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TRAJET DE SOINS
EN SOINS
PALLIATIFS DE
PREMIERE LIGNE
VADEMECUM
2012

VADEMECUM - TRAJET DE SOINS EN SOINS PALLIATIFS DE PREMIERE LIGNE 2
T ABLE DES MATIÈRES ………………………………………………………………………………………........................2
A VANT -P ROPOS ……………………………………………………………………………………………………………………….6
I NTRODUCTION ...…………………………………………………………………………………………………………………..…7
L E DIAGRAMME DE FLUX ………………………………………………………………………………………………….…….10
Définition : diagramme de flux
Les symboles d’un diagramme de flux
Le diagramme de flux du Trajet de soins en Soins palliatifs (TSSP)
C HAPITRE 1 : L E PATIENT ATTEINT D ’ UNE MALADIE A RISQUE VITAL …………………..………………….15
C HAPITRE 2 : D ÉTERMINATION DU PRONOSTIC GRÂCE À LA QUESTION SURPRISE ET À
L ’ ÉVALUATION DES PERFORMANCES EN SOINS PALLIATIFS ………………………………………………………19
2.1. Détermination du pronostic ou quand un patient est-il palliatif …......................19
2.2. Le dépistage avec la question surprise (QS) ..………………………………………………………19
2.3. Observation avec l’échelle des performances en soins palliatifs (EPPS) .……………20
2.3.1. Echelle de performances pour patients en soins palliatifs (version 2)
2.3.2. Définition des termes utilisés dans l’EPSP
2.3.3. Survie médiane pour les scores EPSP
C HAPITRE 3 : P LANIFICATION PRÉCOCE DES SOINS (PPS) …………..…………………………………….…....27
3.1. Définition de la PPS……………………………………………………………………….…………………..27
3.2. Objectifs de la PPS………………………………………………………………………………………….....27
3.3. Quand procéder à la PPS ?...……………..……………………………………………………………….27
3.3.1. Situations d’urgences
3.3.2. Situations ne présentant pas de caractère d’urgence
3.4. Prendre l’initiative pour aboutir à la PPS ……………………..…………………………………...28
3.4.1. Conditions préalables à la PPS
3.4.2. Points d’attention
3.4.3. Un plan d’action d’action
Action 1: Introduction du sujet
Action 2: Evaluation des expectatives
Action 3: Identification des objectifs pour l’ultime phase de vie
Action 4: Etayer les recommandations
Action 5: Réexamen et mise à jour des options

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3.5. Suggestions et questions pour discuter de la PPS …………….……………………………………….…..31
3.5.1. Vécu de la maladie
3.5.2. Traitement
3.5.3. Sentiments
3.5.4. Relations
3.5.5. Trouver un sens
3.5.6. Objectifs
3.5.7. Valeurs
3.5.8. Recommandations précoces
3.5.9. Soins palliatifs
3.6. Documents-types liés aux choix …………..……………………………………...…………………...34
3.6.1. Het contractmodel
3.6.2. Le document de libre choix/La déclaration d’intention « A-B-C »
3.6.3. Le code DNR (‘Do Not Reanimate’/’Ne pas ranimer’).
3.7. Conservation des informations …………………………………………………………………..….…36
C HAPITRE 4 : L ES B ESOINS ET ATTENTES DU PATIENT …………………………………..........................39
4.1. Découvrir ce qui fait souffrir le patient …………………………………………..………………..40
4.1.1. Chez les patients avec qui une communication est possible :
le thermomètre de mesure de la détresse
4.1.2. Chez les patients avec lesquels la communication n’est pas possible :
l’échelle d’observation du comportement par rapport à la douleur
4.2. Le traitement de la douleur et des symptômes : généralités …………………………….43
4.2.1. Sites Internet utiles
4.2.2. Adresses utiles
4.3. Le traitement de la douleur et des symptômes: questions spécifiques……………...46
4.3.1. Le domaine physique …………………………………………………………………..………46
4.3.1.1. La douleur
4.3.1.2. L’essoufflement ou dyspnée
4.3.1.3. L’épuisement et la faiblesse généralisée
4.3.1.4. La constipation
4.3.1.5. Les troubles du sommeil
4.3.2. Le domaine social/ émotionnel ……………..…………………………………………...61
4.3.2.1. La solitude/ l’isolement social
4.3.2.2. Les déplacements/transports
4.3.2.3. Les tâches ménagères
4.3.2.4. Les interventions financières
4.3.3. Le domaine psychique ……………… ……………………………………………………...71

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4.3.3.1. L’anxiété
4.3.3.2. La perte de contrôle
4.3.3.3. La dépression
4.3.3.4. Information sur le processus pathologique
4.3.4. Le domaine spirituel ………………………………………………………………………....80
4.3.4.1. Le terme ‘spiritualité ‘
4.3.4.2. La spécificité de l'encadrement spirituel
4.3.4.3. L'ABC de l'encadrement spirituel
C HAPITRE 5 : L A C ONCERTATION MULTIDISCIPLINAIRE ……….…….……………………………………..…...87
5.1. Communication .…………………………………………………………………………………………………87
5.2. Coordination ……………………………………………………………………………………………………...88
5.3. Continuité…………………………………………………………………………………………………..……...91
C HAPITRE 6 : L’ OCTROI DU FORFAIT PALLIATIF ……………………………………………………………..........94
6.1. Quels sont les patients éligibles ? …………………………………………………………………..….94
6.2. La procédure de demande …………………………………………………………………………………94
6.3. Le formulaire de demande …………………………………………………………………………….….94
C HAPITRE 7 : L A PHASE TERMINALE ….…………………………………………………………………………………..96
7.1. Les soins en phase terminale …………………………………………………………………………….96
7.2. La Diminution progressive des prises d’aliments et de liquide …………………………100
7.3. La sédation palliative ………………………………………………………………………………………..104
7.4. L’euthanasie ……………………………………………………………………………………………..………106
C HAPITRE 8 : L E DEUIL …..……………………………………………………………………………………………………110
A NNEXES
Annexe 1 : Le dossier de soins TSSP
Annexe 2 A : L’échelle d’évaluation des performances palliatives version2 (EPSP vs2)
Annexe 2 B : Explication des concepts de l’EPSP vs2
Annexe 3 A : Brochure patient sur la planification précoce des soins
Annexe 3 B : Brochure sur la planification précoce des soins
Annexe 4 A : Fiche de la douleur
Annexe 4 B : Mémento sur l’anamnèse de la douleur
Annexe 4 C : Thermomètre de mesure de la détresse
Annexe 4 D : Echelle d’observation du comportement par rapport à la douleur
Annexe 5 A : Plan infirmier isolement social : diagnostic

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Annexe 5 B : Plan infirmier isolement social : objectifs/interventions
Annexe 6 A : Planning hebdomadaire des activités domestiques/catégorie
Annexe 6 B : Planning hebdomadaire des activités domestiques/jour
Annexe 7 A : Interventions financières (partie 1)
Annexe 7 B : Interventions financières (partie 2)
Annexe 8 : Formulaire de demande du forfait palliatif
Annexe 9 : Formulaire de demande du congé palliatif
Annexe 10 A : Demande de la concertation SISD
Annexe 10 B : Formulaire d’enregistrement de la concertation SISD
Annexe 10 C : Formulaire d’enregistrement de la concertation non SISD
Annexe 10 D : Aperçu de la concertation multidisciplinaire soins à domicile
Annexe 11 : Sédation palliative continue : procédure (SPC)
Annexe 12 A : Déclaration de volonté négative (testament de vie)
Annexe 12 B : Déclaration anticipée de volonté à propos de la santé et de la fin de vie
Annexe 12 C : Déclaration anticipée de volonté à propos de l’euthanasie (exemple 1)
Annexe 12 D : Déclaration anticipée de volonté euthanasie (exemple 2)
Annexe 12 E : Demande expresse (exemple) d’euthanasie (dans le cas où le patient est
physiquement capable de l’écrire de sa main)
Annexe 12 F : Demande expresse (exemple) d’euthanasie (dans le cas où le patient
n’est pas physiquement capable de l’écrire de sa main)
Annexe 12 G : Demande d’euthanasie (exemple)
Annexe 12 H : Formulaire d’enregistrement de la demande d’euthanasie
Annexe 13 : Brochure sur le deuil
Annexe 14 : Questionnaire à propos du deuil