Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la

L’approche palliative
Amorcer un virage culturel
dans tout le réseau de la santé
Pour intégrer l’approche palliative, les praticiens de la santé, organismes,
collectivités et réseaux de santé devront voir différemment la façon
dont ils soignent les gens qui vieillissent et qui souffrent de maladies
chroniques et évolutives. L’approche palliative intégrée peut commencer
partout, et n’importe où. Nous avons tous un rôle à jouer.
L’Association canadienne de soins palliatifs et ses 37 partenaires membres de la
Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada ont tous à cœur de faire
connaî tre l’initiative « Aller de l’avant », laquelle préconise une approche palliative
intégrée qui met l’accent sur la qualité de vie des gens pendant toute la trajectoire
de la maladie, et non seulement en fin de vie.
Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé
02
Maximiser les ressources
Dans les nombreux contextes de soins d’aujourd’hui, le rôle des équipes
d’experts en soins palliatifs peut varier d’une région à l’autre au pays.
Mais avec l’adoption de l’approche palliative, ce sont les prestataires
qui prennent soin des gens dans les divers contextes qui amorcent et
appuient les soins palliatifs intégrés au sein de la collectivité.
L’approche palliative intégrée offre
un grand potentiel :
Améliorer les résultats de santé
Donner aux gens l’occasion
d’avoir une meilleure maîtrise
de leurs soins
Assurer des transitions sans
coupure d’un contexte à l’autre
pour les personnes approchant
leur fin de vie
Optimiser le recours aux
compétences et aux ressources
Contribuer à la viabilité de notre
précieux réseau de santé public
Une philosophie semblable a déjà été
adoptée en Angleterre et en Australie,
et affiche déjà des résultats positifs.
Le Canada est désormais bien placé pour
piloter l’innovation et transformer les
soins palliatifs en modèles de prestation
interdisciplinaire centrée sur le patient
partout en Amérique du Nord.
03
Susciter le changement aux niveaux
fédéral et provincial/territorial
Les divers ordres de
gouvernement peuvent tous
prendre des mesures concrètes
pour amorcer le changement :
Adopter la vision, les objectifs et les principes du
cadre « Aller de l’avant »
Établir des attentes stratégiques pour tous les
contextes et tous les prestataires :
Chaque personne a un plan de soins
Tous les patients ont accès à l’approche
palliative intégrée dans le contexte où ils
sont soignés
Tous les contextes de soins ont la capacité
d’offrir des services de soins palliatifs de
grande qualité et intégrés aux autres soins
de santé
Un plus grand nombre de prestataires de
soins ont les compétences nécessaires pour
offrir l’approche palliative intégrée
Les services d’équipes spécialisées en soins
palliatifs et des lits en établissements sont
offerts aux personnes ayant des symptômes
complexes et des besoins en soins de fin
de vie ne pouvant être comblés dans les
autres complexes
Plus de personnes peuvent mourir à
la maison ou dans le contexte où elles
sont soignées, comme dans les foyers
de soins de longue durée, et moins de
décès surviennent dans les unités de
soins intensifs
Établir des lois et de la réglementation pour
assurer (au besoin) que tous les contextes
sont tenus responsables de mettre en œuvre
des politiques en matière de soins palliatifs
Établir des lignes directrices et des normes
de pratique qui convergent avec les normes
nationales visant les soins palliatifs, et
qui reflètent les besoins de groupes de
population particuliers
Établir des systèmes de rémunération et des
mesures incitatives pour appuyer la prestation
de soins palliatifs intégrés
Appuyer la communication entre les contextes
de soins et favoriser des transitions sans
coupure, et doter les régions d’outils et de
mécanismes (protocoles, dossiers de santé
électroniques, rencontres de planification des
soins en collaboration)
Appuyer la formation des prestataires de
soins dans tous les contextes, et utiliser des
ressources pédagogiques conçues à l’échelle
fédérale et provinciale/territoriale afin de
diminuer les doublements et favoriser une
prestation de soins plus uniforme
Établir des indicateurs et surveiller le réseau
de la santé
Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé
04
Virage culturel d’échelle systémique
Pour assurer que tous les Canadiens ont accès à
l’approche palliative intégrée, il faudra provoquer un
virage considérable dans l’ensemble du réseau de
la santé :
Promouvoir et soutenir un changement dans
la culture de la pratique
Établir une langue commune
En 2007, 37 % des
Canadiens ont dit avoir reçu
le diagnostic d’au moins
une maladie chronique1
Former et appuyer les prestataires
Solliciter l’engagement des Canadiens envers
la planification préalable des soins
Établir des collectivités bienveillantes axées
sur les soins
Adapter l’approche palliative intégrée
afin d’assurer une prestation de soins
qui respecte la culture des gens, dont les
Premières Nations du Canada
Établir des paramètres de mesure
des résultats
24 % des personnes âgées
sont atteintes de trois
maladies chroniques ou plus2
L’autorité sanitaire Fraser Health
(en Colombie-Britannique) a adopté
la formule « Medical Orders for Scope of
Treatment » (MOST), laquelle comprend
des outils et mécanismes de soutien
pour aider les médecins à discuter
de pronostics et de planification
préalable des soins avec leurs patients
et à consigner l’information qui découle
de ces discussions.
1 10e édition du Sondage sur les soins de santé au Canada : sondage national auprès des
fournisseurs de soins, des gestionnaires et du public, 2007. Web : www.hcic-sssc.ca.
2 Les soins de santé au Canada 2011 : regard sur les personnes âgées et le vieillissement,
Institut canadien d’information sur la santé. Dernière modification le 1er décembre 2011,
https://secure.cihi.ca/free_products/HCIC_2011_seniors_report_fr.pdf.
05
Mesures à l’échelle systémique
Étant donné le
vieillissement de la
population, le nombre
de Canadiens qui
meurent chaque année
ne fera qu’augmenter 3
40 %
d’ici 2026 :
330 000
65 %
d’ici 2036 :
plus de 425 000
Susciter le changement
Pour intégrer l’approche palliative dans toute la
gamme de soins offerts aux gens qui vieillissent
ou qui sont atteints d’une maladie chronique, nous
devons changer les attitudes, tant dans le système
de santé que dans la société en général. Il nous faut
amorcer la discussion sur le fait que les pertes, la
fin de vie et la mort sont des parties naturelles de la
vie. Mais pour faire changer les attitudes au sein du
système de santé, il faudra sensibiliser et soutenir
les prestataires de soins et les aider à surmonter
leur propre peur de la perte, de la fin de vie et de
la mort. L’enseignement de l’approche palliative
intégrée devrait être incorporé à la formation de
tous les prestataires de soins.
Mesures à prendre :
Revoir et réexaminer les systèmes,
politiques, lignes directrices,
protocoles et modèles de services
de première ligne afin d’appuyer
l’approche palliative.
a.
Adopter et adapter le cadre
national « Aller de l’avant »
b.
c.
d.
Établir des attentes stratégiques
Légiférer et réglementer
Établir des lignes directrices
nationales visant l’approche
palliative
3 Statistique Canada, Projections démographiques pour le Canada, les provinces
et les territoires 2000-2026, n° 91-520, mars 2001, p. 124.1, http://publications.
gc.ca/Collection-R/Statcan/91-520-XIB/91-520-XIB-f.html.
Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé
06
Engager et former
Les gens et les familles
La planification préalable des soins devrait être
amorcée lorsque les gens sont en bonne santé, puis
se poursuivre tout au long de leur vie. Il doit s’agir
d’une démarche holistique et centrée sur la personne
qui donne aux gens le sentiment d’avoir la maîtrise
de leur vie. En parlant ouvertement et fréquemment
de leurs options de traitement et de santé avec
leurs proches et leurs prestataires de soins, les gens
participent davantage à leurs soins et sont plus à
même de prendre des décisions éclairées.
Appuyer les prestataires
Les praticiens de tous les contextes doivent
posséder les aptitudes et compétences nécessaires
à l’intégration de l’approche palliative dans leur
prestation de soins de tous les jours. Tous devront
être capables de parler ouvertement de la fin de vie
et de la mort. Ils devront en outre être en mesure
de reconnaître le moment où les soins visant la
guérison ou le traitement de la maladie ne sont plus
bénéfiques à la santé ou au bien-être de la personne,
le moment où ils doivent offrir l’approche palliative
intégrée, ou le moment où il convient de consulter
des experts en soins palliatifs ou d’aiguiller le patient
et ses proches vers des services plus spécialisés.
Mesures à prendre :
Utiliser toutes les voies de communication
offertes, des réseaux sociaux jusqu’aux
forums publics — il faut que les gens
comprennent que la planification préalable
des soins est une démarche continue, et
non une discussion qui n’a lieu qu’une fois.
Par ailleurs, il faudra utiliser
judicieusement divers outils pour joindre
les prestataires de soins, comme les
réseaux sociaux, des témoignages vidéo,
etc. Enfin, les aptitudes et compétences
nécessaires à la prestation de l’approche
palliative intégrée devraient devenir une
exigence pour l’agrément ou l’obtention
du permis d’exercer.
07
Offrir de la formation
et des outils
Établir des collectivités bienveillantes
axées sur les soins
L’intégration de l’approche palliative
nécessitera un meilleur accès à la formation
pour tous les membres des équipes de soins,
dans tous les contextes.
Lorsque l’approche palliative sera bien intégrée, la plupart
des Canadiens recevront les services de soins palliatifs
dont ils ont besoin — comme des discussions ouvertes
et sensibles sur leur pronostic, des discussions de
planification préalable des soins, du soutien psychosocial
et spirituel, le traitement de la douleur et des symptômes
— de leurs prestataires de soins habituels et dans les
contextes où ils se sont habituellement soignés. Seule une
petite proportion de gens ayant des besoins médicaux
complexes nécessitent des services de soins palliatifs
spécialisés, et les prestataires habituels peuvent aisément
effectuer les aiguillages nécessaires au besoin. La plupart
des collectivités sont désireuses, prêtes et en mesure
d’adopter une telle philosophie, bien que certaines auront
besoin d’aide et de soutien. Il en reviendra aux organismes
locaux de cerner les familles, les populations et les
collectivités qui éprouveront de la difficulté à cet égard.
Mesures à prendre :
Concevoir des ressources pour la
formation et définir des pratiques
exemplaires; énumérer d’abord les
ressources existantes.
Créer des outils et algorithmes
conviviaux pour aider les prestataires
à adopter l’approche palliative
intégrée, comme des outils pour
appuyer la planification préalable des
soins, des aides à la communication,
des fiches de description des bienfaits
et risques liés aux divers traitements
contre des maladies évolutives
variées, et des critères et mécanismes
de rappel pour la mise à jour de plans
et d’objectifs de soins.
Mesures à prendre :
Offrir des soins palliatifs intégrés sensibles aux
valeurs et convictions des diverses cultures, y
compris les Autochtones du Canada.
Fournir de la communication, de la formation
et des outils dans tous les contextes de soins.
En 2008, le ministère de la Santé du Royaume-Uni a lancé une
stratégie nationale en matière de soins de fin de vie,4 stratégie
destinée à assurer que les services sociaux et de santé offrent des
soins de grande qualité durant les dernières années de vie.
Le ministère a ensuite publié un rapport traitant de « marqueurs
de qualité » correspondant aux principes de la stratégie nationale
et du cadre « Gold Standards Framework ».5
4 End-of-Life Care in Primary Care: 2009 National Snapshot Omega, The National Association for End-of-Life Care. Consulté le 13 novembre 2014, à http://www.omega.
uk.net/primary-care-snapshot-p-126.htm.
5 End-of-Life Care Strategy: Quality Markers and Measures for End-of-Life Care, Ministère de la Santé du Royaume-Uni, juin 2009, http://www.londonhp.nhs.uk/
wp‑content/uploads/2011/03/DH-EOLC-strategy.pdf.
Amorcer un virage culturel dans tout le réseau de la santé
08
Mesurer les résultats
Pour déterminer la réussite des efforts, il faudra déterminer des objectifs mesurables précis aptes à
propulser le virage souhaité dans la pratique à l’échelle systémique, ainsi que des mécanismes pour
suivre le changement et cerner les obstacles.
Critères de mesure :
Les gens qui vieillissent ou qui vivent
avec une maladie chronique sont-ils plus
satisfaits de leurs soins?
Entretiennent-ils un dialogue continu avec
les patients concernant leur pronostic et
leurs volontés?
Ont-ils préparé un plan de soins?
Les prestataires trouvent-ils qu’il est plus
facile de communiquer avec les patients
et clients?
Ont-ils l’impression d’avoir une meilleure
maîtrise de la situation, et ont-ils plus de
soutien au moment de prendre des décisions?
Bénéficient-ils d’une meilleure qualité de vie?
Les prestataires sont-ils plus satisfaits des
soins qu’ils prodiguent?
Les gens sont-ils en mesure d’être soignés
dans le contexte de leur choix?
A-t-on constaté une diminution des
services hospitaliers et d’urgence au cours
des derniers mois ou dernières semaines
de vie?
Les gens reçoivent-ils moins
d’interventions inutiles en fin de vie?
Prière de visiter les sites suivants pour en savoir davantage :
« Aller de l’avant » et l’approche palliative :
www.integrationdessoinspalliatifs.ca
Planification préalable des soins :
www.planificationprealable.ca
(manuels et outils par province, etc.)
Formation et ressources en soins palliatifs :
www.pallium.ca
Soins palliatifs :
www.acsp.net
Ce document a été réalisé grâce à une contribution financière du gouvernement du Canada.
Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada.