La fin de vie à domicile

La fin de vie à domicile
1) L'essentiel
2) Quels sont les soins palliatifs ?
3) Qui peut bénéficier des soins palliatifs à domicile
4) Qui sont les intervenants ?
5) Comment organiser la fin de vie à domicile ?
6) Les aides techniques et financières de la fin de vie à
domicile
7) Etre aidant d'un proche en fin de vie à domicile
8) Références
Publié le 17 septembre 2014
1) L'essentiel
Certaines personnes gravement malades peuvent, après un séjour en établissement de
santé, exprimer le souhait de rentrer à leur domicile. Grâce aux évolutions de la
réglementation et de l’organisation des soins, le retour ou le maintien chez soi en fin de
vie est de plus en plus pratiqué.
Dans certaines situations, ce sont les professionnels de santé qui vont suggérer un retour à
domicile. En effet, dans le contexte socio-économique actuel, la diminution des
hospitalisations de longue durée doit être favorisée lorsque c’est possible.
Permettre le maintien ou le retour d’une personne en fin de vie à son domicile, ce n’est pas
éviter à tout prix une hospitalisation si elle est nécessaire, mais plutôt répondre au mieux à son
souhait de rester le plus longtemps chez elle.
Trouver les meilleures modalités de prise en charge possible pour accompagner, au domicile
comme en établissement de santé, la personne malade en fin de vie et ses proches représente
tout l'objet des soins palliatifs.
Cela nécessite :
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de mobiliser les bonnes ressources médicales, soignantes, sociales, financières aux
bons moments du parcours de la personne malade et en fin de vie,
d’anticiper dans la mesure du possible l’évolution de son état de santé,
et de rester à l’écoute de ses besoins et de ses souhaits, comme de ceux de ses proches.
En matière de soins palliatifs, des progrès importants ont été réalisés, et même s'il reste encore
beaucoup à faire, finir ses jours chez soi est réalisable aujourd’hui, si on est accompagné par
des professionnels compétents.
2) Quels sont les soins palliatifs ?
Lorsque les traitements curatifs qui visent à guérir ou à ralentir l’évolution de la
maladie ne sont plus efficaces et que l’état de santé d’une personne laisse entendre que
son pronostic vital est engagé, on entre dans la période de « la fin de la vie ». Cette
dernière nécessite un accompagnement et des soins adaptés nommés « les soins palliatifs
». Il s’agit d’une prise en charge globale qui vise à soulager la personne et à lui apporter
des soins de confort adaptés. Un accompagnement médical, psychologique, social et
spirituel est proposé au malade et à ses proches.
Les soins palliatifs assurent une prise en charge globale de la personne malade lorsque les
traitements curatifs ne sont plus efficaces.
À domicile, ils peuvent être assurés par les professionnels de santé habituels (médecin traitant,
infirmier, kinésithérapeute, etc.), en coordination avec des professionnels du secteur
compétents en soins palliatifs, les professionnels du médico-social et de l'aide à la personne si
besoin (assistante sociale, auxiliaire de vie, aide à domicile, etc.).
Soins palliatifs : entretien avec Betty Saada
https://www.youtube.com/watch?v=mdLSEtHwVy0#t=19
Betty Saada est psychologue-psychanalyste, formatrice, chargée de projet au CNDR Soin
Palliatif (site Internet : www.soin-palliatif.org). Elle explique ce que sont les soins palliatifs :
une véritable démarche de prise en charge globale des personnes malades et de leur entourage
pendant la période de fin de vie. L’accompagnement du deuil de l’entourage fait partie
également de la prise en charge palliative.
Pour en savoir plus sur les soins palliatifs :

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notre dossier d'information : « La fin de vie »
le numéro d’appel national « Accompagner la fin de la vie » 0811
020 300 (prix d'un appel local d’un poste fixe)
3) Qui peut bénéficier des soins palliatifs à domicile ?
Les soins palliatifs à domicile peuvent être dispensés aux malades de tous âges : un
nourrisson, un enfant, un adulte ou une personne âgée, atteints d'une maladie grave ou
évolutive, en phase avancée ou terminale.
Pour que la prise en charge à domicile soit possible, certaines conditions doivent être réunies :
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la personne malade et ses proches sont d'accord ;
d’un point de vue médical et social, les professionnels valident la faisabilité du projet
de soins au domicile ;
un réseau de professionnels compétents dans la prise en charge à domicile
accompagne le malade et son entourage. Il permet la réalisation du projet du patient ;
la situation du malade et de son entourage est réévaluée régulièrement par les
différents professionnels intervenant au domicile.
Si l’état du patient le nécessite, et en accord avec le médecin traitant, l'hospitalisation à
domicile (HAD) peut être décidée.
Attention : au cours d’une prise en charge à domicile, il peut s’avérer qu’une hospitalisation
soit nécessaire du fait de l’apparition d’un nouveau symptôme, de l’évolution de l’état du
patient, de la difficulté à calmer la douleur ou un autre symptôme. Avec le médecin traitant, il
est donc important de se préparer à cette éventualité.
Pour en savoir plus :
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consultez le dossier sur la fin de vie à domicile du Centre National
de Ressources Soin Palliatif
le numéro d’appel national « Accompagner la fin de la vie » 0811
020 300 (prix d'un appel local d’un poste fixe)
4) Qui sont les intervenants ?
Les soins et l'accompagnement de la personne en fin de vie à domicile peuvent nécessiter
l’intervention de divers professionnels. Le projet se construit avec le malade et son
entourage. Les professionnels vont essayer de respecter et de concilier la prise en charge
médicale avec les souhaits de la personne.
Les soins peuvent être prodigués par des professionnels polyvalents libéraux, parfois
dans le cadre de structures polyvalentes de soins à domicile (HAD, SSIAD), et si
nécessaire avec le soutien des équipes spécialisées en soins palliatifs.
Enfin, afin que les meilleures conditions soient réunies pour la fin de vie à domicile, les
services sociaux et d'aide à la vie quotidienne peuvent être mobilisés.
Certaines fois, à la demande de la personne malade ou de son entourage, un psychologue
peut proposer un accompagnement ou un soutien au domicile. Les bénévoles
d’accompagnement peuvent intervenir également, dans certaines situations, et proposer
un soutien.
Les professionnels de santé polyvalents

Le médecin hospitalier, en lien avec le médecin traitant, évalue la faisabilité du projet
d’hospitalisation à domicile. Le médecin traitant coordonne la prise en charge du patient en
analysant sa situation clinique, psychologique et sociale. Il prescrit les soins, les aides à la vie
quotidienne et le matériel médical. Son intervention peut être nécessaire pour l'obtention de
certaines aides financières. Si nécessaire, il pourra demander l'hospitalisation du patient.

Les autres professionnels libéraux de soins à domicile sont nombreux à pouvoir intervenir
au domicile du patient selon ses besoins : infirmiers, pharmaciens, kinésithérapeutes,
diététiciens, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, etc.

L'hospitalisation à domicile (HAD) concerne les personnes malades atteintes de maladies
graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables. Elle ne peut être instaurée que sur
prescription médicale, en accord avec le médecin traitant, avec le consentement de la
personne malade et/ou de sa famille. Elle est réalisée uniquement suite à une évaluation
médicale, paramédicale et sociale.
L'hospitalisation à domicile peut être aussi organisée en Établissement d'hébergement pour
personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou non dépendantes (Ehpa).

Les services de soins infirmiers à domicile ou (SSIAD) assurent sur prescription médicale des
prestations de soins infirmiers aux :
 personnes âgées de 60 ans et plus malades ou dépendantes,
 personnes adultes de moins de 60 ans en situation de handicap,
 personnes de moins de 60 ans atteintes de maladie.
Un infirmier coordonnateur s'assure de l'organisation des soins, en lien avec des infirmiers et
des aides-soignants.
Les services de soins infirmiers à domicile peuvent intervenir dans les établissements non
médicalisés prenant en charge les personnes âgées ou handicapées.
Les équipes spécialisées dans les soins palliatifs à domicile
C'est à l'initiative du médecin traitant (ou, si la personne est hospitalisée, d'un médecin
hospitalier et du médecin traitant) que les services de soins palliatifs à domicile peuvent être
mobilisés.
Il s'agit :

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des réseaux de santé en soins palliatifs : une équipe pluri-professionnelle (médecins,
infirmiers, psychologues, assistantes sociales, bénévoles, etc.) spécialisée en soins palliatifs,
qui mobilise et coordonne l'ensemble des acteurs sanitaires et sociaux sur un territoire
donné. Ils garantissent la qualité de la prise en charge ;
des Équipes Mobiles de Soins palliatifs (EMSP) : il s'agit d'une équipe pluriprofessionnelle
(médecins, infirmiers, psychologues, bénévoles) qui intervient auprès des soignants, des
patients ou de leur entourage, soit à la demande des services de soins, soit à la demande des
établissements pour personnes âgées ou handicapées. En l'absence de réseau de santé en
soins palliatifs sur un territoire, les EMSP peuvent intervenir au domicile des personnes en fin
de vie.
Les services sociaux et d'aide à la vie quotidienne


Les assistantes sociales : attentives aux conditions du maintien à domicile en fin de vie, elles
soutiennent les personnes en fin de vie et leur entourage dans leurs démarches pour obtenir
les aides dont ils peuvent bénéficier si besoin : aides financières, matérielles, ménagères,
repas à domicile, etc.
Les Services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) et les services à la personne : ils
peuvent être nécessaires à l'accomplissement des gestes essentiels de la vie quotidienne
(lever, toilette, préparation des repas, etc.) ou pour assurer une surveillance régulière, y
compris le week-end et la nuit.
Les associations de bénévoles d'accompagnement
« Le bénévole s’intéresse à la situation singulière du malade et de son entourage. Par sa
présence et son écoute, le bénévole peut apporter un soutien et un réconfort. Les dimensions
physique, psychique et spirituelle de la personne et de son entourage sont prises en compte.
L'accompagnement de l'entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de
deuil. » (Extrait de : L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches.
Conférence de consensus. ANAES, SFAP, 2004)
L'accompagnement au domicile par des bénévoles nécessite un accord préalable de la
personne en fin de vie et de son entourage. Il se fait dans le respect des rôles de chacun. Il est
basé sur la présence et l'écoute.
5) Comment organiser la fin de vie à domicile ?
La fin de vie à domicile n'est souhaitable que lorsque le malade et son entourage sont
demandeurs ou désireux de rentrer à domicile. Les décisions et les modalités des soins
palliatifs à domicile sont prises par le médecin hospitalier ou traitant. Dans tous les cas,
le médecin traitant reste le référent des soins à domicile.
Exprimer le souhait de rentrer à son domicile
Les besoins et les attentes du patient doivent être régulièrement évalués : c'est dans ce cadre
que la possibilité doit être laissée au patient et/ou à son entourage d'exprimer la volonté
d'organiser la fin de vie à domicile.
La bonne coordination entre les différents intervenants permet la mobilisation des bonnes
ressources (médicales, soignantes, sociales, etc.) au bon moment, notamment en anticipant
l'aggravation éventuelle des symptômes et les moyens à mettre en œuvre pour une prise en
charge adaptée.
L'organisation matérielle de la fin de vie à domicile
Le médecin hospitalier, ou le médecin traitant, prescrit les moyens matériels nécessaires à
l'organisation de la fin de vie à domicile.
Des prestataires spécialisés fournissent les équipements pour le confort et pour les traitements
de la personne en fin de vie.
Parmi les équipements les plus fréquents, on trouve (liste non exhaustive) :


les aides à l'hygiène et à la toilette : rehausse WC, chaise percée, fauteuil pour douche,
élévateur, baignoire à portes, etc.,
le matériel destiné à améliorer le confort et/ou la sécurité de la personne en fin de vie :
ceinture de maintien, oreillers ergonomiques, fauteuils (de repos, élévateur, roulant), lits
médicalisés, etc.
Tous ces équipements ont un coût, que des aides financières peuvent permettre d’assumer
(voir article suivant).
Une organisation qui bouleverse souvent la vie familiale
Dans certaines situations, lorsque le projet de retour à domicile a été évoqué avec les
professionnels, le malade et/ou son entourage peuvent éprouver la crainte de voir leur univers
habituel envahi et bouleversé. L’arrivée du matériel médical, le réaménagement nécessaire du
domicile, le passage des différents professionnels, les évolutions des rôles et des places de
certains membres de l’entourage favorisent ce sentiment. La personne malade et son
entourage peuvent craindre de se sentir dépossédés de leur espace de vie, de leurs rythmes
habituels, de leur vie familiale.
Pour limiter ces aspects, le médecin traitant et les professionnels peuvent être amenés à
accompagner la mise en place progressive du projet de retour à domicile et l’adapter à la
situation et aux besoins de chaque personne.
Parfois, le retour à domicile implique également, pour le malade et l’entourage, de renoncer
au cadre sécurisant que peut représenter l’établissement de santé. Ils ont donc besoin de se
sentir épaulés par des professionnels disponibles, avec qui des échanges réguliers sont
possibles.
6) Les aides techniques et financières de la fin de vie à
domicile
Organiser la fin de vie à domicile nécessite souvent d’installer des équipements
spécifiques pour assurer le confort, la sécurité et les traitements du patient dans les
meilleures conditions possible.
Ces dispositifs entraînent des frais pour la famille. La situation de chaque malade peut
être évaluée par des professionnels du travail social. Au vu de la situation de chacun,
certaines aides financières peuvent être mises en place pour soutenir le malade et son
entourage.
Les aides financières à destination du patient
Le Fonds National d'Action Sanitaire et Sociale (Fnass) finance sous certaines conditions
des prestations et fournitures non prises en charge par ailleurs.
Ces aides complètent celles liées à la dépendance, comme l'Allocation Personnalisée
d'Autonomie (APA).
Pour les obtenir, il faut constituer un dossier de demande :


le médecin traitant ou hospitalier rédige une attestation de prise en charge en soins
palliatifs,
puis le patient est orienté vers l'assistante sociale de l'organisme qui le prend en charge
(HAD, réseau de santé en soins palliatifs, Équipe Mobile de Soins Palliatifs), ou à défaut vers
l'assistante sociale de secteur ou du service social de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie
(CPAM) dont dépend le patient.
D'autres aides financières existent. Pour les connaître, il est important de se renseigner auprès
des fonds d'action sociale des caisses primaires d'assurance maladie, auprès de sa mutuelle, de
ses assurances complémentaires, de son organisme de prévoyance ou de retraite.
Enfin, certaines associations de malades assurent un soutien financier grâce à des fonds
dédiés.
Pour l'entourage : l'Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de
vie (Ajap)
La loi n°2010-209 du 2 mars 2010 a créé une Allocation journalière d’accompagnement d’une
personne en fin de vie (AJAP).
Elle est versée aux personnes qui accompagnent à domicile — y compris en EHPAD — une
personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit
la cause.
Pour connaître les conditions et les modalités de versement de l'Allocation journalière
d’accompagnement d’une personne en fin de vie (Ajap) : consultez notre dossier.
7) Etre aidant d'un proche en fin de vie à domicile
Soutenir un proche en fin de vie à son domicile est toujours une épreuve qui demande
une grande implication de la part de l'aidant.
Souvent, les proches peuvent avoir tendance à se négliger et à s’oublier. Au fil du temps,
un épuisement physique et psychologique peut apparaître. Les proches peuvent avoir
des difficultés à le reconnaître et à l’identifier. Prendre soin de soi, au mieux laisser
d’autres faire à sa place, se ressourcer par moment, peut être nécessaire afin
d’accompagner au mieux son proche en fin de vie.
Pour les aidants, accompagner un proche en fin de vie à son domicile est toujours une
expérience difficile et intense sur le plan physique et émotionnel.
En même temps, elle offre l'occasion de continuer à partager des instants du quotidien avec la
personne malade. Elle permet de vivre des moments privilégiés dans son environnement
familier.
Cela peut aussi être l'occasion de se découvrir des capacités jusque-là inconnues pour
surmonter et dépasser les difficultés liées à cette période, comme la fatigue, le stress,
l'insomnie, le sentiment de solitude, la difficulté à gérer ses émotions.
Une relation de proximité se crée souvent avec les professionnels du domicile. Le malade et
son entourage leur confient aisément leurs interrogations, doutes ou difficultés. Les bénévoles
d’accompagnement peuvent également être amenés à intervenir dans l'accompagnement et
partager ces moments de la fin de vie à domicile.
Souvent, une permanence téléphonique est instaurée par les professionnels de santé qui
connaissent la situation : cela permet aux aidants de disposer d'un recours et de se sentir
moins seuls face à une difficulté.
Si la situation le nécessite, une hospitalisation peut être envisagée, même en urgence. Pour des
raisons diverses, le malade ou son entourage peuvent avoir besoin d’une coupure en
demandant une hospitalisation en établissement de santé ou au sein d’un autre dispositif de
séjour temporaire et de soins. Cette situation peut permettre à l’entourage de se ressourcer et
s’appuyer quelque temps sur l’équipe de professionnels au sein d’une structure de soins.
Ces séjours dits de répit, sont envisagés et organisés avec le médecin traitant et
éventuellement les autres professionnels du domicile.
La présence et l’intervention de certains professionnels à domicile peuvent constituer une
ressource pour l’aidant principal. Cela peut lui permettre de préserver quelques moments
essentiels du quotidien tels que continuer à faire ses courses, honorer ses rendez-vous,
participer à des activités, se reposer une heure ou deux, etc. Ces activités de routine qui
rythment le quotidien constituent des points de repère importants pour l’aidant. Elles lui
permettront certainement de continuer à accompagner son proche dans la durée.
Pour en savoir plus :
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consultez le dossier sur la fin de vie à domicile du Centre National
de Ressources Soin Palliatif
consultez le dossier "Accompagner un proche en fin de vie : quelles
conséquences pour soi ? quelles ressources ?" du Centre National
de Ressources Soin Palliatif
le numéro d’appel national « Accompagner la fin de la vie » 0811
020 300 (prix d'un appel local d’un poste fixe)
8) Références
Sources
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
Centre National de Ressources Soin Palliatif
Brochure "Soins palliatifs et accompagnement" pour le grand public réalisée par
l'INPES - novembre 2009
Service-Public.fr
Rédaction
Le contenu de ce dossier a été élaboré par :


l'Equipe rédactionnelle de Priorité Santé Mutualiste
l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif