info sein Mieux vivre son cancer du sein 1/20 Préambule Vous allez être opérée d’un cancer du sein. Vous vous posez certainement beaucoup de questions sur votre maladie, votre intervention et sur votre retour à domicile après l’hospitalisation. Notre service, composé d’une équipe pluridisciplinaire (infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, médecins...), a rédigé cette brochure à votre intention. Nous souhaitons qu’elle soit pour vous un guide qui vous accompagnera tout au long de la maladie. Toute l’équipe soignante se tient à votre disposition pour répondre à vos questions. — Caroline, 40 ans, patiente. Vous allez être hospitalisée en gynécologie au 3ème étage de l’hôpital de la mère et de l’enfant. • Vous avez la possibilité de louer un téléviseur et de faire installer le téléphone avec une ligne directe dès votre arrivée. • Nous vous conseillons de prévoir des vêtements amples ainsi que des sous-vêtements en coton. • Durant votre séjour, si vous le souhaitez, vous pouvez bénéficier de séances de toucher bien-être selon vos besoins, l’organisation des soins et l’activité du service. 2/20 Sommaire // Anatomie du sein page 4 // Parcours de soins page 5 // Chirurgie du cancer du sein page 6 // Après l’opération page 8 • Consultation d’annonce • L’hospitalisation en gynécologie • La tumorectomie • La mastectomie • Qu’est-ce que le ganglion sentinelle ? • Qu’est-ce qu’un curage axillaire ? • Votre suivi médical • Votre vie socio-professionnelle — — — — page 7 — — page 9 // Conseils du kinésithérapeute • Quelques précautions à prendre... page 10 // Prothèses externes et reconstruction • Les prothèses externes page 12 // Lymphœdème et lymphangite page 14 // Rencontre avec l’assistante sociale page 15 // Parlons de la vie de couple page 16 // Faut-il parler de la maladie aux enfants ? page 17 // Lexique page 18 // Quelques infos utiles page 19 • La reconstruction 3/20 page 11 — page 13 Anatomie du sein vaisseau sanguin clavicule vaisseau lymphatique muscle grand pectoral lobules canaux galactophores (transport du lait) lait tissu adipeux vaisseau sanguin membrane rompue Cellules normales Cancer in situ 4/20 Cancer infiltrant ou invasif vaisseau lymphatique ganglion Parcours de soins Lors de cette consultation, le chirurgien, assisté d'une infirmière, vous annonce votre diagnostic et vous explique le déroulement de votre plan personnalisé de soins. L'infirmière programme les différents examens et vous transmet les informations nécessaires à la compréhension de ces examens. Si vous le souhaitez, une aide psychologique peut vous être proposée par notre psychologue dès cet instant. L'infirmière vous remet également différents documents : livrets d'information d'associations, coordonnées téléphoniques qui pourront vous être utiles... Notes personnelles : ............................................................................................... ...................................................................................................................................... ...................................................................................................................................... ...................................................................................................................................... ...................................................................................................................................... ...................................................................................................................................... à votre entrée : Vous êtes accueillie par une équipe pluridisciplinaire (infirmière, aide-soignante) qui assurera l'ensemble de vos soins. Vous devez vous munir de vos différents résultats d'examens et clichés de mammographies en lien avec votre hospitalisation, de votre traitement médical personnel et de votre groupe sanguin. à votre sortie : Vous pourrez récupérer un bulletin de situation au bureau des admissions situé au rez-de-chaussée de l'hôpital de la mère et de l'enfant. Vos différents papiers tels que les ordonnances, les arrêts de travail et les bons de transport vous seront remis par l'infirmière du service. 5/20 Chirurgie du cancer du sein La chirurgie est l’un des traitements du cancer du sein. Le choix du type d’intervention dépend principalement de raisons médicales. Suivant les cas, vos préférences peuvent êtres prises en compte. Il existe deux principaux types d’intervention : Elle consiste à retirer la tumeur et une marge de tissus dite « de sécurité » tout en conservant la plus grande partie du sein. Elle est toujours accompagnée d’une radiothérapie. La tumorectomie est possible si la taille de la tumeur n’est pas trop conséquente par rapport à celle du sein. Il faut pouvoir ôter une marge de tissus sains suffisante tout en ayant un résultat esthétique satisfaisant. Elle consiste à enlever le sein où se situe la tumeur dans sa totalité, y compris l’aréole et le mamelon. La mastectomie peut vous être proposée si la tumeur est trop volumineuse par rapport à la taille de votre sein, si sa position implique une déformation trop importante du sein pour envisager un retrait par chirurgie conservatrice, ou encore si plusieurs tumeurs sont présentes dans le même sein. Lorsque le cancer est diagnostiqué, on parle de mastectomie totale. Une mastectomie radicale modifiée est effectuée lorsqu’un ou plusieurs ganglions lymphatiques sont retirés pour être analysés. 6/20 à votre arrivée, un ambulancier vous accompagne dans le service de médecine nucléaire situé sur l'hôpital Dupuytren, pour réaliser un repérage de ganglion sentinelle. Lors de l'examen le médecin réalise au niveau de votre sein l'injection d'un produit radioactif. Ce produit ne présente aucun danger en terme de radioactivité. Des radiographies sont pratiquées pour suivre la diffusion du produit qui suit le même chemin que les cellules cancéreuses quand elles quittent le sein pour migrer vers les ganglions (prévoir de la lecture). Le premier ganglion marqué est le ganglion sentinelle. Ensuite au bloc opératoire, le chirurgien injecte un colorant bleu au niveau de votre sein. Le ganglion sentinelle axillaire est repéré et retiré sous anesthésie locale. Des analyses sont effectuées sur ce ganglion. L'absence de cellules cancéreuses dans ce ganglion permet de savoir que le cancer est encore localisé dans le sein. Le curage axilliaire (voir ci-dessous) est inutile. En cas de positivité, un curage axillaire est réalisé sous anesthésie générale avec la tumorectomie ou la mastectomie. ganglions lymphatiques retirés lors du curage ganglions sentinelles C'est une opération qui consiste à enlever une partie des ganglions afin d'examiner s'ils sont atteints par des cellules cancéreuses. En revenant du bloc, vous portez un pansement compressif pour éviter les hématomes. Vous portez également un ou deux drains (ou redons) dans lesquels s'évacuent du sang et de la lymphe. Les drains sont retirés sur prescription médicale pendant l'hospitalisation ou par l'infirmière à votre domicile. 7/20 Après l’opération • à votre retour du bloc opératoire, l’infirmière surveille le pansement ainsi que la douleur et vous administre les antalgiques prescrits par l’anesthésiste. Une ordonnance d’antalgiques vous sera remise le jour de votre sortie. • Une induration autour de la cicatrice est possible, celle-ci se résorbera dans les semaines à venir. • Le premier pansement sera fait le lendemain de l’intervention puis en fonction des prescriptions médicales. • à partir du deuxième jour post-opératoire vous pourrez prendre une douche en prenant soin de bien sécher la cicatrice. • L’ablation des fils se fait vers le dixième jour post-opératoire, suivant la cicatrisation, en soin externe par une infirmière à domicile. Il arrive que le chirurgien pose un fil résorbable qui ne nécessite aucune ablation. • Il est préférable d’attendre environ quatre semaines après l’intervention avant de prendre un bain (maison, mer, piscine), une douche est possible. A la sortie, un rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien vous est remis environ 3 semaines plus tard. Lors de cette consultation, le médecin vous donne le résultat des analyses effectuées suite à l’intervention. Il vous expliquera également la suite des traitements à venir. Si le traitement consiste en une radiothérapie et/ou une chimiothérapie, vous aurez rendez-vous avec un oncologue qui vous prendra en charge. A la fin des traitements, votre calendrier de suivi vous sera remis par le chirurgien gynécologue, alterné avec l’oncologue et/ou le radiothérapeute. Vous devez également rester en contact avec votre médecin traitant et votre gynécologue de ville. 8/20 Pendant la durée des traitements, la poursuite de l’activité professionnelle peut être discutée avec votre médecin. Dans le cas d’un arrêt longue maladie de plus de 6 mois, vous pouvez reprendre en douceur cette activité par le biais d’un mi-temps thérapeutique. Cette reprise peut générer quelques appréhensions telles que : • affronter le regard des autres, • ne pas supporter le rythme de travail, • ne pas réussir à réintégrer son poste. Pour vous aider à passer ce cap, nous vous conseillons de prendre contact avec : • l’assistante sociale du service de gynécologie et/ou de votre établissement professionnel, • la psychologue du service de gynécologie. La pratique d'un sport est recommandée. Le sport aide à prendre conscience de son corps et à avoir confiance en soi. Un film intitulé " Manger, courir, les thérapies d'accompagnement en cancérologie - Activité physique et cancer " est accessible sur la chaîne YouTube du CHU. Témoignages de patientes et médecins y expliquent les bénéfices d'une activité sportive. 9/20 Conseils du kinésithérapeute Dès le jour de l’intervention vous pouvez faire des gestes avec votre bras comme prendre un verre d’eau ou la télécommande. Ces gestes sont sans risque pour votre cicatrice. Servez-vous de votre bras dans les gestes de la vie courante (se laver, se coiffer, conduire...). à FAIRE à NE PAS FAIRE Après votre opération, vous pouvez commencer à hydrater la cicatrice et la peau située tout autour, 2 fois/jour pendant quelques minutes avec une crème spécifique : Effleurage circulaire tout le long et de chaque côté de la cicatrice. Cicatrice >> Du bout des doigts, effectuez des effleurages circulaires tout autour de la cicatrice pour assouplir la peau (n’ayez pas peur des sensations de picotement qui sont le signe d’une récupération de la sensibilité cutanée) Du bout des doigts, hydratez la cicatrice sans frotter, afin d’éviter les sensations de démangeaison et favoriser la cicatrisation. 3 semaines après l'opération, si votre chirurgien vous confirme la bonne cicatrisation, continuez à hydrater la cicatrice pendant au moins 6 mois en effectuant des massages de type « palper-rouler » pour éviter les adhérences cicatricielles. 10/20 Rien n'est interdit mais il y a des précautions à prendre : • Pensez à mettre des gants de bonne qualité dans les situations suivantes : • Pour coudre, utilisez un dé. • Désinfectez toute plaie, piqûre d'insecte et brûlure. 11/20 Prothèses externes et reconstruction La prothèse externe ou la reconstruction visent à remplacer le volume du sein perdu. A votre sortie de l’hospitalisation, si vous avez subi une mastectomie, une prothèse externe en coton vous est remise par le service. Cette prothèse est temporaire. Une ordonnance pour une prothèse mammaire en silicone vous sera donnée par votre médecin traitant et/ou chirurgien. Nous vous conseillons de vous rendre dans un magasin ou une pharmacie spécialisée afin de choisir votre prothèse et ainsi essayer celle qui vous convient le mieux. Information : une prothèse mammaire externe vous est remboursée une fois par an par votre caisse d’assurance maladie, et un peu plus selon votre mutuelle, sur prescription gynécologique, d’un médecin traitant, d’un oncologue... Bon à savoir : il existe de la lingerie et des maillots de bain spécifiques pour tenir les prothèses. De même, il est possible de coudre une poche sur votre lingerie actuelle. 12/20 Si vous n’avez pas de radiothérapie, une reconstruction immédiate peut vous être proposée. Dans le cas contraire, il faut attendre la fin de la radiothérapie. Il est important de laisser s’écouler six mois à un an avant d’envisager cette intervention. Cela vous permet de réfléchir aux différentes possibilités : • mise en place d’une prothèse interne sous le muscle pectoral. • mise en place de tissus (peau, muscles) provenant d’autres parties du corps comme le dos ou l’abdomen. Un tatouage vous sera proposé afin de refaire une nouvelle aréole. Ce projet est à discuter avec votre chirurgien lorsque vous vous en sentirez prête. 13/20 Lymphœdème et lymphangite La poursuite d'une activité normale est compatible avec le curage axillaire. Quelques précautions permettent de limiter les risques de lymphœdème et de lymphangite. • Le lymphœdème du membre supérieur (ou " gros bras ") après un curage axillaire concerne 15 % des femmes opérées. Il se caractérise par une augmentation du volume du bras voire de la main. Il est dû à une infiltration des tissus : le curage diminuant et ralentissant la circulation lymphatique du bras. Une augmentation même légère du bras ne doit pas être négligée et doit faire l'objet d'une consultation par votre médecin traitant. Des drainages lymphatiques et/ou un manchon de contention peuvent limiter ou régler le problème, d'où l'importance d'effectuer les exercices proposés par le kinésithérapeute durant le séjour, que vous pourrez poursuivre à votre domicile. • La lymphangite est une infection souvent accompagnée d'une rougeur, de picotements et d'un gonflement avec sensation de lourdeur du membre. Elle peut être associée à de la fièvre et des frissons. Il faut au plus vite avertir votre médecin. • La lymphocèle : la section des canaux lymphatiques lors de la chirurgie peut entrainer une accumulation de lymphe, d’abord évacuée dans les redons, puis après l’ablation des redons à votre retour à domicile, il est possible qu’une poche de liquide se constitue (lymphocèle) et devienne douloureuse et gênante. Il est important de consulter le médecin traitant ou le chirurgien afin de retirer ce liquide (rassurez-vous, cet acte est sans risque et sans douleur). Contactez l’infirmière de sénologie ou de consultation gynécologique. 14/20 Rencontre avec l’assistante sociale Tout au long de votre suivi dans le service de sénologie et de gynécologie, l’assistante sociale est à votre disposition pour vous soutenir et vous écouter, vous conseiller et vous orienter, dans le respect de la confidentialité. Elle peut répondre à vos questions et vous accompagner dans les démarches en lien direct ou non avec la maladie. Cela peut notamment concerner : Le domaine professionnel : je suis en arrêt maladie, comment vais-je être indemnisé(e) ? Qu’est-ce que l’arrêt longue maladie ? Qu’est-ce que l’invalidité ? Je souhaite reprendre mon activité professionnelle, comment cela va-t-il se passer ? L’accès aux droits : mes transports vers l’hôpital seront-ils remboursés ? Y’aura-t-il une prise en charge pour ma prothèse capillaire et/ou mammaire ? Puis-je prétendre à la carte d’invalidité et pourquoi ? La vie à domicile après l’intervention chirurgicale et/ou durant les traitements : ai-je droit à une aide à domicile ? qui va m’aider à m’occuper de mes enfants ? La sortie de l’hôpital : je ne me sens pas en capacité de rentrer chez moi tout de suite, puis-je prétendre à une convalescence ? À des aides à domicile ? La couverture sociale : je n’ai pas de droits à la sécurité sociale / je n’ai pas de mutuelle, vais-je devoir payer ? qu’est-ce qu’une ALD ? L’aspect financier : mon budget est déséquilibré, ou précaire, du fait de cette nouvelle situation, puis-je prétendre à des aides financières ? j’ai des crédits en cours, comment vais-je pouvoir continuer à les assumer ? Ces divers questionnements ou autres interrogations peuvent émerger au cours de votre suivi, n’hésitez pas à faire appel, la finalité étant de pouvoir vous renseigner au mieux sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre et de vous soulager au maximum dans vos démarches. Chaque situation est unique, et il n’est pas possible de répondre à ces questions de manière uniforme, c’est pourquoi il est nécessaire de rencontrer l’assistante sociale pour en discuter. 15/20 Parlons de la vie de couple Tous les couples ne sont pas confrontés à ces difficultés. La maladie et l’intervention chirurgicale peuvent perturber votre relation de couple. En général, ces modifications sont temporaires ou génèrent parfois un nouveau mode relationnel. D’une histoire à l’autre, les répercussions sur la vie conjugale varient. La fatigue tant morale que physique vous rend plus sensible émotionnellement. Une diminution voire un arrêt momentané de l’activité sexuelle est alors souvent constaté. Quelques conseils : • exprimer ouvertement son ressenti et ses désirs, • se témoigner mutuellement de la tendresse, • déléguer les tâches ménagères (partenaire, parents amis, enfants), • penser aux aides ménagères, • entretenir les contacts habituels autant que possible (amis, collègues...). Si les difficultés persistent ou si vous ne parvenez pas à en parler avec votre conjoint, n’hésitez pas à prendre rendez-vous avec la psychologue du service. 16/20 Faut-il parler de la maladie aux enfants ? Il est primordial que cette annonce soit faite par les parents. Rassurez-vous, vous saurez trouver les mots ! Les mères se sentent défaillantes et coupables d’infliger une telle épreuve à leur famille ; mais garder un secret aussi lourd exige rapidement trop d’énergie. L’annonce est une étape difficile mais très importante pour la suite, elle facilitera l’ouverture au dialogue avec vos enfants et maintiendra une relation de confiance. En fonction de l’âge, les réactions divergent, notamment à l’adolescence. Certains adolescents expriment leur souffrance en montrant une ignorance totale de la situation et une intransigeance inhabituelle. Avec des enfants en bas âge, privilégiez un échange sur votre ressenti de la maladie. Dire le mot cancer permet à l’enfant de mieux accepter les changements qu’il va vivre car il induit une notion de maladie grave requerrant des traitements contraignants. Expliquez-lui que les médecins et les infirmières se mobilisent pour vous guérir. Autres conseils : • respectez les émotions de votre enfant, • répondez à toutes ses questions, • montrez-lui votre cicatrice s’il le souhaite et si vous êtes prête, • annoncez les changements à venir. Pour toutes questions, n’hésitez pas à demander conseil à la psychologue du service. 17/20 Lexique Adjuvant : complète les autres traitements. Antalgique : médicaments destinés à lutter contre la douleur. Biopsie : prélèvement d’un fragment de tissu réalisé sous anesthésie locale afin de l’analyser au microscope. Chimiothérapie (chimio.) : traitement général du cancer à l’aide de médicaments sous forme de perfusion (parfois piqûre ou comprimés). Drain (ou redon) : tuyau souple et fin maintenu à la base d’une cicatrice qui permet au sang et à la lymphe d’être évacués afin d’éviter toute infection. Drainage lymphatique : technique de massage doux qui favorise le retour de la lymphe dans la circulation effectuée par les kinésithérapeutes. Il est indiqué dans le traitement du lymphoedème. Hormonothérapie : médicament qui bloque les hormones féminines (œstrogène - progestérone) qui stimule le cancer, ce traitement diminue le risque de récidives. Lymphe : liquide qui circule dans tout le corps et participe à l’évacuation des déchets des cellules et ainsi aux défenses immunitaires. Micro calcification : petit dépôt de calcaire dans le sein, visible sur une mammographie, certaines micro calcifications peuvent être le signe d’un cancer du sein, d’autres non. Néo adjuvant : chimiothérapie ou hormonothérapie avant le traitement chirurgical pour essayer de diminuer le volume de la tumeur. Oncologie : cancérologie Oncogénétique (consultation d’) : quand il existe plusieurs cas de cancer dans la famille et que l’on suspecte un facteur héréditaire. Psychologue : professionnel qui écoute et accompagne les personnes dans les étapes de la maladie (annonce, acceptation de la nouvelle image corporelle, problématique familiale…). Radiothérapie : traitement local du cancer à l’aide d’un appareil qui émet des rayons destinés à détruire la tumeur ou diminuer le risque de récidive. Sénologie : étude du sein. 18/20 Quelques infos utiles La Ligue Nationale contre le cancer (Limoges) [email protected] - Tél. : 05 55 77 20 76 RAS SPORT (Randonnée Amitié Santé) [email protected] - Tél. : 06 33 78 29 45 Rendez-vous vendredi après-midi à 14h : place Breguet (proche Beaublanc). Professionnels de santé service de gynécologie CHU de Limoges (Tél. : 05 55 05 55 55) Consultations • Prise de rendez-vous de 9h à 18h : 05 55 05 61 01 ou 05 55 05 61 15 • Infirmières de 7h30 à 19h en semaine : 05 55 05 61 36 • Infirmière d’annonce (Marie Christine Do Esperito Santo) de 9h à 17h : 05 55 05 87 92 • Cadre de santé (Christine Tall) : 05 55 05 61 35 Sénologie (prise de rendez-vous mammographie) • Secrétariat : 05 55 05 86 73 Hospitalisation de gynécologie • Infirmière (nuit et weekend) : 05 55 05 61 34 • Cadre de santé : 05 55 05 61 35 Chirurgie (consultation-urgence) • Secrétariat des chirurgiens (formalités administratives) : 05 55 05 61 07 Anesthésie • Secrétariat de 9h à 17h : 05 55 05 86 81 Autres • Services sociaux : 05 55 05 55 55 poste 49607 • Psychologue (répondeur) : 05 55 05 89 05 (répondeur) ERI (Espace Rencontre Information) (hôpital Dupuytren, 1er sous-sol, asc. F) • du lundi au jeudi de 14h00 à 17h30 et le vendredi de 14h00 à 17h15 Tél. : 05 55 05 89 07 19/20 Une équipe à votre écoute Sandrine Mazet Assistante sociale Dr Joëlle Mollard Gynécologue Pr Yves Aubard Gynécologue Christine Tall Cadre de santé Marie-Christine Rauly Relaxologue Frédérique Demousseau Secrétaire Marie-Christine Do Esperito Santo Infirmière d’annonce Elise Marsaudon Psychologue 20/20 Une équipe à votre écoute 21/20 Notes _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ 22/20 Notes _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ _____________________________________________________ 23/20 8, avenue Dominique Larrey - 87042 Limoges cedex Tél. : 05 55 05 55 55 www.chu-limoges.fr 24/20 GED_GENE-DS-588 - PAO 04-02 Hôpital de la mère et de l’enfant