Gérer la continuité des soins par des programmes d’accès aux soins intégrés : Étude de l’insuffisance cardiaque globale et de la fibrillation auriculaire Le 31 janvier 2004 H. Jay Biem, M.D., M.Sc. Heather D. Hadjistavropoulos, Ph.D. Financement fourni par : Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé Saskatchewan Industry and Resources Regina Qu'appelle Région sanitaire de Saskatoon Saskatchewan Health Health Quality Council Dr J. Biem est boursier des Instituts de recherche en santé du Canada et du Programme de partenariats régionaux. Chercheurs principals : H. Jay Biem, M.D., M.Sc., FRCPC Professeur agrégé Division de médecine interne générale Université de la Saskatchewan, 103, Hospital Drive Saskatoon (Saskatchewan) S7N 0W8 Heather Hadjistavropoulos, Ph.D., R.D.Psych. Professeure agrégée et directrice de la formation clinique Département de psychologie Université de Regina 3737, Wascana Parkway Regina (Saskatchewan) S4S 0A2 Téléphone : (306) 966-7951 Télécopieur : (306) 966-2383 Téléphone : (306) 585-5133 Télécopieur : (306) 585-5412 Courriel : [email protected] Courriel : [email protected] Ce document est disponible sur le site web de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (www.fcrss.ca). Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, communiquez avec la Fondation : 1565, avenue Carling, bureau 700 Ottawa (Ontario) K1Z 8R1 Courriel : [email protected] Téléphone : (613) 728-2238 Télécopieur : (613) 728-3527 This document is available on the Canadian Health Services Research Foundation Web site (www.chrsf.ca). For more information on the Canadian Health Services Research Foundation, contact the Foundation at: 1565 Carling Avenue, Suite 700 Ottawa, Ontario K1Z 8R1 E-mail: [email protected] Telephone: (613) 728-2238 Fax: (613) 728-3527 Gérer la continuité des soins par des programmes d’accès aux soins intégrés : Étude de l’insuffisance cardiaque globale et de la fibrillation auriculaire Membres de l’équipe : Région sanitaire Qu’Appelle de Regina : Dr Edward Busse, chef du département clinique, sciences cardiaques Mme Carol Klassen, vice-présidente, services généraux Mme Diane Larrivee, vice-présidente, soins spécialisés M. Derrick Larsen, Ph.D., directeur général, appui à la recherche et au rendement Dr Brian Laursen, vice-président directeur, services médicaux Mme Bobbi Lochbaum, coordonnatrice CPG/ICP Mme Dawn McNeil, directrice générale, médecine familiale, soins à domiciles et soins palliatifs M. William Semchuk, directeur, services de pharmacie cliniques Anciens membres Dr Naiyer Habib, ancien chef de section, cardiologie, RQHR Mme Carol Ringer, ancienne vice-présidente, services cliniques intégrés M. Mark Sagan, ancien associé en recherche, appui à la recherche et au rendement M. Warren Skea, Ph.D., ancien directeur, gestion de la recherche et de l’utilisation Dr Gil White, ancien président, département de médecine familiale, Université de la Saskatchewan Région sanitaire de Saskatoon et Université de la Saskatchewan : Mme Joanne Franko, directrice, unité des services de recherche, région sanitaire de Saskatoon Dr Andrew Kirk, division de neurologie, département de médecine, Université de la Saskatchewan Dr Cordell Neudorf, médecin du service de santé, région sanitaire de Saskatoon Mme Myra Parcher, superviseure, soins à domicile, région sanitaire de Saskatoon Mme Vivian Ramsden, coordonnatrice de la recherche, département de médecine familiale, Université de la Saskatchewan Dr Bruce Reeder, département de santé communautaire et d’épidémiologie, Université de la Saskatchewan M. Loren Regier, pharmacien, RxFiles, région sanitaire de Saskatoon Mme Diane Treppel, coordonnatrice de projet, analyse des services de santé et unité de référence, région sanitaire de Saskatoon Anciens membres Dr James McMeekin, ancien chef, division de cardiologie, Université de la Saskatchewan Saskatchewan Health Mme MaryRose Stang, Ph.D., consultante en recherche, Saskatchewan Health Health Quality Council Mme Maureen Bingham, directrice des liens et échanges et adjointe au chef de direction Mme Bonnie Brossart, directrice principale et responsable de programme Anciens membres M. Laurie Thompson, ancien PDG, commission de l’utilisation des services de santé et de la recherche Principales implications pour les décideurs y L’accès aux soins intégrés est conçu pour améliorer la continuité des soins en définissant clairement les soins dont les patients devraient bénéficier, le moment opportun pour les recevoir et la façon dont les différents membres de leur équipe de soins multidisciplinaire devraient collaborer, à l’hôpital et au sein de la collectivité. y Les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale et de fibrillation auriculaire (lorsque le cœur pompe mal le sang) ont souvent beaucoup de difficulté à bénéficier de soins continus en raison du grand nombre de professionnels de la santé qu’ils doivent voir. y Les résultats du questionnaire sur la continuité des soins cardiaques révèlent que les patients atteints de ces deux maladies sont préoccupés par plusieurs aspects de la continuité des soins, notamment l’information sur leur état, le suivi et la communication. La vérification de dossiers des soins reçus indique également que des améliorations sont nécessaires sur plusieurs points. y Les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale qui avaient reçu des soins intégrés ont constaté une meilleure continuité des soins par rapport aux groupes de l’étude préalable et de contrôle, particulièrement pour ce qui est de l’information fournie et du suivi. La vérification de dossiers révèle des améliorations dans l’utilisation des services de soins de santé. y Les patients atteints de fibrillation auriculaire qui avaient reçu des soins intégrés n’ont pas observé une meilleure continuité des soins par rapport aux groupes de l’étude préalable et de contrôle. En outre, la vérification des dossiers n’a pas révélé d’améliorations. y Le coût lié à l’élaboration et à la mise en œuvre d’un accès aux soins intégrés est considérable. L’élaboration d’un accès aux soins intégrés pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale a pris 1 984 heures et coûté 67 827 $ en salaires. La mise en œuvre d’un accès aux soins intégrés a pris 2 083 heures et coûté 66 890 $ en salaires. L’élaboration d’un accès aux soins intégrés pour les patients atteints de fibrillation auriculaire a pris 900 heures et coûté 41 989 $ en salaires. Bien que moins de temps ait été consacré à la mise en œuvre (476 heures), le coût en salaires était plus élevé (49 693 $). y Durant les rencontres de groupes de consultation et les entrevues structurées, les fournisseurs associés à l’élaboration et à la mise en œuvre de l’accès aux soins intégrés ont perçu cet exercice de manière favorable, jugeant qu’il pouvait régler les problèmes de soins de santé. Ces professionnels de la santé étaient d’avis que l’accès aux soins intégrés améliorait la communication entre les différents fournisseurs et le patient et qu’il encourageait la pratique optimale fondée sur des données probantes. y La mise sur pied d’un accès aux soins intégrés présentait certains défis, à savoir convaincre les fournisseurs de première ligne de prendre en charge l’outil de soins, de coordonner la formation du personnel et de gérer les documents en double. En outre, la complexité de l’état des patients et les autres problèmes médicaux dont ils étaient atteints constituaient également des défis à l’utilisation d’un accès aux soins intégrés pour le traitement de la fibrillation auriculaire et de l’insuffisance cardiaque globale. i Sommaire Les patients atteints de fibrillation auriculaire (c’est-à-dire dont le cœur pompe mal le sang) et d’insuffisance cardiaque globale font face à d’importants problèmes de continuité de soins. Ils ont besoin d’une médication complexe et de surveillance continue. Ils consultent de nombreux fournisseurs de soins dans de multiples contextes. L’accès aux soins intégrés est conçu pour améliorer la continuité des soins en définissant clairement les soins dont les patients devraient bénéficier, le moment opportun pour les recevoir et la façon dont les différents membres de leur équipe de soins multidisciplinaire devraient collaborer, à l’hôpital et au sein de la collectivité. Même si les soins intégrés sont de plus en plus utilisés, il existe peu de données probantes pour prouver leur efficacité et leur rentabilité. Modalités Nous avons étudié les conséquences d’une piètre continuité des soins en réalisant des entrevues auprès de 176 patients atteints d’insuffisance cardiaque globale et de 178 patients atteints de fibrillation auriculaire. Cet exercice nous a permis d’établir la base de référence avant la mise en œuvre de l’accès aux soins intégrés. Nous avons élaboré une mesure de la maladie (questionnaire sur la continuité des soins cardiaques) pour évaluer la perception du patient quant à la continuité des soins. Ce document aborde l’information, les liens avec le fournisseur et la gestion du suivi après que le congé de l’hôpital. Pour déterminer l’effet de l’accès des soins intégrés sur la continuité des soins, nous avons élaboré et mis sur pied un accès aux soins intégrés (un dans la région sanitaire de Saskatoon pour les patients atteints de fibrillation auriculaire et un autre dans la région sanitaire Qu’Appelle de Regina pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque) et i examiné les perceptions des patients face à la continuité des soins et les résultats en matière de santé environ six mois après le départ de l’hôpital. Les régions sanitaires de Saskatoon et de Qu’Appelle ont servi de groupes témoins. Pour déterminer le prix de l’accès aux soins intégrés, nous avons additionné ce qu’il en coûte – en temps et en salaires – pour élaborer et mettre en œuvre un accès de soins intégrés. Nous avons mené des groupes de travail et réalisé des entrevues structurées avec les fournisseurs concernés pour mesurer leurs perceptions quant à l’élaboration et à la mise en œuvre d’un accès aux soins intégrés. Résultats Conséquences d’une piètre continuité des soins Les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale voulaient en savoir davantage sur leur état et souhaitaient un meilleur suivi. La vérification de la qualité des soins a révélé plusieurs aspects où il y avait place à l’amélioration. Les patients atteints de fibrillation auriculaire voulaient de l’information sur les symptômes éventuels et sur les effets secondaires des médicaments et ils souhaitaient en apprendre davantage sur le régime, les activités quotidiennes et l’après-congé de l’hôpital. La vérification de la qualité des soins a indiqué qu’il serait possible d’améliorer l’usage des médicaments, l’éducation du patient et les services de consultation. Efficacité de l’accès aux soins intégrés pour l’amélioration de la continuité et la qualité des soins Les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale qui avaient reçu des soins fondés sur l’accès aux soins intégrés ont remarqué une meilleure qualité des soins que ceux de la base de ii référence ou des groupes témoins. La vérification des dossiers a également révélé une amélioration des soins. Les patients atteints de fibrillation auriculaire ayant accès à des soins intégrés n’ont pas observé d’amélioration de cet ordre. La vérification des dossiers a mené aux mêmes conclusions. Estimation des coûts pour l’élaboration et la mise en œuvre d’un accès aux soins intégrés L’élaboration d’un accès aux soins intégrés pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale a pris 1 984 heures et coûté 67 827 $ en salaires. Un montant similaire (2 083 heures au coût de 66 890 $) a été nécessaire la mise en œuvre de cet accès. L’élaboration d’un accès aux soins intégrés pour les patients atteints de fibrillation auriculaire a pris 900 heures et coûté 41 989 $ en salaires. La mise en œuvre a nécessité moins de temps (476 heures), mais plus d’argent (49 693 $). Perceptions des gens associés à l’accès aux soins intégrés Les fournisseurs pensent qu’il existe des problèmes de continuité des soins pour les patients atteints de fibrillation auriculaire et d’insuffisance cardiaque globale et que l’accès aux soins intégrés pourrait régler certains de ces problèmes. Plus précisément, l’accès aux soins intégrés fournit de l’information sur les pratiques optimales et des possibilités pour les fournisseurs de communiquer avec les autres membres de l’équipe de soins. Cependant, l’accès aux soins intégrés devra franchir plusieurs obstacles. Premièrement, les fournisseurs n’ont pas pris en charge les outils de soins. Deuxièmement, il a été difficile d’offrir iii de l’information cohérente sur l’accès aux soins intégrés aux fournisseurs de diverses disciplines, qui travaillent dans différents contextes. Enfin, la complexité de ces maladies et le manque d’intérêt de certains patients n’ont pas aidé à adopter un accès aux soins intégrés. Conclusions Notre étude de base a révélé que les patients atteints d’insuffisance cardiaque globale et de fibrillation auriculaire perçoivent des problèmes sur le plan de la continuité des soins. Parmi les patients atteints d’une insuffisance cardiaque globale dont les soins étaient guidés par un accès aux soins intégrés, nous avons observé une amélioration des perceptions relatives à la continuité des soins et des mesures de qualité qui était prometteuses. Pour ceux atteints de fibrillation auriculaire, nous avons remarqué que l’accès aux soins intégrés était mal utilisé et n’avons observé aucun effet sur la perception du patient liée à la continuité des soins et sur les indicateurs de la qualité des soins. La taille de nos échantillons était trop petite et le suivi trop court pour tirer des conclusions sur les conséquences pour les patients. En revanche, nous attendons de recueillir les données sur l’utilisation des services de santé. Les décideurs qui envisagent d’utiliser l’accès aux soins intégrés devront soupeser les défis liés aux coûts et à l’organisation. iv