L`avenir des registres

Journ é e de l Ouest de Statistique et d Epid é miologie 7 septembre 2010 - Rennes
Lavenir des Registres en France
Dr F. MOLINIE
Registre des cancers de Loire - Atlantique et Vend ée
Journ é e de l Ouest de Statistique et d Epid é miologie 7 septembre 2010 - Rennes
PLAN
PLAN
Historique et situation actuelle des registres
Fonctionnement de routine
Organisation des registres de cancers en France
Contexte et é volutions à venir

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Introduction :
Introduction :
Principaux indicateurs
Principaux indicateurs
n
né é
cessaires au suivi d
cessaires au suivi d
une pathologie
une pathologie
Survie efficacit
é des soins
Pr é valence
besoins en soins
Mortalit é
Incidence
surveillance du risque
surveillance au long cours
alerte
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Historique (1)
Historique (1)
Constat d insuffisance des donn é es de mortalit é
Né cessit é de d é velopper de nouveaux outils
1950 : recommandation OMS
1965 : cr é ation du CIRC (centre international de recherche sur le cancer)
1966 : premi è re é dition de Cancer Incidence in V continents : 32 registres de 24 pays
1968 : cr é ation de l IACR (Association internationale des registres du cancer)
1975 : en France 1er registre de cancer = Bas - Rhin

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Historique (2)
Historique (2)
à partir de 1975 : cr é ations des registres de cancer
en France à partir d initiatives individuelles
1978 : Cr é ation de la CNIL
1986 : Cr é ation du Comit é National des Registres (CNR)
Sous double tutelle : INSERM / DGS
1988 : Cr é ation de FRANCIM (r é seau fran ç ais des registres du cancer)
1994 : Loi sur la bio -éthique . Cr é ation du Comit é Consultatif sur le
Traitement de l Information en mati è re de Recherche dans le domaine de la Sant é
1998 : Cr éation de l InVS
Surveillance et observation permanente de l é tat de sant é de la population.
Volont é de centralisation, d harmonisation et de coh é rence des donn é es
nationales
2004 : Cr é ation de l INCa
Comit
Comit
é
é
National des Registres CNR
National des Registres CNR
Codirig é
INSERM et Institut de Veille Sanitaire ( InVS )
Pr é sidence en alternance du directeur g éné ral de l InVS et de l Inserm
12 membres de droit
11 personnalit é s qualifi é es nomm ées par arrêté pour 3 ans renouvelables
Missions
Proposer une politique des registres s appuyant sur les besoins en mati è re
de sant é publique et de recherche é pid é miologique
Donner un avis sur :
L opportunit é au regard de la politique des registres pr é alablement d é finie de
cr é er de nouveaux registres ou de maintenir les registres existant
L ad é quation entre le moyens envisag é s ou mis en uvre et les finalit é s
expos é es par les registres en vue de leur qualification ou du renouvellement
de celle - ci
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Qualification
Qualification
1995 : Proc é dure de qualification quadriennale
Crit è res d é valuation
o qualit é de la base de donn é es
o qualit é du projet scientifique sp é cificit é des registres fran ç ais
o pertinence en terme de sant é publique
Proc é dure non obligatoire
Label scientifique
Convention annuelle : financement d é tat
Ré seau fran ç ais des Registres de cancer (FRANCIM)
38 registres qualifi és au 1
er
janvier 2010 (m é tropole)
26 cancers,
4 pathologies cardiovasculaires,
2 malformations cong é nitales,
2 handicaps de l enfant,
1 MICI (EPIMAD),
1 accidents de la circulation routi è re,
1 h é patites, 1 n é phrologie (REIN)
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Francim
Francim
Calvados 1978
660 000
Manche 1994
490 000
Tarn 1982
360 000
Hé rault 1983
980 000
Is è re 1977
1.160 000
Doubs 1977
510 000
Bas - Rhin 1975
1.070 000
Somme 1982
560 000
Loire - Atlantique -
Vend é e 1999
1.790 000
Gironde 2004
1.330 000
Haut - Rhin 1988
740 000
Lille et sa r é gion 2005
780 000
Limousin 1998
720 000
14 R g éné ral
12 R Sp é cialis é

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Francim
Francim
Calvados 1978
Manche 1994
Tarn 1982
Hé rault 1983
Is è re 1977
Doubs 1977
Bas - Rhin 1975
Somme 1982
Loire - Atlantique -
Vend é e 1999
Gironde 2004
Haut - Rhin 1988
Lille et sa r é gion 2005
Limousin 1998
14 R g éné ral
12 R Sp é cialis é
Finist è re dig 1984
Bourgogne dig 1976
Calvados dig 1978
Basse Normandie
Hé mopathie 2004
Cote d Or H é mopathie 1980
Gironde H é mopathie 2002
Gironde SNC 1999
Marne - Ardennes Thyro ï de 1975
2 registres nationaux :
- Registre des h é mopathies malignes de l enfant
- Registre des tumeurs solides de l enfant
1 registre multicentrique à vocation nationale : mesonat
Registres outre mer
Cote d Or Gyn é
cologie 1982
La surveillance des cancers en 2000
Registres nationaux
Registres ré gionaux et donn é es
nationales de mortalit é
Registres ré gionaux seuls
Donn é es de fr é quence
Absence de donn é es sur
le cancer
Source OMS
Globocan 2000
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