Les représentations de la « belle mort » discutées ici
ne sont pas exhaustives. Toutefois, elles peuvent guider
la pratique des divers professionnels en soins palliatifs
tout en les questionnant sur le travail accompli
auprès des personnes touchées par une maladie grave.
L’approche de l’infirmière dans les situations de fin de
vie en est une d’accompagnement du patient et de sa
famille et ce, peu importe la façon dont la mort se
déroule. L’écoute, l’empathie, le respect s’ajoutent aux
soins essentiels de soulagement de la douleur et
d’autres symptômes.

l’Avant-Garde Vol. 6 No1 Printemps 2005 5
Références
Association cana-
dienne de soins
palliatifs. (2004).
Ce à quoi chacun
de nous devrait
réfléchir. Leçons
de vie [feuillet].
Ottawa : Auteur.
Conseil de la Santé
et du bien-être.
(2003). Avis : Pour
une plus grande
humanisation des
soins en fin de
vie. Québec :
Gouvernement
du Québec.
Lambert, P. et
Lecomte, M.
(2000). Le citoyen :
une personne du
début à la fin de
sa vie. Rapport
sur l’état de situa-
tion des soins
palliatifs au
Québec. Québec :
Ministère de la
Santé et des
Services sociaux.
Lauzon, J. et
Martel, C. (2003).
Coup de cœur
ou coup de poing.
Conférence donnée
dans le cadre du
Congrès national
de soins palliatifs,
Rivière-du Loup.
Entrer en relation : coup de cœur ou coup de poing
Entrer en relation avec une personne dont la mort est annoncée
et avec sa famille requiert que l’infirmière utilise de nombreuses
compétences. Avant toute chose, l’infirmière doit se préparer
particulièrement à la première rencontre, en se rappelant que
le contexte de mort annoncée teintera la suite des interventions.
La première rencontre, si elle devient un coup de cœur, amorce
une relation de confiance. L’infirmière a donc avantage à utiliser
des questions gagnantes dont voici quelques exemples : comment
se passe la journée, quels sont les symptômes les plus incommo-
dants, comment va le principal proche aidant ? Elle donne ainsi
le ton d’une approche centrée sur le patient et la qualité de vie.
Selon le contexte et l’ouverture des personnes rencontrées, elle
vérifie leurs principales inquiétudes et ce qu’ils comprennent de
la maladie.
D’autres éléments inspirés du Family Caregiving Model de Joyce V.
Zerwekh (1995) peuvent aussi aider à guider l’approche de soins.
Les voici :
• Donner et recevoir, demeurer en santé et ouverte, apprendre
à faire le deuil, abandonner son agenda personnel et se
ressourcer constituent les racines de l’action de l’infirmière.
• Tendre à rencontrer les peurs, c’est-à-dire être capable d’être
là, d’être présente à l’intensité de ce qui est vécu, de nommer
les peurs et d’en discuter.
•Connecter : être là , écouter et questionner, établir la confiance.
• Encourager les choix, c’est-à-dire trouver des manières de
faciliter les choix authentiques chez le patient et sa famille.
• Dire toujours la vérité en parlant ouvertement de la maladie
et de la mort, de la signification des symptômes, de la normalité
du processus du mourir, de ce qui est attendu des traitements.
Garder en tête que la vérité elle-même est en transition et que
choisir un temps opportun pour communiquer est aussi une
habileté.
•Soutenir la famille, observer sa dynamique, apprendre son
histoire, déterminer l’impact de la maladie sur les divers aspects
de son fonctionnement. Aider au développement du savoir-faire
des membres de la famille, agir comme personne facilitant la
communication et faire face aux limites de leur histoire de vie.
• Assurer le confort en soulageant les symptômes, en utilisant
la médication judicieusement, en anticipant les situations à
risque, en intervenant rapidement, en utilisant des méthodes
non pharmacologiques de soulagement (musique, massage,
application de chaleur et de froid, etc.)
• Échanger avec le patient et sa famille sur des thèmes liés à la
spiritualité, en favorisant la réconciliation (si elle est désirée)
et en étant à l’écoute des expériences mystiques du patient,
le cas échéant.
•Guider la transition vers la mort en aidant à dire adieu, en
identifiant ce qu’il reste à accomplir, en favorisant l’expression
de ce qu’il reste à dire, en aidant la famille à identifier les
signes d’une mort imminente.
Ministère de la
santé et des ser-
vices sociaux.
(2004). Politique
en soins palliatifs
de fin de vie.
Québec : Direction
générale des
services à la
population et
Direction générale
des services de
santé et médecine
universitaire.
Tolle, S. W.,
Tilden, V. P. et
Rosenfeld, A. G.
Hickman, S. E.
(2000). Family
reports of barriers
to optimal care of
the dying. Nursing
Research, 49(6),
310-317.
Zerwekh, J. V.
(1995). A Family
Caregiving Model
for Hospice
Nursing. The
Hospice Journal,
10(1), 27-44.