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Depuis plusieurs années, des questions sur la fin de vie, la mort m’interpellent. En
tant qu’étudiante infirmière, je pensais qu’accompagner des patients dans leur
dernier temps de vie devait être quelque chose de spécial et d’enrichissant sans
tout à fait savoir en quoi. C’est ainsi que j’ai souhaité réaliser ce mémoire dans le
but de mieux comprendre les préoccupations des patients en fin de vie.
Dans ce travail, je donne la parole à des patients hospitalisés en service de soins
palliatifs afin qu’ils s’expriment sur ce qui est important pour eux en termes de
qualité de vie.
Chaque être humain a des valeurs, c'est-à-dire des éléments qu’il recherche, qu’il
considère comme plaisants ou déplaisants. Ces valeurs se modifient au cours de
sa vie au gré des expériences heureuses ou difficiles. Connaître les valeurs des
patients en termes de qualité de vie permet de mieux prendre soin d’eux en
agissant sur les priorités qui sont les leurs.
Il s’agit d’une recherche qualitative. J’ai interviewé quatre patients hospitalisés
dans une unité de soins palliatifs au moyen d’un entretien semi-structuré.
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Les nombreux stages au cours de ma formation, m’ont donné l’occasion de
rencontrer des patients aux différents âges de la vie. Des patients la plupart du
temps malades, affaiblis, handicapés, mais aussi en bonne santé comme par
exemple en maternité. J’ai pu constater combien leurs préoccupations, leurs
valeurs étaient variées, changeantes en fonction de leurs pathologies et de leur
étape de vie.
Certaines pratiques soignantes comme le fait que l’équipe pluridisciplinaire mange
en compagnie des patients en service de soins palliatifs m’ont étonnée car mes
propres représentations voyaient cela comme un non respect de la distance
professionnelle. Mais comment le vivaient les patients ? Etaient-ils satisfaits de
telles pratiques ?
Dans d’autres stages, j’ai observé que les paroles d’un soignant pouvaient
provoquer les pleurs d’un patient non pas à cause de l’annonce d’une mauvaise
nouvelle, mais parce que les priorités du soignant n’étaient pas celles du patient.
Ceci peut par exemple être dû à un manque de temps, à une incompréhension
l’un de l’autre ou à un manque de connaissance.
Marie-Françoise Collière a elle-même mal vécu son dernier temps de vie à cause
d’un soignant. Elle a laissé un message peu avant son décès qui ne peut laisser
indifférent celui qui se questionne sur les soins en fin de vie. (Huron & Coutant,