L`avenir des registres
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L avenir des Registres en France Dr F. MOLINIE Registre des cancers de Loire-Atlantique et Vendée Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes PLAN Historique et situation actuelle des registres Fonctionnement de routine Organisation des registres de cancers en France Contexte et évolutions à venir Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Introduction : Principaux indicateurs nécessaires au suivi d une pathologie Mortalité surveillance du risque Incidence surveillance au long cours alerte Prévalence besoins en soins Survie efficacité des soins Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Historique (1) Constat d insuffisance des données de mortalité Nécessité de développer de nouveaux outils 1950 : recommandation OMS 1965 : création du CIRC (centre international de recherche sur le cancer) 1966 : première édition de Cancer Incidence in V continents : 32 registres de 24 pays 1968 : création de l IACR (Association internationale des registres du cancer) 1975 : en France 1er registre de cancer = Bas-Rhin Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Historique (2) à partir de 1975 : créations des registres de cancer en France à partir d initiatives individuelles 1978 : Création de la CNIL 1986 : Création du Comité National des Registres (CNR) Sous double tutelle : INSERM / DGS 1988 : Création de FRANCIM (réseau français des registres du cancer) 1994 : Loi sur la bio-éthique. Création du Comité Consultatif sur le Traitement de l Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé 1998 : Création de l InVS Surveillance et observation permanente de l état de santé de la population. Volonté de centralisation, d harmonisation et de cohérence des données nationales 2004 : Création de l INCa Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Comité National des Registres CNR Codirigé INSERM et Institut de Veille Sanitaire (InVS) Présidence en alternance du directeur général de l InVS et de l Inserm 12 membres de droit 11 personnalités qualifiées nommées par arrêté pour 3 ans renouvelables Missions Proposer une politique des registres s appuyant sur les besoins en matière de santé publique et de recherche épidémiologique Donner un avis sur : L opportunité au regard de la politique des registres préalablement définie de créer de nouveaux registres ou de maintenir les registres existant L adéquation entre le moyens envisagés ou mis en uvre et les finalités exposées par les registres en vue de leur qualification ou du renouvellement de celle-ci Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Qualification 1995 : Procédure de qualification quadriennale Critères d évaluation o qualité de la base de données o qualité du projet scientifique spécificité des registres français o pertinence en terme de santé publique Procédure non obligatoire Label scientifique Convention annuelle : financement d état Réseau français des Registres de cancer (FRANCIM) 38 registres qualifiés au 1er janvier 2010 (métropole) 26 cancers, 4 pathologies cardiovasculaires, 2 malformations congénitales, 2 handicaps de l enfant, 1 MICI (EPIMAD), 1 accidents de la circulation routière, 1 hépatites, 1 néphrologie (REIN) Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Francim Lille et sa région 2005 Somme 1982 Calvados 1978 560 000 780 000 660 000 Manche 1994 490 000 Bas-Rhin 1975 1.070 000 Haut-Rhin 1988 740 000 Doubs 1977 Loire-AtlantiqueVendée 1999 510 000 1.790 000 Limousin 1998 720 000 Isère 1977 Gironde 2004 1.160 000 1.330 000 Hérault 1983 Tarn 1982 980 000 14 R général 360 000 12 R Spécialisé Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Francim Lille et sa région 2005 Basse Normandie Hémopathie 2004 Somme 1982 Calvados 1978 Calvados dig 1978 Marne-Ardennes Thyroïde 1975 Manche 1994 Bas-Rhin 1975 Finistère dig 1984 Haut-Rhin 1988 Doubs 1977 Loire-AtlantiqueVendée 1999 Bourgogne dig 1976 Cote d Or Hémopathie 1980 Cote d Or Gynécologie 1982 Limousin 1998 Isère 1977 Gironde 2004 Gironde Hémopathie 2002 Gironde SNC 1999 Hérault 1983 14 R général Tarn 1982 2 registres nationaux : 12 R Spécialisé - Registre des hémopathies malignes de l enfant 1 registre multicentrique à vocation nationale : mesonat - Registre des tumeurs solides de l enfant Registres outre mer Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes La surveillance des cancers en 2000 Registres nationaux Source OMS Globocan 2000 Registres régionaux et données nationales de mortalité Registres régionaux seuls Données de fréquence Absence de données sur 10 le cancer PLAN Historique et situation actuelle des registres Fonctionnement de routine Organisation des registres de cancers en France Contexte et évolutions à venir Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Ce qu est un Registre Structure qui réalise un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées. Arrêté du 6 novembre 1995 (article3) Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Missions Surveillance : indicateurs statistiques descriptifs Recherches sur les cancers Étiologiques Évaluatives Comparaisons géographique et temporelle Aide à la planification et à la veille sanitaire Dépistage Pratiques de soins Qualité de vie, insertion Survie - Pronostic en population générale Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Fonctionnement en routine : Constitution de la base de données TOUS LES CANCERS MAIS RIEN QUE LES CANCERS EXHAUSTIVITE COMPARABILITE QUALITE Multiplicité des sources de notification Critères d inclusion et codage selon les normes internationales Enquêtes Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie Contrôles 7 septembre 2010 - Rennes Sources de notification (primaires) Établissements de ^ soins (CHU,CLCC, CH, Laboratoires cliniques d anatomie et de cytologie pathologiques Laboratoires de cytohématologie et cytogénétique, biologie ) Assurance Maladie k sans anapath CRAP Services PMSI EPC « fuites hors dpt » (raiothérapie ALD Registre Réseau de soins en cancérologie DCC RCP Structure de gestion du dépistage organisé Autres registres Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie Médecins 7 septembre 2010 - Rennes Sources d information-validation (secondaires) Établissements de soins (CHU,CLCC, CH, Laboratoires d anatomie et de cytologie pathologiques Laboratoires de cytohématologie et cytogénétique, biologie RNIPP Mairies Préfecture CepiDC cliniques ) ENQUETES CRAP Services PMSI Dossier (raiothérapie clinique Assurance Maladie ALD Registre DCC Autres registres Structure de gestion du dépistage organisé Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie Réseau de soins en cancérologie Médecins COURRIERS 7 septembre 2010 - Rennes Exemple N=10 000 cancers incidents validés par an Sources de notification PMSI : 100 000 lignes > 35 000 cancers ALD : 8 500 ALD CRAP : 40 000 CRAP Sources d information-validation 19 000 enquêtes dans les dossiers Sources Administratives Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Quelles règles ? Nouveaux cas de cancers : Qu est ce qu un cas de cancer ? Qu est ce qu un nouveau cas ? Degré de certitude diagnostique ? Taux d incidence, taux de survie : Quelle date de diagnostic enregistrer ? Que faire en cas de tumeurs multiples? Références internationales Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Standardisation de l enregistrement Recommandations du Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) Recommandations de l European Network of Cancer Registries (ENCR) Recommandations de Francim Guides d enregistrement pour chaque type d organe Classification CIMO (version 3 depuis 2002) pour la topographie, la morphologie et le comportement des tumeurs TNM (version 6 depuis 2005) de l UICC Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Critères d inclusion Tumeurs Incidentes selon le CIRC - tous les cancers invasifs - les tumeurs non invasives de vessie et du SNC Auxquelles s ajoutent selon Francim - les cancers in situ du sein les cancers intramuqueux du colon les cancers controlatéraux pour les organes pairs les dysplasies CIN3 et 2-3 du col personnes résidant dans la zone géographique couverte quel que soit le lieu de prise en charge difficulté si déménagement années de diagnostic : en continu depuis la création de chaque registre Critères d exclusions refus du patient récidives ou métastases d un cancer dont le site primitif est connu difficulté à définir un deuxième cancer (multiple) / récidive Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Quelles données Ni trop, ni trop peu, Données pertinentes pour l objectif, Données de qualité : précises, complètes et à jour. Variables indispensables Variables recommandées Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Données à enregistrer Minimum requis par les recommandations internationales Tumeur Identité Nom de naissance Date d incidence (ENCR) Nom marital Base de diagnostic (ENCR) prénoms Topographie du site primitif (CIMO) Sexe Morphologie (CIMO) Date de naissance Comportement (CIMO) Adresse au moment du diagnostic Sources d information (registre) Variables supplémentaires potentielles Date et Statut vital aux dernières nouvelles commune de naissance Stade Recueil hétérogène dans les registres généraux et spécialisés en routine ou recueil spécifique Traitement Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Données recommandées /optionnelles Pour certaines localisations Mode de découverte Stade Taille de la tumeur Nombre de ganglions examinés et envahis TNM - pTNM Grade Nature et lieux des traitements SUIVI passif : notion de métastase, acutisation ou récidive Mesure de la performance du système de santé et des programmes de prévention-dépistage Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Contrôles qualité Contrôles continus à la saisie Recherche de doublon Contrôles logiques Contrôles qualités réguliers sur la base Recherches doublons classique et phonétique Contrôle des données manquantes (communes de résidence, de naissance ) Contrôles de cohérence IARC-TOOL Contrôle annuel de l exhaustivité Évolution de l incidence Taux de vérification histologique Évolution des déclarations par sources Contrôles ponctuels Capture-recapture Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Comparabilité et Contrôle de Qualité dans l Enregistrement des Cancers Rapport technique N° 19 1996 1995 1998 1994 Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Qu est ce qu un registre de qualité ? Des enquêteurs minutieux Qui collectent des informations complètes Pour un codeur maniaque Avec un data management rigoureux Permettant une exploitation pertinente 3 ans pour valider une année d incidence Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Cadre juridique La loi du 6 janvier 1978 relative à l informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi du 6 août 2004 L application aux registres du cancer : délibération de la CNIL du 27 novembre 2003 La loi autorise la transmission de données nominatives au registre du cancer L obligation d une information individuelle et personnalisée par le professionnel de santé en contact direct avec la personne intéressée et effectivement chargé de sa prise en charge thérapeutique : De l identité du responsable de traitement, de la finalité du traitement, du caractère obligatoire ou facultatif des réponses et des conséquences d un défaut de réponse, des destinataires des données, de leurs droits : droit d accès et de rectification, droit de s opposer sous certaines conditions à l informatisation de ses données Les articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005 La responsabilité du registre dans l organisation de cette information La mise en place d une politique de confidentialité des données Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Structures et financement Structures administratives diverses Associations, unité inserm Financement Routine National (InVS, INCa, +/-Inserm pour les registres non cancer) Local : sources publiques et privées Recherche : réponse aux AAP Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes PLAN Historique et situation actuelle des registres Fonctionnement de routine Organisation des registres de cancers en France Contexte et évolutions à venir Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Organisation des registres de cancers en France Réseau Francim Association loi 1901 regroupant l ensemble des registres qualifiés du cancer - Faciliter, mutualiser et harmoniser le travail de routine des registres - Réaliser, coordonner et publier des travaux utilisant les données des registres - Contribuer à développer les recherches coopératives en santé publique et en épidémiologie analytique Base commune anonymisée des registres de cancer - Gérée par le département de biostatistiques des hospices civils de Lyon - Comité de pilotage et conseil scientifique : analyses selon des modalités définies en commun entre Francim, les HCL, l INCa et l InVS Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Etudes dans le cadre de Francim Epidémiologie descriptive Evaluation des pratiques médicales Etudes analytiques Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Indicateurs usuels Zone registre Incidence Survie Prévalence Observée année N-3 Observée tous les 5 ans Observée tous les 5 ans France entière Incidence Incidence de l année Prévalence Modélisée tous les 5 ans à partir de I/M Projection par modélisation Modélisée tous les 5 ans Echelle régionale Incidence Modélisée tous les 5 ans (base année N-5) Echelle infrarégionale Recherche d un corrélat différent de la mortalité Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Estimation Incidence 2005 évolution en 25 ans Collaboration Francim 1975 à 2003 611 652 cas 17 Registres Cepi-DC INSERM Sce Biostatistique des Hospices civils de Lyon www.invs.sante.fr Dossiers thématiques cancers Surveillance épidémiologique des cancers Résultats - Incidence 62245 Prostate Poumon Côlon-rectum Lèvre-bouche-pharynx Vessie LMNH Rein Foie Estomac Pancréas sophage Mélanome Larynx Myélome multiple et MMP Système nerveux central Testicule Leucémie lymphoïde chronique Leucémies aiguës Thyroïde Lymphome de Hodgkin Plèvre 23937 19913 9531 7959 5523 5368 5104 4405 3882 3733 3303 3242 2445 2255 2002 1856 1657 1599 787 642 0 10000 CANCERS - FRANCE - 2000 - SEXE MASCULIN TOTAL : 183 485 20000 30000 40000 50000 60000 Nombre de nouveaux cas Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes 70000 Résultats - Incidence 101,5 Sein Côlon-rectum Thyroïde Poumon Corps utérus Mélanome LMNH Ovaire Col utérus Lèvre-bouche-pharynx Pancréas Rein Système nerveux central Leucémies aiguës Estomac Myélome multiple et MMP Lymphome de Hodgkin Vessie Foie Leucémie lymphoïde chronique sophage Larynx Plèvre 24,5 12,7 12,6 10 8,8 9,0 8,1 8,0 5,2 4,7 4,5 4,2 3,5 3,1 2,9 2,5 2,1 2 2 1,5 1 CANCERS - FRANCE - 2005 - SEXE FÉMININ 0,4 0 20 40 60 80 100 Taux d'incidence standardisé [pour 100 000 par an] (population mondiale) Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Résultats - Incidence Incidence et mortalité estimées en fonction de l âge Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes 120 Sein Tendance chronologique Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Évolution 1980 2005 France - Tous cancers - Incidence Hommes Femmes Variation totale + 93 % + 84 % Augmentation de la population + 21 % + 22 % Vieillissement de la population + 24 % + 16 % Changements moyens des taux spécifiques par âge + 48 % + 46 % Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Survie des patients atteints de cancer en France Étude des Registres du Ré Réseau Francim Editions SPRINGER Financement Ligue contre le cancer Données de la base commune diagnostics 1989-1997 * 12 registres * 205 262 cas date de point en 2002 Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie Rein 7 septembre 2010 - Rennes Survie 1 an Brute 5 ans Relative Brute Relative Hommes 77 [75 ; 78] 80 [78 ; 81] 52 [50 ; 54] 63 [60 ; 65] Femmes 76 [74 ; 78] 80 [78 ; 81] 56 [54 ; 58] 64 [61 ; 66] Tous 77 [76 ; 78] 80 [78 ; 81] 54 [52 ; 55] 63 [62 ; 65] Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Survie relative à 5 ans standardisée pour Hommes l âge % 0 20 40 60 Lèvre* Testicule Thyroïde Mélanome cutané Lymphome de Hodgkin Mélanome choroïdien* Prostate Leucémie lymphoïde chronique Pénis Tissus mous Rein Vessie Côlon Rectum Os Larynx Glandes salivaires* Lymphomes non hodgkiniens 80 100 96 95 82 81 81 78 77 75 68 63 61 57 55 54 53 53 51 50 * Non standardisée Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Survie relative à 5 ans standardisée pour Hommes l âge % 0 Cavité nasale Intestin grêle Nasopharynx Leucémie myéloïde chronique Myélome multiple Cavité orale Langue Oropharynx Hypopharynx Estomac Leucémie lymphoïde aiguë Voies biliaires Cerveau Leucémie myéloïde aiguë Poumon sophage Foie Mésothéliome pleural Pancréas 10 20 30 40 50 48 46 43 42 38 37 33 31 26 22 22 19 18 18 12 10 8 5 5 Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes 60 Col de l utérus Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Centre International de Recherche sur le Cancer International Agengy for Research on Cancer Cancer Incidence in Five Continents Donné Données Vol. IX (1998(1998-2002) : http://www.iarc.fr/ Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Faire des comparaisons internationales d incidence Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Etudes dans le cadre de Francim Epidémiologie descriptive Evaluation des pratiques médicales Etudes analytiques Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Études « Haute résolution » sur les pratiques de prise en charge Décrire les pratiques de prise en charge en population générale Comparer les pratiques réelles aux recommandations Étudier les disparités géographiques, les différences liées à l âge, au sexe, aux structures de prise en charge A moyen terme Décrire l évolution des prises en charge Décrire la survie Comparer les prises en charge au niveau européen des cancers du colon (2003) des cancers de la prostate (2004) des cancers du sein (2005) des cancer du rein (2006) des cancers du poumon (2007) des cancers du testicule (2008) des cancers du colon (2008) des cancers de la prostate (2010) Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Autres études Étude ICARE : Investigations sur les Cancers Respiratoires et l Environnement professionnel. INSERM Étude AGRICAN sur l incidence des cancers en milieu agricole, étude initiée par le Groupe Régional dÉtudes sur le Cancer à Caen, le Laboratoire Santé Travail Environnement à Bordeaux, en collaboration avec la MSA et les Registres des cancers Etude sur les UIOM : sollicitation de l InVS Etude de survie et prévalence du mélanome : sollicitation de Pfizer Etude sur la survie conditionnelle : sollicitation des assureurs Etude sur la prise en charge du cancer du testicule : sollicitation de la Société Française d Urologie Etude sur la prise en charge des glioblastomes : sollicitation des neurochirurgiens etc Vocation des bases de données à être utilisées par les chercheurs ou cliniciens Le plus souvent en partenariat Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Activités du Réseau Francim Surveillance - Incidence et survie mises a jour régulièrement au niveau régional / national - Fournies aux réseaux européens et internationaux - Participe à la validation d autres modes de surveillance Recherche - Réalise régulièrement des études évaluant les pratiques en population - Collabore aux études proposées par d autres équipes de chercheurs - Développe une activité de recherche méthodologique Par ailleurs chaque registre mène ses propres travaux de recherche et notamment participe à l évaluation du dépistage Autres activités - Démarche qualité : Harmonisation des pratiques - Rédaction de guides de recommandations - Formation spécifiques TSEECC (Technique de surveillance épidémiologique, d enregistrement et de codage des cancers) - Forum de discussion - Mutualisation - Sollicitation de partenaires nationaux - Définition de critères de sécurité Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Apport des registres pour la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local (zones couvertes) Production d indicateurs régulièrement actualisés Données d incidence observée Implication dans les travaux locaux Mise en place de Programmes régionaux de santé (PRS), Élaboration des Schémas régionaux d hospitalisation (SROS) Evaluation des actions de dépistage Réponse aux alertes et investigations de cluster Réalisation d études à l initiative du registre, à la demande de partenaires scientifiques ou à la demande de décideurs Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Apport des registres pour la surveillance épidémiologique au niveau national Production d indicateurs régulièrement actualisés Estimations nationales d incidence Estimations de survie Travaux thématiques dans un cadre national concerté Cancers thyroïdiens et Tchernobyl Cancers du col utérin et papillomavirus Cancers primitifs du foie et hépatites Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM) Surveillance en lien avec le dépistage Surveillance environnementale en lien avec une source d exposition (UIOM) Validation de nouveaux outils de surveillance (ALD30, PMSI) Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes PLAN Historique et situation actuelle des registres Fonctionnement de routine Organisation des registres de cancers en France Contexte et évolutions à venir Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Contexte Contextenational national Le nouveau plan cancer 2009- 2013 5 axes, 30 mesures, 118 actions L axe « observation » 4 mesures : - Produire et communiquer des informations sur le cancer et sur la cancérologie - Optimiser et développer le système de surveillance - Développer l épidémiologie sociale des cancers - Améliorer l observation et la surveillance des cancers liés à l environnement professionnel et 12 actions parmi lesquelles - le renforcement et la rationalisation du dispositif des registres existants (ressort de l InVS) - la mise en place du système multi-sources cancers (SMSC) (ressort de l InVS) - l amélioration de l observation des inégalités (ressort de la DGS) - l analyse des évolutions des disparités socio-spatiales des cancers (ressort de l Inca) - . L axe « recherche » - Mesure 2 : comprendre par la recherche les inégalités face au cancer Mesure 3 : caractériser les risques environnementaux et comportementaux Mesure 4 , action 5 : soutenir la recherche portant sur la qualité de vie L axe soin - Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Contexte Contexte national national Agences nationales Institut National du Cancer (INCa) 2004 Missions de l INCa Coordination des actions de lutte contre le cancer en France Observer et évaluer le dispositif de lutte contre le cancer l Institut de veille sanitaire (InVS) 1998 Missions de l InVS coordonne la surveillance épidémiologique évalue les risques sanitaires et oriente les mesures de maîtrise et de prévention rassemble, expertise, valorise les connaissances sur les maladies, leur évolution et leurs causes réalise ou soutient des études contribuant à la veille sanitaire dans le but d' orienter et d' évaluer les mesures de maîtrise et de prévention des risques en santé publique contribution à la réponse aux alertes sanitaire à la gestion des situations de crise sanitaire Agence des Systèmes d Information Partagées en Santé consolider la maitrise d ouvrage publique pour créer les conditions de l émergence et du développement des systèmes d information de santé, face aux enjeux croissants liés à la télémédecine et au DMP notamment. Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Développement du système multi- sources cancer : SMSC Actuellement : surveillance de l incidence des cancers Incidence «estimée» : modélisation à partir des données observées et de la mortalité Limites : couverture incomplète du territoire et réactivité insuffisante Volonté d enregistrer les cancers sur l ensemble du territoire 1ère mesure du plan cancer 2003-2007 : 2 nouveaux registres Une action de l axe « observation » du plan cancer 2009-2013 : Création d un système national multi-sources automatisé Base nationale PMSI (chainable) + Base nationale ALD30 A l origine, données non recueillies dans un but épidémiologique mais susceptibles d être utiles pour la surveillance épidémiologique Intérêts - Couverture nationale - Disponibilité des données plus rapide Limites - exhaustivité variable selon type de cancer, sexe, âge, les départements - pas de morphologie, stade, date diagnostique Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Contexte régional En cancérologie Réseaux de cancérologie Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Dossier Communiquant Cancer Développement de Tumorothèques Structuration en Canceropole Création des Agences Régionales de Santé Dossier Médical Personnel? 56 Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Quelles spécificités des registres dans l ensemble du système Quels atouts? Veille : Qualité et fiabilité des données = référence Utilité au niveau régional, national et international Recherche = développement d études multicentriques population Structuration en réseau en Quelles limites? Veille : lourdeur, délai de validation et cout Recherche : capacité variable à développer des études Quelles adaptations? Veille : réactivité, adaptation des items à recueillir, nouveaux partenariats (réseau de cancérologie), DMP? Recherche : à développer avec de nouveaux partenariats Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Evolutions en relation avec InVS- INCa- Plan cancer Contractualisation avec l InVs pour participation à la veille sanitaire nationale Nouveau partenaire INCa Optimisation du financement dans le cadre des plans cancer Registre = reste la référence, aide à valider d autres système de surveillance Définition d un programme de travail commun : demandes nouvelles ou soutien d activités déjà engagées par Francim Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Evolution Registre- Francim Fonctionnement de routine: augmenter l efficience et l utilité Fiches papier > Informatisation des sources Automatisation, gestion électronique de document, Sources anapath et établissements > sources ALD PMSI nouvelles sources DCC, DMP?, certificats de décès électroniques Set items minimum augmentation des items Mode de fonctionnement en réseau privilégié Francim = Reste l interlocuteur principal au niveau national et international Activités nouvelles à poursuivre Maintenir un réseau régional (ARS ) Recherche à poursuivre et développer (réseau et registres) Thèmes quelques pistes : Inégalités sociales et d offre de soins, Cancers professionnels, Risques environnementaux Lien avec les tumorothèques, les cancéropoles Ouverture aux chercheurs, Collaborations internationales Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Evolut ion dans le cadr e du CNR Création de registres à partir d initiatives individuelles Créations davantage coordonnées : CNR quelques nouveaux registres dont certains préconisés par le Plan Cancer1 Couverture de la population par les registres de cancers En 1980 : de 6 à 8% En 1990: de 12 à 15% En 2009 : de 18 à 20% Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Evolution dans le cadre du CNR Limites du modèle registre Cout Champ des pathologies possibles Difficultés de recueil faisabilité Questionnement sur la politique de développement Quelle pathologie éligible à un registre ? Quelle couverture géographique (nationale ou non) ? Quel bénéfice / quel cout ? Quelles alternatives aux registres ? Séminaire organisé avec les homologues européens (2008) Comment définir une politique de développement des registres de morbidité? Sur quels critères juger de leur opportunité et de leur qualité? Disparités importantes des pratiques en matières de gestion, pilotage, évaluation des registres Questionnement sur l intérêt d une coordination au niveau européen Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes Avenir des registres Pérennité des registres existants sous réserve de : Maintien de la qualité (qualification) Optimisation et adaptation de l utilité et de l efficience Développement de la recherche et des partenariats Bonification avec le temps Développement de nouveaux registres Ponctuel selon l intérêt de la pathologie et/ou de la couverture géographique Mais justification importante pour financement InVS est promoteur ou incitateur ou initiateur de la création de certains nouveaux registres (Brest AVC, Bretagne malformations congénitales ) Alternatives aux registres si possible : SMSC, enregistrements de différentes nature anapath, étude récurrentes Journée de l Ouest de Statistique et d Epidémiologie 7 septembre 2010 - Rennes This document was created with Win2PDF available at http://www.win2pdf.com. 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