Questions de bioéthique - Ligue des droits de l`Homme

Questionsdebioéthique(1)
Proposintroductifs:lesraisonsdel’implicationdelaLDHetlesprincipesenjeu
I.Lesraisonsdel’implicationdelaLDH
Leprogrèsdesconnaissancesetdestechniquesdanslechampdelabiologieetdela
médecinepermetdes’affranchirdudéterminismedelanature,doncderenforcerla
libertédechoixdechaqueindividu.Maiscestechniqueslibératricescomportentaussi
unesériederisques:instrumentalisationducorpshumain;réductionnismegénétique;
dér .iveeugéniste;marchandisationducorpshumain,desesélémentsetdesesproduits
Risquesdanslesquelsonvoitautantd’atteintespotentiellesàla«dignitéhumaine».
Sil’onveutconjurercesrisques,celasupposed’apporterdesrestrictionsàlaliberté
personnelle,demettredeslimitesaulibreusagedesnouvellestechnologies
biomédicales,cequirevientàlimiterl’autonomieindividuelleaunomdeladignité.Sila
notiondedignitéinhérenteàlapersonnehumainefondelesdroitsdel’hommeet
confortedonclaliberté(c’estaunomdeladignitéquesontproscritslatorture,
l’esclavage,lestraitementsinhumainsetdégradants,aunomdeladignitéégalementque
l’onrevendiqueledroitpourchacund’êtreàl’abridelafaim,d’êtresoignéoud’êtrelogé
décemment),onvoitqu’iciellepeutpotentiellemententrerenconflitavecelle.Ils’agitlà
d’unvéritablechangementde«paradigme»parrapportàlafaçondontonconçoit
traditionnellementlesrestrictionspossiblesauxlibertésdansunesociétélibérale:ilne
s’agitplusdepréserverl’ordrepublicoulesdroitsd’autrui,maisdeprotégerl’individu
contrelui‐mêmeetcontreunusagedesalibertéquelasociétéjugecontraireàla
sauvegardedeladignitédelapersonnehumaineengénéral–etdesadignitéen
particulier.Cettesauvegardeestérigéeen«impératifcatégorique»,laréférenceàKant
étanticiconscienteetvolontaire.Faceaucourantutilitaristeoutéléologique,pour
lequellavaleurd’uneconduiteestdéfinieparlebienqu’ellepermetd’atteindre,donc
parsesconséquences,lecourantdéontologiqueissudelamoralekantienneconsidère
qu’ilyadesprincipesaveclesquelsonnesauraitenaucuncastransiger,etparmices
principescelui‐ci:«agisdetellesortequetutraitesl’humanité,aussibiendansta
personnequedanslapersonnedetoutautre,toujoursenmêmetempscommeunefinet
jamaissimplementcommeunmoyen».
Si,danslapratique,lelégislateurrechercheunevoiemoyenneentrecesdeux
positionsextrêmes,sileslégislationsnationalesoscillententrecesdeuxpôles,elles
penchentselonlescasplutôtdanslesensdelalibertéouplutôtdanslesensde
l’encadrementstrict.Danstouslescas,ilfautarbitrer–etarbitrernonpasentreles
exigencesdelalibertéetcellesdel’ordrepublicouentrelesintérêtsdesunsetdes
autres,maisentredesvaleurs,entredesconceptionsdelavie,deladignité,delaliberté,
delaresponsabilité.Lamiseenbalancedesexigencescontradictoiress’avèredonc
particulièrementdélicateàeffectuer.L’espoirdeparveniràunconsensussurles
questionsdebioéthiquegrâceàladélibérationpluralisteetnotammentauxcomités
d’éthiquenes’estpasvraimentconfirmé.Àl’heureoùl’ondiscutedelaprochaine
révisiondesloisbioéthiques,cesquestionsapparaissentplusquejamaiscommedes
questionspolitiquesdontsesaisissentàlafoislesacteursdelasociétécivileetles
acteurspolitiques,désormaissommésparlespremiersdeprendreparti.Cette
politisation–quinesecalquedurestepassurleclivagepolitiquetraditionnelgauche‐
droite–traduit(aussi)lafortevolontédescitoyensdes’impliquerdansledébat.
LaLDHnepeutpasresterabsentedecedébat:parcequ’ils’agitd’undébatcitoyen,
etparcequec’estundébatquimetenjeudesdroitsfondamentaux,d’autrepart.Etplus

2
1.Lalibertédedisposerdesoi/l’indisponibilitéducorpshumain
D’uncôtéonmetenavantlalibertédedisposerdesoietdesoncorps(moncorps
m’appartient)etl’illégitimitéd’uneinterventiondel’Étatlorsqu’ilprétenddéfendrele
spécifiquement,pourcequitoucheàlaprocréationnotamment,lesdroitsdesfemmes.
L’implicationdelaLigues’estdurestemanifestéedèsledébutdesannées1990,grâce
notammentàl’investissementdelaCommission«santébioéthique»,lorsqueles
premièresloisbioéthiquesfinalementadoptéesen1994,ontcommencéàêtrediscutées.
Voiciunbrefinventairedesesréflexionsetdesespublications(quinetientpascompte
dutrav ndelacommissioaileffectuéausei ncompétentedelaCNCDH):
- etdocumentsintitu osEn1992,numérodeDossiers lé«Biomédecine,sociétéetcitoyens»,àprop
destroisprojetsdeloiquidevaientdevenirles«loisbioéthiques»de1994.
- En1998,danslenumérodeHommesetLibertésconsacréaucentenairedelaLigue,articlede
MoniqueHéroldintitulé«Demainseprépareaujourd’hui».
- En1998,l’universitéd’automneestconsacréeà«Sciences,techniquesetdroitsdel’homme»,où
ipourunelargeplaceestfaiteauxbiotechnologies(àcôtédesNTIC)etcemêmethèmeestchois
larésolutionducongrèsde1999.
- En2000,inscriptiondanslesstatutsdelaLDHdelaréférenceauxnouvellestechnologies
biomédicales:«[LaLDH]lutteenfaveurdurespectdeslibertésindividuellesenmatièrede
traitementdesdonnéesinformatisées,etcontretouteatteinteàladignité,àl’intégritéetàla
libertédugenrehumainpouvantnotammentrésulterdel’usagedetechniquesmédicalesou
biologiques».
- En1999,auditiondeHenriLeclercetMoniqueHéroldparleConseild’Étatàl’occasiondela
préparationdesonrapport«Lesloisdebioéthique:5ansaprès».
- ubianaetMoniqueHéEn2000,auditiondeMichelT roldparl’Assembléenationaledanslecadre
delarévisiondesloisbioéthiques
- En2001nouveaunumérodeDossiersetdocumentsfaisantlepointsurlesenjeuxdelarévisionà
venir.Onyrappellelesocledeprincipesauxquelsonpeutreconnaîtreunevaleuruniverselle:
respectdel’intégritéetdeladignitédelapersonne,refusdesoninstrumentalisation,interdiction
duclonagereproductif,affirmationdelanonpatrimonialitéducorpshumain,desesélémentset
desesproduits,exigenced’unconsentementlibre,éclairéetexprès,reconnaissancedelaliberté
delarecherchecommeélémentdelalibertédepenséeetd’expression,adaptationduprincipede
nondiscriminationauxconnaissancesissuesdelagénétique,accèsdetousauxprogrès
thérapeutiques.
- Le6juindernier,organisationd’unejournéed’étudesur«Quelquesquestionsdebioéthique»–
l’aidemédicaleàlaprocréation,lagestationpourautrui,lestestsgénétiques–avecplusieurs
intervenantsdontlescontributionsontétéréuniesdansledossierdunuméro147deHommeset
Libertés.
Àl’occasiondelarévisionàvenirdesloisdebioéthique,desquestionsquiavaientété
peudiscutéesen2004sontaucœurdudébatetquitoutestouchentàlaprocréation:
l’élargissementdeaccèsàl’AMP,laremiseencausedel’anonymatdesdonsdegamètes
–etaccessoirementdelagratuitédesdonsd’ovocytes–,lagestationpourautrui.C’est
parcequ’ellessontlespluscomplexes,parcequ’ellesmettentenjeu,plusencoreque
d’autres,desprincipescontradictoires,quenousavonsdécidéd’endébattreauseinde
laLDH.Cequineveutpasdirequenousnousdésintéressonsdesautresquestionssur
lesquelleslelégislateurvasansdoutesepencher:l’élargissementdudond’organe,
notammententrevivants,larecherchesurl’embryon,l’utilisationdescellulessouches,
lestestsgénétiques…
II.Lesprincipesenjeuetlesargumentsmobilisés
Voiciuninventairedesprincipesetdesargumentsquisontleplussouventmobilisés
d’uncôtéoudel’autrepourjustifiersoitl’élargissementdespossibilitésderecouriraux
nouvellestechnologiesouplusgénéralementàlamédecine,soitaucontraireun
encadrementstrictdeleurutilisation.

3
sujetcontrelui‐même.Del’autre,oninvoqueleprincipede«l’indisponibilitéducorps
humain»,quiinclutmaisdépasselanoncommercialitéducorpshumain.
2.Lalibertédecontracter
C’estlecorollairedel’autonomieindividuelleetdelaprimautéduconsentement.En
face,onrappelleàlafoisquetoutnepeutpasfairel’objetd’uncontrat,quele
consentementpeutêtrecontraintoubiaisé,quelerecoursàuneloicontraignanteest
aussiuneprotectionpourlesplusvulnérables.Pourquoiaccepterquelaliberté
contractuellesoitenserréedansdeslimitesdanscertainsdomaines(lesrelationsde
travail,lesrelationsentrebailleuretlocataire…)maispasdansd’autresoùilexisteaussi
descausesdevulnérabilité?Lesoucidel’égalitéjustifie,mêmedansunesociétéqui
placelalibertéaucentredesesvaleurs,desrestrictionsàcetteliberté.
3.Laneutralitééthiquedel’État
L’Étatdémocratiquedoitrespecternonseulementlaneutralitéreligieusemaisaussi
laneutralitééthiqueetn’apasàimposeruneconceptionmoraleparticulière.Ildoitau
contraireprotégerlepluralismemoral,c'est‐à‐direledroitdechacunàvivreselonses
convictionsmoralesprofondes,danslamesureoùellesnecausentpasdetortsaux
autres.Faceàcetteaffirmationforte,onpeuttoutefoisrappelerqueledroitenvigueur
esttoujourslerefletdecertainesvaleurs,decertainsprésupposés,d’unecertaine
conceptiondelapersonnehumaine–etc’estparcequecesconceptionsévoluent,parce
qu’ellesvarientd’uneépoqueàl’autre,d’unesociétéàl’autre,queledroitluiaussi
évolue.Onpeutégalementfaireremarquerquelechoixdelaliberté,mêmes’ilsetraduit
paruneabstentionlégislative,estluiaussiunchoixéthique.
4.Lapréservationdel’intimité
Beaucoupcontestentlalégitimitédel’Etatàrégulerdeschoixdevie–laprocréation,
l’organisationfamiliale–etdoncàs’immiscerdanscequidoitreleverdel’intimité.En
sensinverse,onpeutfairevaloirqu’àpartirdumomentoùl’Étatoulacollectivitésont
sollicitéspouroffrirdesservicesquidesurcroîtontuncoût,ilspeuventlégitimement
poserdesrèglespourencadrerl’accèsàcesservices.
5.Ladignité
Leprincipededignitéestinvoqué,onl’adit,pourjustifierdesrestrictionsàlaliberté.
Maislanotionestsiflouequ’elleestréversible,doncmalaisémentmobilisable(ainsi,
faceàl’euthanasieouausuicideassisté,lesunss’opposentàtoutelégalisationd’une
pratiquequisupposeraitquecertainesviesne«sontpasdignes»d’êtrevécues,les
autresrevendiquentledroitde«mourirdansladignité»).D’autantqu’àuneconception
transcendantedeladignitéonpeutopposeruneconceptionplusimmanenteetplus
relativequifaitdechacunlejugedecequ’impliquesapropredignité(qu’ils’agissedu
portdufoulard,dusado‐masochismeoudelagestationpourautrui).
6.Lamoraleutilitaristevslamoralekantienne
Pourlaphilosophieutilitariste,lavaleurmoraled’uneactionoud’uneconduiteest
déterminéeparsonutilité,parlebienqu’ellepermetd’atteindre,lebonheurindividuel
etcollectif(parexempleceluiprocuréparlavenued’unenfantpouruncouplestérile)
étantlecritèredelamoralité.Auxprincipesdelamoraleutilitaristes’opposent,comme
onl’aditplushaut,ceuxdelamoralekantiennequiinterditdesacrifieràdesbienfaits
immédiatscertainesvaleursoucertainsprincipestranscendants.

4
Sousuneformeplusprosaïque,l’argumentutilitaristerevientàdire,defaçon
pragmatique:pourquoiempêcherlesgensd’agiràleurguisesitousytrouventleur
compte?Aquoil’onrétorquequelepragmatisme,immergédansl’immédiateté,risque
d’aboutirausacrificedesdroitsetintérêtsdeceuxquinesontpasàmêmede
s’exprimer:ceuxdel’enfantànaître,ceuxdesgénérationsfutures.
7.Désird’enfant/droitàl’enfant/intérêtdel’enfant
Ledésird’enfantestconsidérécommelégitimeetl’impossibilitédeprocréersuscite
lacompassion(voirplusloin).Quantau«droitàl’enfant»,ilestclairqu’ilnesaurait
êtrenirevendiquénigaranticommeunesortede«droitcréance».Maiscette
revendicationn’estjamaisformuléecommetelle:seulestrevendiquéledroitde
recourirauxprocédésquipermettentd’avoirunenfant.Orl’expression«droità
l’enfant»estutilisée,généralementdefaçonpolémique,pourrejetercommeillégitimes
certainsdésirsd’enfants–notammentceuxémispardeshomosexuels.Danscecontexte,
onopposeau«droitàl’enfant»l’intérêtdel’enfant,quel’Étatdoitprotéger.Le
problème,c’estqu’iln’yapasdecritèresscientifiquespourdéterminercequ’est
l’intérêtdel’enfant.Commeonnesaitpas,onseretourneverscequ’oncroitsavoir,
autrementditversle«senscommun»,forcémentimprégnédepréjugés.
Audemeurant,l’obligationdel’Étatdeprotégerl’enfantnes’appliquequ’àl’enfant
unefoisné.Defait,danslecasdelaprocréationparrapportssexuels,onnedemande
pasdecomptesauxparentssurleurcapacitéàéleverdesenfants.Qu’est‐cequijustifie
quelalibertédeprocréersoitrestreintedanslecasd’uneprocréationartificielle
(commeelleestduresteplacéesouscontrôledanslecasdel’adoption)?
8.L’exempledespaysétrangers.
Despratiquesinterditesparlalégislationfrançaisesonttoléréesouexplicitement
autoriséesailleurs.Ceconstatdébouchesurunedoubleinterrogation:comment,d’une
part,disqualifiercespratiquescommenonéthiquesalorsquelespaysconcernéssont
égalementattachésauxvaleursdémocratiquesetauxdroitsdel’homme?etsil’on
continueàinterdireenFrancecequiestpermischeznosvoisins(oumêmeen
Am sici.érique),lesindividusetlescouplesirontycherchercequ’ilsn’obtiennentpa
Maisceraisonnementestcritiquécarilaboutitàjustifierl’alignementsurla
législationla«moinsdisante»surleplanéthique–tendancedontonvoitbienles
risquesd’harmonisationparlebasqu’ellecomportesiontransposeleraisonnementàla
peinedemort(encoreautoriséeauxÉtatsUnis).
9.Letourismeprocréatif
Letourismeprocréatifestdéploréparceuxquisontleplusconvaincusdubienfondé
desprincipesposésparlalégislationfrançaiseetdeleurcaractère«indérogeable».
D’autresyvoientsimplementlecorollaireinévitableduprincipedeliberté:lalibertéde
sedéplaceràlarecherchedesolutionsquelalégislationnationalenepermetpas.Etsi
cettelibertéprofitebiensûrauxplusaisés,celan’estpaspropreauchampbiomédical.
Maisonpeutaussiutiliserl’argumentàl’appuid’unplaidoyerpourunemodification
delalégislation:soit–argumentréalisteoufataliste–enfaisantvaloirqu’ilnesertà
riendesecrispersurdesprincipesquelesautresnerespectentpaspuisqueles
intéressésauronttoujourslaressourced’allerailleurs;soit–argumentteintéd’éthique
–parcequeletourismeprocréatifcréeunediscriminationfondéesurl’argent.

5
10.Leprinciped’égalité
Aunomduprinciped’égalité,onposequ’ilnesauraityavoirdediscriminationdans
l’accèsauxtechniquesbiomédicales.Maispourqu’untraitementsoitdiscriminatoireil
fautqueladifférencedetraitementn’aitpasdejustificationobjectiveetraisonnable,
qu’iln’existepasdedifférencedesituationentreceuxqu’ontraitedifféremment.
Desortequel’argumenttirédel’égalitéestluiaussiréversible.L’AMPestréservée
auxcoupleshétérosexuels.Discriminationvis‐à‐visdescélibataires?Non,dira‐t‐on,car
celles‐cinesontpasdanslamêmesituationquelescouplesfaceàlaprocréation.Mais
puisquelescélibatairespeuventadopter,pourquoileurbarre‐t‐onl’accèsàl’AMP?
Discriminationvis‐à‐visdeshomosexuels?Non,disentlesunspuisquelescouples
homosexuelsnesontpasenmesuredeprocréernaturellementetqu’ilsnesontdoncpas
médicalementstériles–seuleraisonquijustifiequ’onaidelescoupleshétérosexuels;si,
répliquentlesautres,cariln’yapasderaisondefaireunedifférenceselonlacausedela
stérilité–unestérilitéquel’AMPpalliemaisneguéritpas.
Maisl’argumentdel’égalitéestégalementmobilisépourpréconiseruntraitement
«égal»desdifférentescausesdestérilité:puisquelastérilitémasculinepeutêtre
palliéeparl’IADetledysfonctionnementdestrompesparuneFIVETE,ilseraitinjuste
denepaspermettreauxfemmesprivéesd’utérusderecouriràunegestatrice.Aquoi
l’onpeutrépliquerquel’IAD,laFIVETEetlaGPAnesontpasdemêmenature,cequi
interditdemettresurlemêmeplanlesdifférentesformesdestérilité.Sileshommeset
lesfemmessontinégauxdevantlamaladie,c’estparceque«lanatureestinjuste»,mais
lasociéténesauraitremédieràtouteslesinjusticesdelanature.Parallèlement,dureste,
ceux‐làmêmequiproposentdelégaliserlaGPAaunomduprinciped’égalitépeuvent
trè ’égardsbienrefuserl’idéed’ouvrirlaGPAauxcouplesd’hommes.Lacompassionàl
deceuxquinepeuventprocréerestdoncaccordéeinégalementauxunsetauxautres.
Enfin,leprinciped’égalitéestaussiinvoquépourréclamerlasuppressionde
l’anonymatdesdonsdegamètes:lespersonnesissuesd’uneIADseraientvictimesd’une
discrimination,étantlesseulesànepasconnaître«leurorigine».
11.Lamarchandisationducorpshumain
Ladénonciationdelamarchandisationducorpshumain–considéréecommel’une
desatteinteslesplusgravesauprincipededignité–visesurtoutlaGPA,et
accessoirementlacommercialisationdesgamètes,voiredesembryons,puisquele
principedegratuitéestloind’êtreuniversel.Maislefaitdelaisserjouerlaloidumarché
–commec’estlecasauxÉtatsUnis–peutaussiêtreappréhendécommelasimple
contrepartiedelalibertéd’accèsauxtechniquesbiomédicales:lelibéralisme
économiquevadepairaveclalibertétoutcourt.
12.L’argumentcompassionnel
Silacompassionestparfoisprésentepourdécrirelasituationdesfemmes
contraintesparlamisèreàporterl’enfantd’uneautre,ellesertsurtoutàjustifier
l’élargissementdesindicationsdel’AMPoulalégalisationdelaGPApourmettrefinàla
détressedesfemmesoudescouplesprivésdelajoiedeprocréer.
Maisonsort,ici,duterraindesdroitsetdeslibertés.Lacompassionn’estpasleguide
quipeutnousfairetrancherlesquestionsdeprincipe.