Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie

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Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade
en fin de vie. Accompagnement d'un mourant et
de son entourage (69)
Docteur Guillemette LAVAL, Docteur Marie-Laure VILLARD, Madame Francesca
COMANDINI (psychologue), Madame Noëlle CARLIN (cadre infirmier)
Août 2003
Pré-Requis :
Sémiologie et sciences humaines PCEM, DCEM
Résumé :
Les Soins Palliatifs s'adressent aux patients atteints de maladie grave évolutive ou
terminale quelle que soit la pathologie concernée et l'âge du patient. Lorsque leur mise
en place est possible en amont de la phase terminale, ils permettent un important travail
de prévention.
Ils offrent une prise en charge globale et pluridisciplinaire des besoins physiques,
psychologiques, sociaux et spirituels du malade ainsi qu'un soutien de ses proches avant
et après le décès. Des bénévoles d'accompagnement peuvent contribuer au soutien.
"Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un vivant et sa
mort comme un processus naturel… Ils cherchent à éviter les investigations et les
traitements déraisonnables et se refusent à provoquer la mort… Ils s'efforcent de
préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès…" (Société Française
d'Accompagnement et de Soins Palliatifs : SFAP, 1996).
Texte : Définition de la Société Française de Soins Palliatifs et d'Accompagnement 1996
106, avenue Emile Zola 75015 Paris
(SFAP)
Leurs aspects législatifs et organisationnels ont beaucoup évolué reconnaissant ainsi "le
droit à toute personne malade dont l'état le requiert d'accéder à des soins palliatifs et à
un accompagnement" (loi du 9 juin 1999).
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Texte : Synthèse de la loi du 9 juin 1999
(Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005)
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), et les unités d'hospitalisation de soins
palliatifs (USP) sont créées pour permettre la prise en charge des cas les plus difficiles,
former les professionnels de santé et développer la recherche en soins palliatifs.
Mots-clés :
Douleurs, autres symptômes, soins palliatifs, éthique, interdisciplinarité, souffrance
psychologique, souffrance, souffrance spirituelle, famille, bénévoles, équipe soignante,
qualité de vie, accompagnement.
1. Concept et domaine d'application des Soins Palliatifs
Le concept des Soins Palliatifs donné dans la définition de la SFAP est issu du mouvement
des hospices anglais dont la fondatrice est Cicely SAUNDERS.
Les patients qui requièrent de tels soins (le plus souvent, mais non exclusivement, des patients
cancéreux) ne sont pas toujours faciles à identifier pour le clinicien car la frontière n'est pas
nette entre phase curative et phase palliative de la maladie : un même patient peut nécessiter
alternativement, voire en même temps, des soins à la fois curatifs et palliatifs. Aujourd'hui,
dans l'évolution actuelle du mouvement des soins palliatifs en France et dans le monde, on
peut dire que :
La phase curative est une période dans l'évolution naturelle d'une maladie
potentiellement mortelle pendant laquelle la guérison, ou du moins une rémission
complète et durable, est une attente réaliste. Le pronostic vital n'est pas en jeu.
La phase palliative est celle où le pronostic vital est engagé de façon irrémédiable et
l'incurabilité certaine. La maladie est évolutive. Deux phases palliatives peuvent être
distinctes, l'une où des soins spécifiques ont une place pour obtenir un ralentissement
de l'évolution de la maladie ; l'autre, la phase terminale proprement dite, où plus aucun
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traitement spécifique n'a d'intérêt. Longtemps, les Soins Palliatifs ont été assimilés à la
phase terminale des maladies.
Le schéma suivant résume l'intrication des approches palliatives et curatives. Certaines
équipes préfèrent parler de "soins continus". En cancérologie, les soins palliatifs
correspondent en partie aux "soins supportifs" (ou soins de support) destinés au maintien de la
qualité de vie des patients depuis l'annonce du cancer jusqu'à leur guérison ou leur décès.
Schéma : Périodes curatives et palliatives d'une maladie grave évolutive
(G. Laval, M.L. Villard)
2. L'approche globale, une nécessité en soins palliatifs
Le patient, par la maladie et les expériences de séparation auxquelles elle le confronte, peut
vivre une souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle. Ce sont la douleur, les
différents symptômes présentés, les craintes, les incompréhensions, les pertes diverses (rôle
familial, rôle professionnel, perte de l'autonomie, de l'image de soi…), voire la souffrance de
l'entourage qui peuvent générer une souffrance globale. Cicely Saunders décrit chez le patient
cancéreux en phase terminale la "douleur totale" De ce fait, une équipe pluridisciplinaire
associant professionnels, bénévoles et représentant du culte est nécessaire permettant soins et
thérapeutiques adaptés ainsi qu'une aide matérielle, psychologique et spirituelle.
3. Évaluation et traitement de la douleur et des autres
symptômes
En phase terminale, le malade présente en moyenne 3 à 4 symptômes. Ils doivent faire l'objet
d'une évaluation quantitative initiale et répétée au cours du suivi à l'aide d'échelles
appropriées (Échelle Visuelle Analogique (EVA), Échelle Verbale Simple (EVS)…).
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Comme le propose B. MOUNT, il faut traiter la cause du symptôme chaque fois que possible.
L'ensemble des recommandations et traitements proposés ci-dessous sont à adapter en
fonction de l'âge, de la fonction rénale et de la fonction hépatique.
Tableau : principes de traitement de la douleur et des autres symptômes en Soins Palliatifs
(D'après B. MOUNT, Royal Victoria Montréal, Canada)
3.1. Douleur
La douleur est fréquente en soins palliatifs. Son évaluation et son traitement sont décrits dans
la Leçon 66 (module 6 : douleur – soins palliatifs - accompagnement. Corpus médical
anesthésie-réanimation).
Tableau : Prévalence de quelques symptômes rencontrés chez les patients en soins palliatifs (%).
(G. Laval, M.L. Villard)
On rappelle cependant que la morphine ne présente aucune contre indication à son utilisation
chez un patient en phase terminale avec des douleurs nociceptives intenses. La posologie de
départ est de 1 mg/kg/jour sauf chez l'insuffisant rénal et la personne âgée (0,3mg/kg/jour).
L'augmentation progressive des doses se fait en moyenne par palier de 30 à 50 % par jour. La
diversité des morphiniques forts maintenant disponibles en France pour la douleur (morphine,
hydromorphone, oxycodone, fentanyl) et la multiplicité des formes galéniques disponibles
(comprimé, gélule, solution buvable, solution injectable, patch transdermique, bâtonnet
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transmuqueux) offrent des possibilités thérapeutiques importantes qui ont trop longtemps fait
défaut.
3.2. Autres symptômes rencontrés
Leur fréquence varie selon les études. L'asthénie, l'anorexie, la constipation et les troubles
neuro-psychiques sont les plus fréquents.
3.2.1. Constipation
Elle est très fréquente et gênante. En médecine palliative, elle est souvent multifactorielle,
organique (cancer) et/ou surtout fonctionnelle, en grande partie expliquée par la grabatisation
et par les médicaments.
Tableau : principales causes de la constipation chez les patients en Soins Palliatifs
(G. Laval, M.L. Villard)
Quand la constipation s'installe malgré de bonnes mesures hygiéno-diététiques (hydratation,
fibres, activité physique…) un traitement laxatif devient nécessaire. Il est systématiquement
prescrit chez un patient qui reçoit de la morphine.
Une association classique est le lactulose (Duphalac,1 à 2 sachets X 3/jour) ou le macrogol
(Forlax, 1 à 2 sachets, 1 à 2 fois/jour) avec le docusate sodique (Jamylène 1 à 2 comprimés, 3
fois/jour). Les laxatifs irritants à base de séné sont parfois nécessaires.
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