Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le

Cartographie des indicateurs
disponibles en France
dans le domaine du cancer
et de la cancérologie
ÉTAT DES LIEUX EN 2012
SEPTEMBRE 2013
OBSERVATION
C O L L E C T I O N
États des lieux &des connaissances
ÉPIDÉMIOLOGIE
PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE
DÉPISTAGE
DÉMOGRAPHIE MÉDICALE
OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS
CONDITIONS DE VIE
COÛT ET DÉPENSES
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE
DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE
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Ce document doit être cité comme suit : ©Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologie,
collection états des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, juin 2013.
Il peut être reproduit ou diffusé librement pour un usage personnel et non destiné à des fins commerciales ou pour des courtes citations.
Pour tout autre usage, il convient de demander l’autorisation auprès de l’INCa en remplissant le formulaire de demande de reproduction
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L’Institut national du cancer est l’agence nationale sanitaire et scientifique chargée de coordonner
la lutte contre le cancer en France.
Ce document est téléchargeable sur le site:
www.e-cancer.fr
CE DOCUMENT S’INSCRIT DANS LA MISE EN ŒUVRE
DU PLAN CANCER 2009-2013.
Mesure 6 : Produire et communiquer des informations
sur le cancer et la cancérologie
CONTRIBUTEURS
INCA, département Observation, Veille et Évaluation
lMoussa LAANANI
lNatalie VONGMANY
lLionel LAFAY
lNicole RASAMIMANANA CERF
lDr Martine LE QUELLEC-NATHAN
lDr Jérôme VIGUIER
lDr Philippe Jean BOUSQUET
INCa ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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SOMMAIRE
1. CONTEXTE .............................................................................................................................................................. 9
2. MÉTHODE DE TRAVAIL .......................................................................................................................................... 12
2.1. Sélection des indicateurs .......................................................................................................................... 12
2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels ............................................. 12
2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser ......................................................................... 13
2.1.3. Sélection des indicateurs .............................................................................................................. 14
2.2. Actualisation des indicateurs .................................................................................................................... 17
3. RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES .......................................................... 20
3.1. Besoins exprimés ..................................................................................................................................... 20
3.1.1. Présentation générale des besoins ................................................................................................ 20
3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail ...................................................................... 20
3.1.3. Thématiques à couvrir .................................................................................................................. 20
3.1.4. Axes d’analyse à utiliser ............................................................................................................... 21
3.1.5. Accessibilité des sources ............................................................................................................... 21
3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données .................................................................................................. 22
3.2.1. Synthèse des données disponibles ................................................................................................. 22
3.2.2. Actualisation des données ............................................................................................................ 22
3.2.3. Mise en perspective ...................................................................................................................... 22
3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens .................................................................... 23
3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer ......................................................................... 23
3.3.2. Nouvelles thématiques .................................................................................................................. 23
3.3.3. Nouveaux axes d’analyse .............................................................................................................. 23
3.3.4. Outil pour les médecins traitants .................................................................................................. 23
4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE .................................................................... 25
4.1. Épidémiologie .......................................................................................................................................... 25
4.2. Prévention, facteurs de risque .................................................................................................................. 31
4.3. Dépistage ................................................................................................................................................ 37
4.4. Démographie médicale ............................................................................................................................. 46
4.5. Offre et activité de soins .......................................................................................................................... 50
4.6. Conditions de vie ..................................................................................................................................... 56
4.7. Coûts et dépenses .................................................................................................................................... 62
4.8. Recherche ............................................................................................................................................... 65
5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES ........................................................................................................................... 68
6. ANNEXES .............................................................................................................................................................. 69
7. RÉFÉRENCES ......................................................................................................................................................... 81
INCa ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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LISTE DES ABRÉVIATIONS
3C : Centre de coordination en cancérologie
ABL : Abelson murine leukemia viral oncogene homolog
ACP : Anatomie et cytologie pathologiques
ACR : American college of radiology
ADELI : Automatisation des listes des professions de
santé
AERAS : Convention s’Assurer et emprunter avec un
risque aggravé de santé
AFSSET : Agence française de sécurité sanitaire de
l’environnement et du travail (ses fonctions ont été
reprises à partir du 1er juillet 2010 par l’ANSES)
AHU : Assistant hospitalier universitaire
AICR : American institute for cancer research
ALD : Affection de longue durée
ALK : Anaplastic lymphoma kinase
AMOA : Assistance à maîtrise d’ouvrage
ANAP : Agence nationale d’appui à la performance des
établissements de santé et médico-sociaux
ANPAA : Association nationale de prévention en
alcoologie et addictologie
ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire de
l'alimentation, de l'environnement et du travail
ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et
des produits de santé
APM : Agence de presse médicale
ARC : Fondation ARC pour la recherche sur le cancer
ARS : Agence régionale de santé
AS : Assistant spécialiste
ASIP Santé : Agence des systèmes d’information
partagés de santé
ASN : Autorité de sûreté nucléaire
ATIH : Agence technique de l’information sur
l’hospitalisation
AT/MP : Accidents du travail et maladies
professionnelles
ATU : Autorisation temporaire d’utilisation
BCR : Breakpoint cluster region protein
BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire
BRAF : Gène codant pour la protéine kinase sérine-
thréonine
BRCA : Breast cancer (gènes de prédisposition au cancer
du sein)
CCA : Chef de clinique assistant
CCMSA : Caisse centrale de la mutualité sociale agricole
CépiDc : Centre d’épidémiologie sur les causes médicales
de décès
CH : Centre hospitalier
CHU : Centre hospitalier et universitaire
CHR : Centre hospitalier régional
CIRC : Centre international de recherche sur le cancer (=
IARC : International agency for research on cancer)
CISS : Collectif interassociatif sur la santé
CLCC : Centre de lutte contre le cancer
CLIP² : Centre labellisé INCa de phase précoce
CME : Commission médicale d’établissement
CMPU : Comité des malades, de leurs proches et des usagers
CMU-C : Couverture maladie universelle
complémentaire
CNAMTS : Caisse nationale de l’Assurance maladie des
travailleurs salariés
CNIL : Commission nationale de l’informatique et des
libertés
CNOM : Conseil national de l’Ordre des médecins
COM : Collectivité d’outre-mer
CSO : Common scientific outline
CSP : Catégories socioprofessionnelles
DARES : Direction de l’animation de la recherche, des
études et de la statistique
DDGOS : Direction déléguée à la gestion et à l’offre de
soins (à la CNAMTS)
DES : Diplôme d’études spécialisées
DESC : Diplôme d’études spécialisées complémentaires
DGA : Directeur général adjoint
DGDDI : Direction générale des douanes et des droits
indirects
DGOS : Direction générale de l’offre de soins
DGS : Direction générale de la santé
DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation
des soins (ses fonctions ont été reprises à partir du 15
mars 2010 par la DGOS)
DOM : Départements d’outre-mer
DREES : Direction de la recherche, des études, de
l’évaluation et des statistiques
DRP : Direction des risques professionnels
ECN : Épreuves classantes nationales
EGB : Échantillon généraliste des bénéficiaires
EGFR : Epidermal growth factor receptor
EML4 : Echinoderm microtubule-associated protein-like 4
ENNS : Étude nationale nutrition santé
ESPIC : Établissement de santé privé d’intérêt collectif
ETM : Exonération du ticket modérateur
ETP : Équivalent temps plein
EUROSTAT : Office statistique de l’Union européenne
FCU : Frottis cervico-utérin
FICHCOMP : Fichier complémentaire
FIVA : Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante
FNORS : Fédération nationale des Observatoires
régionaux de la santé
FNPEIS : Fonds national de prévention, d’éducation et
d’information sanitaire
Francim : Réseau français des registres du cancer
GHM : Groupe homogène de malades
GHS : Groupe homogène de séjours
GIST : Gastrointestinal stromal tumor (tumeur stromale
gastro-intestinale)
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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HAD : Hospitalisation à domicile
HAS : Haute autorité de santé
HCL : Hospices civils de Lyon
HCSP : Haut conseil de la santé publique
HER2 : Human epidermal growth factor receptor 2
HIA : Hôpital d’instruction des armées
HNPCC : Hereditary nonpolyposis colorectal cancer
(syndrome de Lynch)
HPV : Papillomavirus humain
ICSS : International cancer survival standards
IDA : Groupe Indicateur d’alcoolisation
IDS : Institut des données de san
IFEN : Institut français de l’environnement
IMC : Indice de masse corporelle
INCa : Institut national du cancer
INCA 2 : Deuxième étude Individuelle nationale des
consommations alimentaires
INED : Institut national d’études démographiques
INPES : Institut national de prévention et d’éducation
pour la santé
INRS : Institut national de recherche et de sécurité pour
la prévention des accidents du travail et des maladies
professionnelles
Insee : Institut national de la statistique et des études
économiques
Inserm : Institut national de la santé et de la recherche
médicale
INSTN : Institut national des sciences et techniques
nucléaires
InVS : Institut de veille sanitaire
IReSP : Institut de recherche en santé publique
IRM : Imagerie par résonance magnétique
ITMO : Instituts thématiques multi-organismes
JAPD : Journée d’appel de préparation à la défense
JO : Journal officiel de la République française
KIT : Tyrosine protein-kinase (CD117)
KRAS : V-Ki-ras2 Kirsten rat sarcoma viral oncogene
homolog
LAL : Leucémie aiguë lymphoblastique
LEEM : Les entreprises du médicament
LMC : Leucémie myéloïde chronique
MAC21 : Mental adjustment to cancer scale
MCO : Médecine, chirurgie, obstétrique
MCUPH : Maître de conférences des Universités
Praticien hospitalier
MILDT : Mission interministérielle de lutte contre la
drogue et la toxicomanie
MMR : Mismatch repair (gènes de prédisposition au
cancer colorectal)
ObÉpi : Enquête épidémiologique nationale sur le
surpoids et l’obésité
OFDT : Observatoire français des drogues et
toxicomanies
OMS : Organisation mondiale de la santé
ONDPS : Observatoire national de la démographie des
professions de santé
ORL : Oto-rhino-laryngologie
OST : Observatoire des sciences et des techniques
PAIR : Programme d’actions intégrées de recherche
PDGFRA : Alpha-type Platelet derived growth factor
receptor
PHRC : Programme hospitalier de recherche clinique
PHU : Praticien hospitalier universitaire
PLF : Projet de loi de finances
PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité
sociale
PMSI : Programme de médicalisation des systèmes
d’information
PNSM : Programme national de surveillance du
mésothéliome
PPS : Programme personnalisé de soins
PU-PH : Professeur des Universités Praticien hospitalier
RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire
RECF : Registre des essais cliniques français en
cancérologie
RPPS : Répertoire partagé des professionnels de santé
RRC : Réseau régional de cancérologie
RSA : Revenu de solidarité active
RSFA : Résumé standardisé de facturation anonyme
RSI : Régime social des indépendants
SAE : Statistique annuelle des établissements de santé
SF-36 : Short form (36) health survey
SFPM : Société française de physique médicale
SFRO : Société française des radiothérapeutes
oncologues
SIGREC : Système d’information et de gestion de la
recherche et des essais cliniques
SIRIC : Site de recherche intégrée sur le cancer
SNATIH : Système national d'information sur
l'hospitalisation
SNIIR-AM : Système national d’information interrégimes
de l’assurance maladie
SNRO : Syndicat national des radiothérapeutes
oncologues
SQL : Structured query language
STIC : Programme de Soutien aux techniques innovantes
coûteuses
SUMER : Enquêtes Surveillance médicale des expositions
aux risques professionnels
TEP : Tomographie par émission de positons
UDA : Union des annonceurs (régions UDA)
UFR : Unité de formation et de recherche
UICC : Union internationale contre le cancer
Usen : Unité de surveillance et d’épidémiologie
nutritionnelle
UV : Rayons Ultra-violets
VADS : Voies aéro-digestives supérieures
VHB : Virus de l’hépatite B
VHC : Virus de l’hépatite C
VPN : Valeur prédictive négative
VPP : Valeur prédictive positive
WCRF : World cancer research fund
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