Programme de coordination de soins pour enfants atteints de

Programme de coordination de soins
pour enfants atteints de maladies
chroniques complexes
Créer un partenariat étroit avec les familles, les
équipes soignantes et la communauté est-ce
vraiment possible?

Valérie Bonneau – Infirmière clinicienne
Université de Montréal 2009
Karine Couture – Infirmière clinicienne
Université de Montréal 2000

Enjeux
- Les progrès médicaux et technologiques des récentes années ont permis
d’accroître le taux de survie des enfants avec maladies chroniques
complexes. 1, 2 , 3 , 5
- Les enfants avec maladies chroniques complexes sont médicalement
fragiles, suivis par plusieurs spécialistes, souvent dépendants d’une
technologie et fréquemment hospitalisés. Les familles sont épuisées, isolées et
pour certaines familles la maladie entraîne des problèmes financiers et
conjugaux. 4 , 5 , 6
- Les familles doivent jongler avec des soins souvent fragmentés et parfois
même absents , sans aucune coordination, ce qui contribue à la duplication
des services, à l’augmentation des coûts du système de santé, à
l’insatisfaction et à l’augmentation du stress familial. 4

Le concept de ‘Medical Home’ et la création de
programme de soins complexe
-Depuis les années 1990, l’American
Academy of Pediatrics a fait la promotion
D’un concept appelé ‘Medical Home’.
-Selon l’AAP, tous les enfants et
adolescents américains devraient être
soignés à l’intérieur d’un ‘Medical Home’.

Caractéristiques d’un ‘Medical Home ’
- Point d’attache pour le patient dans un centre de soins où l’on offre des
soins accessibles, centrés sur la famille, des soins continus, globaux,
empathiques et respectueux de la culture et de la religion du patient et de la
famille concernée, et qui offre également une coordination appropriée
autant pour les soins de 1ère ligne que pour les soins surspécialisés.