Bon de c ommande n° LM I94.01 SOCIOLOGIE DE LA SANTE LA PRISE EN CHARGE MEDICALE DANS LES SERVICES D’URGENCE PEDIATRIQUE. RAPPORT D’ENQUETE par Frédérique CHAVE Mots clés : Urgences, santé, interactions, territoire, patients, accès aux soins, prise en charge médicale. Thème : les facteurs locaux, individuels et organisationnels influant sur le déroulement de la rencontre entre patients et service d’urgence. Université Paris X-Nanterre, Ecole d’Architecture de Paris-Belleville Laboratoire IPRAUS 78, rue Rébeval, 75019 Paris DECEMBRE 2002 1 TABLE DES MAT IERES TABLE DES MATIERES .................................................................................................................................................... 2 INTRODUCTION .................................................................................................................................................................. 4 L’ACCES AUX SOINS, EGALITE ET VARIATIONS.................................................................................................................4 CADRE DE L ’ETUDE ...............................................................................................................................................................5 LES CONDITIONS DE PRISE EN CHARGE ...............................................................................................................................6 I. ARRIVER AUX URGENCES .................................................................................................................................. 9 ORGANISATION DU SERVICE ................................................................................................................................................9 LE PUBLIC DES URGENCES..................................................................................................................................................10 II. MOTIFS ET STRATEGIES DES FAMILLES .................................................................................................16 LES ADMISSIONS : UN SAS..................................................................................................................................................16 STRATEGIES ET PROCESSUS DE PRESENTATION DES ENFANTS AUX URGENCES..........................................................22 III. LA PERSPECTIVE DU SERVICE ......................................................................................................................29 LA DOUBLE CONTRAINTE ...................................................................................................................................................29 INTER-PERCEPTIONS DES ACTEURS ...................................................................................................................................31 VOCATION ET SATISFACT ION PROFESSIONNELLE............................................................................................................38 IV. L’ESPACE-TEMPS DES URGENCES ...............................................................................................................41 L’ESPACE ..............................................................................................................................................................................41 LE TEMPS DE L’URGENCE ...................................................................................................................................................43 DECOUPAGE DE LA PRISE EN CHARGE EN SEQUENCES ...................................................................................................46 FACTEURS DE REGULATION DES SEQUENCES ..................................................................................................................48 VARIABILITE DE LA PRESENCE MEDICALE AUTOUR DU PATIENT ..................................................................................49 V. LA PRISE EN CHARGE, DE L’ALERTE AU SOIN .....................................................................................51 LE TIERS INCONTOURNABLE ..............................................................................................................................................51 SORTIR DE LA CRISE OU Y ENTRER....................................................................................................................................53 COMMUNICATION ET PRISE EN CHARGE ...........................................................................................................................54 PRATIQUER...........................................................................................................................................................................56 INTERROGER, REPONDRE , COMMUNIQUER......................................................................................................................58 VI. ARTICULATION AUX AUTRES ACTEURS EN SANTE...........................................................................61 ORIENTATION ET ARTICULATION A D’AUTRES SERVICES ..............................................................................................61 LA CRISE DU LOGEMENT .....................................................................................................................................................62 CONCLUSION ......................................................................................................................................................................64 2 ANNEXE 0 ..............................................................................................................................................................................66 BIBLIOGRAPHIE INDICATIVE DES OUVRAGES CIT ES........................................................................................................66 ANNEXE1 ...............................................................................................................................................................................68 A VERTISSEMENT ..................................................................................................................................................................68 PRESENTATION DE L’APPROCHE ........................................................................................................................................68 TRAVAUX DE REFERENCE ...................................................................................................................................................69 ANNEXE 2 ..............................................................................................................................................................................70 QUELQUES DESCRIPTIONS ET ETUDES DE CAS.................................................................................................................70 3 INT RODUCT ION L’accès aux soins, égalité et variations L’organisation des soins relève en France essentiellement du service public, ce qui la rend particulière et la situe dans un cadre contrôlé par des institutions. Droits à la Sécurité Sociale, pluralité d’une offre d’assurance maladie complémentaire, Carte Maladie Universelle, Aide Médicale, libre accès de tous aux services d’urgences et droit universel à requérir l’intervention des sapeurs-pompiers et du SAMU forment un filet social devant garantir l’accès le plus large au système de santé, en particulier en situation d’urgence. La possibilité de ne pas avancer les frais consécutifs à la fréquentation de ces services et de s’y présenter sans avoir à justifier ni de sa couverture maladie ni de son identité facilite leur fréquentation par l’ensemble de la population, y compris la plus démunie, la plus précaire, la plus vulnérable, non seulement sur un plan médical mais aussi social, économique et légal. Or, permanence, continuité des soins, universalité de la prise en charge, accessibilité des services de soins et stratégies d’intervention varient selon différents facteurs spatiaux, sociaux, conjoncturels et circonstanciels, d’une région, mais aussi d’un quartier à un autre. Même lorsque l’offre de soin est quantitativement suffisante et correctement répartie, il n’en découle pas mécaniquement que les personnes se présentent spontanément aux services prévus par l’institution, s’adaptent aux normes édictées par les systèmes de soins et les professionnels, y obtiennent la prise en charge ou le secours qu’ils étaient venus chercher. Ainsi, face à un système de santé organisé et en partie standardisé, le déroulement de la relation de soin varie néanmoins, d’un patient et d’un établissement de soin à un autre. La variation interindividuelle et inter-hospitalière des conditions de prise en charge remet-elle en question la problématique de l’égal accès au soin ou exprime-t-elle le cadre empirique où cette égalité s’exerce, collectivement construit et redéfini par le jeu permanent des rencontres qui s’y déroulent ? Qu’est-ce qui fait varier les conditions d’expérimentation et d’exercice de la prise en charge, dans un service ouvert à tous par principe et fonction, dont les urgences sont l’expression même ? Le cas des urgences se distingue d’une réflexion sur la prise en charge hospitalière dans la mesure où s’y ajoutent des contraintes spécifiques. L’engorgement des services d’urgences, c’est-à-dire l’admission d’un nombre de patients plus grand à l’instant T que le service ne peut en absorber, la coexistence du grave et du bénin, de l’urgent et du stable, mais également les difficultés de communication entre l’usager et le praticien, le désengagement professionnel de certaines spécialités et le manque d’effectif, soignant en particulier, signalent une imparfaite adéquation entre besoins et offre de soin. 4 Cadre de l’étude Si le système de santé, en France, repose sur certains principes intangibles, en particulier l’égalité des soins, l’accès aux soins pour tous et la continuité du service public de santé, les conditions de la prise en charge ne sont pas linéaires, ni pour les professionnels ni pour le public des services de santé. Dans le système hospitalier, les caractéristiques structurelles entraînent des écarts importants, notamment en effectifs et en moyens, d’un hôpital à l’autre. Pénurie de personnel soignant, de chirurgien, fermeture de lits faute d’effectifs, augmentation des patients et gel des recrutements marquent certains établissements et les amènent à devoir composer avec des contraintes plus lourdes ici qu’ailleurs. Le constat est posé de différences de conditions d’exercice, imputables à des facteurs structurels. Les aspects structurels, administratifs et économiques sont une réalité bien connue des acteurs en santé. Ils forment à la fois leur cadre et leurs conditions d’exercice. Mais les facteurs structurels ne sont pas les seuls qui suscitent des variations sur les conditions de la prise en charge. Une population plurielle Fréquenter les urgences indique a priori une crise avec laquelle il faut composer. Face à un événement morbide, au surgissement d’un problème de santé chez l’enfant, les familles s’adaptent et consentent des efforts variables selon leurs ressources. Le choix même des urgences, le moment et le motif de leur fréquentation s’intègrent dans un contexte microsociologique (familial professionnel, économique, culturel, résidentiel etc.) différent d’un patient à l’autre. En d’autres termes, différentes situations se font jour, selon les circonstances d’irruption du problème médical, les ressources et les stratégies du « groupe du patient ». Ce groupe comprend l’ensemble des accompagnants c’est-à-dire ceux qui amènent le patient, ceux qui lui rendent visite, ceux qui viennent le chercher, ceux qui entrent en contact avec le service à son sujet. Il peut s’agir de la famille, mais aussi de tiers qui l’ont accompagné (passants, responsables scolaires ou parascolaires, police, pompiers, SAMU…). La dimension familiale est particulièrement présente aux urgences pédiatriques et influe sur le déroulement de la prise en charge et du suivi. Un service à l’activité élastique Du côté des urgences, le nombre de visites ne cesse d’augmenter, beaucoup plus vite que n’augmentent les moyens et les effectifs des services. Au sein des services, ce sont quelques professionnels, répartis en médecins, infirmiers et aides soignants aux rôles peu échangeables, qui doivent s’arranger d’un public très divers auquel il faut s’adapter et d’un volume de patients ponctuellement problématique. La rencontre de deux contextes variables La rencontre entre les professionnels et le public met en présence deux contextes qui se redéfinissent l’un l’autre. Ainsi, lorsqu’un patient arrive aux urgences, le télescopage de ces deux contextes forme un cadre à géométrie variable qui entoure la relation de soin et la prise en charge. Une prise en charge dynamique Les urgences attirent des populations extrêmement variées, pour des motifs et des niveaux de gravité très divers. La relation de soin y est soumise à une double 5 tension : celle d’usagers vulnérables, dépendants et en demande immédiate et celle de professionnels sur lesquels pèse la responsabilité des cas vitaux, dans des conditions d’exercice variables mais reconnues pour être ponctuellement pénibles. Il leur revient non seulement de prendre en charge tous les patients quel que soit le flux mais aussi d’opérer une sélection entre requérants à l’aune de leurs propres critères (par exemple, urgent ou moins urgent, grave ou bénin). L’interaction entre l’usager et le professionnel, c’est-à-dire la façon dont chacun se positionne, réagit et influence le déroulement de la situation en fonction de l’autre, est déterminante, comme l’est le matériel dont le service est équipé, les conditions de travail de ceux qui y exercent, les priorités ponctuelles qu’ils définissent en situation, etc. La prise en charge, loin de correspondre seulement à l’application d’un protocole préfabriqué à un patient passif se construit d’une part lors de la relation, selon différentes variables et au moyen de différentes compétences, d’autre part selon les ressources disponibles pour les professionnels et pour les patients. Elle s’amorce avec la première alerte (en appelant les services de secours ou par présentation spontanée) et dure, s’il y a lieu, de la première intervention médicale jusqu’à la fin du suivi médical. Les conditions de prise en charge Ce rapport est la restitution d’une enquête menée en 2002 au sein de deux établissements hospitaliers, dans les services d’urgence pédiatrique (qu’on appellera par la suite service 1et service2). L’étude résulte d’une interrogation sur les conditions empiriques de la prise en charge hospitalière. Une fois posée la distinction entre l’accès au soin et les conditions du soin, nous nous sommes intéressés aux conditions de la prise en charge aux urgences. L’hypothèse de l’existence de telles variations, qui colorerait le principe d’égalité des soins chère au système français de santé publique, est d’ores et déjà étayée par les différences structurelles de moyens d’un service à l’autre. Ces différences amènent les professionnels, chefs de service, administrateurs, équipe médicale et équipe soignante à développer des adaptations qui transforment les conditions et les moyens d’exercice d’un service à l’autre. Mais d’autres facteurs interagissent avec ces données de structure pour participer à redéfinir les situations de prise en charge, tant pour les professionnels que pour les publics des urgences. Cette étude aborde en particulier les variations observables lors de la rencontre entre le public et les professionnels. L’approche microsociologique de la prise en charge vient en effet compléter le cadre structurel dans lequel les acteurs de santé, politiques, administratifs, praticiens et soignants évoluent au quotidien. L’étude souhaite porter un éclairage sur les rapports entre déterminants du déroulement de la prise en charge et coproduction de ce déroulement dans l’interaction entre professionnels et publics de ces services. Dans un service conçu pour parer à la crise médicale quel que soit le patient, nous nous sommes interrogés sur les conditions de la prise en charge telles qu’elles se construisent et s’expérimentent et par le public et par les professionnels des urgences. 6 Nous avons sélectionné des services d’urgences pédiatriques afin d’intégrer dans ce public non seulement les patients mais également leur entourage. Le passage de la rencontre à la prise en charge, les interventions qui s’y déroulent ou y sont refusées, les arbitrages des protagonistes et finalement, les conditions dans lesquelles s’effectuent prise en charge et suivi sont autant de phénomènes discrets mais accessibles à l’observateur. En particulier, les ressources médicales dont disposent les patients selon le lieu où ils résident, les moyens propres sur lesquels ils peuvent s’appuyer, leur demande et le type de suivi proposé sont des facteurs qui modifient les conditions dans lesquelles le patient et son entourage vivent la prise en charge. Sont étudiées les manières dont la “ prise en charge ” se déroule d’un établissement à l’autre et d’un patient à l’autre au sein du même établissement, en interrogeant la façon dont elle s’inscrit simultanément dans deux contextes, celui du patient et celui du service et dont elle est coproduite en situation. Concernant la problématique spécifique du rapport entre inégalité et variation, si l’on peut mesurer les inégalités d’accessibilité aux systèmes de santé par une approche géographique de l’offre de soins, c’est en partant du parcours réel du patient et de l’activité ordinaire du service qu’on peut mesurer les situations de vulnérabilité variables dans lesquelles se trouvent les usagers et les professionnels. L’ordinaire des urgences, quoique animé ponctuellement par l’arrivée de cas graves ou très urgents, consiste en une succession de patients dont le pronostic est peu alarmant. C’est sur ces rencontres qu’ont porté nos observations, aussi la teinte générale de ce rapport d’enquête peut-elle sembler peu contrastée. On gardera en mémoire le parti qui a été pris pour cette étude de se concentrer sur l’activité ordinaire du service et non sur la fraction de situations de fort enjeu et de fort engagement des professionnels (situations par lesquelles ils réinscrivent leur utilité et le sens de leur implication) qui souvent tire à elle les représentations concernant les métiers de l’urgence. En outre, on a présenté ici les situations qui montraient quelque chose des rapports sociaux à l’œuvre. Le biais en est qu’on a souvent laissé de côté les interactions attendues pour mettre l’éclairage sur celles qui se singularisent de quelque façon et mettent en évidence certains processus. Nous n’avions pas l’ambition dans cette enquête de présenter une monographie des services, mais bien de mettre en valeur les écarts de perspective et les variations des modes de rencontre. Cette option trouve plus souvent à se réaliser à l’occasion de situations problématiques ou tendues que dans le fil d’une activité fluide et routinière. Précisons donc que s’accomplissent également aux urgences des deux services étudiés des situations heureuses, sans stratégies ni conflits apparents, accompagnées des civilités d’usage, d’un soin pour le confort du patient et de sa famille, d’un concernement mutuel des professionnels envers le public et du public envers les professionnels, de marques de respect et de reconnaissance des seconds vers les premiers, de marque de bienveillance et de considération des premiers vers les seconds. Nous entrerons aux urgences en même temps que le public, par la voie des admissions (1) et nous aborderons les circonstances qui amènent le public dans le service, les interactions qui s’y déroulent et les stratégies qu’on peut y lire (2). Nous passerons alors les portes des admissions pour envisager la perspective du service, ses contraintes propres et les engagements des acteurs qui le composent (3). Passant des acteurs aux situations nous nous intéresserons alors à l’espace–temps particulier des services d’urgence et de la valeur des différents moments d’attente 7 (4). On détaillera alors la prise en charge qui structure l’épisode passé aux urgences pour les patients et les accompagnants envisageant les rôles respectifs et les interactions des familles et des professionnels autour du patient (5). L’urgence comme épisode s’inscrit enfin dans un circuit plus vaste composé d’orientations, de transfert, d’externalisation du traitement, à d’autres acteurs ou aux parents (6). 8 I. ARRIVER AUX URGENCES Rappel historique Le public des hôpitaux s’est transfiguré à mesure que se déplaçaient les fonctions de l’hôpital. Des «nécessiteux, vieillards, impotents et femmes en couche » lorsque l’hôpital pré-révolutionnaire avait une mission d’hébergement plus que de soin, le public s’est resserré aux «démunis » à qui l’on propose un accueil qui se double progressivement de soins médicaux jusqu’en 1945. Puis, durant l’immédiat aprèsguerre, l’hôpital ouvre ses portes à tous, pour soigner plutôt que pour héberger, quoi que cette fonction secondaire demeure présente jusqu’aux années 701et que dans les services d’urgence pour adultes, les salles d’attentes accueillent encore plus de personnes que de patients et accompagnants2. Les services d’urgences se sont construits dans le second tiers du XXe siècle, par étapes successives en même temps que se transformait l’hôpital et que la science médicale prenait son essor. Ces services existent en tant que service public hospitalier depuis les années trente et se développent surtout après 1946. Les tous premiers services d’urgence ont ouvert à Paris (première inauguration d’un service d’urgences hospitalier à Marmottant, 1936) au sein des hôpitaux pour accueillir les malades en dehors des horaires de consultation. Depuis 1990, sa fonction est ainsi précisée : «L’accueil de tout patient arrivant à l’hôpital pour des soins immédiats et dont la prise en charge n’a pas été programmée, qu’il s’agisse d’une situation d’urgence lourde ou d’une urgence ressentie3 ». Organisation du service Les services sur lesquels ont porté les observations sont deux services d’urgences pédiatriques de deux grands hôpitaux publics parisiens. De taille comparable les services d’urgence accueillent un nombre de patients similaire, qui représente en moyenne 160 personnes par période de 24 heures sur l’année, avec une moyenne de 125 patients par 24 heures l’été et 195 l’hiver. Les deux services étudiés comportent, comme tous les services d’urgence hospitaliers aujourd’hui, une équipe médicale et une équipe chirurgicale, chacune comprenant un poste d’interne spécialisé, 24h sur 24. Les effectifs de ces services participant à la relation de soin se composent de médecins, chirurgiens, internes et externes en médecine, infirmiers, aides-soignants et assistante sociale. 1 2 3 In Le Quellec, 2000. Lire Peneff 2000 sur les publics des salles d’attentes. op. cit. 9 Répartition des patients Dans le service 1, Les patients sont d’abord répartis, après un examen infirmier préliminaire, en urgence simple, semi-prioritaire ou prioritaire ; dans le second ils sont classés selon l’ordre d’arrivée, pondéré par le degré d’urgence évalué par l’infirmier des admissions. Le principe de l’évaluation dans le premier service, où le temps d’attente est plus long que dans le second, est de distinguer les cas qui peuvent attendre plusieurs heures, ceux qui doivent être reçus plus rapidement et ceux qu’il faut prendre en charge le plus rapidement possible. Dans le second, on compte sur la faible attente pour identifier les urgences prioritaires et traiter les autres dans l’ordre où elles arrivent. Les facteurs qui déterminent le classement par priorité sont le risque que l’attente fait peser sur la santé du patient (motif clair tel un empoisonnement mais aussi suspicion de gravité telle une chute avec plaie et douleur faisant suspecter une fracture ouverte), les conséquences de l’attente sur la qualité de l’intervention (plaie qui ne soit pas cicatrisée avant la suture), la douleur exprimée par le patient (y compris pour un motif bénin tel une luxation du coude). L’infirmier chargé de l’admission attire en outre l’attention des médecins sur les cas les plus urgents et sur ceux qui devraient être vus rapidement. Il a un rôle important sur l’ordre dans lequel les patients sont reçus et fait office de régulateur. Si les patients sont classés par ordre de priorité et vus les uns à la suite des autres, il arrive également qu’un médecin en consultation pour un motif bénin soit requis pour une urgence prioritaire et ouvre en quelque sorte une parenthèse prioritaire dans le cours de la consultation qu’il faisait. Ainsi, il y a plusieurs niveaux de régulation des patients (examen préliminaire, avis infirmier, réquisition en cours d’examen). De fait le personnel soignant est polyvalent et traite souvent plusieurs dossiers en même temps. La majorité des motifs est évaluée en “ urgences simples ”. Les “ urgences prioritaires ” sont minoritaires. Tous les patients qui se présentent et restent sur place sont examinés. 10% des patients examinés sont hospitalisés. Le public des urgences Rappel général On apprend dans l’ouvrage de Peneff4, qui se base sur les chiffres INSEE et les enquêtes et statistiques hospitalières internes que 70 % des patients des urgences s’y rendent régulièrement, que les urgences attirent plus de patients vivant sous le seuil du revenu moyen français qu’au-dessus, plus d’inactifs que d’actifs plus de fonctionnaires que d’autres catégories socioprofessionnelles et que les étrangers y sont plus nombreux que leur proportion dans la société française. On sait aussi que les Français recourent plus à la médecine et à la clinique privée, consomment et dépensent en santé plus que les étrangers résidant en France. Origine des patients Le premier service étudié se situe dans l’Est parisien, l’autre est en plein cœur de la rive gauche. Les populations qu’ils reçoivent ne proviennent dans l’ensemble pas des mêmes quartiers, le premier recevant beaucoup de personnes résidant dans les 4 Peneff 2000&1992 10 communes de Seine Saint-Denis alors que le second reçoit plutôt des parisiens domiciliés rive gauche. La population fréquentant le service des urgences pédiatriques du premier présente une inscription géographique mêlant arrondissements voisins de l’hôpital et communes assez éloignées en distance quoique accessible aisément tant par le périphérique que par le réseau des transports intercommunaux (bus, Tram, métro car il s’agit d’une fin de lignes dont les terminus se situent en dehors de Paris) : la majorité des patients est ainsi domiciliée dans les communes du département de la Seine Saint-Denis (1/3 des patients), en particulier au Nord du département (SaintDenis, Aubervilliers, Stains, Pierrefitte), puis dans les arrondissements voisins de l’hôpital, en particulier les 18e, 19e, 9e, 7e et 20e arrondissements de Paris (1/4 des patients). Il s’agit de familles qui, en majorité, donnent des indices de revenu et d’habitat modestes. S’ajoutent des familles plus pauvres et des patients vivant dans un environnement précaire. Concernant la majorité de la population qui habite à proximité de l’hôpital, une proportion importante des accompagnants est d’origine étrangère, essentiellement nord-africaine (Maroc, Algérie), sénégalaise, asiatique (en augmentation et principalement chinoise), sous-continent indien, puis d’Europe Centrale et Orientale (notamment Russie, Roumanie, Tchétchénie, République Fédérale de Yougoslavie, Arménie). Le français n’est pour une proportion non négligeable des accompagnants pas la langue maternelle. 1/3 des familles présente des difficultés à comprendre, parler ou lire le français. Suivi médical La grande majorité des accompagnants est munie du carnet de santé. Il s’agit souvent de carnets de santé Ville de Paris délivrés par des Permanences Maternelles et Infantiles ou des Centres de Prévention Infantile. Ils sont à jour et comportent souvent de nombreuses indications, indice d’un suivi régulier. Une partie de la population qui fréquente ce service est sans médecin traitant ni pédiatre référent, mais fréquente les Permanences Maternelles et Infantiles (PMI). Se présente par ailleurs durant les périodes estivales un public de touristes d’horizons socio-économiques et géographiques très divers, quoiqu’on ne voie pas de patients issus d’un milieu extrêmement fortuné 5. La moyenne d’âge des patients est de trois ans et demi ; 75 % des enfants a moins de quatre ans et 50% moins de deux ans. L’alternative de la médecine de ville La notion de médecin traitant ne constitue pas nécessairement une alternative pour nombre de parents ou d’accompagnants. La population qui fréquente les urgences là où d’autres consulteraient la médecine de ville est diverse, même dans un hôpital qui conçoit son public comme sociologiquement homogène et se conçoit lui-même comme un hôpital de proximité 6. 5 Français et étrangers à hauts revenus fréquentent en priorité les établissements privés y compris en cas d’urgences. Lire notamment pour une synthèse sur la fréquentation des établissements de santé parisiens : Peneff 2000 6 Les deux services, pourtant assez différents à la fois dans le cours de leur activité, dans leur discours sur eux-mêmes et sur les autres services et dans les populations rencontrées ont une conception d’eux-mêmes à mi-chemin entre un lieu de proximité de fait ou escompté et un maillon du réseau de l’ap-hP (assistance publique-hôpitaux de Paris), soumis quotidiennement aux mêmes nécessités de transférer ou de recevoir des 11 C’est l’aboutissement de situations sans rapport entre elles qui concourt à ce que tant de patients arrivent aux urgences pour des motifs bénins. Familles surestimant la gravité de l’état de l’enfant, médecin traitant absent, défiance envers le médecin traitant pour ce cas constituent une partie du public des urgences. Pour les touristes et nouveaux arrivés à Paris, l’hôpital est la ressource médicale la plus immédiatement repérable et utilisable en l’absence d’autres ressources connues. Pompiers, responsables de centres scolaires, parascolaires, sportifs et associatifs, police, privilégient les urgences pour des raisons de responsabilité ponctuelle de l’enfant qui leur interdit de différer la prise en charge. Familles sans papiers, sans sécurité sociale, sans mutuelle doivent composer avec leurs difficultés financières et légales. L’hôpital est le lieu le plus accessible à tous points de vue dans ces situations. Enfin pour les familles ayant une culture médicale différente de celle de la médecine de ville, l’hôpital est reconnu comme centre diagnostic d’excellence en même temps qu’il présente la meilleure garantie d’une prise en charge globale et non fragmentée par spécialités. L’effet de nombre peut ainsi donner l’illusion d’une façon toute culturelle d’abuser des urgences, qui ne serait le fait que des familles immigrées, alors que la réalité est différente. Il apparaît que cette “ population des petits maux ” toujours invoquée face à l’encombrement des services d’urgences se partage en plusieurs catégories et répond à différents procès, parfois à différentes stratégies. Or, dans tous les cas observés, à quelques rares exceptions près7, c’est un problème d’ordre effectivement médical qui amène le patient aux urgences. Les services d’urgences, quel que soit leur public, sont identifiés à une ressource médicale (au sens large et comprenant la chirurgie). En ce sens, au-delà de l’évidence, il n’y a fondamentalement pas de malentendu entre la fonction des urgences et la venue des requérants. Motif de présentation de l’enfant aux urgences La majorité des patients souffre de problèmes qui auraient pu attendre au moins 24 heures sans aggravation8 ; seuls 10% des patients sont hospitalisés. Le temps passé en salle d’attente avant d’être examiné, en particulier si le patient est considéré comme “ urgence simple ”, peut être de plusieurs heures (dans une fourchette allant de 30 minutes à douze heures en cas d’extrême affluence), or c’est une épreuve de patience que le plus souvent, les familles supportent, y compris lorsqu’on leur conseille de prendre plutôt rendez-vous en cabinet. transferts, faute de place. Le réseau est sollicité sans cesse pour trouver des places lorsque les lits manquent. 7 Notamment les présentations d’enfants bien portants par les parents en instance de divorce pour étoffer les torts supposés de la partie adverse. On abordera plus en détail ce point dans le chapitre suivant. 8 On pourrait s’interroger sur le sens de ce calcul de ce qui peut ou non attendre 24h, auto-produit par le système et exprimé pour étayer la critique des consultations de « bobologie ». L’idée émise n’est pas tant qu’il faudrait attendre que l’état s’aggrave pour venir consulter, mais sous-entend que ce qui peut attendre 24h peut par conséquent se traiter sur rendez-vous par la « médecine de ville ». Le fait est que cette division du travail d’accueil des patients, que le système appelle de ses vœux, ne correspond ni aux pratiques, ni probablement, aux attentes de la population. 12 On doit s’interroger sur cette persistance à consulter aux urgences malgré l’attente et malgré la réprobation parfois sensible du personnel. Dans la très grande majorité des cas, ce sont des accompagnants qui conduisent un enfant aux urgences et très rarement sur l’initiative d’un transporteur médical (SAMU et ambulances amènent moins de 2% des patients). Il revient donc en général à l’accompagnant d’expliquer d’une part le problème médical qui l’amène, d’autre part son choix des urgences. Le choix des urgences pour des maux sans gravité On se concentrera ici sur la part de patients dont l’état de santé après diagnostic ne présentait pas de degré de gravité ni d’urgence particulier, dans la mesure où ils forment le gros des visites aux urgences. Les deux motifs généralement admis9 pour expliquer l’afflux aux urgences de populations dont l’état de santé concernerait – du point de vue des urgences - plutôt la médecine de ville sont l’absence de rendez-vous et l’accès au plateau technique. Viennent en troisième position le fait de ne pas avancer les frais médicaux, puis l’inquiétude de parents profanes en matière de médecine face à un changement dans l’état de leur enfant. Si la majorité des patients ne souffre pas d’un problème à traiter d’urgence, elle bénéficie en revanche bel et bien, de fait, du plateau technique, en particulier pour tout ce qui concerne les examens, à commencer par les radiographies. Les bilans sanguins et les radios sont, pour une longue série de maux courants, prescrits et réalisés avant de poser un diagnostic (bilan pour fièvre, perte d’appétit, radio pour douleurs abdominales, boiterie, etc.). Si l’on considère que tout ce qui est prescrit aux urgences était nécessaire au diagnostic et au traitement, alors ce dont les patients bénéficient est le regroupement en une seule séquence, durerait-elle des heures, d’actes nécessaires, mais qui en ville auraient pris des jours ou des semaines et sur des sites différents (cabinet médical, laboratoire d’analyse, cabinet de radiographie etc.). Pourquoi venir à ces urgences ? Lorsqu’on interroge les parents sur leur venue dans tel service plutôt qu’ailleurs, les réponses spontanées sont peu éclairantes : elles indiquent principalement que ce service a été identifié auparavant : « Je connais (ce service ) pour y être déjà venue », est une famille de réponse courante, puis «j’habite ou j’ai habité à proximité ». Les médecins invoquent souvent le bouche à oreille pour expliquer l’attractivité du lieu. Dans le cas des deux services étudiés, c’est la réputation de « ne pas refouler » les patients qui serait en cause (qui exprime en creux une remise en cause du principe des urgences de recevoir tout le monde dans d’autres services) et pour le second service, par ailleurs, celle de ne pas faire attendre les patients10. La vulnérabilité Parmi les usagers des urgences se présente également un public particulièrement vulnérable et démuni. Précarité économique, administrative, étrangers sans ressource, mais aussi personnes présentant des troubles mentaux, psychologiques ou dans une situation sociale délabrée forment un ensemble hétérogène mais classé 9 Cf. Peneff 1999 & 2000 On reviendra sur l’attractivité des services au chapitre 3. 10 13 sous la rubrique des «cas sociaux » (sic.)11 que les services d’urgences rencontrent quotidiennement. Généralement en marge des dispositifs institutionnels d’accompagnement et de protection sociale, ils font rarement seuls les démarches qui leur fourniraient des aides ou l’ouverture de droits. Ce sont en général les acteurs sociaux qui les y inscrivent mais nombreuses sont les personnes qui ne sont pas orientées vers eux. Sans couverture maladie, sécurité sociale ou CMU, affiliés sans le savoir quelquefois, ils en ignorent souvent les procédures et jusqu’au processus de remboursement. Sachant qu’on ne quitte pas un cabinet médical sans payer sur le moment ou ne partageant simplement pas les modes ordinaires de consommation médicale, ils consultent rarement en ville. Se présentant aux urgences lorsque surgit un problème médical, ils posent eux-mêmes problème au service, dans la mesure où ils viennent souvent et de façon récurrente pour des motifs bénins ou récidivants, ne paient pas toujours la facture, ont du mal à coopérer avec les médecins, voire génèrent du désordre sur place. Les difficultés à lire ou à comprendre le français peuvent se cumuler aux autres difficultés et posent à la fois un problème de communication dès l’examen et au moment de l’administration du traitement, ce qui peut conduire à revenir pour les mêmes motifs. Leur présence aux urgences amène un certain désarroi (par exemple : comment être sûr que la personne saura prendre son traitement lorsqu’une surdose est dangereuse) et participe de l’énervement qui saisit régulièrement les professionnels des urgences (patient agité, difficile à contenir dans la salle d’attente ou le box, dans le contexte d’une lourde charge de travail). L’ouverture des droits Il est notable que ces deux services comptent parmi leurs effectifs des assistantes sociales dont une des missions est d’ouvrir des droits notamment à la sécurité sociale et à la CMU et qu’elles sont beaucoup moins appelées qu’ils n’y a de familles à qui cette rencontre serait utile. Les médecins orientent rarement vers cette ouverture de droits et on ne demande pas aux familles si elles ont une couverture maladie. Le demande-t-on, les familles peuvent choisir la réponse qui leur semble la moins risquée, celle qui les signale le moins et se dire affiliées alors qu’elles sont sans couverture sociale. Le médecin, en dépit d’apparences contraires n’insiste pas toujours. Un discours visant à repérer et orienter ceux qui ne sont pas couverts par l’assurance maladie, par exemple, ne s’énonce que sur l’initiative ponctuelle de quelques médecins. Les services d’urgence sont néanmoins souvent les premiers, parfois les seuls à rencontrer ce public et à le soigner. Les infirmiers sont beaucoup plus accessibles à ces familles ; les échanges sont plus nombreux, moins en rapport avec la consultation, moins inhibants et c’est par eux que quelquefois les informations arrivent jusqu’au médecin et à l’assistante sociale. 11 Les « métiers du public » (métiers du guichet ; RATP, SNCF, ANPE, CAF… ; métiers de l’intervention : police, gendarmes, pompiers…) connaissent et partagent cette expression, qui désigne toute personne déviante selon les normes des professionnels : clochards, sans abri, personnes précaires, mais aussi droguées, alcoolisées, névrotiques, psychotiques, et encore analphabètes, illettrés, et même étrangers partageant une culture éloignée des normes du service, en demande ou dans une situation sortant de l’ordinaire…. 14 Les publics les plus manifestement vulnérables ont plus de chance d’être dirigés vers l’assistante sociale ou de rencontrer un psychiatre, ce qui peut représenter l’amorce d’un suivi, d’un accompagnement, d’une ouverture de droits. Mais les publics vulnérables ne sont pas toujours repérés : les indices remarqués, c’est-à-dire en général les attitudes extrêmes qui entravent la bonne marche du service ou une apparence particulièrement significative, restent rares. Dans le cours d’une activité intense comme l’est en générale celle des urgences, ces publics passent inaperçus, ne sont pas dirigés vers l’assistante sociale et si leur pathologie est prise en charge, leur situation de vulnérabilité administrative demeure inchangée. 15 II. M OT IFS ET ST RAT EGIES DES FAMILLES Les admissions : un sas Les admissions, première étape de ce voyage à travers les urgences, sont le seul lieu où une vue d’ensemble des protagonistes est possible, car s’y présente l’ensemble des patients et de ceux qui les accompagnent, y compris ceux qui ne passent pas par la salle d’attente et sont pris en charge dès leur arrivée. Ensuite infirmiers et médecins ne rencontrent chacun qu’une fraction du public. Le déroulement normal d’une visite dans ces deux services est assez semblable : le public, composé en général du patient et d’un ou plusieurs accompagnants, se présente à un premier guichet, les admissions. La personne qui s’y trouve les interroge sur le motif de visite et un premier examen est réalisé par un infirmier. Puis s’il ne s’agit ni d’une urgence prioritaire ni d’une « arrivée couchée », chacun est dirigé en salle d’attente. La personne des admissions classe le dossier du nouveau patient parmi les autres dossiers en réalisant une hiérarchie entre eux. Dans le premier service, le principe est celui du tri en trois catégories d’urgences, dans le second on recoure plus systématiquement au système du premier arrivé pondéré par le degré d’urgence. Les médecins prennent les dossiers plus ou moins dans l’ordre où ils sont classés et font une première consultation. Examens et soins médicaux ou infirmiers sont réalisés ; une fois le diagnostic posé, selon le traitement, le patient peut ressortir guéri, faire administrer le traitement par ses parents ou être hospitalisé, dans le même hôpital ou dans un autre. Le lieu des admissions a fonction de sas pour le public qui s’y présente. La majorité des accompagnants n’attend pas de la personne préposée aux admissions qu’elle intervienne. On lui accorde en général une position extérieure par rapport au lieu du soin et le pouvoir d’ouvrir l’accès au service. Face à ce pouvoir supposé, différentes attitudes et certaines stratégies s’observent. On présentera ci-après quelques familles de motifs et de processus souvent rencontrés au moment de l’admission. Une formalité Les arrivées couchées Lorsque le motif est flagrant, en particulier tous les cas où il y a «perte de liquide » (sang, vomissures, diarrhée) ou de conscience, l’accompagnant se contente de décrire les circonstances du problème et l’enfant est le plus souvent immédiatement pris en charge. Les « arrivées couchées » recouvrent souvent les cas les plus graves et entraînent une renégociation des priorités et des engagements des professionnels. Bien sûr ces patients passent en premier, avant les autres et même à la place des autres (s’ils sont occupés avec des patients dont le soin peut attendre, les 16 chirurgiens ouvrent une parenthèse consacrée à ce cas grave dans le cours de la prise en charge). Parallèlement à la gravité ou à l’urgence de certaines situations, dont la perte de sang peut être l’indice ou le résultat, et sur quoi on n’insistera pas ici, la perte de liquide en tant que telle entraîne une prise en charge immédiate. La souillure lorsqu’elle est visible fait urgence : il faut restaurer une apparente asepsie, quelle que soit ou presque par ailleurs la gravité du problème. Cette urgence à transformer la souillure12, soit en la nettoyant, soit en l’habillant (masques, pansements, draps), comporte une part de «sale boulot » consistant à la faire disparaître au plus vite, supporté par les infirmiers pour ce qui est du patient et par les aides-soignants pour ce qui est du décor. Les «arrivées couchées », c’est-à-dire les patients inconscients, impotents ou amenés par un transporteur médical, bénéficient systématiquement d’un examen immédiat et d’une prise en charge prioritaire. Ils ne fréquentent, en général, pas la salle d’attente et font un passage extrêmement bref aux admissions. Lorsqu’il s’agit d’un transporteur médical, le responsable (pompier, police-secours, ambulancier médecin du SAMU ou du SMUR) dresse à un médecin requis «dans l’urgence » le bilan des circonstances de la prise en charge et des traitements ou soins pratiqués, remplit et fait signer certains formulaires et repart. Il s’agit d’un mode d’accès minoritaire (2 à 5% des admissions) indépendant de celui des arrivées spontanées ; un coupe-file, avec, on le voit un autre mode de rencontre et de prise en charge. Cette voie dérogatoire par rapport aux présentations spontanées est mise en scène de façon à rendre l’urgence visible, à justifier l’immédiateté de la prise en charge aux yeux du public qui attend son tour. Les uniformes, brassards, la présence de professionnels de l’urgence (pompiers, SAMU etc.) autour du patient l’échange, technique, initié, entre le transporteur et le médecin, forment un tableau qui distingue clairement ce patient de l’ensemble de ceux qui patientent en salle d’attente. Le fait que le patient amené par un transporteur, qu’il puisse marcher ou non, pénètre en général dans le service sur une civière renforce encore cette impression. Son impotence est perceptible. Une interaction minimale Une partie des accompagnants sacrifie aux questions des admissions et va s’installer dans la salle d’attente, sans jamais en bouger ni s’impatienter. Le système d’organisation des admissions encourage ces attitudes, dociles et patients. Deux types de personnes en particulier adoptent spontanément ce comportement. Ceux qui ont l’habitude des urgences et ceux qui les craignent. Ø Ceux qui sont habitués aux urgences se présentent dans une attitude de soumission à un acte administratif. Ils donnent leur nom, les informations demandées mais ne cherchent pas le dialogue, n’y voyant qu’une étape chronophage incontournable et sans lien avec le reste de la visite. Ø Coexistent ceux qui suivent docilement le circuit d’attente en cherchant à ne pas se faire remarquer. Ils usent des urgences comme d’un cabinet de proximité sans 12 Sur la notion de « souillure » et le caractère rituel de sa prise en charge, qui se retrouve d’ailleurs dans les services qui désinfectent, lavent et rhabillent une partie de leur public, tel le SAMU social et l’hôpital de Nanterre, mais aussi dans l’organisation de la purification des personnels entre les soins, voir Pouchelle, 1995, Perrault Soliveres, 2001, Véga 2000. Sur la notion de « sale boulot », voir Goffman 17 rendez-vous et sont conscients des reproches qu’entraîne habituellement cet usage. Il s’agit parfois de personnes qui ont pris l’habitude d’adopter un profil bas vis-à-vis des organismes publics en général et de tout ce qui s’apparente pour eux à une institution ou à une administration. Ø Adoptent enfin une attitude de retrait des personnes qui viennent aux urgences contraintes par l’état de santé de l’enfant mais vivent leur identification comme une menace (personnes sans papiers, situations irrégulière, clandestinité, manque de ressources pour régler les soins…). Ils peuvent craindre d’être démasqués, poursuivis ou débiteurs de sommes qu’ils ne possèdent pas. Ils craignent toute forme de dossier, livrent faux noms et fausses adresses ou paraissent ignorer les voies habituelles de consultation et de paiement. Soumises, effacées, méfiantes, ces personnes, de celles que le système de soin perd (rendez-vous de suivi non honorés, disparition du patient lors des transferts, sorties d’hospitalisation sans bon de sortie…) partent parfois, notamment dans l’établissement où il faut passer pour sortir devant le guichet du règlement, aussi discrètement que possible. Lorsqu’ils règlent le coût des soins, sur place, ils paient en espèce et ne se serviront probablement pas de la feuille de remboursement. La prise de rendez-vous est incertaine. Sera fait ce qui ne peut être évité, mais les rendez-vous de contrôle, par exemple, sont rarement honorés. Justifications et exposé des motifs Lorsque ce motif est peu évident ou que d’autres intérêts sont en jeu pour les accompagnants, ces derniers peuvent au contraire chercher lors de l’admission à justifier leur présence aux urgences et à obtenir certains passe-droits. Des stratégies visant à contourner la règle s’y font jour : être examiné par tel praticien, attendre le moins de temps possible, passer avant les personnes déjà présentes, etc. Cette tendance indique qu’un pouvoir de moduler les conditions d’accès est conféré à ce poste. Souvent les accompagnants expriment les circonstances qui les amènent aux urgences en avançant soit une logique, soit une justification ; parmi les informations à valeur de justification on trouve tout ce qui est du registre de l’orientation par une personne autorisée (un acteur de santé, le 17) : « c’est le SAMU qui m’a dit de venir aux urgences tout de suite » ; « j’ai appelé le 17, on m’a dit de le montrer/de venir aux urgences ». Le principe de précaution L’un des arguments est celui du principe de précaution, qui reconnaît la possible inutilité de la visite aux urgences mais en explique la logique. Face à l’absence apparente de gravité est avancé l’argument du risque. Ainsi pour cette fillette dont les doigts ont été pincés dans une porte : « La porte a claqué, j’ai eu peur ; et comme elle est devenue toute blanche j’ai pas voulu prendre de risques parce que vous savez les doigts c’est fragile. En plus ils sont très fins, les siens… » et encore : « moi, je crois que c’est rien ; mais bon, on ne peut pas prendre le risque, hein ? ». Rester ou repartir Certains accompagnants, surtout lorsqu’il y a un temps d’attente important, cherchent dès l’admission à obtenir un avis, soit pour justifier de rester soit pour 18 justifier de repartir. A la question : « vous croyez que ça vaut la peine d’attendre », la réponse aux admissions est invariablement «c’est comme vous voulez », ponctué quand le temps d’attente escompté est très long et si l’enfant ne semble pas gravement atteint de «mais il y en a au moins pour X heures d’attente ». Ce sont des familles qui viennent dès les premiers symptômes, par précaution ou pour éviter de consulter en ville durant les horaires d’ouverture des cabinets. Jouer sur l’ordre de passage Le temps d’attente varie d’un moment de la journée à l’autre, d’un jour à l’autre et, en tendance, d’un hôpital à l’autre. Certains accompagnants se présentent aux admissions avec l’espoir d’y obtenir une meilleure place dans le classement des cas prioritaires. Les cas suivants ne forment qu’une parie des comportements aux admissions, mais ils sont remarqués, et participent de la perception qu’ont les professionnels de leur public. Divers arguments sont exposés. Trouver la bonne formule Les comportements les plus courants sont la recherche de la « formule magique », du « sésame » qui ouvrira la voie à une prise en charge immédiate. Les mots clefs aptes à faire entrer le patient dans la catégorie des urgences prioritaires sont lancés : « il est tombé de la balançoire, il a un traumatisme crânien » ; « elle a vomi vert », «le Dr X m’a dit de revenir s’il avait de la fièvre et qu’il me prendrait tout de suite» et encore «le Dr Y me connaît »… Les infirmiers des admissions réagissent comme s’ils n’étaient pas dupes. La répétition de ce type d’arguments, indépendamment des grilles d’analyse ou de jugement qu’ils peuvent appliquer, les conduits à une certaine défiance vis à vis de ce qui s’apparente à une argumentation. Ainsi une partie des relations semble de l’ordre de la négociation. Pour autant, encore une fois, tous les échanges ne sont pas de ce type, tous les accompagnants ne se placent pas dans un rapport de calcul et de stratégie individuelle, toutes les rencontres ne se placent pas sous le signe d’un combat pour obtenir ou refuser tel avantage. Enfin ces échanges sont à replacer systématiquement dans le contexte d’une crise individuelle qui touche la famille, d’une activité médicale continue qu’il faut préserver de la part des professionnels. La douleur L’argument de douleur est également avancé : «il a mal ; elle a très mal, la petite, on peut pas la laisser comme ça » ; « elle ne pleure jamais comme ça, elle doit avoir très mal »… Il arrive souvent que face à un enfant qui souffre, un antalgique soit délivré dès l’admission. Si l’état de l’enfant n’est pas inquiétant, la douleur est prise en charge, mais pour autant il ne devient pas prioritaire… La douleur s’évalue selon différents modes : le premier est la prise en compte des signes extérieurs de douleur : cris, larmes, tremblements. Le second est l’alerte de l’accompagnant, qui donne lieu en général à une question directe posée à l’enfant : « tu as mal ? » ; « tu as mal comment ? » Le troisième est l’utilisation d’une réglette sur laquelle l’enfant doit évaluer sa douleur. En fonction de son évaluation, un antalgique plus ou moins puissant est administré. 19 Ainsi que le faisait remarquer Peneff et que les observations ont souvent confirmé, la souffrance des enfants «durs à la douleur » ou ayant appris à la dissimuler (notamment les garçons d’origine maghrébine) est moins souvent détectée ; apparemment mieux supportée, elle est moins prise en compte et moins combattue. L’enfant peut même être un temps soupçonné de simuler une pathologie et les parents de la surestimer ou d’affabuler, alors, par exemple, qu’une fois la radio passée, une fracture se révèle, qui d’ordinaire s’accompagne de cris et de larmes mais que le patient supporte sans exprimer de souffrance. Inversement, le courage à la douleur quand il est remarqué est valorisé par les professionnels, souvent commenté, l’enfant félicité. Se montrant courageux, il facilite en outre le travail des professionnels, qui lui en sont reconnaissants… des diplômes du courage cristallisent cette prise en compte. Souvent délivrés par les infirmiers, ils sont l’occasion d’un dialogue autour de la reconnaissance et du courage et de la douleur de l’enfant. Le cas particulier Viennent ensuite les exposés des cas particuliers justifiant un traitement spécial : « nous c’est particulier, c’est parce qu’elle est diabétique en plus alors… » ; «c’est compliqué, elle a eu (telle maladie grave, une greffe) quand elle était petite… » ou encore : « il faudrait que le docteur vienne vite parce qu’elle n’a rien eu à manger depuis (X temps) ». L’argument du truchement, qui joue sur la crédibilité ou le pouvoir relationnel de tel ou tel personnage clé de l’institution est quelques fois avancé : « Le docteur m’a dit de venir et qu’il me prendrait tout de suite ; c’est le service de …ogie, qui m‘a dit de venir chez vous tout de suite » ; « je viens de la part du professeur X, de l’hôpital Y… ». La connivence Les stratégies de connivences sont moins courantes dans le premier service (périphérie Est) et plus dans le second (centre-ville, rive gauche) : « ça doit pas être facile, hein, avec tout ce monde… vous n’êtes pas fatiguée avec tout ce va et vient ? On vous embête, hein ? Vous savez si j’avais pu éviter de venir ici… » discours qui souvent ouvre la voie à une longue explication du motif et des soins attendus : « non mais moi je viens juste pour avoir une radio, après on repart, on ne vous embête plus, parce que mon mari est médecin… ». Pour autant il arrive que le public « réchauffe » ses relations avec l’univers des urgences par ce type d’échanges, à travers des civilités riches (plus large que les seules salutations) sans attendre de passe-droit. Néanmoins, réchauffer ainsi les relations permet de « faire les présentations » d’une façon qui puisse laisser espérer un meilleur traitement… La preuve par l’exemple Ainsi, on le voit l’argumentation quand elle a lieu peut commencer dès les admissions pour une série d’accompagnants. Il est à souligner que dans la grande majorité des cas, l’enfant ne dit rien ; il n’a d’ailleurs pas toujours accès à la parole à ce stade de la rencontre, ni du point de vue de l’accompagnant, ni de celui des professionnels. L’accompagnant l’intègre cependant souvent, par un jeu de regards, manifestant ainsi son inquiétude et tentant quelquefois d’entraîner son interlocuteur à partager les mêmes sentiments. 20 Les accompagnants en appellent souvent à l’état de l’enfant et à sa dégradation du fait de l’attente : « Ça fait… temps qu’on attend, elle n’en peut plus, ma fille » ; « On est là depuis trois heures, elle n’a rien mangé depuis hier ! ». L’infirmier des admissions s’adresse à l’enfant directement principalement pour évaluer sa douleur, quoi qu’aient pu dire les accompagnants. L’enfant peut également être sollicité par l’accompagnant pour confirmer ce qui est dit à son sujet ce qui ne fonctionne pas toujours. Ainsi le cas de cette mère amenant son fils après une chute - La mère à l’infirmière des admissions : « Il a eu très mal, il s’est évanoui » - A son garçon : « Hein ? » - le garçon « euh, non, j’ai eu mal ici (à l’avant-bras), mais là ça va un peu mieux… » - L’infirmière des admissions, au garçon :« tu te souviens de ce qui est arrivé ? » - Le garçon : « oui, je crois » - La mère de rétorquer : « Mais non ! Tu as fermé les yeux ! » - Le garçon de s’écrier : « mais c’est parce que j’avais mal ! » Un forum Salle d’attente et guichet des admissions sont les lieux où s’exprime le plus l’exaspération grandissante née de l’attente, de l’angoisse, des conditions d’accueil. Les remarques fusent et préposés aux admissions mais aussi quiconque porte une blouse et s’en approche sont pris à parti, surtout lorsque la salle d’attente est bondée, que le temps s’étire et que sa place dans le classement des arrivées semble figée. Impatience et exaspération Ces familles de commentaires sont bien connues des équipes : « c’est pas possible ! Il y en a pour combien de temps ? On va pas attendre tout ce temps ? » ; « il y a un problème ? » ; « ils sont en grève ou quoi ? » ; « On nous traite vraiment comme… » ; « Ah, bravo, les urgences ! » ; « bravo, le service public » ; « c’est la France, ça... »… Les remarques individuelles : Les remarques plus personnelles, de type : « il y en a pour longtemps, vous croyez ? » ; « je passe quand, normalement ? » adressées à l’infirmier des admissions sont courantes dès qu’il y a plusieurs personnes dans la salle d’attente. La réponse varie, en fonction de la bonne volonté de l’interlocuteur (selon la façon dont la question est posée notamment : l’agressivité ne paie pas). Il peut donner une indication de l’attente prévue, - En resituant l’ordre d’arrivée : « il y a encore deux enfants avant vous », - rassurant : « ça devrait être bientôt à vous », - explicatif : « il n’y a que X médecins, il va falloir attendre encore X temps à mon avis » , - En rappelant la règle de priorité : « normalement, ça ne devrait plus être très long (vague), mais si un enfant plus gravement atteint arrive, il passe avant, c’est normal… » 21 Dans l’essentiel des cas, la réponse, quelle qu’elle soit, insiste sur l’égalité de traitement de tous, sans nier la pénibilité de l’attente mais sans laisser aucun espoir de traitement de faveur. C’est ce que Peneff décrit comme la démocratie de la salle d’attente, ou tous sans distinction sont soumis aux mêmes règles d’attente, en fonction d’un classement qui ne prend en compte que l’état de santé du patient. Les réactions à l’attente ou même à la règle de passage adoptée par le service peuvent être bien acceptées, ouvertement conflictuelles et plus ou moins agressives. Il arrive parfois que l’accompagnant conclue à une injustice ou à une discrimination personnelle : « Je suis arrivé avant telle personne (qui est reçue avant le plaignant) ! » ; « Ça fait une demi-heure qu’on est là ! C’est du racisme, madame ! Appelez le médecin ! » atténué parfois quand le préposé se rebiffe : « C’est pas de votre faute à vous, mais bon c’est pas de la mienne non plus » ; « Comprenez-nous ; c’est quand même pas normal… » ; « je vous comprends mais moi ça fait X temps que je suis là ». Stratégies et processus de présentation des enfants aux urgences On s’intéresse dans cette partie aux patients dont le motif est bénin et dont la présence, pour cette raison, pose question au système de soin. On ne prend pas en compte les cas graves et prioritaires, pour lesquels les professionnels n’attendent pas de justification et se posent pas la question du processus qui les a conduit aux urgences : leur venue paraît à la fois légitime et transparente. Le motif le plus souvent invoqué par les accompagnants est que le médecin habituel est indisponible. Ce motif rencontre en général la défiance des personnels soignants hospitaliers13, même l’été ou en période de vacances. Face à des motifs qui s’avèrent bénins, les parents font spontanément état de leur inquiétude face à des symptômes qui leur ont fait craindre une détérioration rapide de l’état de l’enfant. Ils l’étayent souvent en mentionnant les antécédents de l’enfant et en comparant avec d’autres symptômes pour lesquels ils ne seraient pas venus aux urgences mais auraient attendu un rendez-vous ailleurs (« quand il est un peu chaud, bon, je ne m’inquiète pas mais là, il ne mange plus, il a de la fièvre, il est endormi… »). On reviendra sur la qualité de donneur d’alerte informé des parents, qui tissent des liens entre l’état habituel de l’enfant et nu état dégradé, entre son état présent et ses antécédents. Crainte rétrospective Parmi les patients ayant un suivi médical en dehors des urgences, on peut percevoir à travers l’état du carnet de santé les inquiétudes éventuelles de parents dont l’enfant a eu des problèmes de santé et, de là, un motif secondaire de consultation fondé sur leur propre histoire de morbidité. Autrement formulé, les parents d’un enfant qui a déjà été gravement malade ou qui présente des troubles à répétition sont enclins à s’inquiéter plus que d’autres de nouveaux symptômes : ils induisent des relations entre un état antérieur inquiétant et l’état présent de l’enfant. 13 voir Chapitre 3 Appréciation croisée de l’urgence 22 En effet il apparaît que souvent, les enfants qui sont amenés aux urgences sans motif légitime pour les professionnels sont suivis par ailleurs, mais pas nécessairement par un médecin traitant (passé hospitalier, PMI). On remarque qu’assez fréquemment, l’enfant présenté aux urgences pour un motif bénin a une histoire de morbidité plus longue et plus dense que la moyenne. Ces enfants ont parfois rencontré des troubles médicaux sérieux, mettant même en jeu le pronostic vital, à la naissance notamment. Les parents tendent alors à rapprocher un passé morbide lourd et des symptômes légers mais pouvant mener potentiellement aux mêmes maux. Ou encore, ils peuvent penser que leur enfant ayant un passé médical lourd est plus fragile, plus vulnérable à des maux qui pour d’autres enfants seraient sans conséquences. De là, ils sont tentés de donner à des signes bénins une interprétation tantôt alarmiste, tantôt informé (question de perspective et selon le diagnostic posé une fois l’alerte donnée par les parents) qui s’explique par les inférences (des rapprochements entre des faits expérimentés par le parent) qu’ils font avec d’autres événements médicaux qui les ont touchés par le passé. Ainsi que l’écrit Peneff14 « …les attitudes devant la santé sont souvent associées à une éthique sur l’éducation des enfants : s’alarmer ou modérer ses inquiétudes, dramatiser ou patienter, les antibiotiques tout de suite ou plus tard, consulter un spécialiste ou le médecin de famille, amener un enfant à l’hôpital ou attendre l’avis du généraliste ? Les devoirs de chacun des parents s’affrontent à la première fièvre ». D’autre part, cela indique que les parents font suivre leur enfant, qu’ils connaissent ainsi qu’on l’a déjà indiqué, PMI, pédiatres ou services de consultation et qu’ils s’en servent15. Ils considèrent donc que compte tenu de l’état de l’enfant et de son histoire de santé, ils ne peuvent se permettre de préférer une autre ressource médicale plus éloignée dans le temps ou moins équipée. Du point de vue des parents il y a urgence soit parce que le risque leur paraît immédiat soit parce qu’ils anticipent ou redoutent une éventuelle aggravation. Ils exercent à partir d’inférences sur l’état habituel de l’enfant leur compétence à détecter un changement et à choisir entre différentes ressources médicales expérimentées, le moyen le plus approprié d’y réagir. Utilisation préventive des urgences Par ailleurs, certaines familles ne recourent jamais aux services des médecins généralistes et pédiatres. Plusieurs cas de figure existent alors. Il peut s’agir de familles rencontrant des difficultés matérielles face à la médecine de ville (peu de moyens économiques pour avancer les frais médicaux, pas de sécurité sociale, pas de mutuelle de santé, absence de papiers d’identité) ; dans ce cas l’hôpital est le dernier et le seul recours face à un problème médical qui peut se vivre comme un enfer sanitaire et économique. Les familles se présentent alors, logiquement, aux urgences où l’enfant sera soigné sans avance de frais et avant que son cas ne s’aggrave. On rencontre en effet dans ces situations la crainte qu’une situation encore maîtrisable malgré les contraintes matérielles ne risque de 14 Peneff 2000, page 185 et suivantes. Si l’on insiste sur le suivi des enfants c’est afin de battre en brèche l’idée souvent avancée que les urgences reçoivent un public précaire, médicalement déficient ou irresponsable. Dans le cas des urgences pédiatriques du premier service, cette idée est souvent démentie par les faits. 15 23 s’envenimer jusqu’à devenir catastrophique pour l’enfant mais aussi pour son entourage. Il y a de la part des familles une utilisation préventive des urgences, explicable par les conséquences insurmontables d’une éventuelle aggravation. Le danger à éviter pour ces familles est social en même temps que médical. La sécurité de l’anonymat Pour une partie de la population étrangère ou d’origine étrangère vivant en France, l’avantage des urgences est de pouvoir être examiné sans procédure relative à l’identité, la nationalité, la couverture sociale des familles. Prendre rendez-vous à l’hôpital officialise la démarche médicale et peut faire craindre le surgissement de différents obstacles : refus de prendre en charge, avance de frais difficile à évaluer mais potentiellement inabordable, obligation de remplir des fiches, d’être identifié, d’être poursuivi ou retrouvé… ce type de craintes ne touche pas seulement les personnes en situation irrégulière, sans couverture sociale ou ayant de faibles revenus. D’une part, une fraction non négligeable de la population ne connaît précisément ni ses droits ni les ressources qu’elle peut obtenir, d’autre part une partie regarde avec méfiance la constitution de fichiers, ne sachant qui peut y accéder dans l’hypothèse d’un changement de leur situation ou de la législation les concernant. Enfin, la population étrangère est dans l’ensemble moins bien couverte que la population française et dispose moins souvent d’une assurance complémentaire santé, sans pour autant pouvoir bénéficier d’une prise en charge à 100% grâce aux dispositifs sociaux (CMU, Aide médicale ), ce qui rend le coût d’un suivi hospitalier difficile à honorer, alors que les urgences le fournissent sans en demander le paiement immédiat. Excellence diagnostique et diagnostic rapide Les familles qui se présentent n’ont parfois pas les mêmes références culturelles à la médecine et ne reconnaissent pas les usages liés à la médecine de ville à la française. Ils partagent une culture médicale foncièrement différente de celle affichée en France, ce qui s’observe souvent dans les familles chinoises notamment16. Ces familles viennent souvent pour des maux sans gravité mais récurrents, pour un bilan de santé face à un état dégradé mais non morbide, pour une pathologie ancienne qu’ils ne sont pas parvenus à enrayer. L’hôpital semble alors identifié comme pourvoyeur de soin capable de prendre en charge le patient tout entier, de réaliser un examen général et comme lieu suffisamment équipé pour tirer immédiatement les conséquences de l’examen. Les urgences sont alors conçues comme le lieu de diagnostic général le plus fiable. Le recours aux urgences indique aussi dans ces cas une solution ponctuelle pour une population qui n’a pas l’intention d’entretenir de relation au long cours avec un médecin généraliste. Certaines familles sont en effet inscrites dans des circuits de soins parallèles (médecine chinoise notamment, guérisseur, prestataires sans enseigne officielle ou réglementaire). Quand elles se présentent aux urgences, c’est en général à la suite d’un problème qui dépasse les capacités diagnostiques ou curatives du soigneur habituel. Enfin il peut s’agir comme Peneff le décrit en détail de familles qui ont une faible consommation médicale, en traitement et en consultation. Ils viendront aux urgences en cas de problème, même bénin mais handicapant, récidivant ou ancien, et ressortiront ensuite du système de suivi traditionnel. Les 16 lire Peneff 2000 pages 113 et suivantes 24 urgences comme centre diagnostic anonyme leur convient, peu sensible qu’ils sont à l’offre médicale au long cours consistant à avoir un médecin traitant17. Certains visiteurs sont en France depuis et pour peu de temps (tourisme, vacances, visite) et n’ont pas d’autres repères universels que l’hôpital lorsque survient un problème. L’hôpital est le prestataire de soin à la fois le plus identifiable et le plus accessible. D’autre part en ayant d’abord recours à un généraliste (pour lequel il faut un rendez-vous qui peut être éloigné dans le temps) le risque est d’être orienté vers d’autres spécialistes ou vers des examens (radio, prélèvements ou autre spécialité médicale) ce qui allonge de beaucoup le temps de la prise en charge pour un public qui ne peut rester sur les lieux longtemps. A nouveau, le service des urgences est considéré comme le plus apte à grouper les séquences nécessaires au diagnostic à demeure et sur le moment (quelle que soit la durée de ce moment). Dans le même ordre d’idée, il arrive comme on l’a déjà abordé que l’accompagnant n’ait pas pour autant la garde de l’enfant (police, responsable de centre aéré, éducateur…) et s’adresse à l’hôpital pour bénéficier d’une couverture légale liée à la responsabilité juridique temporaire de l’enfant. Les urgences sont saisies en tant que prestataire de prise en charge immédiate et en tant que couverture pour le responsable. On le voit, dans tous ces cas, ce qui amène le public aux urgences parallèlement au degré de gravité ou d’urgence, est la recherche d’un prestataire capable de produire seul un diagnostic et de délivrer un traitement. Le recours à la médecine de ville lorsqu’on n’y réside pas peut faire craindre de trop longs délais avant le premier rendez-vous et de nouveaux délais liés à la fragmentation des spécialités en différents cabinets et à l’obligation de faire pratiquer les examens séparément de la consultation médicale. Ce qui est en cause est la difficulté à trouver du premier coup un service de santé polyvalent et accessible rapidement. Il existe des structures polycliniques en dehors des urgences qui offrent les mêmes facilités pour un large éventail de pathologies, mais elles ne sont pas connues de la plupart des visiteurs des urgences, bien qu’elles répondraient parfaitement à leur demande. Les services d’urgences observés donnent peu d’informations sur l’existence de cette alternative pour les publics en demande de diagnostic rapide mais sans pathologie justifiant une prise en charge aux urgences. Stratagèmes et « bobologie » Evaluation des intentions des accompagnants Certaines demandes sont vécues comme abusives mais se distinguent cependant des protestations à l’encontre de la « bobologie ». La distinction s’opère au niveau de la préméditation d’un détournement des urgences. Ce qui est en cause du point de vue des professionnels, c’est la bonne foi des parents18. Ainsi le cas de parents cherchant malgré l’avis de leur pédiatre à faire opérer leur nourrisson pour une 17 On signalera qu’une large part de la population remet au quotidien sa santé non entre les mains des médecins mais entre les leurs à partir de compétences informelles à identifier ce dont elle souffre et comment se soigner (cas typique du rhum, de la gastroentérite, de la migraine), celles du groupe (en discutant avec amis, famille, collègues, voisins), celles de personnes ressources jugées qualifiées pour donner des conseils, celles du pharmacien à qui l’on explique le problème et qui vend un traitement sans ordonnance qui souvent est le seul qui sera pris « en attendant le médecin ». 18 voir aussi chapitre III sous partie « l’effet match ». 25 hydrocèle (eau dans les testicules, qui les fait gonfler. Quand elle est peu importante, elle est sans danger immédiat pour un enfant de moins de quatre ans mais il faut la surveiller) avant de partir en vacances19 et dont les motivations sont mises en doute par le médecin qui conclue à un détournement esthétique des urgences. Cet autre cas, a contrario, illustre, lui, ce qui est considéré aux urgences comme de la « bobologie » et qui ne doit rien, en l’occurrence, à des stratégies consommatrices de la part de la population. Un enfant est amené par les pompiers parce qu’il a peutêtre avalé une pièce de deux centimes d’euros. Le médecin d’estimer que « c’est rien du tout » et de s’agacer de la complaisance des pompiers à amener un enfant « pour ça ». La radio montre que la pièce est ingérée sans danger : « elle sortira toute seule, vous pouvez rentrer ». Dans un cas comme dans l’autre il y a désaccord profond entre la démarche de venir des uns et le rôle du service conçu par les autres, qui s’accompagnent d’un jugement de valeur plus ou moins sévère des seconds sur les premiers. Mais on constate également combien la perception des intentions secondaires des accompagnants oriente le jugement formé par les professionnels et le cas échéant les conditions de la rencontre. Cette tendance à deviner les intentions cachées est variable et l’évaluation des familles, qui peut entraîner un jugement de valeur, est en partie déduite d’indices informels que l’expérience quotidienne de centaines de familles, amène à repérer et à interpréter20. Quand l’enfant est bien portant Il arrive, quoique rarement, que se présentent des enfants qui paraissent en bonne santé. Non seulement ils ne sont ni malades ni accidentés, mais ils sont quelques fois suivis de près par un autre médecin extérieur. Ces cas, peu courants sont aussi ceux qui laissent une trace chez les médecins car ils participent de leur sentiment d’être instrumentalisés et surchargés par des familles qui détournent le système des urgences21. Différents cas de figure coexistent. 19 voir annexe pour la présentation du cas. Il serait en effet réducteur de voir dans cette évaluation extra-médicale des familles un manquement éthique. Au contraire, évaluer qui se trouve en face de soi et en tirer des conséquences est un processus que chacun réalise en permanence, pour lequel chacun est plus ou moins doué et qui participe de l’intelligence relationnelle. Le problème porte moins sur l’existence de jugements que sur les indices sur lesquels on se base et l’utilisation qu’on en fait. On aura l’occasion dans les chapitres suivants de revenir sur le rôle de ces évaluations dans la prise en charge, qui peuvent mener aussi bien au préjugé social ou raciste qu’à la prise en compte d’un arrière plan utile à la prise en charge. 21 Il est intéressant de remarquer comment des faits minoritaires prennent parfois pour les protagonistes mais aussi pour l’administrateur et le politique une importance considérable et constituent les faits marquants de la mémoire du service. On observe cette même hypertrophie des phénomènes problématiques pour le système, sont-ils rares ou mineurs, dans d’autres services publics, notamment la fraude par la RATP, la consommation de stupéfiant dans les petites villes par la police, la violence infantile dans les écoles, etc. qui deviennent stigmatisants alors qu’ils ne concernent qu’une infime fraction des populations concernées (les usagers, les jeunes, les écoles, les patients, etc.). Sur le premier hôpital, les cas qui marquent le plus le personnel et suscitent le plus de commentaires sont les cas les plus graves, ceux auprès desquels on est resté le plus longtemps ou qu’on a vu le plus souvent, les publics plus éloignés du monde socioculturel des professionnels, la violence. 20 26 Troubles psychosomatiques Des parents angoissés ou dupes d’un comportement que l’enfant n’adopte qu’à la maison se présentent aux urgences ne sachant comment interpréter le comportement de l’enfant. Ces cas soulèvent d’ailleurs quelquefois des problèmes d’ordre psychosomatiques détectés ou non et pris en charge ou pas par les urgences. Les médecins peuvent même conclure au problème psychosomatique ou relationnel entre parents et enfants et considérer, selon les cas, que le lieu est impropre à toute amorce de prise en charge. Les parents, venant à cause de ce problème psychosomatique repartiront sans même savoir qu’il existe et sans orientation d’aucune sorte. Le cas d’un père cherchant en vain à faire boiter sa fille illustre cet écart entre l’urgence et la morbidité évaluées par le professionnel, par l’accompagnant et par le patient. Ce père s’est inquiété ou a voulu faire examiner sa fille aux urgences alors qu’elle-même n’exprimait aucun symptôme… Il avait l’impression qu’elle boitait lorsqu’elle était à la maison. Le père insista plusieurs fois, fit faire plusieurs aller-retour à sa fille devant le médecin, scrutant sur l’expression du médecin un signe que celui ci aurait détecté une boiterie derrière une démarche apparemment normale. La scène était comique et le médecin luttait pour étouffer un sourire. Après quelques minutes de déambulation, le médecin conclut « là, elle ne boite pas », le père : « mais à la maison elle boite » ; le médecin : « mais là, elle ne boite pas ». Il palpa les hanche et les jambes, ne détecta rien, ne fit pas faire de radio et termina l’entretien par « revenez quand elle boitera. Là, vous pouvez rentrer chez vous, elle va très bien, votre fille ». Le père demanda un bon de présence, que le médecin refusa catégoriquement… Il trouvait la séance édifiante sur les consultations abusives et la désorientation de certains parents. En effet, en l’occurrence le père fut considéré de bonne foi et la fillette, taquine ou mal chaussée. Bilan de santé Se présentent aussi des familles qui prennent un prétexte fictif ou mineur (une écorchure par exemple) pour faire faire une visite de contrôle, un bilan, à un ou plusieurs de leurs enfants (« tu vois, tu n’as rien », « mais maintenant qu’on est là, sa sœur aussi elle ne va pas bien, elle a mal au ventre… » ou « docteur, vous devriez voir son frère aussi… » et encore « j’ai amené les deux cousins parce qu’ils ont la même chose… »). La raison de la visite demeure parfois mystérieuse tel le cas d’une consultation où la fillette mimait manifestement des symptômes alors qu’elle n’avait rien. La mère lançait un nouveau symptôme après chaque examen, que la fillette mettait en scène aussitôt. Faire examiner sa fille pour s’assurer qu’elle se portait bien était peut-être le seul objectif recherché. Certificat et bon de présence. Il peut arriver lorsque les parents sont séparés qu’ils fassent faire un examen général de l’enfant parce qu’ils redoutent un problème (coups, viol) ou les conséquences de la négligence de l’autre parent (sous-alimentation, malnutrition). Ces cas, lorsqu’il ne 27 s’agit pas d’obtenir un certificat médical ou un bon de présence posent la question du choix des urgences pour ce bilan. En revanche, pour différentes raisons (instance de divorce, droit de garde ou de visite, suspicion de mauvais traitements de la part de l’autre parent notamment), des parents peuvent amener un enfant apparemment en bonne santé à des fins juridiques en utilisant un prétexte (maux de tête, insomnie…). L’objectif peut être de se procurer une trace du passage aux urgences, pouvant servir comme pièce à charge contre l’autre parent. Ainsi l’objectif du parent peut être de trouver quelque chose (fatigue générale, perte de poids, hématomes, dépressions…) qui soit un indice de maltraitance, de négligence et/ou un élément utilisable devant un tribunal (instances de divorce etc.) et d’autres fois, simplement, d’obtenir une trace du passage aux urgences, aux mêmes fins (ordonnance, certificat, bon de présence). Les médecins des deux services sont très vigilants face à ce type de visites et si l’enfant n’a rien de sérieux, évitent de fournir cette trace, ne sachant comment elle serait interprétée. Certains accompagnants amène un enfant apparemment bien portant et demande alors un bon de présence pour justifier leur absence au travail. Bien des médecins refusent de le leur donner ou délèguent la question au comptoir d’accueil (qui se charge alors du « sale boulot » consistant à le refuser…). Il semble quelquefois que le médecin compte sur les ennuis professionnels qui peuvent s’ensuivre pour dissuader l’accompagnant de revenir aux urgences sans motif ou d’utiliser les urgences comme d’un pourvoyeur de justificatif auprès des employeurs. Sur-aggravation Bien sûr, arrivent également aux urgences des patients dont il faut en effet s’occuper sans délais ou qui présentent des indices de gravité. On a déjà abordé le cas des arrivées couchées mais la majorité des cas prioritaires arrive cependant spontanément, sans transport médical. Parmi ces cas, variés, allant de l’accident domestique ou sur la voie publique à des crises de drépanocytose (présence d’une hémoglobine anormale qui provoque des crises vaso-occlusives, sortes de crampes très douloureuses pouvant toucher tous les organes), d’asthme, en passant par des violences physiques, sexuelles, etc. les professionnels rencontrent parfois des cas sur-agravés, c’est-à-dire dégradés faute d’avoir été pris en charge plus tôt. Ainsi cet exemple : Une enfant de moins de deux ans arrive avec une grande brûlure à la jambe. Elle se serait brûlé trois jours auparavant. Le père l’avait emmené la veille mais était reparti, découragé par l’attente. Le médecin est mécontent pour trois raisons apparentes. Il aurait fallu traiter la brûlure immédiatement parce que l’infection est dangereuse et en trois jours elle a eu le temps de s’installer ; l’enfant doit souffrir énormément. Les parents auraient du la faire soigner immédiatement, se sont montrés négligeants. 28 III. LA PERSPECT IVE DU SERVICE La double contrainte Surpopulation des urgences et médecine de ville Les requérants viennent dans leur immense majorité pour un motif médical. Le problème que soulèvent les professionnels porte plus sur la gravité que sur la réalité des maux. Ainsi se joue d’une part la question de la légitimité des motifs et d’autre part celle des ressources disponibles à l’instant “ t ” face à une demande quantitativement importante. Ainsi que l’écrit Peneff, nul ne se plaint de la surconsommation médicale qui a cours dans la médecine de ville. Le problème est moins à la légitimité qu’à l’adéquation entre la demande et l’offre de soin des urgences ou plus généralement des lieux de consultation et de soin polyvalents, pluridisciplinaires, nantis d’appareils d’examen (radio, laboratoire d’analyse de prélèvement principalement) ouverts largement et hors des heures de travail, sans rendez-vous ni avance de frais… A ce niveau, deux analyses semblent se télescoper, celle de la légitimité de la visite aux urgences et celle de la pénibilité du travail rapporté généralement au manque de moyens du service et de l’hôpital. Si les deux problèmes semblent liés actuellement, ils sont distincts et posent deux nouvelles questions : - celle d’une répartition de l’accueil des patients entre médecine de ville, établissements hospitaliers et consultation sans rendez-vous, - celle surtout de la spécificité de services qui peuvent ponctuellement être tout à fait désœuvrés ou tout à fait débordés, spécialisés qu’ils sont (ou qu’ils revendiquent de l’être) dans le surgissement d’un imprévu médical. Utilité des urgences Dans un contexte de sur-fréquentation (par rapport aux capacités d’absorption du service), les professionnels mettent parfois explicitement en cause leur utilité, autant dans le sens d’une sous exploitation de leurs compétences que dans celui d’une inadéquation entre la demande des usagers et leur spécialisation. La problématique de l’accès aux soins s’est beaucoup appuyée, adossée et construite sur le principe de l’utilité, du besoin. Les services ont fondé leur diversité sur un découpage de ces besoins, si bien que les urgences se sentent devoir répondre au besoin immédiat et grave, tandis qu’incomberaient aux médecins libéraux surtout, à la consultation hospitalière ensuite enfin aux maisons médicales et autres structures originales les cas au long cours ou moins urgents au regard de l’état de santé immédiat. Le fait est qu’il y a un écart de plus en plus problématique entre cette vision et les usages d’une population qui ne répartit ni ses besoins ni la gravité de ce qui la touche selon les mêmes grilles et pour laquelle la médecine de ville n’a pas le monopole des consultations qui pourraient attendre… 29 Le législateur n’ayant pas imposé à chacun un médecin traitant attitré et les services de médecine n’ayant pas le droit de limiter l’accès à leurs services, les frontières sont floues entre les prestataires. Plus qu’une complémentarité des prestations fondée sur l’évaluation de différents besoins, on a probablement à faire aujourd'hui à une multiplication de l’offre face à laquelle chacun réagit selon ses connaissances du système, ses ressources et ses besoins. Offres et demandes ne coïncident pas tout à fait. Pourtant elles se rencontrent. Contraintes pour le système L’activité des services d’urgence engendre de nombreuses contraintes à respecter pour que le service puisse fonctionner. Gestion des ressources humaines, des congés, des remplacements, gestion des locaux et de leur hygiène, gestion des coûts et des stocks doivent s’opérer en continu. Enormément de consommables sont utilisés. Budget et stocks sont une préoccupation constante du trésorier et de l’administrateur. Au niveau du service cette dimension prend certaines expressions concrètes, bien que la question du règlement des soins soit tout à fait séparée, comme on l’a vu, de celle des consommables. Les consommables Le service fait placarder régulièrement des notes concernant la fuite de matériel à l’intention des équipes (sur le thème du gaspillage) ou dans les boxes à l’intention des familles (« inutile de voler les embouts, ils ne sont pas à la vente et sont à usage unique » placardé dans chaque box de l’un des services), qui traduisent, elles aussi de la plainte. Ces notes sont symptomatiques de tensions économiques et matérielles qui traversent le service, l’administration, la trésorerie de l’hôpital, sans d’ailleurs rencontrer l’intérêt ni des patients ni des équipes soignantes ou médicales. Le vol Une suspicion latente pèse ainsi sur le public et se révèle ponctuellement à travers les affichettes et les gestes visant à mettre le matériel, les pansements, les embouts et les tire-langues « à l’abri ». (« On les range à part parce que sinon les gens les volent !» ou « il paraît que les gens les volent »). Invisibilité des coûts Pourtant, lors de la relation de soin, il est très peu fait référence au coût des soins, qu’il s’agisse du coût pour l’hôpital, pour la sécurité sociale ou pour la famille. La question du paiement par la famille est traitée à part de celle du soin, non seulement chronologiquement mais aussi spatialement : dans un cas la facture est systématiquement envoyée à l’adresse indiquée par l’accompagnant et dans l’autre, le bureau des règlements (ouvert en semaine et de 10 à 18 h) est à l’écart de l’espace des urgences. Dans l’ensemble, le personnel tient la question du paiement et des ressources à distance. Les professionnels ne cherchent pas à connaître la couverture maladie des patients. Les examens et traitements sont prescrits et réalisés sur place et ne sont en général pas soumis à l’appréciation des parents. Tout ce qui est jugé nécessaire à la prise en charge sur place est réalisé indépendamment du coût ou des revenus des familles et de la question de savoir si elle paiera la facture ou non. 30 Les seules expressions économiques de la prise en charge se jouent pour les parents au moment de passer au guichet du règlement et pour les professionnels lorsqu’il faut, après chaque dossier, dresser la liste des actes pratiqués et les encoder ce qui revient souvent aux infirmiers, lesquels regrettent la perte de temps et l’abstraction de cette saisie. La dimension économique est dans les deux cas différée et décorellée du moment de la prise en charge. Cette invisibilité du coût du séjour a deux effets majeurs. Elle exprime clairement la primauté du soin sur le règlement, à la fois pour les patients et leur famille et pour les professionnels des urgences. Elle rend du même coup invisible la situation des familles au regard de la couverture maladie, traitant à l’identique ceux qui paieront et ceux qui ne paieront pas la facture, ceux qui peuvent se permettre d’avancer des frais ensuite remboursés et ceux à qui cela pose un problème de trésorerie, ceux qui sont couverts à 100% et les autres, ceux qui ne sont pas couverts du tout. On l’a dit, une fraction des patients sans couverture sociale est repérée et orientée vers l’assistante sociale, mais la majorité est prise en charge sans que personne ne se renseigne sur la manière dont elle est remboursée, quand elle l’est. Ceci aboutit d’une part à des impayés importants, d’autre part à ce que des familles dépensent à facture égale beaucoup plus que d’autres, selon qu’elles peuvent obtenir le remboursement partiel ou total des frais par la sécurité sociale et les mutuelles ou non. Le fait de ne pas chercher à savoir quels sont les taux de remboursement des familles participe de cette séparation entre le médical et le social. Il y a dans les services d’urgence des établissements publics une égalité de traitement en général. Quiconque vient est examiné, tout diagnostic entraîne une prise en charge, soit sur place soit au dehors, au moyen d’une prescription et d’une orientation, y compris celui qui se présente sans motif apparent ou pour des maux qui ne sont ni graves ni urgents. Mais pour les populations les plus socialement et économiquement vulnérables, cette égalité d’accès ne correspond pas à d’égales conditions de prise en charge. L’ouverture de droits à la sécurité sociale et à la CMU, un discours rassurant sur la confidentialité des informations y compris l’état civil et la nationalité ne sont pas une priorité des services, dans un contexte, rappelons le, où il faut faire vite et où la priorité est donnée à l’efficacité médicale de la prise en charge des cas urgents Inter-perceptions des acteurs Appréhension de l’attente L’impatiente et ’lexaspération, liées à des conditions d’attente pénibles que nul ne conteste mais que les professionnels se gardent cependant de reconnaître trop ouvertement, génèrent des critiques qu’ils admettent très difficilement. A une longue attente pour les patients et les accompagnants correspond mécaniquement une grande charge de travail et de consultations successives sans trêve pour les professionnels. A la pénibilité de l’attente répond la pénibilité des conditions de travail. Lorsqu’un accompagnant exprime son impatience, il renvoie le professionnel à ses propres 31 difficultés liées à l’afflux de patients. Ainsi celui qui se plaint de l’attente participe-t-il en même temps de la pénibilité ponctuelle liée à la sur-fréquentation du service. En se manifestant, il rompt l’échange tacite de contraintes entre la patience des uns et la surcharge de travail des autres. A la plainte de l’accompagnant fait très souvent échos celle en retour du professionnel pris à parti, qui exprime sa propre difficulté, soit en s’en prenant au plaignant, soit en mettant en cause le système. « Parce que moi, ça m’amuse de faire de l’abattage ? ! Qu’est ce qu’ils croient ? Qu’on joue aux cartes ? » Et encore : « nous, on soigne leurs gamins, jours et nuits ; ils viennent, on les prend. Et il râle parce qu’il attend ! Et bien oui. On fait ce qu’on peut. » Ou au contraire : « c’est vrai, je le comprends, il a raison c’est pas normal. Nous on n’a pas arrêté aujourd’hui. Je suis là depuis 12 h je n’ai pas encore pu prendre un verre d’eau. » Décourager ou retenir les familles Les réactions du côté des professionnels sont variables 22, l’objectif étant d’éviter qu’une situation tendue par l’attente prolongée ne s’envenime : - La compréhension : « je vous comprends ; allez vous rasseoir, je vous appellerai… » ; - Les dérivatifs : « vous avez le temps d’aller prendre une boisson si vous voulez », - La réprimande : « ici c’est les urgences, il y a des enfants qui ont plus besoin du médecin que vous, alors, vous attendez, comme tout le monde » ; « vous vous calmez ! On fait ce qu’on peut ! Le médecin va arriver mais il est occupé avec un autre enfant. » ; « il y a beaucoup de monde aujourd’hui, tout le monde doit attendre. » Face à la menace de partir, les professionnels, dans un service comme dans l’autre adoptent deux attitudes. Si l’état de l’enfant semble nécessiter des soins ou risquer une dégradation importante, le professionnel interpellé insiste pour garder l’enfant, voire, s’organise pour examiner l’enfant plus rapidement que prévu afin d’éviter que l’accompagnant excédé ne parte. Mais si l’enfant paraît stable et n’est pas prioritaire, personne n’insiste pour qu’il reste : - « Allez-y, qu’est ce que vous voulez que je vous dise. Je ne vous oblige pas à rester. », - « si vous prenez rendez-vous chez un médecin ce sera mieux pour vous et pour l’enfant de toute façon », - « C’est comme vous voulez ». Contraste des expérience et relativisation des « petits maux » Si l’activité du service est scandée par l’arrivée de patients gravement atteints ou qu’il faut prendre en charge immédiatement, elle consiste essentiellement en une 22 Voir GOFFMAN : « Calmer le jobard: quelques aspects de l'adaptation à l'échec », in Le parler frais d'Erving Goffman, sous la direction d'Isaac Joseph, Éditions de Minuit, Paris, 1989 sur les moyens de sauver les apparences et de permettre à quelqu’un d’éviter de perdre la face, lors d’interactions tendues. 32 succession de rencontres autour de patients qui ne sont pas gravement atteints et dont la prise en charge aurait pu être différée. Ce contraste entre une routine volontiers qualifiée de « bobologie » et l’irruption ponctuelle d’urgences chargée d’enjeu constitue l’ordinaire des professionnels des urgences. Il s’accompagne d’un engagement différent dans la situation de prise en charge. L’enjeu de la performance n’est pas le même et la façon dont le professionnel s’implique, les identités qu’il engage, le rôle qu’il endosse alors diffèrent considérablement d’une toux à un grave accident de voiture par exemple. Cette alternance des enjeux et des engagements conduit les professionnels à relativiser les maux des patients à l’aune non seulement du risque réel qu’ils courent (expertise diagnostique et pronostique fondée sur l’enseignement et sur l’expérience accumulée de cas semblables) mais également de la comparaison avec les cas les plus sérieux que le même médecin traite également. Contraintes et arbitrages Une tension importante se révèle concernant les conditions d’accueil, dans un contexte ou la mort, le cas grave, l’intervention au pied levé et le surmenage semblerait devoir être les principaux facteurs de stress. Mais la question de l’attente en amène d’autres, sur les conditions d’exercice d’abord, tant pour le professionnel (« je suis crevé… » ; « je n’ai même pas pu déjeuner, aujourd’hui… et hier non plus d’ailleurs ») que pour la qualité de son travail (« après 36 heures de garde, on s’émousse… » ; « ce n’est pas de la consultation c’est de l’abattage » ; « on n’a pas le temps de discuter avec eux (les familles, les patients)»). Les tensions liées à l’accueil révèlent la façon dont les professionnels conçoivent le service public auquel ils appartiennent. Leur objectif est conditionné par les contraintes et insuffisances spécifiques du service auquel ils appartiennent. Il s’agit de définir des priorités même si chacun reconnaît qu’allier soins à tous, bon accueil et rapidité de la prise en charge constituerait un cadre d’exercice idéal. En situation cependant, il s’agit beaucoup moins de satisfaire l’usager que de parer aux cas graves, moins l’accueil que le résultat médical atteint (poser le bon diagnostic, délivrer le bon traitement, si possible vérifier l’état général), moins le confort du public que le devoir d’examiner tout le monde tout en s’occupant sans délai des cas les plus graves. Les professionnels des urgences, en opérant une hiérarchie des cas selon la gravité opèrent tacitement parfois une hiérarchie de la légitimité des patients à être là (« c’est un peu ce qu’on reproche, nous, ici : c’est d’accepter tout le monde. Ici c’est vrai qu’on n’attend pas… »). Dans ce contexte, une certaine docilité est attendue de la part des accompagnants. Se joue souvent à travers ce tri des patients une critique empirique des stratégies des accompagnants, de la sous-exploitation des compétences médicales pour des cas triviaux, des prestataires de soin (PMI qui ne proposent pas de traitements, médecine libérale qui refuse ou décourage certains publics, clientélisme, services d’urgence qui refoulent des patients, les leur envoient, insuffisance du nombre de lits, mauvaise volonté des autres services pour absorber les patients à hospitaliser, etc.). Ainsi le groupe du patient arrive avec une préoccupation intime, individuelle et pour lui sérieuse voire alarmante et rencontre des professionnels inscrits dans un contexte de redéfinition incessante des priorités en fonction des besoins de toute une salle 33 d’attente et des moyens du service entier, pris dans une chaîne de cas successifs dont il faut avant tout déterminer l’urgence. Identification des comportements collectifs L’effet match Les professionnels des urgences tendent à rapprocher les cas similaires ; c’est même une forme de compétence diagnostic : transformer du singulier en catégorie connue. De là, ils font montre également d’une capacité à rapprocher des comportements dont voici quelques exemples qui informent la relativité de la notion d’urgence. Les professionnels ont identifié ce qu’ils appellent l’effet match et qui provoque certains jours appréhension et exaspération dans le service. L’effet match désigne un phénomène par lequel, les jours de retransmission des matchs de football, le flux des arrivées se tarit pendant la durée du match et s’épaissit brusquement juste après le coup d’arrêt. Selon les professionnels des urgences, plus l’événement sportif est important, plus le flot est tari et plus il remonte à la fin du spectacle, si bien qu’on peut compter sur l’effet match, mais aussi, plus patent, sur l’effet coupe du monde, pour prévoir les fluctuations des arrivées… L’effet match nuit considérablement à la crédibilité des parents lorsqu’ils mettent en scène dans ces moments là leur inquiétude face à l’enfant malade. Les professionnels estiment qu’à travers l’effet match se lit une baisse sensible de l’intérêt des parents pour leur enfant s’ils ont autre chose à faire (comme regarder le match) et la relativité de l’urgence selon leur emploi du temps. L’effet nuit Ils connaissent également ce qu’ils appellent l’effet retour du travail, dans un des services, l’effet nuit dans l’autre : ce phénomène est lié au seuil de tolérance des parents. En semaine, les équipes ont développé dans les deux services une théorie concernant les enfants qui arrivent entre 22h et minuit pour un comportement anormal ou des douleurs diffuses. L’hypothèse est la suivante. L’enfant est malade depuis un certain temps. Quand arrive le soir, les parents, fatigués, se couchent mais l’enfant, souffrant ou énervé, pleure. Et les parents ne parviennent pas à le calmer. Bien qu’ils sachent que la maladie n’est pas grave (l’enfant est parfois déjà traité pour ce problème par un médecin traitant) ou qu’ils pourraient attendre le lendemain pour consulter, ils se présentent aux urgences par exaspération. Les cris, la toux, les pleurs, en somme le bruit que fait l’enfant les empêchent de dormir et le manque de sommeil augmente leur énervement et leur angoisse face à la maladie. Ils viennent en crise, excédés, nerveux et angoissés, plus qu’inquiets. Il ne s’agit pas pour les professionnels de critiquer ce comportement ou d’y lire une façon égoïste de se débarrasser du bruit mais plutôt de relever l’influence de facteurs extra-médicaux sur le recours aux urgences. La part d’angoisse paraît réelle et disproportionnée par rapport à ce que leur inspire l’état de l’enfant le jour ou quand ils sont reposés. De fait, ces parents là ne sont pas les plus critiqués par le milieu des urgences, qui réprouve beaucoup plus le fait d’utiliser le service pour faire le bilan de santé de trois enfants d’un coup, par exemple ou de venir pour un problème ancien et non urgent (les boiteries notamment sont assez mal perçues dans les deux 34 services). L’angoisse disproportionnée des parents est considérée comme une faiblesse plus excusable que le détournement, conscient, des urgences, en consultation, par confort personnel23. Pratiques relationnelles des médecins On constate une variabilité importante des adresses selon les individus, la fonction du professionnel, l’affinité avec la famille et l’enfant, l’humeur des protagonistes et le contexte de pénibilité juste avant la rencontre. Faire le strict minimum lorsqu’on est fatigué ou exaspéré, en faire beaucoup, développer l’aspect relationnel par affinité avec la famille, le patient, pour passer le temps ou compenser la pénibilité de la journée par une relation positive, rechercher, échanger des sourires, bavarder, rassurer ou réconforter parents et enfants ou se montrer distant etc. sont autant de possibilités sur l’éventail des registres relationnels disponibles lors de la relation. Les professionnels apprécient tout particulièrement les marques de reconnaissance (« merci », « sans vous je ne sais pas ce que j’aurais fait») et les civilités, notamment au moment de la sortie (« au revoir » simplement), qui réaffirment l’aspect relationnel parallèlement à l’acte technique et donne sens et valeur à la prestation (à travers les remerciements). Pourtant ils ne les recherchent pas toujours, pas plus qu’ils ne se montrent toujours aimables. Selon le degré de fatigue, selon qu’ils sont pris en même temps dans plusieurs interactions (il faut alors faire vite et bien, sur plusieurs plans en même temps, quitte à désinvestir un peu l’aspect relationnel au profit de la rapidité du geste ), selon enfin le jugement qu’ils portent sur la famille, les professionnels changent d’attitude, soit de façon raisonnée comme on le verra, soit parce que les circonstances ne se prêtent pas à une relation conventionnelle. Certains des professionnels du service ont à ce sujet une stratégie consistant à profiter de l’examen pour noircir la visite aux urgences auprès des parents afin qu’ils n’en gardent ni un bon souvenir ni l’envie de revenir. Selon les personnalités les professionnels se montreront distants, brusques, indiscrets, critiques ou donneurs de leçons. Mais il arrive aussi que les professionnels profitent de ces cas bénins pour étirer si l’on peut dire le temps de la consultation et en somme pour se reposer un peu. Le cas sert si l’on veut de prétexte à une dilatation du rythme, couvert par l’argument « je suis avec un patient ». Chacun étant responsable de ses patients, en particulier pour les internes et les résidents, il est possible dans certaines limites de passer plus de temps que d’ordinaire sur un cas pourtant bénin pour s’économiser en cas de fatigue ou de stress. Amabilité ou réprobation Si l’entretien diagnostic a une fonction médicale et se soumet à un minimum de civilités, il détermine également le cadre qui est posé autour de la relation de soin. La manière de mener la rencontre ressort en partie de la performance professionnelle (et en partie seulement ; compassion, sympathie et empathie, émotions se 23 On a déjà abordé le fait que cette perception d’un public qui serait resquilleur ne recouvre qu’une petite partie de ce qui est en jeu pour lui lorsqu’il semble « abuser » des urgences. 35 ressentent et s’expriment également hors du cadre de la performance professionnelle). Sous cet aspect le rôle et le cadre relationnel posé par le personnel médical, plus distancié, diffère de celui du personnel soignant sur lequel repose d’avantage la part communicationelle phatique 24. Concernant les apparences que les professionnels adoptent en fonction de stratégies ou de principes et non de ce qu’ils ressentent effectivement pour les patients ou les familles, voici deux cas de figure opposés. Pour dissuader les parents de venir aux urgences pour des motifs qu’il juge illégitimes, tel médecin s’emploiera à leur laisser une mauvaise impression du séjour aux urgences. Il se montre très peu conciliant, s’adresse à eux en entreprenant leur éducation au système de soin « les urgences c’est pas fait pour ça »; « il y a les médecins pour ça ». Il dit très souvent à ces familles que « ce n’était pas la peine de venir », refuse arrêts de travail et certificats de présence aux urgences, se montre peu loquace, travaille très vite et les fait sortir après avoir fait le strict minimum en soin et en communication. Au contraire, tel autre (ou le même) pourra se montrer particulièrement cordial et compatissant si le motif est jugé sérieux et que l’enfant risque des complications ou des récidives qui le ramèneront aux urgences. C’est souvent le cas avec les enfants souffrant de problèmes respiratoires chroniques, de malformations ou de patrologies graves de longue haleine (cancers). Appréhension du public des urgences Les professionnels tendent à situer la légitimité de la visite aux urgences entre les visites préventives et médicalement inutiles (enfants bien portants) et les visites in extremis qui demandent une solution à un problème qui aurait pu être plus simple, plus facile à traiter voire inexistant s’il avait été pris en charge plus tôt (suraggravation). Plusieurs ordres de critiques à l’encontre des familles s’élèvent ponctuellement mais sont latentes même quand elles ne s’expriment pas. Les professionnels déplorent la présence d’enfants dont le motif de consultation parait dérisoire. Ils invoquent : - Les rigueurs que l’enfant devra endurer (subir des heures d’attente dans un environnement peu agréable, traumatisant, parfois contagieux), pour un diagnostic aisément réalisable plus tard, dans le confort d’un cabinet, par un médecin généraliste ; - Le supplément de travail que ces patients demandent alors que d’autres praticiens, en ville, pourraient les prendre en charge ; - Le casse-tête que représente l’arbitrage, dans une salle d’attente bondée, entre les cas prioritaires et les autres, sachant que l’examen préalable lui-même peut faire perdre de précieuses minutes aux enfants les plus gravement touchés. Il est principalement reproché aux parents ou accompagnants d’être imprévoyants, inaccessibles à l’attraction de la médecine de ville et mauvais diagnosticiens, dans le 24 C’est-à-dire toute la partie du discours et du comportement qui vise moins à donner une information qu’à créer un rapprochement : c’est sourire, à l’enfant, à ses parents, plaisanter, caresser la main en passant une perfusion, dire « mon petit bonhomme, va » quand l’enfant pleure, … 36 sens d’une surestimation ou d’une coupable négligence face à l’état de santé de l’enfant. La question du jugement que professionnels et public portent les uns sur les autres est intéressante pour comprendre le tour de certaines interactions, dans un contexte, on le rappelle, qui fait primer l’égalité de traitement et l’examen médical de tous. Le cas d'une fillette ayant eu avec son père un accident de voiture illustre la division des accompagnants en bon et mauvais public et les conséquences que cette évaluation empirique peut avoir. La fillette n’a qu’une égratignure mais il s’avère que le père s’est cassé le pied. Cependant il venait pour sa fille et ne demande pas de soins. Le médecin, après avoir examiné la fillette, décide de soigner le père (radio, plâtre et rendez-vous de contrôle ailleurs ou aux urgences, au choix) ce qui lui ajoute du travail car il faut justifier un soin à adulte, ce qui n’est pas réglementaire. Ainsi, quand ils n’y sont pas obligés, les médecins savent se montrer arrangeants et conciliants ; on voit que ce qui importe est parfois d’être un bon public. L’absence de revendication du père permet au médecin de se montrer généreux sans pression. Il commence par conseiller au père d’aller se faire soigner ailleurs, le père n’objecte rien, du coup le médecin décide de se charger du pied, ce qui nécessitera une notification spéciale et en l’occurrence l’absence de frais pour le père car il n’y a pas de nomenclature pour des soins à adultes. Racisme et préjugés Si ce jugement informel et le risque de traitements inégaux ou d’un arbitraire, est souvent critiqué par l’encadrement et par le formateur qui ont à charge de rationaliser et d’uniformiser les performances selon un cadre vérifiable et éprouvé, formel, il repose pourtant sur des indices et se met en jeu dans le cadre d’une compétence à évaluer autrui cette compétence de chacun à saisir l’autre peut aider à identifier notamment l’origine d’un problème ou à proposer une prise en charge pragmatique et mieux adaptée. Inversement, stéréotypes et préjugés sociaux ou culturels, commentaires et critiques peuvent également se faire jour à travers la catégorisation du public selon des indices perceptibles. Population vulnérable mais aussi population étrangère, marginale par rapport à certaines normes peuvent convoquer autour d’elles différentes formes de stigmatisation, de la part des professionnels ou des autres accompagnants. Ainsi que Peneff le remarque justement, discours et actes racistes sont très loin de se recouvrir ou d’avoir les mêmes conséquences tout particulièrement dans les services publics. Un discours facilement assimilable à du racisme peut s’entendre de plusieurs façons et ne pas s’accompagner de discrimination de fait. Il peut même s’accompagner ainsi qu’on a pu le constater de faveurs et d’aménagements profitables matériellement (mais non symboliquement) à la personne cible des remarques, forme de discrimination positive en quelque sorte. En revanche, le fait de suivre le règlement à la lettre et de donner à une famille non francophone de longues et onéreuses ordonnances sans rien expliquer, alors que manifestement les personnes n’ont les moyens ni de lire le français ni de payer ces soins aboutissent à une discrimination dans l’accès aux soins, de fait, appliquée à des personnes vulnérables qui ne se défendront pas… Les deux attitudes s’observent d’ailleurs : tel médecin prend un air excédé en constatant qu’une famille chinoise ne comprend pas ce qui lui est dit, mais ré37 éxplique l’ordonnance et va jusqu’à délivrer les premiers médicaments. Elle demande à la famille de revenir et de s’adresser à elle directement pour « faire le point, voir si tout va bien » deux jours plus tard… et redonner quelques médicaments. Elle veut s’assurer que la famille aura bien les médicaments et que le traitement sera correctement administré. A côté de commentaires sur « les Chinois » et leur façon de ne pas se soigner, elle réalise une prise en charge concernée et efficace, adaptée au cas particulier de cette famille. A l’inverse, tel autre médecin s’adressant à un père originaire d’Afrique centrale communiquant très difficilement en français ne se servit que de l’appellation technique de la maladie et du traitement, rédigea une longue ordonnance sans la lire ni l’expliquer et insista pour clore l’échange « vous pouvez partir maintenant » sans que l’homme n’ait pu l’interroger ni même lui parler. Silencieux, docile, intimidé, cet homme n’aura finalement gardé de l’épisode passé aux urgences qu’une ordonnance inintelligible pour lui. Vocation et satisfaction professionnelle Une infirmière tenait le discours suivant, qui fait échos à la fois à celui des professionnels et à l’un de ceux délivrés par les médias. Intérêt professionnel des actes Elle imputait une partie des difficultés du service au fait qu’il y a pénurie et crise de vocation des chirurgiens ; « ils traînent les pieds et sont payés au lance-pierres avec une garde un jour sur deux » ; « A part les belles grosses fractures, c’est du plâtre et de la suture, c’est, comme on dit, de la bobologie ». Indépendamment de la validité de cette analyse, on remarque qu’elle se distingue des explications portant sur le manque de moyens financiers pour recruter assez de personnel. Elle n’invoque pas le refus de l’hôpital d’embaucher des chirurgiens, ni le refus du ministère de subventionner plus largement les hôpitaux, mais le refus des étudiants de choisir la chirurgie en général, les postes aux urgences en particulier. Sont en cause les conditions d’exercice et l’intérêt du travail, c’est-à-dire en fait les exigences et aspirations des étudiants, les postes qu’ils peuvent espérer et l’offre que constitue un poste de chirurgien aux urgences. Un élève externe aux urgences depuis deux mois (sur six par service) estime qu’il s’agit pour lui du service le plus formateur où il ait travaillé. « On ne sait pas ce qu’ils ont quand ils arrivent ». « Il faut réfléchir », répète-t-il plusieurs fois ; « découvrir ce qu’ils ont ». « On fait tout, du début jusqu’à remplir le dossier. On mène l’examen de bout en bout » « c’est de la pratique. Dans les services à la pointe, très spécialisés, c’est pas qu’on ne nous laisse rien faire mais bon, si un peu. Ou bien c’est emmener des examens, les ramener ». Mais il regrette en revanche le manque d’un « esprit d’équipe » : « Ici l’ambiance est froide, moins conviviale et moins chaleureuse que dans les services, où on mange ensemble, on fait des fêtes tous ensemble… ». Il veut se spécialiser en pédiatrie. On peut se demander si entre cet enthousiasme et un discours très critique des médecins, notamment les internes, ne se lit pas l’ampleur d’un phénomène d’usure professionnelle, liée à la pénibilité de la charge de travail et à un désenchantement professionnel, voire à une diminution du prestige du poste. 38 Le décor Les infirmiers doivent prendre en charge les problèmes d’hygiène que pose un service qui ne ferme jamais, ce qui rend impossible un nettoyage en profondeur des différents espaces, machines et instruments. Il s’agit assez typiquement d’un « sale boulot » comme on l’a déjà évoqué. Comme tout « sale boulot », celui-ci comporte des satisfactions liées à la responsabilité sans partage d’un champ ou les autres ne veulent pas aller. Cependant rares sont les infirmiers qui s’en réjouissent… De fait, les services ferment ou se déplacent une fois par an pour une désinfection totale, mais au quotidien c’est sur les infirmiers et aides soignants que repose l’essentiel de l’entretien de l’hygiène, pour maintenir en permanence la propreté des lieux parallèlement au passage plusieurs fois par jours du personnel d’entretien. Créer une relation Sous le rapport de la satisfaction professionnelle, médecins et infirmiers se plaignent du manque de temps consacré aux patients (« on fait de l’abattage ») et n’apprécient pas par ailleurs le mode de travail en séquence qui empêche tout suivi personnalisé des patients, non seulement à moyen terme mais au sein même des urgences, leur prise en charge simultanée empêchant toute mise en perspective des cas singuliers, tout approfondissement de la pathologie, comme de la relation. Sont en cause également le manque de salles, donc de confidentialité mais aussi de constance du cadre de la consultation, attributs des cabinets libéraux. On peut rapprocher ces sentiments de l’opposition sémantique entre “ médecine de ville ” et “ médecine hospitalière ” qui traduit un positionnement de l’hôpital en retrait de la sphère locale, centré non sur un territoire, non sur une population, mais sur une polyvalence technique ; sur une performance, vécue en l’occurrence comme quantitative plus que qualitative. Partis pris éthiques Pris entre un jugement sur la mission des urgences et les motifs des publics et l’obligation de traiter quiconque se présente, quel que soit le motif, les professionnels développent différentes attitudes vis à vis des familles25. L’abus des urgences Les cas graves, vitaux ou nécessitant une intervention sans délai constituent pour les professionnels des faits marquants, les réinscrivant dans leurs compétences et dans le rôle valorisant et prestigieux de dernier recours, qu’ils ne peuvent jouer face à des cas bénins. Ces faits marquants les mobilisent d’une façon bien différente de celle qui s’instaure en consultation pour des problèmes moins graves ; leur engagement y est plus important, fonction directe de l’enjeu de leur action sur la santé du patient. Certains professionnels tendent, face à une demande perçue comme abusive, soit à justifier cette partie du travail par un engagement sans distinction ( « si les gens viennent c’est qu’ils ont besoin de nous » ; « on n’a pas à juger »), soit à mettre en scène leur interaction et leur prise en charge comme s’ils cédaient à une demande exagérée, de mauvaise grâce. Ce comportement se retrouve particulièrement lorsque le motif médical paraît inexistant ou bénin, lorsque l’interlocuteur se met lui25 On traitera ailleurs de leur comportement envers les patients, tout à fait distinct de celui envers les accompagnants. Précisons d’ores et déjà que les enfants ne sont que très rarement tenus responsables de leur « illégitime » arrivée aux urgences. 39 même en position de demandeur, lorsqu’il porte les signes d’une position sociale ou d’une appartenance pouvant susciter racisme ou discrimination, lorsque enfin l’activité du service est particulièrement pesante, le professionnel fatigué et que la personne arrive à la suite d’une série d’autres patients dont la présence est jugée illégitime (usure) ou au contraire après un cas particulièrement grave (contraste). Ainsi cette mère volubile et remuante amenant sa fille censée être malade, fatiguée et ayant mal au ventre laquelle simula les symptômes sans conviction. Le médecin se trouvait instrumentalisé comme rédacteur d’ordonnance. Se déployait une mise en scène, dénuée de crédibilité en l’occurrence, destinée à lui faire délivrer des médicaments. Le médecin considère qu’il y a abus manifeste et fait repartir la mère « quand elle aura vraiment mal au ventre, vous reviendrez ». Dans tel autre cas, un enfant est amené avec de la fièvre et des nausées. Le problème était bénin, les symptômes sans gravité, la fièvre peu importante. Le médecin rédige sans enthousiasme une ordonnance tout en répétant à la mère que « ce n’est pas la peine de venir aux urgences pour ça…». L’engagement humanitaire Le personnel se construit une catégorie qui correspond au public marginal. Selon les professionnels un jugement est porté sur cette catégorie de personne, qui attire l’empathie ou l’irritation, une attitude charitable ou réservée, un sentiment de dévalorisation ou une aspiration à «faire du social » pour reprendre une expression courante dans les métiers de contact (notamment milieu hospitalier, policier, pompier, scolaire). Certains professionnels notamment parmi les infirmiers, mais aussi parmi les internes, (plus en médecine qu’en chirurgie cependant) conçoivent leur travail aux urgences comme l'opportunité de «faire du social » ou valorise l’environnement de «mixité sociale et culturelle ». Parmi eux, on distingue des représentations du travail proches de celles qui ont cours dans les métiers de la sphère humanitaire ou les engagements militants qui ont parfois cours chez les travailleurs sociaux. « Faire du social » est une façon de désigner les demandes comme étant des demandes «sociales » plus que médicales, émanant de populations « à aider » socialement autant que médicalement. S’inscrit parfois dans ce cadre le repérage des familles sans couverture sociale, leur orientation vers l’assistante sociale et leur ouverture de droit à la CMU. Un jugement est porté sur une partie du public : « ce sont des cas sociaux ». Mais loin de s’en plaindre, ces professionnels se félicitent de pouvoir les « aider », se satisfont de pouvoir les rencontrer. On retrouve l’idée militante de porter la médecine, le savoir et les compétences jusqu’aux populations les plus démunies. La question d’autres normes et pratiques médicales et d’une autre culture de la santé et de la maladie, chez les populations d’origine étrangère en particulier, est évacuée de ce positionnement dans lequel il s’agit de porter les valeurs de la médecine jusqu’à ceux qui n’en profitent pas. De ce fait, derrière les (bonnes) intentions des professionnels partageant cette éthique du soin social, contresens et malentendus peuvent trouver à s’installer et participent de l’écart des perspectives des familles et des professionnels, masquant ou déformant la demande des premiers. Dans divers cas, la posture « humanitaire » rencontre bel et bien la demande ; inversement les crispations face au comportement de certaines familles trouvent des arguments en faveur d’un abus, mais pas systématiquement. 40 IV. L’ESPACE-T EMPS DES URGENCES L’espace Distribution des locaux Le principe commun aux services étudiés est celui d’une séparation entre espace d’attente (salle d’attente) espace de soin (boxes) et espace d’examen (autres services, séparés des urgences quoique à proximité immédiate). Cependant, chaque service trouve son propre mode d’organisation des espaces et de répartition des dossiers à traiter. Dans l’un des services, les dossiers constitués aux admissions sont déposés dans une salle fermée, inaccessible au public, où les médecins les passent en revue et se les répartissent, par priorité, par spécialité et par aptitude (les externes en médecine ne peuvent traiter tous les cas ; les chirurgiens et les médecins se répartissent ces deux familles de cas). Dans l’autre service, les dossiers sont déposés sur un comptoir accessible à tous. Dans les deux cas ce comptoir existe et constitue à la fois la base opérationnelle de l’équipe (on y appelle patients et familles, on y distribue les dossiers médicaux, on y dépose les prélèvements et feuilles d’examens, on y reçoit les analyses etc.) et le point de référence des familles qui souhaitent s’adresser à un professionnel. Concernant la distribution des dossiers des patients aux différents médecins, le fait que dans le service 1, l’espace de la répartition des dossiers se situe en coulisse, dans le service 2 sous le regard des patients, accompagnants et professionnels n’est pas sans effet, et sur les familles qui attendent qu’on prenne en charge leur enfant et sur les équipes elles-mêmes. La salle du service 1 est l’endroit où les médecins téléphonent aux autres services, vérifient dans des manuels protocoles, symptômes et prescriptions, se soumettent des cas les uns aux autres, discutent ensemble leurs diagnostics, se répartissent en interne les dossiers (selon leurs préférences, le grade, leur spécialité) c’est un espace en coulisse où un certain nombre d’activités informelles et périphériques peuvent se tenir. Le comptoir du second service amène les professionnels à communiquer sous le regard de chacun, y compris sous celui du chef de service. Les échanges entre médecins y sont moins nombreux et plus surveillés. Il y est difficile de s’isoler pour débattre, s’organiser entre soi, faire une pause... l’absence de coulisses facilement accessibles transforme la notion d’équipe en co-présence, en côtoiement, en colloque lorsqu’il faut collaborer. Le travail en commun est plus formel et l’activité du service, moins collective, mais aussi, plus transparente pour le public. Sur scène ou en coulisse Une partie de l’activité des urgences se passe ainsi sous le regard de tiers, tandis qu’une autre est interindividuelle, à l’intérieur des boxes ou les cas échéant hors de vue des familles. La création d’espaces fermés pour préserver la confidentialité des consultations a fait partie des entreprises d’amélioration des services d’urgences, remplaçant 41 progressivement les boxes à rideaux ou collectifs par des boxes individuels construits en dur. Trois espaces complémentaires s’imbriquent ainsi : celui, public, des espaces communs, celui, privé, de la consultation et celui, réservé aux professionnels, des coulisses des urgences. Cette tripartition permet de changer de scène selon les circonstances. Les médecins peuvent ainsi se servir de cet espace sous le regard pour orchestrer une mise en scène apte à calmer le public, à le faire patienter, à le dissuader de manifester son impatience, surtout lorsque le service est très chargé. Les accompagnants également peuvent y circuler ou y séjourner pour se signaler, attirer l’attention d’un professionnel, profiter du spectacle durant les moments d’attente, etc. Inversement il peut arriver que les professionnels emmènent discrètement une famille à l’écart de cette scène pour lui communiquer certaines choses ou pour lui faire une faveur sans que les autres ne perçoivent une inéquité. Cet espace public est celui de toutes les sollicitations. C’est le lieu où l’on prend l’air absorbé, pressé, occupé, malcommode, pour éviter l’interpellation et où l’on joue sur l’opacité des règles de répartition des rôles pour justifier d’être là, sans s’occuper pour autant de celui qui attend face au comptoir que quelqu’un le remarque ou lui réponde26. L’espace de l’attente Un espace commun Parents et enfants se présentent aux admissions, puis sont dirigés vers la salle d’attente. Dans le premier service, il s’agit de deux espaces en enfilade dans la même pièce que le guichet des admissions. Une troisième salle d’attente affectée plutôt aux accompagnants des enfants déjà pris en charge est située devant les boxes. Dans le deuxième service la salle d’attente est ans une pièce éloignée de l’espace des boxes. Il peut s’écouler des heures entre le premier examen réalisé dès l’admission pour évaluer le degré d’urgence et la première revue du dossier par un médecin. Cependant entre les deux services observés, les différences sont importantes. Dans le premier, l‘attente est la norme, dans le second, l’exception. Dans la salle d’attente où chacun, à égalité avec les autres, attend de faire examiner son enfant, les échanges entre accompagnants sont rares et peu bruyants. En revanche la salle d’attente est souvent le théâtre de cris, de douleur ou d’énervement27des enfants. Lorsque cette attente est considérée comme excessive (moment extrêmement variable d’une personne à une autre et qui commence parfois dès 10 minutes passées en salle d’attente), une personne parmi les accompagnants est souvent désignée ou se désigne pour déambuler près des admissions, afin de rappeler sa présence. Le doute d’avoir été oublié, en particulier dans le second service ou la salle d’attente des admissions est hors de vue des boxes, est perceptible. 26 E Goffman décrit ces comportements comme exprimant une distance au rôle de la part de l’acteur, qui joue de son recul avec l’image du médecin occupé pour «jouer » le médecin occupé » et protéger ainsi sa tranquillité. 27 Lire Peneff 2000 pour une description des salles d’attente des hôpitaux de l’ap-hP-. 42 Un public captif La façon dont le public et en particulier les accompagnants occupent l’espace a des conséquences sur l’activité et les conditions de travail du service. L’organisation de l’attente ne permet pas aux accompagnants de réserver leur place. Ils peuvent difficilement s’absenter sans risquer de perdre à la fois et leur place assise et leur tour, si bien que la salle d’attente constitue un univers captif. Si dans le premier service un distributeur de boisson permet aux accompagnants de s’hydrater sans perdre leur place et une certaine circulation, dans le second en revanche la cafétéria est en dehors du bâtiment et le public n’a d’autre choix que de rester assis dans une salle, hors de vue du service proprement dit. Selon l’affluence, cette présence en salle d’attente peut être plus ou moins nombreuse et durer plus ou moins longtemps pour les familles. La difficulté à évaluer quand son tour viendra en fait un espace hors du temps, une parenthèse dont on ne peut sortir mais dont on ne sait quand elle se refermera. Patients, accompagnants et familles attendent ensemble, tous égaux pour un temps face à l’ordre de passage, pour une durée indéterminée que leur tour arrive. Patienter et s’impatienter Les accompagnants patientent de façon très variable. Les familles supportent en général mieux l’attente, parfois très longue (plusieurs heures) que le fait que tout le monde n’attende pas autant. Ceci souligne la relativité de ce qui est prioritaire ou non selon les acteurs et leur degré d’implication dans la situation. Le phénomène de crescendo est bien connu des professionnels de ces services : volontiers désigné comme « excité », celui qui posera problème est celui qui s’agite dans la salle d’attente, puis en sort pour se faire remarquer des professionnels, puis finit par s’adresser à eux, de plus en plus excédé. A partir de la première adresse, motivée généralement par le temps d’attente, la situation peut s’envenimer et tourner au désaccord. Ce désaccord une fois consommé (explication avec un représentant du service), la situation s’apaise et rares sont les cas où elle s’enflamme au point d’atteindre l’altercation. Des épisodes violents arrivent cependant, rarement, et marquent profondément les esprits. Agents de sécurité mais aussi certains hommes du service manifestent ostensiblement leur présence sur les lieux lorsque les équipes craignent un débordement, à la fois pour les dissuader et intervenir en cas de besoin. Le temps de l’urgence Affluence et sectorisation Vases communiquants des services parisiens Le premier service observé a quotidiennement des temps d’attente importants. Le discours de certains professionnels valorise le fait de ne refouler personne et de 43 prendre en charge des populations « dont les autres ne veulent pas » ou « qui ont des difficultés »28. Le second fait peu attendre et s’en félicite. Une infirmière du second service exprimait ainsi son évaluation d’un certain public, désigné à l’évidence comme resquilleur de soin : « les gens : ils viennent pour rien » ou encore « ils habitent xxx (site d’un autre service d’urgences) et viennent ici parce qu’il n’y a pas d’attente » ; « ils habitent (tel endroit) mais ils savent qu’ici ils n’attendront pas ». Bien que dans ce discours elle reproche en somme à la population de ne pas « jouer le jeu » de la sectorisation, jeu qui en l’occurrence arrange le service2 et pèse sur le service 1, elle se fait l’échos d’une réaction logique de la population à l’insuffisance des capacités d’accueil en général. Elle met en cause également à travers ce commentaire l’organisation de tel autre service, dont les temps d’attente importants aboutiraient à ce que les patients de son secteur se répartissent dans les autres services d’urgence, ce qui augmente le nombre des admissions. Le service incriminé est accusé en somme de surcharger les autres services, ce qui aboutit paradoxalement à se plaindre d’avoir des patients et à refuser le principe de vases communicants entre les services d’urgences de l’ap-hP, alors même que dans la pratique ils sont souvent mis à contribution. Le discours des professionnels n’est pas univoque en ce qui concerne les sectorisations. Ainsi l’un se plaindra parce « qu’ils veulent changer le lieu de leur hospitalisation, juste parce que ça les arrange » lorsqu’une personne parvient à se faire hospitaliser dans l’hôpital où se trouve le service. Il lui est reproché de faire fi des contraintes des hôpitaux et du manque de lits sur l’ensemble des hôpitaux de l’ap-hP. Tel autre favorisera autant que possible les transferts vers les hôpitaux à proximité du domicile du patient, arrangeant et les familles et l’hôpital qui libère ainsi une place pour quelqu’un du secteur. Le point commun des deux discours est que l’objectif est de faire sortir ou hospitaliser ailleurs le plus de patients et d’en recevoir le moins possible, c’est-à-dire de limiter l’accès à son service… C’est toute la question d’une organisation collective de l’offre des urgences au sein de l’ap-hP, qui répartirait les patients là où il y a de la place et non selon les logiques de chaque établissement, qui est posée. Cette organisation informelle, toujours renégociée au téléphone au cas par cas, fonctionne assez systématiquement à partir de l’hospitalisation, alors qu’on le voit, elle n’a pas cours concernant les urgences, qui tolèrent mal de devoir s’ajuster à l’activité les unes des autres. 28 Il y a dans ce type de discours une façon de prendre son parti d’une situation problématique qu’on retrouve aussi dans d’autres métiers de contact, tels les pompiers, reprochant à police secours de laisser les clochards tombés sur la voie publique. Les pompiers les prennent en charge de mauvaise grâce, mais développent une valorisation morale de leur investissement. 44 Rythmes croisés du public et des professionnels Effets réciproques de l’affluence Les jours d’affluence sont le moment test de ce qui est routinier et de ce qui peut gripper, de ce qui est stable en général et de ce qui convient seulement lorsque le service a le temps et les moyens de s’en organiser. Ainsi, trouver un brancard entre dans cette deuxième catégorie. Disponible sans difficulté lorsqu’il y a peu de besoin il devient un bien convoité, négocié et jalousement gardé sitôt que plus de deux personnes en ont besoin en même temps. Le seul manque de brancard peut allonger le temps passé aux urgences de plusieurs heures. Si patients et accompagnants doivent endurer l’attente, le personnel des urgences, à l’inverse, vit une rapide et incessante succession de séquences, passant d’actes en actes, de box en box et de patients en patients. En cas d’affluence, se vivent simultanément deux rythmes opposés, celui du public, qui se dilate à l’extrême et celui de l’équipe qui se contracte. Si l’afflux de patients modifie les conditions de l’épisode aux urgences pour le public, il ne change pas foncièrement le travail des professionnels, qui continuent l’enchaîner les actes et les consultations, mais altère le cadre de l’exercice (réduisant le temps à consacrer à chacun, augmentant l’enjeu d’évaluer au plus vite l’urgence de chaque cas, exacerbant les tensions relationnelles avec le public). Au niveau de la relation, ils rencontrent selon l’affluence un public plus ou moins impatient, et accommodant, des patients plus ou moins énervés ou fatigués par le temps passé en salle d’attente). L’espace de circulation est plus ou moins peuplé, praticable. S’intercalent en cas d’attente et donc d’énervement mutuel, à la sortie des boxes, des interpellations et des prises à partie de la part du public, qui sont périphériques à la performance médicale mais qui font néanmoins irruption dans le cours d’activité du professionnel. Double évaluation de l’urgence L’urgence pour le service Le travail des professionnels repose sur une double évaluation de l’urgence : l’urgence pour les patients et l’urgence pour le service. Les risques qu’encourent le patient et le service ne sont pas identiques : à l’extrême, l’un risque sa vie, l’autre la désorganisation de l’activité et sa paralysie. L’activité des urgences met en place des cadres pour ces deux risques et certaines personnes jouent le rôle de régulateur des risques pour le service. Tel chef de service, tel médecin, tel aide soignant se chargent du « sale boulot » consistant à réguler cette urgence pour le service et les dangers qui le menacent (s’opposer à certaines familles, hausser le ton, expulser telle personne en cas d’esclandre, organiser le transfert de tel patient pour libérer des lits ou refuser le transfert de tel autre vers le service), tandis que l’activité médicale se charge des risques pour les patients29. 29 On retrouve cette désignation d’un volontaire pour tenir le rôle informel de régulateur nécessaire au cours d’activité dans les métiers au contact de la population, notamment chez les pompiers, les contrôleurs, etc. Celui qui ne prend systématiquement que la bonne part des relations au public est considéré comme nuisible à l’esprit d’équipe : les autres et surtout celui qui supporte le plus souvent la part conflictuelle des relations au 45 On a donc deux registres d’action qui coexistent de façon plus ou moins institutionnelle, plus ou moins informelle et parfois contradictoire l’un avec l’autre (accueillir tout le monde et libérer des lits par exemple). Ce qui fait urgence médicale parmi les cas bénins D’une façon générale il y a moins visiteurs orientés en urgences chirurgicales qu’en urgences médicales, si bien que le personnel de chirurgie ne vit pas au même rythme que le personnel de médecine. Ces deux équipes (chirurgie ou médecine générale) ne sont pas nécessairement surchargées ou creuses en même temps. Il y a moins de motifs jugés illégitimes à se présenter aux urgences en chirurgie, bien que souvent ces motifs soient eux aussi classés en urgences “ simples ”, c’est-à-dire non prioritaires. En effet, tout ce qui ressort de la suture est volontiers admis, notamment parce que, même sans gravité, une plaie qui n’est pas suturée à temps laisse des cicatrices. Le danger est le plus souvent minime et strictement esthétique. Pourtant dans nul autre endroit que les urgences on est certain de pouvoir être suturé avant que la plaie ne commence à cicatriser. De même, tout ce qui ressort de la fracture, de la suspicion de fracture et du traumatisme crânien est légitimé à être examiné immédiatement, même si l’essentiel des chocs à la tête est sans gravité. Cette légitimation d’urgences simples à se présenter aux urgences chirurgicales est éclairante. Elle montre que le problème souvent soulevé d’un abus des services d’urgences par la population ne porte pas uniquement sur l’absence de gravité des maux des patients. La détermination des motifs selon leur légitimité à se présenter aux urgences est plus subtile mais également plus diffuse. L’urgence médicale, c’est bien souvent l’urgence à intervenir avant que l’état de l’enfant ne se dégrade, quelle que soit la gravité de cette aggravation ; elle intègre la gravité mais aussi le risque d’une détérioration, l’existence ou non d’une alternative aux urgences, la douleur… Découpage de la prise en charge en séquences Une succession de séquences L’urgence, à sa façon, est un terme indexical, tout comme je, tu ici maintenant etc. Il se rapporte à un contexte. Il décrit en outre une réalité en creux. L’urgence, c’est ce qui ne peut attendre sans risque ou sans danger ; pourtant le traitement de l’urgence suppose un certain écoulement du temps. Les personnes qui fréquentent les urgences y passent en général plusieurs heures, parfois plus de 24 heures (hors hospitalisation). Urgence ne signifie donc pas brièveté de l’épisode hospitalier, mais plutôt rapidité de l’évaluation médicale, puis prise en charge continue, sur les lieux. public ressentent une injustice dans la distribution des rôles et craignent que la régulation née de l’intervention des « durs » ne soit sapée par un comportement alternatif trop conciliant. Car c’est toute l’équipe qui tire avantage de l’intervention conflictuelle du « régulateur ». L’interrogatoire policier est connu pour avoir scénarisé cette division des rôles du gentil et du méchant… 46 Le temps que dure cette prise en charge est sans rapport avec la question de son urgence : les urgences sont un lieu où l’on attend. Cette attente n’est pas, du moins pas seulement, le fait d’une faible absorption du flux des arrivées. Elle est également constitutive du soin. Périodes d’observation, temps de passage d’une perfusion, retour d’examens, sont des moments incompressibles et font partie de la prise en charge. Pour le public, l’épisode aux urgences s’étire donc de longues heures, non seulement comme on l’a vu du fait de l’attente avant la prise en charge mais également du fait de la multiplication des séquences qui forment cette prise en charge. Même quand un patient est examiné immédiatement (urgence prioritaire ou salle d’attente déserte), plusieurs cas de figure peuvent faire suite à l’examen. Poser un diagnostic. C’est au moment de poser un diagnostic, dans cette phase plus ou moins longue qui suit l’attente post admission, que les différences de contextes des uns et des autres font surgir d’importantes ou discrètes variations. La première est le temps qu’il faut au médecin pour poser son diagnostic compte tenu de l’activité du service, c’est-à-dire de l’affluence et des besoins des autres patients, de la disponibilité des autres professionnels (infirmiers, aides-soignants, collègues, spécialistes) et du matériel à requérir (brancard, services d’examen : radio, analyse de prélèvement). La seconde dépend, selon la pathologie, de la coopération du patient et de sa famille et, de là, des ressources médicales et linguistiques de ces familles. La troisième dépend de l’évaluation que fait le médecin du traitement et du suivi, de la légitimité de la visite et de la meilleure stratégie à adopter alors : faire sortir au plus vite pour se concentrer sur les cas graves, garder en observation ou hospitaliser. Circuit du patient Le circuit de soin habituel d’un patient est le suivant : Admission, (salle d’attente), consultation, (soins infirmiers), diagnostic, traitement (réalisé ou prescrit), hospitalisation ou sortie. Cet enchaînement peut paraître mécanique. Mais ce qui s’y joue est tout à la fois routinier et singulier, technique et relationnel, réglementé et inventif, prévisible et surprenant, performant et délégatif. Le temps que prend la prise en charge varie considérablement d’un cas à un autre. 1/ l’enfant peut repartir immédiatement (si par exemple il s’est luxé le coude, ce qui est courant). S’il est vu par un personnel de chirurgie pouvant pratiquer des actes, rédiger l’ordonnance etc., l’examen donne lieu à un diagnostic immédiatement suivi du soin : le professionnel, Faisant Fonction d’Interne (FFI), interne ou résidant fait une petite manipulation du bras qui prend quelques secondes, le coude est remis en place, l’enfant ne souffre plus et se ressert de sa main, lui et sa famille peuvent ressortir, la note est envoyée au domicile ou réglée sur place. L’épisode entre le début de la consultation et la sortie des urgences, passé la salle d’attente, dure moins de dix minutes. Mais si l’enfant est examiné par un externe, ce dernier détermine le diagnostic et doit ensuite parvenir à déplacer un responsable qui réalisera ou contrôlera la manipulation. Cette simple séparation de l’acte en deux étapes peut étirer considérablement le temps passé dans le service car il faut qu’un responsable soit à proximité (et non auprès d’un autre patient ou en pause déjeuner), que l’externe le convainque de venir, qu’il valide le diagnostic et qu’il pilote la manipulation. 47 Il faut encore que l’externe ne soit pas requis pour autre chose : les rapports hiérarchiques sont puissants entre externe et ensemble du personnel non externe, y compris les infirmier(e)s. Si sa présence est réclamée, il ne peut ni s’y soustraire ni la remettre à plus tard. En outre, il cherche dans le cadre de sa formation à participer aux actes qu’il n’a pas encore tentés, quitte à faire attendre un patient dont le cas est banal. Enfin un externe dépend de son tuteur. Il doit le chercher en priorité. Si son tuteur est là mais occupé, il cherchera à faire examiner son patient par son tuteur plutôt que par un autre personnel de chirurgie, fut-il disponible, du moins quand le tuteur peut remarquer qu’il n’a pas été demandé en premier. De fait, selon que l’enfant souffre et que le tuteur est conciliant ou non, à portée de vue ou non, les externes auront tendance à demander le concours du plus arrangeant ou du plus disponible du moment ou à attendre parfois des heures que le tuteur se rende disponible. 2/ l’état du patient peut nécessiter un deuxième avis, voire l’avis de l’expert, qui travaille non aux urgences mais dans l’un des services spécialisés de l’hôpital et qu’il faut parvenir à contacter puis à faire venir aux urgences : comme précédemment, le délai est celui nécessaire pour faire se déplacer le deuxième avis, 3/ des examens peuvent être demandés : Il faut alors que les infirmier(e)s pratiquent le prélèvement, que quelqu’un emmène le prélèvement à l’analyse, que les analyses reviennent au service et il faut alors que le responsable les lise, qu’il en tire les conséquences, qu’il revoie le patient et selon les analyses, qu’il le fasse sortir, lui applique des soins, demande d’autres examens, le place en observation ou l’hospitalise. Chaque étape avant la sortie comprend son propre lot de motifs d’attente et rallonge le temps avant la sortie. Les étapes peuvent être une succession d’acteurs, d‘examens ou de soins. Pour chaque acte à faire, quelqu’un doit être mobilisé, pris lui-même dans une pluralité d’activités qu’il doit classer par priorité et mener à bien. Spatialement, chaque acte suppose un déplacement et un lieu disponible, ce qui implique à nouveau de se soumettre aux ressources et aux disponibilités à l’instant T. On le voit, cette attente dépend de deux champs d’intervention : établir un diagnostic sûr, réaliser le traitement. Ces deux champs d’intervention s’imbriquent à trois contraintes : définir qui peut le faire, comment le faire (ressources matérielles, équipement) et où le faire. C’est ce tissage des fins et des moyens qui détermine temps de la prise en charge. Plus il y a de patients en même temps, plus les contraintes pèsent sur les interventions et plus les positions du public et des professionnels sont inconfortables. Facteurs de régulation des séquences D’autres facteurs interviennent pour réguler le temps qui s’écoule entre l’arrivée et la sortie du service des urgences : selon la gravité du cas, d’abord, ce délai va se réduire jusqu’à ce que le patient soit hors de danger immédiat, après quoi il pourra se dilater à nouveau. 48 En cas de grande douleur, la délivrance d’antalgique pourra être rapide et prendre le pas sur le diagnostic, puis le temps pourra à nouveau s’étirer en fonction des moyens disponibles et des priorités du moment. Enfin les cas rares, sérieux, impressionnants ou nécessitant des compétences particulières pour le diagnostic et le traitement ont tendance à attirer un nombre particulièrement élevé d’attentions de tous côtés si bien que ces patients sont en général traité plus tôt et de manière plus contractée que les autres (soins infirmiers, préparation du patient en attendant l’expert…). Les externes sont conviés à s’intéresser au cas, les internes l’examinent spontanément, les responsables, qui sont requis pour les cas sérieux, prennent ces dossiers en priorité et requièrent les infirmiers dans la seconde … Ainsi un cas d’attaque neurologique, pouvant être extrêmement grave, mais également le cas d’une dent arrachée, traumatisme sans gravité mais nécessitant une opération impressionnante, complexe et très technique, sont à la fois pris en charge immédiatement, avec une présence médicale spécialisée et une contraction maximale de la durée de chaque séquence. On remarquera que cette contraction tient également à la volonté de ne pas retenir les spécialistes plus longtemps que leur intervention ne l’exige. Dans ces cas, réduire l’attente pour le patient et pour le spécialiste se recouvrent et aboutissent à faire disparaître tous les moments pris sur la prise en charge de chaque patient pour s’occuper des autres, temps nécessaires pour parvenir à composer avec plusieurs patients pris en charge en même temps (en général, à l’instant T, un médecin suit deux à trois patients ; une infirmière circule entre deux et trois boxes ; lorsque l’aide soignant porte un examen aux analyses il ne peut au même moment assister un soin...). De ce fait la contraction des séquences pour un patient correspond simultanément à l’allongement des séquences des autres… Variabilité de la présence médicale autour du patient Le passage aux urgences selon les maux du patient et la disponibilité des effectifs s’accompagnera de rencontres médicales plus ou moins brèves et plus ou moins nombreuses, ce qui transforme assez largement le ressenti des patients et des accompagnants concernant leur « accueil ». Comme on l’a abordé, selon l’état médical du patient mais également selon la douleur ressentie, l’intérêt que présente la pathologie pour le milieu médical et le temps nécessaire pour la traiter, le patient vivra sa prise en charge très rapidement ou très longuement, de façon contractée ou dilatée, et plus ou moins entouré par le personnel médical et soignant. Les cas rares, sérieux, impressionnants ou nécessitant des compétences particulières pour le diagnostic et le traitement ont tendance à attirer un nombre particulièrement élevé d’attentions professionnelles de tous côtés si bien que ces patients sont particulièrement « visités ». En revanche certains soins et certains examens amènent le patient à attendre sans recevoir de visites médicales ou infirmières nombreuses ; ainsi les problèmes respiratoires font-ils alterner aérosols assistés uniquement par le parent mais sans la présence du personnel médical, et séances de kinésithérapie, intégralement et longuement pratiquées par un professionnel. 49 Un enfant souffrant d’une fracture sans complication et dont l’accompagnant est reparti attendra seul et sous analgésiques qu’un brancard l’emmène en service de radiologie. Un enfant alité sur un brancard dans le couloir, entre les boxes, attendra plusieurs heures, entouré d’une nombreuse et communicative famille, que se remplisse sa poche de prélèvement urinaire, laquelle, vide pendant longtemps, vaudra à l’enfant et aux professionnels passant dans le couloir de sonores et multiples commentaires… En outre, le personnel soignant ne se limite pas toujours à la morbidité des patients. Les nourrissons en particulier sont souvent entourés, transportés, bercés, divertis, tant par les médecins que par les infirmiers. On s’occupe plus d’eux que des autres enfants. Il est estimé ou ressenti, qu’ils ont des besoins affectifs auxquels il convient de répondre. Leur « prise en charge » n’est pas uniquement médicale. 50 V. LA PRISE EN CHARGE, DE L’ALERT E AU SOIN Outre les cadres institutionnels et administratifs, le motif de présentation, le déroulement des rencontres et des échanges, le degré de compréhension mutuelle de la situation, le contexte ponctuel de déroulement de cette chaîne d’action préprogrammée aboutissent à des expériences mutuelles de cette « prise en charge » très différentes, d’une rencontre et d’un jour à l’autre. Un médecin disait à ce propos : « si on veut, on peut ne pas dire un mot aux urgences ». Pour les soins si courants qu’ils en sont routiniers, les cas ordinaires et bénins, il est parfois jugé inutile de s’adresser aux parents. Certains professionnels préfèrent en outre que les parents ne soient pas présents durant les soins, afin d’éviter à la fois d’avoir des tiers pour témoins et d’avoir à surveiller leur réaction face à ces soins (syncopes, larmes, panique). Pourtant, le plus souvent, cet échange avec les tiers et leur participation font partie de la prise en charge, sinon au moment du soin du moins avant, pour donner l’alerte et après pour réaliser le suivi du patient. Cet échange, on va le voir, peut être déterminant pour informer, orienter et réaliser la prise en charge aux urgences. Le tiers incontournable Les patients sont le plus souvent accompagnés de leur famille (deux accompagnants en moyenne). C’est à ce niveau qu’en pédiatrie se situe le cœur du rapport entre le service et la population, dans la mesure où le patient et le responsable légal sont distincts. Les professionnels n’ont pas avec tous les enfants ni toutes les familles les mêmes réactions (voir supra, pratiques relationnelles des médecins). Une sympathie particulière pour un enfant, une connivence ou une relation amicale avec une famille donnent lieu, tout soin égal par ailleurs, à une manière plus proche et plus attentionnée d’entourer la prise en charge. Inversement, l’accompagnant peut être critiqué, pris à parti, condamné par le personnel. En particulier quand l’enfant semble bien portant, l’accompagnant encourt, comme on l’a vu, les foudres d’un personnel se ressentant sollicité inutilement. Les relations entre le personnel et les accompagnants sont néanmoins soumises à des règles (formelles et informelles). C’est une variable dont le personnel peut tirer parti dans une certaine mesure pour servir les objectifs du service ou l’intérêt du patient, indépendamment de ce qui est ressenti pour l’interlocuteur. Prise de rôle Aux urgences se jouent des négociations pour atteindre un consensus sur l’état de l’enfant, puis sur son traitement, des façons de poser les identités et les compétences de chacun (langage et postures du médecin, du parent, du patient, de l’infirmier, de celui qui reçoit aux admissions). 51 Se mettent en place des codes et des rôles qui définissent le cadre de la rencontre. Ils permettent aux protagonistes de s’identifier mutuellement et de construire l’image d’eux-mêmes qu’ils veulent transmettre, tout en analysant celle montrée par leur interlocuteur. De ce jeu de regards s’opèrent des ajustements, jusqu’à aboutir à une forme tacite de consensus sur la place et le rôle de chacun lors de l’échange. Les parents permettent aux professionnels de se livrer à des actes qu’ils interdiraient à qui que ce soit (en particulier tous les soins infirmiers douloureux, le fait de mettre à nu, surtout si un tabou puissant entoure la nudité, les actes intrusifs, agressifs, les questions considérées indiscrètes dans n’importe quel autre cadre…). Les médecins réalisent, en vertu du rôle qui leur est accordé et qu’ils incarnent, grâce à certains accessoires, tels la blouse, et certaines postures, des actes qu’ils ne pourraient refaire dans le cadre différent. Une externe en deuxième année raconte ainsi : « la blouse (du médecin) ça aide à faire passer la pilule. Par exemple un toucher rectal, avec la blouse je le fais sans problème, mais sans je ne pourrais pas ». Les rôles et ce qui les soutient (uniforme, stéthoscope autour du cou, marteau dans la poche…) protègent cette parenthèse, cet accord temporaire pour accepter ce qui ailleurs poserait problème. Tout acte de langage est une activité sociale. Lors de la rencontre aux urgences, quand la situation est celle d’une crise, on se trouve face à une épreuve : celle d’être le plus efficace possible lors de l’échange dans des circonstances qui ne se prêtent pas à une préparation approfondie au rôle qu’il faudra jouer. Il arrive également que les codes habituels de la relation médecin - patient ne soient pas partagés, ce qui peut mener à un nouveau cadre, faire échouer la rencontre, générer des tensions. Ainsi certaines pratiques généralement acceptées de la part de l’individu – médecin demeurent inconvenantes ou hors de propos dans tel univers culturel (la nudité, la palpation, les questions sur des sujets tabous tels la sexualité, les règles, mais aussi sur la souffrance ressentie). Les personnes s’évaluent lorsqu’elles entrent en contact et ce qu’elles vont se dire est influencé, au moins dans la forme, par les places qu’elles distinguent, cherchent à occuper ou récusent. Or les rôles sont distribués au départ en trois grandes familles, desquelles on ne peut sortir aisément : celle des professionnels, celle des patients et celle des accompagnants. On observe néanmoins parfois aux urgences des tentatives de redéfinition de ces cadres de l’interaction. Ainsi les accompagnants cherchent-ils quelques fois à entrer dans la famille des professionnels, en parsemant leur discours de termes médicaux, en faisant valoir des relations dans le milieu médical ou une expérience professionnelle en rapport avec le milieu médical ou soignant. Du côté des professionnels ces rôles se mettent en place et sont pré-déterminés par la fonction. Le médecin joue au médecin, l’infirmière à l’infirmière etc. Cela peut consister à assener un discours technique et initié, ce qui assoit à la fois une supériorité et une autorité sur l’interlocuteur ou à s’abstenir de parler pour ne réaliser que des gestes techniques, ce qui objective le corps du patient et estompe la présence du tiers. 52 La blouse, on l’a vu, étaye cette séparation des rôles et des pouvoirs, mais n’entraîne pas pour autant une considération systématique. Il peut arriver que l’on ne se satisfasse pas de la place que le regard ou le comportement de l’autre assigne (se découvrir distributeur d’ordonnance ou technicien du plâtre dans le regard d’un parent …). Le tiers peut jouer de ce cadre à son avantage, en plaçant par exemple le médecin ou l’infirmier dans un rôle strictement technique, de réparateur, qualifiant ses compétences et niant son autorité. C’est souvent le cas lorsque le médecin se voit reprocher de ne pas se mettre au service de patients présentés comme ayants droits. Inversement, le rôle peut être favorable à celui qui le joue (le parent peut faire crédit au médecin d’une omnipotence et d’une omniscience, dont ce dernier peut éventuellement jouer). Selon les compétences à adapter son discours à ses fins et à son interlocuteur, à maîtriser l’impression qu’on donne de soi-même, les individus ne sont pas tous égaux face à leur présentation de soi, en particulier dans le contexte fugitif d’une rencontre en crise, où l’on arrive plus vulnérable que d’ordinaire. Sortir de la crise ou y entrer Ecart des compétences diagnostiques Il existe un écart de perspective important entre des parents qui surestiment l’urgence médicale et la nécessité de se rendre aux urgences et des médecins qui constatent l’absence d’urgence ou de gravité. Mais ce diagnostic résulte d’analyses complexes de la part du personnel soignant, même si elles paraissent simples et automatiques pour qui les réalise quotidiennement. Les maladies épidémiques ou infantiles (gastro-entérites, bronchiolites, grippes, varicelle, rougeoles…), en particulier, sont à la fois simples à diagnostiquer et aisément repérables en période épidémique. Si pour le médecin elles représentent « l’enfance de l’art », elles sont une inconnue ou une menace du point de vue des parents. Si l’on analyse le simple diagnostic posé à partir d’un motif initial de fièvre, on peut constater combien un symptôme peut avoir de significations différentes. Une « fièvre » n’a pour le médecin ni le même sens ni le même enjeu selon certaines variables. Pour les enfants de moins de six mois, la fièvre peut être dangereuse en elle-même et le signe de pathologie grave telle la méningite, le motif est donc jugé légitime, tout comme pour les enfants plus âgés mais de retour de certaines zones car il peut s’agir de la malaria ou d’une parasitose. En revanche pour un enfant sans ces caractéristiques et sans autres symptômes, la visite est considérée superflue, sauf si l’enfant a plus de 40° de fièvre et/ou s’il ne réagit pas aux traitements symptomatiques de la fièvre, auquel cas le motif est à nouveau jugé légitime… Ces distinctions montrent plusieurs choses. D’une part la signification d’un symptôme n’est pas intuitive. Il faut une culture médicale et l’expérience de différents cas de figure pour déterminer si le patient est 53 en danger ou non. Les parents se présentant aux urgences pour une fièvre ne font sous cet aspect que reconnaître qu’ils ne sont pas médecins. Ils se montrent concernés puisqu’ils ne prennent pas le risque de nier les possibles conséquences graves de l’état fébrile de leur enfant. Donner l’alerte ou la mesurer Le médecin pose un diagnostic, c’est-à-dire un constat médical qui laisse la plus faible part possible au doute, tandis que les parents anticipent un risque, que leur investissement affectif et leur responsabilité parentale leur interdisent de négliger. Les uns évoluent dans des certitudes et les autres dans des inquiétudes. Plus généralement les compétences à diagnostiquer sont du côté des professionnels mais c’est à la famille que revient de donner l’alerte 30. Les familles, elles aussi, opèrent de multiples évaluations, de l’état de l’enfant, des capacités des urgences à le prendre en charge, des différentes possibilités et issues possibles, etc., de la compétence des professionnels qui vont s’occuper de l’enfant. Coopérer Le travail des infirmiers se divise en général en trois grandes familles d’actes : les examens pour identifier, les soins pour guérir et les aménagements liés au séjour (nourritures, couches, nettoyage des vomissures, hydratation, installation couchée ou assise de l’enfant, changement de box etc.). Ils coopèrent avec les parents autour de l’enfant, délégant tel acte ou demandant tel concours. Les infirmiers savent, par exemple que pour faire ingérer un médicament qui a mauvais goût, rien ne vaut l’intervention de la mère… De même, les médecins coopèrent avec les accompagnants autour du diagnostic. Lors de cette entreprise de coopération, les ressources de chacun sont à l’œuvre et même au premier plan. Les accompagnants donneurs d’alerte peuvent permettre le diagnostic ou le compliquer. Le médecin de son côté peut parvenir plus ou moins bien à mettre au jour les informations, à obtenir l’aide des accompagnants ou à s’en passer, soit parce qu’il ne sait pas les interroger soit parce que ces derniers ne parviennent pas à échanger. Communication et prise en charge La prise en charge est principalement assurée par les parents. Bien souvent, il incombe au médecin de donner un diagnostic et le mode d’emploi de la prise en charge mais ce sont les parents qui administrent les soins et évaluent jour après jour l’état de l’enfant, son amélioration ou son dépérissement et ce qui lui réussit ou lui nuit. On comprend combien les médecins peuvent se trouver démunis face à des accompagnants avec lesquels ils communiquent mal. Le dialogue s’avère souvent partie intégrante de la prise en charge. La façon dont il parvient ou échoue à s’établir transforme son déroulement. 30 Bien sûr ceci ne recouvre pas, loin s’en faut tous les cas de figure. On a déjà abordé le cas des familles qui faute de recourir à la médecine de ville utilisent les urgences comme centre de consultation voire de bilan de santé. Mais alors se pose la question des ressources médicales des familles et de l’offre réelle dont elles peuvent disposer, compte tenu de leurs caractéristiques (couverture sociale ou non et information sur l’offre existante, en particulier). 54 A travers l’approche des modes de communication, tout l’enjeu de transmettre, d’obtenir et de taire certaines informations pour les accompagnants comme pour les professionnels se révèle. Evaluation sociale et biographique Le signe clinique en lui-même est informé par d’autres éléments, cliniques mais aussi de contexte. Les médecins tissent des liens entre l’histoire, le motif de consultation du patient et les indices sociaux et culturels perceptibles lors de la rencontre. La complexité de la relation de soin aux urgences tient notamment à ce que malgré la succession, fragmentée, rapide, d’une multiplicité de rencontres éphémères, le patient est à la fois, pour le médecin, un organisme surgi aux urgences ex nihilo et un individu singulier dans l’histoire duquel il faut entrer pour commencer à travailler. Ce qui est dit et ce qui pourrait l’être sont deux choses différentes. Ainsi, ce qui est dit en dehors des entretiens strictement médicaux peut influencer la prise en charge. Les professionnels développent lors de l’entretien des compétences pour parvenir à guider le discours et faire produire les informations qui intéressent leur travail31. Ainsi quand une famille ne parle pas français, sa prise en charge en est compliquée et les conditions de sa prise en charge ne sont pas optimales. Inversement une famille volubile, qui informe le discours de toutes sortes de détail amène le professionnel à opérer un tri, voire à réorienter l’entretien, mais aussi à tenir compte d’éléments plus nombreux, ce qui peut avoir des conséquences sur la prise en charge et sur ses conditions. Ainsi cette mère qui finit par indiquer à une infirmière à la suite d’une question anodine sur son origine qu’elle habite très loin de l’hôpital et que son enfant est suivi dans l’hôpital voisin de chez elle, ce qui va transformer totalement l’ensemble de la prise en charge : l’hospitalisation est annulée, un convoi est appelé pour les ramener dans l’hôpital de proximité où un rendez-vous est pris pour le suivi de l’enfant. La mère annonce également qu’elle est enceinte. L’infirmière juge préférable d’épargner à la mère un trop long séjour aux urgences, un suivi loin de chez elle et la fatigue du voyage de retour chez elle. Elle en parle à un médecin qui donne son accord. L’infirmière chef fait alors transférer le dossier et appeler une ambulance. Mais si la famille n’en parle pas d’elle-même, parce qu’elle n’y est pas invitée ou parce que la barrière de la langue n’est pas surmontée par le professionnel, ce type d’information peut échapper à l’échange (en particulier lorsqu’en cas d’affluence, la tendance est à la limitation du temps passé avec chaque famille) et alourdir les conditions de la prise en charge et du suivi, tant pour les professionnels que pour la famille. Cadrage professionnel du dialogue La façon dont le personnel tente de cadrer le discours signale une tentative tantôt d’en savoir plus, tantôt d’endiguer un discours qui lui pose problème ; un rapprochement ou une mise à distance. Orienté sur les aspects médicaux, l’entretien tente souvent d’évacuer un discours sur d’autres sujets. On remarque ainsi que l’expression d’une critique du temps d’attente ou de difficultés sociales, est souvent soigneusement prévenue, tandis que les informations du carnet de santé sont sollicitées. L’injonction éthique de « ne pas juger » le public et de traiter « tout le monde à égalité » peut amener le professionnel à fuir les informations qui 31 Ces compétences sont particulièrement perceptibles au standard du SAMU ou des sapeurs pompiers, où il importe d’obtenir très rapidement les informations permettant évaluation du cas et intervention. 55 contiennent des éléments jugés privés, sociaux, et qui pourtant auraient une incidence sur la prise en charge (tel le cas d’une maladie contagieuse touchant un enfant dont la discussion avec la tante montre qu’il vit avec six autres personnes dans un petit deux pièces. La tante au passage d’une discussion avec le sociologue sur ses difficultés matérielles s’inquiète du risque de contagion qu’elle ne peut contenir dans un contexte de promiscuité…). Ainsi qu’on a commencé à le mettre en lumière précédemment, le langage joue un rôle fondamental dans la manière dont la prise en charge se déroule. Autour d’un binôme fonctionnel diagnostic – soin qui serait le fonds du travail du médecin gravite une quantité de messages et de questions qui ne trouvent pas toujours à s’énoncer et qui pourtant traduisent des positions, des demandes et des émotions en rapport avec la prise en charge. Qu’on pense à l’énervement de tel père convaincu qu’on fait attendre son fils par racisme, à l’incompréhension de telle mère face à une ordonnance qu’elle ne peut lire, à l’inquiétude de telle autre qui ignore si le problème diagnostiqué est grave ou non (l’enfant avait un hématome), à la situation de cette tante (exemple supra) et l’on perçoit combien le langage - c’est-à-dire sa maîtrise, son écoute et sa facilitation - est une clef pour s’ouvrir ou non aux facteurs contextuels qui jouent sur la prise en charge. Les médecins reconnaissent volontiers que certaines informations non physiologiques changent radicalement la perception qu’on peut avoir et de la pathologie et du traitement ; ces informations sont plus ou moins accessibles. Il nous apparaît que le lien créé entre patient, famille et médecin est lui aussi, indépendamment de sa fonction informationnelle, partie prenante des conditions dans lesquelles se passe la prise en charge. Pour autant cela ne signifie pas que le lien soit toujours heureux, loin s’en faut. Mais la prise en charge implique des aspects tout personnels de la vie des familles, qui demeurent en grande partie implicites et non partagée avec le personnel soignant, ni, en conséquence, avec l’organisation du service et de l’hôpital. Pratiquer Le soin infirmier Face à l’inconnue d’un diagnostic, les médecins prescrivent de nombreux examens. L’analyse d’urine est un prélèvement extrêmement courant, demandé pour de très nombreuses entreprises diagnostic, à commencer par tout ce qui a rapport aux problèmes gastriques et intestinaux, rénaux, à la fièvre et aux infections. L’opération consiste à poser une poche stérile transparente à l’enfant pour recueillir son urine. C’est souvent le tout premier indice tangible de la prise en charge pour les parents, qui sont alors très vigilants à la poche, avec pour conséquence courante de bloquer le processus naturel qui devrait la remplir et de rallonger d’autant le séjour aux urgences. Signes extérieurs de soin Prises de sang et perfusions, très courantes aussi, sont intéressantes au sens où, elles aussi signe extérieur de prise en charge, elles allient recherche médicale et douleur infligée à l’enfant. 56 Leur effet est bien souvent de rassurer les parents (on s’occupe de leur enfant puisqu’il a une aiguille dans le bras ou sur le dos de la main) et d’alarmer l’enfant (« je souffre plus qu’avant et j’ai une aiguille dans le bras ou sur le dos de la main »). Administrer un soin Pour les infirmiers, là commence la part nodale de la relation avec le patient. A partir du moment où ils font un soin qui est douloureux, ils passent du côté des enfants et parfois du même coup deviennent adversaires des parents et des médecins lorsqu’ils considèrent que le soin demandé (prélèvement, perfusion, injection, ponction) et donc, la douleur qu’ils infligent, sont superflus. Ainsi, paradoxalement, la douleur volontairement administrée, contrôlée, justifiée par l’expert, rassure et rapproche ceux qui entourent le principal intéressé, lequel est le seul en fait à pâtir de ces décisions prises à sa place, pour son bien… Les infirmiers cherchent à compenser le désagrément et la douleur des soins infirmiers par la rapidité de l’acte et tout un éventail de gestes et de phrases prodigués à l’enfant pour le soutenir et le calmer, tout en même temps. En effet outre, on l’a déjà signalé, les sentiments de compassion qui circulent dans ces situations, accompagner les réactions de l’enfant en le réconfortant fait partie de la compétence professionnelle à maintenir le patient dans un cadre de réaction qui permette de mener le soin à bien. On le voit particulièrement lorsqu’un tiers est requis pour maintenir l’enfant qui se débat durant le prélèvement, mais tous les gestes et mots de réconfort ont souvent pour effet d’éviter d’en arriver à un soin réalisé de force. Il s’agit d’obtenir l’adhésion de l’enfant à une douleur qu’on va lui infliger. Les infirmiers développent tout un art, largement informel et pourtant crucial pour l’acte, d’accompagner les soins et d’obtenir coopération et adhésion des enfants. La prise en compte de la douleur On peut lire les différentes réactions à la souffrance des patients comme un effort pour réduire le caractère impressionnant, voire traumatisant, du séjour aux urgences des douleurs, du problème de santé mais aussi des soins médicaux et infirmiers. Car la douleur est non seulement omniprésente avant la prise en charge, mais partie intégrante du soin et de l’acte médical, et chirurgical. Ceci n’enlève rien aux efforts faits pour réduire les souffrances liées au soin, mais faire souffrir pour soigner est un donné du soin et les infirmiers, en particulier, l’expérimentent incessamment. Dédramatiser Parallèlement à l’évaluation de la douleur et à la délivrance d’antalgiques32, la traumatologie convoque des réactions des professionnels à la douleur. Ils tendent à en plaisanter, à la minimiser, à la dédramatiser, à la relativiser « tu es courageux quand même ? » ; « tu n’es pas très courageux » ; « tu pourrais quand même faire un sourire » etc. Parallèlement, on banalise, lorsque le cas s’y prête, les circonstances du problème, par exemple en responsabilisant facétieusement l’enfant (c’est à dire en souriant, en montrant qu’on plaisante) : « il ne fallait pas/ voilà ce que c’est de …faire de l’escalade / du foot / sauter / plonger / traverser la rue sans regarder / faire l’idiot » etc. 32 Voir annexe : l’attelle 57 On peut analyser ces phrases, très courantes dans les deux services, comme une façon d’une part de rentrer en communication avec l’enfant, d’autre part de réinscrire sa venue aux urgences dans un contexte ordinaire et familier et de la faire passer pour un « risque du métier d’enfant » en quelques sortes. Compatir Parfois cependant médecins et infirmiers ont avec l’enfant un discours différent et plus nettement compassionnel, en particulier s’il s’agit de maladies au long cours et douloureuses (drépanocytose, insuffisance respiratoire…), de chocs traumatologiques importants (fractures du tibia ou du fémur, dents cassées, grandes lésions) et d’une façon générale avec les nourrissons. Dans ces cas, outre l’expression des sentiments éprouvés par les professionnels et la compassion de chacun pour des enfants qui souffrent, la douleur semble prise au sérieux tout particulièrement lorsqu’elle est chronique, périodique (drépanocytose, et les crises très douloureuses qu’elle provoque) et lorsqu’elle touche de très jeunes enfants. Interroger, répondre, communiquer Se comprendre pour coopérer Le langage n’est qu’une patrie des inter-perceptions entre professionnels et public. Mais il est à la fois le plus utilisé, le plus décodable et le plus attendu. A côté de la question de trouver un accord sur ce qu’il faut faire et qui est de l’ordre du débat, se pose plus gravement quoi que moins sensiblement le problème de l’incompréhension mutuelle. La coopération avec les parents est nécessaire à chacune des étapes de la prise en charge mais ce n’est que lorsqu’elle fait défaut qu’elle se signale réellement ; autrement chacun peut avoir l’illusion d’un partage étanche des rôles. Pour les populations parlant et comprenant imparfaitement le français, en particulier les familles d’origine étrangère, la prise en charge peut tenter de se passer de mots, mais non de communication. Elle constitue une épreuve nécessitant un gros effort de compréhension mutuelle, ( pour comprendre comment le problème est advenu, quels médicaments acheter, comment les administrer, à quelle fréquence et de quelle façon, par exemple). Ainsi, pour illustration, ces parents indiens, consultant parce que leur fille souffre au moment des repas et ne s’alimente plus suffisamment. Après palpation et examens, le médecin est perplexe, se demandant même si l’enfant souffre réellement de quelque chose. Il multiplie les questions aux parents pour tenter d’obtenir des indices qui l’aideraient à poser un diagnostic, mais ces derniers ne parlent presque pas le français et ne peuvent que répéter : « mal quand elle mange ». Ils indiquent cependant une durée, incongrue pour un trouble digestif : « mal depuis deux semaines ». Le médecin finit par demander à la fillette de montrer où elle a mal, s’aidant de mimiques et de gestes. La fillette comprend et indique… sa bouche. Le médecin réalise alors lorsque l’enfant masse sa mâchoire et (après quelques autres qui pro quo), qu’elle a mal aux dents. Il les examine alors et diagnostique un problème dentaire. 58 L’adaptation Le service des urgences reçoit, on l’a signalé, des populations non francophones, pour lesquelles se pose systématiquement le problème de la communication, dont on a vu qu’il joue un rôle dans la prise en charge médicale. Se trouvent dans le premier service des professionnels russophones et arabophones, qui d’une part reçoivent parfois des familles parlant ces langues, d’autre part sont sollicités ponctuellement par les autres médecins pour assurer la traduction. Ces professionnels, en opérant un changement de langue au bénéfice des familles, font en même temps acte de rapprochement originaire et culturel par le seul fait de partager à travers la langue des éléments de culture. De là, pour transmettre les mêmes informations et conseils que des collègues dans le même cas, ils peuvent adapter la forme de leur discours à ce qu’ils savent de la culture de la famille, accéder aux questions qui restent souvent implicites pour les non francophones car difficiles à formuler, obtenir l’adhésion des familles au traitement non seulement par argumentation mais par instauration d’un principe de confiance partagée. En effet, non seulement le médecin polyglotte donne confiance aux familles mais il dit sa reconnaissance d’une culture qui n’est pas celle d’un hôpital français parisien. Parlant la même langue étrangère il devient à son tour moins étranger. Ainsi que le remarque Peneff33, les professionnels issus d’autres cultures ou ayant pratiqué à l’étranger, d’une part évitent plus que les autres malentendus culturels et transgression de tabous et obtiennent d’autre part plus facilement l’adhésion et la coopération des publics étrangers. Ils font preuve de plasticité, de capacité à s’adapter à d’autres référentiels et à changer de codes de communication. Coopération et communication dans la prise en charge. La famille, sinon le patient directement, dispose d’informations mais aussi de capacités déductives que ne possèdent pas les médecins mais sur lesquels ils cherchent à s’appuyer. Les deux parties coopèrent de fait, mais de manière et avec un succès variables. C’est par a l connaissance intime de l’état habituel mais aussi du passé du patient que la famille peut orienter correctement le médecin. Inversement le médecin peut diagnostiquer parallèlement au motif initial de visite aux urgences d’autres maux qui étaient passés inaperçus de la famille. Cette coopération a des aspects formels (techniques et grille d’entretien de la part des médecins) et informels. Son importance se signale douloureusement lorsqu’elle n’opère pas. Sous ce rapport les médecins font part de leur gène lorsqu’ils examinent des patients qui ne parlent pas et dont les parents ne partagent aucune langue commune. « J’ai l’impression de faire vétérinaire » disait, désolée, une médecin auscultant une fillette mutique et fébrile dont les parents, chinois, ne parlaient pas du tout le français. Pour s’assurer de leur compréhension du diagnostic et du traitement, elle mobilisera l’équipe et l’un des médecins appellera finalement, à minuit passé, à Marseille, un ami de cette famille parlant à la fois le chinois et le français, pour qu’il fasse la traduction. Dans la relation au patient, la communication d’une part, l’accès à des informations biographiques et culturelles d’autre part sont médicalement centraux. Non seulement les professionnels de santé s’appuient beaucoup sur le dire des accompagnants 33 Peneff 2000. 59 pour poser le diagnostic et le traitement mais ils comptent sur eux tout autant pour réaliser la suite du traitement à domicile. Ainsi il y un relais familial à la prise en charge hospitalière, lequel suppose un seuil minimal d’échange et d’adhésion de part et d’autre. En terme de proximité, géographique, sociale, culturelle, si éloignée que soit la famille, elle reste le premier assistant du médecin et le dépositaire profane d’un savoir minimal qui doit lui permettre de donner suite au traitement et de repérer les changements dans l’état de santé de l’enfant. 60 VI. ART ICULAT ION AUX AUT RES ACT EURS EN SANT E Orientation et articulation à d’autres services Orientation aux urgences par un acteur de santé L’étude des carnets de santé montre qu’une grande partie des patients vivant à proximité de l’hôpital fréquente les Permanences Maternelles et Infantiles (PMI). Interrogés sur leur venue aux urgences plutôt qu’à la PMI, les parents invoquent trois raisons principales : la PMI les a orientés vers les urgences ; la PMI est fermée au moment de la visite (soir, fin de semaine) ; elle n’a pas su traiter un problème de longue haleine ou récurrent. La PMI représente sous cet aspect une ressource médicale, qui est utilisée par une partie des patients qui viennent également aux urgences. Mais ayant principalement fonction de prestataire de prévention, elle réalise peu d’ordonnance et encore moins d’actes. Il arrive donc souvent que ce soit la PMI qui oriente les patients vers l’hôpital, voire vers les urgences directement, faute de pouvoir diagnostiquer et soigner elle-même. Orientent également vers les urgences de préférence à d’autres acteurs de santé les pompiers, qui transportent pour plus de sûreté les enfants systématiquement aux urgences, les médecins référents du SAMU qui répondent aux appels téléphoniques du 15 et police-secours. De la proximité Tous les maux ne sont pas en relation avec le bassin de santé de l’hôpital. Les nombreux patients qui sont orientés aux urgences par un autre acteur de santé, qu’il s’agisse des PMI, médecins de garde, du 15 ou du dernier médecin rencontré révèlent les circuits d’orientation que différents services font emprunter à leurs patients, selon des logiques propres mais non systématiquement géographiques. Prime parfois la proximité au lieu de résidence, parfois la proximité entre les deux services (par exemple PMI de l’hôpital orientant vers les urgences du même hôpital, indépendamment du lieu de résidence du patient), parfois l’efficacité présumée de ce service des urgences par rapport à un autre, parfois l’orientation correspond au seul service connu par ce prestataire pour telle spécialité (urgences pédiatriques, ophtalmologie, dermatologie, cancérologie, etc.). Si les bronchiolites et autres épidémies saisonnières signalent des bassins épidémiologiques locaux, les maladies exotiques et tropicales des populations étrangères vivant en France ou des touristes marquent quant à elles l’internationalité des identités et des publics et opèrent un lien entre le local et le mondial. Le fort taux de population habitant hors de Paris dit le lien et la différence entre le municipal et le local ; les pratiques révèlent l’inadéquation des frontières communales administratives avec ce qui fait proximité pour les individus. 61 Les quelques patients qui viennent d’autres régions (Chartres, Saint Brieuc, Aix, etc.) disent la tension entre sectorisation d’un bassin de santé et spécialisation attractive pour des problèmes particuliers et complexes. La spécialisation, corrélée à la réputation du service spécialisé, donne aux différents hôpitaux une position quasi monopolistique pour certaine pathologie, qui amène les familles et les médecins de la France entière à les fréquenter quelle que soit la distance entre ce lieu hautement spécialisé (et donc le plus approprié à la pathologie) et le lieu de résidence du patient. Les arrivées couchées amenées par les pompiers, le SAMU le SMUR et policesecours à la suite d’un accident sur la voie publique indiquent la différence entre proximité au patient et proximité à la résidence. Ils démontrent la mobilité quotidienne des personnes qui, habitant par exemple Pontoise, ont un accident Place de la Nation… Les services d’urgences ignorent dans la majorité des cas quel sera e l suivi de l’enfant hors des murs et la réalité de leur orientation vers d’autres acteurs de santé. L’hospitalisation est par excellence le circuit que le service suit le mieux. C’est bien souvent par le service que le transfert est effectué. Les médecins en charge du dossier de l’enfant communiquent avec ceux qui prennent le relais de sa prise en charge à travers l’hospitalisation. Ce sont des patients dont le service peut connaître le circuit de soin après son séjour aux urgences. Les rendez-vous pris aux urgences sont répertoriés et ceux au sein de l’hôpital peuvent être retracés, mais ils ne concernent qu’une minorité de patients. L’essentiel des patients en revanche ressort avec une ordonnance et une injonction verbale à consulter chez divers médecins. Mais on ignore à quel point les ordonnances sont converties en traitement par les familles et dans quelle proportion l’orientation vers d’autres médecins est suivie. Seuls les quelques cas de retour aux urgences pour des maux qui apparaissent dans le dossier de l’enfant et qui avaient été traités précédemment indique une mauvaise observance des traitements et de l’orientation. Dans l’ensemble, ainsi que les professionnels des urgences le disent volontiers, les urgences ne sont pas un lieu favorable au suivi des patients ou au contrôle de l’amélioration de leur état de santé. Il s’agit fondamentalement d’un lieu de l’intervention et de la délégation de la prise en charge et du suivi à d’autres acteurs (l’hôpital, la médecine de ville, les parents). La crise du logement Les services tendent à défendre le principe de la sectorisation en privilégiant les personnes du quartier et de l’arrondissement et en renvoyant les autres, en particulier ceux qui viennent d’autres communes, vers d’autres établissements. La politique du service 2 est d’accepter autant que possible les patients qui sont hospitalisés ailleurs mais sont du quartier et de transférer vers un autre hôpital ceux qui sont déjà là mais n'habitent pas le quartier. L’objectif est de privilégier le local, d’éviter l’attente et de garder les patients dans le service le moins de temps possible. Le service 1, en revanche, rencontre plus de difficulté à obtenir des transferts et tend plus souvent à garder les patients aux urgences en attendant de pouvoir les 62 hospitaliser, au sein même de l’établissement ou ailleurs mais plus tard. Ainsi, le temps passé dans le service dépend aussi du type d’articulation aux services d’hospitalisation et de la politique de prise en charge des services. Un afflux de faible importance laisse toujours craindre un débordement en cas d’arrivées massives supplémentaires (indigestion générale dans une cantine scolaire par exemple), mais s’expérimente plus souvent dans le service 1 que dans l’autre. Cette régularité des situations limites l’amène à inscrire des phénomènes d’ajustement plus ou moins formels (évaluer et annoncer l’attente par exemple) qui deviennent plus routiniers. Dans les faits, lorsque le public arrive, il n’est jamais renvoyé sur le moment ; tout au plus est-il dissuadé de rester lorsque les temps d’attente deviennent très importants. C’est au moment de l’orientation et du suivi, après la consultation, que le relais hors des murs est mis en place. Le rendez-vous de contrôle est à prendre dans un autre hôpital ou l’hospitalisation est déroutée, à condition qu’il y ait de la place ailleurs. Une infirmière appelle cette pénurie de lits la crise du logement. Il faut alors convaincre d’autres hôpitaux d’accepter les patients qui sont d’ores et déjà dans un hôpital, quoi qu’au service des urgences, dans un contexte de surpeuplement qui touche aussi ces hôpitaux. Face au problème des hospitalisations et des transferts, qui ressemble souvent au jeu des chaises musicales, les professionnels se désolent : « on ne peut pas mettre tout le monde là où il faudrait, surtout cette année ». En général, la priorité est donnée au rapprochement du domicile, ce qui est loin d’être toujours possible. Lorsqu’un enfant des urgences doit être hospitalisé, se met en place une cellule téléphonique jusqu’à négocier un lit quelque part. Le cas se complique encore lorsqu’il faut trouver un service spécialisé, car les possibilités se restreignent considérablement. Pour certains cas, seul un service existe sur Paris. Parfois aucun ne peut recevoir immédiatement un patient dont la prise en charge est urgente… Ainsi que le disait une infirmière, un enfant qui est pris en charge aux urgences, même s’il a besoin d’être transférer dans un service hospitalier, est considéré comme provisoirement suivi. Les urgences ont souvent fonction de zone de transit médicalisée en attendant une place, ce qui peut prendre parfois plusieurs jours (« au moins ici je peux le surveiller, lui passer une perf »). Elles sont de fait une variable d’ajustement, une solution de souplesse face à la « crise du logement ». Les cas qui posent le moins de problème sont l’orientation vers des services spécialisés, de jour, en semaine. Les cas les plus difficiles, l’orientation spécialisée la nuit, le week-end. 63 CONCLUSION Si « le fait majeur de l’hôpital au XXe siècle est qu’il ouvre ses portes à tous, le trait commun des hôtes n’est plus la pauvreté mais la maladie34 », les urgences en sont à la fois l’expression même et le contre-exemple. C’est l’ambiguïté de sa mission et la difficulté de faire coïncider demande de la population et offre de soin en France qui nous conduit à interroger le déroulement et les tenants des rencontres entre public et services d’urgences. Si l’urgence vitale immédiate constitue l’extrême justification du service des urgences et l’enfant bien portant l’extrême contresens de sa mission, l’éventail des cas rencontrés fait subtilement intervenir toutes sortes d’éléments qui versent plutôt d’un côté ou de l’autre, parfois simultanément… Au sein d’une même équipe, les professionnels ne partagent pas toujours la même définition de l’urgence. Le constat du refus de la population d’appliquer systématiquement les règles de la complémentarité des prestataires de santé (médecine de ville, généraliste ou spécialisée, hôpital, urgences), édictées par chacun des services indépendamment des autres, aboutit parfois à un fossé entre les attentes et usages des uns, l’organisation et la réponse des autres. Pourtant, de fait, la rencontre entre les urgences et son public parvient à s’opérer et une prise en charge médicale à s’amorcer, en situation, mais par ajustement successif des positions de chacun en un exercice recommencé à chaque nouvelle admission. Les urgences sont le lieu d’une négociation toujours recommencée entre un service parfois inadapté à son public et un public parfois perçu non comme usager mais comme resquilleur. De fait, des admissions jusqu’à la sortie, l’itinéraire du patient et de ses accompagnants passe par une longue et diverse série d’évaluation. Evaluation de la gravité du mal, évaluation de l’état d’esprit du patient et des accompagnants, des capacités de nuisance ou de concours de ces derniers, des capacités d’absorption du service minute par minute, des moyens nécessaires, de la douleur, des examens à faire, de la maladie puis du traitement, des capacités des accompagnants à le mener à bien. Parallèlement le service doit à la fois s’organiser de la présence des patients, anticiper et effectuer son orientation, dans un contexte ou les places manquent régulièrement. Nouvelles évaluations, nouveaux ajustements pour articuler le séjour aux urgences à d’autres prises en charges réalisent l’interface entre le service et l’extérieur. L’histoire personnelle et médicale, l’inscription locale et culturelle, les ressources et les motifs qui amènent les patients aux urgences permettent de situer la relation de soin hospitalière dans un contexte individuel plus large qui lui donne une perspective. L’espace et le temps de cette prise en charge hospitalière, d’une étape et d’une pièce à l’autre, les contraintes et aménagements du personnel et des familles donnent la mesure de la prise en charge telle qu’elle est expérimentée concrètement par ses acteurs, qui sont au minimum le patient, l’accompagnant et le professionnel. Chacun, pris dans un tissu de droits, de devoirs, de contraintes, de relations et de valeurs propres se rencontre autour d’une expérience nécessairement partagée. 34 op.cit. 64 La façon dont professionnels et populations négocient leurs stratégies respectives et coopèrent et agissent, ensemble et séparément autour du patient colore la compréhension qu’on peut avoir du déroulement de la prise en charge médicale. L’entretien, mais aussi le relais à la parole de la part des personnels soignants qui l’entendent, selon la relation qui s’instaure avec les familles, les compétences langagières et les stratégies des deux parties, intègrent et excluent différents aspects du contexte familial dans lequel s’inscrit pourtant la prise en charge. Si le patient est d’abord concerné par son état médical, c’est bien son entourage qui doit s’organiser pour intégrer la prise en charge à sa vie quotidienne, tandis que le service en orchestre les étapes. Articuler les exigences de la prise en charge aux contraintes des familles et du service est la condition à laquelle chacun sacrifie, de fait, plus ou moins, pour la mener à bien, moyennant ajustements et des compromis. 65 ANNEXE 0 Bibliographie indicative des ouvrages cités Actes de la recherche en sciences sociales, n°143, juin 2002, « La “ distance au rôle ” en salle d’opération » ; « la gestion des rendez-vous dans un service médical spécialisé », BARBOT, Janine ; DODIER, Nicolas, “ L’émergence d'un tiers public dans le rapport médecin-malade l'exemple de l'épidémie à VIH ” in Sciences sociales et santé. Mars 2000, vol. 18, n°1, CICOUREL Aaron, Le Raisonnement médical, Paris, Seuil, 2002, CORBIN A, Le miasme et la jonquille, Paris, Aubier, 1982, Cahiers de la sécurité intérieure, « Les Métiers de l’urgence », n°22, 1995 DODIER, Nicolas, L’expertise médicale, essais de sociologie sur l’exercice du jugement, Paris, Métailié 1993, DOUGLAS Mary, De la souillure (études sur la notion de pollution et de tabou), Paris, La Découverte, 1992 (1967), FASSIN Didier / Coor. Les figures urbaines de la santé publique : enquête sur des expériences locales. Paris, La découverte, 1998, FREIDSON Eliot La Consommation Médicale Paris Payot 1984 patients view of medical practice, New York Aldine publication company 1970 medical work in America, New Haven, London, Yale University press 1989, GOFFMAN Erving, Stigmates, Paris, ed. de Minuit, 1977, GOFFMAN Erving Asiles, collection le sens commun, aux Editions de Minuit, Paris, 1979, GOFFMAN Erving, Façons de parler, Paris, Editions de Minuit, le sens commun, 1987, GOFFMAN Erving, La Mise en scène de la vie quotidienne, T.1 La Présentation de soi, T.2 Les Relations en public Paris, Editions de Minuit, le sens commun, 1973, GOFFMAN Erving, Les Rites d’interaction, Paris, Editions de Minuit, le sens commun, 1974, JOSEPH, Isaac et al., Les métiers du public, les compétences de l'agent et l'espace de l'usager, CNRS, 1995, JOSEPH Isaac (sous la direction de) GOFFMAN E. : « Calmer le jobard: quelques aspects de l'adaptation à l'échec », in Le Parler frais d'Erving Goffman, Editions de Minuit, Paris, 1989 LE QUELLEC Stéphanie, histoire des urgences à Paris de 1770 à nos jours, thèse pour le Doctorat en Médecine, Université Denis Diderot, Paris VII, 2000, LIPSKY Michael, Street level bureaucracy, Russel Sage Foundation, New York, 1980, MOULINIER Pascale « travail et compassion dans le monde hospitalier, in cahiers du genre n°28, la relation de service, regards croisés, 2/2000, PENEFF, Jean, L’Hôpital en urgence, Paris, Métailié, 1992, PENEFF, Jean, Les Malades des urgences, Paris, Métailié, 2000 PERRAUT SOLIVERES Anne, Infirmières, le savoir de la nuit, Ed PUF-Le Monde, Coll. Partage du Savoir, 2001, 66 POUCHELLE, Marie-Christine “ Transports hospitaliers, extra-vagances de l'âme ”.Paris, 1995.- P. 247-299.- Extr. de :Gestions religieuses de la santé / dir. Françoise LAUTMAN, Jacques MAITRE.- Paris, L'Harmattan, 1995, SCHMIDT Valérie, Motivation des personnes venant consulter spontanément au service des urgences de l’hôpital de Versailles, Thèse pour le diplôme d’état de Docteur en Médecine, Université René Descartes, Paris, 1995, VEGA Anne, Une ethnologue à l'hôpital. L'ambiguïté du quotidien infirmier, Paris, Editions des archives contemporaines, 2000, VIGARELLO G., Le propre et le sale. « L'hygiène du corps depuis le Moyen-Age », Paris, Le Seuil, 1985, VIGARELLO G., Le sain et le malsain ? « Santé et mieux-être depuis le MoyenAge », Paris, Le Seuil, 1993, 67 ANNEXE1 Avertissement La présente enquête ayant pour objet les conditions empiriques de la prise en charge médicale aux urgences pédiatriques, le parti méthodologique a été de travailler sur la base d’observations in situ en recherchant d’abord des situations de rencontre entre le public des urgences et les professionnels qui y exercent. Cette option, loin des approches institutionnelles ou statistiques, porte en elle les limites de ses avantages. Quoi qu’encadrée par une problématique, et quelques hypothèses préalables, elle laisse le fil d’interaction s’imposer et guider en quelque sorte le regard du sociologue. Elle se donne la possibilité de percevoir des phénomènes, des processus, des situations, des moments imprévus, négligés, discrets. Mais livrant ses observations selon un canevas préalable lâche et sur la base de deux terrains d’observation, parisiens l’un et l’autre, elle reconnaît qu’un ailleurs aurait peut-être livré d’autres processus et que l’observable n’est pas tout. D’autres travaux sont à développer, sur l’histoire des établissements et l’état de l’institution elle-même, sur la façon dont l’offre de soin se répartit et se rend disponible sur le territoire, sur le coût réel de la santé selon les ménages, sur ce qui fait santé ou morbidité, sur la façon dont la population perçoit les possibilités de prévention, de soin et d’accompagnement qui existent et sur leur adéquation avec les besoins de cette population. Présentation de l’approche On a pris le parti, pour présenter cette étude, de privilégier la lisibilité des processus à l’œuvre lors de la rencontre entre population et professionnels des urgences. A une entrée par type de variation, on a préféré une entrée par moments-clefs de la prise en charge, afin de restituer le contexte et la logique des différentes situations observées. Dans la mesure où les patients ne suivent pas tous les mêmes étapes de l’admission à la sortie, où ils n’ont pas la même carrière et où ces moments n’ont pas tous le même intérêt pour notre étude, ils ne correspondent pas tant à l’enchaînement chronologique qui conduit de l’arrivée à la sortie, qu’à des séquences où se mettent en scène tout particulièrement les procès qui définissent ces conditions de prise en charge. Par cette option on espère montrer à la fois les facteurs qui interviennent sur la prise en charge, leur manifestation et les interactions par lesquelles ils modèlent transforment le déroulement du séjour. On aura compris que nous accordons une place prépondérante dans cette étude à ce qui se réalise dans le cours d’action, c’est-à-dire lors des échanges. A la différence de travaux statistiques sur l’origine, la culture ou les ressources des protagonistes, nous nous sommes intéressés à ce qui se produit plus qu’à la collecte d’hypothétiques déterminants sociaux. Les deux approches sont d’ailleurs complémentaires. 68 Recherchant ce qui peut faire varier les conditions de la prise en charge au sein d’un service d’urgences, on s’est montré attentif à l’ensemble des signes de réaction d’une part (exaspération, colère, soulagement, incompréhension, solidarité, empathie, connivence, défiance) et aux situations problématiques ou heureuses par rapport à une ligne médiane que l’on peut concevoir comme le « bruit de fond » du service. S’intéressant autant aux conditions d’exercice qu’aux conditions de séjours, convaincus que l’ensemble se distingue des parties et que l’un et l’autre aspect interagissent, on a observé parallèlement le séjour des personnes et l’activité du service. On a passé du temps auprès des patients mais aussi auprès des professionnels (médecins chirurgiens et infirmiers), observé la scène mais aussi les coulisses. Travaux de référence On s’est appuyé tout particulièrement pour cette enquête sur les travaux de Jean Peneff, concernant l’approche de l’hôpital, de son fonctionnement, de ses publics et de son accueil à travers l’observation ethnographique. Les réflexions qui concernent les ajustements et coopérations, les perspectives et d’une façon générale les grilles de lecture des interactions à l’hôpital ont pour base l’ensemble des travaux d’Erving Goffman. Les recherches de Aaron Cicourel sur l’analyse microsociologique des discours et des situations, appliquées au milieu médical, Les métiers du Public, d’Isaac Joseph sur les interactions entre professionnels et public en face à face et Street level bureaucracy, de Michael Lipsky, concernant les interactions de guichet, les ouvrages et articles de Nicolas Dodier et Didier Fassin, sur la médecine et de Marie Christine Pouchelle sur la symbolique hospitalière ont également été mis à contribution. On pourra se reporter aux ouvrages de Anne Perraut Soliveres et Anne Véga concernant les coulisses du travail hospitalier notamment celui des infirmières et aides-soignantes. 69 ANNEXE 2 Quelques descriptions et études de cas L’hydrocèle ou la consultation de chirurgie esthétique Il s’agit d’un jeune enfant amené par ses parents à cause d’une hydrocèle (de l’eau dans les testicules). Le médecin considère d’emblée l’absence d’urgence et l’ancienneté (relative, c’est-à-dire que l’hydrocèle n’est pas apparue la veille) de l’hydrocèle. Les parents d’expliquer qu’ils s’inquiètent de l’aspect de leur enfant, partent en vacances en bord de mer et auraient souhaiter faire opérer leur enfant avant leur départ. Le médecin déduit que compte tenu des délais préopératoires chez un spécialiste ils espéraient faire opérer l’enfant immédiatement afin qu’il soit remis au moment de partir en vacance. Le pédiatre consulté auparavant par les parents refuse d’intervenir et les aurait enjoints à consulter un autre médecin pour un second avis, ce qu’ils font en venant aux urgences. Le médecin, agacé, leur répond qu’il ne s’agit pas d’une urgence, que cette hydrocèle ne doit pas être traitée pour l’instant, qu’elle disparaîtra sans doute d’elle-même avec la croissance de l’enfant et qu’ils pourront toujours reconsulter un pédiatre quand l’enfant aura quatre ans si l’hydrocèle n’a pas diminué. Les parents insistent : « mais nous, on préfère l’opérer maintenant et on n’en parle plus ». Le médecin : « mais une opération est inutile ; ce n’est pas bon pour l’enfant ; en plus ça ne servirait à rien, votre enfant va très bien. Il ne faut pas l’opérer, il faut attendre qu’il grandisse ». Les parents : « Avec ça !? » Le médecin « oui… ce n’est pas grave ». Les parents argumentent « Mais quand même, c’est pas normal, ça » Le médecin leur dit de repartir chez eux, qu’il ne fera rien, que l’hydrocèle est inoffensive et qu’il faudra envisager un traitement dans plusieurs années si elle ne disparaît pas spontanément. Les parents demandent alors un certificat médical qui interdise la plage à l’enfant et permette le remboursement des billets d’avion. Le médecin refuse et dit qu’il n’y a aucune contre indication médicale à aller à la plage. Les parents demandent alors un bon de présence aux urgences. Second refus. Les parents repartent mécontents. Le médecin est convaincu que le seul motif de ces parents était de donner à leur enfant une apparence normale pour la plage. Il considère que les motivations parentales ne sont pas en faveur de l’enfant mais de leur propre confort à montrer un enfant normal. Il s’indigne qu’on impose à un enfant des heures d’attentes et d’examens, voire une opération chirurgicale, inutiles. Il considère que ces parents ont cherché à resquiller, à contourner le système de santé et à court-circuiter le pédiatre et les services ad hoc pour leur propre idée sur ce qui convenait de faire. Il est convaincu que ces parents consulteront d’autres médecins, dans d’autres urgences, jusqu’à obtenir ce qu’ils veulent, malgré l’intérêt de l’enfant. Il justifie son attitude et le refus de certificat par cette phrase « le crime ne paie pas ! ». 70 L’attelle : mercredi, 11h 30 interaction à quatre (la jeune fille, l’homme, l’infirmière et le médecin) Un homme d’environ quarante-cinq ans amène une « grande » de 15 ou 16 ans qui s’est cassé un orteil. L’homme et la jeune fille attendent dans un « box » c’est-à-dire une salle de soin, d’environ 6 m² avec une paillasse, des produits et du matériel médical, un évier. Elle est assise dans un fauteuil roulant. Un médecin demande à l’infirmière de faire une sorte d’attelle spéciale pour les petits os des pieds, c’est-à-dire un bandage de l’orteil cassé avec l’orteil voisin. Infirmière : « (à la jeune fille)Bonjour ! (à l’accompagnant) Bonjour, monsieur. Le docteur vous a dit ? Donc l’orteil, le petit (elle montre la radio) est cassé, donc on va mettre une attelle. A la jeune fille. « Ça va ? Comment tu t’es cassé l’orteil ? » La jeune fille, en riant : « Je me suis cogné contre le trampoline, je sais pas comment j’ai… » Infirmière, à l’accompagnant : « Vous êtes le père ? » L’homme : « non ». Infirmière : « L’oncle ? » L’homme : « non plus ». Infirmière : « Bon… » L’homme : « on aimerait bien sortir ». L’infirmière : « oui, je lui fais…. Et elle pourra sortir ». L’infirmière place les pieds de la jeune fille sur les reposoirs du fauteuil « ça ira mieux comme ça ». Et manipule le doigt cassé et l’orteil voisin, elle les bande ensemble avec une bande élastique épaisse et rigide. Le soin bouge l’os cassé. La jeune fille : « ça fait mal ! L’infirmière : « ah oui, par contre ça va faire mal ; il faut toucher à l’orteil pour le faire tenir avec l’autre orteil ». La jeune fille grimace de douleur mais sourit. Le soin dure moins de deux minutes. Elle remercie l’infirmière. Une fois le pansement terminé : L’homme : « et il faut le changer ? » L’Infirmière : « non, pas la peine » L’homme : « Ah bon ! On ne change pas le pansement ? ! ». L’Infirmière : « Ce n’est pas un pansement, c’est une attelle » L’homme : « On m’avait dit, le docteur m’avait dit, il nous avait bien dit qu’elle aurait une attelle. Ça, c’est pas une attelle ». L’Infirmière : « Vous voulez dire une attelle là, en acier ? mais vous voyez c’est trop grand pour le pied. Pour les orteils on ne prend pas une attelle en métal. On colle ensemble deux orteils et ça fait une attelle. Sinon elle ne pourrait pas marcher » L’homme : « Oui mais le docteur avait bien dit une attelle ». L’Infirmière : « C’est ça, l’attelle, monsieur ». L’homme : « Comment elle fait pour se laver ? » Infirmière : « pas le pied ». La jeune fille : « Mon frère s’est cassé souvent le pied il m’expliquera ». L’homme : « mais il faut qu’elle se lave quand même ». Infirmière : « Tu fais attention, pas d’eau sur le bandage. Si… si vraiment il commence à partir, ou il est mouillé, tu vois, tu montres à ton médecin et à ce moment là il le refera, mais normalement ça tient bien. » L’homme : « Vous ne lui donnez rien ! ? » Infirmière : « non, ce n’est pas nécessaire ». 71 L’homme : « Une pommade ? » Infirmière : « non rien ». L’homme : « Mais elle a mal ». Infirmière : « C’est normal. Elle s’est cassé le pied ». A la jeune fille : « Tu veux quelque chose ? On t’a donné un Doliprane en arrivant ? » La jeune fille : « euh, non… » Infirmière : « Tu avais mal en arrivant ?» La jeune fille : « Non pas trop ». Infirmière : « Bon je t’apporte un Doliprane et après tu pourras partir ». L’homme maugrée. L’infirmière sort et me dit : « quand ils arrivent on essaie d’évaluer leur tolérance à la douleur ; là, elle n’avait pas mal. Mais maintenant elle a mal ». L’infirmière apporte un Doliprane. L’homme : « c’est tout ? Elle a pleuré ! Elle a très mal, là ! Vous lui donnez rien d’autre ? Une pommade ? » Infirmière : « Non monsieur, je vous ai expliqué, une pommade ça ne sert à rien. Parce que vous voyez, l’orteil est cassé… » L’homme : « Non mais ça j’ai compris, c’est pour, parce qu’elle souffre, et le docteur avait dit une attelle ». L’infirmière : « Elle prend un Doliprane quand elle a mal, pas plus de quatre par jour, c’est tout ». 72 Un circuit de santé parmi d’autres Un enfant de sept ans arrive pour un érythème (des petits boutons sur le corps). Il est d’abord allé à la consultation de dermatologie de Saint Louis, puis en ophtalmie aux 15/20 qui l’a envoyé dans l’hôpital, mais en consultation et non aux urgences. Sa mère semble avoir des difficultés de compréhension. Elle ne paraît pas du tout inquiète. Ils sont d’origine algérienne ; elle ne parle pas très bien le français et l’enfant ne parle pas du tout. La mère s’adresse à son fils en français puis en arabe. L’enfant se laisse faire et obéit à sa mère mais ne répond pas. L’enfant est déshabillé pour l’examen. Il dégage une forte odeur et semble ne pas avoir été lavé depuis plusieurs jours. Son nombril est très sale, de même que ses vêtements, en particulier ses chaussettes. L’interne qui l’ausculte ne comprend d’abord pas l’origine de l’érythème. Elle demande l’avis d’un médecin, qui en demande un autre, qui diagnostique une gale. Chacun se rend rapidement vers un évier pour se savonner les bras et les mains. L’interne explique son diagnostic à la mère, qui ne montre aucune réaction et semble ignorer soit le terme « gale » soit la maladie elle-même. Le médecin prescrit une crème et des fumigènes désinfectants et explique à la mère les règles d’hygiène à respecter pour désinfecter la maison. Elle répète et reformule plusieurs fois ses conseils mais laisse partir mère et enfant sans être convaincue d’avoir été comprise. Elle me dit que les cas de gale sont très rares aux urgences pédiatriques. Ce cas nous montre d’une part un circuit de santé long et stérile, la coproduction d’un diagnostic entre professionnels, les difficultés à se faire comprendre et les arbitrages pragmatiques qu’il faut faire au moment de la sortie. Drépanocytose Un cas de drépanocytose sur une enfant de quatre ans, noire, prise de crampes, de douleurs aux jambes, fébrile, très endormie ; sa mère, très inquiète, la veille. L’enfant a reçu un comprimé antalgique très puissant deux heures auparavant qui l’a faite dormir. L’effet diminue, elle s’éveille et souffre beaucoup. Elle est sous perfusion. Il faut faire hospitaliser l’enfant mais le service qui doit l’accueillir ne peut la recevoir avant plusieurs heures, en attendant, elle reste aux urgences « parce qu’ici c’est mieux, on peut la surveiller s’il arrive quelque chose » explique l’infirmière. L’enfant est très constipée. Son ventre est gonflé et elle ne parvient pas à se libérer malgré l’anticonstipant qu’elle reçoit. Il faut la faire boire et manger mais elle n’a pas d’appétit. Bouger, se redresser pour manger la fait souffrir. Enfin on diagnostique un asthme chez l’enfant. On la change de salle pour libérer le box de réanimation où elle attendait la décision de transfert prise par le médecin : « On la met au fond, comme ça elle est moins dérangée par les va et vient et pour nous aussi par ce que comme ça, on met près de l’entrée les nouveaux patients auxquels on donne les soins, ça fait moins de marche pour nous». La douleur nécessite de la morphine, dont ne dispose pas le service ce qui accélère les transferts et l’hospitalisation. 73 Urgence psychiatrique et difficultés de transfert spécialisé Un samedi soir, vers 20 heures, un enfant marocain de quatorze ans (un « grand », donc) est amené, agressif, en ambulance. Il s’est auto-mutilé avec un couteau avec lequel il a aussi menacé sa mère. L’enfant était arrivé une première fois, plus tôt dans la soirée ; le service lui avait trouvé une place dans un autre hôpital où il est amené avec sa mère en ambulance. Là-bas son transfert est finalement refusé sans que les urgences en connaissent la raison et il est ramené en ambulance au service. Les coups de téléphones se multiplient pour le faire admettre ailleurs et trouver un pédopsychiatre, mais en vain. Le cadre de garde réalise alors qu’il n’y a pas d’urgences psychiatriques pour les enfants de moins de 15 ans à Paris, hors le service n’est ni prévu ni équipé pour en recevoir. Après une longue séance d’appel aux autres services de Paris, il s’avère que nul part on ne veut ni l’accueillir ni l’examiner. Le service d’urgences psychiatriques des patients de plus de quinze ans refuse de l’admettre en raison de son âge (14 ans), ce qui provoque l’indignation des professionnels (« pour quelques mois ! » ; « quand je pense que nous on prend tout le monde et qu’ils jouent sur le règlement ! »). Le personnel est catastrophé (l’enfant est violent et assez fort pour devenir difficile à maîtriser) et indigné, non de l’attitude de l’enfant mais de son renvoi des autres hôpitaux et de leur refus de l’accueillir. En particulier, ils mettent en cause, plus que le refus téléphonique de l’accueillir, le fait d’avoir obligé l’enfant et sa mère à se déplacer dans Paris, de nuit, plusieurs fois, inutilement : « une fois qu’il est là, l’enfant, tu le prends, tu ne le renvoies pas comme ça, dans cet état ! ». L’enfant pose plusieurs problèmes au service, qui va s’adapter en conséquence : il est agressif donc pose un problème de sécurité dans le service. Il est grand mais encore dans la tranche d’âge de l’hôpital, cependant il ne souffre pas de quelque chose que ces urgences peuvent prendre en charge. Au dehors, il n’existe pas de structure pour le prendre en charge. Décision est prise de le garder. Après avoir mordu une infirmière, il est finalement sédaté de force (par injection dans la fesse) et restera en observation jusqu’au lendemain matin où rendez-vous est pris, dans l’hôpital même, avec un psychiatre, à charge pour ce dernier de s’occuper de son admission ensuite dans un service spécialisé. 74