Dr Geneviève Dechêne Médecin de famille Verdun Membre de l'équipe Soins palliatifs/oncologie CH / CLSC Verdun Directrice scientifique du Site Internet Palli-Science Continuum de soins aux patients atteints de cancer: 7 phases pour le médecin en 1e ligne (CSSS 03 Verdun) - phase de détection / dépistage - phase de d'investigation et de référence - phase de diagnostic - phase de traitement - phase de surveillance après traitement - phase de récidive possible ou démontrée - phase palliative Le continuum de soins aux cancéreux…jusqu’aux soins palliatifs Idéalement, le malade devrait avoir un suivi longitudinal par son médecin de famille, peu importe le stade de sa maladie et la complexité des traitements oncologiques en cours: ne pas perdre de vue le patient. Lors d’un nouveau problème, le malade atteint de cancer devrait pouvoir voir son médecin rapidement, au cabinet ou à domicile: OPEN ACCESS = confiance Continuum de soins en cancer: un travail d'équipes, de plusieurs équipes Continuum de soins en cancer: équipe avec tous les spécialistes 3- Prise en charge par l'équipe de 2e et de 3e ligne (oncologues, chirurgiens, radio-oncologues, infirmières pivot en oncologie, nutritionnistes, psychologues, etc) pour la prise en charge du diagnostic et du traitement d'un cancer tout en gardant le lien avec le médecin de famille: rapports de consultations et tous les rapports d'imagerie et labos de façon SYSTÉMATIQUE. 4- Suivi conjoint après traitement par les équipes de 1e ligne (médecin de famille, infirmières GMF et de CLSC) et de 2e ligne (infirmières pivot oncologie): délégation précise du suivi sérié et détection des possibles récidives Continuum de soins en cancer: équipes 5- Détection rapide des récidives lorsqu'elles se présentent et la référence pour un possible traitement: accès OUVERT du médecin de famille mais aussi du spécialiste pour obtenir une consultation et/ou imagerie. Systèmes de communication rapides et efficaces (infirmières pivot) qui respectent l'horaire du médecin de famille. 6- Suivi conjoint du patient en phase avancée de cancer: communications entre l'équipe de 2e ligne et le médecin de famille qui effectue un suivi palliatif (soulagement des symptômes, traitements oncologiques palliatifs). 7- Suivi palliatif par le médecin de famille et/ou l'équipe de soins palliatif régionale jusqu'au décès Le rôle du médecin de famille: les délais d'investigation et de référence ? Connaître les délais acceptables d'investigation et de référence en spécialité selon le cancer (Palli-science) Travailler en collaboration si nécessaire avec une clinique réseau (fonction liaison) pour respecter ces délais que ce soit pour un patient orphelin ou un patient non orphelin: il ne devrait pas être nécessaire d'envoyer aux urgences un patient stable pour obtenir une référence plus rapide en spécialité ($, stress, risque infectieux, ...) Le continuum de soins aux cancéreux…jusqu’aux soins palliatifs Le médecin de famille devrait posséder des connaissances de base dans le soulagement des douleurs et des principaux symptômes retrouvés en phase avancée de cancer. Il devrait avoir accès à l'expertise de l'équipe de soins palliatifs de sa région: consultations, transferts, mentorat, suivi conjoint, etc. Formation des étudiants en médecine et des médecins de famille en continuum des cancers Palli-Science: site québécois de formation médicale continue en oncologie et en soins palliatifs de la maison Victor Gadbois/ reconnu par le MSSS Palli-science: un site québécois Site Internet d'oncologie de 1e ligne et de soins palliatifs dont plusieurs sections sont dédiées à la formation et à la communication entre les professionnels (pharmaciens, médecins, infirmières) Quant l’oncologue... Confirme l’inefficacité des traitements oncologiques. Vous remercie de reprendre le patient…. La suite est notre responsabilité Les soins palliatifs par le médecin de famille- CSSS Verdun Suivre notre patient :Au cabinet et à domicile Sinon, transfert ou suivi conjoint de notre patient à un autre médecin de famille capable d'assurer la prise en charge en 1e ligne de ce type de cas - A domicile, en collaboration avec l'équipe de maintien à domicile de son CLSC: exiger des infirmières pivot formées en soins palliatifs pour ces cas mais offrir en échange une garde médicale 24h comme on le fait en longue durée (téléchasseur). Mise en situation: Où meurent les québécois ?* Recherche populationnelle Années 1994 à 1998 ( Médecin du Québec 2004) Dr Geneviève Dechêne Dr Dominique Dion M. Jean Gratton, démographe – Santé Publique Montréal Centre • 1950: 45 % des canadiens mouraient en établissements • 1994- 2004: 87 % des québécois dans notre étude. Lieu de décès idéal ? On sait que pour une proportion importante des malades, les soins requis en phase terminale et précédant le décès n’exigent que rarement le plateau technique des hôpitaux de courte durée. On sait que la présence d’un médecin en milieu de vie (domicile, longue durée) formé en soins palliatifs encourage le développement d’une organisation supportant la fin de vie EN MILIEU DE VIE (grandes variations d’un CLSC et d’un CHSLD à l’autre au Québec, le CSSS Verdun priorise l'harmonisation des niveaux de soins entre ces établissements). Fin de vie en milieux de vie Milieux de vie versus Unités hospitalières (Dr Robert Marchand, Unité des soins Palliatifs CH Verdun Modèle anglais de suivi palliatif ) Domicile Maison accueil Maison SP Unité de SP en LD CHSLD CH - Unité de soins palliatifs - Unité spécialisée - Unité de soins tertiaires "Milieu de vie" Un milieu ou l’accent est mis sur la qualité de vie et non les manoeuvres de diagnostic ou de traitement: interdisciplinarité,support, activités, visites, horaires souples, spiritualité…. Le domicile n’est pas le seul milieu de vie, une chambre en CHSLD , ou même dans certains cas, un lit de CHCD peut l’être aussi Le rôle du médecin de famille en oncologie dans le CSSS Verdun 1. Le médecin de famille suit son patient avec une infirmière PIVOT (oncologie, soins palliatifs externes ou CLSC): il travaille en équipe avec elle (télé chasseurs, cellulaires, dossier à domicile) et les oncologues du patient. 2. L'équipe des services de MAD (maintien à domicile) a le mandat de tout faire pour garder les patients en fin de vie à domicile lorsqu'ils le désirent: 3 infirmières pivots dédiées SP de jour, 3 de garde de soir (100 patients en moyenne) 3. Le patient est transféré de l'oncologie à l'équipe SP externe avant la perte d'autonomie: les médecins du CLSC ne refusent aucun patient à domicile en SP Le rôle du médecin de famille en cancer dans le CSSS Verdun, respecté et encouragé Le médecin de famille a la priorité pour l'imagerie, le laboratoire, les consultations et les lits de soins palliatifs pour les cas qu'il prend en charge et visite à domicile: un simple appel suffit entre infirmières pivot du cabinet, du CLSC et celle de l'hôpital. Le dossier médical au cabinet et à domicile est électronique (KIN), ce qui facilite les appels et les transferts. Le fonctionnement du CSSS Verdun en oncologie : selon les besoins du patient Tous se servent des téléchasseurs pour communiquer : médecins de famille et oncologues, infirmières du CH, CLSC, cabinet = communications efficaces, pas de temps perdu... L'infirmière visiteuse : le médecin répond sans délai, idem pour l'infirmière = respect interprofessionnel Le médecin de famille répond ad 18:00 à tous les appels des infirmières, comme en Longue Durée, puis celui de garde 24h. Les infirmières de NOVA et de la ligne dédiées sont de garde pour les appels 24 h: JAMAIS D'AGENCES ! Le fonctionnement du CSSS Verdun: basé sur les besoins du patient Le CLSC donne sa priorité aux cas de soins palliatifs: lits électriques, autres équipements, évaluation ergo: le tout .....le jour même au besoin La Fondation Jacques Bouchard complémente l'aide à domicile, le transport, etc. Les travailleurs sociaux sont véritablement intégrés à l'équipe, et apprennent a réagir VITE Les auxiliaires familiales ont des formations par les infirmières d'équipe pour être à l'aise avec ces patients Le rôle du médecin de famille en fin de vie et à l’agonie Le médecin de famille est le pivot….des soins médicaux, uniquement.... tout le reste est délégué à l’infirmière PIVOT. Le médecin délègue à l'infirmière PIVOT du CLSC comme en GMF: appels pour hospitaliser, obtenir imagerie, consultations, visites à organiser jusqu'à 3 fois par jour au besoin, la nuit prn, etc Le contrôle de la douleur en fin de vie à domicile ou en LD: principes de base Prescrire d’avance • Connaître ses équivalences d’opiacés ou les avoir sous la main • Choisir le format et la voie d'administration les plus simples pour les proches et le milieu de soin • (Guide sur la médication en fin de vie du Collège à venir 2012) Opical Le contrôle de la douleur en fin de vie à domicile ou en LD : Déléguer aux infirmières l’évaluation de la douleur: modifications des doses par téléphone si tout est prescrit d’avance selon la période requise pour atteindre l’état d’équilibre de la médication donnée Déléguer au malade, ses proches et aux infirmières l'administration des médicaments et le suivi du traitement et de ses effets secondaires. Q1-Quelle est l’urgence la plus fréquente en 1e ligne pour les cas de soins palliatifs ? Les médecins peuvent-ils prédire la fin de vie ? • Préparer les soins intenses qui s’en viennent, surtout à domicile (CLSC, longue durée, les proches) • Éviter les appels de situations de détresse pour une évolution qui aurait pu être prévue, éviter les hospitalisations inutiles • En CLSC et LD: préparer le plateau technique de soins, en 2 à 3 jours du point de vue pratique • Préparer les proches Valeur de notre pronostic ? Les études sont claires: même pour les cas de cancers (évolution plus prévisible que les autres maladies terminales), les médecins ne sont pas capables de donner un pronostic de vie fiable…sauf ….à la toute fin, à l’agonie…juste avant la mort. Christakis, NA, Lamont, EB. Extent and Determinant of Error in Doctor’s Prognoses in Terminally Ill Patients: prospective cohort study. BMJ 2000; 320; 469-472 Lamont, EB, Christakis, NA. Pronostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Int Med 2001; 134:1096-1105 The SUPPORT principle investigators. JAMA 1995:274; 1591-1598 Lamont, EB, Christakis, NA; Complexities in prognostication in advanced cancer. JAMA 2003; 290; 98-104 Les médecins sont trop optimistes Seules 20 % des estimations par les médecins semblent exactes. Les médecins surestiment la survie de leurs patients de façon importante Plus le patient est connu depuis longtemps, pire est la surestimation La plupart des documents de non réanimation sont signés par le médecin moins de 2 jours avant la mort: les autres professionnels l’auraient-ils fait avant ? Un dossier médical (feuilles de chevet) à domicile = véritable travail d’équipe…avec le télé chasseur ! Un outil indispensable • Médication • Dernières évaluations • Prescriptions des soins • Coordonnées des MD , inf, Ph, TS.; tel, pagette… • = Lien avec les autres Fin de vie à domicile Pour un suivi palliatif: pouvoir faire face aux urgences; trousse pharmaceutique d'urgence à domicile Pour prévenir certaines hospitalisations, il faut…prévoir ! Les prescriptions anticipées: le travail du médecin • Permettent une intervention rapide et efficace des infirmières et de la famille. • Évitent au médecin des dérangements trop fréquents…suivi à distance . Les prescriptions anticipées et la médication sur place • Prévoir l’administration sous-cutanée de la médication opiacée….même si Fentanyl…( ED ) • Prévoir le début ou l'aggravation de la douleur….les concentrations doivent être choisies de telles façon que le volume SC ne dépasse pas 0,5 ml au départ ( aide du pharmacien, appeler CALEA au besoin) • Prévoir l'insomnie et l'agitation terminale • Prévoir les râles terminaux La communication et le respect : la clé du succès ! Avec les proches: Avec les infirmières et les autres médecins : Avec le malade: • être facile à rejoindre • faire confiance • faire équipe entre professionnels et entre les différents milieux de soins Merci Lectures suggérées (Palli-Science: www.palliscience.com): continuum cancer APES: Guide pratique des soins palliatifs- 2008 Précis pratique des soins médicaux à domicile- 2000FMOQ- Édisem Médecin du Québec- numéro « Fin de vie à domicile » 2001 Médecin du Québec- Numéros sur la douleur aiguë et chronique 2003 Miniguide – Palli-Science: www.palliscience.com Animations – les grands syndromes en soins palliatifs