Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le

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OBSERVATION
SEPTEMBRE 2013
Cartographie des indicateurs
disponibles en France
dans le domaine du cancer
et de la cancérologie
ÉTAT DES LIEUX EN 2012
COLLECTION
États des lieux & des connaissances
ÉPIDÉMIOLOGIE
PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE
DÉPISTAGE
DÉMOGRAPHIE MÉDICALE
OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS
CONDITIONS DE VIE
COÛT ET DÉPENSES
RECHERCHE
2
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE
DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE
L’Institut national du cancer est l’agence nationale sanitaire et scientifique chargée de coordonner
la lutte contre le cancer en France.
Ce document est téléchargeable sur le site :
www.e-cancer.fr
CE DOCUMENT S’INSCRIT DANS LA MISE EN ŒUVRE
DU PLAN CANCER 2009-2013.
Mesure 6 : Produire et communiquer des informations
sur le cancer et la cancérologie
CONTRIBUTEURS
INCA, département Observation, Veille et Évaluation
l Moussa LAANANI
l Natalie VONGMANY
l Lionel LAFAY
l Nicole RASAMIMANANA CERF
l Dr Martine LE QUELLEC-NATHAN
l Dr Jérôme VIGUIER
l Dr Philippe Jean BOUSQUET
Ce document doit être cité comme suit : ©Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologie,
collection états des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, juin 2013.
Il peut être reproduit ou diffusé librement pour un usage personnel et non destiné à des fins commerciales ou pour des courtes citations.
Pour tout autre usage, il convient de demander l’autorisation auprès de l’INCa en remplissant le formulaire de demande de reproduction
disponible auprès du département communication institutionnelle de l’INCa à l’adresse suivante : [email protected]
SOMMAIRE
1.
CONTEXTE .............................................................................................................................................................. 9
2.
MÉTHODE DE TRAVAIL .......................................................................................................................................... 12
2.1.
Sélection des indicateurs .......................................................................................................................... 12
2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels ............................................. 12
2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser ......................................................................... 13
2.1.3. Sélection des indicateurs .............................................................................................................. 14
2.2.
3.
Actualisation des indicateurs .................................................................................................................... 17
RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES .......................................................... 20
3.1.
Besoins exprimés ..................................................................................................................................... 20
3.1.1. Présentation générale des besoins ................................................................................................ 20
3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail ...................................................................... 20
3.1.3. Thématiques à couvrir .................................................................................................................. 20
3.1.4. Axes d’analyse à utiliser ............................................................................................................... 21
3.1.5. Accessibilité des sources ............................................................................................................... 21
3.2.
Attentes vis-à-vis du portail des données .................................................................................................. 22
3.2.1. Synthèse des données disponibles ................................................................................................. 22
3.2.2. Actualisation des données ............................................................................................................ 22
3.2.3. Mise en perspective ...................................................................................................................... 22
3.3.
Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens .................................................................... 23
3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer ......................................................................... 23
3.3.2. Nouvelles thématiques .................................................................................................................. 23
3.3.3. Nouveaux axes d’analyse .............................................................................................................. 23
3.3.4. Outil pour les médecins traitants .................................................................................................. 23
4.
DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE .................................................................... 25
4.1.
Épidémiologie .......................................................................................................................................... 25
4.2.
Prévention, facteurs de risque .................................................................................................................. 31
4.3.
Dépistage ................................................................................................................................................ 37
4.4.
Démographie médicale............................................................................................................................. 46
4.5.
Offre et activité de soins .......................................................................................................................... 50
4.6.
Conditions de vie ..................................................................................................................................... 56
4.7.
Coûts et dépenses .................................................................................................................................... 62
4.8.
Recherche ............................................................................................................................................... 65
5.
CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES ........................................................................................................................... 68
6.
ANNEXES .............................................................................................................................................................. 69
7.
RÉFÉRENCES ......................................................................................................................................................... 81
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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LISTE DES ABRÉVIATIONS
CLIP² : Centre labellisé INCa de phase précoce
CME : Commission médicale d’établissement
CMPU : Comité des malades, de leurs proches et des usagers
CMU-C : Couverture maladie universelle
complémentaire
CNAMTS : Caisse nationale de l’Assurance maladie des
travailleurs salariés
CNIL : Commission nationale de l’informatique et des
libertés
CNOM : Conseil national de l’Ordre des médecins
COM : Collectivité d’outre-mer
CSO : Common scientific outline
CSP : Catégories socioprofessionnelles
DARES : Direction de l’animation de la recherche, des
études et de la statistique
DDGOS : Direction déléguée à la gestion et à l’offre de
soins (à la CNAMTS)
DES : Diplôme d’études spécialisées
DESC : Diplôme d’études spécialisées complémentaires
DGA : Directeur général adjoint
DGDDI : Direction générale des douanes et des droits
indirects
DGOS : Direction générale de l’offre de soins
DGS : Direction générale de la santé
DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation
des soins (ses fonctions ont été reprises à partir du 15
mars 2010 par la DGOS)
DOM : Départements d’outre-mer
DREES : Direction de la recherche, des études, de
l’évaluation et des statistiques
DRP : Direction des risques professionnels
ECN : Épreuves classantes nationales
EGB : Échantillon généraliste des bénéficiaires
EGFR : Epidermal growth factor receptor
EML4 : Echinoderm microtubule-associated protein-like 4
ENNS : Étude nationale nutrition santé
ESPIC : Établissement de santé privé d’intérêt collectif
ETM : Exonération du ticket modérateur
ETP : Équivalent temps plein
EUROSTAT : Office statistique de l’Union européenne
FCU : Frottis cervico-utérin
FICHCOMP : Fichier complémentaire
FIVA : Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante
FNORS : Fédération nationale des Observatoires
régionaux de la santé
FNPEIS : Fonds national de prévention, d’éducation et
d’information sanitaire
Francim : Réseau français des registres du cancer
GHM : Groupe homogène de malades
GHS : Groupe homogène de séjours
GIST : Gastrointestinal stromal tumor (tumeur stromale
gastro-intestinale)
3C : Centre de coordination en cancérologie
ABL : Abelson murine leukemia viral oncogene homolog
ACP : Anatomie et cytologie pathologiques
ACR : American college of radiology
ADELI : Automatisation des listes des professions de
santé
AERAS : Convention s’Assurer et emprunter avec un
risque aggravé de santé
AFSSET : Agence française de sécurité sanitaire de
l’environnement et du travail (ses fonctions ont été
er
reprises à partir du 1 juillet 2010 par l’ANSES)
AHU : Assistant hospitalier universitaire
AICR : American institute for cancer research
ALD : Affection de longue durée
ALK : Anaplastic lymphoma kinase
AMOA : Assistance à maîtrise d’ouvrage
ANAP : Agence nationale d’appui à la performance des
établissements de santé et médico-sociaux
ANPAA : Association nationale de prévention en
alcoologie et addictologie
ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire de
l'alimentation, de l'environnement et du travail
ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et
des produits de santé
APM : Agence de presse médicale
ARC : Fondation ARC pour la recherche sur le cancer
ARS : Agence régionale de santé
AS : Assistant spécialiste
ASIP Santé : Agence des systèmes d’information
partagés de santé
ASN : Autorité de sûreté nucléaire
ATIH : Agence technique de l’information sur
l’hospitalisation
AT/MP : Accidents du travail et maladies
professionnelles
ATU : Autorisation temporaire d’utilisation
BCR : Breakpoint cluster region protein
BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire
BRAF : Gène codant pour la protéine kinase sérinethréonine
BRCA : Breast cancer (gènes de prédisposition au cancer
du sein)
CCA : Chef de clinique assistant
CCMSA : Caisse centrale de la mutualité sociale agricole
CépiDc : Centre d’épidémiologie sur les causes médicales
de décès
CH : Centre hospitalier
CHU : Centre hospitalier et universitaire
CHR : Centre hospitalier régional
CIRC : Centre international de recherche sur le cancer (=
IARC : International agency for research on cancer)
CISS : Collectif interassociatif sur la santé
CLCC : Centre de lutte contre le cancer
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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ORL : Oto-rhino-laryngologie
OST : Observatoire des sciences et des techniques
PAIR : Programme d’actions intégrées de recherche
PDGFRA : Alpha-type Platelet derived growth factor
receptor
PHRC : Programme hospitalier de recherche clinique
PHU : Praticien hospitalier universitaire
PLF : Projet de loi de finances
PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité
sociale
PMSI : Programme de médicalisation des systèmes
d’information
PNSM : Programme national de surveillance du
mésothéliome
PPS : Programme personnalisé de soins
PU-PH : Professeur des Universités – Praticien hospitalier
RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire
RECF : Registre des essais cliniques français en
cancérologie
RPPS : Répertoire partagé des professionnels de santé
RRC : Réseau régional de cancérologie
RSA : Revenu de solidarité active
RSFA : Résumé standardisé de facturation anonyme
RSI : Régime social des indépendants
SAE : Statistique annuelle des établissements de santé
SF-36 : Short form (36) health survey
SFPM : Société française de physique médicale
SFRO : Société française des radiothérapeutes
oncologues
SIGREC : Système d’information et de gestion de la
recherche et des essais cliniques
SIRIC : Site de recherche intégrée sur le cancer
SNATIH : Système national d'information sur
l'hospitalisation
SNIIR-AM : Système national d’information interrégimes
de l’assurance maladie
SNRO : Syndicat national des radiothérapeutes
oncologues
SQL : Structured query language
STIC : Programme de Soutien aux techniques innovantes
coûteuses
SUMER : Enquêtes Surveillance médicale des expositions
aux risques professionnels
TEP : Tomographie par émission de positons
UDA : Union des annonceurs (régions UDA)
UFR : Unité de formation et de recherche
UICC : Union internationale contre le cancer
Usen : Unité de surveillance et d’épidémiologie
nutritionnelle
UV : Rayons Ultra-violets
VADS : Voies aéro-digestives supérieures
VHB : Virus de l’hépatite B
VHC : Virus de l’hépatite C
VPN : Valeur prédictive négative
VPP : Valeur prédictive positive
WCRF : World cancer research fund
HAD : Hospitalisation à domicile
HAS : Haute autorité de santé
HCL : Hospices civils de Lyon
HCSP : Haut conseil de la santé publique
HER2 : Human epidermal growth factor receptor 2
HIA : Hôpital d’instruction des armées
HNPCC : Hereditary nonpolyposis colorectal cancer
(syndrome de Lynch)
HPV : Papillomavirus humain
ICSS : International cancer survival standards
IDA : Groupe Indicateur d’alcoolisation
IDS : Institut des données de santé
IFEN : Institut français de l’environnement
IMC : Indice de masse corporelle
INCa : Institut national du cancer
INCA 2 : Deuxième étude Individuelle nationale des
consommations alimentaires
INED : Institut national d’études démographiques
INPES : Institut national de prévention et d’éducation
pour la santé
INRS : Institut national de recherche et de sécurité pour
la prévention des accidents du travail et des maladies
professionnelles
Insee : Institut national de la statistique et des études
économiques
Inserm : Institut national de la santé et de la recherche
médicale
INSTN : Institut national des sciences et techniques
nucléaires
InVS : Institut de veille sanitaire
IReSP : Institut de recherche en santé publique
IRM : Imagerie par résonance magnétique
ITMO : Instituts thématiques multi-organismes
JAPD : Journée d’appel de préparation à la défense
JO : Journal officiel de la République française
KIT : Tyrosine protein-kinase (CD117)
KRAS : V-Ki-ras2 Kirsten rat sarcoma viral oncogene
homolog
LAL : Leucémie aiguë lymphoblastique
LEEM : Les entreprises du médicament
LMC : Leucémie myéloïde chronique
MAC21 : Mental adjustment to cancer scale
MCO : Médecine, chirurgie, obstétrique
MCU–PH : Maître de conférences des Universités –
Praticien hospitalier
MILDT : Mission interministérielle de lutte contre la
drogue et la toxicomanie
MMR : Mismatch repair (gènes de prédisposition au
cancer colorectal)
ObÉpi : Enquête épidémiologique nationale sur le
surpoids et l’obésité
OFDT : Observatoire français des drogues et
toxicomanies
OMS : Organisation mondiale de la santé
ONDPS : Observatoire national de la démographie des
professions de santé
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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SYNTHÈSE
Contexte : Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses,
du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à
l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des actions
mises en place. Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre
le cancer, l’INCa rassemble et publie les données concernant les cancers et contribue à l’évaluation
des politiques de lutte contre le cancer. Il est par ailleurs, dans le cadre du Plan cancer 2009-2013,
chargé de produire chaque année un rapport sur la situation du cancer en France et de mettre à
disposition de tous les publics, les données du cancer. Cette mise à disposition des données est
réalisée au travers du portail des données du cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. En amont de la
démarche relative au portail, un travail de repérage et de sélection des données et indicateurs
pertinents illustrant les problématiques relatives aux cancers a été réalisé d’abord en interne à
l’INCa, puis avec l’appui d’un prestataire.
Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs
disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi
d’apporter une réponse au souhait du HCSP exprimé dans son rapport d’évaluation à mi-parcours du
Plan cancer 2009-2013, de disposer d’un état des lieux des indicateurs disponibles selon des
dimensions géographiques et sociales.
Compte tenu de la multiplicité des données et de leurs caractéristiques, une sélection est effectuée
pour présenter les principaux indicateurs retenus pour figurer dans le rapport « La situation du
cancer en France » ou sur le portail des données. La base de données des indicateurs ne peut être
par définition exhaustive dans la mesure où l’accès à des données ou indicateurs peut être modifié.
Par ailleurs, de nouveaux indicateurs peuvent devenir disponibles, rendant compte de la nécessité de
la mise à jour régulière de cette base de données.
Méthodes : Suite au travail initial de description des données et indicateurs recensés pour le
rapport « La situation du cancer en France en 2009 » (dictionnaire des indicateurs), la première étape
a consisté à identifier la nature des données qui seraient susceptibles d’être recueillies et les
catégories de sources de données à mobiliser (bases de données, enquêtes nationales en population
générale, et sites internet de référence). L’élaboration de fiches synthétisant les principales
informations concernant ces sources a constitué le premier niveau de l’inventaire.
Un groupe projet a été chargé de proposer une méthode de sélection des indicateurs. Ce groupe a
retenu le principe de s’appuyer sur le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer
en France en 2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des
principaux partenaires, et de l’enrichir d’une part par de nouveaux indicateurs ou informations,
d’autre part en détaillant pour chaque indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des
données.
Une base de données a été élaborée pour caractériser parallèlement, thématique par thématique,
les indicateurs et leurs sources, réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le
domaine du cancer et de la cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments
de justification des choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir en particulier dans le
cadre du portail. Pour la réalisation de cette cartographie des indicateurs, un recueil d’informations a
été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa, identifiés comme référents pour chaque
thématique par le groupe projet pour définir les indicateurs et leurs sources.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
6
La mise à jour des indicateurs en 2012 a été effectuée à partir de la base de données développée lors
de la création du portail des données. Les indicateurs toujours en cours de développement ou
dorénavant indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a
été revue et adaptée à l’objectif du présent rapport, notamment en supprimant les items techniques
concernant la mise en place du portail et en présentant de manière plus précise les axes d’analyse
géographiques et sociaux.
Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données
pour avoir accès aux données les plus récentes, et éviter d’éventuelles erreurs survenues dans la
reprise des informations par un autre diffuseur. Parfois, des sources de diffusion fournissent des
indicateurs avec une analyse différente du producteur de l’information. Un commentaire est alors
proposé.
Les référents pour le traitement des indicateurs au sein de l’INCa désignés lors de la conception du
portail des données (ou leurs successeurs) ont été mobilisés pour cette nouvelle cartographie.
Attentes en termes d’indicateurs et inventaire des données : un recueil des besoins
en termes d’indicateurs a été réalisé par des entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels. Les
principales catégories d’indicateurs citées concernaient les thématiques suivantes : l’épidémiologie,
les facteurs de risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de
soins, les conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche. Les caractéristiques les plus
couramment demandées concernaient : le maillage géographique, les tranches d’âge, le sexe, les
types de cancer, les catégories socioprofessionnelles.
Source des indicateurs utilisés : dans la thématique Épidémiologie, les données d’incidence
(estimée et projetée) sont diffusées par l’InVS, à partir des données observées des registres du
réseau Francim. Les données de mortalité observée sont diffusées par le CépiDc qui centralise les
données sur les causes médicales de décès en France. Les données de survie sont établies dans le
cadre d’un programme partenarial entre le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL,
l’InVS et l’INCa, et diffusées par l’InVS. Des données de prévalence, établies dans le cadre du même
programme partenarial, sont plus rares car plus complexes à estimer.
Dans la thématique Prévention et facteurs de risque, un très grand nombre d’indicateurs est
disponible. Les sources de données sont elles aussi nombreuses (InVS, INPES, OFDT, CNAMTS, ASN,
INRS, INCa…). La régularité de mise à jour des informations est dépendante de la publication des
rapports dans lesquels ces indicateurs sont diffusés. Les données sont parfois non concordantes
lorsque plusieurs producteurs fournissent la même donnée en utilisant des méthodes différentes.
Les thèmes concernés sont les expositions professionnelles et environnementales, les
consommations d’alcool et de tabac, la nutrition et l’activité physique.
Dans la thématique Dépistage, les indicateurs disponibles concernent les dépistages organisés du
cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer cervico-utérin. Ces indicateurs sont produits et
diffusés par l’InVS, qui est chargé de l’évaluation épidémiologique de ces programmes. Pour chacun
d’entre eux, l’InVS diffuse d’une part des données de participation aux programmes de dépistage, et
d’autre part des données d’évaluation de la qualité et de l’efficacité de ces programmes.
Dans la thématique Démographie médicale, de nombreux indicateurs sont extraits d’actes
réglementaires (arrêtés et décrets d’affectation des professeurs universitaires ou des internes en
médecine par exemple). Les autres sources de données pour les effectifs de personnels médicaux
sont les rapports de l’ONDPS et « l’Atlas de la démographie médicale en France » du Conseil national
de l’Ordre des médecins. Les sources de données pour les personnels non médecins affectés à la
prise en charge des patients atteints de cancers sont le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire
national de la radiothérapie, et la SAE de la DREES.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
7
Dans la thématique Offre et activité de soins, les données relatives à l’activité de soins (PMSI), en
termes de séjours et séances ou d’effectifs de patients, sont produites et diffusées par l’ATIH. Les
extractions du PMSI spécifiques à l’activité relative aux cancers sont réalisées par l’INCa et publiées
sous forme agrégée. Les indicateurs relatifs à l’offre de soins hospitalière, constituée par les
établissements autorisés au traitement des cancers, proviennent des ARS, sont publiés sous forme
d’une carte interactive permettant la recherche de ces établissements par type d’autorisation. Les
indicateurs relatifs à la radiothérapie sont déclaratifs et rassemblés dans le rapport d’enquête annuel
de l’Observatoire national de la radiothérapie. Des indicateurs concernant les consultations
d’oncogénétique, les examens génétiques et l’activité des plateformes de génétique moléculaire,
basés sur des données déclaratives des structures concernées, font l’objet de différents rapports de
l’INCa. Enfin, des indicateurs sur le parcours de soins des personnes atteintes de cancer proviennent
des remontées des réseaux régionaux de cancérologie, par ailleurs rassemblés dans le rapport
« Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie ».
Dans la thématique Conditions de vie, les indicateurs sont issus du rapport « La vie deux ans après le
diagnostic de cancer », publié en 2008 par la DREES. Les indicateurs disponibles concernent la
perception du cancer par les malades, les relations avec le système de soins, la morbidité
psychologique du cancer, la qualité de vie, les conséquences sociales et professionnelles du cancer,
ainsi que ses conséquences sur la vie privée (vie de couple, vie sexuelle…). Cette enquête est en
cours de réactualisation (nouvelle édition prévue pour la fin de l’année 2013). Les indicateurs de
cette thématique sont largement étudiés autour de facteurs d’inégalité sociale.
Dans la thématique Coûts et dépenses, certains indicateurs diffusés par l’INCa sont issus des
données d’activité (PMSI) de l’ATIH : chaque GHM est pondéré par sa valeur monétaire (le tarif GHS
qui lui est attribué). Ainsi sont construits les indicateurs de coûts des séjours et séances hospitaliers,
ainsi que la consommation de médicaments anticancéreux. D’autres indicateurs sont disponibles
dans le rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France ». Cette évaluation
économique, publiée en 2007 par l’INCa, prend le point de vue de l’État et de l’Assurance maladie
dans ses analyses.
Enfin, dans la thématique Recherche, les indicateurs disponibles concernent le financement des
projets de recherche par les trois principales sources de financement (INCa, Fondation ARC pour la
recherche sur le cancer, Ligue nationale de lutte contre le cancer). L’Observatoire des sciences et des
techniques (OST) publie de nombreux indicateurs bibliométriques dans un rapport consacré à la
recherche dans le domaine du cancer. Les autres indicateurs concernent le nombre de projets de
recherche financés par l’INCa, de personnels ou d’infrastructure : ces données sont disponibles dans
le rapport scientifique de l’INCa ou dans son « Bilan national des activités de recherche clinique ».
L’INCa met également à disposition sur son site internet le Registre des essais cliniques français en
cancérologie qui recense l’ensemble de ce type d’études.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
8
1. CONTEXTE
Les données existantes nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à l’évaluation
des actions et politiques dans ce domaine sont nombreuses et disséminées, du fait de la multiplicité
des sources et des producteurs de données. Ces derniers ont habituellement une vocation
généraliste (ils traitent des données concernant à la fois les cancers, et les autres pathologies) et des
objectifs institutionnels propres à leurs missions. De plus, les données d’observation sont de natures
différentes et issues de systèmes d’information divers, relatifs notamment aux structures, moyens et
activités des établissements ou services de santé, aux remboursements et à la prise en charge par les
organismes d’Assurance maladie (données des ALD, du PMSI ou autres mises au remboursement,
données issues du SNNIR-AM), aux données budgétaires (PLF,-PLFSS), épidémiologiques (estimations
d’incidence et incidence observée par les registres du cancer, mortalité observée par le CépiDcInserm, ou études produites par des organismes de recherche ou sociétés savantes).
Les producteurs de données sont donc nombreux dans le domaine du cancer et de la cancérologie.
Pour certaines thématiques, un organisme centralise l’ensemble des productions de données (c’est le
cas des données épidémiologiques et d’activité du dépistage organisé, rassemblées par l’InVS). Dans
d’autres domaines, de multiples organismes produisent quelques indicateurs relatifs à la
cancérologie (c’est particulièrement le cas dans le domaine de la prévention et des facteurs de
risque).
Pour certaines données, il est possible d’interroger une base de données pour avoir une information
à une échelle infranationale (par exemple les données d’activité de soins, ou de mortalité) ; pour
d’autres, l’information n’est disponible qu’à une échelle nationale, en particulier lorsqu’elle est
publiée dans un rapport technique (données sur les conditions de vie des malades, ou sur la survie
des cancers notamment). Pour ces derniers, le recueil de l’information est souvent plus difficile, les
données étant souvent uniquement disponibles à l’échelon national et les méthodes n’étant pas
développées et validées pour une exploitation infranationale.
Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre le cancer,
l’Institut national du cancer (INCa) rassemble et publie les données concernant les cancers et
contribue à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. En outre, il a été désigné, dans le
cadre du Plan cancer 2009-2013, pour assurer un travail d’identification, de collecte et de
présentation des données nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à
l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer au travers de la mesure 6. Cette mesure,
« Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et la cancérologie », a pour
objectifs de :
 mettre annuellement à disposition du public et des décideurs les principales données des
cancers et les principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers, au niveau
national, avec des déclinaisons au niveau territorial ;
 assurer l’accès permanent aux données existantes par la création d’un portail « Cancer » sur le
site Internet de l’INCa ;
 réaliser des enquêtes régulières sur les connaissances, attitudes, comportements, perception
des cancers et les facteurs de risques.
Plus précisément, l’action 6.2 a pour objectif de « créer sur le site de l'INCa un portail des données du
cancer, synthétisant les principales informations. L'INCa devait identifier, en s'appuyant sur
l'ensemble des intervenants institutionnels ou associatifs producteurs des données, les informations
à recueillir et à publier relatives notamment à l'épidémiologie descriptive ou analytique, aux activités
de soins, à la qualité de vie des malades, aux coûts de prise en charge, aux moyens mobilisés en
termes de structures, de professionnels et de financements ou toute autre donnée pertinente. »
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
9
L’INCa a retenu un prestataire de services en 2009 à la suite d’un appel d’offres afin de lui fournir une
assistance à maîtrise d’ouvrage, l’aider à compléter l’identification des principaux organismes et des
principales données portant sur le cancer et la cancérologie et pour la rédaction d’un cahier des
charges sur les fonctionnalités d’un portail des données du cancer. En lien avec ces travaux, et afin de
les mettre à disposition du public, le portail des données du cancer (http://lesdonnees.e-cancer.fr) a
été lancé en octobre 2011 lors des Rencontres annuelles de l’INCa.
Une définition d’un « indicateur dans le domaine du cancer et de la cancérologie » a été retenue
comme : toute information quantitative, qualitative ou ensemble de données statistiques, établie à
partir de mesures à grande échelle, qui rend compte de la situation du cancer en France notamment
en termes épidémiologiques, sociaux, économiques, et qui peut permettre des comparaisons à
différents niveaux et le suivi de l’évolution de cette situation.
Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs
disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi
d’apporter une réponse au souhait du Haut conseil de la santé publique (HCSP) exprimé dans son
rapport d’évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013, en particulier au travers des
recommandations IST1.1 1 et ISS2.1 2. Il propose un état des lieux des indicateurs disponibles aux
niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il propose également des indicateurs
disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme les bénéficiaires de la CMU-C, les
catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu (dimension sociale). Enfin, des éléments
spécifiques à la mise en place du portail des données du cancer sont proposés.
Le présent rapport ne vise pas l’exhaustivité et met en avant les indicateurs considérés comme
particulièrement pertinents, ou qui éclairent une mesure ou une action du Plan cancer 2009-2013. Il
tente de porter un regard transversal sur les informations disponibles dans les domaines du cancer et
de la cancérologie, en répertoriant les indicateurs selon plusieurs thématiques (épidémiologie,
prévention, dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et
dépenses, recherche). Enfin, les sources et le rythme de mise à jour sont répertoriés le cas échéant.
Ce rapport s’adresse à l’ensemble des publics à la recherche d’indicateurs, de données qualifiées
disponible à un échelon national, régional, voire départemental, qu’il s’agisse du plus large public,
des chercheurs, des professionnels de santé ou des politiques. Il est amené à être régulièrement mis
à jour, au vu de l’évolution des indicateurs dans les différents domaines du cancer et de la
cancérologie.
Dans les chapitres suivants, seront exposées la méthode de sélection des indicateurs pertinents, puis
celle employée pour la mise à jour des informations concernant ces indicateurs.
1
Recommandation IST1.1 : « La réduction des inégalités territoriales suppose que les acteurs régionaux disposent des
informations nécessaires pour ajuster les actions aux besoins locaux, et pour contribuer à l’évaluation de ces actions au
plan intra-régional et interrégional. Aussi, le HCSP recommande de […] permettre un accès effectif des ARS à l’ensemble
des données régionales disponibles concernant le cancer […]. Cet accès à l’ensemble des données régionales est
également indispensable à l’exercice d’une gouvernance régionale pertinente. »
2
Recommandation ISS2.1 : « Faire un état des lieux [des inégalités sociales relatives au cancer], à partir des données déjà
existantes, notamment concernant la morbidité et mortalité, la prévention et le dépistage, l’accès aux soins y compris
financier, l’accès à l’innovation, la vie après la phase aiguë de la maladie. »
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10
Les points essentiels
Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses, du fait de la
multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à
l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des
actions mises en place. L’INCa a été chargé de centraliser et organiser les données nécessaires à
l’observation des cancers et à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. Il a en particulier
élaboré une cartographie ainsi qu’une représentation ouverte au public, le portail des données du
cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. Lors de la création de ce portail, un travail de sélection des
indicateurs les plus pertinents à intégrer au site internet a été réalisé.
Ce rapport a pour objectif de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le
domaine du cancer et de la cancérologie. Il se limite donc aux indicateurs les plus pertinents, et ne
se veut pas exhaustif. Son approche des données disponibles concernant le cancer et la cancérologie
se veut transversale et pluridisciplinaire.
Ce rapport tend également à apporter une réponse au souhait du HCSP en faisant un état des lieux
des indicateurs disponibles aux niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il
propose également des indicateurs disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme
les bénéficiaires de la CMU-C, les catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu
(dimension sociale).
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11
2. MÉTHODE DE TRAVAIL
L’identification des principaux indicateurs dans le domaine du cancer et de la cancérologie a été
réalisée en plusieurs étapes. Un groupe projet a été mis en place, qui a en premier lieu recueilli les
attentes et les besoins des utilisateurs potentiels des données du cancer afin d’y apporter la réponse
la plus appropriée. Ceci a permis d’établir une liste d’indicateurs potentiellement intéressants
pouvant être mis à disposition par l’INCa. Ce travail a été fait en partant d’un recensement des
principales sources de données disponibles (base de données, enquêtes, sites internet). Par la suite,
une base de données a été créée afin de permettre la sélection des indicateurs les plus pertinents.
Cette base a également servi lors de la mise en place du portail des données du cancer. Ce travail a
fait l’objet d’une actualisation en 2012.
2.1. Sélection des indicateurs
2.1.1.
Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels
Quatre grands types d’acteurs ont été identifiés comme utilisateurs potentiels des données du
cancer par le groupe en charge du projet lors de la réunion de lancement du projet le 25 novembre
2009 : les décideurs politiques et financeurs, les acteurs et professionnels de santé, les acteurs de la
communication, et le grand public. Des entretiens standardisés ont été réalisés avec ces différents
types d’acteurs identifiés par l’INCa pour recueillir leurs besoins et attentes en termes d’indicateurs.
Ces entretiens se sont déroulés en décembre 2009 et janvier 2010. Le groupe projet de l’INCa a
identifié et mobilisé l’ensemble des personnes à consulter sur le sujet par courriels début décembre
2009. Chaque entretien a permis de répondre aux trois questions suivantes :
 Quels sont les besoins et attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation des
données sur le cancer et la cancérologie ?
 Comment y répondre ? Quelles sont les limites éventuellement rencontrées ?
 Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent, dans le
cadre notamment d’un portail ?
Douze entretiens ont été menés par courriel (cf. Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens
par courriel), et huit en face-à-face, sur la base d’un questionnaire semi-directif (cf. Annexe 2 : Guide
utilisé pour les entretiens en face-à-face). La liste des personnes consultées est présentée en annexe
(cf. Annexe 3 : Présentation des personnes consultées).
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
12
2.1.2.
Identification des sources de données à mobiliser
Les entretiens menés pour recenser les attentes et besoins des utilisateurs potentiels des données
du cancer ont également permis d’identifier les sources de données à mobiliser pour la sélection des
indicateurs. Trois types de sources ont été identifiés :
 des bases de données ;
 des enquêtes nationales en population générale ;
 des sites internet de référence.
Un inventaire de ces sources a été réalisé. Pour chaque source, il s’agissait d’établir une fiche de
synthèse qui renseignait notamment sur le nom du producteur et de la source, le contenu de la
source, les modalités de mise à jour, la profondeur de l’historique, les modalités d’accès aux
données.
Les bases de données étaient présentées dans les fiches de synthèse avec les informations
suivantes :
 nom et missions de l’organisme producteur ;
 nom, type, historique et objectifs principaux de la source ;
 présentation (périodicité, approche, couverture, méthode) ;
 thématique couverte et indicateurs du portail concernés ;
 modalités de diffusion des résultats et accès aux données.
Les enquêtes nationales en population générale étaient quant à elles présentées avec les
caractéristiques suivantes :
 nom et missions de l’organisme producteur ;
 nom, objectifs et méthodes de l’enquête ;
 thématiques couvertes et indicateurs du portail concernés ;
 modalités de diffusion des résultats et accès aux données.
Enfin, les caractéristiques des sites internet présentées étaient les suivantes :
 nom et adresse du site internet ;
 thématique couverte ;
 utilisations et indicateurs du portail concernés.
Les sources initialement retenues sont répertoriées en annexe (cf. Annexe 4 : Liste des sources
initialement retenues pour la cartographie des indicateurs). Cette liste de sources a été enrichie par
la suite lors de l’élaboration de l’état des lieux des indicateurs.
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13
2.1.3.
Sélection des indicateurs
En tenant compte des besoins et des attentes exprimés, la démarche adoptée consistait à définir les
conditions de réalisation d’une base de données permettant d’organiser les différents niveaux
d’information et de caractériser parallèlement pour chaque thématique les indicateurs à collecter et
leurs sources. Cette démarche devait contribuer à mobiliser de façon efficace et rationnelle
l’ensemble des personnes qualifiées à consulter.
La méthode de travail retenue par le groupe projet en janvier 2010 a consisté à reprendre et enrichir
le dictionnaire des indicateurs constitué pour le rapport « La situation du cancer en France en 2009 »
(action 6.1 du Plan cancer 2009-2013), dictionnaire élaboré par les différents départements de
l’INCa, en lien avec ses partenaires. Afin d’améliorer le processus de publication de ce rapport et de
développer une base de données portant sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie, une
méthode rigoureuse s’appuyant sur les richesses et les acquis de ce dictionnaire a été adoptée. Ainsi,
de nouveaux indicateurs ou informations ont d’une part été identifiés, et d’autre part détaillés
(incluant notamment le nom des producteurs potentiels et les sources de données). Cette méthode
devait permettre de fournir une aide à la réalisation du futur cahier des charges par le département
Observation, Veille, Documentation de l’INCa.
Les documents de référence pour effectuer cette collecte étaient l’expression des besoins recensés
lors des entretiens préliminaires : le Plan cancer 2009-2013, le rapport « La situation du cancer en
France en 2009 », le rapport d’activité de l’INCa, le rapport scientifique de la direction de la
Recherche, le rapport « Atlas de la mortalité par cancer », le rapport du Pr Jean-Pierre Grünfeld
« Recommandations pour le Plan cancer 2009-2013 », les travaux en cours en 2010 portant sur le
suivi des indicateurs du Plan cancer 2009-2013, le rapport d’évaluation du premier Plan cancer par le
HCSP, les informations déjà traitées au niveau d’autres sites Internet (e-cancer, info cancer, score
santé, InVS, CépiDc…).
La base de données ainsi constituée permet également de recueillir des informations sur les
indicateurs à intégrer au portail. Elle a servi comme élément de référence pour la rédaction du cahier
des charges du portail en présentant de façon fonctionnelle les indicateurs et informations devant y
figurer. Cette base était matérialisée par un fichier tableur composé d’un onglet par thématique. Ce
fichier (Tableau 1) permettait de présenter de façon détaillée et opérationnelle les indicateurs. Il
définissait pour chaque indicateur les caractéristiques suivantes :
 la caractérisation des besoins ;
 la caractérisation des sources à mobiliser ;
 les éléments justifiant les choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le
cadre du portail.
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14
Tableau 1 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs dans la base de données sur les indicateurs du cancer et de la
cancérologie
NOM de L'INDICATEUR
Thématique de l’indicateur
Type de données
CARACTÉRISATION DU
BESOIN
(informations sur
l’indicateur)
CARACTÉRISATION DES
SOURCES
CRITÈRES DE CHOIX
DÉCISION
Âge (oui, non)
Si ventilation par tranches d’âge, préciser lesquelles
Sexe (oui, non)
Géographique (national, régional, départemental)
Axes d'analyses retenus
Préciser si les DOM sont inclus
(disponibles)
Localisation cancéreuse (n = 25) (oui, non)
Bénéficiaire CMU-C (oui, non)
Catégories socioprofessionnelles (oui, non)
Autres à préciser
Axes non disponibles à développer (préciser)
Référence du responsable à l'INCa du traitement de l'indicateur
Périodicité de l'indicateur disponible et à retenir
Profondeur de l'historique disponible et à retenir
Modes de restitution possibles à retenir (graphe, tableau, fiche, carte…) ?
Règle de calcul de l'indicateur
Nombre de données élémentaires à récupérer
Indicateur à calculer
Noms des données élémentaires (si plusieurs)
Disponible (oui, non)
Accessible (oui, non)
Noms des organismes diffusant les informations de base pour
Diffusion
le calcul de l’indicateur
Noms des sources retenues dans le cadre du portail (bases de
données, publications…)
Identification des sources
retenues dans le cadre du
Justification du choix de la source retenue
portail
Nom de l’organisme fournisseur sélectionné pour le recueil
des informations sources
Modalité d’accès (accès public, accès sécurisé)
Mise à jour régulière de la source (oui, non)
Nom du référent externe
Récupération manuelle ou
automatique
Caractérisation des sources de
Type de restitution actuel
Récupération des
données retenues dans le cadre
Format de restitution
informations
du portail
Volumétrie
Si la récupération des
données nécessite plusieurs
étapes, les décrire
Accords-cadres ou conventions existants ou en cours avec le
partenaire externe
L’indicateur est-il disponible ? (oui, non)
L’indicateur est-il fiable ? (oui, non)
La fréquence de mise à jour de l’indicateur est-elle satisfaisante ? (oui, non)
L’indicateur éclaire-t-il une mesure du Plan cancer 2009-2013 ? (oui, non)
Si oui, quelle mesure ?
L’indicateur est-il retenu dans le cadre du portail ? (oui, non)
Pour la réalisation la cartographie d’indicateurs, et afin de garantir la meilleure neutralité et transparence, le prestataire a
rencontré des référents identifiés à l’INCa par le groupe projet. Avec eux, ont été définis et caractérisés les besoins en
indicateurs sur chaque thématique individualisée lors des entretiens (épidémiologie, prévention et facteurs de risques,
dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et dépenses, recherche). Ce recueil
d’informations a eu lieu lors d’ateliers d’échanges en janvier-févier 2010.
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L’essentiel sur la sélection des indicateurs
Lors de la constitution de la base de données sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie,
quatre grands types d’utilisateurs potentiels ont été identifiés : les décideurs politiques et
financeurs, les professionnels de santé, les professionnels de la communication, et le grand public.
Des entretiens standardisés ont été menés pour recueillir leurs besoins et attentes en termes
d’indicateurs. Ceci a été complété par des questions en lien avec le développement du portail des
données du cancer, portail constitué afin de centraliser et faciliter l’accès à ces indicateurs au sein
d’une plateforme unique, accessible au plus grand nombre.
Ces entretiens ont permis d’identifier les sources de données à mobiliser. Ces sources étaient de
trois types : des bases de données, des enquêtes nationales en population générale, et des sites
internet de référence. L’inventaire des sources effectué a consisté en l’élaboration de fiches de
synthèse pour chaque source identifiée. Chaque fiche indiquait les noms du producteur et de la
source, le contenu de la source, les modalités de mise à jour…
Une fois les sources identifiées, la méthode de travail retenue pour caractériser les indicateurs
consistait à enrichir le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer en France en
2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des principaux
partenaires, en proposant de nouveaux indicateurs ou informations, et en détaillant pour chaque
indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des données. Une base de données a été
élaborée à cet effet, indiquant thématique par thématique, les indicateurs et leurs sources, et
réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le domaine du cancer et de la
cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments de justification des choix
effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le cadre du portail. Pour la réalisation de
cette cartographie, le recueil d’informations a été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa,
identifiés comme référents pour chaque thématique.
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16
2.2. Actualisation des indicateurs
L’objet du présent document consiste à présenter les indicateurs disponibles en 2012 dans le
domaine du cancer et de la cancérologie, et leurs sources de données.
La mise à jour des indicateurs a été effectuée de mai à octobre 2012 à partir de la base de données
développée. Les indicateurs devenus indisponibles ou en cours de développement ont été supprimés
de la base. Le modèle utilisé (Tableau 2) a été adapté à l’objectif de ce travail, notamment en
indiquant plus précisément la méthode de calcul des indicateurs, ou la population concernée, et en
supprimant les données volumétriques des indicateurs.
Les variables supprimées de l’ancienne version de la base de données l’ont été pour les motifs
suivants :
 redondance de l’information (ventilation des tranches d’âge directement renseignées au niveau
de la variable « âge » dans la nouvelle base de données, de même pour le numéro de la
« mesure du Plan cancer éclairée par l’indicateur », « modalité d’accès » et « fréquence de mise
à jour » présents à deux endroits du tableau, « nom du référent externe » redondant avec le
nom du producteur de données) ;
 variables ne concernant pas les indicateurs disponibles actuellement (« axes non disponibles
actuellement », « disponibilité ») ;
 variables pertinentes du point de vue technique pour la mise en place du portail, mais peu
pertinentes pour la mise à jour des informations sur les indicateurs (« l’indicateur couvre-t-il
plusieurs thèmes du portail ? », « modes de restitution », « nombre de données élémentaires »,
« nom des données élémentaires », « type de récupération des données », « format de
restitution », « volumétrie », « phases de la récupération », « accord-cadre, convention »,
« décision d’intégration de l’indicateur dans le portail ») ;
 le « nom des sources disponibles » a été supprimé car la présente mise à jour est focalisée sur le
producteur de la donnée ; si des sources de données publient l’information sous un traitement
différent de celui du producteur, cela est indiqué en commentaire ;
 la « justification du choix de la source retenue » et la « fiabilité de l’indicateur » ont été
supprimées car elles ne changent pas : le producteur de la donnée a toujours été choisi, ainsi
que des indicateurs évalués comme fiables.
Il a été choisi de se focaliser sur le producteur de données, lorsque celles-ci sont diffusées et mises à
disposition du public. En effet, les autres diffuseurs peuvent donner des informations qui ne sont pas
totalement à jour (en particulier en cas de mise à jour récente des données par le producteur), et il
ne peut être exclu que des erreurs surviennent dans la reprise des informations.
Certains items ont été reformulés pour être plus précis, ou pour regrouper plusieurs anciens items :
 maillage géographique : France entière, métropole, régions, départements, DOM ;
 types de cancer : tous cancers, > 22 (si au moins les 22 types ou localisations les plus fréquents
sont décrits), certains types (listés) ;
 facteurs d’inégalité : bénéficiaires de la CMU-C, CSP, autres.
Enfin, certains items pertinents, mais non disponibles sur l’ancienne base de données, ont été
ajoutés au modèle :
 population (générale ou sélectionnée) ;
 lien internet de la page où est publiée la méthode de calcul de l’indicateur ;
 lien internet de la page où est publié l’indicateur.
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17
Le Tableau 2 présente le modèle actualisé, utilisé pour la mise à jour des indicateurs présentée dans
le présent rapport.
Tableau 2 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs pertinents disponibles dans le domaine du cancer et de la
cancérologie
NOM de la THÉMATIQUE NOM de L'INDICATEUR
Sous-thématique
Age
(si oui : préciser les classes d'âge)
Sexe
(oui, non)
Axes d'analyses
Maillage géographique
(France, métropole, régions, départements, DOM et France*
lorsque le niveau de précision ne permet pas d’identifier une
éventuelle prise en compte des DOM)
Type de cancer
(préciser : tous cancers
± > 22 pour la majorité des 22 principaux types de cancer
± certains types de cancer (les citer))
Informations sur
l'indicateur
Facteurs d'inégalités sociales
(bénéficiaire CMU-C +/- CSP +/- autres)
Autres (à préciser)
Population générale ou sélectionnée
(préciser si sélectionnée)
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
SOURCE DE DONNÉES
(privilégier le
producteur)
Nom du producteur de données
(préciser si besoin le département)
Mise à jour de la source régulière
(oui/non)
Lien de la page web où est publié l'indicateur
PLAN CANCER
2009-2013
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ?
COMMENTAIRES
Les 22 principaux types de cancer considérés sont les localisations anatomiques de tumeurs solides
et catégories d’hémopathies malignes suivantes : côlon-rectum, col de l'utérus, corps de l'utérus,
estomac, foie, larynx, leucémies (aiguës et lymphoïdes chroniques), lèvre-cavité orale-pharynx,
lymphomes (hodgkiniens et non hodgkiniens), myélome multiple (et maladies immunoprolifératives),
mélanome de la peau, œsophage, ovaire, pancréas, poumon, prostate, rein, sein, système nerveux
central, testicule, thyroïde, vessie.
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18
Pour réaliser le travail, les référents pour le traitement des différents indicateurs au sein de l’INCa
ont été consultés dans chaque département concerné. Ils ont été chargés notamment d’indiquer si
de nouveaux indicateurs pertinents étaient disponibles. Ils ont également vérifié l’accès aux sources
de données, en particulier lorsque celui-ci était complexe et non immédiat.
Des tableaux, suivant le modèle ci-dessus, ont été renseignés pour présenter les caractéristiques des
indicateurs et de leurs sources de données, dans chacune des huit thématiques suivantes (définies à
partir des besoins exprimés lors des entretiens, cf. 3.1.3. Thématiques à couvrir) :
 épidémiologie ;
 facteurs de risque, prévention ;
 dépistage ;
 démographie médicale ;
 offre et activité de soins ;
 conditions de vie ;
 coûts et dépenses ;
 recherche.
Les points importants sur la mise à jour des indicateurs
La mise à jour des indicateurs a été effectuée à partir de la base de données développée à partir du
dictionnaire des données du cancer constitué à l’occasion de la publication du rapport « La situation
du cancer en France en 2009 », secondairement complété lors des travaux de mise en place du
portail des données du cancer. Les indicateurs toujours en cours de développement ou dorénavant
indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a été revue et
adaptée à l’objectif du présent rapport. Les items techniques concernant la mise en place du portail
ont été supprimés. La méthode de calcul et la population concernée ont été décrites. Enfin, les axes
d’analyse géographiques et sociaux ont été présentés de manière plus précise.
Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données.
Cela permet d’avoir accès aux données les plus récentes, et d’éviter d’éventuelles erreurs survenues
dans la reprise des informations par un autre diffuseur. Ceci est par exemple le cas, lorsque le
diffuseur recalcule l’indicateur ou propose une analyse différente. Un commentaire spécifique est
alors proposé.
Pour la conception de cette cartographie, les référents pour le traitement des indicateurs au sein de
l’INCa désignés à l’occasion de la conception du portail des données (ou leurs successeurs) ont été
mobilisés, notamment afin de définir les éventuels indicateurs pertinents nouvellement disponibles,
ou pour identifier l’accès aux données lorsque celui-ci était complexe et non immédiat.
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19
3. RECENSEMENT DES BESOINS ET
ATTENTES POUR LE PORTAIL DES
DONNÉES
3.1. Besoins exprimés
3.1.1.
Présentation générale des besoins
Voici une présentation succincte des caractéristiques des besoins exprimés lors des entretiens :
 la veille bibliographique, le suivi de données brutes et/ou d’indicateurs prédéfinis étaient les
besoins les plus fréquemment exprimés, venaient ensuite des besoins en données de
perspectives et d’analyses ;
 les besoins exprimés étaient récurrents et réguliers, le plus souvent tous les mois, voire tous les
ans. La régularité des informations à produire varie en fonction de la thématique ;
 majoritairement et en proportions comparables, ces besoins s’exprimaient dans le cadre d’un
suivi réglementaire, de suivi d’objectifs internes ou de suivi d’objectifs nationaux (le Plan cancer
en particulier) ;
 selon le cas, plusieurs organismes pouvaient ressentir le même besoin, et un type de données
pouvait être produit et diffusé par plusieurs organismes ou sources d’information.
3.1.2.
Couverture des besoins avant la création du portail
Lorsqu’une difficulté était exprimée pour répondre aux besoins, elle était le plus souvent liée à un
problème d’accès aux informations, soit parce que les sources étaient difficilement identifiables, soit
parce qu’elles étaient inexistantes voire trop anciennes. Les problèmes liés aux mises à jour des
informations étaient également identifiés. Lorsque les sources étaient multiples, le choix se portait
sur celle définie ou ressentie comme « la plus fiable », dans le cas des comparaisons internationales
cela peut conduire à ne conserver que la source nationale. La création d’un portail des données du
cancer et de la cancérologie pour répondre aux besoins était considérée par la moitié des répondants
comme pérenne, un quart d’entre eux la définissant d’emblée comme non pérenne.
3.1.3.
Thématiques à couvrir
L’ensemble des neuf thématiques retenues par l’INCa dans le cadre de ce projet était très
majoritairement rappelé (épidémiologie descriptive ou analytique, facteurs de risques, dépistage
organisé ou opportuniste, qualité de vie, coûts de prise en charge, recherche, offre de soins, activité
de soins et moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements). Cette
première liste de thématiques a été adaptée, en tenant compte de propositions de nouvelles
thématiques faites par les personnes auditionnées et présentées plus bas (cf. 3.3.2. Nouvelles
thématiques), pour aboutir à la liste suivante :
 épidémiologie ;
 facteurs de risque, prévention ;
 dépistage ;
 démographie médicale ;
 offre et activité de soins ;
 conditions de vie ;
 coûts et dépenses ;
 recherche.
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20
3.1.4.
Axes d’analyse à utiliser
L’ensemble des ventilations existantes était utilisé :
 par maillage géographique : les possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une
présentation régionale des informations étaient largement soulignés ;
 par tranches d’âges : quinquennale et/ou enfants/adolescents/adultes/seniors ;
 par sexe ;
 par types de cancer ;
 et par catégories socioprofessionnelles.
3.1.5.
Accessibilité des sources
Les types d’accès aux sources identifiés sont le téléchargement d’informations sur les sites internet
des organismes fournisseurs (accès éventuellement sécurisé) ou l’achat de bases de données. Les
bases et sites internet de référence cités étaient notamment : le fichier ADELI, le CépiDc, le PMSI, le
SNIIR-AM, l’InVS, l’INPES, le CIRC. Les informations sur les bases de données ou les indicateurs mis à
disposition étaient rarement jugées comme suffisantes. Qu’il s’agisse des dates de mises à jour, de
l’information relative aux différentes versions, de la documentation des champs d’étude ou de celles
caractérisant les méthodes, les informations étaient qualifiées de fiables par environ la moitié des
personnes interrogées, avant d’être qualifiées d’incomplètes par un tiers d’entre elles. Dans deux
entretiens, seules les dates de mises à jour étaient considérées comme suffisantes.
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21
3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données
L’objectif du portail est d’être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations et de
données pertinentes et fiables, qui engagent leurs auteurs et les producteurs. Toutes les données
validées, accessibles et référencées, de nature publique ou privée, peuvent alors potentiellement
contribuer au portail dès lors que leur mise à disposition apporte un éclairage sur le cancer et la
cancérologie. Le portail doit permettre notamment l’accès aux principaux rapports nationaux qui
encadrent le débat public et politique et aux sites internet partenaires pour pouvoir approfondir les
thématiques développées (épidémiologie, prise en charge, recherche, vie après le cancer…).
3.2.1.
Synthèse des données disponibles
Le portail doit fournir un ensemble de données de synthèse et de cadrage. Compte tenu de la
multitude des sources disponibles, le portail doit s’attacher à organiser les informations tout en
permettant une vision transversale de celles-ci. En effet, les publics cibles sont divers et variés (grand
public, décideurs et politiques, professionnels et chercheurs…). Cette synthèse et cette organisation
sont le fruit de choix stratégiques réalisés en amont. Cela doit permettre notamment la diffusion de
« données de cadrage » sur le sujet (en termes de dépistage par exemple).
Le portail doit donner des informations synthétiques, aisément compréhensibles pour des nonspécialistes (un des publics cibles étant le grand public), mais il doit aussi permettre l’accès à des
données suffisamment étayées pour par exemple générer des pistes de recherche (facteurs de
risques, facteurs pronostics).
Pour le grand public comme pour le décideur, l’information doit être délivrée de façon documentée
pour rester accessible. Aussi, un effort pédagogique est nécessaire pour justifier des différences a
priori dans les résultats disponibles. Il peut notamment s’agir d’une définition et d’une présentation
des taux standardisés, du principe d’extrapolation des données, de la notion d’intervalle de
confiance, de la différence entre corrélation statistique et lien entre deux phénomènes. Cette
information, utile à l’ensemble des acteurs (grand public et autres), peut se matérialiser sous forme
de fiches de synthèse accessibles sur le portail pour donner sens aux informations.
3.2.2.
Actualisation des données
Une mise à jour régulière des séries et des informations diffusées sur le portail est nécessaire. L’accès
à des informations régulièrement actualisées permet de fournir une image la plus proche possible à
la situation actuelle du cancer et de la cancérologie. La présentation de l’évolution des indicateurs
dans le temps peut se faire par la mise à disposition de l’historique des informations.
3.2.3.
Mise en perspective
Le portail a aussi pour objectif de permettre le benchmarking des informations dans le temps, mais
également la mise en perspective d’une problématique en présentant les différents angles d’analyses
existants et validés. Les données doivent pouvoir être mises en perspective avec d’autres
informations internationales, nationales ou régionales, d’où la nécessité de permettre l’accès aux
indicateurs avec différentes méthodes de standardisation.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
22
3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens
Au-delà de la réponse aux besoins existants présentés précédemment, de nouvelles pistes ont été
proposées pour définir le périmètre du portail.
3.3.1.
Évaluation des effets des mesures du Plan cancer
Il a été proposé que le portail soit en outre un outil d’évaluation des effets des différentes mesures
du Plan cancer (par exemple : les taux de survie, le recours et le suivi des dépistages, la prise en
charge des patients…). Sur le portail, une synthèse des principales actions menées ou en cours, liées
au Plan cancer, qui présente un intérêt particulier pour le grand public ou les professionnels de santé
pourrait être diffusée systématiquement.
3.3.2.
Nouvelles thématiques
Les nouveaux thèmes proposés concernaient : les inégalités sociales, les comparaisons
internationales, les représentations sociales du cancer, la vie après le cancer, la présentation des taux
de survie, le suivi de l’utilisation des référentiels dans les processus de soins, l’étude des ressources
et des moyens mis en œuvre pour le cancer, l’étude du lien entre environnement et cancer (santé au
travail, facteurs de risques), l’étude et le suivi des campagnes de dépistage proposées par les
différentes caisses d’assurance maladie à leurs assurés et les nouvelles pistes de réflexion en cours
sur le cancer. Ces propositions ont permis d’adapter la liste des thématiques retenue :
 épidémiologie ;
 facteurs de risque, prévention ;
 dépistage ;
 démographie médicale ;
 offre et activité de soins ;
 conditions de vie ;
 coûts et dépenses ;
 recherche.
3.3.3.
Nouveaux axes d’analyse
Les axes d’analyses habituels ont été réaffirmés : maillage géographique, tranches d’âges, types de
cancer, sexe, catégorie socioprofessionnelle. D’autres maillages déjà existants ou à développer ont
été évoqués par une personne interrogée sur deux, notamment : les facteurs de risques, les tranches
de revenus, l’accès et le recours au système de soins, le fait d’être bénéficiaire de la CMU-C ou du
RSA, le niveau d’études, le fait pour les malades d’être en cours de traitement ou non.
3.3.4.
Outil pour les médecins traitants
Enfin, face au vieillissement de la population et à l’évolution de l’incidence du cancer, il a été proposé
de fournir un effort pédagogique et une attention particulière pour la mise à disposition des
médecins traitants de données et d’informations notamment sur la compréhension de la recherche
sur le cancer, sur les mesures actualisées de dépistage, de prévention et de soins (méthodes
thérapeutiques, risques…). Il a été suggéré de consacrer un espace dédié et réservé aux médecins
traitants sur le portail qui présente des informations notamment sur le cancer, sa prise en charge et
l’évolution de la cancérologie.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
23
Résumé des enseignements des entretiens préliminaires
Les entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels identifiés (décideurs politiques et financeurs,
professionnels de santé, professionnels de la communication, grand public) ont permis de définir les
bases du projet de mise en place du portail des données et de confirmer la méthode de travail des
étapes suivantes : l’inventaire des sources de données et la sélection des indicateurs à intégrer au
portail. Les principales thématiques du portail devaient porter sur : l’épidémiologie, les facteurs de
risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de soins, les
conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche.
Les ventilations les plus couramment demandées concernaient : le maillage géographique (les
possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une présentation régionale des
indicateurs étaient largement soulignés), les tranches d’âge (quinquennales et/ou
enfants/adolescents/adultes/seniors), le sexe, les types de cancer, les catégories
socioprofessionnelles.
Les attentes vis-à-vis du portail des données de l’INCa pouvaient se résumer autour 6 pivots :
 être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations pertinentes et de qualité ;
 réaliser une synthèse organisée des informations disponibles ;
 donner accès à des données suffisamment étayées pour générer des pistes de recherche ;
 fournir un effort de pédagogie et de documentation ;
 mettre régulièrement à jour les séries et informations diffusées ;
 être un outil de mise en perspective (évolution dans le temps des indicateurs…).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
24
4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS
INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE
4.1. Épidémiologie
Les estimations d’incidence sont issues d’une modélisation statistique à partir des données
observées à partir des registres du réseau Francim et sont disponibles sur les sites de l’InVS et de
l’INCa. Elles permettent d’établir les données d’incidence estimée qui permettent de décrire les
tendances de l’incidence des cancers. Les estimations nationales et régionales seront prochainement
remises à jour (fin 2012-début 2013). Ces dernières seront issues de nouvelles modélisations à partir
de différentes sources de données (bases de mortalité, PMSI et ALD). Les estimations permettent
également de fournir les données d’incidence projetée, c’est-à-dire des projections nationales
d’incidence pour l’année en cours. Par ailleurs, les données d’incidence observée dans les registres
Francim sont aussi disponibles sur le site de l’InVS, pour chaque département couvert par un registre,
en fonction du ou des organes concernés.
Le site internet du CépiDc-Inserm diffuse les données de mortalité observée. Ces données sont
exhaustives et couvrent la France entière. Ces données ne sont pas accessibles directement pour le
type de cancer « tous cancers confondus ». Il est possible d’accéder à la modalité « toutes tumeurs »,
mais celle-ci comprend les tumeurs bénignes. Pour avoir les données « tous cancers », il faut prendre
les données « toutes tumeurs » auxquelles il faut retrancher les données « autres tumeurs ». Le site
internet du CépiDc propose pour les standardisations des taux de mortalité et de mortalité
prématurée, les populations suivantes : RP1990 et RP2006 pour la population française, IARC EUR
1976 pour la population européenne, IARC WORLD 1976 pour la population mondiale. Des données
d’estimation de la mortalité (mortalité estimée et projetée) sont également disponibles sur le site
internet de l’InVS. Elles sont calculées selon la même méthode de modélisation que les estimations
d’incidence.
Les données de survie sont établies dans le cadre d’un programme de partenariat scientifique entre
le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL, l’InVS et l’INCa. Deux types d’indicateurs de
survie seront disponibles : la survie brute (la proportion de patients survivants à 1, 3, 5, et 10 ans
après le diagnostic de cancer, toutes causes de décès confondues) et la survie nette (survie que l’on
observerait si la seule cause de décès possible était le cancer étudié). Une nouvelle méthode est
dorénavant utilisée pour l’estimation de la survie nette : la méthode de Pohar-Perme, moins biaisée
que la précédente. La survie nette permet, une fois standardisée, des comparaisons internationales
et temporelles de survie par cancer en éliminant les variations liées aux autres causes de décès. La
standardisation se fait sur la population ICSS. Les données de survie sont publiées dans le rapport
« Survie des personnes atteintes de cancer en France 1989-2007 ».
Les données de prévalence sont rares car complexes à établir. La prévalence partielle à 5 ans estimée
en 2002 a été publiée de manière ponctuelle dans la littérature médicale en 2008. C’est la seule
donnée de ce type actuellement disponible. Il s’agit du nombre de personnes ayant eu un diagnostic
de cancer dans les 5 dernières années. Par opposition, la prévalence totale correspond au nombre de
personnes vivantes ayant eu un diagnostic de cancer au cours de leur vie. Des estimations de
prévalence totale et partielle chez les 15 ans et plus en France métropolitaine sont réalisées dans le
cadre du programme partenarial InVS, Francim, HCL et INCa. Par ailleurs, une donnée médicoadministrative de prévalence est accessible sur le site internet de la CNAMTS : le nombre de
personnes en ALD cancer à une date donnée.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
25
Des indicateurs de prévalence et d’incidence des cancers, basés sur des données médicoadministratives (ALD) sont mis à disposition sur le site internet de la CNAMTS. Les données de mise
en ALD pour cancer (ALD 30 cancer) sont également proposées sous des formes différentes dans les
bases éco-santé (mise à disposition par l’IRDES) et score-santé (FNORS). La base éco-santé publie les
effectifs (incidence et prévalence) de mises en ALD cancer par classes d'âge [moins de 45 ans[, [4574], [75 ans et plus[. Les taux de mises en ALD (et en ALD prématurée) standardisés sur la population
européenne IARC EUR 76 et française RP 2006 sont publiés par la FNORS.
La carence en indicateurs épidémiologiques ventilés en fonction de facteurs d’inégalité sociale,
soulignée par le rapport « Évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013 » du HCSP est mise en
évidence par le tableau suivant (extraction de la base de données cartographiant les indicateurs et
informations).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
26
Thématique :
ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
Depuis 1980
Modélisation
rapport incidence
observée des
registres et
mortalité observée
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Depuis 2008
Modèle âgecohorte
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Depuis 1980
Modélisation
rapport incidence
observée des
registres et
mortalité observée
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Depuis 1980
Modélisation
rapport incidence
observée des
registres et
mortalité observée
et pondéré par la
structure par âges
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Depuis 1980
Modélisation
rapport incidence
observée des
registres et
mortalité observée
et pondéré par la
structure par âges
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
oui
InVS
6
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Axes d'analyses disponibles
Nom de
l’INDICATEUR
Sousthématique
Incidence
estimée
Quinquennal soit
[0,4] ans ; ]4;9] …
[85 et plus[
Incidence
projetée
[0,14] ans ;
[15,49] ; [50,64];
[65,74], [75,84],
[85 et plus]
Incidence
estimée
Quinquennal soit
[0,4] ans ; ]4;9] …
[85 et plus[
Nombre de
nouveaux cas de
cancer
Taux d'incidence brut
Taux d'incidence
standardisé
(population
européenne pour
100 000 personnes)
Âge
Incidence
estimée
Incidence
estimée
non
non
Sexe
oui
oui
oui
oui
oui
Maillage
géographique
Type de cancer
Métropole-région
tous cancers +
>22
Métropole
tous cancers +
>22
Métropole-région
tous cancers +
>22
tous cancers +
>22
région hors DOM
Métropole-région
tous cancers +
>22
Facteurs
d'inégalité
sociale
non
non
non
non
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
aucun
population
générale
aucun
population
générale
aucun
population
générale
aucun
population
générale
Périodicité de
l'indicateur
quinquennale
annuelle
quinquennale
quinquennale
aucun
population
générale
non
aucun
population
générale
annuelle
Depuis 2008
Modèle âgecohorte pondéré
par la structure par
âge
non
aucun
population
générale
annuelle
Depuis 1979
(depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans l'année
non
quinquennale
Taux d'incidence
standardisé
(population
mondiale pour
100 000 personnes)
Effectifs de décès par
cancer
Incidence
projetée
non
oui
Métropole
tous cancers +
>22
Mortalité
observée
Décennale soit
[0-1[, [1-4], [514], [15-24], …
[85-94] [95 et
plus[
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
27
Thématique :
ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
aucun
population
générale
annuelle
Depuis 1979
(depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/population
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
aucun
population
générale
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/standardisé
sur population RP
2006 ou RP 1990
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/standardisé
sur population IARC
76 EUR
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/standardisé
sur population IARC
76 WORLD
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Axes d'analyses disponibles
Nom de
l’INDICATEUR
Sousthématique
Taux de mortalité
brut
Mortalité
observée
Taux de mortalité
standardisé
(population française
pour 100 000
personnes)
Mortalité
observée
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Décennale soit
[0-1[, [1-4], [514], [15-24], …
[85-94] [95 et
plus[
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
non
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
non
Taux de mortalité
standardisé
(population
européenne pour
100 000 personnes)
Mortalité
observée
Taux de mortalité
standardisé
(population
mondiale pour
100 000 personnes
année)
Mortalité
observée
non
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
Effectifs de décès
prématuré par
cancer
Mortalité
observée
Décennale soit
[0-1[, [1-4], [514], [15-24], …
[55-64]
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
Taux de mortalité
prématurée (avant
65 ans) brut
Mortalité
observée
Décennale soit
[0-1[, [1-4], [514], [15-24], …
[55-64]
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
Taux de mortalité
prématurée
standardisé
(population française
pour 100 000
personnes)
Mortalité
observée
non
non
> 22
non
Autres
aucun
population
générale
non
aucun
population
générale
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
> 22
non
aucun
population
générale
annuelle
Depuis 1979
(depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans l'année
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
> 22
non
aucun
population
générale
annuelle
Depuis 1979
(depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/population
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/standardisé
sur population RP
2006 ou RP 1990
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
> 22
> 22
non
non
aucun
population
générale
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
28
Thématique :
ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/population
IARC 76 EUR
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Dénombrement des
décès par causes
dans
l'année/population
IARC 76 WORLD
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Axes d'analyses disponibles
Nom de
l’INDICATEUR
Sousthématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
Type de cancer
Taux de mortalité
prématurée
standardisé
(population
européenne pour
100 000 personnes
année)
Mortalité
observée
Taux de mortalité
prématurée
standardisé
(population
mondiale pour
100 000 personnes
année)
Mortalité
observée
non
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
Part de mortalité
cancer sur mortalité
générale
Mortalité
observée
non
oui
France-métropolerégiondépartement-DOM
Part de mortalité par
type de cancer sur
mortalité par cancer
Mortalité
observée
non
oui
Surmortalité
masculine
Mortalité
observée
non
Nombre de
personnes (incidence
médicoadministrative)
nouvellement mises
en ALD (ETM) cancer
à une date donnée
Incidence
médicoadministrative
observée
Taux brut de mises
en ALD (ETM) cancer
Incidence
médicoadministrative
observée
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
aucun
population
générale
non
aucun
population
générale
triennale
Depuis 1980
(depuis 2001
pour les DOM)
> 22
non
aucun
population
générale
triennale
Depuis 1980
(depuis 1998
pour les DOM)
% des décès par
causes de cancer
sur l'ensemble des
causes
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
non
aucun
population
générale
triennale
Depuis 1980
(depuis 1998
pour les DOM)
% des décès par
type de cancer sur
l'ensemble des
cancers
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
-
France-métropolerégiondépartement-DOM
> 22
non
aucun
population
générale et
moins de 65 ans
triennale
Depuis 1980
(depuis 1998
pour les DOM)
ratio
hommes/femmes
Base nationale
des causes
médicales de
décès - CépiDc
oui
CépiDc
6
Quinquennal soit
[0,4] ans ; ]4;9] …
[95 et plus[
oui
France, région,
département, DOM
tous cancers +
>22
non
aucun
affiliés au régime
général de la
sécurité sociale
annuelle
Depuis 2003
Dénombrement des
nouveaux inscrits
dans l'année
SNIIR-AM
IDS
oui
CNAMTS
6
non
oui
France
tous cancers +
>22
non
aucun
affiliés au régime
général de la
sécurité sociale
annuelle
Depuis 2003
Dénombrement des
mises en ALD
/population
française
SNIIR-AM
IDS
oui
CNAMTS
6
non
> 22
non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
29
Thématique :
ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
affiliés au régime
général de la
sécurité sociale
annuelle
Depuis 2008
Dénombrement de
la totalité des
inscrits
SNIIR-AM
IDS
oui
CNAMTS
6
non
EurJCancer
6
oui
INCa
6
oui
INCa
6
oui
INCa
6
Axes d'analyses disponibles
Nom de
l’INDICATEUR
Nombre de
personnes
(prévalence médico
administrative) en
ALD (ETM) cancer à
une date donnée
Prévalence partielle
à 5 ans
Sousthématique
Prévalence
médicoadministrative
observée
Prévalence
estimée
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Quinquennal soit
[0,4] ans ; ]4;9] …
[95 et plus[
oui
France, région,
département, DOM
tous cancers +
>22
non
[0;15[ans ;[15,45
[; [45;55[;
[55;65[; [65;75[;
[75 et plus[
oui
Métropole
tous cancers +
>22
Autres
aucun
non
aucun
population
générale
ponctuel
(recherche)
population
générale
Quinquennale
Survie estimée
[15,45[ ans ;
[45 ;55[; [55;65[;
[65;75[; [75 et
plus[
oui
Métropole
> 22
non
Par période
de diagnostic
Survie nette à 1 an,
3ans, 5 ans, 10 ans
Survie estimée
[15,45[ ans ;
[45 ;55[; [55;65[;
[65;75[; [75 et
plus[
oui
Métropole
> 22
non
Par période
de diagnostic
population
générale
Quinquennale
Survie nette
standardisée ICSS à 1
an, 3ans, 5 ans, 10
ans
Survie estimée
non
oui
Métropole
> 22
non
Par période
de diagnostic
population
générale
Quinquennale
Survie brute à 1 an,
3ans, 5 ans, 10 ans
Estimée en 2002
Publiée en 2008
Survie des
populations
diagnostiquées
entre 1989 et
2007
Survie des
populations
diagnostiquées
entre 1989 et
2007
Survie des
populations
diagnostiquées
entre 1989 et
2007
méthode de Bashir
et al.
Méthode de
Kaplan-Meier
Méthode de PoharPerme
Méthode de PoharPerme
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
30
Publication de
travaux de
recherche.
Francim
(Chercheur du
réseau Francim)
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
Base Francim
InVS
Département des
maladies
chroniques
4.2. Prévention, facteurs de risque
L’accès aux indicateurs de cette thématique est parfois assez complexe. Cela s’explique par la
multitude de sources de données et le grand nombre d’indicateurs existants. La thématique de la
prévention et des facteurs de risque est particulièrement riche en indicateurs. Ici, plus qu’ailleurs,
l’objectif a été de se focaliser sur les indicateurs les plus pertinents.
Par ailleurs, la régularité de la mise à jour de certains indicateurs n’est pas fixée et dépend du rythme
de production des rapports dans lesquels ils sont publiés. Les données disponibles sont parfois non
concordantes pour certains indicateurs, en particulier lorsque plusieurs producteurs fournissent la
même information, mais à partir de sources différentes. Enfin, il est souvent difficile de savoir si les
données nationales correspondent à des données métropolitaines ou si les DOM sont inclus dans les
calculs (cela est indiqué dans le tableau suivant par un astérisque).
L’analyse des indicateurs de facteurs de risque est souvent disponible en fonction de facteurs
d’inégalité, sauf pour les données liées à la consommation de tabac ou d’alcool.
La CNAMTS publie le nombre de cancers reconnus au titre des maladies professionnelles (inscrits
dans les tableaux ou reconnus par le biais du système complémentaire) dans l’année. Elle publie
irrégulièrement le nombre de cancers qui ont fait l’objet d’une déclaration, et de cancers indemnisés
pour la première fois dans l’année, avec les réserves connues quant à leur exhaustivité (cancers
professionnels non déclarés, et par conséquent ne pouvant prétendre à une indemnisation). Ces
indicateurs ne reflètent donc pas le nombre de nouveaux cas de cancers d’origine professionnelle. Le
taux de cancers que l’on peut imputer à une origine professionnelle bénéficiant d’une indemnisation
par le Régime général de sécurité sociale est variable selon les localisations et est estimé entre 1% et
plus de 50% (rapport « Estimation du nombre de cas de certains cancers attribuables à certains
facteurs professionnels en France » de l’InVS).
La part des nouveaux cas de cancers professionnels sur l’ensemble des nouveaux cas de cancers est
un indicateur qui est publié par l’InVS, mais également par l’IARC en 2007 dans le rapport « Les
causes du cancer en France pour l’année 2000 ». Dans ce rapport, l’indicateur est disponible selon le
sexe, et selon les mêmes types de cancer en ajoutant le larynx. Ce rapport indique également les
proportions de décès par cancer attribuables aux expositions professionnelles.
La publication des résultats détaillés de l‘étude française SUMER 2010, cartographie des expositions
aux principaux risques professionnels menée par des médecins du travail auprès des salariés du
public et du privé, a débuté en 2012. Elle doit permettre la mise à jour de l’indicateur « nombre de
salariés exposés à une substance cancérigène ».
Suite au décret n°2012-47 du 16 janvier 2012, la déclaration des mésothéliomes est obligatoire.
L’indicateur devrait donc être disponible à l’avenir pour tous les départements français.
L’action 9.3 du Plan cancer 2009-2013 concerne la surveillance épidémiologique des clusters de
cancers (groupements anormaux de cas de cancers) en population générale et en milieu
professionnel. L’InVS est en charge de cette surveillance et transmet à l’INCa le recensement de ces
clusters pour publication dans le portail de données.
Parmi les indicateurs relatifs à l’environnement, sont évalués, dans le Baromètre cancer 2010 publié
en 2012 par l’INPES et l’INCa, d’une part les connaissances et d’autre part les attitudes et
comportements concernant les facteurs de risque du cancer, dont le tabac, l’alcool et l’exposition
aux rayons UV artificiels ou solaires. De même, dans le cadre du Plan National Santé Environnement
(PNSE), l’INPES a publié en 2007 le Baromètre santé environnement, afin de disposer d’indicateurs
quantifiés sur les attitudes, opinions et comportements de la population dans différents volets
environnementaux, dont : pollution de sols (par pesticides et agents chimiques), pollution de l’air
extérieur et intérieur, le radon, les produits ménagers de bricolage de jardinage et produits
cosmétiques et l’eau de baignade et du robinet.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
31
Les estimations des décès par cancer liés au tabac et par cancer liés à l’alcool, sont deux indicateurs
publiés dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des données de l’INCa.
Elles sont calculées à partir de données publiées en 2006 par l’InVS dans le rapport « Évolution de la
mortalité par cancer en France de 1950 à 2006 ». La fraction attribuable au tabac des décès par
cancer et celle attribuable à l’alcool sont deux indicateurs qui sont également disponibles dans ce
rapport de l’InVS, et repris dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des
données de l’INCa. L’INCa met à disposition ces indicateurs en fonction du sexe. Parmi les indicateurs
présentés ci-après, on trouve le « risque cumulé de décès par cancer du poumon selon l’âge à l’arrêt
du tabagisme ». Cet indicateur n’a pas été calculé à partir de données françaises mais britanniques. Il
est néanmoins rapporté car il est important et pertinent, et parce qu’il n’y a pas de données
françaises disponibles sur le sujet à l’heure actuelle. Pour les ventes d’alcool par habitant, le calcul
est effectué en collaboration par l’INSEE et l’OFDT depuis 2000. Il se base sur les recettes fiscales
issues de la taxation des ventes d’alcool.
Pour la prévalence de l’obésité et le surpoids, quatre principales sources de données produisent
l’indicateur : les laboratoires Roche® en collaboration avec l’Inserm dans l’étude ObÉpi, l’INPES dans
le Baromètre nutrition, l’ANSES (ex AFSSA) dans l’étude INCA 2, l’Usen dans l’étude ENNS. Ces quatre
enquêtes n’utilisent pas les mêmes méthodes, et ne fournissent donc pas les mêmes résultats. ObÉpi
et le Baromètre nutrition publient des données déclaratives alors que les études INCA 2 et ENNS sont
basées sur des données mesurées.
Enfin, un certain nombre de ces indicateurs est également mis à disposition par la FNORS au travers
du site internet SCORE-santé. Ce site, ayant le soutien financier du Ministère des Affaires sociales et
de la Santé, présente des données qui ont pour principale particularité d’être à un niveau
infranational (régional) et par conséquent apporter un éclairage supplémentaire. Toutefois, ces
données infranationales peuvent être antérieures à celles présentées au niveau national par les
producteurs de données, et peuvent être issues d’extractions ou d’études différentes. Il s’agit par
exemple de la prévalence du tabagisme (taux de prévalence standardisé de fumeurs quotidiens), du
nombre de cigarettes vendues ou du nombre de débits de boisson ayant une licence IV.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
32
Thématique :
PRÉVENTION,
FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
enquête SUMER
2003
DARES
Ministère du
Travail
oui
INRS
12
oui
CNAMTS
risques
professionnels
12
oui
CNAMTS
risques
professionnels
12
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale
Autres
travailleurs
salariés
pluriannuelle
(4-5 ans)
prochains
résultats :
enquête SUMER
2010
Depuis
l'enquête
SUMER
(2003)
questionnaires
administrés par des
médecins du travail
à des salariés tirés
au sort
Nombre / proportion
de salariés exposés à
une substance
cancérogène
Milieu
professionnel
[moins de 25
ans[ ; [25-29]
; [30-39] ;
[40-49] ; [50
et plus[
oui
France
sans objet
CSP
catégorie de
substance
cancérogène
Nombre de cas de
cancers dus aux facteurs
professionnels reconnus
Milieu
professionnel
sans objet
non
France*
oui
branches d'activités et
métiers
agents
cancérogènes
travailleurs
salariés
en fonction des
publications
Depuis 2003
observation
Montants imputables
aux cancers
professionnels par
rapport aux autres
maladies
professionnelles
Milieu
professionnel
France*
cancer bronchopulmonaire dû à
l'amiante,
hémopathie due
au benzène
Non
agents
cancérogènes
(amiante,
benzène)
travailleurs
salariés
en fonction des
publications
Depuis 2004
observation
Part des nouveaux cas de
cancers professionnels
sur l'ensemble des
nouveaux cas de cancers
France*
poumon,
mésothéliome
pleural, vessie,
nez et sinus,
leucémies
branches d'activités et
métiers
agents
cancérogènes
(amiante, bois…)
population
masculine
française
en fonction des
publications
Depuis 2003
méthode de Levin
(fraction de risque
attribuable)
base de la DRP
de la
CNAMTS/CCMSA
/RSI
oui
InVS Cancers
professionnels
12
oui
France*,
départements du
PNSM
non
(prise en
compte des 3
types [pleural,
péritonéal,
péricardique])
CSP, niveau d'étude,
profession, secteur
d'activité
exposition à
l'amiante
(professionnelle
ou non),
déclaration en
maladie
professionnelle
population
générale
en fonction des
publications
Depuis 1998
enregistrement
exhaustif dans un
nombre restreint de
départements
PNSM
(programme
national de
surveillance du
mésothéliome)
(pour amiante
FIVA)
oui
PNSM
9.1 et 12
sans objet
Non
temps plein ou
temps partiel
générale
annuelle
1988
recueil annuel par
les médecins
inspecteurs du
travail
CNAMTS
oui
CNAMTS
12
base de la DRP
de la
CNAMTS/CCMSA
/RSI
base de la DRP
de la
CNAMTS/CCMSA
/RSI (pour
amiante
informations du
FIVA)
sans objet
non
Milieu
professionnel
sans objet
non
(hommes
seulement)
Nombre de
mésothéliomes déclarés
Milieu
professionnel
quinquennal
soit
[25-29] ; [3034]
… [95-99]
Nombre de médecins du
travail
Milieu
professionnel
non
non
France (hors
Corse, Réunion,
Guadeloupe,
Martinique et
Mayotte)
Nombre de clusters (un
groupement anormal de
cas)
Environnement
et milieu
professionnel
sans objet
non
France*
non
Non
non
Population
générale et
milieu
professionnel
annuelle
2009
observation
InVS
oui
INCa
9.3
Environnement
[64 ans et
moins] ; [6575]
oui
métropole
peau
Non
antécédent de
recours aux
cabines UV
population
générale
quinquennale
2005
enquête
transversale
téléphonique
Baromètre
cancer
INPES
oui
INPES
12.5
Environnement
[15-25 ans] ;
[26-44] ; [4564] ; [65-85]
oui
métropole
9 inter-régions
métropolitaines
non
CSP, revenus,
niveau d'études
non
population
générale
quinquennale
2005
enquête
transversale
téléphonique
Baromètre
cancer
INPES
oui
INPES
12.5
Connaissance du risque
de cancer lié à
l'exposition artificielle
aux UV
Connaissance du risque
de cancer lié à
l'exposition solaire aux
UV
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
33
Thématique :
PRÉVENTION,
FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Proportion des nouveaux
cas de cancer imputables
à un agent infectieux
Environnement
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale
Autres
non
non
sans objet
H. pylori :
estomac
HPV : col utérin,
oropharynx
VHB, VHC : foie
Non
agent infectieux
population
mondiale
ponctuelle
2000
revue de la
littérature médicale
IARC
non
IARC
12.5
sans objet
Non
type
d'établissement
(scolaire,
sanitaire, thermal,
pénitentiaire)
concentration de
radon dans l'air
(quantité de
Bq/m3)
population
générale
quinquennale
période
2005-2010
observation
Données des
campagnes
Radon
oui
ASN
12.6
Cancer du
poumon
niveau d'études,
résidence urbaine ou
rurale, propriétaire /
locataire
statut tabagique
population
générale
quinquennale
2007
enquête
transversale
téléphonique
Baromètre
environnement
2007
oui
INPES
12.6
Base nationale
des causes de
décès
Publications des
études
épidémiologique
s (BEH)
non
BEH
12.6
Exposition au radon :
mesure du radon dans
des établissements
ouverts au public
Environnement
sans objet
non
métropole (non
précisé)
(départements
prioritaires et
certains non
prioritaires)
Connaissance du risque
de cancer lié au radon
(toute population)
Environnement
oui, mais non
précisées
oui
métropole
départements
prioritaires vs non
prioritaires
Cancer du
poumon
Non
non
population
générale
ponctuel
1999
quatre étapes :
identification de la
population, choix
de la relation
exposition-réponse,
estimation des
expositions et
caractérisation des
risques
Environnement
oui, mais non
précisées
oui
Métropole,
régions et
départements
exposés ou non
exposés
Effectif des décès par
cancers liés au tabac
Tabac
sans objet
oui
France*
11 localisations
Non
non
générale
ponctuelle
2006
extrapolation de la
fraction attribuable
InVS
non
Portail des
données ecancer INCa
10
Fraction attribuable au
tabac des décès par
cancer
Tabac
sans objet
non
France*
11 localisations
Non
non
générale
ponctuelle
2006
calcul de la fraction
attribuable
IARC
non
InVS
10
générale
mensuelle
avril 2004
Altadis
oui
OFDT
10
générale
mensuelle
avril 2004
Altadis
oui
OFDT
10
Mortalité (estimation)
des cancers du poumon
attribuables au radon
Nombre de cigarettes
vendues
Tabac
sans objet
non
métropole hors
Corse
sans objet
Non
type de cigarettes
(manufacturière
ou tabac roulé)
Prix de vente des
cigarettes de la classe la
plus vendue
Tabac
sans objet
non
métropole hors
Corse
sans objet
Non
type le plus vendu
de cigarettes
(manufacturière,
tabac roulé)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
34
livraisons de tabac
par la filière
distribution
d’Altadis en
métropole hors
Corse
prix de vente au
détail, homologué
par la DGDDI, pour
tous les débits de
tabac de France
continentale, pour
les produits de la
classe la plus
vendue
Thématique :
PRÉVENTION,
FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
OFDT
oui
OFDT
10.4
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Part des jeunes âgés de
17 ans selon l'usage du
tabac (usage régulier,
expérimentation…)
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
Année
rythme
(expérimentation,
mensuel,
quotidien)
jeunes de 17
ans,
métropolitains,
de nationalité
française
triennale
2000
questionnaire autoadministré
anonyme pendant
la journée défense
et citoyenneté (ex
JAPD)
15-85 ans
quinquennale
depuis 2000
enquête
transversale
téléphonique
INPES
oui
INPES
10.3
45-75 ans
ponctuel
2000
cas-témoins
IARC, d'après
Peto et al.
non
IARC
10
Tabac
jeunes de 17
ans
non
métropole
sans objet
Non
Prévalence du tabagisme
Tabac
15-85 ans
non
métropole
sans objet
Non
Risque cumulé de décès
par cancer du poumon
selon l'âge à l'arrêt du
tabagisme
Tabac
45, 50, 55, 60,
65, 70, 75 ans
oui
Royaume-Uni
poumon
Non
Effectifs de décès par
cancer liés à l'alcool
Alcool
sans objet
oui
France*
Fraction attribuable à
l'alcool des décès par
cancer
Alcool
sans objet
non
France*
Ventes d'alcool par
habitant en litres
équivalents d'alcool pur
Part de la population
ayant un usage d'alcool
hebdomadaire ou
quotidien (en
pourcentage)
Pourcentage
d’augmentation du
risque de cancer par
verre de boisson
alcoolisée par jour
6 localisations
(cavité buccale
et pharynx,
œsophage,
côlon-rectum,
foie, larynx,
sein)
6 localisations
(cavité buccale
et pharynx,
œsophage,
côlon-rectum,
foie, larynx,
sein)
fumeur actuel,
régulier, intensif
(>10 cigarettes/j)
ou ex-fumeur
statut tabagique
(non-fumeur,
fumeur actuel,
ancien fumeur
avec âge à l'arrêt)
Périodicité de
l'indicateur
Non
non
générale
ponctuelle
2006
extrapolation de la
fraction attribuable
InVS
non
Portail des
données ecancer INCa
11
non
non
générale
ponctuelle
2006
calcul de la fraction
attribuable
IARC
non
InVS
11
population
résidente de 15
ans et plus
annuelle
depuis 1961
calcul à partir des
droits d’accises
perçues sur les
boissons
alcoolisées, +
autoconsommation
des producteurs
61-89 : OMS
90-99 : IDA
00-10 : Insee
oui
OFDT
11
Alcool
population de
15 ans et plus
non
France*
sans objet
non
Type d'alcool
(vins, bières,
spiritueux, autres,
ensemble)
Alcool
[15-19] [2025] [26-34]
[35-44] [4554] [55-64]
[65-75] [7685] ans
oui
métropole
sans objet
non
usage quotidien
ou hebdomadaire
générale
quinquennale
2005
enquête
transversale
téléphonique
Baromètre
cancer INPES
oui
INPES
11
sans objet
4 localisations
(bouchepharynx-larynx,
œsophage,
côlon-rectum,
sein)
non
non
générale
ponctuelle
2007
méta analyses
d'études
épidémiologiques
WCRF/AICR 2007
non
Brochure INCa
Nutrition
11
Alcool
sans objet
non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
35
Thématique :
PRÉVENTION,
FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul
de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
1997
ObÉpi :
questionnaire autoadministré
Baromètre :
enquête
téléphonique
INCA 2 et ENSS :
mesures
anthropométriques
ObÉpi (Roche)
Baromètre
nutrition (INPES)
Étude INCA 2
(ANSES)
Étude ENNS
(Usen-InVS)
oui
Portail des
données ecancer INCa
11
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Prévalence de l'obésité
et du surpoids
Nutrition
Âge
Plusieurs
tranches
disponibles
en fonction
des études
Sexe
oui
Maillage
géographique
métropole (précisé
pour ENSS et
baromètre)
Type de cancer
sans objet
Facteurs d'inégalité
sociale
non
Population
générale ou
sélectionnée
Autres
non
générale
Périodicité de
l'indicateur
triennale
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
36
Plan cancer
2009-2013
4.3. Dépistage
Les indicateurs de dépistage disponibles concernent les dépistages organisés du cancer du sein, du
cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus. Ces données sont produites et diffusées par l’InVS
qui est en charge de l’évaluation épidémiologique de ces programmes de dépistage. Elles ne tiennent
pas compte des dépistages individuels (dits parfois « opportunistes »), indépendants des campagnes
de dépistage organisé.
Les données de participation au dépistage organisé du cancer du sein sont publiées annuellement
sur le site internet de l’InVS. Les données concernant le nombre de femmes dépistées dans le cadre
du dépistage organisé du cancer du sein ne sont disponibles à l’échelle départementale que depuis
de 2007.
Les données d’évaluation de ce programme sont diffusées également par l’InVS dans un rapport (le
dernier, intitulé « Évaluation du programme de dépistage organisé du cancer du sein en France :
Résultats 2009, évolutions depuis 2005 », a été publié en mai 2012). Tous les taux parmi ces
indicateurs d’évaluation (sauf la valeur prédictive positive – VPP - des examens de dépistage) sont
rapportés au nombre total de femmes dépistées. La fréquence de cette évaluation est actuellement
annuelle. Des discussions sont en cours entre les tutelles et les agences afin d’établir une nouvelle
politique de recueil et estimer la périodicité des différents indicateurs.
Pour le calcul des taux de mammographies positives, il a été considéré que les mammographies
étaient positives si elles étaient classées ACR 0, 3, 4 ou 5. De même, pour le calcul des taux de
biopsies chirurgicales, ni les macrobiopsies ni les prélèvements percutanés n’ont été comptabilisés.
Enfin, pour le calcul du nombre et du taux de cancers dépistés, les carcinomes in situ lobulaires et les
cancers de l’intervalle n’ont pas été comptabilisés.
Dans son rapport d’évaluation annuel du programme de dépistage organisé du cancer du sein, l’InVS
publie également certains de ces indicateurs en fonction du type de mammographe (analogique ou
numérique) à partir de données issues de 98 départements (les données n’étaient pas exploitables
pour le département de la Creuse). Ces indicateurs sont : le nombre de femmes dépistées, le taux de
clichés techniquement corrects, le taux de dépistages positifs en première lecture avant et après
bilan, le taux de mammographies positives en deuxième lecture avant bilan, le taux de cancers, la
VPP de la positivité avant et après bilan et la proportion de cancers détectés par la deuxième lecture
parmi l’ensemble des cancers détectés. Ces données permettent l’évaluation des performances des
deux types de mammographies après l’introduction de la mammographie numérique dans le
programme de dépistage organisé en 2008.
Certains indicateurs d’évaluation sont dits « indicateurs d’efficacité précoce ». Ils permettent
d’évaluer le programme de dépistage en termes de précocité de diagnostic par rapport à l’évolution
naturelle de la maladie cancéreuse. La précocité du diagnostic de cancer est importante à la fois à
l’échelle individuelle que collective : un cancer diagnostiqué plus précocement a un pronostic plus
favorable, et sa prise en charge est moins coûteuse. Ces indicateurs d’efficacité précoce sont le
nombre de carcinomes in situ dépistés, le nombre de cancers dépistés dont la taille est inférieure ou
égale à 10 mm, le nombre de cancers dépistés sans envahissement ganglionnaire, et le nombre de
cancers dépistés dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm et sans envahissement ganglionnaire.
Ces indicateurs sont également disponibles en fonction du type de mammographe.
L’ensemble des indicateurs concernant le dépistage organisé du cancer du sein, ainsi que les
indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer colorectal sont disponibles en
fonction du rang de dépistage : dépistage initial ou subséquent. Un test est considéré comme
subséquent lorsque la personne dépistée a déjà effectué un test de dépistage au cours d’une
précédente campagne.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
37
Chaque année, l’InVS publie les données relatives aux taux de participation, d’exclusion, et de
positivité dans le cadre du programme de dépistage organisé du cancer colorectal. En 2012, les
dernières données disponibles concernent la période 2010-2011, elles correspondent aux deux
dernières années glissantes. Depuis fin 2009, l’ensemble des départements français est couvert par
ce programme de dépistage (en comparaison, le dépistage organisé du cancer du sein est généralisé
à l’ensemble du territoire français depuis 2004).
Les données d’évaluation du programme de dépistage organisé du cancer colorectal ne sont pas
publiées chaque année. Les dernières disponibles portent sur les 18 des 23 départements « pilotes »
pour le dépistage organisé du cancer colorectal. Elles concernent la deuxième campagne de
dépistage organisé mise en place. Les indicateurs d’évaluation de ce programme de dépistage
concernent la qualité du test de recherche de sang dans les selles (tests non analysables), les tests
positifs, le suivi des examens (coloscopies réalisées après un test positif), les lésions détectées
(coloscopies positives), et stade des cancers découverts. Ces indicateurs permettent l’évaluation de
la qualité et de l’efficacité du programme de dépistage. En 2012, une mise à jour de ces données est
prévue à partir de données issues de 46 départements disposant des données nécessaires à
l’évaluation sur les années 2008-2009. La liste des indicateurs sera réactualisée, avec la précision
entre autres de la topographie des cancers détectés (côlon proximal, côlon distal ou rectum).
Pour le dépistage organisé du cancer du col de l’utérus, les résultats de la première évaluation
épidémiologique ont été publiés en 2007 par l’InVS. Ils concernent la dernière campagne réalisée
(entre 2003 et 2005) et portent sur trois structures de gestion : l’Alsace (Haut-Rhin et Bas-Rhin), la
Martinique et l’Isère.
En 2009, six nouvelles structures de gestion (soit neuf départements) ont été retenues pour mettre
en place un programme de lutte intégrée contre le cancer du col utérin (dépistage, prévention,
éducation) : la région Auvergne (Allier, Cantal, Haute-Loire, Puy-de-Dôme), et les départements du
Cher, de l’Indre-et-Loire, du Maine-et-Loire, de La Réunion et du Val-de-Marne. Chaque structure de
gestion doit, de plus, mettre en place un projet innovant pour toucher les femmes particulièrement
éloignées de la prévention (par des consultations décentralisées, un travail avec les associations en
contact avec les publics précaires, des actions vers les bénéficiaires de la CMU-C, des actions dans les
territoires enclavés, etc.). Une évaluation de ces programmes sera produite à l'issue des 3 années
d'expérimentation pour les sites ayant démarré en 2010, avec une liste réactualisée d'indicateurs. La
publication des résultats est prévue pour 2014.
Il existe deux types de taux de participation pour le dépistage organisé du cancer cervico-utérin : le
taux de participation « Insee » et le taux de participation « invitées ». Le taux « Insee » permet une
comparaison des taux de participation entre départements, car la population cible « Insee », utilisée
au dénominateur pour ce taux, est estimée de la même façon pour tous les départements. Le taux
« invitées », quant à lui, est dépendant des stratégies d’invitation au dépistage organisé employées
dans chaque département, mais il permet de comparer les performances des stratégies d’invitation.
Pour le taux de couverture du dépistage du cancer du col utérin, des données à l’échelle nationale
sont disponibles dans le rapport « État des lieux et recommandations pour le dépistage du cancer du
col de l’utérus en France » de la HAS, publié en 2010. Néanmoins, ces données ne sont pas appelées
à être mises à jour.
Les indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer du col utérin se partagent en
deux groupes : les indicateurs de qualité (pourcentages de frottis de qualité « non satisfaisants pour
l’évaluation », de frottis anormaux, et de frottis positifs innocentés par un examen complémentaire,
et la concordance cytohistologique), et les indicateurs d’efficacité (taux de cancers invasif et de
lésions histologiques précancéreuses).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
38
L’InVS publie, dans le rapport portant sur la première évaluation épidémiologique de ce programme
de dépistage, la répartition des cancers invasifs détectés en fonction de leur type histologique
(carcinome épidermoïde ou adénocarcinome). Il y publie également un histogramme résumant
l’évolution du taux de lésions précancéreuses entre 25 et 65 ans en fonction de l’âge (pas de donnée
chiffrée).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
39
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
InVS
oui
InVS
14 & 15
InVS
oui
InVS
14 & 15
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nombre de femmes
dépistées dans le cadre
du dépistage organisé du
cancer du sein
Cancer du sein
Participation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2003
Taux de participation au
dépistage organisé du
cancer du sein
Cancer du sein
Participation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2003
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Taux de mammographies
positives en première
lecture avant bilan dans
le cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de mammographies
positives en première
lecture après bilan dans
le cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de mammographies
positives en deuxième
lecture avant bilan dans
le cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de mammographies
positives en première ou
deuxième lecture avant
bilan dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein
Pourcentage d'examens
cliniques anormaux alors
que la mammographie
était classée normale ou
bénigne chez les femmes
dépistées ayant eu un
examen clinique dans le
cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
effectif fourni
annuellement à l'InVS
par les structures de
gestion
départementales
rapport entre le
nombre de femmes
ayant réalisé le test de
dépistage et la
population Insee des
femmes des 50 - 74
ans
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
40
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Taux d'examens de
dépistage positifs avant
bilan de diagnostic dans
le cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Valeur prédictive positive
des examens de
dépistage
(mammographie et
examen clinique) dans le
cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de bilans de
diagnostic immédiats en
présence d'une
mammographie positive
ou d'un examen clinique
mammaire anormal dans
le cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de biopsies
chirurgicales dans le
cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Taux de biopsies
chirurgicales dont le
résultat est bénin dans le
cadre du dépistage
organisé du cancer du
sein
Nombre de carcinomes in
situ canalaires dépistés
dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein dont le
statut in situ ou infiltrant
est inconnu
Autres
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
41
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Taux de cancers dépistés
dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein
Cancer du sein
Évaluation
[50-54], [5559], [60-64],
[65-69], [7074], >74 ans
femmes
Sein
non
rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee
femmes 50-74
ans
annuelle
2004
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales
InVS
oui
InVS
14 & 15
Taux de participation au
dépistage organisé du
cancer colorectal
Cancer colorectal
Participation
[50-54] [5559] [60-64]
[65-69] [7074] ans
non
population Insee
50-74 ans
2 009
rapport entre le
nombre de personnes
ayant réalisé le test de
dépistage et la
population des 50 - 74
ans
InVS
oui
InVS
14 & 15
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein dont la
taille est inférieure ou
égale à 10 mm
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein dont la
taille est inconnue
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein dont le
statut ganglionnaire est
inconnu
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein sans
envahissement
ganglionnaire
Nombre de cancers
dépistés dans le cadre du
dépistage organisé du
cancer du sein de taille
inférieure ou égale à
10 mm et sans
envahissement
ganglionnaire
oui
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
France entière,
régions,
départements,
DOM (hors
Mayotte)
France, régions,
Antilles-Guyane,
Réunion
côlon-rectum
non
Autres
annuelle
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
42
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
InVS
oui
InVS
14 & 15
InVS
oui
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Nombre de personnes
dépistées au cours du
dépistage organisé du
cancer colorectal
Cancer colorectal
Participation
non
oui
France, régions,
départements,
Antilles, Réunion
côlon-rectum
non
non
population Insee
50-74 ans
annuelle
2 009
Taux d'exclusion au
dépistage organisé du
cancer colorectal
Cancer colorectal
Participation
non
oui
France, régions,
départements,
Antilles, Réunion
côlon-rectum
non
non
population Insee
50-74 ans
annuelle
2 009
Taux de personnes ayant
un test non analysable
pour le dépistage
organisé du cancer
colorectal
Cancer colorectal
Évaluation
[50-54] [5559] [60-64]
[65-69] [7074] ans
non
15 départements
côlon-rectum
non
1er test ou test
subséquent
population Insee
50-74 ans
Taux de personnes ayant
un test positif dans le
cadre du programme
national du dépistage
organisé du cancer
colorectal
Cancer colorectal
Évaluation
[50-54] [5559] [60-64]
[65-69] [7074] ans
oui
16 départements
côlon-rectum
non
1er test ou test
subséquent
population Insee
50-74 ans
Cancer colorectal
Évaluation
[50-54] [5559] [60-64]
[65-69] [7074] ans
oui
16 départements
côlon-rectum
non
1er test ou test
subséquent
population Insee
50-74 ans
non
1er test ou test
subséquent
cancer / adénome
Pourcentage de
personnes ayant réalisé
une coloscopie après un
test positif dans le cadre
du programme national
du dépistage organisé du
cancer colorectal
Pourcentage de
coloscopies réalisées
après un test positif dans
le cadre du programme
national du dépistage
organisé du cancer
colorectal, détectant un
cancer ou au moins un
adénome
Cancer colorectal
Évaluation
non
oui
16 départements
côlon-rectum
population Insee
50-74 ans
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
2 009
2 009
2 009
2 009
Méthode de calcul de
l'indicateur
effectif fourni
annuellement à l'InVS
par les structures de
gestion
départementales
rapport entre le
nombre de personnes
exclues pour raisons
médicales du
programme de
dépistage et la
population cible Insee
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
43
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
InVS
non
InVS
14 & 15
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Taux de personnes ayant
un cancer ou un
adénome détecté en
coloscopie dans le cadre
du programme national
du dépistage organisé du
cancer colorectal
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Population
générale ou
sélectionnée
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
population Insee
50-74 ans
Périodicité de
l'indicateur
Cancer colorectal
Évaluation
[50-54] [5559] [60-64]
[65-69] [7074] ans
(sauf pour
adénome
toutes tailles)
oui
16 départements
côlon-rectum
non
1er test ou test
subséquent
cancer / adénome /
adénome de plus de
10 mm
Stade des cancers
détectés en coloscopie
dans le cadre du
programme national du
dépistage organisé du
cancer colorectal
Cancer colorectal
Évaluation
non
non
14 départements
colon-rectum
non
1er test ou test
subséquent
population Insee
50-74 ans
Taux de participation
"Insee" au dépistage
organisé du cancer
cervico-utérin
Cancer du col de
l'utérus
Participation
quinquennale
s soit : [2024] ; [25-29] …
[55-59] ans,
puis [60-65] et
[66-74]
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
aucun
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
Cancer du col de
l'utérus
Participation
quinquennale
s soit : [2024] ; [25-29] …
[55-59] ans,
puis [60-65] et
[66-74]
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
aucun
population des
femmes invitées
au dépistage
organisé dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
Taux de couverture du
dépistage individuel du
cancer du col utérin par
frottis cervico-utérin
Cancer du col de
l'utérus
Participation
quinquennale
s soit : [2024] ; [25-29] …
[55-59] ans,
puis [60-65] et
[66-74]
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
aucun
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
Pourcentage de frottis de
qualité "non satisfaisants
pour l'évaluation" dans
le cadre du dépistage du
cancer du col de l'utérus
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
aucun
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
Taux de participation
"invitées" au dépistage
organisé du cancer
cervico-utérin
non
col utérin
col utérin
col utérin
col utérin
non
non
non
non
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
ponctuelle
prochaines
données
disponibles en
2012 pour 20082009 sur 46
départements
Profondeur de
l'historique
2 009
2 009
Méthode de calcul de
l'indicateur
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
données agrégées au
niveau des structures
de gestion
départementales de 18
départements ayant
au moins 5 ans de
recul
nombre de femmes
ayant effectué au
moins un FCU
(dépistage organisé
uniquement) au cours
de la période, rapporté
à l'effectif de la
population Insee cible
nombre de femmes
ayant effectué au
moins un FCU
(dépistage organisé
uniquement) au cours
de la période, rapporté
à l'effectif des femmes
invitées au dépistage
organisé
nombre de femmes
ayant effectué au
moins un FCU
(dépistage individuel
ou organisé) au cours
de la période, rapporté
à l'effectif de la
population Insee cible
nombre de FCU non
satisfaisants pour
l'évaluation, rapporté
à l'effectif total de FCU
de dépistage organisé
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
44
Thématique :
DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
type d'anomalie
cytologique
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
nombre de FCU
anormaux, rapporté à
l'effectif total de FCU
de dépistage organisé
InVS
non
InVS
14 & 15
type d'anomalie
cytologique
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
nombre de FCU
anormaux innocentés
par un examen
complémentaire,
rapporté à l'effectif
total de FCU de
dépistage organisé
anormaux
InVS
non
InVS
14 & 15
type d'anomalie
cytologique
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
nombre de FCU
anormaux confirmés
en histologie, rapporté
à l'effectif total de FCU
de dépistage organisé
anormaux
InVS
non
InVS
14 & 15
aucun
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
InVS
non
InVS
14 & 15
type de lésion
précancéreuse
population Insee
des femmes de
20 à 74 ans
vivant dans les
départements
pilotes
InVS
non
InVS
14 & 15
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nom de l’INDICATEUR
Pourcentage de frottis
anormaux (positifs) dans
le cadre du dépistage du
cancer du col de l'utérus
Pourcentage de frottis
positifs innocentés par
un examen
complémentaire dans le
cadre du dépistage du
cancer du col de l'utérus
Concordance cytohistologique dans le
cadre du dépistage du
cancer du col de l'utérus
Taux de cancers invasifs
dans le cadre du
dépistage du cancer du
col de l'utérus
Taux de lésions
histologiques
précancéreuses dans le
cadre du dépistage du
cancer du col de l'utérus
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
Cancer du col de
l'utérus
Évaluation
Âge
quinquennale
s soit : [2024] ; [25-29] …
[55-59] ans,
puis [60-65] et
[66-74]
non
non
non
non
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
femmes
3 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère)
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
femmes
4 départements
"pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin,
Isère,
Martinique)
col utérin
col utérin
col utérin
col utérin
col utérin
Facteurs
d'inégalité
sociale
non
non
non
non
non
Autres
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
ponctuelle
la prochaine
évaluation
concernera la
période 20102013 et 13
départements
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
Alsace : 200305
Isère : 200304
Martinique :
2002-05
nombre de cancers
invasifs (dont microinvasifs), rapporté à
l'effectif total des
femmes ayant fait au
moins un FCU au cours
de la période d'étude
nombre de lésions
précancéreuses (du
type histologique
considéré), rapporté à
l'effectif total des
femmes ayant fait au
moins un FCU au cours
de la période d'étude
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
45
4.4. Démographie médicale
Plusieurs sources de données mettent à disposition les informations concernant la démographie
médicale.
La première est celle des actes réglementaires (arrêtés et décrets). Certains de ces textes donnent
une information nominative : c’est le cas des textes fixant la liste d’admission aux concours de PU-PH
(Professeurs universitaires-praticiens hospitaliers), de MCU-PH (Maîtres de conférences des
Universités-praticiens hospitaliers) et d’internes (ECN : Épreuves classantes nationales). Ils
permettent de calculer les effectifs des nouveaux personnels médicaux enseignants dans les CHU, et
des personnels médicaux en formation que sont les internes en médecine (qui peuvent travailler
hors CHU). Pour l’arrêté fixant les listes d’admission aux concours ouverts pour le recrutement de
MCU-PH, le CHU d’affectation n’est pas indiqué. Les arrêtés fixant les effectifs des personnels
enseignants et hospitaliers temporaires et titulaires sont publiés périodiquement par le ministère de
l’Enseignement supérieur et de la recherche. Ces arrêtés, contrairement aux autres, n’étant pas
disponibles dans le Journal officiel de la République Française sont plus difficiles à suivre et donc à
observer les affectations et l’évolution des effectifs. Il n’y a pas de publication nominative pour les
affectations aux postes de personnels enseignants et hospitaliers temporaires (chefs de clinique
assistants) : ces affectations ne font pas suite à un concours (comme pour les internes, les MCU-PH
et les PU-PH), le recrutement se faisant par décision conjointe du directeur général du CHU et du
directeur de l’UFR de Médecine sur proposition du chef de service, après avis du conseil de l’UFR et
de la Commission médicale d’établissement (CME) du CHU.
La deuxième source d’information est l’ONDPS (Observatoire national de la démographie des
professions de santé). L’ONDPS produit un rapport annuel sur la démographie médicale. Chaque
année, les analyses de l’ONDPS se focalisent sur une thématique et font l’objet d’un nouveau tome.
En 2010-2011, les deux premiers tomes concernent la cancérologie (« Les internes en médecine :
Effectifs et répartitions 2010-2014 » et « Les métiers liés au cancer : leur répartition et ses
déterminants »). Le nombre de DES délivrés n’est disponible que pour la métropole car les DES sont
tous délivrés par des UFR métropolitaines. L’ONDPS publie également le nombre d’internes inscrits
en DES à partir de la troisième année. Malgré la filiarisation des spécialités médicales depuis les ECN
2011 qui permet aux nouveaux internes de s’engager dans une spécialité dès la première année
d’internat, le recueil de l’information par l’ONDPS se fait toujours à partir de la troisième année de
DES car, jusqu’à la fin de la deuxième année d’internat, les internes en médecine bénéficient d’un
droit au remord, leur permettant de choisir une autre spécialité dans leur ville d’affectation sans
repasser les ECN.
Le CNOM (Conseil national de l’Ordre des médecins) publie chaque année « l’Atlas de la
démographie médicale en France ». Cet Atlas donne accès aux effectifs médicaux en activité. L’INCa
publie également cet indicateur de manière annuelle en se basant sur les données du répertoire
RPPS mis en œuvre par l’ASIP Santé (et le répertoire ADELI-DRESS jusqu’en 2011). Il publie cet
indicateur sous forme de densité de médecins en activité, à l'échelle régionale, annuellement dans le
rapport « La situation du cancer en France », et sur le portail des données, sous forme de cartes
géographiques, en indiquant les régions où au moins 50 % des médecins en activité ont plus de 55
ans. Les données du CNOM et du RPPS ou de l'ADELI-DREES sont différentes, car elles ne sont pas
mesurées de la même manière (inscription au tableau de l'Ordre pour le CNOM, inscription au
répertoire pour le RPPS et ADELI-DREES). La mise en place du répertoire RPPS devrait aplanir ces
disparités. Les répertoires ADELI-DREES et RPPS ne sont pas disponibles en libre accès.
L’Observatoire national de la radiothérapie produit un rapport d’enquête annuel, comprenant des
indicateurs de démographie des personnels non médicaux spécialisés en radiothérapie. Cet
Observatoire est composé d'un comité d'analyse formé par l'INCa, la CNAMTS, la SFRO, le SNRO, la
SFPM et l'ASN. En 2010, 93% des centres de radiothérapie ouverts (160/172) ont participé à
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
46
l'enquête menée par l'Observatoire. Dans le rapport 2010 (publié en 2012), les données de 126
centres ont été prises en compte pour l'évolution du nombre d’ETP de dosimétristes, et 134 pour
celle du nombre d’ETP de manipulateurs dédiés à la radiothérapie. Pour le nombre de
radiophysiciens dédiés à la radiothérapie, l’indicateur est quant à lui exhaustif, car les données de
l’enquête de l’Observatoire ont été complétées par des recensements auprès des ARS et de l’INSTN
(institution de formation des radiophysiciens médicaux habilitée à la délivrance du Diplôme de
qualification en physique radiologique et médicale).
Enfin, la dernière source de données est la SAE (Statistique annuelle des établissements de santé) de
la DREES. Le site internet de la SAE permet un accès au nombre de techniciens de laboratoire en
ACP. Cependant, l’accès à cette donnée est assez complexe pour un usager non habitué du site, ou
non rompu au langage SQL, utile pour affiner les requêtes dans la base de données. Les données de
l’année 2009 sont synthétisées dans le rapport « Anatomie et cytologie pathologiques » de la DGOS,
publié en 2012.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
47
Thématique :
DÉMOGRAPHIE
MÉDICALE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
depuis
2007
Arrêté annuel du Ministère de
l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des
Affaires Sociales et de la Santé
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
annuelle
depuis
2007
Décret annuel du Président de la
République
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
générale
annuelle
depuis
2007
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
discipline
générale
annuelle
depuis
2007
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
sans objet
discipline
type de poste (PU-PH, MCU-PH)
générale
annuelle
depuis
1999
Arrêté annuel du Ministère de
l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des
Affaires Sociales et de la Santé
Ministère de
l'Enseignement
Supérieur et de
la Recherche
oui
Arrêté
24.1
sans objet
sans objet
discipline
type de poste (CCA, AHU, PHU)
générale
annuelle
depuis
1999
Arrêté annuel du Ministère de
l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des
Affaires Sociales et de la Santé
Ministère de
l'Enseignement
Supérieur et de
la Recherche
oui
Arrêté
24.1 et 22.2
France
sans objet
sans objet
générale
annuelle
depuis
2005
recensement auprès des UFR de
médecine
Enquête
annuelle ONDPS
oui
ONDPS
24.1 et 6.4
non
métropole,
région
sans objet
sans objet
générale
annuelle
depuis
2001
recensement auprès des UFR de
médecine
ONDPS
oui
ONDPS
24.1
non
non
France entière,
subdivision (UFR)
sans objet
sans objet
générale
annuelle
depuis
2008
Arrêté annuel du Ministère des
Affaires Sociales et de la Santé
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
Internes en
médecine
non
oui
France entière,
subdivision (UFR)
sans objet
sans objet
générale
annuelle
depuis
2008
Affectation des internes en
médecine à l'issue des ECN
Publication au
Journal Officiel
oui
JO
24.1
Terrains de
stage pour les
internes en
médecine
non
sans
objet
France entière
sans objet
sans objet
générale
annuelle
depuis
2010
recensement auprès des comités
régionaux de l'ONDPS, qui siègent
au sein des ARS
ONDPS
oui
ONDPS
22.2
Axes d'analyses disponibles
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
sans objet
discipline
générale
annuelle
sans objet
sans objet
discipline
générale
France entière,
CHU
sans objet
sans objet
discipline
oui
France entière
sans objet
sans objet
non
non
CHU
sans objet
Post-internat
non
non
CHU
Internes en
médecine
non
non
Nombre de DES
délivrés
Internes en
médecine
non
Nombre de postes
d'internat offerts
aux ECN
Internes en
médecine
Liste des candidats
admis aux ECN
Nombre de lieux de
stages agréés pour
les internes
Sousthématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Nombre de postes
de PU-PH offerts
aux concours
Enseignants
non
non
Liste des candidats
admis aux concours
de PU-PH
Enseignants
non
Nombre de postes
de MCU-PH offerts
aux concours
Enseignants
Nom de
l’INDICATEUR
Listes des candidats
admis aux concours
de MCU-PH
Effectifs fixés des
personnels
enseignants et
hospitaliers
titulaires
Effectifs fixés des
personnels
enseignants et
hospitaliers
temporaires
Nombre d'internes
inscrits en DES
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
France entière,
CHU
sans objet
oui
France entière,
CHU
non
non
Enseignants
non
Enseignants
année d'internat (3è, 4è, 5è)
spécialité (ACP, oncologie)
année d'internat
spécialité (oncologie option
oncologie médicale, oncologie
option radiothérapie, ACP,
biologie médicale, génétique
médicale)
spécialité (ACP, oncologie,
biologie médicale, génétique
médicale)
spécialité (ACP, oncologie,
biologie médicale, génétique
médicale)
spécialité (oncologie médicale,
radiothérapie, ACP)
Arrêté annuel du Ministère de
l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des
Affaires Sociales et de la Santé
Arrêté annuel du Ministère de
l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
48
Thématique :
DÉMOGRAPHIE
MÉDICALE
Informations sur l'indicateur
Plan cancer
2009-2013
Source de données
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web où
est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Nom de
l’INDICATEUR
Sousthématique
Âge
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
sans objet
sans objet
spécialité (oncologie médicale,
radiothérapie, oncohématologie, ACP, génétique) ;
mode d'exercice (libéral, salarié,
mixte)
générale
annuelle
depuis
2007
recensement des médecins inscrits
au tableau de l'Ordre
Conseil National
de l'Ordre des
Médecins
oui
CNOM
6.4
Autres
Effectifs médicaux
en activité
Effectifs en
activité
[moins de 40
ans[, [40-44],
[45-49], [5054], [55-60],
[60-64], [plus
de 65 ans]
oui
France entière,
métropole,
régions,
départements,
DOM, COM, liste
spéciale
Nombre d'ETP de
dosimétristes
Professionnels
non médecins
non
non
France entière
sans objet
sans objet
secteur public ou privé
générale
annuelle
depuis
2009
enquête annuelle après des centres
de radiothérapie
Observatoire
National de la
Radiothérapie
oui
INCa
24.3
Professionnels
non médecins
non
non
France entière
sans objet
sans objet
secteur public ou privé
générale
annuelle
depuis
2007
enquête annuelle après des centres
de radiothérapie
Observatoire
National de la
Radiothérapie
oui
INCa
24.3
Professionnels
non médecins
non
non
France entière
sans objet
sans objet
secteur public ou privé
générale
annuelle
depuis
2006
enquête annuelle après des centres
de radiothérapie, complétée par
des recensements auprès des ARS
et de l'INSTN
Observatoire
National de la
Radiothérapie
oui
INCa
24.3
non
France entière,
métropole,
région,
département,
DOM, commune,
établissement
sans objet
sans objet
statut juridique de
l'établissement, mode de
financement de l'établissement
générale
annuelle
depuis
2004
déclaration administrative annuelle
obligatoire pour tous les
établissements de santé publics et
privés
DREES
oui
SAE
24.3
Nombre d'ETP de
manipulateurs
dédiés à la
radiothérapie
Nombre d'ETP de
radiophysiciens
dédiés à la
radiothérapie
Nombre de
techniciens de
laboratoire en ACP
(effectif et ETP)
Professionnels
non médecins
non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
49
4.5. Offre et activité de soins
L’ATIH (Agence technique de l’information sur l’hospitalisation) est l’agence française qui produit et
fournit annuellement les données relatives à l’activité de soin dans les établissements de santé
(données du PMSI). Cette activité peut être mesurée en séjours et séances, ou en nombre de
personnes traitées pour un cancer. L’INCa extrait les données spécifiques aux traitements des
cancers dans les bases de données PMSI qui lui sont fournies par l’ATIH à l’aide d’algorithmes de
sélection, et publie ainsi des données agrégées dans le rapport annuel « La situation du cancer en
France ». Les données du PMSI ne comprennent pas les séances de radiothérapie du secteur privé
libéral. Celles-ci sont disponibles via l’enquête annuelle de l’Observatoire national de la
radiothérapie, sur la base de données SNIIR-AM ou via la SAE de la DREES (les méthodes de recueil
de l’information sont différentes). L’accès à ces données non agrégées est conditionné à l’obtention
d’un accord de la CNIL. L’ATIH publie sur son site internet des données en nombre de séjours ou
séances par GHM dans les établissements MCO (court séjour) en fonction du type d’établissement ou
du département. Des données plus agrégées sont disponibles dans la base SNATIH (sur le site
internet de l’ATIH), mais leur accès est restreint aux professionnels de santé. Le rapport annuel
« Situation de la chimiothérapie des cancers » de l’INCa fournit lui aussi des données agrégées.
D’autres indicateurs d’activité relatifs aux traitements des cancers sont publiés dans le rapport « La
situation du cancer en France » : le nombre d’autogreffes de cellules souches hématopoïétiques
(d’après des données de l’Agence de la biomédecine), l’activité en termes de transfusions dans le
cadre d’un cancer, de soins palliatifs pour cancer, ou de prises en charge de la douleur pour cancer
(d’après les données PMSI de l’ATIH).
Créée en 2009, l’ANAP (Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et
médico-sociaux) vient en appui des établissements de santé et médico-sociaux pour améliorer leur
performance dans le cadre de la réforme du système de santé en France. Au-delà de rapports
thématiques, Hospi Diag est un outil d’aide à la décision développé par l’ANAP en vue d'améliorer la
performance des établissements pratiquant la médecine, chirurgie et obstétrique (MCO). Il constitue
un support aux politiques régionales avec les ARS et facilite les comparaisons inter-établissements,
qu'ils appartiennent au secteur public ou au privé. Néanmoins, même si les rapports sont libres
d’accès, l’outil Hospi Diag est en accès restreint.
L’offre de soins hospitalière en cancérologie est constituée par les établissements autorisés à traiter
les malades atteints de cancers. Cette autorisation est délivrée par les ARS si les établissements
remplissent des conditions techniques et de seuils d’activité fixés en 2007. Les dernières données
relatives au nombre d’établissements autorisés aux traitements des cancers datent de septembre
2011 et sont diffusées par l’INCa dans le portail des données, la synthèse sur « Le traitement du
cancer dans les établissements de santé en France en 2010 » ou le rapport « La situation du cancer
en France en 2010 ». L’INCa met également à disposition des usagers de son site internet une carte
interactive permettant la recherche par région ou par département, des établissements autorisés
pour le traitement des cancers en fonction du type de traitement autorisé : chimiothérapie,
radiothérapie, chirurgie carcinologique (ORL et maxillo-faciale, digestive, thoracique, mammaire,
gynécologique, ou urologique), ou oncologie pédiatrique. Un rapport sur l'offre de soins en
cancérologie pédiatrique publié en 2010 fait l'état des lieux des centres spécialisés et des 7
organisations interrégionales des recours identifiées. Ce rapport est la source de nombreux
indicateurs dans le domaine de la cancérologie pédiatrique : professionnels soignants, plateaux
techniques, organisation de la pluridisciplinarité, recherche… Un nouvel état des lieux est prévu en
2013.
Les indicateurs relatifs à la radiothérapie sont disponibles dans le rapport d’enquête annuel de
l’Observatoire national de la radiothérapie. Ces indicateurs concernent l’activité de soins en
radiothérapie, le nombre de patients traités, le nombre de traitements, les établissements autorisés,
les appareils de radiothérapies, et les centres pratiquant la fusion d’images (TEP, IRM, TDM) dans le
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
50
cadre des phases de préparation au traitement. La DGOS dispose de données sur la répartition des
appareils d’imagerie, reprises dans le rapport « La situation du cancer en France » sous forme de
densité (nombre d’appareils pour 100 000 habitants). Ces données ne sont pas spécifiques à la
radiothérapie ni même à la cancérologie, ces appareils étant aussi utilisés dans le diagnostic de
pathologies non tumorales. Dans le rapport d’enquête de l’Observatoire national de la radiothérapie,
sont disponibles des données concernant les scanners dédiés ou non à la préparation des
traitements de radiothérapie.
L’activité de consultations d’oncogénétique et les examens génétiques sont recensés par le
département Innovation de l’INCa. Deux questionnaires mis à jour chaque année sont utilisés : le
premier adressé aux 48 consultations, le second transmis aux 25 laboratoires. Ce dispositif
d’oncogénétique (48 consultations adossées à 25 laboratoires) est soutenu, suivant des propositions
de l’INCa, par des crédits émanant de la DGOS et est suivi par l’INCa. Le rapport « Synthèse de
l’activité d’oncogénétique » donne le nombre de consultations d’oncogénétique par pathologie
(syndromes seins-ovaires, pathologies digestives…) et par types de patients (suivi de patients connus,
nouveaux patients de familles connues, nouvelles familles). Il donne aussi en annexe le nom des
médecins qui dispensent des consultations d’oncogénétique pour chaque établissement.
Les plateformes de génétique moléculaire sont des structures mises en place sur l’initiative de l’INCa.
Pour leur création, l’INCa a lancé deux appels à projets en 2006 et 2007, à l’issue desquels 28
plateformes ont été sélectionnées. Les coordonnateurs de ces plateformes adressent un rapport
d’activité annuel à l’INCa qui centralise ces données d’activité. Les anomalies génétiques
moléculaires prédictives, déterminant l’accès à une thérapie ciblée, recherchées pour le traitement
des tumeurs solides sont par exemple l’amplification de HER2 pour le cancer du sein et le cancer
gastrique, la mutation de KRAS pour le cancer colorectal et le cancer du poumon, la mutation du
gène codant pour l'EGFR pour le cancer du poumon… La recherche de certaines mutations peut aussi
être utilisée à visée diagnostique (mutation de BRAF dans le diagnostic différentiel du syndrome
HNPCC). Enfin, la recherche de la mutation d’un gène et de son expression peut avoir d’autres
fonctions. Par exemple, dans les hémopathies malignes, la détection du transcrit de fusion BCR-ABL
est utilisée afin d’évaluer l'indication d'une thérapie ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase chez
les patients atteints de LMC ou de LAL. Son dosage quantitatif à intervalles réguliers permet de
détecter précocement une résistance à ce traitement. Enfin, la recherche de mutation d'ABL est
prescrite chez les patients porteurs de la translocation BCR-ABL lors d'un échec de la thérapeutique
ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase.
La « Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie », publiée par l’INCa, met
à disposition des indicateurs relatifs au parcours de soins des malades. Le taux de patients ayant
reçu un PPS (programme personnalisé de soins) formalisé est également disponible dans une étude
de l’INCa sur l’annonce du diagnostic de cancer publiée en 2012, mais les données de cette étude
sont déclaratives, non exhaustives, et cette étude n’a pas vocation à être renouvelée. Enfin, un
nouvel indicateur sera bientôt disponible concernant le nombre de personnes ayant reçu un PPAC
(Programme personnalisé de l’après-cancer). Une première estimation est disponible dans la l’édition
2012 du rapport « La situation du cancer en France ».
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
51
Thématique :
OFFRE ET
ACTIVITÉ DE
SOINS
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du
Plan cancer
2009-2013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Activité de cancérologie
(en séjours et séances)
des établissements de
santé MCO
Activité hors
cancérologie (en séjours
et séances) des
établissements de santé
MCO
Nombre de séances de
radiothérapie
Nombre de séjours et
séances de
chimiothérapie en
établissements MCO
Nombre de journées
pour administration de
chimiothérapie
anticancéreuse en HAD
Nombre de séjours de
chirurgie carcinologique
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Effectifs de
patients
non
non
France
non
non
hospitalisation pour la prise en
charge du cancer ou pour un
autre motif
générale
annuelle
2005
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Effectifs de
patients
[moins de
18 ans],
[18-64],
[65-84],
[85 ans et
plus]
oui
France
tous cancers ;
> 22
localisations
non
non
générale
annuelle
2009
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Activité de soins
non
non
France
tous cancers ;
regroupement
s de GHM
non
type de traitement ; séance ou
séjour
générale
annuelle
2005
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Activité de soins
non
non
France
tous cancers
non
non
générale
annuelle
2005
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Activité de soins
non
non
France
non
non
moyenne, médiane, écart-type :
par centre (public ou privé), par
appareil (secteur public ou
privé)
générale
annuelle
2006
enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire
national de la
radiothérapie
oui
INCa (Rapport de
l'Observatoire
national de la
radiothérapie)
6
Activité de soins
non
non
France
non
non
type d'établissement
générale
annuelle
2005
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Activité de soins
non
non
France
non
non
secteur public ou privé
générale
annuelle
2006
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Activité de soins
non
non
France
non
non
type d'établissement
générale
annuelle
2005
recueil de données PMSI
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
INCa
oui
INCa (Portail des
données)
21
INCa
oui
INCa (Portail des
données)
21
Nom de l’INDICATEUR
Nombre de patients
traités spécifiquement
pour leur cancer dans les
établissements MCO
Périodicité
de
l'indicateur
Âge
Sous-thématique
Nombre de patients
atteints de cancer pris en
charge en hospitalisation
de court séjour
Population
générale ou
sélectionnée
Nombre total
d'établissements de
santé traitant les cancers
Effectifs
d'établissements
de soins
sans objet
sans
objet
France
non
non
non
générale
annuelle
2010
recensement auprès des ARS des
établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au
traitement des cancers
Nombre
d'établissements
autorisés pour la
pratique de la
chimiothérapie des
cancers
Effectifs
d'établissements
de soins
sans objet
sans
objet
France
non
non
non
générale
annuelle
2010
recensement auprès des ARS des
établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au
traitement des cancers
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
52
Thématique :
OFFRE ET
ACTIVITÉ DE
SOINS
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du
Plan cancer
2009-2013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Nombre de centres de
radiothérapie disposant
d'un scanner
Nombre de centres de
radiothérapie disposant
d'une IRM et/ou d'un
TEP scanner
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Effectifs
d'établissements
de soins
sans objet
sans
objet
France
non
non
Statut de l'établissement :
public (CHU-CH-CLCC-ESPIC) privé (clinique - cabinet libéral)
- HIA
générale
annuelle
2007
enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire
national de la
radiothérapie
oui
INCa (La situation
du cancer)
21
Effectifs
d'établissements
de soins
sans objet
sans
objet
France
non
non
non
générale
annuelle
2010
recensement auprès des ARS des
établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au
traitement des cancers
INCa
oui
INCa (Portail des
données)
21
Effectifs
d'établissements
de soins
sans objet
sans
objet
France, région
non
non
Nom de l'établissement
générale
annuelle
2008
recensement auprès des ARS des
établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au
traitement des cancers
INCa
oui
INCa (La situation
du cancer)
21, 23.5
sans objet
sans
objet
France
non
non
Type d'appareils ; statut de
l'établissement
générale
annuelle
2006
enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire
national de la
radiothérapie
oui
sans objet
sans
objet
France
non
non
scanner dédié ou non à la
radiothérapie
générale
annuelle
2006
enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire
national de la
radiothérapie
oui
sans objet
sans
objet
France
non
non
non
générale
annuelle
2006
enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire
national de la
radiothérapie
oui
INCa
oui
INCa
oui
INCa
oui
Nom de l’INDICATEUR
Nombre d'appareils de
radiothérapie
Périodicité
de
l'indicateur
Âge
Sous-thématique
Nombre
d'établissements
autorisés pour la
pratique de la
radiothérapie des
cancers
Nombre
d'établissements
autorisés pour la
pratique de la chirurgie
des cancers
Nombre
d'établissements
autorisés pour la
pratique de la
cancérologie pédiatrique
Population
générale ou
sélectionnée
Équipements
techniques
dédiés à la
radiothérapie
Équipements
techniques
dédiés à la
radiothérapie
Équipements
techniques
dédiés à la
radiothérapie
21
21
21
Nombre de consultations
d'oncogénétique
Oncogénétique
non
non
France,
région,
établissement
non
non
Pathologie, type de patients
générale
annuelle
2003
Nombre de sites de
consultations
d'oncogénétique
Oncogénétique
sans objet
sans
objet
France,
région, ville
non
non
consultations principales ou
avancées
générale
annuelle
2007
Nombre de prescriptions
d'examens génétiques
Oncogénétique
non
non
France
non
non
gène concerné, cas index ou
apparentés
générale
annuelle
2003
générale
annuelle
2003
Recensement par l’INCa par
questionnaire auprès des 25
laboratoires d’oncogénétique
INCa
oui
INCa (Synthèse de
l'activité
d'oncogénétique)
23
générale
annuelle
2009
Rapport d’activité annuel adressé
à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique
moléculaire
INCa
oui
INCa (Plateformes
de génétique
moléculaire)
23
Nombre de cas porteurs
de mutation identifiés
Oncogénétique
non
non
France
non
non
Pathologie (syndrome seinsovaires : gènes BRCA,
pathologies digestives, gènes
MMR), type de patients
Nombre de plateformes
hospitalières de
génétique moléculaire
Oncogénétique
sans objet
sans
objet
France,
région, ville
non
sans objet
non
Recensement par l’INCa par
questionnaire auprès des 48
consultations d’oncogénétique
Recensement par l’INCa par
questionnaire auprès des 48
consultations d’oncogénétique
Recensement par l’INCa par
questionnaire auprès des 25
laboratoires d’oncogénétique
INCa (Rapport de
l'Observatoire
national de la
radiothérapie)
INCa (Rapport de
l'Observatoire
national de la
radiothérapie)
INCa (Rapport de
l'Observatoire
national de la
radiothérapie)
INCa (Synthèse de
l'activité
d'oncogénétique)
INCa (Synthèse de
l'activité
d'oncogénétique)
INCa (Synthèse de
l'activité
d'oncogénétique)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
53
23
23
23
Thématique :
OFFRE ET
ACTIVITÉ DE
SOINS
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du
Plan cancer
2009-2013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Nom de l’INDICATEUR
Nombre de patients
ayant bénéficié d'une
recherche d'anomalie
génétique moléculaire
prédictive déterminant
l'accès à une thérapie
ciblée, pour une tumeur
solide
Nombre de patients
ayant bénéficié d'une
recherche d'anomalie
génétique moléculaire
prédictive déterminant
l'accès à une thérapie
ciblée, pour une LMC ou
une LAL
Nombre de types de
cancer couverts par des
recommandations
nationales de prise en
charge et de surveillance
Nombre de dossiers de
patients enregistrés en
RCP
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
non
gène concerné, établissements
d'où proviennent les
prescriptions (pourcentages),
taux d'anomalies identifiées
générale
annuelle
2007
Rapport d’activité annuel adressé
à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique
moléculaire
INCa
oui
INCa (Plateformes
de génétique
moléculaire)
23
Oncogénétique
non
non
France,
plateforme
sein, estomac,
côlon-rectum
métastatique,
GIST,
poumon,
mélanome
Oncogénétique
non
non
France
LMC, LAL
non
établissement d'où proviennent
les prescriptions
(pourcentages), taux
d'anomalies détectées
générale
annuelle
2007
Rapport d’activité annuel adressé
à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique
moléculaire
INCa
oui
INCa (Plateformes
de génétique
moléculaire)
23
Parcours de soins
sans objet
sans
objet
France
22
localisations
sans objet
non
générale
annuelle
2008
recensement des guides médecin
traitant ALD 30 HAS INCa
INCa
oui
INCa (La situation
du cancer)
18
Parcours de soins
non
non
France, région
non
non
RCP de recours ou hors recours
générale
annuelle
2005
recensement par les RRC auprès
des 3C
INCa
oui
INCa (Tableau de
bord des RRC)
18
INCa
oui
INCa (Tableau de
bord des RRC)
18
INCa
oui
INCa (Tableau de
bord des RRC)
18
INCa
oui
INCa (Tableau de
bord des RRC)
18
Taux de dossiers de
patients enregistrés en
RCP
Parcours de soins
non
non
France, région
non
non
non
générale
annuelle
2005
Taux de patients ayant
bénéficié d'une
consultation médicale
dédiée à l'annonce
Parcours de soins
non
non
France, région
non
non
non
générale
annuelle
2007
Taux de patients ayant
bénéficié d'un entretien
soignant dédié à
l'annonce
Parcours de soins
non
non
France, région
non
non
non
générale
annuelle
2007
recensement par les RRC auprès
des 3C
rapport entre le nombre total de
dossiers enregistrés en RCP et le
nombre de cancers incidents
estimé en 2005
recensement par les RRC auprès
des 3C
rapport entre le nombre de
patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents
estimé en 2005
recensement par les RRC auprès
des 3C
rapport entre le nombre de
patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents
estimé en 2005
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
54
Thématique :
OFFRE ET
ACTIVITÉ DE
SOINS
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du
Plan cancer
2009-2013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
oui
INCa (Tableau de
bord des RRC)
18
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Nom de l’INDICATEUR
Taux de patients ayant
reçu un PPS formalisé
Parcours de soins
non
non
Maillage
géographique
France, région
Type de
cancer
non
Facteurs
d'inégalité
sociale
non
Autres
non
Population
générale ou
sélectionnée
générale
Périodicité
de
l'indicateur
annuelle
Profondeur
de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du
producteur de
données
2008
recensement par les RRC auprès
des 3C
rapport entre le nombre de
patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents
estimé en 2005
INCa
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
55
4.6. Conditions de vie
Les indicateurs sur les conditions de vie des personnes malades sont issus du rapport « La vie deux
ans après le diagnostic de cancer », publié en 2008. Ce rapport, accessible sur le site internet de la
DREES, présente les résultats d’une enquête statistique que celle-ci a menée en partenariat avec
l’Assurance maladie, l’Inserm, l’INCa et la Ligue nationale contre le cancer. Les analyses statistiques
effectuées pour cette étude ont le plus souvent fait appel à des modèles de régression logistique. Les
résultats sont alors présentés en pourcentages et en odds ratios (rapports de cotes) accompagnés de
leur seuil de significativité. Pour certains indicateurs, le champ d’analyse a parfois été restreint, afin
d’exclure les sujets non concernés par le thème abordé par l’indicateur.
La population cible de l’étude était les personnes atteintes d’un cancer en France métropolitaine, en
ALD, adultes au moment de la découverte de leur maladie et dont le diagnostic a été posé deux ans
avant la date de déroulement de l’enquête. Le recueil des données a eu lieu en 2004. Il reposait sur
une enquête téléphonique comprenant un volet médical (auprès des médecins conseils de
l'Assurance maladie et du médecin traitant) et un volet relatif aux conditions de vie (auprès des
personnes atteintes).
L’enquête est en cours de réactualisation. La réédition est prévue pour fin 2013 (Enquête Conditions
de vie 2011). Les items utilisés pour le rapport de 2008 ne seront pas tous conservés dans la nouvelle
édition du rapport, mais seront pour la plupart réutilisés, dans l’optique d’analyser les évolutions
temporo-spatiales.
Certains déterminants d’inégalités sociales des cancers (niveau d’études, niveau de revenus,
catégorie socioprofessionnelle…) sont largement étudiés dans ce rapport. Le seul axe d’analyse
géographique disponible est la France métropolitaine, mais cela est compensé par une analyse
parfois disponible en fonction de la zone d’habitation (urbaine ou rurale).
Les indicateurs du rapport peuvent être catégorisés en 6 classes, comme le proposent les auteurs :
perception de la maladie par les malades, relations avec le système de soins, problèmes
psychologiques des malades et leur prise en charge, qualité de vie des malades, conséquences du
cancer sur la vie sociale et professionnelle, et enfin, conséquences du cancer sur la vie privée.
Concernant les indicateurs relatifs à la perception du cancer par les malades, pour le pourcentage de
personnes se déclarant guéries deux ans après le diagnostic, les analyses sont présentées
séparément pour les trois localisations (sein, prostate et côlon-rectum). Pour le cancer du sein,
l’analyse est aussi disponible selon l’impact sur l’activité professionnelle, le contact avec une
association de malades, et le niveau d’informations médicales reçues. Pour le cancer de la prostate,
les autres axes d’analyse disponibles sont la vie en couple et le traitement. Pour le pourcentage de
personnes pensant que les membres de leur famille risquent de développer plus fréquemment un
cancer que ceux d’autres familles, sont incluses dans les calculs de ces pourcentages, les personnes
répondant aussi « peut-être » ou « certainement » à la question du risque familial perçu. Une
comparaison de ces perceptions de risque familial avec des données objectives est présentée pour
les types de cancer suivants : sein, côlon-rectum, mélanome, thyroïde, ovaires, corps de l'utérus, col
de l'utérus, prostate, voies urinaires, VADS-poumons, hémopathies malignes, et autres cancers.
Parmi les indicateurs relatifs aux relations avec le système de soins, le niveau de satisfaction est
divisé en trois profils : « très satisfaits », « plutôt satisfaits » et « insatisfaits ». Les profils de
chercheurs d’information sont au nombre de quatre : « non-chercheurs », « chercheurs
volontaires », « chercheurs contraints » et « initiés ». L’axe d’analyse « caractéristiques des échanges
d’informations avec l’équipe soignante » disponible pour l’indicateur « profil de chercheur
d’information » comprenait les items suivants : « les médecins ne prenaient pas assez de temps pour
répondre », « était dans l’incapacité de poser des questions », « la quantité d’information était trop
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
56
importante », « ne savait pas comment poser ses questions », « expression des séquelles à l’équipe
médicale », « prise en compte des séquelles par l’équipe médicale ».
Concernant les indicateurs de morbidité psychologique, l’échelle MAC21 (échelle d’ajustement
mental au cancer) est un score psychométrique standardisé internationalement de mesure du niveau
d’ajustement mental. La notion d’ajustement mental recouvre les réactions émotionnelles d’un sujet
face à une situation stressante. Le score MAC21 correspond à trois niveaux d’ajustement mental :
« l’esprit combatif » (adaptation positive), « l’impuissance désespoir » et les « préoccupations
anxieuses » (adaptation négative, détresse). Les relations entre le score MAC21 et les relations avec
le système de soins, et celles entre le score MAC21 et la vie sociale et privée sont également
présentées dans le rapport.
Parmi les indicateurs de qualité de vie, l’échelle SF-36 est une échelle psychométrique standardisée
internationalement de mesure de la qualité de vie qui donne deux scores différents : le score de
qualité de vie mentale et le score de qualité de vie physique. Pour l’analyse du score SF-36 deux ans
après un cancer du sein, sont présentés en plus de ces deux scores principaux de l’échelle SF-36, les
scores suivants, eux aussi issus de cette échelle : « capacités physiques », « limitations dues à l’état
physique », « douleur physique », « santé perçue », « vie sociale », « limitations dues à l’état
émotionnel », « santé mentale », et « vitalité ». Est aussi disponible une analyse des séquelles
ressenties selon le type de cancer (pas de séquelles, séquelles peu gênantes, ou séquelles assez à
très gênantes).
Pour les indicateurs sur les conséquences sociales et professionnelles du cancer, les analyses ont été
menées sur des champs restreints pour certains indicateurs (par exemple aux personnes ayant
effectué une demande d’emprunt depuis leur diagnostic de cancer pour le pourcentage de rejet à
une demande d’emprunt effectuée dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer). Sont
également présentées dans le rapport sous forme de graphiques, l’évolution du taux de reprise
global de l’activité selon le sexe et l’évolution du taux instantané de reprise de l’activité selon le sexe
(le taux de reprise global est une donnée cumulative qui inclut le maintien dans l’activité, alors que le
taux instantané de reprise est une donnée instantanée qui ne tient compte à un instant t que des
personnes qui n’étaient pas en activité à l’instant t-1).
Enfin, pour les indicateurs sur les conséquences du cancer sur la vie privée, le rapport présente
également la proportion de personnes déclarant des conséquences négatives du cancer sur la vie
sexuelle en fonction de la survenue d’une infertilité induite.
Par ailleurs, l’INCa a publié en 2012 « l’Étude sur l’annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des
malades en 2011 ». Cette étude ponctuelle a été menée auprès de 908 patients qui ont été
interrogés par téléphone peu de temps après l’annonce du diagnostic de leur cancer (4 à 7 semaines
après). Les résultats publiés portent sur le ressenti des malades par rapport aux mots utilisés par le
médecin pour leur annoncer leur maladie, à l’écoute reçue lors du temps d’accompagnement
soignant, à la capacité des soignants à répondre à leurs questions lors du temps d’accompagnement
soignant, au temps de discussion sur le choix du traitement de leur maladie, au climat instauré par le
médecin pendant la consultation d’annonce, à l’aide et au soutien reçus lors du temps
d’accompagnement soignant, à la prise en compte de leur situation sociale dans le cadre de leur
prise en charge, à la coordination entre l’équipe hospitalière et le médecin traitant et de la continuité
des soins, ainsi que la proportion de patients déclarant avoir reçu leur programme personnalisé de
soins.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
57
Thématique :
CONDITIONS
DE VIE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de
calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web
où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Nom de l’INDICATEUR
Pourcentage de
personnes employant
spontanément le
terme "cancer" ou
"tumeur"
Plan cancer
2009-2013
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
CSP, zone d'habitation,
niveau d'études, situation
professionnelle
type de verbalisation ("cancer" ou
"tumeur", euphémisme, terme
spécialisé), traitements, stade
évolutif du cancer, séquelles
ressenties, informations reçues
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Perception du
cancer par les
malades
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
Perception du
cancer par les
malades
uniquement
disponible
pour le cancer
de la prostate
non
France
métropolitaine
sein, prostate, côlonrectum
discrimination ou rejet subi
en lien avec la maladie
cancéreuse (pour le cancer
du sein)
stade évolutif, traitements (sauf
côlon-rectum), séquelles
ressenties, qualité de vie (SF-36)
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Perception du
cancer par les
malades
âge au
moment du
diagnostic
(différentes
classes selon
le type de
cancer)
oui
France
métropolitaine
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons
CSP, situation
professionnelle, niveau
d'études, niveau de revenus
du ménage
pronostic relatif au diagnostic,
moyenne d'âge au moment du
diagnostic, enfants
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Pourcentages de
personnes ayant déjà
conseillé aux
membres de leur
famille de pratiquer
un dépistage
Perception du
cancer par les
malades
âge au
moment du
diagnostic :
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
CSP, situation
professionnelle, niveau
d'études, niveau de revenus
du ménage
enfants, perception d'un risque
familial, existence d'un dépistage
efficace pour la localisation,
pronostic relatif au diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Niveau de satisfaction
vis-à-vis de la prise en
charge médicale et
des informations
reçues pendant les
traitements
Relations avec le
système de soins
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
CSP, situation
professionnelle, niveau
d'études, niveau de vie du
ménage, zone d'habitation
Facteurs familiaux, médicaux,
psychologiques, sociaux, qualité
de vie (SF-36)…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Pourcentage de
personnes ayant
déclaré une annonce
trop brutale de leur
diagnostic de cancer
Relations avec le
système de soins
[18-59], [6069], [70 ans et
plus]
oui
France
métropolitaine
CSP, zone d'habitation,
niveau d'études, situation
professionnelle, niveau de
revenus du ménage
vie en couple, professionnel
annonçant le diagnostic, annonce
faite en face-à-face, pronostic
relatif au diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Pourcentage de
personnes se
déclarant guéries de
leur cancer à deux ans
du diagnostic
Pourcentage de
personnes pensant
que les membres de
leur famille risquent
de développer plus
fréquemment un
cancer que ceux
d'autres familles
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, ovairescorps-col utérins, voies
urinaires, hémopathies
malignes, thyroïde,
mélanome, autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
58
Thématique :
CONDITIONS
DE VIE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de
calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web
où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Nom de l’INDICATEUR
Niveau d'implication
dans le choix des
traitements et de
satisfaction vis-à-vis
de cette implication
Maillage
géographique
Plan cancer
2009-2013
Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études,
situation professionnelle,
niveau de revenus du
ménage, langue maternelle,
score de difficulté d'échange
de l'information avec
l'équipe soignante
Facteurs familiaux,
psychologiques, médicaux,
ajustement mental (MAC21),
qualité de vie (SF-36)…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
CSP, niveau d'études,
situation professionnelle,
niveau de vie du ménage,
langue maternelle
Facteurs familiaux,
psychologiques, médicaux,
ajustement mental (MAC21)…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Relations avec le
système de soins
[18-39], [4079], [80 ans et
plus]
oui
France
métropolitaine
Profil de chercheur
d'information
Relations avec le
système de soins
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
Pourcentage de
personnes déclarant
ne pas avoir été
informées du risque
d'infertilité induite par
les traitements
anticancéreux
Relations avec le
système de soins
[20-40], [4144], [45-60],
[61-70 ans]
oui
France
métropolitaine
tous cancers ;
sein, prostate, utérusovaires, autres
langue maternelle, niveau
d'études
vie en couple, enfants, langue
maternelle, niveau d'études, stade
du cancer, demande de plusieurs
avis médicaux, participation au
choix de traitement, traitement
Adultes en
ALD cancer,
ayant déclaré
une infertilité
induite
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Morbidité
psychologique
[18-39], [4049], [50-59],
[60-69], [7079], [80 ans et
plus]
oui
France
métropolitaine
non
CSP, niveau d'études, niveau
de revenus du ménage,
niveau de vie du ménage,
langue maternelle
nombre d'enfants à charge
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
analyses de
variance
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Recours et besoin de
recours à un soutien
psychologique par un
professionnel au
moment du diagnostic
Morbidité
psychologique
[18-55], [5669], [70 ans et
plus]
oui
France
métropolitaine
niveau d'études, situation
professionnelle
brutalité de l'annonce du
diagnostic, pronostic relatif au
diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Recours et besoin de
recours à un soutien
psychologique par un
professionnel deux
ans après le diagnostic
Morbidité
psychologique
[18-55], [5669], [70 ans et
plus]
oui
France
métropolitaine
niveau d'études, situation
professionnelle
Facteurs familiaux, médicaux,
psychologiques, sociaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Score de qualité de vie
(Échelle SF-36)
Qualité de vie
non
oui
France
métropolitaine
CSP, zone d'habitation,
situation professionnelle,
niveau de revenus du
ménage, niveau d'études
traitement, séquelles ressenties,
vie en couple, enfants à charge,
pronostic relatif au diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Score de l'échelle
d'ajustement mental
au cancer (MAC21)
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
59
Thématique :
CONDITIONS
DE VIE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de
calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web
où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
[50 ans et
moins], [5165], [66 ans et
plus]
Femmes
France
métropolitaine
sein
niveau d'études, niveau de
revenus du ménage
score de soutien affectif et moral,
score de soutien matériel, facteurs
médicaux, psychologiques,
familiaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
linéaire
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
niveau d'études, situation
professionnelle, niveau de
vie du ménage
Facteurs familiaux, sociaux,
psychologiques, médicaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
CSP, type de contrat de
travail au moment du
diagnostic, niveau d'études,
niveau de revenus du
ménage
discrimination vécue au travail,
traitements, séquelles ressenties,
score de soutien affectif et moral,
pronostic relatif au diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
CSP, niveau d'études, type
de contrat de travail au
moment du diagnostic,
niveau de revenus du
ménage
Facteurs familiaux, sociaux,
psychologiques, médicaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
Cox multivarié
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
traitements, séquelles ressenties,
pronostic relatif au diagnostic,
diminution de revenus liée ou non
à la maladie cancéreuse
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
traitements, séquelles ressenties,
pronostic relatif au diagnostic
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Facteurs familiaux, sociaux,
psychologiques, médicaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Nom de l’INDICATEUR
Score de qualité de vie
(SF-36) deux ans après
un cancer du sein
Qualité de vie
Pourcentage de
personnes déclarant
avoir subi des
discriminations ou un
rejet en lien avec leur
maladie cancéreuse
Conséquences
sociales et
professionnelles
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
Pourcentage de
personnes déclarant
être sorties de
l'emploi depuis le
diagnostic
Conséquences
sociales et
professionnelles
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
Caractéristiques
associées au processus
de reprise du travail
Conséquences
sociales et
professionnelles
moyenne et
écart-type
oui
France
métropolitaine
Pourcentage de
personnes déclarant
une diminution des
revenus du ménage
suite au diagnostic de
cancer
Conséquences
sociales et
professionnelles
[18-49], [5059], [60-69],
[70 ans et
plus]
Pourcentage de rejet
(ou d'accord sous
condition) à une
demande d'emprunt
effectuée dans les
deux ans suivant un
diagnostic de cancer
Conséquences
sociales et
professionnelles
[18-39], [4049], [50-59],
[60 ans et
plus]
Pourcentage de
personnes déclarant
un renforcement de
leur relation de couple
suite au diagnostic
Conséquences
sur la vie privée
Plan cancer
2009-2013
moyenne et
écart-type
oui
oui
oui
France
métropolitaine
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein-prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
France
métropolitaine
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
France
métropolitaine
tous cancers ;
sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs
urogénitales,
hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études, zone
d'habitation, statut
professionnel au moment du
diagnostic, évolution de la
situation professionnelle
entre le diagnostic et
l'enquête
niveau d'études, zone
d'habitation, évolution de la
situation professionnelle
entre le diagnostic et
l'enquête, évolution des
revenus du ménage, niveau
de revenus du ménage au
moment du diagnostic
CSP, situation
professionnelle, niveau de
revenus du ménage, niveau
d'études (femmes),
évolution des revenus du
ménage depuis le diagnostic
(hommes)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
60
Thématique :
CONDITIONS
DE VIE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Périodicité
de
l'indicateur
Profondeur
de
l'historique
Méthode de
calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la
page web
où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
oui
France
métropolitaine
tous cancers ;
sein, VADS-poumons,
rein-bassinet,
hémopathies malignes,
autres
situation professionnelle,
niveau d'études (hommes)
Facteurs familiaux, sociaux,
psychologiques, médicaux…
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
oui
France
métropolitaine
tous cancers ;
12 localisations et
autres cancers
non
enfants, stade du cancer au
diagnostic, évolution, traitements
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
modèle de
régression
logistique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
non
catégorie de proche (conjointcompagnon, membre de la famille,
ami, autre), niveau d'aide (un peu,
beaucoup), type d'aide (affectifmoral, pour les actes de la vie
quotidienne)
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
enquête
téléphonique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
non
niveau d'aide (un peu, beaucoup),
type d'aide (médicale, sociale,
contact avec une association, avec
une assistante sociale, soutien
moral et affectif par une
association ou un professionnel)
Adultes en
ALD cancer
8 ans
2004
enquête
téléphonique
DREES
Inserm
oui
DREES
6.5
Nom de l’INDICATEUR
Pourcentage de
personnes rapportant
que le cancer a eu des
conséquences
négatives sur leur vie
sexuelle
Conséquences
sur la vie privée
Pourcentage de
personnes déclarant
une infertilité induite
Conséquences
sur la vie privée
Pourcentage de
personnes déclarant
avoir bénéficié du
soutien des proches
au cours des 12
derniers mois
Pourcentage de
personnes déclarant
avoir bénéficié d'une
aide institutionnelle,
professionnelle ou
semi-formelle au
cours des 12 derniers
mois
Conséquences
sur la vie privée
Conséquences
sur la vie privée
moyenne et
écart-type
[20-34], [3540], [41-44],
[45-60], [6170 ans]
[moins de 60
ans], [60 ans
et plus], [6069], [70-79],
[80 ans et
plus]
[moins de 60
ans], [60 ans
et plus], [6069], [70-79],
[80 ans et
plus]
Plan cancer
2009-2013
oui
oui
France
métropolitaine
France
métropolitaine
non
non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
61
4.7. Coûts et dépenses
L’ATIH diffuse des données d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…) issues du PMSI en
termes d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…). Les indicateurs de coûts sont obtenus
en pondérant chaque GHM par sa valeur monétaire : le tarif qui lui est attribué (tarif GHS), modulé
par la prise en compte des durées de séjour (extrêmes bas et haut) et le coefficient géographique.
Les données d’activité se répartissent sur deux principaux secteurs pour ce qui concerne la
cancérologie : le secteur MCO (court séjour) et le secteur HAD (long séjour). L’activité de
chimiothérapie en HAD, comptée en nombre de journées, et la consommation de médicaments de la
liste en sus en HAD sont disponibles sur le site internet de l’ATIH.
Pour le secteur MCO, l’activité de soins en séjours et séances est disponible dans la base PMSI MCO
de l’ATIH. La consommation de médicaments de la liste en sus (molécules dites « onéreuses ») est
disponible dans le fichier FICHCOMP de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements publics, dans
le fichier RSFA de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements privés. La base Medic’AM, gérée par
la DDGOS de la CNAMTS, renseigne sur les médicaments délivrés en officines. Ces données de
dépenses hospitalières MCO, et de dépenses en molécules anticancéreuses de la liste en sus, sont
exploitées par l’INCa qui diffuse des données agrégées. Pour le secteur HAD, l’INCa synthétise, pour
l’activité de chimiothérapie, les données disponibles sur le site internet de l’ATIH pour chaque
molécule anticancéreuse de la liste en sus. Les supports de cette diffusion sont : le portail des
données, le rapport « La situation du cancer en France » et le rapport « Situation de la
chimiothérapie des cancers ».
Les indicateurs d’évaluation économiques des coûts du cancer sont issus de différents rapports. Le
rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France » publié par l’INCa en 2007 apporte
une première approche. Des travaux sont en cours afin d’actualiser la méthode et les résultats.
D’autres rapports comme « La situation de la chimiothérapie en France » rapportent les coûts en lien
avec la prise en charge médicamenteuse spécifique (dernière actualisation avril 2012).
Pour les dépenses de la recherche sur le cancer, l’INCa publie son bilan annuel d’investissements
recherche dans son rapport scientifique et regroupe les données fournies par les grandes
associations caritatives dans le champ du cancer (Ligue nationale contre le cancer et Fondation ARC
pour la recherche sur le cancer).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
62
Thématique :
COÛTS ET
DÉPENSES
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan cancer
2009-2013
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres)
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
non
Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres)
générale
Annuelle
2010
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
non
non
Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres)
générale
Annuelle
2010
recueil de données PMSI HAD
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
France
non
non
Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres)
secteur privé ou public
générale
Annuelle
2005
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
France
non
non
Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres)
générale
Annuelle
2004
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (Rapport
Situation de la
chimiothérapie)
6
Axes d'analyses disponibles
Sousthématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Coût des séjours et
séances pour
chimiothérapie des
cancers
PMSI
non
non
France
non
non
Coût des séjours et
séances pour chirurgie
des cancers
PMSI
non
non
France
non
non
Coût des séjours et
séances pour
radiothérapie des
cancers
PMSI
non
non
France
non
non
Coût des autres séjours
et séances pour cancers
PMSI
non
non
France
non
non
PMSI
non
non
France
non
non
PMSI
non
non
France
non
PMSI
non
non
France
PMSI
non
non
PMSI
non
non
Nom de l’INDICATEUR
Coût global des
médicaments
anticancéreux de la liste
en sus des GHS dans les
établissements MCO
publics et ESPIC
Coût global des
médicaments
anticancéreux de la liste
en sus des GHS dans les
établissements MCO
privés
Répartition des dépenses
des anticancéreux de la
liste en sus dans les
établissements HAD
(publics et privés)
Répartition des dépenses
des 10 molécules
anticancéreuses les plus
prescrites
Évolution des dépenses
des 5 molécules
anticancéreuses de la
liste en sus des GHS les
plus prescrites (hors
secteur privé)
Autres
volumes économiques et
volumes en termes de
nombre de séjours et
séances
volumes économiques et
volumes en termes de
nombre de séjours et
séances
volumes économiques et
volumes en termes de
nombre de séjours et
séances
volumes économiques et
volumes en termes de
nombre de séjours et
séances
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
63
Thématique :
COÛTS ET
DÉPENSES
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan cancer
2009-2013
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur
de données
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 2009-2013
cet indicateur
s’inscrit-il ?
non
Type d'établissement
générale
Annuelle
2009
recueil de données PMSI MCO
ATIH
oui
INCa (La situation
du cancer)
6
non
non
Type de prise en charge
Soins en établissement de
santé ou soins de ville
générale
Non défini
2004
estimation du coût des soins
curatifs dispensés par les
professionnels et
établissements de santé
PMSI, DHOS, Weill
et al., Fénina et al.
Traitement INCa
oui
tous cancers,
19
localisations +
autres cancers
non
méthode de calcul
travailleurs
Non défini
2004
2 méthodes : approche des
"coûts de friction" et approche
des "flux de revenus actualisés"
INCa
oui
non
facteur de risque objet
d'une politique de
prévention ;
type de mesure de
prévention ;
financeur
générale
non
financeur, coût unitaire,
coûts organisationnels
coût total
populations
cibles des
campagnes de
dépistage
organisé
sans objet
type de subvention et
financeur, bénéficiaire
(organisme de recherche,
établissement
hospitalier…)
Axes d'analyses disponibles
Sousthématique
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Répartition des dépenses
de prise en charge en
courts séjours de
cancérologie selon les
catégories
d'établissement
PMSI
non
non
Coût des soins du cancer
pour l'Assurance Maladie
Évaluation
économique
non
Pertes de production
induites par l'impact du
cancer sur l'offre de
travail
Évaluation
économique
non
Nom de l’INDICATEUR
Coût de la prévention
primaire du cancer
Évaluation
économique
Coût du dépistage
organisé des cancers
Évaluation
économique
non
Coût de la recherche
publique participant à la
lutte contre le cancer
Évaluation
économique
sans
objet
non
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
France
non
non
France
oui
France
non
non
non
France
non
France
sein, côlonrectum
France
non
générale
Non défini
Non défini
Non défini
2004
2004
2004
calcul des coûts pour l'État et
l'Assurance Maladie des
mesures législatives,
financières et fiscales, des
mesures d'information et de
persuasion de la population et
des mesures d'aide à l'arrêt et
de dépistage
calcul des taux de participation
et d'examens complémentaires
pour définir les coûts moyens
unitaires ; calcul des coûts
organisationnels
identification de la part des
financements publics dans les
sources de financements, et de
la part d'activité des
bénéficiaires liée à la recherche
sur le cancer
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
64
INPES, DGS, MILDT,
CNAMTS, FNPEIS
(DREES), ANPAA
Traitement INCa
FNPEIS (DREES),
Ancelle-Park et al.,
Goulard et al.
Traitement INCa
Traitement INCa
INCa (Rapport
Analyse
économique des
coûts du cancer en
France)
INCa (Rapport
Analyse
économique des
coûts du cancer en
France)
6
6
oui
INCa (Rapport
Analyse
économique des
coûts du cancer en
France)
6
oui
INCa (Rapport
Analyse
économique des
coûts du cancer en
France)
6
oui
INCa (Rapport
Analyse
économique des
coûts du cancer en
France)
6
4.8. Recherche
Les trois principales sources de financement pour la recherche sur le cancer en France sont l’INCa, la
Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Dans
son rapport scientifique, l’INCa publie annuellement les montants des financements qu’il a accordés
en fonction de la catégorie CSO (Common scientific outline) des projets de recherche sélectionnés,
dans une perspective de comparabilité internationale. La Fondation ARC pour la recherche sur le
cancer et la Ligue nationale contre le cancer publient également le budget alloué aux projets de
recherche qu'ils financent dans leurs rapports d'activité respectifs en suivant une autre classification.
L'OST (Observatoire des sciences et des techniques) a publié un rapport en 2011 avec de nombreux
indicateurs bibliométriques (« Indicateurs bibliométriques de la recherche dans le domaine du
cancer »). Dans ce rapport, sont disponibles des données (nombre, répartition, évolution) sur les
publications d’articles scientifiques concernant les études menées dans les différents domaines du
cancer (traitement, dépistage, diagnostic…), en fonction de la spécialité médicale. Les données sont
fournies pour les 20 premiers pays producteurs de publications dans le domaine du cancer,
permettant des comparaisons internationales (répondant ainsi aux mesures 4 et 5 du Plan cancer
2009-2013). Est notamment publiée la part des copublications européennes et internationales de ces
20 premiers pays.
En France, la recherche clinique académique est fortement structurée par deux appels à projets
annuels : les PHRC (Programmes hospitaliers de recherche clinique) et les STIC (programmes de
Soutien aux techniques innovantes et coûteuses). Ces appels à projets sont gérés par l’INCa mais les
financements sont assurés par le ministère de la Santé (DGOS).
Concernant l’indicateur « Nombre de formations à la recherche translationnelle financées par
l’INCa », les formations sélectionnées sont celles de jeunes médecins, mais aussi de vétérinaires et de
pharmaciens depuis 2011, afin de leur permettre de participer à des travaux de recherche
translationnelle de haut niveau en cancérologie (bourses de master 2 recherche, thèse ou stage
postdoctoral).
Pour les projets de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique
financés par l’INCa, sont aussi disponibles la liste et la description des cohortes financées par l’INCa
et ses partenaires (l’IReSP, l’ITMO santé publique, la Ligue nationale de lutte contre le cancer et le
Grand Emprunt).
Les Programmes d’actions intégrées de recherche (PAIR) sont financés par l’INCa, la Fondation ARC
pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Les pathologies
retenues pour les PAIR étaient : les cancers colorectaux en 2007, les lymphomes en 2008, les
carcinomes hépatocellulaires en 2009, les cancers de la prostate en 2010, les cancers des VADS en
2011 et les cancers gynécologiques en 2012.
Enfin, au sujet des infrastructures, l’INCa met à disposition dans son rapport scientifique le nom des
coordonnateurs des CLIP² (centres investigateurs d’essais cliniques de phase précoce labellisés par
l’INCa), le nombre d’essais cliniques de phase précoce (I, I/II ou II) menés par les CLIP², la part des
financements académiques et industriels des études, et le nombre de patients inclus.
Des indicateurs sur le nombre de personnels et de patients inclus dans les études sont par ailleurs
disponibles dans le rapport « Bilan national des activités en recherche clinique ».
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
65
Thématique :
RECHERCHE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Nombre de patients
inclus dans les essais
cliniques en
cancérologie en
France
Nombre de
publications annuelles
sur le cancer et la
cancérologie
Nombre d'essais
cliniques sur le cancer
Nombre de projets de
recherche en biologie
du cancer financés par
l'INCa, et budget
alloué
Nombre de projets de
recherche clinique
(PHRC et STIC)
financés, et
financement alloué
budget
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur de
données
Générale
annuelle
2007
bilan INCa, ARC, Ligue
nationale contre le cancer
INCa
ARC
Ligue nationale
contre le cancer
oui
INCa (La
situation du
cancer)
1.1; 4.1;5.3
INCa
oui
INCa (Bilan
national des
activités en
recherche
clinique)
4.2
OST
oui
OST
5.6
Âge
Sexe
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
sans
objet
non
France
non
non
public (INCa et DHOS jusqu'en 2010,
INCa et ITMO cancer à partir de
2011), ou privé (ARC ou Ligue
nationale contre le cancer) ; type de
projet ; équipe
non
non
promotion de l'équipe (industrielle
ou académique), type de structure,
Générale
annuelle
2003
Nom de l’INDICATEUR
Financement global
annuel des projets de
recherches sur le
cancer et la
cancérologie
Population
générale ou
sélectionnée
enquête annuelle de
l'INCa auprès des
établissements de santé
qui présentent des
structures de promotion
(CHU et CLCC)
recensement sur la base
de données Web of
Science® de Thomson
Reuters
patients inclus
non
non
métropole,
cancéropôle,
région
études
non
non
France +
comparaison
internationale
non
non
non
Générale
bisannuelle
2001
non
France, région,
département,
DOM,
établissement
(dont SaintPierre-etMiquelon)
tous cancers
> 22
non
essai randomisé ou non ; champ
d'intérêt ; phase de l'essai ; état de
l'essai ; promoteur
Générale
annuelle
2007
recensement par l'INCa
dans le RECF (Registre des
Essais Cliniques Français
en cancérologie)
RECF
oui
RECF
4.2 ; 4.3 ; 4.4
non
classification CSO, discipline
scientifique
Générale
annuelle
2007
bilan INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
5.3
études
Enfant,
adulte,
senior
études
non
non
France
tous cancers,
10
localisations,
non
spécifiques
études
non
non
France
tous cancers,
14
localisations
non
type de traitement, PHRC ou STIC
Générale
annuelle
2007
bilan INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
4.1
non
classification CSO
Générale
annuelle
2007
bilan INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
1.1
non
type de bourse accordée pour la
formation à la recherche
translationnelle (master 2 recherche,
thèse, stage postdoctoral)
Générale
annuelle
2007
bilan INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
1.2
Nombre de projets de
recherche
translationnelle
financés par l'INCa, et
budget alloué
études
non
non
France
tous cancers,
11
localisations,
autres
localisations,
non
spécifiques
Nombre de
formations à la
recherche
translationnelle
financées par l'INCa,
et budget alloué
études
non
non
France
non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
66
Thématique :
RECHERCHE
Informations sur l'indicateur
Source de données
Plan
cancer
2009-2013
Mise à jour
de la
source
régulière
Lien de la page
web où est
publié
l'indicateur
Dans quelle(s)
mesure(s) ou
action(s) du Plan
cancer 20092013 cet
indicateur
s’inscrit-il ?
Axes d'analyses disponibles
Sous-thématique
Âge
Sexe
Nom de l’INDICATEUR
Nombre de projets de
recherche en sciences
humaines et sociales,
épidémiologie et
santé publique
financés par l'INCa, et
budget alloué
Nombre de PAIR
(Programmes
d'actions intégrées de
recherche) financés
par l'INCa, l'ARC et la
Ligue nationale de
lutte contre le cancer,
et budget alloué
Nombre de personnels
en recherche clinique
(Assistants en
recherche clinique et
Techniciens de
recherche clinique)
Répartition des
établissements
bénéficiant d'équipes
mobiles de recherche
clinique
Nombre de centres de
traitement des
données
Nombre de centres
investigateurs d’essais
cliniques précoces
(CLIP²) labellisés par
l'INCa
Nombre de sites de
recherche intégrés
pluridisciplinaires
labellisés
Maillage
géographique
Type de
cancer
Facteurs
d'inégalité
sociale
Autres
Population
générale ou
sélectionnée
non
type de projet
Générale
annuelle
2007
bilan INCa, ITMO cancer
et IReSP
INCa, ITMO
cancer, IReSP
oui
INCa (Rapport
scientifique)
4.5 et 2.1 et 3.3
non
classification CSO
Générale
annuelle
2007
bilan INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
1 et 17
2003
enquête annuelle de
l'INCa auprès des
établissements de santé
qui présentent des
structures de promotion
(CHU et CLCC)
INCa
oui
INCa (Bilan
national des
activités en
recherche
clinique)
4.2
4.2
études
non
non
France
tous cancers,
poumonsVADS, côlonrectum-anus,
appareil
urinaire et
génital,
prostate, sein,
hématologie
études
non
non
France
une
localisation
différente
chaque année
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du
producteur de
données
personnels
non
non
métropole,
région
infrastructures
sans
objet
sans
objet
France, région,
DOM, ville
non
non
établissement public ou privé
Générale
annuelle
2007
recensement par l'INCa
INCa
oui
INCa (Bilan
national des
activités en
recherche
clinique)
infrastructures
sans
objet
sans
objet
France, région,
département,
DOM, ville
non
non
CLCC ou CHU
Générale
annuelle
2007
recensement par l'INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
1
infrastructures
sans
objet
sans
objet
France, région,
département,
DOM,
établissement
non
non
CLCC ou CHU
Générale
annuelle
2007
recensement par l'INCa
INCa
oui
INCa (Rapport
scientifique)
1.3a
infrastructures
sans
objet
sans
objet
France,
départements,
DOM,
établissement
non
non
type de label (SIRIC ou CLIP²)
Générale
annuelle
2007
labellisation des centres
opérée par l'INCa
INCa
oui
INCa (La
situation du
cancer)
1.1
non
non
type de poste, type de structure
Générale
annuelle
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
67
5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
De très nombreuses données sont disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Elles
sont produites et diffusées sous différentes formes (rapports techniques, bases de données
interrogeables en ligne, articles scientifiques…). Un nombre élevé de sources diffusent ces données :
leurs producteurs, mais aussi d’autres organismes qui reprennent ces données auprès de ces
producteurs. L’accès à ces données est utile aux décideurs politiques ou aux professionnels de santé,
mais aussi aux professionnels de la communication ou au grand public. Cependant, cet accès, du fait
de la multiplicité des sources diffusant les informations, est souvent laborieux. Le portail des
données de l’INCa http://lesdonnees.e-cancer.fr/, mis en place par le Plan cancer 2009-2013, permet
de centraliser ces informations, en les fournissant les données les plus récentes et en facilitant
l’accès à leur source.
Différents axes d’analyse sont disponibles en fonction des indicateurs. Les plus fréquents sont les
classes d’âges, le sexe, le type de cancer ou le maillage géographique. Ce dernier axe d’analyse peut
permettre d’étudier les disparités territoriales en termes de cancer, et d’évaluer les politiques de
santé publique mises en place ou à mettre en place. Les axes d’analyse selon des facteurs d’inégalité
sociale (catégories socioprofessionnelles, niveaux de revenus, bénéficiaires de la CMU-C ou du RSA…)
sont moins souvent disponibles, rendant l’étude des disparités sociales plus difficile. Les indicateurs
des domaines suivants sont particulièrement concernés : épidémiologie, dépistage, offre et activité
de soins, coûts et dépenses. En opposition, les thématiques de la prévention et surtout des
conditions de vie sont largement étudiées en fonctions d’axes d’analyse sociaux.
Une limite naturelle de cette cartographie réside dans le fait qu’elle ne se veut pas exhaustive. Elle
répond aux principales demandes exprimées en particulier lors des entretiens préparatoires, mais
aussi progressivement rapportés. De plus, cette cartographie se nourrit de l’expérience des
différentes équipes de l’INCa. Une autre limite est portée par la volonté de ne référencer que les
données accessibles par le plus large public. De fait, les indicateurs nécessitant un accès privé (ou
restreint) pour être visualisés n’ont pas été rapportés. La cartographie étant élaborée
dynamiquement, elle pourra s’enrichir de nouveaux indicateurs ou de nouvelles informations
disponibles ou rendues disponibles, mais aussi de ceux nouvellement identifiés.
La mise à jour des indicateurs est réalisée selon des rythmes variables en fonction du type
d’indicateur et de ses caractéristiques. L’OFDT publie par exemple certaines données à un rythme
mensuel. D’autres indicateurs peuvent par contre n’être disponibles que tous les 5 ans, voire plus.
L’INCa, par l’intermédiaire de son portail et de son rapport annuel « La situation du cancer en
France », s’attache à diffuser les données les plus récentes. Le portail des données de l’INCa n’est pas
un outil d’évaluation de la mise en place des mesures et actions du Plan cancer. Ce rôle est rempli
par le site internet du Plan cancer http://www.plan-cancer.gouv.fr/. Il faudrait à l’avenir envisager
d’évaluer la réponse aux besoins et attentes apportée par le portail auprès des utilisateurs potentiels
identifiés. Certains d’entre eux avaient suggéré de créer un espace dédié aux médecins traitants,
avec une sélection d’informations répondant à leurs besoins. Cet objectif n’est pas encore rempli par
le portail et reste à développer. Enfin, face au perpétuel renouvellement des informations
disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie, cet état des lieux des indicateurs est à
renouveler régulièrement afin de saisir les données les plus récentes, et d’adapter au mieux les
politiques de santé.
Enfin, la mise en ligne de la cartographie au travers du portail des données du cancer est en cours de
discussion. Le portail rapporte déjà les principaux indicateurs, cette cartographie apporterait un
complément.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
68
6. ANNEXES
Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens par courriels
PREMIÈRE PARTIE : CARACTÉRISATION DE VOS BESOINS ACTUELS OU À VENIR
Quels sont les besoins/attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation
des données sur le cancer et la cancérologie ?
Q1 DANS QUELLE(S) CATÉGORIE(S) CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS EN TERMES D'OBSERVATION DES
DONNÉES DU CANCER ?
Veille bibliographique ................................................................................................
...................................................................................................................................
Données chiffrées brutes ...........................................................................................
...................................................................................................................................
Indicateurs prédéfinis ................................................................................................
...................................................................................................................................
Autres ........................................................................................................................
...................................................................................................................................
Si autres = oui, précisez ..............................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_|
Q2 DANS QUEL CADRE S’EXPRIMENT CES BESOINS ET L’ORIGINE DU BESOIN ?
Besoin réglementaire .................................................................................................
...................................................................................................................................
Suivi d’objectifs internes ............................................................................................
...................................................................................................................................
Suivi d’objectifs nationaux .........................................................................................
...................................................................................................................................
Autres ........................................................................................................................
...................................................................................................................................
Si autres = oui, précisez ..............................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| | |
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_|
Q3 CES BESOINS SONT ILS RÉCURRENTS ?
...................................................................................................................................
...................................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
Si oui, précisez avec quelle FRÉQUENCE vous devez y RÉPONDRE ?
Au moins une fois par mois ........................................................................................
...................................................................................................................................
Au moins une fois par an ...........................................................................................
...................................................................................................................................
Autres ........................................................................................................................
Si autres = oui, précisez .............................................................................................
ne sait pas ................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_|
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
69
Q4 POUVEZ-VOUS RÉPONDRE AU BESOIN AVEC LA FRÉQUENCE ATTENDUE ?
...................................................................................................................................
Si non (Q4 = non), la situation est-elle pour vous davantage liée a ?
Un problème de mise à jour des informations .................................................
Un problème d’accès aux informations ? ..........................................................
Un autre facteur ................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Si autres = oui, précisez .................................................................................................................
Ne sait pas ........................................................................................................
|_|
Q5 DANS QUELLE(S) THÉMATIQUE(S) SUIVANTES CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS (PLUSIEURS CHOIX POSSIBLES) :
Épidémiologie descriptive ou analytique ...................................................................
Le dépistage organisé ou opportuniste .....................................................................
Les facteurs de risques ...............................................................................................
La qualité de vie .........................................................................................................
Les coûts de prise en charge ......................................................................................
La recherche ...............................................................................................................
L’offre de soins ...........................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
L’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, .......................
de professionnels et de financements .......................................................................
|_||_|
Oui Non
Autres ………………………………………………………………………………………………………… ..........
|_||_|
Oui Non
Si autres = oui, précisez ……………………………………………………………………………………………………………………..
Ne sait pas ............................................................................................................................................. |_|
Q6 CES BESOINS SONT-ILS DÉJÀ COUVERTS ? OU (%)?
Totalement .................................................................................................................
Partiellement .............................................................................................................
Partiellement : 75% ou plus des besoins sont couverts .................................
Partiellement : entre 50% et 75% des besoins sont couverts ........................
Partiellement : Moins de la moitié des besoins est couverte ........................
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
70
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Q7
QUELS TYPES DE VENTILATION DES INFORMATIONS OU DES RÉSULTATS LA COUVERTURE DES BESOINS
NÉCESSITE-T-ELLE ?
Nécessite-t-elle un maillage géographique ? .............................................................
|_| |_|
Oui Non
Si oui, précisez lequel .............................................................................................................................
Nécessite-t-elle une présentation par localisation cancéreuse ? ..............................
|_| |_|
Oui Non
Nécessite-t-elle une ventilation par sexe ? ................................................................
|_| |_|
Oui Non
Nécessite-t-elle une ventilation par structure d’âge ? ...............................................
|_| |_|
Oui Non
Si oui, précisez la structure la plus utilisée ............................................................................................
Nécessite-t-elle une ventilation par catégorie socioprofessionnelle ? ......................
Nécessite-t-elle d’autres types de ventilation ...........................................................
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Si autres = oui, précisez ..........................................................................................................................
Q8 PARTIE DE VOS BESOINS EST-ELLE DIRECTEMENT OU INDIRECTEMENT LIÉE AU NOUVEAU PLAN
CANCER ?
...................................................................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_|
Q9 A VOTRE CONNAISSANCE CES BESOINS SONT-ILS COMMUNS À D’AUTRES DIRECTIONS/ORGANISMES ?
...................................................................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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|_| |_|
Oui Non
|_|
DEUXIÈME PARTIE / CARACTÉRISATION DE VOTRE SITUATION ACTUELLE
Aujourd’hui comment répondez-vous aux besoins ? Les limites éventuelles rencontrées ?
Q10 DISPOSEZ-VOUS DE VOS PROPRES SOURCES DE DONNÉES AU SEIN DE VOTRE ORGANISME ?
...................................................................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
|_|
Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ?
Le nom des bases/sources principales utilisées ...............................................................................
..........................................................................................................................................................
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? ..............
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? .................
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ……………….
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Autres/Précisez.................................................................................................................................
Q11 AVEZ-VOUS ACCÈS DIRECT AUX BASES DE DONNÉES ET SOURCES D’INFORMATIONS D’AUTRES ORGANISMES ?
............................................................................................................................................................... |_| |_|
Oui Non
Ne sait pas .................................................................................................................
|_|
Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ?
Le nom des bases/sources principales utilisées :
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? ..............
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? ……………….
S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ………………
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Autres/Précisez.................................................................................................................................
.................................................................................................................................................
Q12
SI VOS BESOINS SONT COUVERTS PARTIELLEMENT (cf. Q6), POUVEZ-VOUS PRÉCISER LES MANQUES
(PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ?
Les données sont inexistantes ?.................................................................................
Les données sont inappropriées ? .............................................................................
Les données ne sont pas non mobilisables ? .............................................................
Les données sont trop anciennes ? ............................................................................
Les données ne sont pas concordantes ?...................................................................
Autres cas / Précisez ..............................................................................................................................
Pouvez-vous proposer des pistes d’améliorations ? ..............................................................................
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|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
|_| |_|
Oui Non
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Oui Non
|_| |_|
Oui Non
Q13 COMPTE TENU DES AXES ÉTUDIÉS RENCONTREZ-VOUS DES PROBLÈMES DE COHÉRENCE DES DONNÉES ?
............................................................................................................................................................... |_| |_|
Oui Non
Si oui, comment y REMÉDIEZ-VOUS ?
Une seule source est prise, la plus fiable
.......................................................................................................................................................
Q14 POUR LES SOURCES QUE VOUS UTILISEZ, LES INFORMATIONS SUIVANTES SONT-ELLES EXISTANTES OU
INEXISTANTES ?
Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_|Existantes
........................................................................................................................................... |_|Non Existantes
Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_|Existantes
........................................................................................................................................... |_|Non Existantes
Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_|Existantes
........................................................................................................................................... |_|Non Existantes
Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_|Existantes
........................................................................................................................................... |_|Non Existantes
Souhaitez-vous préciser ? .....................................................................................................................
...............................................................................................................................................................
Q15
SI LES INFORMATIONS EXISTENT, SONT-ELLES À VOTRE CONNAISSANCE FIABLES, SUFFISANTES ET/OU
INCOMPLÈTES (PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ?
Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_| Fiables
........................................................................................................................................... |_| Suffisantes
........................................................................................................................................... |_| Incomplètes
Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_| Fiables
........................................................................................................................................... |_| Suffisantes
........................................................................................................................................... |_| Incomplètes
Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_| Fiables
........................................................................................................................................... |_| Suffisantes
........................................................................................................................................... |_| Incomplète
Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_| Fiables
........................................................................................................................................... |_| Suffisantes
........................................................................................................................................... |_| Incomplète
Souhaitez-vous préciser ? .....................................................................................................................
...............................................................................................................................................................
Q16
LA SOLUTION QUE VOUS UTILISEZ ACTUELLEMENT EST-ELLE PÉRENNE OU NON (EX : BASES DE
DONNÉES NON MISES À JOUR, DÉFINITIONS DES CHAMPS NON CADRÉES ET CHANGEANTES) ?
............................................................................................................................................................... |_| |_|
Oui Non
Ne sait pas .................................................................................................................
|_|
Q17
PARTICIPEZ-VOUS À UN PROGRAMME OU PLUSIEURS PROGRAMMES MENÉ(S) EN PARTENARIAT
AVEC L’INCA OU DES AGENCES SANITAIRES ?
............................................................................................................................................................... |_| |_|
Oui Non
Ne sait pas .................................................................................................................
|_|
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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TROISIÈME PARTIE : VOS ATTENTES ET LES RETOMBÉES DU PROJET SUR VOS ACTIVITÉS.
Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent dans le cadre du
futur portail notamment ?
Q18
QUELLES SONT VOS ATTENTES QUANT À LA CRÉATION D’UN PORTAIL « DONNÉES RELATIVES AU
CANCER ET À LA CANCÉROLOGIE » ? (NOTAMMENT EN RAPPORT AVEC VOS BESOINS ET LES DIFFICULTÉS
ÉVENTUELLES QUE VOUS RENCONTREZ POUR Y RÉPONDRE) ;
…………………………………………………………………….. ......................................................................................
...............................................................................................................................................................
...............................................................................................................................................................
...............................................................................................................................................................
...............................................................................................................................................................
Q19 POUR LES ACCÈS AUX INDICATEURS CHIFFRÉS, QUELS AXES D’ANALYSE OU QUELLES THÉMATIQUES
SOUHAITERIEZ-VOUS VOIR DÉVELOPPÉS ?
Par sexe ......................................................................................................................
Par âge .......................................................................................................................
Par catégories socioprofessionnelles .........................................................................
Par localisation cancéreuse ........................................................................................
Par prise en charge médicale .....................................................................................
L’épidémiologie ..........................................................................................................
Les facteurs de risques ...............................................................................................
Le dépistage ...............................................................................................................
La qualité de vie .........................................................................................................
Les coûts de prise en charge .....................................................................................
La recherche ..............................................................................................................
L’offre de soins et activités de soins .........................................................................
Les moyens mobilisés ................................................................................................
Autres .........................................................................................................................
|_| |_|
Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
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Oui Non
Si autres = oui, précisez ..........................................................................................................................
Ne sait pas .................................................................................................................
|_|
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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Pour aller plus loin…
À ce stade, souhaiteriez-vous apporter des éléments complémentaires à votre contribution ?
.....................................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................................
Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées ..
|_| |_|
Oui Non
Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui permettent de
prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles s’exercent ?
|_| |_|
Oui Non
MERCI POUR VOTRE CONTRIBUTION
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
75
Annexe 2 : Guide utilisé pour les entretiens en face-à-face
 Contexte et objectifs
Constat :
 Multitude des sources de données
 Des données éparses souvent difficilement comparables
PLAN CANCER 2009-2013 : 5 AXES DONT
Axe observation : mieux connaître la réalité des cancers en France
Mesure (6) : Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et
sur la cancérologie
Action (6.1) : Publier un rapport de synthèse annuel des données relatives aux
cancers et des principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers mis à
jour
Action (6.2) : Créer un portail des données du cancer, donnant accès à la synthèse
des principales données pertinentes selon leur nature et leur source identifiées
Décideurs
politiques et
financeurs
Données essentielles et
stratégiques
Acteurs et
professionnels
de santé
Grand
public
Communication
(Médias , Formations)
Données d’activités,
d’équipement, épidémiologiques..
Données
de cadrage…
Exemple :
facteurs de risque
Le portail doit ainsi s’adapter aux besoins des publics visés.
À ce stade du projet, les orientations envisagées par l’INCa couvrent notamment les grandes
thématiques suivantes : épidémiologie descriptive ou analytique, les facteurs de risques, le dépistage
organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise en charge, la recherche, l’offre de soins,
l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de
financements.
 Les deux tem ps de l’entretien
Premier temps : Axe stratégique
Cette phase de l’entretien laisse une place à l’expression libre de l’interlocuteur. Dans cette partie de
l’entretien l’interviewé ne répond pas directement à des questions. Les éléments du guide sont
proposés comme socle à la discussion.
C’est également l’occasion pour l’interviewé de présenter ses missions, ses besoins présents ou à
venir.
De façon générale l’entretien doit permettre de répondre aux trois questions suivantes, en se
projetant à différents moments de l’axe du temps :
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
76
Quels sont les
besoins/attentes actuels ou
à venir en termes d’accès et
d’utilisation des données
sur le cancer et la
cancérologie ?
Aujourd’hui comment y
répondre ?
Les limites éventuelles
rencontrées ?
Quelles sont les axes
d’amélioration et de
nouveautés sur
lesquelles les attentes
se portent dans le
cadre du futur portail
notamment ?
Deuxième temps : Axe opérationnel
L’ensemble des items proposés fournit à la personne interviewée les éléments nécessaires à la
présentation précise et exhaustive de ses besoins et de ses attentes.
Vos besoins actuels ou à venir :
 Quels sont vos besoins en termes d’observations des données du cancer ? Données chiffrées,
indicateurs, veille bibliographique, autre…
 Dans quel cadre s’expriment ces besoins et origine du besoin (ex : réglementaire, suivi
d’objectifs…) ?
 Ces besoins sont-ils récurrents ? Si oui avec quelle périodicité devez-vous y répondre ?
 Dans quelle(s) thématique(s) classez-vous vos besoins : épidémiologie descriptive ou analytique,
les facteurs de risques, le dépistage organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise
en charge, la recherche, l’offre de soins, l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de
structures, de professionnels et de financements ?
 Ces besoins sont-ils déjà couverts ? Totalement ou partiellement (%)?
 Quels types de ventilation des informations ou des résultats souhaitez-vous ? Par exemple :
quels maillages géographiques ? Quelles échelles territoriales ou temporelles ? Souhaitez-vous
une présentation par localisation cancéreuse, par tranches d’âge (pouvez-vous préciser quels
regroupements ont une pertinence pour vous ?), par sexe, par catégories socioprofessionnelles,
par types d’établissements ?
 Une partie de vos besoins est-elle directement ou indirectement liée au nouveau plan cancer ?
Si oui laquelle ?
 À votre connaissance ces besoins sont-ils communs à d’autres directions/organismes ?
Vos solutions actuelles :
 Comment accédez-vous aux informations/données (quels moyens d’accès aux sources, quelles
sources…) ? Avez-vous accès à des bases propres à votre organisme ? Avez-vous des accès
directs ou non pour traitement aux bases de données d’autres organismes ? Si oui lesquelles ?
Les traitez-vous vous-mêmes ?
 Si vos besoins sont couverts partiellement, pouvez-vous préciser les manques (données
inexistantes, inappropriées, non mobilisables, trop anciennes, non concordantes…) ? Comment y
remédier (pistes) ?
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
77




Compte tenu des axes étudiés rencontrez-vous des problèmes de cohérence des données ? Si
oui, comment y remédiez-vous ?
Les informations (mises à jour, évolutions…) et documentations (champs d’études, méthodes
utilisées…) relatives aux sources sont-elles à votre connaissance existantes, fiables, suffisantes ?
Avez-vous des exemples précis ?
La solution que vous utilisez actuellement est-elle pérenne (ex : bases de données non mises à
jour, définitions des champs non cadrées et changeantes, ex : liées aux évolutions de la CIM) ?
Participez-vous à un programme ou plusieurs programmes menés en partenariat avec l’INCa ou
des agences sanitaires ?
Vos attentes et les retombées du projet sur vos activités :
 Quelles sont vos attentes quant à la création d’un portail « données relatives au cancer et à la
cancérologie » ? (notamment en rapport avec vos besoins et les difficultés éventuelles que vous
rencontrez pour y répondre) ;
 Pour les accès aux indicateurs chiffrés, quels axes d’analyse souhaiteriez-vous voir développés
(sexe, âge, géographie, localisation cancéreuse, comparaisons internationales, CSP, prise en
charge médicale des cancers, recherche sur le cancer, prévention, dépistage…) ?
Pour aller plus loin…
 Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées ?
 Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui
permettent de prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles
s’exercent ?
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
78
Annexe 3 : Présentation des personnes consultées (fin 2009-premier trimestre 2010)
Décideurs politiques et financeurs
Membres de l’INCa
 Pr Dominique Maraninchi, Président
 Pascale Flamant, Directrice Générale
 Pr Fabien Calvo, DGA et Directeur de la Recherche
 Dr Martine Le Quellec-Nathan, DGA et Directrice de la Santé Publique
 Anne Ramon, Directrice Information des Publics
 Suzanne Cotte, Directrice de la Communication institutionnelle
 Dr Christine Bara, Directrice de la Qualité des soins et vie des malades
Non-membres de l’INCa
 Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, et rapporteur spécial de la mission santé et président du
groupe environnement
 Dominique de Penanster, Sous-directrice promotion de la santé et prévention des maladies
chroniques (DGS)
 Dr Dominique Martin, Sous-direction de l'Organisation du système de soins (DHOS)
 Pierre-Jean Lancry, Préfigurateur de l'Agence régionale de santé (ARS) de Basse-Normandie
 Dominique Polton, Directrice de la stratégie, des études et des statistiques (CNAMTS)
 Chantal Cases, Directrice de l'INED
Acteurs et professionnels de santé
 Pr Jean-Pierre Grünfeld, Néphrologue, Hôpital Necker (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris)
 Dr Gilles ERRIEAU, Porte-parole - Médecin généraliste membre du Comité consultatif des
professionnels de santé de l'INCa
 Dr Simone Mathoulin-Pélissier, Docteur en santé publique (Institut Bergonié - Centre régional de
lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-ouest)
 Philippe Lamoureux, Directeur du syndicat LEEM (Les Entreprises du Médicament)
 Acteurs de la communication
 Paul Benkimoun, Journaliste Santé (Le Monde)
 Sylvie Lapostolle, Journaliste à APM International
Grand public
 Mariannick LAMBERT, Vice-présidente du CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Membre du
Comité des malades, de leurs proches et des usagers (CMPU)
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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Annexe 4 : Liste des sources initialement retenues pour la cartographie des
indicateurs
Bases de données
 Base commune des registres des cancers (Francim - InVS)
 Données de mortalité CépiDc-Inserm
 SNIIR-AM – CNAMTS
 EGB (échantillon généraliste de bénéficiaires) – CNAMTS
 Base nationale du PMSI – ATIH
 Base décisionnelle AT/MP – CNAMTS
 Base Altadis Distribution France
 Base GLOBOCAN
 Répertoire ADELI (note de texte : en cours d’évolution vers le répertoire RPPS)
 Base des appels à projets de l’INCa
Enquêtes nationales en population générale
 Baromètre santé – INPES
 Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM)
 Enquête SUMER – DARES
 INCA 2
 ObÉpi
Sites internet utiles hors accès aux bases de données
 Insee : www.insee.fr
 EUROSTAT : http://epp.eurostat.ec.europa.eu
 InVS : www.invs.sante.fr
 OMS : www.who.int/topics/cancer/fr/
 IFEN : www.ifen.fr
 CIRC : www.iarc.fr
 FNORS : www.fnors.org
 AFSSET : www.afsset.fr
 OFDT : www.ofdt.fr
 SIGREC : www.cengeps.fr/Logiciel-SIGREC
 GLOBOCAN 2002 : http://www-dep.iarc.fr
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
80
7. RÉFÉRENCES
Plan cancer 2009-2013. Disponible sur :
http://www.plan-cancer.gouv.fr/
La situation du cancer en France en 2009: INCa 2009.
Plan cancer 2009-2013: Ministère de l'Enseignement
Supérieur et de la Recherche - Ministère de la Santé et
des Sports 2009.
Rapport d'activité 2008: INCa 2009.
Rapport scientifique 2008-2009: INCa 2009.
Bar-Hen A, Boué F, Buthion V, Cases C, Jougla E, Metzger
MH, et al. Évaluation à mi-parcours du Plan cancer 20092013: HCSP 2012.
Grünfeld JP. Recommandations pour le Plan cancer
2009-2013: 2009.
Rican S. Atlas de la mortalité par cancer en France
métropolitaine (Évolution 1970-2004). 2008: INCaCépiDc 2008.
Évaluation du Plan cancer 2003-2007: HCSP 2009.
Épidémiologie
Projections et estimations de l’incidence et de la
mortalité des cancers (InVS). Disponible sur :
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Interrogation des données sur les causes de décès de
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répartition par centre hospitalier universitaire au titre de
l’année universitaire 2012-2013.
Arrêté du 26 avril 2012 portant déclaration de vacance
d’emplois de professeur des universités-praticien
hospitalier offerts au recrutement au titre de l’année
2012 et fixant les modalités de candidature (1er tour).
Arrêté du 26 avril 2012 fixant les listes d’admission aux
concours ouverts au titre de l’année 2012 pour le
recrutement de maîtres de conférences des universitéspraticiens hospitaliers.
Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des
personnels enseignants et hospitaliers temporaires et
des assistants de l’enseignement supérieur des centres
hospitaliers et universitaires.
Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des
personnels enseignants et hospitaliers titulaires des
centres hospitaliers et universitaires.
Arrêté du 26 décembre 2011 portant déclaration de
vacance d’emplois de maître de conférences des
universités-praticien hospitalier offerts à la mutation et
au recrutement au titre de l’année 2012 et fixant les
modalités de candidature.
Arrêté du 11 octobre 2011 relatif à l’affectation des
étudiants et des internes de médecine ayant satisfait aux
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
82
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
84
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE
DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE
Édité par l’Institut National du Cancer
Conception/Réalisation: Institut National du Cancer
Tous droits réservés – Siren: 185512777
Illustrations: DR
DÉPOT LÉGAL SEPTEMBRE 2013
67
Pour plus d’informations
www.e-cancer.fr
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sur le Plan cancer 2009-2013
www.plan-cancer.gouv.fr
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