cahier du participant_EM_JR_Final_V2.pub - CSSS-IUGS
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VERS LA PERSONNALISATION DES SOINS ET DES SERVICES SOCIAUX Dans le cadre des 27es Entretiens Jacques-Cartier 6 et 7 octobre 2014 CAHIER DU PARTICIPANT MOT D’ACCUEIL Au nom du Comité scientifique, j’ai le plaisir de vous souhaiter la bienvenue à Sherbrooke dans le cadre de ce colloque qui se tient sous l’égide des 27es Entretiens Jacques Cartier. Ce colloque est résolument orienté vers la coconstruction de savoirs partagés et de savoirs émancipateurs, afin de favoriser la personnalisation des soins et des services sociaux. Il se veut contributif à un changement de mentalité et de culture au sein des services publics en vertu duquel les personnes sont reconnues comme responsables de leur bien-être, avec leurs forces et leurs préférences. La personne est donc la mieux placée pour cerner ses propres besoins, en étant bien informée et soutenue adéquatement dans le cadre d’une approche holistique, ancrée dans la communauté, permettant la mobilisation des ressources du milieu. La coproduction, comme moyen d’améliorer la prestation des services publics, explicite le rôle que joue la personne usagère dans la consommation et la production des services publics. Ce colloque veut aussi favoriser la création d’un réseau d’innovations autour de la personnalisation des soins et des services sociaux, dans la perspective que la qualité de l’expérience des usagers et des proches, dans ce réseau, en soient améliorés. Bon colloque et au plaisir d’en discuter avec vous. Paul Morin Directeur scientifique Centre affilié universitaire CSSS-IUGS LE COMITÉ SCIENTIFIQUE Paul Morin François Aubry Paule Lebel Jean-François Pelletier Antoine Boivin Olivia Gross Xavier de la Tribonnière Manuel Boucher L’ÉQUIPE PROJET Paul Morin François Aubry Jérémie Roberge Marie-Noëlle Charbonneau Jean-Guillaume Marquis Ce colloque est une activité de formation collective agréée par le Centre de formation continue de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Une unité de formation par heure de participation est reconnue, pour un maximum de douze heures de formation, les 6 et 7 octobre 2014. 2 PRÉSENTATION QU’EST-CE QUE LES ENTRETIENS JACQUES-CARTIER? Les Entretiens Jacques-Cartier se dérouleront du jeudi 2 au vendredi 10 octobre 2014 à Montréal, à Québec, à Ottawa, à Sherbrooke, en Haïti et au Vietnam. Cette 27e édition englobe 30 colloques qui toucheront les univers du Centre Jacques-Cartier, soient : la science, la technologie, l’économie, le social, la culture et la politique. La richesse de cette édition est marquée par un grand nombre de participation. Né en 1984 à Lyon, le Centre a pris racine par une idée émise par Alain Bideau, un jeune chercheur au Centre national de la recherche Scientifique (CNRS), qui a été séduit par le dynamisme québécois. Il proposa au docteur Dr Charles Mérieux, qui était président de la Fondation Mérieux, de permettre aux milieux universitaires, aux milieux d’affaires et aux gouvernements un moyen d’échanger entre eux. Ce dialogue était peu existant à cette époque. Les premiers Entretiens Jacques-Cartier ont débuté en 1987 et se sont déroulés à Lyon. Ayant connu un vif success, une nouvelle édition a été mise sur pied l’année suivante, mais cette fois-ci en terre québécoise. La tradition a été lancée selon un cycle où les Entretiens ont lieu deux ans en France et un an au Québec. Au fil du temps, divers institutions et partenaires se sont greffés au Centre. Les Entretiens Jacques-Cartier comptent parmi les évènements scientifiques les plus importants de la francophonie. De ce fait, ils sont non seulement un outil de réseautage scientifique important, mais qui tend également à s’ouvrir sur le monde. L’originalité des Entretiens Jacques-Cartier repose sur la rencontre entre les praticiens et les théoriciens, en alliant l’interdisciplinarité de ses contenus. Les thèmes sont variés et portent sur des problèmes de société, le développement durable, la protection de l’environnement, la recherche d’innovation. Ils permettent aux scientifiques d’apporter des réponses aux défis actuels de notre société. Source : www.centrejacquescartier.com VERS LA PERSONNALISATION DES SOINS ET DES SERVICES DE SANTÉ? Accroître la qualité de l’expérience des usagers et des proches envers les soins de santé et les services sociaux constitue un défi. Il s’agit d’un enjeu majeur pour l’ensemble des acteurs, tant en France qu’au Québec. Pour y parvenir, l’atteinte d’un meilleur équilibre des pouvoirs dans la relation entre la personne soignée et la personne soignante est fondamentale. À cet égard, les besoins, les aspirations et les capacités des usagers et de leurs proches doivent prendre une place centrale dans la relation afin que celle-ci conduise à des effets réels sur la santé et le bien-être des personnes concernées. L’objectif de ce colloque est de poser des regards croisés sur les recherches menées sur cette thématique, en santé et en services sociaux, au Québec et en France. L’intérêt d’une telle comparaison croisée provient du fait que l’état d’avancement des politiques dans ces contextes est différent. Par exemple, en France, la Loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé les bases de la participation des usagers et de la prise en compte d’une science citoyenne. Au Québec, l’objectif de se doter d’une politique ministérielle en matière de qualité des services de santé et des services sociaux illustre une ambition en devenir. Par ailleurs, au Québec comme en France, la réflexion sur la personnalisation des services sociaux apparaît moins développée que les recherches menées sur l’expérience des usagers en santé. Ce colloque permettra d’éclairer ces enjeux, en puisant l’information dans les contextes différenciés du Québec et de la France. 3 OBJECTIFS DU COLLOQUE APPROCHE PÉDAGOGIQUE PRIVILÉGIÉE ET MÉTHODOLOGIQUE Des conférenciers reconnus pour leur vaste expertise présenteront l’état de la situation actuelle et leurs constats et évaluation sur le thème proposé. Ils utiliseront une approche empirique, s’appuyant sur des écrits scientifiques, des expériences et observations. Les participants seront appelés à réagir, à discuter et à échanger sur le contenu proposé. La participation à ce colloque vise une contribution : 1) à l’avancement des connaissances; 2) au croisement des savoirs; 3) au partage d’expertise; 4) à la présentation de nouvelles pratiques ou de pratiques innovantes. Afin d’atteindre les objectifs, les participants seront exposés aux divers concepts et modèles liés aux notions de « personnalisation », de « patient partenaire » et d’amélioration continue de la qualité d’expérience client. Ils pourront acquérir des habiletés conceptuelles liées à leur pratique d’intervention à l’aide : • d’exposés théoriques; • de documents audiovisuels; • d’études de cas issues de résultats de recherche ou liées à l’organisation des services en santé et en services sociaux. Ce colloque offre deux modalités à cette fin : des conférences plénières et des ateliers thématiques. • Les conférences plénières impliquent la diffusion d’un contenu théorique et pratique, suivie de périodes de questions et d’échange. • Les ateliers thématiques sont basés sur le modèle du croisement des savoirs, soit la présence de chercheurs, professionnels et de personnes usagères. Les ateliers seront donnés sous forme de panel avec des périodes d’échange avec les participants. OBJECTIFS : • • • • • Discuter des notions de personnalisation des soins et des services sociaux, et de ses implications; Discuter des notions de « patient partenaire » et des pratiques d’intervention qui s’y rattachent; Appliquer de nouveaux concepts portant sur l’expérience client; Appliquer de nouveaux concepts portant sur l’amélioration continue de la qualité des soins et des services sociaux; Améliorer la participation de la personne usagère et de ses proches (approche « patient partenaire ») à l’aide des modèles actuels d’implication. 4 OBJECTIFS DU COLLOQUE THÈMES ABORDÉS : Les thèmes généraux suivants s’inscrivent en filigrane des deux journées de colloque : • Intégration de la santé et des services sociaux en première ligne; • Implication des usagers et des proches dans les soins et services; • Personnalisation des soins et des services; • Amélioration continue de la qualité; • Expérience client; • Amélioration organisationnelle du système de santé et des services sociaux; • Politiques favorisant l’amélioration de la qualité de l’expérience client. Chacune des communications présentées dans les ateliers a été sélectionnée en fonction de sa correspondance à l’un des quatre thèmes suivants : 1. La qualité de l’expérience et la reconnaissance des savoirs expérientiels des personnes usagères et de leurs proches; 2. Les coapprentissages intervenants-personnes usagères; 3. Les structures organisationnelles et politiques de santé et services sociaux au Québec et en France; 4. L’évaluation de la différence qu’engendrent les soins et services dans la vie de la personne usagère. RÉSULTATS ANTICIPÉS : • • • • • Initier un dialogue France-Québec sur la question des soins de première ligne; Initier un dialogue France-Québec sur le concept de « patient partenaire »; Susciter un réseautage pour l’avancement des connaissances sur la personnalisation des soins de santé et des services dans une perspective d’amélioration de l’expérience client; Favoriser l’appropriation de la notion de personnalisation des soins et des services sociaux; Partager les modèles actuels d’implication des personnes usagères et de leurs proches (approche « patient partenaire ») dans les soins et services. 5 PRÉSENTATION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE REPRÉSENTANTS DU QUÉBEC Paul Morin Paul Morin, Ph. D., est sociologue et professeur titulaire à l’École de travail social de l’Université de Sherbrooke. Il est aussi directeur scientifique du Centre affilié universitaire au CSSS-IUGS depuis 2007. Il a travaillé une vingtaine d’années dans le champ de la santé mentale et s’est avéré l’un des pionniers de la promotion et de la défense des droits en santé mentale. Il a de nombreuses publications scientifiques à son actif, non seulement dans le champ de la santé mentale, mais également dans le domaine de l’habitation sociale, plus particulièrement sur l’habitation à loyer modique (HLM). Paule Lebel Paule Lebel est médecin spécialiste en santé communautaire. Elle est professeure agrégée au département de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université de Montréal et codirectrice, avec M. Vincent Dumez, de la Direction « Collaboration et Partenariat patient », du Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la Faculté de médecine. Elle est également médecin conseil à la Direction de santé publique de l’Agence de la Santé et des Services Sociaux (ASSS) de Montréal. Elle préside un comité des quatre départements de médecine familiale du Québec sur la formation professorale interprofessionelle en enseignement des soins aux personnes âgées pour l’ensemble des Unités de médecine familiale (UMF) québécoises et des milieux associés (équipes de soutien à domicile des CLSC et CHSLD). François Aubry Francois Aubry est chercheur d'établissement au Centre affilié universitaire (CAU) du CSSS-IUGS et professeur associé au Département de management et gestion des ressources humaines de l'Université de Sherbrooke. Ses recherches portent principalement sur l'analyse des activités professionnelles et des problématiques de gestion des ressources humaines dans le secteur de la santé et des services sociaux plus spécifiquement celles des préposés aux bénéficiaires en gériatrie. Ses travaux actuels portent sur l'identification des problématiques organisationnelles qui rendent complexes, pour les membres professionnels du secteur de la santé et des services sociaux, la mise en oeuvre des principes de qualité envers les résidents, malades ou usagers. Antoine Boivin Antoine Boivin, M.D., M. Sc., Ph. D., est professeur adjoint au Département de médecine familiale de l'Université de Montréal. Il a complété sa formation clinique en médecine familiale à l’Université Dalhousie (Canada), sa formation de maîtrise en recherche sur les services de santé à la London School of Hygiene and Tropical Medicine (Royaume-Uni) et son Ph. D. en sciences médicales au Scientific Institute for Quality of Healthcare (Pays-Bas). Ses travaux de recherche portent sur la participation des patients et des citoyens dans l’amélioration des services et des politiques de santé. 6 PRÉSENTATION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE Jean-François Pelletier Jean-François Pelletier, Ph. D., en sciences politiques, est professeur-chercheur au Département de psychiatrie de l'Université de Montréal et chercheur associé au Yale Program for Recovery & Community Health. La maladie mentale a nettement influencé ce choix de carrière, de sorte que l'on pourrait dire qu'il est « patient-professeur-chercheur ». Il est en outre directeur du Programme international de recherche-action participative, un programme de recherche financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de la recherche du Québec–Santé (chercheur-boursier). Il s'agit aussi d'un organisme à but non lucratif dont les membres sont tous des patients partenaires de recherche et d'enseignement à l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal. Sa mission consiste à traduire le savoir expérientiel subjectif de la maladie mentale en connaissances scientifiques objectives en santé mentale publique et à faire de la recherche institutionnelle un milieu de travail inclusif des premières personnes concernées, pour une inclusion citoyenne à part entière. REPRÉSENTANTS DE LA FRANCE Xavier de la Tribonnière Le Dr Xavier de la Tribonnière est praticien hospitalier et responsable de l'Unité transversale d'éducation du patient (UTEP) du Centres hospitaliers régionaux et universitaires (CHRU) de Montpellier depuis début 2012. Il était auparavant pendant 17 ans praticien hospitalier spécialisé dans la prise en charge de personnes infectées par le virus de l’'immunodéficience humaine (VIH). Il s'est spécialisé dans le champ de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) par le biais d'un master 1 et 2. L'un de ses thèmes de recherche est l'interdisciplinarité en ETP. Il fait partie du comité de rédaction du journal Santé Éducation. Olivia Gross Olivia Gross est mère d’un enfant atteint de dysplasie ectodermique et présidente fondatrice de l’Association française des dysplasies ectodermiques. Elle est mandatée dans de nombreuses commissions et associations dans le champ des maladies rares. Elle est représentante d’usagers à l’hôpital. Elle est diplômée en éthique médicale et est titulaire d’un doctorat en santé publique. Sa thèse portait sur les patients-experts et elle travaille actuellement sur leur institutionnalisation. Elle est également chercheuse associée au Laboratoire éducations et pratiques de santé, EA3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité. Manuel Boucher Manuel Boucher est sociologue et il est également directeur scientifique du Laboratoire d’étude et de la recherche sociales (LERS) de l’Institut du développement social (IDS). Il est membre associé du Centre d’analyse et d’intervention sociologiques (CADIS). De plus, il est président de l’Association des chercheurs des organismes de la formation et de l'intervention sociales (ACOFIS). Ses intérêts de recherche portent notamment sur l’ethnicité, les discriminations ethniques, les turbulences et leur régulation dans les quartiers populaires. 7 PRÉSENTATION DES ANIMATEURS ET RAPPORTEURS ANIMATEUR PRINCIPAL Claude Sévigny Claude Sévigny intervient depuis 30 ans dans les domaines manufacturiers, de l’éducation et des organisations sociales. Il est andragogue de profession( formateur d’adultes) spécialisé dans l’aspect humain des organisations. Il a été formé à l’Université de Sherbrooke dans les années 1980. M. Sévigny assumes des mandats d’animation de rencontre, de coaching auprès de gestionnaires et de formation en ressources humaines. Il est reconnu pour son côté « pratico-pratique », son sens de l’humour et sa capacité de s'adapter à la réalité de ses clients. Depuis 10 ans, il anime plusieurs types de rencontres à la Ville de Sherbrooke, au CSSS-IUGS et autres organisations. Il est membre de l’Ordre des Conseillers en Ressources Humaines du Québec (CRHA). ANIMATEURS DES ATELIERS Ghislain Massicotte Ghislain Massicotte est agent de planification, de programmation et de recherche à l’Agence de la santé et des services sociaux de l’Estrie. À ce titre, il est répondant régional en ce qui concerne les dossiers en déficience physique, déficience intellectuelle et troubles envahissant du développement. Il a œuvré douze ans dans le milieu communautaire en promotion et défense des droits et plus de dix ans comme gestionnaire en CRDP (ressources résidentielles et réadaptation fonctionnelle intensive). Renée Cyr Renée Cyr est répondante du dossier SIPPE à la Direction de santé publique et de l’évaluation de l’Agence de la santé et des services sociaux de l’Estrie. Julie Lane Julie Lane, Ph. D., M. A., est conseillère cadre à la direction générale du CSSS-IUG. Elle est gestionnaire de l’équipe transfert des connaissances qui pilote plusieurs projets nationaux de transfert des connaissances, d’innovation et d’accompagnement de changement. Elle est également professeure associée au Département des sciences de la santé communautaire de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Véronique Boutier Véronique Boutier est adjointe scientifique à la direction du Centre de recherche sur le vieillissement du CSSS-IUGS depuis 2009. Auparavant, elle a travaillé pendant presque 20 ans comme agente de recherche et coordonnatrice pour des projets de recherche touchant principalement la nutrition et le vieillissement réussi. RAPPORTEURS DES ATELIERS Paul Morin Voir biographie en page 6. 8 PRÉSENTATION DES ANIMATEURS ET RAPPORTEURS Stéphane Dubuc Stéphane Dubuc est coordonnateur de projets au Centre d'expertise en santé de Sherbrooke, un organisme à but non lucratif dont la mission est le transfert de connaissances. Après un premier cycle universitaire dans le domaine de la santé, il a complété une maîtrise en service social à l 'Université de Sherbrooke. M. Dubuc a développé un intérêt et une expérience en lien avec le transfert de connaissances chez les professionnels de la santé. Il a pu mettre cette expérience en pratique pendant six ans dans un Centre affilié universitaire (volet CLSC) puis, depuis huit ans, au Centre d'expertise en santé de Sherbrooke. Ces fonctions actuelles l'amènent à coordonner le développement d'activités de formation « e-learning » et à soutenir l'implantation de communautés virtuelles de pratique dans le domaine de la santé et des services sociaux. Julie Lamontagne Julie Lamontagne est coordonnatrice à la formation et au suivi qualité au Centre d’expertise en santé de Sherbrooke (CESS). Elle a complété ses études doctorales en 2011 sur la thématique des décisions de soins en partenariat patient / proche aidant / médecin. Elle a travaillé pendant plus de dix ans comme agente de recherche au Centre de recherche sur le vieillissement sur différents projets liés au milieu de la santé. Dans le cadre de ses présentes fonctions au CESS, Mme Lamontagne oeuvre à l’élaboration d’un nouveau projet de formation « patient partenaire ». Catherine Lord Catherine Lord a fait des études doctorales et postdoctorales en psychoneuroendocrinologie humaine. Elle a toujours été habitée par un fort désir d’échanger sur la science, que ce soit par l’enseignement ou à travers des événements pour le grand public. Au cours des années, elle a cumulé des expériences d’enseignement et de cosupervision, tant en milieu académique que communautaire. Elle comprend bien l'importance d'établir un « pont » entre les scientifiques et les utilisateurs, ce qui l'a mené vers la recherche sur le transfert des connaissances. Josée Boisvert Josée Boisvert est directrice de projets au Centre de liaison sur l’intervention et la prévention psychosociales, un organisme qui offre de l’accompagnement et des services en transfert de connaissances. Elle a auparavant œuvré à titre d’organisatrice communautaire auprès des populations marginalisées, avant de passer du côté de la recherche où elle s’est principalement formée en analyse qualitative. Au fil des ans, elle a développé une solide expertise sur l’empowerment des individus et des populations au sein de la société et sur l’importance et les moyens de rapprocher différents univers dans la recherche de solutions innovantes. Elle fait actuellement une maîtrise en pratiques de recherche et action publique à l’Institut national de recherche scientifique – Urbanisation Culture Société. Julie Descheneaux Julie Descheneaux est coordonnatrice de la Chaire CJM-IU-UQAM d’étude sur l’application des connaissances dans le domaine des jeunes et des familles en difficulté. Elle détient une maîtrise en science politique de l’Université Laval. Ses intérêts de recherche portent entre autres sur les déterminants, les stratégies et les modèles d’utilisation des connaissances en intervention psychosociale. Ses travaux l’ont amenée à développer une expertise dans les recherches et les évaluations participatives. 9 PROGRAMME LUNDI 6 OCTOBRE 2014 – Jour 1 08 H 45/ Mot de bienvenue Par 09 H 00/ Mot d’ouverture Par 09 H 15/ Carol Fillion, directeur général, CSSS-IUGS, Sherbrooke Paul Morin, directeur scientifique, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, et professeur, École de travail social, Université de Sherbrooke Présentation des enjeux et défis du domaine de la santé liés à la personnalisation En introduction au colloque, les participants pourront se familiariser avec les enjeux et les défis du domaine de santé liés à la personnalisation des soins et des services sociaux. Par Joé T. Martineau, stagiaire postdoctorale en administration des services de santé, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal ; patiente-ressource, Centre hospitalier de l’Université de Montréal Sonia Tropé, directrice, Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (ANDAR), Paris, France Jean-David Cohen, médecin , Centre hospitalier régional et universitaire de Montpellier, Montpellier, France 10 h 00/ Pause (15 minutes) 10 H 15/ Présentation des enjeux et défis du domaine social liés à la personnalisation L’Intervention de quartier au CSSS-IUGS : un laboratoire pour la personnalisation des services sociaux En introduction au colloque, les participants pourront se familiariser avec les enjeux et les défis du domaine des services sociaux liés à la personnalisation des soins et des services sociaux. Par Paul Morin, directeur scientifique, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, et École de travail social, Université de Sherbrooke professeur, Quelques défis pour certains acteurs sociaux dans la personnalisation des soins et des services de santé Par 11 H 00/ Jean-Pierre Charest, membre du comité des usagers et représentant au conseil d’administration, CSSS-IUGS Cette section aborde l’origine des modèles d’engagement et de participation des patients tant en France qu’au Québec, l’état actuel de leur déploiement et les modalités de mise en œuvre associées. Genèse et mise en œuvre des structurations d’engagement et de participation des patients Par Joé T. Martineau, stagiaire postdoctorale en administration des services de santé, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal; patiente-ressource, Centre hospitalier de l’Université de Montréal Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), Faculté de médecine, Université de Montréal 10 PROGRAMME Vers la naissance des bureaux de patients en France (2014) Par Luigi Flora, patient chercheur, conseiller pédagogique de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal et Université Paris 8, France Déploiement des actions dans les espaces de transformation au Québec Par Joé T. Martineau, stagiaire postdoctorale en administration des services de santé, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal; patiente-ressource, Centre hospitalier de l’Université de Montréal Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), Faculté de médecine, Université de Montréal Déploiement des actions dans les espaces de transformation en France Par Luigi Flora, patient chercheur, conseiller pédagogique de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal et Université Paris 8, France 12 h 20/ Diner (1 h 10 minutes) 13 H 30/ Ateliers simultanés Ce premier bloc de six ateliers en simultané aborde par des résultats de recherche et des études de cas les expériences et les défis dans six domaines. 15 H 15/ Pause (15 minutes) 15 H 30/ La recherche autour de la participation des patients Cette section aborde l’état actuel de la recherche autour de la participation des patients en France et au Québec. Les grands axes de la recherche au Québec et au Canada, une vision méta Par Marie-Pascale Pomey, professeure, directrice de la maîtrise en administration des services de santé option Quéops-i qualité/sécurité des soins, Département d'administration de la santé, École de santé publique de l’Université de Montréal et Institut de recherche en santé publique (IRSPUM) L’implication des patients dans le système de santé français : état de la recherche et des pratiques Par Olivia Gross, docteure en Santé publique du Laboratoire éducations et pratiques de santé (EPS), Université Paris 13 – Sorbonne, Paris, France Partenariat patients-cliniciens-chercheurs : transformation des pratiques Par accorder l’orchestre de la Antoine Boivin, professeur, Département de médecine de famille et de médecine d’urgence, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke Béatrice Débarges, M. Sc., patiente-chercheure, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal 16 H 30/ Clôture de la première journée 11 PROGRAMME Mardi 7 octobre 2014 – Jour 2 09 H 00/ Des formations pour les patients partenaires (1/2) Cette section aborde des exemples de formations s’adressant autant aux patients qu’aux professionnels des milieux de soins en France et au Québec. Apprendre à construire ensemble en développement professionnel continu (DPC) dans les milieux de soins à travers les démarches qualité (PPS, Lean). Expérience des patients ressources et des coachs Par Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), Faculté de médecine, Université de Montréal Joé T. Martineau, stagiaire postdoctorale en administration des services de santé, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal; patiente-ressource, Centre hospitalier de l’Université de Montréal Former à l’éducation thérapeutique dans le cadre de la formation continue pour transformer les milieux de soins Par Xavier de la Tribonnière, médecin, Unité transversale d'éducation du patient (UTEP), Centre hospitalier régional et universitaire de Montpellier Le projet de formation « Partenaires, jusqu’à la fin » : déterminer avec le patient et ses proches les objectifs de ses soins en contexte de maladie grave et de fin de vie Par Anne-Marie Boire-Lavigne, professeure, Département de médecine de famille et de médecine d’urgence, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, et médecin au Programme de soins de longue durée, CSSS-IUGS 10 H 20/ Pause (15 minutes) 10 H 35/ Ateliers simultanés Ce deuxième bloc de cinq ateliers en simultané aborde par des résultats de recherche et des études de cas les expériences et les défis dans cinq domaines. 12 H 00/ Dîner (1 heure) 13 H 00/ Café Partager la transférabilité des communications présentées en atelier Ce café partage présente des éléments identifiés dans les communications des différents ateliers. Par l’identification de processus et de pratiques liés à la personnalisation des soins et des services sociaux, il permet de consolider les acquis professionnels des expériences et des défis présentés. De plus, il vise à partager au profit de tous les participants ces processus et pratiques qui améliorent la qualité des soins et des services sociaux. 12 PROGRAMME 13 H 45/ Des formations pour les patients partenaires (2/2) Cette section poursuit les exemples de formations s’adressant autant aux patients qu’aux professionnels des milieux de soins en France et au Québec. Des patients formateurs, mentors auprès des étudiants en sciences de la santé et des patients coachs Par Luigi Flora, patient chercheur, conseiller pédagogique de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal et Université Paris 8, France Marie-Claude Vanier, présidente, Comité interfacultaire opérationnel (CIO) de formation à la collaboration, Université de Montréal 14 H 35/ Pause (15 minutes) 14 H 50/ Cette section aborde la manière de conceptualiser la participation des patients pour favoriser un changement de culture tant en France qu’au Québec. Une méthodologie d’éducation populaire en santé pour une appropriation et une participation des populations Par Diane Clavet, médecin, vice-doyenne au développement professionnel continu, et directrice du Centre de pédagogie des sciences de la santé, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke Parcours de soins ou parcours du combattant? Pour une vision intégrative du concept de trajectoire clinique Par 15 H 20/ Marie-Dominique Beaulieu, M.D., FCMF, M. Sc., professeure titulaire, Université de Montréal, et directrice générale et scientifique, Unité de soutien à la recherche axée sur le patient (Unité SUPPORT) Café scientifique : passerelles entre la santé et les services sociaux : dialogue vers la personnalisation des soins et des services sociaux Ce café scientifique est une synthèse des deux journées de colloque sur l’amélioration de la qualité des soins et des services par l’implication des personnes usagères. Par Pierre Blain, directeur général, Regroupement provincial des comités des usagers, Montréal Annie Bossé, intervenante pair aidant, Hôpital Notre-Dame – Pavillon Mailloux, Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Montréal Olivia Gross, docteure en Santé publique du Laboratoire éducations et pratiques de santé (EPS), Université Paris 13 – Sorbonne, Paris, France Sonia Tropé, directrice, Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (ANDAR), Paris, France 16 H 15/ Mot de clôture Par Nathalie Desrosiers, directrice de l'éthique et de la qualité, Direction générale de la planification, de la performance et de la qualité, Ministère de la Santé et des Services sociaux 13 PRÉSENTATION DES CONFÉRENCIERS EN PLÉNIÈRE Carol Fillion Carol Fillion est détenteur d’une maîtrise en science de l'administration, gestion et développement des organisations. M. Fillion a plus de huit ans d’expérience à titre de directeur général pour le réseau de la santé et des services sociaux. Après avoir été directeur général pendant plus de quatre ans au Centre Jeunesse de l’Estrie, il est directeur général du CSSS-IUGS à Sherbrooke depuis 2009. Au CSSS-IUGS, ses réalisations majeures sont la planification stratégique 2012-2015 et la participation à l’implantation de la certification Entreprise en santé. Sonia Tropé Sonia Tropé est directrice de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), à Paris, seule association française exclusivement dédiée à la polyarthrite (maladie chronique auto-immune provoquant la destruction articulaire). Titulaire d’un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique (ETP) et responsable du programme sur la polyarthrite du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Montpellier, elle est à l’initiative de la formation en ETP de 26 patients experts qui s’impliquent maintenant dans différents programmes en France. Elle est également coorganisatrice (avec deux autres associations de patients et la Société Française de Rhumatologie) des « Rencontres Nationales sur les Rhumatismes » à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé. Joé Trempe-Martineau Joé T. Martineau est une patiente suivie par l'équipe interdisciplinaire du cancer de la thyroïde du CHUM depuis 2011. Au niveau professionnel, Mme Martineau détient un doctorat en administration spécialisé en management et éthique des affaires d'HEC Montréal. Elle est chercheure postdoctorale à l'Unité de recherche en neuroéthique de l'Institut de recherche clinique de Montréal (IRCM), ainsi que stagiaire postdoctorale en administration des services de santé auprès de la Direction collaboration partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Jean-Pierre Charest Jean-Pierre Charest se présente à titre d’usager, de proche aidant et d’accompagnateur de personnes qui reçoivent ou tentent de recevoir des soins et des services de santé dans la région estrienne. Père de famille et grand-père, il a eu le privilège d’accompagner quelques personnes en fin de vie dont l’une atteinte de la maladie d’Alzheimer. Impliqué au sein de différentes structures organisationnelles visant à favoriser l’implication des usagers, il apporte son point de vue au regard de leurs besoins. Sa vision est parfois instinctive, se voulant surtout le plus près possible du vécu de la personne et teintée d’une expérience professionnelle du réseau de la santé. 14 PRÉSENTATION DES CONFÉRENCIERS EN PLÉNIÈRE Luigi Flora Luigi Flora est titulaire d’une maîtrise en réseau numérique et nouvelles technologies de l’information, d’une maîtrise en droit de la santé et d’un doctorat en sciences de l’éducation. Il vit avec plusieurs maladies chroniques. Spécialiste des savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie et des interactions qu’ils génèrent avec les systèmes de santé et leurs acteurs. Coauteur d’une note de synthèse sur le sujet, il est actuellement conseiller pédagogique et chercheur à la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’Université de Montréal et post-doctorant à la faculté de santé publique. De plus, il est chercheur au laboratoire EXPERICE de l’Université Paris 8. Marie-Pascale Pomey Marie-Pascale Pomey est professeure au Département d’administration de la santé à l’école de santé publique de l’Université de Montréal. Elle est également directrice du programme de maîtrise en gestion de la qualité et sécurité des soins (QUÉOPS-i) et consultante à l’Institut d’excellence en santé et services sociaux. Ses intérêts de recherche portent entre autres sur le partenariat de soins et de services, la participation des patients à l’amélioration de la qualité des soins et des trajectoires de soins, ainsi que sur le rôle des comités des usagers. Béatrice Débarges Scientifique, Mme Débarges a géré des projets en recherche fondamentale et clinique pendant plus de 12 ans. Bien que sa maladie n’ait pas conditionné son choix de carrière, elle a récemment consacré sa maîtrise sur l’étude de celle-ci, devenant ainsi « patiente-chercheuse ». C’est de cette expérience qu’elle a rejoint la Direction collaboration et partenariat patient, en 2014, afin d’associer ses savoirs expérientiels et scientifiques et de contribuer ainsi à améliorer la santé des patients, en tenant compte de leur projet de vie, dans une optique de coconstruction au travers des transformations qui s’engagent dans le système de santé. Anne-Marie Boire-Lavigne Anne-Marie Boire-Lavigne est professeure au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence et directrice du Bureau de développement de l’éthique de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Elle est médecin de famille au CSSS-IUGS en soins de longue durée. Détentrice d’un doctorat en sciences biomédicales, orientation bioéthique (2004) de l’Université de Montréal, ses recherches portent sur l’éthique et la prise de décisions de soins en contexte de maladies graves et de fin de vie. Marie-Claude Vanier Marie-Claude Vanier est professeure de clinique à la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal. Elle a dirigé l’implantation de cours interfacultaires de formation à la collaboration interprofessionnelle et au partenariat de soins regroupant les étudiants de 13 programmes des sciences santé et psychosociales. Elle préside depuis 2011 le comité interfacultaire responsable de la gestion de ces cours intégrant des patients formateurs et du développement d’autres activités pédagogiques interprofessionnelles. De plus, elle applique les concepts de collaboration et partenariat de soins à ses activités cliniques et d’enseignement à l’Unité de médecine familiale de la Cité de la santé de Laval. 15 PRÉSENTATION DES CONFÉRENCIERS EN PLÉNIÈRE Diane Clavet Vice-doyenne au développement pédagogique et professionnel et directrice du Centre de pédagogie des sciences de la santé, de la Faculté de médecine et des sciences de la santé, Mme Diane Clavet est reconnue pour ses compétences en médecine familiale et pour les réalisations et développements en formation pédagogique des enseignants en sciences de la santé auxquels elle a contribué au cours des 20 dernières années, à l’échelle nationale et internationale. Elle chapeaute les services facultaires où sont impliqués des patients dans la formation des futurs professionnels de la santé. Marie-Dominique Beaulieu Dre Marie-Dominique Beaulieu est professeure au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence de l’Université de Montréal, chercheure associée au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et co-directrice scientifique du Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales et les discriminations (CRÉMIS). Elle a pratiqué la médecine familiale pendant 35 ans. Ses projets de recherche portent sur la mise en œuvre de la réforme des soins et les interventions visant à améliorer la qualité des soins primaires. Elle a été présidente du Collège des médecins de famille du Canada de 2012 à 2013 et a reçu en juin 2013 un doctorat honoris causa de l’Université Laval. En avril 2014, elle a été nommée directrice scientifique de l’unité SUPPORT du Québec dans le cadre de la stratégie de recherche axée sur les patients des IRSC. Olivia Gross Olivia Gross est mère d’un enfant atteint de dysplasie ectodermique et présidente fondatrice de l’association française des dysplasies ectodermiques. Mandatée dans de nombreuses commissions et associations dans le champ des maladies rares. Représentante d’usagers à l’hôpital. Elle est diplômée en éthique médicale et titulaire d’un doctorat en santé publique. Sa thèse portait sur les patients experts et elle travaille actuellement sur leur institutionnalisation. Elle est chercheuse associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de santé, EA3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité. Pierre Blain Après des études à l’Université de Montréal, Pierre Blain a fait carrière à titre de gestionnaire dans la fonction publique fédérale, principalement dans le domaine de la défense des droits linguistiques et des communications. Il a siégé en tant que représentant d’une fondation au conseil d’administration d’un établissement de santé pendant dix ans. Depuis sa retraite en 2003, il a mis son expérience de gestion au service d’organismes communautaires dans le domaine de la défense des droits. M. Blain occupe depuis janvier 2010 le poste de directeur général du Regroupement provincial des comités des usagers (RPCU) du réseau de la santé et des services sociaux qui regroupe les 600 comités des usagers et de résidents du Québec ayant pour mandat de défendre les droits des usagers dans le réseau de la santé et des services sociaux et de contribuer à l’amélioration de la qualité et des services offerts. Annie Bossé Annie Bossé est éducatrice spécialisée depuis 1997 et intervenante pair aidant certifiée depuis 2009. Elle intègre le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) en 2014 pour joindre l’équipe d’intervenants pairs aidant. Étant proche aidante, utilisatrice de services en processus de rétablissement, expérimentée en intervention sociale et en intervention par les pairs, elle utilise son expérience de la maladie, son expérience d’utilisation de services et l’expérience du parcours de son processus de rétablissement dans divers comités dans le but de voir s’améliorer les services de santé mentale au Québec. 16 NOTES ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ 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La Direction du centre affilié universitaire et le Comité scientifique remercient les organisations suivantes pour leur collaboration aux ateliers (tâches d’animation et de rapporteur) • Chaire CJM-IU-UQAM Ils remercient également les organisations suivantes pour leur implication au café scientifique • Association française des hémophiles 20
