Expérience collaborative portée par un Groupe de Patients Experts
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25/10/2016 Raymond Merle Licence Professionnelle Promotion de la Santé et Education pour la Santé Universités de Savoie Chambéry 2010 Master 1 Rééducation et Ingénierie Médicale Spécialité Education Thérapeutique du Patient UMPC Paris 2011 Master 2 Recherche Sciences et Technologies en Santé UJF Grenoble 2013 Doctorant EDISCE Grenoble ThEMAS TIMC-IMAG UMR 5525 Une expérience collaborative portée par un Groupe de Patients Experts avec Patient Expert – Patient Formateur – Enseignants vacataire – Représentant des Usagers Président de l’Université des Patients de Grenoble Renée Auzimour Avocate Honoraire Patient Expert, Formatrice, Enseignante – Représentante des Usagers Trésorière de l’Université des Patients de Grenoble et Bernard Denis Ingénieur IEG Directeur de recherche Honoraire, Professeur Associé Patient Formateur – Représentant des Usagers Secrétaire Général de l’Université des Patients de Grenoble 2ème journée d’échange autour des pratiques en ETP Places et rôles du Patient … UTEP Saint Etienne CHU Hôpital Nord Jeudi 22 septembre 2016 1 Document réservé à la formation, non diffusable 2 Les fondateurs Les Universités des patients en France Renée Auzimour Maladie rénale Chronique traitée en amont de la suppléance depuis 20 ans Teresa Lucchino 1 maladie neuromusculaire mitochondriopathie et 1 maladie rhumatismale. Raymond Merle Maladie rénale chronique depuis 26 ans, transplanté rénal 1992 et 2009 après 2 périodes de dialyse Dominique Pesavento Maladie Inflammatoire Chronique de l’intestin MICI depuis 1988 Pierre Rabilloud Transplanté hépatique depuis 2005 3 2010 La première à Paris adossée à l’Université Pierre et Marie Curie Paris VI, à l’initiative de Madame Catherine Tourette Turgis. 2012 La deuxième à Marseille sous l’égide du Professeur Yvon Berland, adossée elle-même à la Faculté de Médecine Aix – Marseille. « Notre projet » 2014 La troisième à Grenoble portée par des Patients Experts en collaboration étroite avec L’Université Grenoble Alpes - Université Joseph Fourier et le CHU de Grenoble. 4 1 25/10/2016 Organisation interne de l’UDPG Actuellement Association Loi 1901, d’Intérêt Général Organisme dispensateur de Formation – Enregistré sous le numéro 82 38 06073 38 À la Préfecture de la Région Rhône-Alpes – Le 1er juin 2015 (Cet enregistrement ne vaut pas agrément de l’Etat) BUREAU FINANCE COMPTABILITE ADMINISTRATION GENERALE COMMUNICATION WEB E SANTE DEPARTEMENT FORMATION ENSEIGNEMENT RECHERCHE Renée Auzimour Bernard Denis Bernard Denis Raymond Merle Demain (échéance fin 2016) Raymond Merle Président Groupement d’Intérêt Public – GIP Renée Auzimour Trésorière L’UDPG oeuvre en dehors de toute sensibilité associative ou pathologie par pathologie Bernard Denis Secrétaire Général SECRETARIAT Maud Amolini 5 6 Nos objectifs L’EXPERTISE (en santé) Donner la possibilité aux patients et aux aidants d’évoluer à leurs propres rythmes, PROFANE ou EXPERIENTIELLE SCIENTIFIQUE des INITIÉS des Professionnels de santé les accompagner dans leurs démarches, en prenant en compte leurs motivations, leurs contraintes et leurs difficultés. Le patient La communauté médicale et non médicale LA RENCONTRE Cette démarche s’intègre complètement dans un principe d’humanité : à la culture grenobloise, l’esprit du projet hospitalier, Et dans la dynamique en matière d’enseignement et de recherche. 7 8 2 25/10/2016 Université des Patients de Grenoble Missions et organisation Ingénierie Formation Patients et Aidants Experts Accompagnement Enseignement Universitaire Mise à disposition Patients et Aidants Experts Recherche Projets de recherche PRHC Et autres Participation Evolution et Reconnaissance des statuts des Patients et des aidants Programme UGA Promoteur FC CHU Et autres bénéficiaires Formateurs et Enseignants Formés et diplômés Promoteur CHU de Grenoble UDPG Pouvoirs publics Liens inter universitaires, autres UDPG / UGA Santé Université Des Patients de Grenoble Méthodologie ACCOMPAGNEMENT ORIENTATION PATIENTS / AIDANTS Formation INGENIERIE Patients et Aidants FORMATION Programme Comité Coordination Pr C. Pison et R. Merle Enseignement Universitaire Recherche UJF Promoteur En lien avec Autres Universités UdPG / UGA Santé Comité Pédagogique UDPG, UTEP, AFDET, PROMETHEE Niveau II Niveau I Certificat Universitaire Niveau I Certificat Universitaire Patients et Aidants Ressource et Intervenant En ETP Licences, DU et DIU Masters, Doctorats (Actuellement Equipe de 30 formateurs) Niveau II Diplôme Universitaire DU et DIU Licences, Masters, Doctorats 9 Formation Niveau I 10 CERTIFICAT UNIVERSITAIRE « CU » Patient Ressource / Intervenant ETP DIPLOME UNIVERSITAIRE « DU » Patient-Expert Formation Niveau II Tronc Commun Prérequis Spécificité Par Pathologie ½ journée – 4 h Devenir Patient Ressource / Intervenant ETP 8 jours – 48 h Validation 1 Première Partie « CU » Attestation Universitaire 52 h Prérequis 2 Accès Université Bac + 2 ou VAE Prérequis 1 Certificat Universitaire « CU » Devenir Patient Ressource / Intervenant ETP 66 h (VAE = CU + Expérience terrain) Prérequis 1 + 2 Accès « DU » Diplôme Universitaire Construction et présentation projet (autour de 200 h) Mémoire + Soutenance Stage Immersion Etablissement de santé 2 jours – 14 h Ou accès divers « DU » ETP, Parcours Patients, Ethique, etc. Exemple de Spécificités « DU » Patient-Expert Validation 1 + 2 Certificat Universitaire « CU » 66 h 11 Système Santé Ethique Parcours Patient Rapport Expertise Droit Responsabilité CNV Techniques Entretien Techniques pédagogiques 12 3 25/10/2016 Programme UdP - UGA Labellisé UGA Orientation Insertion professionnelle Témoignage UFR Médecine Pharmacie Patient témoin Patient Traceur Patient Acteur Niveau I Dimensions cognitives Validation Certificat Universitaire Niveau II Spécificités Validation Diplôme Universitaire Niveau II Diplôme Universitaire Licences, DU et DIU Masters, Doctorats Patients et Aidants Ressources Intervenants ETP Patients et Aidants Experts Formateur Enseignant vacataire Enseignant, chercheur Maître de Conférence Référents Associations Missions d’expertise Conseil, Consulting Formateurs Conseil, Consulting Ingénierie Formation Enseignement Recherche Professionnalisés Professionnalisés Bénévoles Avec la possibilité d’évolution à son propre rythme Formations Enseignement Recherche Niveau I 14 13 Résultats 1ère année et Perspectives Niveau II Résultats 1ère année et Perspectives Formation Niveau I : CU, Patients Ressources et / ou Intervenants en ETP - 3 sessions par an de 12 à 15 patients - Actuellement 9 patients formés (Session 1 fin 4 février 2016) - Sessions 2 et 3 : début début 7 avril et 30 septembre - En prévision : aidants et mixte avec professionnels de santé Formation Niveau II : DU, Patients et Aidants Experts - En cours d’élaboration : mise en place 2016 Diplômes Universitaires Niveau II : Licences, Masters , Doctorats - 1 Doctorant promotion 2015 – 2018 - 3 patients candidats DU ETP Grenoble rentrée universitaire 2016 15 Mise à disposition de formateurs, enseignants et experts - Formation : 2015 = 107 h, 2016 = 350 h Enseignement Universitaire : 2015 = 15 h, 2016 = 10 h programmées (1er semestre) Pour 2016, intégration des études médicales : UFR médecine / pharmacie Projets de recherche : entre 2015 / 2016 - 5 projets en cours Valorisation des statuts des patients - En Cours de discussion Ministères de la Santé, Enseignement Supérieur et Recherche. 16 4 25/10/2016 La pierre n’a point d’espoir d’être autre chose qu’une pierre. Mais, de collaborer, elle s’assemble et devient temple. Antoine de Saint Exupéry, Paul Emile Victor … Coordonnées Université des Patients de Grenoble CHU de Grenoble Pavillon E 1er Etage Bureau 112 Tel. 04 76 76 69 26 Email : [email protected] - www.universite-des-patients-grenoble.fr Nous vous remercions Permanences du secrétariat : du lundi au vendredi de 9 h à 12 h 17 18 5
