Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le
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OBSERVATION SEPTEMBRE 2013 Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologie ÉTAT DES LIEUX EN 2012 COLLECTION États des lieux & des connaissances ÉPIDÉMIOLOGIE PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE DÉPISTAGE DÉMOGRAPHIE MÉDICALE OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS CONDITIONS DE VIE COÛT ET DÉPENSES RECHERCHE 2 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE L’Institut national du cancer est l’agence nationale sanitaire et scientifique chargée de coordonner la lutte contre le cancer en France. Ce document est téléchargeable sur le site : www.e-cancer.fr CE DOCUMENT S’INSCRIT DANS LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN CANCER 2009-2013. Mesure 6 : Produire et communiquer des informations sur le cancer et la cancérologie CONTRIBUTEURS INCA, département Observation, Veille et Évaluation l Moussa LAANANI l Natalie VONGMANY l Lionel LAFAY l Nicole RASAMIMANANA CERF l Dr Martine LE QUELLEC-NATHAN l Dr Jérôme VIGUIER l Dr Philippe Jean BOUSQUET Ce document doit être cité comme suit : ©Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologie, collection états des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, juin 2013. Il peut être reproduit ou diffusé librement pour un usage personnel et non destiné à des fins commerciales ou pour des courtes citations. Pour tout autre usage, il convient de demander l’autorisation auprès de l’INCa en remplissant le formulaire de demande de reproduction disponible auprès du département communication institutionnelle de l’INCa à l’adresse suivante : [email protected] SOMMAIRE 1. CONTEXTE .............................................................................................................................................................. 9 2. MÉTHODE DE TRAVAIL .......................................................................................................................................... 12 2.1. Sélection des indicateurs .......................................................................................................................... 12 2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels ............................................. 12 2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser ......................................................................... 13 2.1.3. Sélection des indicateurs .............................................................................................................. 14 2.2. 3. Actualisation des indicateurs .................................................................................................................... 17 RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES .......................................................... 20 3.1. Besoins exprimés ..................................................................................................................................... 20 3.1.1. Présentation générale des besoins ................................................................................................ 20 3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail ...................................................................... 20 3.1.3. Thématiques à couvrir .................................................................................................................. 20 3.1.4. Axes d’analyse à utiliser ............................................................................................................... 21 3.1.5. Accessibilité des sources ............................................................................................................... 21 3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données .................................................................................................. 22 3.2.1. Synthèse des données disponibles ................................................................................................. 22 3.2.2. Actualisation des données ............................................................................................................ 22 3.2.3. Mise en perspective ...................................................................................................................... 22 3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens .................................................................... 23 3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer ......................................................................... 23 3.3.2. Nouvelles thématiques .................................................................................................................. 23 3.3.3. Nouveaux axes d’analyse .............................................................................................................. 23 3.3.4. Outil pour les médecins traitants .................................................................................................. 23 4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE .................................................................... 25 4.1. Épidémiologie .......................................................................................................................................... 25 4.2. Prévention, facteurs de risque .................................................................................................................. 31 4.3. Dépistage ................................................................................................................................................ 37 4.4. Démographie médicale............................................................................................................................. 46 4.5. Offre et activité de soins .......................................................................................................................... 50 4.6. Conditions de vie ..................................................................................................................................... 56 4.7. Coûts et dépenses .................................................................................................................................... 62 4.8. Recherche ............................................................................................................................................... 65 5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES ........................................................................................................................... 68 6. ANNEXES .............................................................................................................................................................. 69 7. RÉFÉRENCES ......................................................................................................................................................... 81 INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 3 LISTE DES ABRÉVIATIONS CLIP² : Centre labellisé INCa de phase précoce CME : Commission médicale d’établissement CMPU : Comité des malades, de leurs proches et des usagers CMU-C : Couverture maladie universelle complémentaire CNAMTS : Caisse nationale de l’Assurance maladie des travailleurs salariés CNIL : Commission nationale de l’informatique et des libertés CNOM : Conseil national de l’Ordre des médecins COM : Collectivité d’outre-mer CSO : Common scientific outline CSP : Catégories socioprofessionnelles DARES : Direction de l’animation de la recherche, des études et de la statistique DDGOS : Direction déléguée à la gestion et à l’offre de soins (à la CNAMTS) DES : Diplôme d’études spécialisées DESC : Diplôme d’études spécialisées complémentaires DGA : Directeur général adjoint DGDDI : Direction générale des douanes et des droits indirects DGOS : Direction générale de l’offre de soins DGS : Direction générale de la santé DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (ses fonctions ont été reprises à partir du 15 mars 2010 par la DGOS) DOM : Départements d’outre-mer DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques DRP : Direction des risques professionnels ECN : Épreuves classantes nationales EGB : Échantillon généraliste des bénéficiaires EGFR : Epidermal growth factor receptor EML4 : Echinoderm microtubule-associated protein-like 4 ENNS : Étude nationale nutrition santé ESPIC : Établissement de santé privé d’intérêt collectif ETM : Exonération du ticket modérateur ETP : Équivalent temps plein EUROSTAT : Office statistique de l’Union européenne FCU : Frottis cervico-utérin FICHCOMP : Fichier complémentaire FIVA : Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante FNORS : Fédération nationale des Observatoires régionaux de la santé FNPEIS : Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire Francim : Réseau français des registres du cancer GHM : Groupe homogène de malades GHS : Groupe homogène de séjours GIST : Gastrointestinal stromal tumor (tumeur stromale gastro-intestinale) 3C : Centre de coordination en cancérologie ABL : Abelson murine leukemia viral oncogene homolog ACP : Anatomie et cytologie pathologiques ACR : American college of radiology ADELI : Automatisation des listes des professions de santé AERAS : Convention s’Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé AFSSET : Agence française de sécurité sanitaire de l’environnement et du travail (ses fonctions ont été er reprises à partir du 1 juillet 2010 par l’ANSES) AHU : Assistant hospitalier universitaire AICR : American institute for cancer research ALD : Affection de longue durée ALK : Anaplastic lymphoma kinase AMOA : Assistance à maîtrise d’ouvrage ANAP : Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux ANPAA : Association nationale de prévention en alcoologie et addictologie ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé APM : Agence de presse médicale ARC : Fondation ARC pour la recherche sur le cancer ARS : Agence régionale de santé AS : Assistant spécialiste ASIP Santé : Agence des systèmes d’information partagés de santé ASN : Autorité de sûreté nucléaire ATIH : Agence technique de l’information sur l’hospitalisation AT/MP : Accidents du travail et maladies professionnelles ATU : Autorisation temporaire d’utilisation BCR : Breakpoint cluster region protein BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire BRAF : Gène codant pour la protéine kinase sérinethréonine BRCA : Breast cancer (gènes de prédisposition au cancer du sein) CCA : Chef de clinique assistant CCMSA : Caisse centrale de la mutualité sociale agricole CépiDc : Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès CH : Centre hospitalier CHU : Centre hospitalier et universitaire CHR : Centre hospitalier régional CIRC : Centre international de recherche sur le cancer (= IARC : International agency for research on cancer) CISS : Collectif interassociatif sur la santé CLCC : Centre de lutte contre le cancer INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 4 ORL : Oto-rhino-laryngologie OST : Observatoire des sciences et des techniques PAIR : Programme d’actions intégrées de recherche PDGFRA : Alpha-type Platelet derived growth factor receptor PHRC : Programme hospitalier de recherche clinique PHU : Praticien hospitalier universitaire PLF : Projet de loi de finances PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité sociale PMSI : Programme de médicalisation des systèmes d’information PNSM : Programme national de surveillance du mésothéliome PPS : Programme personnalisé de soins PU-PH : Professeur des Universités – Praticien hospitalier RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire RECF : Registre des essais cliniques français en cancérologie RPPS : Répertoire partagé des professionnels de santé RRC : Réseau régional de cancérologie RSA : Revenu de solidarité active RSFA : Résumé standardisé de facturation anonyme RSI : Régime social des indépendants SAE : Statistique annuelle des établissements de santé SF-36 : Short form (36) health survey SFPM : Société française de physique médicale SFRO : Société française des radiothérapeutes oncologues SIGREC : Système d’information et de gestion de la recherche et des essais cliniques SIRIC : Site de recherche intégrée sur le cancer SNATIH : Système national d'information sur l'hospitalisation SNIIR-AM : Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie SNRO : Syndicat national des radiothérapeutes oncologues SQL : Structured query language STIC : Programme de Soutien aux techniques innovantes coûteuses SUMER : Enquêtes Surveillance médicale des expositions aux risques professionnels TEP : Tomographie par émission de positons UDA : Union des annonceurs (régions UDA) UFR : Unité de formation et de recherche UICC : Union internationale contre le cancer Usen : Unité de surveillance et d’épidémiologie nutritionnelle UV : Rayons Ultra-violets VADS : Voies aéro-digestives supérieures VHB : Virus de l’hépatite B VHC : Virus de l’hépatite C VPN : Valeur prédictive négative VPP : Valeur prédictive positive WCRF : World cancer research fund HAD : Hospitalisation à domicile HAS : Haute autorité de santé HCL : Hospices civils de Lyon HCSP : Haut conseil de la santé publique HER2 : Human epidermal growth factor receptor 2 HIA : Hôpital d’instruction des armées HNPCC : Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (syndrome de Lynch) HPV : Papillomavirus humain ICSS : International cancer survival standards IDA : Groupe Indicateur d’alcoolisation IDS : Institut des données de santé IFEN : Institut français de l’environnement IMC : Indice de masse corporelle INCa : Institut national du cancer INCA 2 : Deuxième étude Individuelle nationale des consommations alimentaires INED : Institut national d’études démographiques INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé INRS : Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles Insee : Institut national de la statistique et des études économiques Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale INSTN : Institut national des sciences et techniques nucléaires InVS : Institut de veille sanitaire IReSP : Institut de recherche en santé publique IRM : Imagerie par résonance magnétique ITMO : Instituts thématiques multi-organismes JAPD : Journée d’appel de préparation à la défense JO : Journal officiel de la République française KIT : Tyrosine protein-kinase (CD117) KRAS : V-Ki-ras2 Kirsten rat sarcoma viral oncogene homolog LAL : Leucémie aiguë lymphoblastique LEEM : Les entreprises du médicament LMC : Leucémie myéloïde chronique MAC21 : Mental adjustment to cancer scale MCO : Médecine, chirurgie, obstétrique MCU–PH : Maître de conférences des Universités – Praticien hospitalier MILDT : Mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie MMR : Mismatch repair (gènes de prédisposition au cancer colorectal) ObÉpi : Enquête épidémiologique nationale sur le surpoids et l’obésité OFDT : Observatoire français des drogues et toxicomanies OMS : Organisation mondiale de la santé ONDPS : Observatoire national de la démographie des professions de santé INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 5 SYNTHÈSE Contexte : Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des actions mises en place. Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre le cancer, l’INCa rassemble et publie les données concernant les cancers et contribue à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. Il est par ailleurs, dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, chargé de produire chaque année un rapport sur la situation du cancer en France et de mettre à disposition de tous les publics, les données du cancer. Cette mise à disposition des données est réalisée au travers du portail des données du cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. En amont de la démarche relative au portail, un travail de repérage et de sélection des données et indicateurs pertinents illustrant les problématiques relatives aux cancers a été réalisé d’abord en interne à l’INCa, puis avec l’appui d’un prestataire. Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi d’apporter une réponse au souhait du HCSP exprimé dans son rapport d’évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013, de disposer d’un état des lieux des indicateurs disponibles selon des dimensions géographiques et sociales. Compte tenu de la multiplicité des données et de leurs caractéristiques, une sélection est effectuée pour présenter les principaux indicateurs retenus pour figurer dans le rapport « La situation du cancer en France » ou sur le portail des données. La base de données des indicateurs ne peut être par définition exhaustive dans la mesure où l’accès à des données ou indicateurs peut être modifié. Par ailleurs, de nouveaux indicateurs peuvent devenir disponibles, rendant compte de la nécessité de la mise à jour régulière de cette base de données. Méthodes : Suite au travail initial de description des données et indicateurs recensés pour le rapport « La situation du cancer en France en 2009 » (dictionnaire des indicateurs), la première étape a consisté à identifier la nature des données qui seraient susceptibles d’être recueillies et les catégories de sources de données à mobiliser (bases de données, enquêtes nationales en population générale, et sites internet de référence). L’élaboration de fiches synthétisant les principales informations concernant ces sources a constitué le premier niveau de l’inventaire. Un groupe projet a été chargé de proposer une méthode de sélection des indicateurs. Ce groupe a retenu le principe de s’appuyer sur le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des principaux partenaires, et de l’enrichir d’une part par de nouveaux indicateurs ou informations, d’autre part en détaillant pour chaque indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des données. Une base de données a été élaborée pour caractériser parallèlement, thématique par thématique, les indicateurs et leurs sources, réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments de justification des choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir en particulier dans le cadre du portail. Pour la réalisation de cette cartographie des indicateurs, un recueil d’informations a été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa, identifiés comme référents pour chaque thématique par le groupe projet pour définir les indicateurs et leurs sources. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 6 La mise à jour des indicateurs en 2012 a été effectuée à partir de la base de données développée lors de la création du portail des données. Les indicateurs toujours en cours de développement ou dorénavant indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a été revue et adaptée à l’objectif du présent rapport, notamment en supprimant les items techniques concernant la mise en place du portail et en présentant de manière plus précise les axes d’analyse géographiques et sociaux. Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données pour avoir accès aux données les plus récentes, et éviter d’éventuelles erreurs survenues dans la reprise des informations par un autre diffuseur. Parfois, des sources de diffusion fournissent des indicateurs avec une analyse différente du producteur de l’information. Un commentaire est alors proposé. Les référents pour le traitement des indicateurs au sein de l’INCa désignés lors de la conception du portail des données (ou leurs successeurs) ont été mobilisés pour cette nouvelle cartographie. Attentes en termes d’indicateurs et inventaire des données : un recueil des besoins en termes d’indicateurs a été réalisé par des entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels. Les principales catégories d’indicateurs citées concernaient les thématiques suivantes : l’épidémiologie, les facteurs de risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de soins, les conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche. Les caractéristiques les plus couramment demandées concernaient : le maillage géographique, les tranches d’âge, le sexe, les types de cancer, les catégories socioprofessionnelles. Source des indicateurs utilisés : dans la thématique Épidémiologie, les données d’incidence (estimée et projetée) sont diffusées par l’InVS, à partir des données observées des registres du réseau Francim. Les données de mortalité observée sont diffusées par le CépiDc qui centralise les données sur les causes médicales de décès en France. Les données de survie sont établies dans le cadre d’un programme partenarial entre le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL, l’InVS et l’INCa, et diffusées par l’InVS. Des données de prévalence, établies dans le cadre du même programme partenarial, sont plus rares car plus complexes à estimer. Dans la thématique Prévention et facteurs de risque, un très grand nombre d’indicateurs est disponible. Les sources de données sont elles aussi nombreuses (InVS, INPES, OFDT, CNAMTS, ASN, INRS, INCa…). La régularité de mise à jour des informations est dépendante de la publication des rapports dans lesquels ces indicateurs sont diffusés. Les données sont parfois non concordantes lorsque plusieurs producteurs fournissent la même donnée en utilisant des méthodes différentes. Les thèmes concernés sont les expositions professionnelles et environnementales, les consommations d’alcool et de tabac, la nutrition et l’activité physique. Dans la thématique Dépistage, les indicateurs disponibles concernent les dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer cervico-utérin. Ces indicateurs sont produits et diffusés par l’InVS, qui est chargé de l’évaluation épidémiologique de ces programmes. Pour chacun d’entre eux, l’InVS diffuse d’une part des données de participation aux programmes de dépistage, et d’autre part des données d’évaluation de la qualité et de l’efficacité de ces programmes. Dans la thématique Démographie médicale, de nombreux indicateurs sont extraits d’actes réglementaires (arrêtés et décrets d’affectation des professeurs universitaires ou des internes en médecine par exemple). Les autres sources de données pour les effectifs de personnels médicaux sont les rapports de l’ONDPS et « l’Atlas de la démographie médicale en France » du Conseil national de l’Ordre des médecins. Les sources de données pour les personnels non médecins affectés à la prise en charge des patients atteints de cancers sont le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie, et la SAE de la DREES. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 7 Dans la thématique Offre et activité de soins, les données relatives à l’activité de soins (PMSI), en termes de séjours et séances ou d’effectifs de patients, sont produites et diffusées par l’ATIH. Les extractions du PMSI spécifiques à l’activité relative aux cancers sont réalisées par l’INCa et publiées sous forme agrégée. Les indicateurs relatifs à l’offre de soins hospitalière, constituée par les établissements autorisés au traitement des cancers, proviennent des ARS, sont publiés sous forme d’une carte interactive permettant la recherche de ces établissements par type d’autorisation. Les indicateurs relatifs à la radiothérapie sont déclaratifs et rassemblés dans le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie. Des indicateurs concernant les consultations d’oncogénétique, les examens génétiques et l’activité des plateformes de génétique moléculaire, basés sur des données déclaratives des structures concernées, font l’objet de différents rapports de l’INCa. Enfin, des indicateurs sur le parcours de soins des personnes atteintes de cancer proviennent des remontées des réseaux régionaux de cancérologie, par ailleurs rassemblés dans le rapport « Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie ». Dans la thématique Conditions de vie, les indicateurs sont issus du rapport « La vie deux ans après le diagnostic de cancer », publié en 2008 par la DREES. Les indicateurs disponibles concernent la perception du cancer par les malades, les relations avec le système de soins, la morbidité psychologique du cancer, la qualité de vie, les conséquences sociales et professionnelles du cancer, ainsi que ses conséquences sur la vie privée (vie de couple, vie sexuelle…). Cette enquête est en cours de réactualisation (nouvelle édition prévue pour la fin de l’année 2013). Les indicateurs de cette thématique sont largement étudiés autour de facteurs d’inégalité sociale. Dans la thématique Coûts et dépenses, certains indicateurs diffusés par l’INCa sont issus des données d’activité (PMSI) de l’ATIH : chaque GHM est pondéré par sa valeur monétaire (le tarif GHS qui lui est attribué). Ainsi sont construits les indicateurs de coûts des séjours et séances hospitaliers, ainsi que la consommation de médicaments anticancéreux. D’autres indicateurs sont disponibles dans le rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France ». Cette évaluation économique, publiée en 2007 par l’INCa, prend le point de vue de l’État et de l’Assurance maladie dans ses analyses. Enfin, dans la thématique Recherche, les indicateurs disponibles concernent le financement des projets de recherche par les trois principales sources de financement (INCa, Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, Ligue nationale de lutte contre le cancer). L’Observatoire des sciences et des techniques (OST) publie de nombreux indicateurs bibliométriques dans un rapport consacré à la recherche dans le domaine du cancer. Les autres indicateurs concernent le nombre de projets de recherche financés par l’INCa, de personnels ou d’infrastructure : ces données sont disponibles dans le rapport scientifique de l’INCa ou dans son « Bilan national des activités de recherche clinique ». L’INCa met également à disposition sur son site internet le Registre des essais cliniques français en cancérologie qui recense l’ensemble de ce type d’études. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 8 1. CONTEXTE Les données existantes nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à l’évaluation des actions et politiques dans ce domaine sont nombreuses et disséminées, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces derniers ont habituellement une vocation généraliste (ils traitent des données concernant à la fois les cancers, et les autres pathologies) et des objectifs institutionnels propres à leurs missions. De plus, les données d’observation sont de natures différentes et issues de systèmes d’information divers, relatifs notamment aux structures, moyens et activités des établissements ou services de santé, aux remboursements et à la prise en charge par les organismes d’Assurance maladie (données des ALD, du PMSI ou autres mises au remboursement, données issues du SNNIR-AM), aux données budgétaires (PLF,-PLFSS), épidémiologiques (estimations d’incidence et incidence observée par les registres du cancer, mortalité observée par le CépiDcInserm, ou études produites par des organismes de recherche ou sociétés savantes). Les producteurs de données sont donc nombreux dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Pour certaines thématiques, un organisme centralise l’ensemble des productions de données (c’est le cas des données épidémiologiques et d’activité du dépistage organisé, rassemblées par l’InVS). Dans d’autres domaines, de multiples organismes produisent quelques indicateurs relatifs à la cancérologie (c’est particulièrement le cas dans le domaine de la prévention et des facteurs de risque). Pour certaines données, il est possible d’interroger une base de données pour avoir une information à une échelle infranationale (par exemple les données d’activité de soins, ou de mortalité) ; pour d’autres, l’information n’est disponible qu’à une échelle nationale, en particulier lorsqu’elle est publiée dans un rapport technique (données sur les conditions de vie des malades, ou sur la survie des cancers notamment). Pour ces derniers, le recueil de l’information est souvent plus difficile, les données étant souvent uniquement disponibles à l’échelon national et les méthodes n’étant pas développées et validées pour une exploitation infranationale. Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre le cancer, l’Institut national du cancer (INCa) rassemble et publie les données concernant les cancers et contribue à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. En outre, il a été désigné, dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, pour assurer un travail d’identification, de collecte et de présentation des données nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer au travers de la mesure 6. Cette mesure, « Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et la cancérologie », a pour objectifs de : mettre annuellement à disposition du public et des décideurs les principales données des cancers et les principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers, au niveau national, avec des déclinaisons au niveau territorial ; assurer l’accès permanent aux données existantes par la création d’un portail « Cancer » sur le site Internet de l’INCa ; réaliser des enquêtes régulières sur les connaissances, attitudes, comportements, perception des cancers et les facteurs de risques. Plus précisément, l’action 6.2 a pour objectif de « créer sur le site de l'INCa un portail des données du cancer, synthétisant les principales informations. L'INCa devait identifier, en s'appuyant sur l'ensemble des intervenants institutionnels ou associatifs producteurs des données, les informations à recueillir et à publier relatives notamment à l'épidémiologie descriptive ou analytique, aux activités de soins, à la qualité de vie des malades, aux coûts de prise en charge, aux moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements ou toute autre donnée pertinente. » INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 9 L’INCa a retenu un prestataire de services en 2009 à la suite d’un appel d’offres afin de lui fournir une assistance à maîtrise d’ouvrage, l’aider à compléter l’identification des principaux organismes et des principales données portant sur le cancer et la cancérologie et pour la rédaction d’un cahier des charges sur les fonctionnalités d’un portail des données du cancer. En lien avec ces travaux, et afin de les mettre à disposition du public, le portail des données du cancer (http://lesdonnees.e-cancer.fr) a été lancé en octobre 2011 lors des Rencontres annuelles de l’INCa. Une définition d’un « indicateur dans le domaine du cancer et de la cancérologie » a été retenue comme : toute information quantitative, qualitative ou ensemble de données statistiques, établie à partir de mesures à grande échelle, qui rend compte de la situation du cancer en France notamment en termes épidémiologiques, sociaux, économiques, et qui peut permettre des comparaisons à différents niveaux et le suivi de l’évolution de cette situation. Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi d’apporter une réponse au souhait du Haut conseil de la santé publique (HCSP) exprimé dans son rapport d’évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013, en particulier au travers des recommandations IST1.1 1 et ISS2.1 2. Il propose un état des lieux des indicateurs disponibles aux niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il propose également des indicateurs disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme les bénéficiaires de la CMU-C, les catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu (dimension sociale). Enfin, des éléments spécifiques à la mise en place du portail des données du cancer sont proposés. Le présent rapport ne vise pas l’exhaustivité et met en avant les indicateurs considérés comme particulièrement pertinents, ou qui éclairent une mesure ou une action du Plan cancer 2009-2013. Il tente de porter un regard transversal sur les informations disponibles dans les domaines du cancer et de la cancérologie, en répertoriant les indicateurs selon plusieurs thématiques (épidémiologie, prévention, dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et dépenses, recherche). Enfin, les sources et le rythme de mise à jour sont répertoriés le cas échéant. Ce rapport s’adresse à l’ensemble des publics à la recherche d’indicateurs, de données qualifiées disponible à un échelon national, régional, voire départemental, qu’il s’agisse du plus large public, des chercheurs, des professionnels de santé ou des politiques. Il est amené à être régulièrement mis à jour, au vu de l’évolution des indicateurs dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie. Dans les chapitres suivants, seront exposées la méthode de sélection des indicateurs pertinents, puis celle employée pour la mise à jour des informations concernant ces indicateurs. 1 Recommandation IST1.1 : « La réduction des inégalités territoriales suppose que les acteurs régionaux disposent des informations nécessaires pour ajuster les actions aux besoins locaux, et pour contribuer à l’évaluation de ces actions au plan intra-régional et interrégional. Aussi, le HCSP recommande de […] permettre un accès effectif des ARS à l’ensemble des données régionales disponibles concernant le cancer […]. Cet accès à l’ensemble des données régionales est également indispensable à l’exercice d’une gouvernance régionale pertinente. » 2 Recommandation ISS2.1 : « Faire un état des lieux [des inégalités sociales relatives au cancer], à partir des données déjà existantes, notamment concernant la morbidité et mortalité, la prévention et le dépistage, l’accès aux soins y compris financier, l’accès à l’innovation, la vie après la phase aiguë de la maladie. » INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 10 Les points essentiels Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des actions mises en place. L’INCa a été chargé de centraliser et organiser les données nécessaires à l’observation des cancers et à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. Il a en particulier élaboré une cartographie ainsi qu’une représentation ouverte au public, le portail des données du cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. Lors de la création de ce portail, un travail de sélection des indicateurs les plus pertinents à intégrer au site internet a été réalisé. Ce rapport a pour objectif de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Il se limite donc aux indicateurs les plus pertinents, et ne se veut pas exhaustif. Son approche des données disponibles concernant le cancer et la cancérologie se veut transversale et pluridisciplinaire. Ce rapport tend également à apporter une réponse au souhait du HCSP en faisant un état des lieux des indicateurs disponibles aux niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il propose également des indicateurs disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme les bénéficiaires de la CMU-C, les catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu (dimension sociale). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 11 2. MÉTHODE DE TRAVAIL L’identification des principaux indicateurs dans le domaine du cancer et de la cancérologie a été réalisée en plusieurs étapes. Un groupe projet a été mis en place, qui a en premier lieu recueilli les attentes et les besoins des utilisateurs potentiels des données du cancer afin d’y apporter la réponse la plus appropriée. Ceci a permis d’établir une liste d’indicateurs potentiellement intéressants pouvant être mis à disposition par l’INCa. Ce travail a été fait en partant d’un recensement des principales sources de données disponibles (base de données, enquêtes, sites internet). Par la suite, une base de données a été créée afin de permettre la sélection des indicateurs les plus pertinents. Cette base a également servi lors de la mise en place du portail des données du cancer. Ce travail a fait l’objet d’une actualisation en 2012. 2.1. Sélection des indicateurs 2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels Quatre grands types d’acteurs ont été identifiés comme utilisateurs potentiels des données du cancer par le groupe en charge du projet lors de la réunion de lancement du projet le 25 novembre 2009 : les décideurs politiques et financeurs, les acteurs et professionnels de santé, les acteurs de la communication, et le grand public. Des entretiens standardisés ont été réalisés avec ces différents types d’acteurs identifiés par l’INCa pour recueillir leurs besoins et attentes en termes d’indicateurs. Ces entretiens se sont déroulés en décembre 2009 et janvier 2010. Le groupe projet de l’INCa a identifié et mobilisé l’ensemble des personnes à consulter sur le sujet par courriels début décembre 2009. Chaque entretien a permis de répondre aux trois questions suivantes : Quels sont les besoins et attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation des données sur le cancer et la cancérologie ? Comment y répondre ? Quelles sont les limites éventuellement rencontrées ? Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent, dans le cadre notamment d’un portail ? Douze entretiens ont été menés par courriel (cf. Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens par courriel), et huit en face-à-face, sur la base d’un questionnaire semi-directif (cf. Annexe 2 : Guide utilisé pour les entretiens en face-à-face). La liste des personnes consultées est présentée en annexe (cf. Annexe 3 : Présentation des personnes consultées). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 12 2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser Les entretiens menés pour recenser les attentes et besoins des utilisateurs potentiels des données du cancer ont également permis d’identifier les sources de données à mobiliser pour la sélection des indicateurs. Trois types de sources ont été identifiés : des bases de données ; des enquêtes nationales en population générale ; des sites internet de référence. Un inventaire de ces sources a été réalisé. Pour chaque source, il s’agissait d’établir une fiche de synthèse qui renseignait notamment sur le nom du producteur et de la source, le contenu de la source, les modalités de mise à jour, la profondeur de l’historique, les modalités d’accès aux données. Les bases de données étaient présentées dans les fiches de synthèse avec les informations suivantes : nom et missions de l’organisme producteur ; nom, type, historique et objectifs principaux de la source ; présentation (périodicité, approche, couverture, méthode) ; thématique couverte et indicateurs du portail concernés ; modalités de diffusion des résultats et accès aux données. Les enquêtes nationales en population générale étaient quant à elles présentées avec les caractéristiques suivantes : nom et missions de l’organisme producteur ; nom, objectifs et méthodes de l’enquête ; thématiques couvertes et indicateurs du portail concernés ; modalités de diffusion des résultats et accès aux données. Enfin, les caractéristiques des sites internet présentées étaient les suivantes : nom et adresse du site internet ; thématique couverte ; utilisations et indicateurs du portail concernés. Les sources initialement retenues sont répertoriées en annexe (cf. Annexe 4 : Liste des sources initialement retenues pour la cartographie des indicateurs). Cette liste de sources a été enrichie par la suite lors de l’élaboration de l’état des lieux des indicateurs. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 13 2.1.3. Sélection des indicateurs En tenant compte des besoins et des attentes exprimés, la démarche adoptée consistait à définir les conditions de réalisation d’une base de données permettant d’organiser les différents niveaux d’information et de caractériser parallèlement pour chaque thématique les indicateurs à collecter et leurs sources. Cette démarche devait contribuer à mobiliser de façon efficace et rationnelle l’ensemble des personnes qualifiées à consulter. La méthode de travail retenue par le groupe projet en janvier 2010 a consisté à reprendre et enrichir le dictionnaire des indicateurs constitué pour le rapport « La situation du cancer en France en 2009 » (action 6.1 du Plan cancer 2009-2013), dictionnaire élaboré par les différents départements de l’INCa, en lien avec ses partenaires. Afin d’améliorer le processus de publication de ce rapport et de développer une base de données portant sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie, une méthode rigoureuse s’appuyant sur les richesses et les acquis de ce dictionnaire a été adoptée. Ainsi, de nouveaux indicateurs ou informations ont d’une part été identifiés, et d’autre part détaillés (incluant notamment le nom des producteurs potentiels et les sources de données). Cette méthode devait permettre de fournir une aide à la réalisation du futur cahier des charges par le département Observation, Veille, Documentation de l’INCa. Les documents de référence pour effectuer cette collecte étaient l’expression des besoins recensés lors des entretiens préliminaires : le Plan cancer 2009-2013, le rapport « La situation du cancer en France en 2009 », le rapport d’activité de l’INCa, le rapport scientifique de la direction de la Recherche, le rapport « Atlas de la mortalité par cancer », le rapport du Pr Jean-Pierre Grünfeld « Recommandations pour le Plan cancer 2009-2013 », les travaux en cours en 2010 portant sur le suivi des indicateurs du Plan cancer 2009-2013, le rapport d’évaluation du premier Plan cancer par le HCSP, les informations déjà traitées au niveau d’autres sites Internet (e-cancer, info cancer, score santé, InVS, CépiDc…). La base de données ainsi constituée permet également de recueillir des informations sur les indicateurs à intégrer au portail. Elle a servi comme élément de référence pour la rédaction du cahier des charges du portail en présentant de façon fonctionnelle les indicateurs et informations devant y figurer. Cette base était matérialisée par un fichier tableur composé d’un onglet par thématique. Ce fichier (Tableau 1) permettait de présenter de façon détaillée et opérationnelle les indicateurs. Il définissait pour chaque indicateur les caractéristiques suivantes : la caractérisation des besoins ; la caractérisation des sources à mobiliser ; les éléments justifiant les choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le cadre du portail. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 14 Tableau 1 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs dans la base de données sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie NOM de L'INDICATEUR Thématique de l’indicateur Type de données CARACTÉRISATION DU BESOIN (informations sur l’indicateur) CARACTÉRISATION DES SOURCES CRITÈRES DE CHOIX DÉCISION Âge (oui, non) Si ventilation par tranches d’âge, préciser lesquelles Sexe (oui, non) Géographique (national, régional, départemental) Axes d'analyses retenus Préciser si les DOM sont inclus (disponibles) Localisation cancéreuse (n = 25) (oui, non) Bénéficiaire CMU-C (oui, non) Catégories socioprofessionnelles (oui, non) Autres à préciser Axes non disponibles à développer (préciser) Référence du responsable à l'INCa du traitement de l'indicateur Périodicité de l'indicateur disponible et à retenir Profondeur de l'historique disponible et à retenir Modes de restitution possibles à retenir (graphe, tableau, fiche, carte…) ? Règle de calcul de l'indicateur Nombre de données élémentaires à récupérer Indicateur à calculer Noms des données élémentaires (si plusieurs) Disponible (oui, non) Accessible (oui, non) Noms des organismes diffusant les informations de base pour Diffusion le calcul de l’indicateur Noms des sources retenues dans le cadre du portail (bases de données, publications…) Identification des sources retenues dans le cadre du Justification du choix de la source retenue portail Nom de l’organisme fournisseur sélectionné pour le recueil des informations sources Modalité d’accès (accès public, accès sécurisé) Mise à jour régulière de la source (oui, non) Nom du référent externe Récupération manuelle ou automatique Caractérisation des sources de Type de restitution actuel Récupération des données retenues dans le cadre Format de restitution informations du portail Volumétrie Si la récupération des données nécessite plusieurs étapes, les décrire Accords-cadres ou conventions existants ou en cours avec le partenaire externe L’indicateur est-il disponible ? (oui, non) L’indicateur est-il fiable ? (oui, non) La fréquence de mise à jour de l’indicateur est-elle satisfaisante ? (oui, non) L’indicateur éclaire-t-il une mesure du Plan cancer 2009-2013 ? (oui, non) Si oui, quelle mesure ? L’indicateur est-il retenu dans le cadre du portail ? (oui, non) Pour la réalisation la cartographie d’indicateurs, et afin de garantir la meilleure neutralité et transparence, le prestataire a rencontré des référents identifiés à l’INCa par le groupe projet. Avec eux, ont été définis et caractérisés les besoins en indicateurs sur chaque thématique individualisée lors des entretiens (épidémiologie, prévention et facteurs de risques, dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et dépenses, recherche). Ce recueil d’informations a eu lieu lors d’ateliers d’échanges en janvier-févier 2010. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 15 L’essentiel sur la sélection des indicateurs Lors de la constitution de la base de données sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie, quatre grands types d’utilisateurs potentiels ont été identifiés : les décideurs politiques et financeurs, les professionnels de santé, les professionnels de la communication, et le grand public. Des entretiens standardisés ont été menés pour recueillir leurs besoins et attentes en termes d’indicateurs. Ceci a été complété par des questions en lien avec le développement du portail des données du cancer, portail constitué afin de centraliser et faciliter l’accès à ces indicateurs au sein d’une plateforme unique, accessible au plus grand nombre. Ces entretiens ont permis d’identifier les sources de données à mobiliser. Ces sources étaient de trois types : des bases de données, des enquêtes nationales en population générale, et des sites internet de référence. L’inventaire des sources effectué a consisté en l’élaboration de fiches de synthèse pour chaque source identifiée. Chaque fiche indiquait les noms du producteur et de la source, le contenu de la source, les modalités de mise à jour… Une fois les sources identifiées, la méthode de travail retenue pour caractériser les indicateurs consistait à enrichir le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des principaux partenaires, en proposant de nouveaux indicateurs ou informations, et en détaillant pour chaque indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des données. Une base de données a été élaborée à cet effet, indiquant thématique par thématique, les indicateurs et leurs sources, et réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments de justification des choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le cadre du portail. Pour la réalisation de cette cartographie, le recueil d’informations a été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa, identifiés comme référents pour chaque thématique. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 16 2.2. Actualisation des indicateurs L’objet du présent document consiste à présenter les indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie, et leurs sources de données. La mise à jour des indicateurs a été effectuée de mai à octobre 2012 à partir de la base de données développée. Les indicateurs devenus indisponibles ou en cours de développement ont été supprimés de la base. Le modèle utilisé (Tableau 2) a été adapté à l’objectif de ce travail, notamment en indiquant plus précisément la méthode de calcul des indicateurs, ou la population concernée, et en supprimant les données volumétriques des indicateurs. Les variables supprimées de l’ancienne version de la base de données l’ont été pour les motifs suivants : redondance de l’information (ventilation des tranches d’âge directement renseignées au niveau de la variable « âge » dans la nouvelle base de données, de même pour le numéro de la « mesure du Plan cancer éclairée par l’indicateur », « modalité d’accès » et « fréquence de mise à jour » présents à deux endroits du tableau, « nom du référent externe » redondant avec le nom du producteur de données) ; variables ne concernant pas les indicateurs disponibles actuellement (« axes non disponibles actuellement », « disponibilité ») ; variables pertinentes du point de vue technique pour la mise en place du portail, mais peu pertinentes pour la mise à jour des informations sur les indicateurs (« l’indicateur couvre-t-il plusieurs thèmes du portail ? », « modes de restitution », « nombre de données élémentaires », « nom des données élémentaires », « type de récupération des données », « format de restitution », « volumétrie », « phases de la récupération », « accord-cadre, convention », « décision d’intégration de l’indicateur dans le portail ») ; le « nom des sources disponibles » a été supprimé car la présente mise à jour est focalisée sur le producteur de la donnée ; si des sources de données publient l’information sous un traitement différent de celui du producteur, cela est indiqué en commentaire ; la « justification du choix de la source retenue » et la « fiabilité de l’indicateur » ont été supprimées car elles ne changent pas : le producteur de la donnée a toujours été choisi, ainsi que des indicateurs évalués comme fiables. Il a été choisi de se focaliser sur le producteur de données, lorsque celles-ci sont diffusées et mises à disposition du public. En effet, les autres diffuseurs peuvent donner des informations qui ne sont pas totalement à jour (en particulier en cas de mise à jour récente des données par le producteur), et il ne peut être exclu que des erreurs surviennent dans la reprise des informations. Certains items ont été reformulés pour être plus précis, ou pour regrouper plusieurs anciens items : maillage géographique : France entière, métropole, régions, départements, DOM ; types de cancer : tous cancers, > 22 (si au moins les 22 types ou localisations les plus fréquents sont décrits), certains types (listés) ; facteurs d’inégalité : bénéficiaires de la CMU-C, CSP, autres. Enfin, certains items pertinents, mais non disponibles sur l’ancienne base de données, ont été ajoutés au modèle : population (générale ou sélectionnée) ; lien internet de la page où est publiée la méthode de calcul de l’indicateur ; lien internet de la page où est publié l’indicateur. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 17 Le Tableau 2 présente le modèle actualisé, utilisé pour la mise à jour des indicateurs présentée dans le présent rapport. Tableau 2 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs pertinents disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie NOM de la THÉMATIQUE NOM de L'INDICATEUR Sous-thématique Age (si oui : préciser les classes d'âge) Sexe (oui, non) Axes d'analyses Maillage géographique (France, métropole, régions, départements, DOM et France* lorsque le niveau de précision ne permet pas d’identifier une éventuelle prise en compte des DOM) Type de cancer (préciser : tous cancers ± > 22 pour la majorité des 22 principaux types de cancer ± certains types de cancer (les citer)) Informations sur l'indicateur Facteurs d'inégalités sociales (bénéficiaire CMU-C +/- CSP +/- autres) Autres (à préciser) Population générale ou sélectionnée (préciser si sélectionnée) Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur SOURCE DE DONNÉES (privilégier le producteur) Nom du producteur de données (préciser si besoin le département) Mise à jour de la source régulière (oui/non) Lien de la page web où est publié l'indicateur PLAN CANCER 2009-2013 Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? COMMENTAIRES Les 22 principaux types de cancer considérés sont les localisations anatomiques de tumeurs solides et catégories d’hémopathies malignes suivantes : côlon-rectum, col de l'utérus, corps de l'utérus, estomac, foie, larynx, leucémies (aiguës et lymphoïdes chroniques), lèvre-cavité orale-pharynx, lymphomes (hodgkiniens et non hodgkiniens), myélome multiple (et maladies immunoprolifératives), mélanome de la peau, œsophage, ovaire, pancréas, poumon, prostate, rein, sein, système nerveux central, testicule, thyroïde, vessie. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 18 Pour réaliser le travail, les référents pour le traitement des différents indicateurs au sein de l’INCa ont été consultés dans chaque département concerné. Ils ont été chargés notamment d’indiquer si de nouveaux indicateurs pertinents étaient disponibles. Ils ont également vérifié l’accès aux sources de données, en particulier lorsque celui-ci était complexe et non immédiat. Des tableaux, suivant le modèle ci-dessus, ont été renseignés pour présenter les caractéristiques des indicateurs et de leurs sources de données, dans chacune des huit thématiques suivantes (définies à partir des besoins exprimés lors des entretiens, cf. 3.1.3. Thématiques à couvrir) : épidémiologie ; facteurs de risque, prévention ; dépistage ; démographie médicale ; offre et activité de soins ; conditions de vie ; coûts et dépenses ; recherche. Les points importants sur la mise à jour des indicateurs La mise à jour des indicateurs a été effectuée à partir de la base de données développée à partir du dictionnaire des données du cancer constitué à l’occasion de la publication du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », secondairement complété lors des travaux de mise en place du portail des données du cancer. Les indicateurs toujours en cours de développement ou dorénavant indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a été revue et adaptée à l’objectif du présent rapport. Les items techniques concernant la mise en place du portail ont été supprimés. La méthode de calcul et la population concernée ont été décrites. Enfin, les axes d’analyse géographiques et sociaux ont été présentés de manière plus précise. Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données. Cela permet d’avoir accès aux données les plus récentes, et d’éviter d’éventuelles erreurs survenues dans la reprise des informations par un autre diffuseur. Ceci est par exemple le cas, lorsque le diffuseur recalcule l’indicateur ou propose une analyse différente. Un commentaire spécifique est alors proposé. Pour la conception de cette cartographie, les référents pour le traitement des indicateurs au sein de l’INCa désignés à l’occasion de la conception du portail des données (ou leurs successeurs) ont été mobilisés, notamment afin de définir les éventuels indicateurs pertinents nouvellement disponibles, ou pour identifier l’accès aux données lorsque celui-ci était complexe et non immédiat. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 19 3. RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES 3.1. Besoins exprimés 3.1.1. Présentation générale des besoins Voici une présentation succincte des caractéristiques des besoins exprimés lors des entretiens : la veille bibliographique, le suivi de données brutes et/ou d’indicateurs prédéfinis étaient les besoins les plus fréquemment exprimés, venaient ensuite des besoins en données de perspectives et d’analyses ; les besoins exprimés étaient récurrents et réguliers, le plus souvent tous les mois, voire tous les ans. La régularité des informations à produire varie en fonction de la thématique ; majoritairement et en proportions comparables, ces besoins s’exprimaient dans le cadre d’un suivi réglementaire, de suivi d’objectifs internes ou de suivi d’objectifs nationaux (le Plan cancer en particulier) ; selon le cas, plusieurs organismes pouvaient ressentir le même besoin, et un type de données pouvait être produit et diffusé par plusieurs organismes ou sources d’information. 3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail Lorsqu’une difficulté était exprimée pour répondre aux besoins, elle était le plus souvent liée à un problème d’accès aux informations, soit parce que les sources étaient difficilement identifiables, soit parce qu’elles étaient inexistantes voire trop anciennes. Les problèmes liés aux mises à jour des informations étaient également identifiés. Lorsque les sources étaient multiples, le choix se portait sur celle définie ou ressentie comme « la plus fiable », dans le cas des comparaisons internationales cela peut conduire à ne conserver que la source nationale. La création d’un portail des données du cancer et de la cancérologie pour répondre aux besoins était considérée par la moitié des répondants comme pérenne, un quart d’entre eux la définissant d’emblée comme non pérenne. 3.1.3. Thématiques à couvrir L’ensemble des neuf thématiques retenues par l’INCa dans le cadre de ce projet était très majoritairement rappelé (épidémiologie descriptive ou analytique, facteurs de risques, dépistage organisé ou opportuniste, qualité de vie, coûts de prise en charge, recherche, offre de soins, activité de soins et moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements). Cette première liste de thématiques a été adaptée, en tenant compte de propositions de nouvelles thématiques faites par les personnes auditionnées et présentées plus bas (cf. 3.3.2. Nouvelles thématiques), pour aboutir à la liste suivante : épidémiologie ; facteurs de risque, prévention ; dépistage ; démographie médicale ; offre et activité de soins ; conditions de vie ; coûts et dépenses ; recherche. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 20 3.1.4. Axes d’analyse à utiliser L’ensemble des ventilations existantes était utilisé : par maillage géographique : les possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une présentation régionale des informations étaient largement soulignés ; par tranches d’âges : quinquennale et/ou enfants/adolescents/adultes/seniors ; par sexe ; par types de cancer ; et par catégories socioprofessionnelles. 3.1.5. Accessibilité des sources Les types d’accès aux sources identifiés sont le téléchargement d’informations sur les sites internet des organismes fournisseurs (accès éventuellement sécurisé) ou l’achat de bases de données. Les bases et sites internet de référence cités étaient notamment : le fichier ADELI, le CépiDc, le PMSI, le SNIIR-AM, l’InVS, l’INPES, le CIRC. Les informations sur les bases de données ou les indicateurs mis à disposition étaient rarement jugées comme suffisantes. Qu’il s’agisse des dates de mises à jour, de l’information relative aux différentes versions, de la documentation des champs d’étude ou de celles caractérisant les méthodes, les informations étaient qualifiées de fiables par environ la moitié des personnes interrogées, avant d’être qualifiées d’incomplètes par un tiers d’entre elles. Dans deux entretiens, seules les dates de mises à jour étaient considérées comme suffisantes. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 21 3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données L’objectif du portail est d’être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations et de données pertinentes et fiables, qui engagent leurs auteurs et les producteurs. Toutes les données validées, accessibles et référencées, de nature publique ou privée, peuvent alors potentiellement contribuer au portail dès lors que leur mise à disposition apporte un éclairage sur le cancer et la cancérologie. Le portail doit permettre notamment l’accès aux principaux rapports nationaux qui encadrent le débat public et politique et aux sites internet partenaires pour pouvoir approfondir les thématiques développées (épidémiologie, prise en charge, recherche, vie après le cancer…). 3.2.1. Synthèse des données disponibles Le portail doit fournir un ensemble de données de synthèse et de cadrage. Compte tenu de la multitude des sources disponibles, le portail doit s’attacher à organiser les informations tout en permettant une vision transversale de celles-ci. En effet, les publics cibles sont divers et variés (grand public, décideurs et politiques, professionnels et chercheurs…). Cette synthèse et cette organisation sont le fruit de choix stratégiques réalisés en amont. Cela doit permettre notamment la diffusion de « données de cadrage » sur le sujet (en termes de dépistage par exemple). Le portail doit donner des informations synthétiques, aisément compréhensibles pour des nonspécialistes (un des publics cibles étant le grand public), mais il doit aussi permettre l’accès à des données suffisamment étayées pour par exemple générer des pistes de recherche (facteurs de risques, facteurs pronostics). Pour le grand public comme pour le décideur, l’information doit être délivrée de façon documentée pour rester accessible. Aussi, un effort pédagogique est nécessaire pour justifier des différences a priori dans les résultats disponibles. Il peut notamment s’agir d’une définition et d’une présentation des taux standardisés, du principe d’extrapolation des données, de la notion d’intervalle de confiance, de la différence entre corrélation statistique et lien entre deux phénomènes. Cette information, utile à l’ensemble des acteurs (grand public et autres), peut se matérialiser sous forme de fiches de synthèse accessibles sur le portail pour donner sens aux informations. 3.2.2. Actualisation des données Une mise à jour régulière des séries et des informations diffusées sur le portail est nécessaire. L’accès à des informations régulièrement actualisées permet de fournir une image la plus proche possible à la situation actuelle du cancer et de la cancérologie. La présentation de l’évolution des indicateurs dans le temps peut se faire par la mise à disposition de l’historique des informations. 3.2.3. Mise en perspective Le portail a aussi pour objectif de permettre le benchmarking des informations dans le temps, mais également la mise en perspective d’une problématique en présentant les différents angles d’analyses existants et validés. Les données doivent pouvoir être mises en perspective avec d’autres informations internationales, nationales ou régionales, d’où la nécessité de permettre l’accès aux indicateurs avec différentes méthodes de standardisation. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 22 3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens Au-delà de la réponse aux besoins existants présentés précédemment, de nouvelles pistes ont été proposées pour définir le périmètre du portail. 3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer Il a été proposé que le portail soit en outre un outil d’évaluation des effets des différentes mesures du Plan cancer (par exemple : les taux de survie, le recours et le suivi des dépistages, la prise en charge des patients…). Sur le portail, une synthèse des principales actions menées ou en cours, liées au Plan cancer, qui présente un intérêt particulier pour le grand public ou les professionnels de santé pourrait être diffusée systématiquement. 3.3.2. Nouvelles thématiques Les nouveaux thèmes proposés concernaient : les inégalités sociales, les comparaisons internationales, les représentations sociales du cancer, la vie après le cancer, la présentation des taux de survie, le suivi de l’utilisation des référentiels dans les processus de soins, l’étude des ressources et des moyens mis en œuvre pour le cancer, l’étude du lien entre environnement et cancer (santé au travail, facteurs de risques), l’étude et le suivi des campagnes de dépistage proposées par les différentes caisses d’assurance maladie à leurs assurés et les nouvelles pistes de réflexion en cours sur le cancer. Ces propositions ont permis d’adapter la liste des thématiques retenue : épidémiologie ; facteurs de risque, prévention ; dépistage ; démographie médicale ; offre et activité de soins ; conditions de vie ; coûts et dépenses ; recherche. 3.3.3. Nouveaux axes d’analyse Les axes d’analyses habituels ont été réaffirmés : maillage géographique, tranches d’âges, types de cancer, sexe, catégorie socioprofessionnelle. D’autres maillages déjà existants ou à développer ont été évoqués par une personne interrogée sur deux, notamment : les facteurs de risques, les tranches de revenus, l’accès et le recours au système de soins, le fait d’être bénéficiaire de la CMU-C ou du RSA, le niveau d’études, le fait pour les malades d’être en cours de traitement ou non. 3.3.4. Outil pour les médecins traitants Enfin, face au vieillissement de la population et à l’évolution de l’incidence du cancer, il a été proposé de fournir un effort pédagogique et une attention particulière pour la mise à disposition des médecins traitants de données et d’informations notamment sur la compréhension de la recherche sur le cancer, sur les mesures actualisées de dépistage, de prévention et de soins (méthodes thérapeutiques, risques…). Il a été suggéré de consacrer un espace dédié et réservé aux médecins traitants sur le portail qui présente des informations notamment sur le cancer, sa prise en charge et l’évolution de la cancérologie. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 23 Résumé des enseignements des entretiens préliminaires Les entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels identifiés (décideurs politiques et financeurs, professionnels de santé, professionnels de la communication, grand public) ont permis de définir les bases du projet de mise en place du portail des données et de confirmer la méthode de travail des étapes suivantes : l’inventaire des sources de données et la sélection des indicateurs à intégrer au portail. Les principales thématiques du portail devaient porter sur : l’épidémiologie, les facteurs de risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de soins, les conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche. Les ventilations les plus couramment demandées concernaient : le maillage géographique (les possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une présentation régionale des indicateurs étaient largement soulignés), les tranches d’âge (quinquennales et/ou enfants/adolescents/adultes/seniors), le sexe, les types de cancer, les catégories socioprofessionnelles. Les attentes vis-à-vis du portail des données de l’INCa pouvaient se résumer autour 6 pivots : être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations pertinentes et de qualité ; réaliser une synthèse organisée des informations disponibles ; donner accès à des données suffisamment étayées pour générer des pistes de recherche ; fournir un effort de pédagogie et de documentation ; mettre régulièrement à jour les séries et informations diffusées ; être un outil de mise en perspective (évolution dans le temps des indicateurs…). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 24 4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE 4.1. Épidémiologie Les estimations d’incidence sont issues d’une modélisation statistique à partir des données observées à partir des registres du réseau Francim et sont disponibles sur les sites de l’InVS et de l’INCa. Elles permettent d’établir les données d’incidence estimée qui permettent de décrire les tendances de l’incidence des cancers. Les estimations nationales et régionales seront prochainement remises à jour (fin 2012-début 2013). Ces dernières seront issues de nouvelles modélisations à partir de différentes sources de données (bases de mortalité, PMSI et ALD). Les estimations permettent également de fournir les données d’incidence projetée, c’est-à-dire des projections nationales d’incidence pour l’année en cours. Par ailleurs, les données d’incidence observée dans les registres Francim sont aussi disponibles sur le site de l’InVS, pour chaque département couvert par un registre, en fonction du ou des organes concernés. Le site internet du CépiDc-Inserm diffuse les données de mortalité observée. Ces données sont exhaustives et couvrent la France entière. Ces données ne sont pas accessibles directement pour le type de cancer « tous cancers confondus ». Il est possible d’accéder à la modalité « toutes tumeurs », mais celle-ci comprend les tumeurs bénignes. Pour avoir les données « tous cancers », il faut prendre les données « toutes tumeurs » auxquelles il faut retrancher les données « autres tumeurs ». Le site internet du CépiDc propose pour les standardisations des taux de mortalité et de mortalité prématurée, les populations suivantes : RP1990 et RP2006 pour la population française, IARC EUR 1976 pour la population européenne, IARC WORLD 1976 pour la population mondiale. Des données d’estimation de la mortalité (mortalité estimée et projetée) sont également disponibles sur le site internet de l’InVS. Elles sont calculées selon la même méthode de modélisation que les estimations d’incidence. Les données de survie sont établies dans le cadre d’un programme de partenariat scientifique entre le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL, l’InVS et l’INCa. Deux types d’indicateurs de survie seront disponibles : la survie brute (la proportion de patients survivants à 1, 3, 5, et 10 ans après le diagnostic de cancer, toutes causes de décès confondues) et la survie nette (survie que l’on observerait si la seule cause de décès possible était le cancer étudié). Une nouvelle méthode est dorénavant utilisée pour l’estimation de la survie nette : la méthode de Pohar-Perme, moins biaisée que la précédente. La survie nette permet, une fois standardisée, des comparaisons internationales et temporelles de survie par cancer en éliminant les variations liées aux autres causes de décès. La standardisation se fait sur la population ICSS. Les données de survie sont publiées dans le rapport « Survie des personnes atteintes de cancer en France 1989-2007 ». Les données de prévalence sont rares car complexes à établir. La prévalence partielle à 5 ans estimée en 2002 a été publiée de manière ponctuelle dans la littérature médicale en 2008. C’est la seule donnée de ce type actuellement disponible. Il s’agit du nombre de personnes ayant eu un diagnostic de cancer dans les 5 dernières années. Par opposition, la prévalence totale correspond au nombre de personnes vivantes ayant eu un diagnostic de cancer au cours de leur vie. Des estimations de prévalence totale et partielle chez les 15 ans et plus en France métropolitaine sont réalisées dans le cadre du programme partenarial InVS, Francim, HCL et INCa. Par ailleurs, une donnée médicoadministrative de prévalence est accessible sur le site internet de la CNAMTS : le nombre de personnes en ALD cancer à une date donnée. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 25 Des indicateurs de prévalence et d’incidence des cancers, basés sur des données médicoadministratives (ALD) sont mis à disposition sur le site internet de la CNAMTS. Les données de mise en ALD pour cancer (ALD 30 cancer) sont également proposées sous des formes différentes dans les bases éco-santé (mise à disposition par l’IRDES) et score-santé (FNORS). La base éco-santé publie les effectifs (incidence et prévalence) de mises en ALD cancer par classes d'âge [moins de 45 ans[, [4574], [75 ans et plus[. Les taux de mises en ALD (et en ALD prématurée) standardisés sur la population européenne IARC EUR 76 et française RP 2006 sont publiés par la FNORS. La carence en indicateurs épidémiologiques ventilés en fonction de facteurs d’inégalité sociale, soulignée par le rapport « Évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013 » du HCSP est mise en évidence par le tableau suivant (extraction de la base de données cartographiant les indicateurs et informations). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 26 Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Depuis 1980 Modélisation rapport incidence observée des registres et mortalité observée Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Depuis 2008 Modèle âgecohorte Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Depuis 1980 Modélisation rapport incidence observée des registres et mortalité observée Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Depuis 1980 Modélisation rapport incidence observée des registres et mortalité observée et pondéré par la structure par âges Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Depuis 1980 Modélisation rapport incidence observée des registres et mortalité observée et pondéré par la structure par âges Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Base Francim InVS Département des maladies chroniques oui InVS 6 Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Axes d'analyses disponibles Nom de l’INDICATEUR Sousthématique Incidence estimée Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] … [85 et plus[ Incidence projetée [0,14] ans ; [15,49] ; [50,64]; [65,74], [75,84], [85 et plus] Incidence estimée Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] … [85 et plus[ Nombre de nouveaux cas de cancer Taux d'incidence brut Taux d'incidence standardisé (population européenne pour 100 000 personnes) Âge Incidence estimée Incidence estimée non non Sexe oui oui oui oui oui Maillage géographique Type de cancer Métropole-région tous cancers + >22 Métropole tous cancers + >22 Métropole-région tous cancers + >22 tous cancers + >22 région hors DOM Métropole-région tous cancers + >22 Facteurs d'inégalité sociale non non non non Autres Population générale ou sélectionnée aucun population générale aucun population générale aucun population générale aucun population générale Périodicité de l'indicateur quinquennale annuelle quinquennale quinquennale aucun population générale non aucun population générale annuelle Depuis 2008 Modèle âgecohorte pondéré par la structure par âge non aucun population générale annuelle Depuis 1979 (depuis 2000 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année non quinquennale Taux d'incidence standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes) Effectifs de décès par cancer Incidence projetée non oui Métropole tous cancers + >22 Mortalité observée Décennale soit [0-1[, [1-4], [514], [15-24], … [85-94] [95 et plus[ oui France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 27 Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? aucun population générale annuelle Depuis 1979 (depuis 2000 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/population Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 aucun population générale triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/standardisé sur population RP 2006 ou RP 1990 Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/standardisé sur population IARC 76 EUR Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Dénombrement des décès par causes dans l'année/standardisé sur population IARC 76 WORLD Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Axes d'analyses disponibles Nom de l’INDICATEUR Sousthématique Taux de mortalité brut Mortalité observée Taux de mortalité standardisé (population française pour 100 000 personnes) Mortalité observée Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Décennale soit [0-1[, [1-4], [514], [15-24], … [85-94] [95 et plus[ oui France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 non oui France-métropolerégiondépartement-DOM oui France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 non Taux de mortalité standardisé (population européenne pour 100 000 personnes) Mortalité observée Taux de mortalité standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes année) Mortalité observée non oui France-métropolerégiondépartement-DOM Effectifs de décès prématuré par cancer Mortalité observée Décennale soit [0-1[, [1-4], [514], [15-24], … [55-64] oui France-métropolerégiondépartement-DOM Taux de mortalité prématurée (avant 65 ans) brut Mortalité observée Décennale soit [0-1[, [1-4], [514], [15-24], … [55-64] oui France-métropolerégiondépartement-DOM oui France-métropolerégiondépartement-DOM Taux de mortalité prématurée standardisé (population française pour 100 000 personnes) Mortalité observée non non > 22 non Autres aucun population générale non aucun population générale triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) > 22 non aucun population générale annuelle Depuis 1979 (depuis 2000 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 > 22 non aucun population générale annuelle Depuis 1979 (depuis 2000 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/population Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/standardisé sur population RP 2006 ou RP 1990 Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 > 22 > 22 non non aucun population générale INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 28 Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) Dénombrement des décès par causes dans l'année/population IARC 76 EUR Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Dénombrement des décès par causes dans l'année/population IARC 76 WORLD Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Axes d'analyses disponibles Nom de l’INDICATEUR Sousthématique Âge Sexe Maillage géographique oui France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 Type de cancer Taux de mortalité prématurée standardisé (population européenne pour 100 000 personnes année) Mortalité observée Taux de mortalité prématurée standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes année) Mortalité observée non oui France-métropolerégiondépartement-DOM Part de mortalité cancer sur mortalité générale Mortalité observée non oui France-métropolerégiondépartement-DOM Part de mortalité par type de cancer sur mortalité par cancer Mortalité observée non oui Surmortalité masculine Mortalité observée non Nombre de personnes (incidence médicoadministrative) nouvellement mises en ALD (ETM) cancer à une date donnée Incidence médicoadministrative observée Taux brut de mises en ALD (ETM) cancer Incidence médicoadministrative observée Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée aucun population générale non aucun population générale triennale Depuis 1980 (depuis 2001 pour les DOM) > 22 non aucun population générale triennale Depuis 1980 (depuis 1998 pour les DOM) % des décès par causes de cancer sur l'ensemble des causes Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 non aucun population générale triennale Depuis 1980 (depuis 1998 pour les DOM) % des décès par type de cancer sur l'ensemble des cancers Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 - France-métropolerégiondépartement-DOM > 22 non aucun population générale et moins de 65 ans triennale Depuis 1980 (depuis 1998 pour les DOM) ratio hommes/femmes Base nationale des causes médicales de décès - CépiDc oui CépiDc 6 Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] … [95 et plus[ oui France, région, département, DOM tous cancers + >22 non aucun affiliés au régime général de la sécurité sociale annuelle Depuis 2003 Dénombrement des nouveaux inscrits dans l'année SNIIR-AM IDS oui CNAMTS 6 non oui France tous cancers + >22 non aucun affiliés au régime général de la sécurité sociale annuelle Depuis 2003 Dénombrement des mises en ALD /population française SNIIR-AM IDS oui CNAMTS 6 non > 22 non INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 29 Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? affiliés au régime général de la sécurité sociale annuelle Depuis 2008 Dénombrement de la totalité des inscrits SNIIR-AM IDS oui CNAMTS 6 non EurJCancer 6 oui INCa 6 oui INCa 6 oui INCa 6 Axes d'analyses disponibles Nom de l’INDICATEUR Nombre de personnes (prévalence médico administrative) en ALD (ETM) cancer à une date donnée Prévalence partielle à 5 ans Sousthématique Prévalence médicoadministrative observée Prévalence estimée Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] … [95 et plus[ oui France, région, département, DOM tous cancers + >22 non [0;15[ans ;[15,45 [; [45;55[; [55;65[; [65;75[; [75 et plus[ oui Métropole tous cancers + >22 Autres aucun non aucun population générale ponctuel (recherche) population générale Quinquennale Survie estimée [15,45[ ans ; [45 ;55[; [55;65[; [65;75[; [75 et plus[ oui Métropole > 22 non Par période de diagnostic Survie nette à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans Survie estimée [15,45[ ans ; [45 ;55[; [55;65[; [65;75[; [75 et plus[ oui Métropole > 22 non Par période de diagnostic population générale Quinquennale Survie nette standardisée ICSS à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans Survie estimée non oui Métropole > 22 non Par période de diagnostic population générale Quinquennale Survie brute à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans Estimée en 2002 Publiée en 2008 Survie des populations diagnostiquées entre 1989 et 2007 Survie des populations diagnostiquées entre 1989 et 2007 Survie des populations diagnostiquées entre 1989 et 2007 méthode de Bashir et al. Méthode de Kaplan-Meier Méthode de PoharPerme Méthode de PoharPerme INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 30 Publication de travaux de recherche. Francim (Chercheur du réseau Francim) Base Francim InVS Département des maladies chroniques Base Francim InVS Département des maladies chroniques Base Francim InVS Département des maladies chroniques 4.2. Prévention, facteurs de risque L’accès aux indicateurs de cette thématique est parfois assez complexe. Cela s’explique par la multitude de sources de données et le grand nombre d’indicateurs existants. La thématique de la prévention et des facteurs de risque est particulièrement riche en indicateurs. Ici, plus qu’ailleurs, l’objectif a été de se focaliser sur les indicateurs les plus pertinents. Par ailleurs, la régularité de la mise à jour de certains indicateurs n’est pas fixée et dépend du rythme de production des rapports dans lesquels ils sont publiés. Les données disponibles sont parfois non concordantes pour certains indicateurs, en particulier lorsque plusieurs producteurs fournissent la même information, mais à partir de sources différentes. Enfin, il est souvent difficile de savoir si les données nationales correspondent à des données métropolitaines ou si les DOM sont inclus dans les calculs (cela est indiqué dans le tableau suivant par un astérisque). L’analyse des indicateurs de facteurs de risque est souvent disponible en fonction de facteurs d’inégalité, sauf pour les données liées à la consommation de tabac ou d’alcool. La CNAMTS publie le nombre de cancers reconnus au titre des maladies professionnelles (inscrits dans les tableaux ou reconnus par le biais du système complémentaire) dans l’année. Elle publie irrégulièrement le nombre de cancers qui ont fait l’objet d’une déclaration, et de cancers indemnisés pour la première fois dans l’année, avec les réserves connues quant à leur exhaustivité (cancers professionnels non déclarés, et par conséquent ne pouvant prétendre à une indemnisation). Ces indicateurs ne reflètent donc pas le nombre de nouveaux cas de cancers d’origine professionnelle. Le taux de cancers que l’on peut imputer à une origine professionnelle bénéficiant d’une indemnisation par le Régime général de sécurité sociale est variable selon les localisations et est estimé entre 1% et plus de 50% (rapport « Estimation du nombre de cas de certains cancers attribuables à certains facteurs professionnels en France » de l’InVS). La part des nouveaux cas de cancers professionnels sur l’ensemble des nouveaux cas de cancers est un indicateur qui est publié par l’InVS, mais également par l’IARC en 2007 dans le rapport « Les causes du cancer en France pour l’année 2000 ». Dans ce rapport, l’indicateur est disponible selon le sexe, et selon les mêmes types de cancer en ajoutant le larynx. Ce rapport indique également les proportions de décès par cancer attribuables aux expositions professionnelles. La publication des résultats détaillés de l‘étude française SUMER 2010, cartographie des expositions aux principaux risques professionnels menée par des médecins du travail auprès des salariés du public et du privé, a débuté en 2012. Elle doit permettre la mise à jour de l’indicateur « nombre de salariés exposés à une substance cancérigène ». Suite au décret n°2012-47 du 16 janvier 2012, la déclaration des mésothéliomes est obligatoire. L’indicateur devrait donc être disponible à l’avenir pour tous les départements français. L’action 9.3 du Plan cancer 2009-2013 concerne la surveillance épidémiologique des clusters de cancers (groupements anormaux de cas de cancers) en population générale et en milieu professionnel. L’InVS est en charge de cette surveillance et transmet à l’INCa le recensement de ces clusters pour publication dans le portail de données. Parmi les indicateurs relatifs à l’environnement, sont évalués, dans le Baromètre cancer 2010 publié en 2012 par l’INPES et l’INCa, d’une part les connaissances et d’autre part les attitudes et comportements concernant les facteurs de risque du cancer, dont le tabac, l’alcool et l’exposition aux rayons UV artificiels ou solaires. De même, dans le cadre du Plan National Santé Environnement (PNSE), l’INPES a publié en 2007 le Baromètre santé environnement, afin de disposer d’indicateurs quantifiés sur les attitudes, opinions et comportements de la population dans différents volets environnementaux, dont : pollution de sols (par pesticides et agents chimiques), pollution de l’air extérieur et intérieur, le radon, les produits ménagers de bricolage de jardinage et produits cosmétiques et l’eau de baignade et du robinet. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 31 Les estimations des décès par cancer liés au tabac et par cancer liés à l’alcool, sont deux indicateurs publiés dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des données de l’INCa. Elles sont calculées à partir de données publiées en 2006 par l’InVS dans le rapport « Évolution de la mortalité par cancer en France de 1950 à 2006 ». La fraction attribuable au tabac des décès par cancer et celle attribuable à l’alcool sont deux indicateurs qui sont également disponibles dans ce rapport de l’InVS, et repris dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des données de l’INCa. L’INCa met à disposition ces indicateurs en fonction du sexe. Parmi les indicateurs présentés ci-après, on trouve le « risque cumulé de décès par cancer du poumon selon l’âge à l’arrêt du tabagisme ». Cet indicateur n’a pas été calculé à partir de données françaises mais britanniques. Il est néanmoins rapporté car il est important et pertinent, et parce qu’il n’y a pas de données françaises disponibles sur le sujet à l’heure actuelle. Pour les ventes d’alcool par habitant, le calcul est effectué en collaboration par l’INSEE et l’OFDT depuis 2000. Il se base sur les recettes fiscales issues de la taxation des ventes d’alcool. Pour la prévalence de l’obésité et le surpoids, quatre principales sources de données produisent l’indicateur : les laboratoires Roche® en collaboration avec l’Inserm dans l’étude ObÉpi, l’INPES dans le Baromètre nutrition, l’ANSES (ex AFSSA) dans l’étude INCA 2, l’Usen dans l’étude ENNS. Ces quatre enquêtes n’utilisent pas les mêmes méthodes, et ne fournissent donc pas les mêmes résultats. ObÉpi et le Baromètre nutrition publient des données déclaratives alors que les études INCA 2 et ENNS sont basées sur des données mesurées. Enfin, un certain nombre de ces indicateurs est également mis à disposition par la FNORS au travers du site internet SCORE-santé. Ce site, ayant le soutien financier du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, présente des données qui ont pour principale particularité d’être à un niveau infranational (régional) et par conséquent apporter un éclairage supplémentaire. Toutefois, ces données infranationales peuvent être antérieures à celles présentées au niveau national par les producteurs de données, et peuvent être issues d’extractions ou d’études différentes. Il s’agit par exemple de la prévalence du tabagisme (taux de prévalence standardisé de fumeurs quotidiens), du nombre de cigarettes vendues ou du nombre de débits de boisson ayant une licence IV. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 32 Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? enquête SUMER 2003 DARES Ministère du Travail oui INRS 12 oui CNAMTS risques professionnels 12 oui CNAMTS risques professionnels 12 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres travailleurs salariés pluriannuelle (4-5 ans) prochains résultats : enquête SUMER 2010 Depuis l'enquête SUMER (2003) questionnaires administrés par des médecins du travail à des salariés tirés au sort Nombre / proportion de salariés exposés à une substance cancérogène Milieu professionnel [moins de 25 ans[ ; [25-29] ; [30-39] ; [40-49] ; [50 et plus[ oui France sans objet CSP catégorie de substance cancérogène Nombre de cas de cancers dus aux facteurs professionnels reconnus Milieu professionnel sans objet non France* oui branches d'activités et métiers agents cancérogènes travailleurs salariés en fonction des publications Depuis 2003 observation Montants imputables aux cancers professionnels par rapport aux autres maladies professionnelles Milieu professionnel France* cancer bronchopulmonaire dû à l'amiante, hémopathie due au benzène Non agents cancérogènes (amiante, benzène) travailleurs salariés en fonction des publications Depuis 2004 observation Part des nouveaux cas de cancers professionnels sur l'ensemble des nouveaux cas de cancers France* poumon, mésothéliome pleural, vessie, nez et sinus, leucémies branches d'activités et métiers agents cancérogènes (amiante, bois…) population masculine française en fonction des publications Depuis 2003 méthode de Levin (fraction de risque attribuable) base de la DRP de la CNAMTS/CCMSA /RSI oui InVS Cancers professionnels 12 oui France*, départements du PNSM non (prise en compte des 3 types [pleural, péritonéal, péricardique]) CSP, niveau d'étude, profession, secteur d'activité exposition à l'amiante (professionnelle ou non), déclaration en maladie professionnelle population générale en fonction des publications Depuis 1998 enregistrement exhaustif dans un nombre restreint de départements PNSM (programme national de surveillance du mésothéliome) (pour amiante FIVA) oui PNSM 9.1 et 12 sans objet Non temps plein ou temps partiel générale annuelle 1988 recueil annuel par les médecins inspecteurs du travail CNAMTS oui CNAMTS 12 base de la DRP de la CNAMTS/CCMSA /RSI base de la DRP de la CNAMTS/CCMSA /RSI (pour amiante informations du FIVA) sans objet non Milieu professionnel sans objet non (hommes seulement) Nombre de mésothéliomes déclarés Milieu professionnel quinquennal soit [25-29] ; [3034] … [95-99] Nombre de médecins du travail Milieu professionnel non non France (hors Corse, Réunion, Guadeloupe, Martinique et Mayotte) Nombre de clusters (un groupement anormal de cas) Environnement et milieu professionnel sans objet non France* non Non non Population générale et milieu professionnel annuelle 2009 observation InVS oui INCa 9.3 Environnement [64 ans et moins] ; [6575] oui métropole peau Non antécédent de recours aux cabines UV population générale quinquennale 2005 enquête transversale téléphonique Baromètre cancer INPES oui INPES 12.5 Environnement [15-25 ans] ; [26-44] ; [4564] ; [65-85] oui métropole 9 inter-régions métropolitaines non CSP, revenus, niveau d'études non population générale quinquennale 2005 enquête transversale téléphonique Baromètre cancer INPES oui INPES 12.5 Connaissance du risque de cancer lié à l'exposition artificielle aux UV Connaissance du risque de cancer lié à l'exposition solaire aux UV INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 33 Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Proportion des nouveaux cas de cancer imputables à un agent infectieux Environnement Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres non non sans objet H. pylori : estomac HPV : col utérin, oropharynx VHB, VHC : foie Non agent infectieux population mondiale ponctuelle 2000 revue de la littérature médicale IARC non IARC 12.5 sans objet Non type d'établissement (scolaire, sanitaire, thermal, pénitentiaire) concentration de radon dans l'air (quantité de Bq/m3) population générale quinquennale période 2005-2010 observation Données des campagnes Radon oui ASN 12.6 Cancer du poumon niveau d'études, résidence urbaine ou rurale, propriétaire / locataire statut tabagique population générale quinquennale 2007 enquête transversale téléphonique Baromètre environnement 2007 oui INPES 12.6 Base nationale des causes de décès Publications des études épidémiologique s (BEH) non BEH 12.6 Exposition au radon : mesure du radon dans des établissements ouverts au public Environnement sans objet non métropole (non précisé) (départements prioritaires et certains non prioritaires) Connaissance du risque de cancer lié au radon (toute population) Environnement oui, mais non précisées oui métropole départements prioritaires vs non prioritaires Cancer du poumon Non non population générale ponctuel 1999 quatre étapes : identification de la population, choix de la relation exposition-réponse, estimation des expositions et caractérisation des risques Environnement oui, mais non précisées oui Métropole, régions et départements exposés ou non exposés Effectif des décès par cancers liés au tabac Tabac sans objet oui France* 11 localisations Non non générale ponctuelle 2006 extrapolation de la fraction attribuable InVS non Portail des données ecancer INCa 10 Fraction attribuable au tabac des décès par cancer Tabac sans objet non France* 11 localisations Non non générale ponctuelle 2006 calcul de la fraction attribuable IARC non InVS 10 générale mensuelle avril 2004 Altadis oui OFDT 10 générale mensuelle avril 2004 Altadis oui OFDT 10 Mortalité (estimation) des cancers du poumon attribuables au radon Nombre de cigarettes vendues Tabac sans objet non métropole hors Corse sans objet Non type de cigarettes (manufacturière ou tabac roulé) Prix de vente des cigarettes de la classe la plus vendue Tabac sans objet non métropole hors Corse sans objet Non type le plus vendu de cigarettes (manufacturière, tabac roulé) INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 34 livraisons de tabac par la filière distribution d’Altadis en métropole hors Corse prix de vente au détail, homologué par la DGDDI, pour tous les débits de tabac de France continentale, pour les produits de la classe la plus vendue Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? OFDT oui OFDT 10.4 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Part des jeunes âgés de 17 ans selon l'usage du tabac (usage régulier, expérimentation…) Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée Année rythme (expérimentation, mensuel, quotidien) jeunes de 17 ans, métropolitains, de nationalité française triennale 2000 questionnaire autoadministré anonyme pendant la journée défense et citoyenneté (ex JAPD) 15-85 ans quinquennale depuis 2000 enquête transversale téléphonique INPES oui INPES 10.3 45-75 ans ponctuel 2000 cas-témoins IARC, d'après Peto et al. non IARC 10 Tabac jeunes de 17 ans non métropole sans objet Non Prévalence du tabagisme Tabac 15-85 ans non métropole sans objet Non Risque cumulé de décès par cancer du poumon selon l'âge à l'arrêt du tabagisme Tabac 45, 50, 55, 60, 65, 70, 75 ans oui Royaume-Uni poumon Non Effectifs de décès par cancer liés à l'alcool Alcool sans objet oui France* Fraction attribuable à l'alcool des décès par cancer Alcool sans objet non France* Ventes d'alcool par habitant en litres équivalents d'alcool pur Part de la population ayant un usage d'alcool hebdomadaire ou quotidien (en pourcentage) Pourcentage d’augmentation du risque de cancer par verre de boisson alcoolisée par jour 6 localisations (cavité buccale et pharynx, œsophage, côlon-rectum, foie, larynx, sein) 6 localisations (cavité buccale et pharynx, œsophage, côlon-rectum, foie, larynx, sein) fumeur actuel, régulier, intensif (>10 cigarettes/j) ou ex-fumeur statut tabagique (non-fumeur, fumeur actuel, ancien fumeur avec âge à l'arrêt) Périodicité de l'indicateur Non non générale ponctuelle 2006 extrapolation de la fraction attribuable InVS non Portail des données ecancer INCa 11 non non générale ponctuelle 2006 calcul de la fraction attribuable IARC non InVS 11 population résidente de 15 ans et plus annuelle depuis 1961 calcul à partir des droits d’accises perçues sur les boissons alcoolisées, + autoconsommation des producteurs 61-89 : OMS 90-99 : IDA 00-10 : Insee oui OFDT 11 Alcool population de 15 ans et plus non France* sans objet non Type d'alcool (vins, bières, spiritueux, autres, ensemble) Alcool [15-19] [2025] [26-34] [35-44] [4554] [55-64] [65-75] [7685] ans oui métropole sans objet non usage quotidien ou hebdomadaire générale quinquennale 2005 enquête transversale téléphonique Baromètre cancer INPES oui INPES 11 sans objet 4 localisations (bouchepharynx-larynx, œsophage, côlon-rectum, sein) non non générale ponctuelle 2007 méta analyses d'études épidémiologiques WCRF/AICR 2007 non Brochure INCa Nutrition 11 Alcool sans objet non INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 35 Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE Informations sur l'indicateur Source de données Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? 1997 ObÉpi : questionnaire autoadministré Baromètre : enquête téléphonique INCA 2 et ENSS : mesures anthropométriques ObÉpi (Roche) Baromètre nutrition (INPES) Étude INCA 2 (ANSES) Étude ENNS (Usen-InVS) oui Portail des données ecancer INCa 11 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Prévalence de l'obésité et du surpoids Nutrition Âge Plusieurs tranches disponibles en fonction des études Sexe oui Maillage géographique métropole (précisé pour ENSS et baromètre) Type de cancer sans objet Facteurs d'inégalité sociale non Population générale ou sélectionnée Autres non générale Périodicité de l'indicateur triennale INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 36 Plan cancer 2009-2013 4.3. Dépistage Les indicateurs de dépistage disponibles concernent les dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus. Ces données sont produites et diffusées par l’InVS qui est en charge de l’évaluation épidémiologique de ces programmes de dépistage. Elles ne tiennent pas compte des dépistages individuels (dits parfois « opportunistes »), indépendants des campagnes de dépistage organisé. Les données de participation au dépistage organisé du cancer du sein sont publiées annuellement sur le site internet de l’InVS. Les données concernant le nombre de femmes dépistées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein ne sont disponibles à l’échelle départementale que depuis de 2007. Les données d’évaluation de ce programme sont diffusées également par l’InVS dans un rapport (le dernier, intitulé « Évaluation du programme de dépistage organisé du cancer du sein en France : Résultats 2009, évolutions depuis 2005 », a été publié en mai 2012). Tous les taux parmi ces indicateurs d’évaluation (sauf la valeur prédictive positive – VPP - des examens de dépistage) sont rapportés au nombre total de femmes dépistées. La fréquence de cette évaluation est actuellement annuelle. Des discussions sont en cours entre les tutelles et les agences afin d’établir une nouvelle politique de recueil et estimer la périodicité des différents indicateurs. Pour le calcul des taux de mammographies positives, il a été considéré que les mammographies étaient positives si elles étaient classées ACR 0, 3, 4 ou 5. De même, pour le calcul des taux de biopsies chirurgicales, ni les macrobiopsies ni les prélèvements percutanés n’ont été comptabilisés. Enfin, pour le calcul du nombre et du taux de cancers dépistés, les carcinomes in situ lobulaires et les cancers de l’intervalle n’ont pas été comptabilisés. Dans son rapport d’évaluation annuel du programme de dépistage organisé du cancer du sein, l’InVS publie également certains de ces indicateurs en fonction du type de mammographe (analogique ou numérique) à partir de données issues de 98 départements (les données n’étaient pas exploitables pour le département de la Creuse). Ces indicateurs sont : le nombre de femmes dépistées, le taux de clichés techniquement corrects, le taux de dépistages positifs en première lecture avant et après bilan, le taux de mammographies positives en deuxième lecture avant bilan, le taux de cancers, la VPP de la positivité avant et après bilan et la proportion de cancers détectés par la deuxième lecture parmi l’ensemble des cancers détectés. Ces données permettent l’évaluation des performances des deux types de mammographies après l’introduction de la mammographie numérique dans le programme de dépistage organisé en 2008. Certains indicateurs d’évaluation sont dits « indicateurs d’efficacité précoce ». Ils permettent d’évaluer le programme de dépistage en termes de précocité de diagnostic par rapport à l’évolution naturelle de la maladie cancéreuse. La précocité du diagnostic de cancer est importante à la fois à l’échelle individuelle que collective : un cancer diagnostiqué plus précocement a un pronostic plus favorable, et sa prise en charge est moins coûteuse. Ces indicateurs d’efficacité précoce sont le nombre de carcinomes in situ dépistés, le nombre de cancers dépistés dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm, le nombre de cancers dépistés sans envahissement ganglionnaire, et le nombre de cancers dépistés dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm et sans envahissement ganglionnaire. Ces indicateurs sont également disponibles en fonction du type de mammographe. L’ensemble des indicateurs concernant le dépistage organisé du cancer du sein, ainsi que les indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer colorectal sont disponibles en fonction du rang de dépistage : dépistage initial ou subséquent. Un test est considéré comme subséquent lorsque la personne dépistée a déjà effectué un test de dépistage au cours d’une précédente campagne. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 37 Chaque année, l’InVS publie les données relatives aux taux de participation, d’exclusion, et de positivité dans le cadre du programme de dépistage organisé du cancer colorectal. En 2012, les dernières données disponibles concernent la période 2010-2011, elles correspondent aux deux dernières années glissantes. Depuis fin 2009, l’ensemble des départements français est couvert par ce programme de dépistage (en comparaison, le dépistage organisé du cancer du sein est généralisé à l’ensemble du territoire français depuis 2004). Les données d’évaluation du programme de dépistage organisé du cancer colorectal ne sont pas publiées chaque année. Les dernières disponibles portent sur les 18 des 23 départements « pilotes » pour le dépistage organisé du cancer colorectal. Elles concernent la deuxième campagne de dépistage organisé mise en place. Les indicateurs d’évaluation de ce programme de dépistage concernent la qualité du test de recherche de sang dans les selles (tests non analysables), les tests positifs, le suivi des examens (coloscopies réalisées après un test positif), les lésions détectées (coloscopies positives), et stade des cancers découverts. Ces indicateurs permettent l’évaluation de la qualité et de l’efficacité du programme de dépistage. En 2012, une mise à jour de ces données est prévue à partir de données issues de 46 départements disposant des données nécessaires à l’évaluation sur les années 2008-2009. La liste des indicateurs sera réactualisée, avec la précision entre autres de la topographie des cancers détectés (côlon proximal, côlon distal ou rectum). Pour le dépistage organisé du cancer du col de l’utérus, les résultats de la première évaluation épidémiologique ont été publiés en 2007 par l’InVS. Ils concernent la dernière campagne réalisée (entre 2003 et 2005) et portent sur trois structures de gestion : l’Alsace (Haut-Rhin et Bas-Rhin), la Martinique et l’Isère. En 2009, six nouvelles structures de gestion (soit neuf départements) ont été retenues pour mettre en place un programme de lutte intégrée contre le cancer du col utérin (dépistage, prévention, éducation) : la région Auvergne (Allier, Cantal, Haute-Loire, Puy-de-Dôme), et les départements du Cher, de l’Indre-et-Loire, du Maine-et-Loire, de La Réunion et du Val-de-Marne. Chaque structure de gestion doit, de plus, mettre en place un projet innovant pour toucher les femmes particulièrement éloignées de la prévention (par des consultations décentralisées, un travail avec les associations en contact avec les publics précaires, des actions vers les bénéficiaires de la CMU-C, des actions dans les territoires enclavés, etc.). Une évaluation de ces programmes sera produite à l'issue des 3 années d'expérimentation pour les sites ayant démarré en 2010, avec une liste réactualisée d'indicateurs. La publication des résultats est prévue pour 2014. Il existe deux types de taux de participation pour le dépistage organisé du cancer cervico-utérin : le taux de participation « Insee » et le taux de participation « invitées ». Le taux « Insee » permet une comparaison des taux de participation entre départements, car la population cible « Insee », utilisée au dénominateur pour ce taux, est estimée de la même façon pour tous les départements. Le taux « invitées », quant à lui, est dépendant des stratégies d’invitation au dépistage organisé employées dans chaque département, mais il permet de comparer les performances des stratégies d’invitation. Pour le taux de couverture du dépistage du cancer du col utérin, des données à l’échelle nationale sont disponibles dans le rapport « État des lieux et recommandations pour le dépistage du cancer du col de l’utérus en France » de la HAS, publié en 2010. Néanmoins, ces données ne sont pas appelées à être mises à jour. Les indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer du col utérin se partagent en deux groupes : les indicateurs de qualité (pourcentages de frottis de qualité « non satisfaisants pour l’évaluation », de frottis anormaux, et de frottis positifs innocentés par un examen complémentaire, et la concordance cytohistologique), et les indicateurs d’efficacité (taux de cancers invasif et de lésions histologiques précancéreuses). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 38 L’InVS publie, dans le rapport portant sur la première évaluation épidémiologique de ce programme de dépistage, la répartition des cancers invasifs détectés en fonction de leur type histologique (carcinome épidermoïde ou adénocarcinome). Il y publie également un histogramme résumant l’évolution du taux de lésions précancéreuses entre 25 et 65 ans en fonction de l’âge (pas de donnée chiffrée). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 39 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? InVS oui InVS 14 & 15 InVS oui InVS 14 & 15 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nombre de femmes dépistées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Cancer du sein Participation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2003 Taux de participation au dépistage organisé du cancer du sein Cancer du sein Participation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2003 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Taux de mammographies positives en première lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de mammographies positives en première lecture après bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de mammographies positives en deuxième lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de mammographies positives en première ou deuxième lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Pourcentage d'examens cliniques anormaux alors que la mammographie était classée normale ou bénigne chez les femmes dépistées ayant eu un examen clinique dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein effectif fourni annuellement à l'InVS par les structures de gestion départementales rapport entre le nombre de femmes ayant réalisé le test de dépistage et la population Insee des femmes des 50 - 74 ans INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 40 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Taux d'examens de dépistage positifs avant bilan de diagnostic dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Valeur prédictive positive des examens de dépistage (mammographie et examen clinique) dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de bilans de diagnostic immédiats en présence d'une mammographie positive ou d'un examen clinique mammaire anormal dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de biopsies chirurgicales dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Taux de biopsies chirurgicales dont le résultat est bénin dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Nombre de carcinomes in situ canalaires dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont le statut in situ ou infiltrant est inconnu Autres INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 41 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Taux de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein Cancer du sein Évaluation [50-54], [5559], [60-64], [65-69], [7074], >74 ans femmes Sein non rang de dépistage (initial ou subséquent) population Insee femmes 50-74 ans annuelle 2004 données agrégées au niveau des structures de gestion départementales InVS oui InVS 14 & 15 Taux de participation au dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Participation [50-54] [5559] [60-64] [65-69] [7074] ans non population Insee 50-74 ans 2 009 rapport entre le nombre de personnes ayant réalisé le test de dépistage et la population des 50 - 74 ans InVS oui InVS 14 & 15 Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont la taille est inconnue Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont le statut ganglionnaire est inconnu Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein sans envahissement ganglionnaire Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein de taille inférieure ou égale à 10 mm et sans envahissement ganglionnaire oui France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) France entière, régions, départements, DOM (hors Mayotte) France, régions, Antilles-Guyane, Réunion côlon-rectum non Autres annuelle INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 42 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? InVS oui InVS 14 & 15 InVS oui InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Nombre de personnes dépistées au cours du dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Participation non oui France, régions, départements, Antilles, Réunion côlon-rectum non non population Insee 50-74 ans annuelle 2 009 Taux d'exclusion au dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Participation non oui France, régions, départements, Antilles, Réunion côlon-rectum non non population Insee 50-74 ans annuelle 2 009 Taux de personnes ayant un test non analysable pour le dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Évaluation [50-54] [5559] [60-64] [65-69] [7074] ans non 15 départements côlon-rectum non 1er test ou test subséquent population Insee 50-74 ans Taux de personnes ayant un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Évaluation [50-54] [5559] [60-64] [65-69] [7074] ans oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test subséquent population Insee 50-74 ans Cancer colorectal Évaluation [50-54] [5559] [60-64] [65-69] [7074] ans oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test subséquent population Insee 50-74 ans non 1er test ou test subséquent cancer / adénome Pourcentage de personnes ayant réalisé une coloscopie après un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal Pourcentage de coloscopies réalisées après un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal, détectant un cancer ou au moins un adénome Cancer colorectal Évaluation non oui 16 départements côlon-rectum population Insee 50-74 ans ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements 2 009 2 009 2 009 2 009 Méthode de calcul de l'indicateur effectif fourni annuellement à l'InVS par les structures de gestion départementales rapport entre le nombre de personnes exclues pour raisons médicales du programme de dépistage et la population cible Insee données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 43 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 InVS non InVS 14 & 15 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Taux de personnes ayant un cancer ou un adénome détecté en coloscopie dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Population générale ou sélectionnée Facteurs d'inégalité sociale Autres population Insee 50-74 ans Périodicité de l'indicateur Cancer colorectal Évaluation [50-54] [5559] [60-64] [65-69] [7074] ans (sauf pour adénome toutes tailles) oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test subséquent cancer / adénome / adénome de plus de 10 mm Stade des cancers détectés en coloscopie dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal Cancer colorectal Évaluation non non 14 départements colon-rectum non 1er test ou test subséquent population Insee 50-74 ans Taux de participation "Insee" au dépistage organisé du cancer cervico-utérin Cancer du col de l'utérus Participation quinquennale s soit : [2024] ; [25-29] … [55-59] ans, puis [60-65] et [66-74] femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) aucun population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 Cancer du col de l'utérus Participation quinquennale s soit : [2024] ; [25-29] … [55-59] ans, puis [60-65] et [66-74] femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) aucun population des femmes invitées au dépistage organisé dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 Taux de couverture du dépistage individuel du cancer du col utérin par frottis cervico-utérin Cancer du col de l'utérus Participation quinquennale s soit : [2024] ; [25-29] … [55-59] ans, puis [60-65] et [66-74] femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) aucun population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 Pourcentage de frottis de qualité "non satisfaisants pour l'évaluation" dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Cancer du col de l'utérus Évaluation femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) aucun population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 Taux de participation "invitées" au dépistage organisé du cancer cervico-utérin non col utérin col utérin col utérin col utérin non non non non ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements ponctuelle prochaines données disponibles en 2012 pour 20082009 sur 46 départements Profondeur de l'historique 2 009 2 009 Méthode de calcul de l'indicateur données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul données agrégées au niveau des structures de gestion départementales de 18 départements ayant au moins 5 ans de recul nombre de femmes ayant effectué au moins un FCU (dépistage organisé uniquement) au cours de la période, rapporté à l'effectif de la population Insee cible nombre de femmes ayant effectué au moins un FCU (dépistage organisé uniquement) au cours de la période, rapporté à l'effectif des femmes invitées au dépistage organisé nombre de femmes ayant effectué au moins un FCU (dépistage individuel ou organisé) au cours de la période, rapporté à l'effectif de la population Insee cible nombre de FCU non satisfaisants pour l'évaluation, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 44 Thématique : DÉPISTAGE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? type d'anomalie cytologique population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 nombre de FCU anormaux, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé InVS non InVS 14 & 15 type d'anomalie cytologique population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 nombre de FCU anormaux innocentés par un examen complémentaire, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé anormaux InVS non InVS 14 & 15 type d'anomalie cytologique population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 nombre de FCU anormaux confirmés en histologie, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé anormaux InVS non InVS 14 & 15 aucun population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes InVS non InVS 14 & 15 type de lésion précancéreuse population Insee des femmes de 20 à 74 ans vivant dans les départements pilotes InVS non InVS 14 & 15 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nom de l’INDICATEUR Pourcentage de frottis anormaux (positifs) dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Pourcentage de frottis positifs innocentés par un examen complémentaire dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Concordance cytohistologique dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Taux de cancers invasifs dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Taux de lésions histologiques précancéreuses dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus Cancer du col de l'utérus Évaluation Cancer du col de l'utérus Évaluation Cancer du col de l'utérus Évaluation Cancer du col de l'utérus Évaluation Cancer du col de l'utérus Évaluation Âge quinquennale s soit : [2024] ; [25-29] … [55-59] ans, puis [60-65] et [66-74] non non non non Sexe Maillage géographique Type de cancer femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) femmes 3 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère) femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) femmes 4 départements "pilotes" (HautRhin, Bas-Rhin, Isère, Martinique) col utérin col utérin col utérin col utérin col utérin Facteurs d'inégalité sociale non non non non non Autres ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements ponctuelle la prochaine évaluation concernera la période 20102013 et 13 départements Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 Alsace : 200305 Isère : 200304 Martinique : 2002-05 nombre de cancers invasifs (dont microinvasifs), rapporté à l'effectif total des femmes ayant fait au moins un FCU au cours de la période d'étude nombre de lésions précancéreuses (du type histologique considéré), rapporté à l'effectif total des femmes ayant fait au moins un FCU au cours de la période d'étude INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 45 4.4. Démographie médicale Plusieurs sources de données mettent à disposition les informations concernant la démographie médicale. La première est celle des actes réglementaires (arrêtés et décrets). Certains de ces textes donnent une information nominative : c’est le cas des textes fixant la liste d’admission aux concours de PU-PH (Professeurs universitaires-praticiens hospitaliers), de MCU-PH (Maîtres de conférences des Universités-praticiens hospitaliers) et d’internes (ECN : Épreuves classantes nationales). Ils permettent de calculer les effectifs des nouveaux personnels médicaux enseignants dans les CHU, et des personnels médicaux en formation que sont les internes en médecine (qui peuvent travailler hors CHU). Pour l’arrêté fixant les listes d’admission aux concours ouverts pour le recrutement de MCU-PH, le CHU d’affectation n’est pas indiqué. Les arrêtés fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers temporaires et titulaires sont publiés périodiquement par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Ces arrêtés, contrairement aux autres, n’étant pas disponibles dans le Journal officiel de la République Française sont plus difficiles à suivre et donc à observer les affectations et l’évolution des effectifs. Il n’y a pas de publication nominative pour les affectations aux postes de personnels enseignants et hospitaliers temporaires (chefs de clinique assistants) : ces affectations ne font pas suite à un concours (comme pour les internes, les MCU-PH et les PU-PH), le recrutement se faisant par décision conjointe du directeur général du CHU et du directeur de l’UFR de Médecine sur proposition du chef de service, après avis du conseil de l’UFR et de la Commission médicale d’établissement (CME) du CHU. La deuxième source d’information est l’ONDPS (Observatoire national de la démographie des professions de santé). L’ONDPS produit un rapport annuel sur la démographie médicale. Chaque année, les analyses de l’ONDPS se focalisent sur une thématique et font l’objet d’un nouveau tome. En 2010-2011, les deux premiers tomes concernent la cancérologie (« Les internes en médecine : Effectifs et répartitions 2010-2014 » et « Les métiers liés au cancer : leur répartition et ses déterminants »). Le nombre de DES délivrés n’est disponible que pour la métropole car les DES sont tous délivrés par des UFR métropolitaines. L’ONDPS publie également le nombre d’internes inscrits en DES à partir de la troisième année. Malgré la filiarisation des spécialités médicales depuis les ECN 2011 qui permet aux nouveaux internes de s’engager dans une spécialité dès la première année d’internat, le recueil de l’information par l’ONDPS se fait toujours à partir de la troisième année de DES car, jusqu’à la fin de la deuxième année d’internat, les internes en médecine bénéficient d’un droit au remord, leur permettant de choisir une autre spécialité dans leur ville d’affectation sans repasser les ECN. Le CNOM (Conseil national de l’Ordre des médecins) publie chaque année « l’Atlas de la démographie médicale en France ». Cet Atlas donne accès aux effectifs médicaux en activité. L’INCa publie également cet indicateur de manière annuelle en se basant sur les données du répertoire RPPS mis en œuvre par l’ASIP Santé (et le répertoire ADELI-DRESS jusqu’en 2011). Il publie cet indicateur sous forme de densité de médecins en activité, à l'échelle régionale, annuellement dans le rapport « La situation du cancer en France », et sur le portail des données, sous forme de cartes géographiques, en indiquant les régions où au moins 50 % des médecins en activité ont plus de 55 ans. Les données du CNOM et du RPPS ou de l'ADELI-DREES sont différentes, car elles ne sont pas mesurées de la même manière (inscription au tableau de l'Ordre pour le CNOM, inscription au répertoire pour le RPPS et ADELI-DREES). La mise en place du répertoire RPPS devrait aplanir ces disparités. Les répertoires ADELI-DREES et RPPS ne sont pas disponibles en libre accès. L’Observatoire national de la radiothérapie produit un rapport d’enquête annuel, comprenant des indicateurs de démographie des personnels non médicaux spécialisés en radiothérapie. Cet Observatoire est composé d'un comité d'analyse formé par l'INCa, la CNAMTS, la SFRO, le SNRO, la SFPM et l'ASN. En 2010, 93% des centres de radiothérapie ouverts (160/172) ont participé à INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 46 l'enquête menée par l'Observatoire. Dans le rapport 2010 (publié en 2012), les données de 126 centres ont été prises en compte pour l'évolution du nombre d’ETP de dosimétristes, et 134 pour celle du nombre d’ETP de manipulateurs dédiés à la radiothérapie. Pour le nombre de radiophysiciens dédiés à la radiothérapie, l’indicateur est quant à lui exhaustif, car les données de l’enquête de l’Observatoire ont été complétées par des recensements auprès des ARS et de l’INSTN (institution de formation des radiophysiciens médicaux habilitée à la délivrance du Diplôme de qualification en physique radiologique et médicale). Enfin, la dernière source de données est la SAE (Statistique annuelle des établissements de santé) de la DREES. Le site internet de la SAE permet un accès au nombre de techniciens de laboratoire en ACP. Cependant, l’accès à cette donnée est assez complexe pour un usager non habitué du site, ou non rompu au langage SQL, utile pour affiner les requêtes dans la base de données. Les données de l’année 2009 sont synthétisées dans le rapport « Anatomie et cytologie pathologiques » de la DGOS, publié en 2012. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 47 Thématique : DÉMOGRAPHIE MÉDICALE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? depuis 2007 Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 annuelle depuis 2007 Décret annuel du Président de la République Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 générale annuelle depuis 2007 Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 discipline générale annuelle depuis 2007 Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 sans objet discipline type de poste (PU-PH, MCU-PH) générale annuelle depuis 1999 Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche oui Arrêté 24.1 sans objet sans objet discipline type de poste (CCA, AHU, PHU) générale annuelle depuis 1999 Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche oui Arrêté 24.1 et 22.2 France sans objet sans objet générale annuelle depuis 2005 recensement auprès des UFR de médecine Enquête annuelle ONDPS oui ONDPS 24.1 et 6.4 non métropole, région sans objet sans objet générale annuelle depuis 2001 recensement auprès des UFR de médecine ONDPS oui ONDPS 24.1 non non France entière, subdivision (UFR) sans objet sans objet générale annuelle depuis 2008 Arrêté annuel du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 Internes en médecine non oui France entière, subdivision (UFR) sans objet sans objet générale annuelle depuis 2008 Affectation des internes en médecine à l'issue des ECN Publication au Journal Officiel oui JO 24.1 Terrains de stage pour les internes en médecine non sans objet France entière sans objet sans objet générale annuelle depuis 2010 recensement auprès des comités régionaux de l'ONDPS, qui siègent au sein des ARS ONDPS oui ONDPS 22.2 Axes d'analyses disponibles Autres Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique sans objet discipline générale annuelle sans objet sans objet discipline générale France entière, CHU sans objet sans objet discipline oui France entière sans objet sans objet non non CHU sans objet Post-internat non non CHU Internes en médecine non non Nombre de DES délivrés Internes en médecine non Nombre de postes d'internat offerts aux ECN Internes en médecine Liste des candidats admis aux ECN Nombre de lieux de stages agréés pour les internes Sousthématique Âge Sexe Maillage géographique Nombre de postes de PU-PH offerts aux concours Enseignants non non Liste des candidats admis aux concours de PU-PH Enseignants non Nombre de postes de MCU-PH offerts aux concours Enseignants Nom de l’INDICATEUR Listes des candidats admis aux concours de MCU-PH Effectifs fixés des personnels enseignants et hospitaliers titulaires Effectifs fixés des personnels enseignants et hospitaliers temporaires Nombre d'internes inscrits en DES Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale France entière, CHU sans objet oui France entière, CHU non non Enseignants non Enseignants année d'internat (3è, 4è, 5è) spécialité (ACP, oncologie) année d'internat spécialité (oncologie option oncologie médicale, oncologie option radiothérapie, ACP, biologie médicale, génétique médicale) spécialité (ACP, oncologie, biologie médicale, génétique médicale) spécialité (ACP, oncologie, biologie médicale, génétique médicale) spécialité (oncologie médicale, radiothérapie, ACP) Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 48 Thématique : DÉMOGRAPHIE MÉDICALE Informations sur l'indicateur Plan cancer 2009-2013 Source de données Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Nom de l’INDICATEUR Sousthématique Âge Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale sans objet sans objet spécialité (oncologie médicale, radiothérapie, oncohématologie, ACP, génétique) ; mode d'exercice (libéral, salarié, mixte) générale annuelle depuis 2007 recensement des médecins inscrits au tableau de l'Ordre Conseil National de l'Ordre des Médecins oui CNOM 6.4 Autres Effectifs médicaux en activité Effectifs en activité [moins de 40 ans[, [40-44], [45-49], [5054], [55-60], [60-64], [plus de 65 ans] oui France entière, métropole, régions, départements, DOM, COM, liste spéciale Nombre d'ETP de dosimétristes Professionnels non médecins non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2009 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire National de la Radiothérapie oui INCa 24.3 Professionnels non médecins non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2007 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire National de la Radiothérapie oui INCa 24.3 Professionnels non médecins non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2006 enquête annuelle après des centres de radiothérapie, complétée par des recensements auprès des ARS et de l'INSTN Observatoire National de la Radiothérapie oui INCa 24.3 non France entière, métropole, région, département, DOM, commune, établissement sans objet sans objet statut juridique de l'établissement, mode de financement de l'établissement générale annuelle depuis 2004 déclaration administrative annuelle obligatoire pour tous les établissements de santé publics et privés DREES oui SAE 24.3 Nombre d'ETP de manipulateurs dédiés à la radiothérapie Nombre d'ETP de radiophysiciens dédiés à la radiothérapie Nombre de techniciens de laboratoire en ACP (effectif et ETP) Professionnels non médecins non INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 49 4.5. Offre et activité de soins L’ATIH (Agence technique de l’information sur l’hospitalisation) est l’agence française qui produit et fournit annuellement les données relatives à l’activité de soin dans les établissements de santé (données du PMSI). Cette activité peut être mesurée en séjours et séances, ou en nombre de personnes traitées pour un cancer. L’INCa extrait les données spécifiques aux traitements des cancers dans les bases de données PMSI qui lui sont fournies par l’ATIH à l’aide d’algorithmes de sélection, et publie ainsi des données agrégées dans le rapport annuel « La situation du cancer en France ». Les données du PMSI ne comprennent pas les séances de radiothérapie du secteur privé libéral. Celles-ci sont disponibles via l’enquête annuelle de l’Observatoire national de la radiothérapie, sur la base de données SNIIR-AM ou via la SAE de la DREES (les méthodes de recueil de l’information sont différentes). L’accès à ces données non agrégées est conditionné à l’obtention d’un accord de la CNIL. L’ATIH publie sur son site internet des données en nombre de séjours ou séances par GHM dans les établissements MCO (court séjour) en fonction du type d’établissement ou du département. Des données plus agrégées sont disponibles dans la base SNATIH (sur le site internet de l’ATIH), mais leur accès est restreint aux professionnels de santé. Le rapport annuel « Situation de la chimiothérapie des cancers » de l’INCa fournit lui aussi des données agrégées. D’autres indicateurs d’activité relatifs aux traitements des cancers sont publiés dans le rapport « La situation du cancer en France » : le nombre d’autogreffes de cellules souches hématopoïétiques (d’après des données de l’Agence de la biomédecine), l’activité en termes de transfusions dans le cadre d’un cancer, de soins palliatifs pour cancer, ou de prises en charge de la douleur pour cancer (d’après les données PMSI de l’ATIH). Créée en 2009, l’ANAP (Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux) vient en appui des établissements de santé et médico-sociaux pour améliorer leur performance dans le cadre de la réforme du système de santé en France. Au-delà de rapports thématiques, Hospi Diag est un outil d’aide à la décision développé par l’ANAP en vue d'améliorer la performance des établissements pratiquant la médecine, chirurgie et obstétrique (MCO). Il constitue un support aux politiques régionales avec les ARS et facilite les comparaisons inter-établissements, qu'ils appartiennent au secteur public ou au privé. Néanmoins, même si les rapports sont libres d’accès, l’outil Hospi Diag est en accès restreint. L’offre de soins hospitalière en cancérologie est constituée par les établissements autorisés à traiter les malades atteints de cancers. Cette autorisation est délivrée par les ARS si les établissements remplissent des conditions techniques et de seuils d’activité fixés en 2007. Les dernières données relatives au nombre d’établissements autorisés aux traitements des cancers datent de septembre 2011 et sont diffusées par l’INCa dans le portail des données, la synthèse sur « Le traitement du cancer dans les établissements de santé en France en 2010 » ou le rapport « La situation du cancer en France en 2010 ». L’INCa met également à disposition des usagers de son site internet une carte interactive permettant la recherche par région ou par département, des établissements autorisés pour le traitement des cancers en fonction du type de traitement autorisé : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie carcinologique (ORL et maxillo-faciale, digestive, thoracique, mammaire, gynécologique, ou urologique), ou oncologie pédiatrique. Un rapport sur l'offre de soins en cancérologie pédiatrique publié en 2010 fait l'état des lieux des centres spécialisés et des 7 organisations interrégionales des recours identifiées. Ce rapport est la source de nombreux indicateurs dans le domaine de la cancérologie pédiatrique : professionnels soignants, plateaux techniques, organisation de la pluridisciplinarité, recherche… Un nouvel état des lieux est prévu en 2013. Les indicateurs relatifs à la radiothérapie sont disponibles dans le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie. Ces indicateurs concernent l’activité de soins en radiothérapie, le nombre de patients traités, le nombre de traitements, les établissements autorisés, les appareils de radiothérapies, et les centres pratiquant la fusion d’images (TEP, IRM, TDM) dans le INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 50 cadre des phases de préparation au traitement. La DGOS dispose de données sur la répartition des appareils d’imagerie, reprises dans le rapport « La situation du cancer en France » sous forme de densité (nombre d’appareils pour 100 000 habitants). Ces données ne sont pas spécifiques à la radiothérapie ni même à la cancérologie, ces appareils étant aussi utilisés dans le diagnostic de pathologies non tumorales. Dans le rapport d’enquête de l’Observatoire national de la radiothérapie, sont disponibles des données concernant les scanners dédiés ou non à la préparation des traitements de radiothérapie. L’activité de consultations d’oncogénétique et les examens génétiques sont recensés par le département Innovation de l’INCa. Deux questionnaires mis à jour chaque année sont utilisés : le premier adressé aux 48 consultations, le second transmis aux 25 laboratoires. Ce dispositif d’oncogénétique (48 consultations adossées à 25 laboratoires) est soutenu, suivant des propositions de l’INCa, par des crédits émanant de la DGOS et est suivi par l’INCa. Le rapport « Synthèse de l’activité d’oncogénétique » donne le nombre de consultations d’oncogénétique par pathologie (syndromes seins-ovaires, pathologies digestives…) et par types de patients (suivi de patients connus, nouveaux patients de familles connues, nouvelles familles). Il donne aussi en annexe le nom des médecins qui dispensent des consultations d’oncogénétique pour chaque établissement. Les plateformes de génétique moléculaire sont des structures mises en place sur l’initiative de l’INCa. Pour leur création, l’INCa a lancé deux appels à projets en 2006 et 2007, à l’issue desquels 28 plateformes ont été sélectionnées. Les coordonnateurs de ces plateformes adressent un rapport d’activité annuel à l’INCa qui centralise ces données d’activité. Les anomalies génétiques moléculaires prédictives, déterminant l’accès à une thérapie ciblée, recherchées pour le traitement des tumeurs solides sont par exemple l’amplification de HER2 pour le cancer du sein et le cancer gastrique, la mutation de KRAS pour le cancer colorectal et le cancer du poumon, la mutation du gène codant pour l'EGFR pour le cancer du poumon… La recherche de certaines mutations peut aussi être utilisée à visée diagnostique (mutation de BRAF dans le diagnostic différentiel du syndrome HNPCC). Enfin, la recherche de la mutation d’un gène et de son expression peut avoir d’autres fonctions. Par exemple, dans les hémopathies malignes, la détection du transcrit de fusion BCR-ABL est utilisée afin d’évaluer l'indication d'une thérapie ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase chez les patients atteints de LMC ou de LAL. Son dosage quantitatif à intervalles réguliers permet de détecter précocement une résistance à ce traitement. Enfin, la recherche de mutation d'ABL est prescrite chez les patients porteurs de la translocation BCR-ABL lors d'un échec de la thérapeutique ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase. La « Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie », publiée par l’INCa, met à disposition des indicateurs relatifs au parcours de soins des malades. Le taux de patients ayant reçu un PPS (programme personnalisé de soins) formalisé est également disponible dans une étude de l’INCa sur l’annonce du diagnostic de cancer publiée en 2012, mais les données de cette étude sont déclaratives, non exhaustives, et cette étude n’a pas vocation à être renouvelée. Enfin, un nouvel indicateur sera bientôt disponible concernant le nombre de personnes ayant reçu un PPAC (Programme personnalisé de l’après-cancer). Une première estimation est disponible dans la l’édition 2012 du rapport « La situation du cancer en France ». INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 51 Thématique : OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Activité de cancérologie (en séjours et séances) des établissements de santé MCO Activité hors cancérologie (en séjours et séances) des établissements de santé MCO Nombre de séances de radiothérapie Nombre de séjours et séances de chimiothérapie en établissements MCO Nombre de journées pour administration de chimiothérapie anticancéreuse en HAD Nombre de séjours de chirurgie carcinologique Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Effectifs de patients non non France non non hospitalisation pour la prise en charge du cancer ou pour un autre motif générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Effectifs de patients [moins de 18 ans], [18-64], [65-84], [85 ans et plus] oui France tous cancers ; > 22 localisations non non générale annuelle 2009 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Activité de soins non non France tous cancers ; regroupement s de GHM non type de traitement ; séance ou séjour générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Activité de soins non non France tous cancers non non générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Activité de soins non non France non non moyenne, médiane, écart-type : par centre (public ou privé), par appareil (secteur public ou privé) générale annuelle 2006 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire national de la radiothérapie oui INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie) 6 Activité de soins non non France non non type d'établissement générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Activité de soins non non France non non secteur public ou privé générale annuelle 2006 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Activité de soins non non France non non type d'établissement générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 INCa oui INCa (Portail des données) 21 INCa oui INCa (Portail des données) 21 Nom de l’INDICATEUR Nombre de patients traités spécifiquement pour leur cancer dans les établissements MCO Périodicité de l'indicateur Âge Sous-thématique Nombre de patients atteints de cancer pris en charge en hospitalisation de court séjour Population générale ou sélectionnée Nombre total d'établissements de santé traitant les cancers Effectifs d'établissements de soins sans objet sans objet France non non non générale annuelle 2010 recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une autorisation spécifique au traitement des cancers Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la chimiothérapie des cancers Effectifs d'établissements de soins sans objet sans objet France non non non générale annuelle 2010 recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une autorisation spécifique au traitement des cancers INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 52 Thématique : OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Nombre de centres de radiothérapie disposant d'un scanner Nombre de centres de radiothérapie disposant d'une IRM et/ou d'un TEP scanner Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Effectifs d'établissements de soins sans objet sans objet France non non Statut de l'établissement : public (CHU-CH-CLCC-ESPIC) privé (clinique - cabinet libéral) - HIA générale annuelle 2007 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire national de la radiothérapie oui INCa (La situation du cancer) 21 Effectifs d'établissements de soins sans objet sans objet France non non non générale annuelle 2010 recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une autorisation spécifique au traitement des cancers INCa oui INCa (Portail des données) 21 Effectifs d'établissements de soins sans objet sans objet France, région non non Nom de l'établissement générale annuelle 2008 recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une autorisation spécifique au traitement des cancers INCa oui INCa (La situation du cancer) 21, 23.5 sans objet sans objet France non non Type d'appareils ; statut de l'établissement générale annuelle 2006 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire national de la radiothérapie oui sans objet sans objet France non non scanner dédié ou non à la radiothérapie générale annuelle 2006 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire national de la radiothérapie oui sans objet sans objet France non non non générale annuelle 2006 enquête annuelle après des centres de radiothérapie Observatoire national de la radiothérapie oui INCa oui INCa oui INCa oui Nom de l’INDICATEUR Nombre d'appareils de radiothérapie Périodicité de l'indicateur Âge Sous-thématique Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la radiothérapie des cancers Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la chirurgie des cancers Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la cancérologie pédiatrique Population générale ou sélectionnée Équipements techniques dédiés à la radiothérapie Équipements techniques dédiés à la radiothérapie Équipements techniques dédiés à la radiothérapie 21 21 21 Nombre de consultations d'oncogénétique Oncogénétique non non France, région, établissement non non Pathologie, type de patients générale annuelle 2003 Nombre de sites de consultations d'oncogénétique Oncogénétique sans objet sans objet France, région, ville non non consultations principales ou avancées générale annuelle 2007 Nombre de prescriptions d'examens génétiques Oncogénétique non non France non non gène concerné, cas index ou apparentés générale annuelle 2003 générale annuelle 2003 Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 25 laboratoires d’oncogénétique INCa oui INCa (Synthèse de l'activité d'oncogénétique) 23 générale annuelle 2009 Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes hospitalières de génétique moléculaire INCa oui INCa (Plateformes de génétique moléculaire) 23 Nombre de cas porteurs de mutation identifiés Oncogénétique non non France non non Pathologie (syndrome seinsovaires : gènes BRCA, pathologies digestives, gènes MMR), type de patients Nombre de plateformes hospitalières de génétique moléculaire Oncogénétique sans objet sans objet France, région, ville non sans objet non Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 48 consultations d’oncogénétique Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 48 consultations d’oncogénétique Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 25 laboratoires d’oncogénétique INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie) INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie) INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie) INCa (Synthèse de l'activité d'oncogénétique) INCa (Synthèse de l'activité d'oncogénétique) INCa (Synthèse de l'activité d'oncogénétique) INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 53 23 23 23 Thématique : OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Nom de l’INDICATEUR Nombre de patients ayant bénéficié d'une recherche d'anomalie génétique moléculaire prédictive déterminant l'accès à une thérapie ciblée, pour une tumeur solide Nombre de patients ayant bénéficié d'une recherche d'anomalie génétique moléculaire prédictive déterminant l'accès à une thérapie ciblée, pour une LMC ou une LAL Nombre de types de cancer couverts par des recommandations nationales de prise en charge et de surveillance Nombre de dossiers de patients enregistrés en RCP Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres non gène concerné, établissements d'où proviennent les prescriptions (pourcentages), taux d'anomalies identifiées générale annuelle 2007 Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes hospitalières de génétique moléculaire INCa oui INCa (Plateformes de génétique moléculaire) 23 Oncogénétique non non France, plateforme sein, estomac, côlon-rectum métastatique, GIST, poumon, mélanome Oncogénétique non non France LMC, LAL non établissement d'où proviennent les prescriptions (pourcentages), taux d'anomalies détectées générale annuelle 2007 Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes hospitalières de génétique moléculaire INCa oui INCa (Plateformes de génétique moléculaire) 23 Parcours de soins sans objet sans objet France 22 localisations sans objet non générale annuelle 2008 recensement des guides médecin traitant ALD 30 HAS INCa INCa oui INCa (La situation du cancer) 18 Parcours de soins non non France, région non non RCP de recours ou hors recours générale annuelle 2005 recensement par les RRC auprès des 3C INCa oui INCa (Tableau de bord des RRC) 18 INCa oui INCa (Tableau de bord des RRC) 18 INCa oui INCa (Tableau de bord des RRC) 18 INCa oui INCa (Tableau de bord des RRC) 18 Taux de dossiers de patients enregistrés en RCP Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2005 Taux de patients ayant bénéficié d'une consultation médicale dédiée à l'annonce Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2007 Taux de patients ayant bénéficié d'un entretien soignant dédié à l'annonce Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2007 recensement par les RRC auprès des 3C rapport entre le nombre total de dossiers enregistrés en RCP et le nombre de cancers incidents estimé en 2005 recensement par les RRC auprès des 3C rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le nombre de cancers incidents estimé en 2005 recensement par les RRC auprès des 3C rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le nombre de cancers incidents estimé en 2005 INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 54 Thématique : OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? oui INCa (Tableau de bord des RRC) 18 Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Nom de l’INDICATEUR Taux de patients ayant reçu un PPS formalisé Parcours de soins non non Maillage géographique France, région Type de cancer non Facteurs d'inégalité sociale non Autres non Population générale ou sélectionnée générale Périodicité de l'indicateur annuelle Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données 2008 recensement par les RRC auprès des 3C rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le nombre de cancers incidents estimé en 2005 INCa INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 55 4.6. Conditions de vie Les indicateurs sur les conditions de vie des personnes malades sont issus du rapport « La vie deux ans après le diagnostic de cancer », publié en 2008. Ce rapport, accessible sur le site internet de la DREES, présente les résultats d’une enquête statistique que celle-ci a menée en partenariat avec l’Assurance maladie, l’Inserm, l’INCa et la Ligue nationale contre le cancer. Les analyses statistiques effectuées pour cette étude ont le plus souvent fait appel à des modèles de régression logistique. Les résultats sont alors présentés en pourcentages et en odds ratios (rapports de cotes) accompagnés de leur seuil de significativité. Pour certains indicateurs, le champ d’analyse a parfois été restreint, afin d’exclure les sujets non concernés par le thème abordé par l’indicateur. La population cible de l’étude était les personnes atteintes d’un cancer en France métropolitaine, en ALD, adultes au moment de la découverte de leur maladie et dont le diagnostic a été posé deux ans avant la date de déroulement de l’enquête. Le recueil des données a eu lieu en 2004. Il reposait sur une enquête téléphonique comprenant un volet médical (auprès des médecins conseils de l'Assurance maladie et du médecin traitant) et un volet relatif aux conditions de vie (auprès des personnes atteintes). L’enquête est en cours de réactualisation. La réédition est prévue pour fin 2013 (Enquête Conditions de vie 2011). Les items utilisés pour le rapport de 2008 ne seront pas tous conservés dans la nouvelle édition du rapport, mais seront pour la plupart réutilisés, dans l’optique d’analyser les évolutions temporo-spatiales. Certains déterminants d’inégalités sociales des cancers (niveau d’études, niveau de revenus, catégorie socioprofessionnelle…) sont largement étudiés dans ce rapport. Le seul axe d’analyse géographique disponible est la France métropolitaine, mais cela est compensé par une analyse parfois disponible en fonction de la zone d’habitation (urbaine ou rurale). Les indicateurs du rapport peuvent être catégorisés en 6 classes, comme le proposent les auteurs : perception de la maladie par les malades, relations avec le système de soins, problèmes psychologiques des malades et leur prise en charge, qualité de vie des malades, conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle, et enfin, conséquences du cancer sur la vie privée. Concernant les indicateurs relatifs à la perception du cancer par les malades, pour le pourcentage de personnes se déclarant guéries deux ans après le diagnostic, les analyses sont présentées séparément pour les trois localisations (sein, prostate et côlon-rectum). Pour le cancer du sein, l’analyse est aussi disponible selon l’impact sur l’activité professionnelle, le contact avec une association de malades, et le niveau d’informations médicales reçues. Pour le cancer de la prostate, les autres axes d’analyse disponibles sont la vie en couple et le traitement. Pour le pourcentage de personnes pensant que les membres de leur famille risquent de développer plus fréquemment un cancer que ceux d’autres familles, sont incluses dans les calculs de ces pourcentages, les personnes répondant aussi « peut-être » ou « certainement » à la question du risque familial perçu. Une comparaison de ces perceptions de risque familial avec des données objectives est présentée pour les types de cancer suivants : sein, côlon-rectum, mélanome, thyroïde, ovaires, corps de l'utérus, col de l'utérus, prostate, voies urinaires, VADS-poumons, hémopathies malignes, et autres cancers. Parmi les indicateurs relatifs aux relations avec le système de soins, le niveau de satisfaction est divisé en trois profils : « très satisfaits », « plutôt satisfaits » et « insatisfaits ». Les profils de chercheurs d’information sont au nombre de quatre : « non-chercheurs », « chercheurs volontaires », « chercheurs contraints » et « initiés ». L’axe d’analyse « caractéristiques des échanges d’informations avec l’équipe soignante » disponible pour l’indicateur « profil de chercheur d’information » comprenait les items suivants : « les médecins ne prenaient pas assez de temps pour répondre », « était dans l’incapacité de poser des questions », « la quantité d’information était trop INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 56 importante », « ne savait pas comment poser ses questions », « expression des séquelles à l’équipe médicale », « prise en compte des séquelles par l’équipe médicale ». Concernant les indicateurs de morbidité psychologique, l’échelle MAC21 (échelle d’ajustement mental au cancer) est un score psychométrique standardisé internationalement de mesure du niveau d’ajustement mental. La notion d’ajustement mental recouvre les réactions émotionnelles d’un sujet face à une situation stressante. Le score MAC21 correspond à trois niveaux d’ajustement mental : « l’esprit combatif » (adaptation positive), « l’impuissance désespoir » et les « préoccupations anxieuses » (adaptation négative, détresse). Les relations entre le score MAC21 et les relations avec le système de soins, et celles entre le score MAC21 et la vie sociale et privée sont également présentées dans le rapport. Parmi les indicateurs de qualité de vie, l’échelle SF-36 est une échelle psychométrique standardisée internationalement de mesure de la qualité de vie qui donne deux scores différents : le score de qualité de vie mentale et le score de qualité de vie physique. Pour l’analyse du score SF-36 deux ans après un cancer du sein, sont présentés en plus de ces deux scores principaux de l’échelle SF-36, les scores suivants, eux aussi issus de cette échelle : « capacités physiques », « limitations dues à l’état physique », « douleur physique », « santé perçue », « vie sociale », « limitations dues à l’état émotionnel », « santé mentale », et « vitalité ». Est aussi disponible une analyse des séquelles ressenties selon le type de cancer (pas de séquelles, séquelles peu gênantes, ou séquelles assez à très gênantes). Pour les indicateurs sur les conséquences sociales et professionnelles du cancer, les analyses ont été menées sur des champs restreints pour certains indicateurs (par exemple aux personnes ayant effectué une demande d’emprunt depuis leur diagnostic de cancer pour le pourcentage de rejet à une demande d’emprunt effectuée dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer). Sont également présentées dans le rapport sous forme de graphiques, l’évolution du taux de reprise global de l’activité selon le sexe et l’évolution du taux instantané de reprise de l’activité selon le sexe (le taux de reprise global est une donnée cumulative qui inclut le maintien dans l’activité, alors que le taux instantané de reprise est une donnée instantanée qui ne tient compte à un instant t que des personnes qui n’étaient pas en activité à l’instant t-1). Enfin, pour les indicateurs sur les conséquences du cancer sur la vie privée, le rapport présente également la proportion de personnes déclarant des conséquences négatives du cancer sur la vie sexuelle en fonction de la survenue d’une infertilité induite. Par ailleurs, l’INCa a publié en 2012 « l’Étude sur l’annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011 ». Cette étude ponctuelle a été menée auprès de 908 patients qui ont été interrogés par téléphone peu de temps après l’annonce du diagnostic de leur cancer (4 à 7 semaines après). Les résultats publiés portent sur le ressenti des malades par rapport aux mots utilisés par le médecin pour leur annoncer leur maladie, à l’écoute reçue lors du temps d’accompagnement soignant, à la capacité des soignants à répondre à leurs questions lors du temps d’accompagnement soignant, au temps de discussion sur le choix du traitement de leur maladie, au climat instauré par le médecin pendant la consultation d’annonce, à l’aide et au soutien reçus lors du temps d’accompagnement soignant, à la prise en compte de leur situation sociale dans le cadre de leur prise en charge, à la coordination entre l’équipe hospitalière et le médecin traitant et de la continuité des soins, ainsi que la proportion de patients déclarant avoir reçu leur programme personnalisé de soins. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 57 Thématique : CONDITIONS DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Nom de l’INDICATEUR Pourcentage de personnes employant spontanément le terme "cancer" ou "tumeur" Plan cancer 2009-2013 Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres CSP, zone d'habitation, niveau d'études, situation professionnelle type de verbalisation ("cancer" ou "tumeur", euphémisme, terme spécialisé), traitements, stade évolutif du cancer, séquelles ressenties, informations reçues Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Perception du cancer par les malades moyenne et écart-type oui France métropolitaine Perception du cancer par les malades uniquement disponible pour le cancer de la prostate non France métropolitaine sein, prostate, côlonrectum discrimination ou rejet subi en lien avec la maladie cancéreuse (pour le cancer du sein) stade évolutif, traitements (sauf côlon-rectum), séquelles ressenties, qualité de vie (SF-36) Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Perception du cancer par les malades âge au moment du diagnostic (différentes classes selon le type de cancer) oui France métropolitaine sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons CSP, situation professionnelle, niveau d'études, niveau de revenus du ménage pronostic relatif au diagnostic, moyenne d'âge au moment du diagnostic, enfants Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Pourcentages de personnes ayant déjà conseillé aux membres de leur famille de pratiquer un dépistage Perception du cancer par les malades âge au moment du diagnostic : moyenne et écart-type oui France métropolitaine CSP, situation professionnelle, niveau d'études, niveau de revenus du ménage enfants, perception d'un risque familial, existence d'un dépistage efficace pour la localisation, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Niveau de satisfaction vis-à-vis de la prise en charge médicale et des informations reçues pendant les traitements Relations avec le système de soins moyenne et écart-type oui France métropolitaine CSP, situation professionnelle, niveau d'études, niveau de vie du ménage, zone d'habitation Facteurs familiaux, médicaux, psychologiques, sociaux, qualité de vie (SF-36)… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Pourcentage de personnes ayant déclaré une annonce trop brutale de leur diagnostic de cancer Relations avec le système de soins [18-59], [6069], [70 ans et plus] oui France métropolitaine CSP, zone d'habitation, niveau d'études, situation professionnelle, niveau de revenus du ménage vie en couple, professionnel annonçant le diagnostic, annonce faite en face-à-face, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Pourcentage de personnes se déclarant guéries de leur cancer à deux ans du diagnostic Pourcentage de personnes pensant que les membres de leur famille risquent de développer plus fréquemment un cancer que ceux d'autres familles tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, ovairescorps-col utérins, voies urinaires, hémopathies malignes, thyroïde, mélanome, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 58 Thématique : CONDITIONS DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Nom de l’INDICATEUR Niveau d'implication dans le choix des traitements et de satisfaction vis-à-vis de cette implication Maillage géographique Plan cancer 2009-2013 Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres CSP, niveau d'études, situation professionnelle, niveau de revenus du ménage, langue maternelle, score de difficulté d'échange de l'information avec l'équipe soignante Facteurs familiaux, psychologiques, médicaux, ajustement mental (MAC21), qualité de vie (SF-36)… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 CSP, niveau d'études, situation professionnelle, niveau de vie du ménage, langue maternelle Facteurs familiaux, psychologiques, médicaux, ajustement mental (MAC21)… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Relations avec le système de soins [18-39], [4079], [80 ans et plus] oui France métropolitaine Profil de chercheur d'information Relations avec le système de soins moyenne et écart-type oui France métropolitaine Pourcentage de personnes déclarant ne pas avoir été informées du risque d'infertilité induite par les traitements anticancéreux Relations avec le système de soins [20-40], [4144], [45-60], [61-70 ans] oui France métropolitaine tous cancers ; sein, prostate, utérusovaires, autres langue maternelle, niveau d'études vie en couple, enfants, langue maternelle, niveau d'études, stade du cancer, demande de plusieurs avis médicaux, participation au choix de traitement, traitement Adultes en ALD cancer, ayant déclaré une infertilité induite 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Morbidité psychologique [18-39], [4049], [50-59], [60-69], [7079], [80 ans et plus] oui France métropolitaine non CSP, niveau d'études, niveau de revenus du ménage, niveau de vie du ménage, langue maternelle nombre d'enfants à charge Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 analyses de variance DREES Inserm oui DREES 6.5 Recours et besoin de recours à un soutien psychologique par un professionnel au moment du diagnostic Morbidité psychologique [18-55], [5669], [70 ans et plus] oui France métropolitaine niveau d'études, situation professionnelle brutalité de l'annonce du diagnostic, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Recours et besoin de recours à un soutien psychologique par un professionnel deux ans après le diagnostic Morbidité psychologique [18-55], [5669], [70 ans et plus] oui France métropolitaine niveau d'études, situation professionnelle Facteurs familiaux, médicaux, psychologiques, sociaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Score de qualité de vie (Échelle SF-36) Qualité de vie non oui France métropolitaine CSP, zone d'habitation, situation professionnelle, niveau de revenus du ménage, niveau d'études traitement, séquelles ressenties, vie en couple, enfants à charge, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Score de l'échelle d'ajustement mental au cancer (MAC21) tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 59 Thématique : CONDITIONS DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres [50 ans et moins], [5165], [66 ans et plus] Femmes France métropolitaine sein niveau d'études, niveau de revenus du ménage score de soutien affectif et moral, score de soutien matériel, facteurs médicaux, psychologiques, familiaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression linéaire DREES Inserm oui DREES 6.5 niveau d'études, situation professionnelle, niveau de vie du ménage Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 CSP, type de contrat de travail au moment du diagnostic, niveau d'études, niveau de revenus du ménage discrimination vécue au travail, traitements, séquelles ressenties, score de soutien affectif et moral, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 CSP, niveau d'études, type de contrat de travail au moment du diagnostic, niveau de revenus du ménage Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de Cox multivarié DREES Inserm oui DREES 6.5 traitements, séquelles ressenties, pronostic relatif au diagnostic, diminution de revenus liée ou non à la maladie cancéreuse Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 traitements, séquelles ressenties, pronostic relatif au diagnostic Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 Nom de l’INDICATEUR Score de qualité de vie (SF-36) deux ans après un cancer du sein Qualité de vie Pourcentage de personnes déclarant avoir subi des discriminations ou un rejet en lien avec leur maladie cancéreuse Conséquences sociales et professionnelles moyenne et écart-type oui France métropolitaine Pourcentage de personnes déclarant être sorties de l'emploi depuis le diagnostic Conséquences sociales et professionnelles moyenne et écart-type oui France métropolitaine Caractéristiques associées au processus de reprise du travail Conséquences sociales et professionnelles moyenne et écart-type oui France métropolitaine Pourcentage de personnes déclarant une diminution des revenus du ménage suite au diagnostic de cancer Conséquences sociales et professionnelles [18-49], [5059], [60-69], [70 ans et plus] Pourcentage de rejet (ou d'accord sous condition) à une demande d'emprunt effectuée dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer Conséquences sociales et professionnelles [18-39], [4049], [50-59], [60 ans et plus] Pourcentage de personnes déclarant un renforcement de leur relation de couple suite au diagnostic Conséquences sur la vie privée Plan cancer 2009-2013 moyenne et écart-type oui oui oui France métropolitaine tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein-prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres France métropolitaine tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres France métropolitaine tous cancers ; sein, prostate, côlonrectum, VADSpoumons, tumeurs urogénitales, hémopathies malignes, autres CSP, niveau d'études, zone d'habitation, statut professionnel au moment du diagnostic, évolution de la situation professionnelle entre le diagnostic et l'enquête niveau d'études, zone d'habitation, évolution de la situation professionnelle entre le diagnostic et l'enquête, évolution des revenus du ménage, niveau de revenus du ménage au moment du diagnostic CSP, situation professionnelle, niveau de revenus du ménage, niveau d'études (femmes), évolution des revenus du ménage depuis le diagnostic (hommes) INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 60 Thématique : CONDITIONS DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée oui France métropolitaine tous cancers ; sein, VADS-poumons, rein-bassinet, hémopathies malignes, autres situation professionnelle, niveau d'études (hommes) Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux… Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 oui France métropolitaine tous cancers ; 12 localisations et autres cancers non enfants, stade du cancer au diagnostic, évolution, traitements Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 modèle de régression logistique DREES Inserm oui DREES 6.5 non catégorie de proche (conjointcompagnon, membre de la famille, ami, autre), niveau d'aide (un peu, beaucoup), type d'aide (affectifmoral, pour les actes de la vie quotidienne) Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 enquête téléphonique DREES Inserm oui DREES 6.5 non niveau d'aide (un peu, beaucoup), type d'aide (médicale, sociale, contact avec une association, avec une assistante sociale, soutien moral et affectif par une association ou un professionnel) Adultes en ALD cancer 8 ans 2004 enquête téléphonique DREES Inserm oui DREES 6.5 Nom de l’INDICATEUR Pourcentage de personnes rapportant que le cancer a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle Conséquences sur la vie privée Pourcentage de personnes déclarant une infertilité induite Conséquences sur la vie privée Pourcentage de personnes déclarant avoir bénéficié du soutien des proches au cours des 12 derniers mois Pourcentage de personnes déclarant avoir bénéficié d'une aide institutionnelle, professionnelle ou semi-formelle au cours des 12 derniers mois Conséquences sur la vie privée Conséquences sur la vie privée moyenne et écart-type [20-34], [3540], [41-44], [45-60], [6170 ans] [moins de 60 ans], [60 ans et plus], [6069], [70-79], [80 ans et plus] [moins de 60 ans], [60 ans et plus], [6069], [70-79], [80 ans et plus] Plan cancer 2009-2013 oui oui France métropolitaine France métropolitaine non non INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 61 4.7. Coûts et dépenses L’ATIH diffuse des données d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…) issues du PMSI en termes d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…). Les indicateurs de coûts sont obtenus en pondérant chaque GHM par sa valeur monétaire : le tarif qui lui est attribué (tarif GHS), modulé par la prise en compte des durées de séjour (extrêmes bas et haut) et le coefficient géographique. Les données d’activité se répartissent sur deux principaux secteurs pour ce qui concerne la cancérologie : le secteur MCO (court séjour) et le secteur HAD (long séjour). L’activité de chimiothérapie en HAD, comptée en nombre de journées, et la consommation de médicaments de la liste en sus en HAD sont disponibles sur le site internet de l’ATIH. Pour le secteur MCO, l’activité de soins en séjours et séances est disponible dans la base PMSI MCO de l’ATIH. La consommation de médicaments de la liste en sus (molécules dites « onéreuses ») est disponible dans le fichier FICHCOMP de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements publics, dans le fichier RSFA de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements privés. La base Medic’AM, gérée par la DDGOS de la CNAMTS, renseigne sur les médicaments délivrés en officines. Ces données de dépenses hospitalières MCO, et de dépenses en molécules anticancéreuses de la liste en sus, sont exploitées par l’INCa qui diffuse des données agrégées. Pour le secteur HAD, l’INCa synthétise, pour l’activité de chimiothérapie, les données disponibles sur le site internet de l’ATIH pour chaque molécule anticancéreuse de la liste en sus. Les supports de cette diffusion sont : le portail des données, le rapport « La situation du cancer en France » et le rapport « Situation de la chimiothérapie des cancers ». Les indicateurs d’évaluation économiques des coûts du cancer sont issus de différents rapports. Le rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France » publié par l’INCa en 2007 apporte une première approche. Des travaux sont en cours afin d’actualiser la méthode et les résultats. D’autres rapports comme « La situation de la chimiothérapie en France » rapportent les coûts en lien avec la prise en charge médicamenteuse spécifique (dernière actualisation avril 2012). Pour les dépenses de la recherche sur le cancer, l’INCa publie son bilan annuel d’investissements recherche dans son rapport scientifique et regroupe les données fournies par les grandes associations caritatives dans le champ du cancer (Ligue nationale contre le cancer et Fondation ARC pour la recherche sur le cancer). INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 62 Thématique : COÛTS ET DÉPENSES Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies ciblées, autres) générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 non Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies ciblées, autres) générale Annuelle 2010 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 non non Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies ciblées, autres) générale Annuelle 2010 recueil de données PMSI HAD ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 France non non Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies ciblées, autres) secteur privé ou public générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 France non non Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies ciblées, autres) générale Annuelle 2004 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la chimiothérapie) 6 Axes d'analyses disponibles Sousthématique Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Coût des séjours et séances pour chimiothérapie des cancers PMSI non non France non non Coût des séjours et séances pour chirurgie des cancers PMSI non non France non non Coût des séjours et séances pour radiothérapie des cancers PMSI non non France non non Coût des autres séjours et séances pour cancers PMSI non non France non non PMSI non non France non non PMSI non non France non PMSI non non France PMSI non non PMSI non non Nom de l’INDICATEUR Coût global des médicaments anticancéreux de la liste en sus des GHS dans les établissements MCO publics et ESPIC Coût global des médicaments anticancéreux de la liste en sus des GHS dans les établissements MCO privés Répartition des dépenses des anticancéreux de la liste en sus dans les établissements HAD (publics et privés) Répartition des dépenses des 10 molécules anticancéreuses les plus prescrites Évolution des dépenses des 5 molécules anticancéreuses de la liste en sus des GHS les plus prescrites (hors secteur privé) Autres volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et séances volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et séances volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et séances volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et séances INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 63 Thématique : COÛTS ET DÉPENSES Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Autres Population générale ou sélectionnée Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ? non Type d'établissement générale Annuelle 2009 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation du cancer) 6 non non Type de prise en charge Soins en établissement de santé ou soins de ville générale Non défini 2004 estimation du coût des soins curatifs dispensés par les professionnels et établissements de santé PMSI, DHOS, Weill et al., Fénina et al. Traitement INCa oui tous cancers, 19 localisations + autres cancers non méthode de calcul travailleurs Non défini 2004 2 méthodes : approche des "coûts de friction" et approche des "flux de revenus actualisés" INCa oui non facteur de risque objet d'une politique de prévention ; type de mesure de prévention ; financeur générale non financeur, coût unitaire, coûts organisationnels coût total populations cibles des campagnes de dépistage organisé sans objet type de subvention et financeur, bénéficiaire (organisme de recherche, établissement hospitalier…) Axes d'analyses disponibles Sousthématique Âge Sexe Maillage géographique Répartition des dépenses de prise en charge en courts séjours de cancérologie selon les catégories d'établissement PMSI non non Coût des soins du cancer pour l'Assurance Maladie Évaluation économique non Pertes de production induites par l'impact du cancer sur l'offre de travail Évaluation économique non Nom de l’INDICATEUR Coût de la prévention primaire du cancer Évaluation économique Coût du dépistage organisé des cancers Évaluation économique non Coût de la recherche publique participant à la lutte contre le cancer Évaluation économique sans objet non Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale France non non France oui France non non non France non France sein, côlonrectum France non générale Non défini Non défini Non défini 2004 2004 2004 calcul des coûts pour l'État et l'Assurance Maladie des mesures législatives, financières et fiscales, des mesures d'information et de persuasion de la population et des mesures d'aide à l'arrêt et de dépistage calcul des taux de participation et d'examens complémentaires pour définir les coûts moyens unitaires ; calcul des coûts organisationnels identification de la part des financements publics dans les sources de financements, et de la part d'activité des bénéficiaires liée à la recherche sur le cancer INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 64 INPES, DGS, MILDT, CNAMTS, FNPEIS (DREES), ANPAA Traitement INCa FNPEIS (DREES), Ancelle-Park et al., Goulard et al. Traitement INCa Traitement INCa INCa (Rapport Analyse économique des coûts du cancer en France) INCa (Rapport Analyse économique des coûts du cancer en France) 6 6 oui INCa (Rapport Analyse économique des coûts du cancer en France) 6 oui INCa (Rapport Analyse économique des coûts du cancer en France) 6 oui INCa (Rapport Analyse économique des coûts du cancer en France) 6 4.8. Recherche Les trois principales sources de financement pour la recherche sur le cancer en France sont l’INCa, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Dans son rapport scientifique, l’INCa publie annuellement les montants des financements qu’il a accordés en fonction de la catégorie CSO (Common scientific outline) des projets de recherche sélectionnés, dans une perspective de comparabilité internationale. La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale contre le cancer publient également le budget alloué aux projets de recherche qu'ils financent dans leurs rapports d'activité respectifs en suivant une autre classification. L'OST (Observatoire des sciences et des techniques) a publié un rapport en 2011 avec de nombreux indicateurs bibliométriques (« Indicateurs bibliométriques de la recherche dans le domaine du cancer »). Dans ce rapport, sont disponibles des données (nombre, répartition, évolution) sur les publications d’articles scientifiques concernant les études menées dans les différents domaines du cancer (traitement, dépistage, diagnostic…), en fonction de la spécialité médicale. Les données sont fournies pour les 20 premiers pays producteurs de publications dans le domaine du cancer, permettant des comparaisons internationales (répondant ainsi aux mesures 4 et 5 du Plan cancer 2009-2013). Est notamment publiée la part des copublications européennes et internationales de ces 20 premiers pays. En France, la recherche clinique académique est fortement structurée par deux appels à projets annuels : les PHRC (Programmes hospitaliers de recherche clinique) et les STIC (programmes de Soutien aux techniques innovantes et coûteuses). Ces appels à projets sont gérés par l’INCa mais les financements sont assurés par le ministère de la Santé (DGOS). Concernant l’indicateur « Nombre de formations à la recherche translationnelle financées par l’INCa », les formations sélectionnées sont celles de jeunes médecins, mais aussi de vétérinaires et de pharmaciens depuis 2011, afin de leur permettre de participer à des travaux de recherche translationnelle de haut niveau en cancérologie (bourses de master 2 recherche, thèse ou stage postdoctoral). Pour les projets de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique financés par l’INCa, sont aussi disponibles la liste et la description des cohortes financées par l’INCa et ses partenaires (l’IReSP, l’ITMO santé publique, la Ligue nationale de lutte contre le cancer et le Grand Emprunt). Les Programmes d’actions intégrées de recherche (PAIR) sont financés par l’INCa, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Les pathologies retenues pour les PAIR étaient : les cancers colorectaux en 2007, les lymphomes en 2008, les carcinomes hépatocellulaires en 2009, les cancers de la prostate en 2010, les cancers des VADS en 2011 et les cancers gynécologiques en 2012. Enfin, au sujet des infrastructures, l’INCa met à disposition dans son rapport scientifique le nom des coordonnateurs des CLIP² (centres investigateurs d’essais cliniques de phase précoce labellisés par l’INCa), le nombre d’essais cliniques de phase précoce (I, I/II ou II) menés par les CLIP², la part des financements académiques et industriels des études, et le nombre de patients inclus. Des indicateurs sur le nombre de personnels et de patients inclus dans les études sont par ailleurs disponibles dans le rapport « Bilan national des activités en recherche clinique ». INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 65 Thématique : RECHERCHE Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Nombre de patients inclus dans les essais cliniques en cancérologie en France Nombre de publications annuelles sur le cancer et la cancérologie Nombre d'essais cliniques sur le cancer Nombre de projets de recherche en biologie du cancer financés par l'INCa, et budget alloué Nombre de projets de recherche clinique (PHRC et STIC) financés, et financement alloué budget Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données Générale annuelle 2007 bilan INCa, ARC, Ligue nationale contre le cancer INCa ARC Ligue nationale contre le cancer oui INCa (La situation du cancer) 1.1; 4.1;5.3 INCa oui INCa (Bilan national des activités en recherche clinique) 4.2 OST oui OST 5.6 Âge Sexe Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres sans objet non France non non public (INCa et DHOS jusqu'en 2010, INCa et ITMO cancer à partir de 2011), ou privé (ARC ou Ligue nationale contre le cancer) ; type de projet ; équipe non non promotion de l'équipe (industrielle ou académique), type de structure, Générale annuelle 2003 Nom de l’INDICATEUR Financement global annuel des projets de recherches sur le cancer et la cancérologie Population générale ou sélectionnée enquête annuelle de l'INCa auprès des établissements de santé qui présentent des structures de promotion (CHU et CLCC) recensement sur la base de données Web of Science® de Thomson Reuters patients inclus non non métropole, cancéropôle, région études non non France + comparaison internationale non non non Générale bisannuelle 2001 non France, région, département, DOM, établissement (dont SaintPierre-etMiquelon) tous cancers > 22 non essai randomisé ou non ; champ d'intérêt ; phase de l'essai ; état de l'essai ; promoteur Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa dans le RECF (Registre des Essais Cliniques Français en cancérologie) RECF oui RECF 4.2 ; 4.3 ; 4.4 non classification CSO, discipline scientifique Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 5.3 études Enfant, adulte, senior études non non France tous cancers, 10 localisations, non spécifiques études non non France tous cancers, 14 localisations non type de traitement, PHRC ou STIC Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 4.1 non classification CSO Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 1.1 non type de bourse accordée pour la formation à la recherche translationnelle (master 2 recherche, thèse, stage postdoctoral) Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 1.2 Nombre de projets de recherche translationnelle financés par l'INCa, et budget alloué études non non France tous cancers, 11 localisations, autres localisations, non spécifiques Nombre de formations à la recherche translationnelle financées par l'INCa, et budget alloué études non non France non INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 66 Thématique : RECHERCHE Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013 Mise à jour de la source régulière Lien de la page web où est publié l'indicateur Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 20092013 cet indicateur s’inscrit-il ? Axes d'analyses disponibles Sous-thématique Âge Sexe Nom de l’INDICATEUR Nombre de projets de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique financés par l'INCa, et budget alloué Nombre de PAIR (Programmes d'actions intégrées de recherche) financés par l'INCa, l'ARC et la Ligue nationale de lutte contre le cancer, et budget alloué Nombre de personnels en recherche clinique (Assistants en recherche clinique et Techniciens de recherche clinique) Répartition des établissements bénéficiant d'équipes mobiles de recherche clinique Nombre de centres de traitement des données Nombre de centres investigateurs d’essais cliniques précoces (CLIP²) labellisés par l'INCa Nombre de sites de recherche intégrés pluridisciplinaires labellisés Maillage géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres Population générale ou sélectionnée non type de projet Générale annuelle 2007 bilan INCa, ITMO cancer et IReSP INCa, ITMO cancer, IReSP oui INCa (Rapport scientifique) 4.5 et 2.1 et 3.3 non classification CSO Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 1 et 17 2003 enquête annuelle de l'INCa auprès des établissements de santé qui présentent des structures de promotion (CHU et CLCC) INCa oui INCa (Bilan national des activités en recherche clinique) 4.2 4.2 études non non France tous cancers, poumonsVADS, côlonrectum-anus, appareil urinaire et génital, prostate, sein, hématologie études non non France une localisation différente chaque année Périodicité de l'indicateur Profondeur de l'historique Méthode de calcul de l'indicateur Nom du producteur de données personnels non non métropole, région infrastructures sans objet sans objet France, région, DOM, ville non non établissement public ou privé Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui INCa (Bilan national des activités en recherche clinique) infrastructures sans objet sans objet France, région, département, DOM, ville non non CLCC ou CHU Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 1 infrastructures sans objet sans objet France, région, département, DOM, établissement non non CLCC ou CHU Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui INCa (Rapport scientifique) 1.3a infrastructures sans objet sans objet France, départements, DOM, établissement non non type de label (SIRIC ou CLIP²) Générale annuelle 2007 labellisation des centres opérée par l'INCa INCa oui INCa (La situation du cancer) 1.1 non non type de poste, type de structure Générale annuelle INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 67 5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES De très nombreuses données sont disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Elles sont produites et diffusées sous différentes formes (rapports techniques, bases de données interrogeables en ligne, articles scientifiques…). Un nombre élevé de sources diffusent ces données : leurs producteurs, mais aussi d’autres organismes qui reprennent ces données auprès de ces producteurs. L’accès à ces données est utile aux décideurs politiques ou aux professionnels de santé, mais aussi aux professionnels de la communication ou au grand public. Cependant, cet accès, du fait de la multiplicité des sources diffusant les informations, est souvent laborieux. Le portail des données de l’INCa http://lesdonnees.e-cancer.fr/, mis en place par le Plan cancer 2009-2013, permet de centraliser ces informations, en les fournissant les données les plus récentes et en facilitant l’accès à leur source. Différents axes d’analyse sont disponibles en fonction des indicateurs. Les plus fréquents sont les classes d’âges, le sexe, le type de cancer ou le maillage géographique. Ce dernier axe d’analyse peut permettre d’étudier les disparités territoriales en termes de cancer, et d’évaluer les politiques de santé publique mises en place ou à mettre en place. Les axes d’analyse selon des facteurs d’inégalité sociale (catégories socioprofessionnelles, niveaux de revenus, bénéficiaires de la CMU-C ou du RSA…) sont moins souvent disponibles, rendant l’étude des disparités sociales plus difficile. Les indicateurs des domaines suivants sont particulièrement concernés : épidémiologie, dépistage, offre et activité de soins, coûts et dépenses. En opposition, les thématiques de la prévention et surtout des conditions de vie sont largement étudiées en fonctions d’axes d’analyse sociaux. Une limite naturelle de cette cartographie réside dans le fait qu’elle ne se veut pas exhaustive. Elle répond aux principales demandes exprimées en particulier lors des entretiens préparatoires, mais aussi progressivement rapportés. De plus, cette cartographie se nourrit de l’expérience des différentes équipes de l’INCa. Une autre limite est portée par la volonté de ne référencer que les données accessibles par le plus large public. De fait, les indicateurs nécessitant un accès privé (ou restreint) pour être visualisés n’ont pas été rapportés. La cartographie étant élaborée dynamiquement, elle pourra s’enrichir de nouveaux indicateurs ou de nouvelles informations disponibles ou rendues disponibles, mais aussi de ceux nouvellement identifiés. La mise à jour des indicateurs est réalisée selon des rythmes variables en fonction du type d’indicateur et de ses caractéristiques. L’OFDT publie par exemple certaines données à un rythme mensuel. D’autres indicateurs peuvent par contre n’être disponibles que tous les 5 ans, voire plus. L’INCa, par l’intermédiaire de son portail et de son rapport annuel « La situation du cancer en France », s’attache à diffuser les données les plus récentes. Le portail des données de l’INCa n’est pas un outil d’évaluation de la mise en place des mesures et actions du Plan cancer. Ce rôle est rempli par le site internet du Plan cancer http://www.plan-cancer.gouv.fr/. Il faudrait à l’avenir envisager d’évaluer la réponse aux besoins et attentes apportée par le portail auprès des utilisateurs potentiels identifiés. Certains d’entre eux avaient suggéré de créer un espace dédié aux médecins traitants, avec une sélection d’informations répondant à leurs besoins. Cet objectif n’est pas encore rempli par le portail et reste à développer. Enfin, face au perpétuel renouvellement des informations disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie, cet état des lieux des indicateurs est à renouveler régulièrement afin de saisir les données les plus récentes, et d’adapter au mieux les politiques de santé. Enfin, la mise en ligne de la cartographie au travers du portail des données du cancer est en cours de discussion. Le portail rapporte déjà les principaux indicateurs, cette cartographie apporterait un complément. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 68 6. ANNEXES Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens par courriels PREMIÈRE PARTIE : CARACTÉRISATION DE VOS BESOINS ACTUELS OU À VENIR Quels sont les besoins/attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation des données sur le cancer et la cancérologie ? Q1 DANS QUELLE(S) CATÉGORIE(S) CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS EN TERMES D'OBSERVATION DES DONNÉES DU CANCER ? Veille bibliographique ................................................................................................ ................................................................................................................................... Données chiffrées brutes ........................................................................................... ................................................................................................................................... Indicateurs prédéfinis ................................................................................................ ................................................................................................................................... Autres ........................................................................................................................ ................................................................................................................................... Si autres = oui, précisez .............................................................................................. Ne sait pas ................................................................................................................. |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| Q2 DANS QUEL CADRE S’EXPRIMENT CES BESOINS ET L’ORIGINE DU BESOIN ? Besoin réglementaire ................................................................................................. ................................................................................................................................... Suivi d’objectifs internes ............................................................................................ ................................................................................................................................... Suivi d’objectifs nationaux ......................................................................................... ................................................................................................................................... Autres ........................................................................................................................ ................................................................................................................................... Si autres = oui, précisez .............................................................................................. Ne sait pas ................................................................................................................. |_| |_| Oui Non |_| | | Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| Q3 CES BESOINS SONT ILS RÉCURRENTS ? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Si oui, précisez avec quelle FRÉQUENCE vous devez y RÉPONDRE ? Au moins une fois par mois ........................................................................................ ................................................................................................................................... Au moins une fois par an ........................................................................................... ................................................................................................................................... Autres ........................................................................................................................ Si autres = oui, précisez ............................................................................................. ne sait pas ................................................................................................................ |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 69 Q4 POUVEZ-VOUS RÉPONDRE AU BESOIN AVEC LA FRÉQUENCE ATTENDUE ? ................................................................................................................................... Si non (Q4 = non), la situation est-elle pour vous davantage liée a ? Un problème de mise à jour des informations ................................................. Un problème d’accès aux informations ? .......................................................... Un autre facteur ................................................................................................ |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez ................................................................................................................. Ne sait pas ........................................................................................................ |_| Q5 DANS QUELLE(S) THÉMATIQUE(S) SUIVANTES CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS (PLUSIEURS CHOIX POSSIBLES) : Épidémiologie descriptive ou analytique ................................................................... Le dépistage organisé ou opportuniste ..................................................................... Les facteurs de risques ............................................................................................... La qualité de vie ......................................................................................................... Les coûts de prise en charge ...................................................................................... La recherche ............................................................................................................... L’offre de soins ........................................................................................................... |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non L’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, ....................... de professionnels et de financements ....................................................................... |_||_| Oui Non Autres ………………………………………………………………………………………………………… .......... |_||_| Oui Non Si autres = oui, précisez …………………………………………………………………………………………………………………….. Ne sait pas ............................................................................................................................................. |_| Q6 CES BESOINS SONT-ILS DÉJÀ COUVERTS ? OU (%)? Totalement ................................................................................................................. Partiellement ............................................................................................................. Partiellement : 75% ou plus des besoins sont couverts ................................. Partiellement : entre 50% et 75% des besoins sont couverts ........................ Partiellement : Moins de la moitié des besoins est couverte ........................ INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 70 |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Q7 QUELS TYPES DE VENTILATION DES INFORMATIONS OU DES RÉSULTATS LA COUVERTURE DES BESOINS NÉCESSITE-T-ELLE ? Nécessite-t-elle un maillage géographique ? ............................................................. |_| |_| Oui Non Si oui, précisez lequel ............................................................................................................................. Nécessite-t-elle une présentation par localisation cancéreuse ? .............................. |_| |_| Oui Non Nécessite-t-elle une ventilation par sexe ? ................................................................ |_| |_| Oui Non Nécessite-t-elle une ventilation par structure d’âge ? ............................................... |_| |_| Oui Non Si oui, précisez la structure la plus utilisée ............................................................................................ Nécessite-t-elle une ventilation par catégorie socioprofessionnelle ? ...................... Nécessite-t-elle d’autres types de ventilation ........................................................... |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez .......................................................................................................................... Q8 PARTIE DE VOS BESOINS EST-ELLE DIRECTEMENT OU INDIRECTEMENT LIÉE AU NOUVEAU PLAN CANCER ? ................................................................................................................................... Ne sait pas ................................................................................................................. |_| |_| Oui Non |_| Q9 A VOTRE CONNAISSANCE CES BESOINS SONT-ILS COMMUNS À D’AUTRES DIRECTIONS/ORGANISMES ? ................................................................................................................................... Ne sait pas ................................................................................................................. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 71 |_| |_| Oui Non |_| DEUXIÈME PARTIE / CARACTÉRISATION DE VOTRE SITUATION ACTUELLE Aujourd’hui comment répondez-vous aux besoins ? Les limites éventuelles rencontrées ? Q10 DISPOSEZ-VOUS DE VOS PROPRES SOURCES DE DONNÉES AU SEIN DE VOTRE ORGANISME ? ................................................................................................................................... Ne sait pas ................................................................................................................. |_| |_| Oui Non |_| Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ? Le nom des bases/sources principales utilisées ............................................................................... .......................................................................................................................................................... S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? .............. S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? ................. S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ………………. |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Autres/Précisez................................................................................................................................. Q11 AVEZ-VOUS ACCÈS DIRECT AUX BASES DE DONNÉES ET SOURCES D’INFORMATIONS D’AUTRES ORGANISMES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_| Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ? Le nom des bases/sources principales utilisées : S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? .............. S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? ………………. S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ……………… |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Autres/Précisez................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. Q12 SI VOS BESOINS SONT COUVERTS PARTIELLEMENT (cf. Q6), POUVEZ-VOUS PRÉCISER LES MANQUES (PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ? Les données sont inexistantes ?................................................................................. Les données sont inappropriées ? ............................................................................. Les données ne sont pas non mobilisables ? ............................................................. Les données sont trop anciennes ? ............................................................................ Les données ne sont pas concordantes ?................................................................... Autres cas / Précisez .............................................................................................................................. Pouvez-vous proposer des pistes d’améliorations ? .............................................................................. INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 72 |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Q13 COMPTE TENU DES AXES ÉTUDIÉS RENCONTREZ-VOUS DES PROBLÈMES DE COHÉRENCE DES DONNÉES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Si oui, comment y REMÉDIEZ-VOUS ? Une seule source est prise, la plus fiable ....................................................................................................................................................... Q14 POUR LES SOURCES QUE VOUS UTILISEZ, LES INFORMATIONS SUIVANTES SONT-ELLES EXISTANTES OU INEXISTANTES ? Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Souhaitez-vous préciser ? ..................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... Q15 SI LES INFORMATIONS EXISTENT, SONT-ELLES À VOTRE CONNAISSANCE FIABLES, SUFFISANTES ET/OU INCOMPLÈTES (PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ? Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplètes Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplètes Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplète Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplète Souhaitez-vous préciser ? ..................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... Q16 LA SOLUTION QUE VOUS UTILISEZ ACTUELLEMENT EST-ELLE PÉRENNE OU NON (EX : BASES DE DONNÉES NON MISES À JOUR, DÉFINITIONS DES CHAMPS NON CADRÉES ET CHANGEANTES) ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_| Q17 PARTICIPEZ-VOUS À UN PROGRAMME OU PLUSIEURS PROGRAMMES MENÉ(S) EN PARTENARIAT AVEC L’INCA OU DES AGENCES SANITAIRES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_| INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 73 TROISIÈME PARTIE : VOS ATTENTES ET LES RETOMBÉES DU PROJET SUR VOS ACTIVITÉS. Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent dans le cadre du futur portail notamment ? Q18 QUELLES SONT VOS ATTENTES QUANT À LA CRÉATION D’UN PORTAIL « DONNÉES RELATIVES AU CANCER ET À LA CANCÉROLOGIE » ? (NOTAMMENT EN RAPPORT AVEC VOS BESOINS ET LES DIFFICULTÉS ÉVENTUELLES QUE VOUS RENCONTREZ POUR Y RÉPONDRE) ; …………………………………………………………………….. ...................................................................................... ............................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... Q19 POUR LES ACCÈS AUX INDICATEURS CHIFFRÉS, QUELS AXES D’ANALYSE OU QUELLES THÉMATIQUES SOUHAITERIEZ-VOUS VOIR DÉVELOPPÉS ? Par sexe ...................................................................................................................... Par âge ....................................................................................................................... Par catégories socioprofessionnelles ......................................................................... Par localisation cancéreuse ........................................................................................ Par prise en charge médicale ..................................................................................... L’épidémiologie .......................................................................................................... Les facteurs de risques ............................................................................................... Le dépistage ............................................................................................................... La qualité de vie ......................................................................................................... Les coûts de prise en charge ..................................................................................... La recherche .............................................................................................................. L’offre de soins et activités de soins ......................................................................... Les moyens mobilisés ................................................................................................ Autres ......................................................................................................................... |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez .......................................................................................................................... Ne sait pas ................................................................................................................. |_| INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 74 Pour aller plus loin… À ce stade, souhaiteriez-vous apporter des éléments complémentaires à votre contribution ? ..................................................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................................... Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées .. |_| |_| Oui Non Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui permettent de prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles s’exercent ? |_| |_| Oui Non MERCI POUR VOTRE CONTRIBUTION INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 75 Annexe 2 : Guide utilisé pour les entretiens en face-à-face Contexte et objectifs Constat : Multitude des sources de données Des données éparses souvent difficilement comparables PLAN CANCER 2009-2013 : 5 AXES DONT Axe observation : mieux connaître la réalité des cancers en France Mesure (6) : Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et sur la cancérologie Action (6.1) : Publier un rapport de synthèse annuel des données relatives aux cancers et des principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers mis à jour Action (6.2) : Créer un portail des données du cancer, donnant accès à la synthèse des principales données pertinentes selon leur nature et leur source identifiées Décideurs politiques et financeurs Données essentielles et stratégiques Acteurs et professionnels de santé Grand public Communication (Médias , Formations) Données d’activités, d’équipement, épidémiologiques.. Données de cadrage… Exemple : facteurs de risque Le portail doit ainsi s’adapter aux besoins des publics visés. À ce stade du projet, les orientations envisagées par l’INCa couvrent notamment les grandes thématiques suivantes : épidémiologie descriptive ou analytique, les facteurs de risques, le dépistage organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise en charge, la recherche, l’offre de soins, l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements. Les deux tem ps de l’entretien Premier temps : Axe stratégique Cette phase de l’entretien laisse une place à l’expression libre de l’interlocuteur. Dans cette partie de l’entretien l’interviewé ne répond pas directement à des questions. Les éléments du guide sont proposés comme socle à la discussion. C’est également l’occasion pour l’interviewé de présenter ses missions, ses besoins présents ou à venir. De façon générale l’entretien doit permettre de répondre aux trois questions suivantes, en se projetant à différents moments de l’axe du temps : INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 76 Quels sont les besoins/attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation des données sur le cancer et la cancérologie ? Aujourd’hui comment y répondre ? Les limites éventuelles rencontrées ? Quelles sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquelles les attentes se portent dans le cadre du futur portail notamment ? Deuxième temps : Axe opérationnel L’ensemble des items proposés fournit à la personne interviewée les éléments nécessaires à la présentation précise et exhaustive de ses besoins et de ses attentes. Vos besoins actuels ou à venir : Quels sont vos besoins en termes d’observations des données du cancer ? Données chiffrées, indicateurs, veille bibliographique, autre… Dans quel cadre s’expriment ces besoins et origine du besoin (ex : réglementaire, suivi d’objectifs…) ? Ces besoins sont-ils récurrents ? Si oui avec quelle périodicité devez-vous y répondre ? Dans quelle(s) thématique(s) classez-vous vos besoins : épidémiologie descriptive ou analytique, les facteurs de risques, le dépistage organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise en charge, la recherche, l’offre de soins, l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements ? Ces besoins sont-ils déjà couverts ? Totalement ou partiellement (%)? Quels types de ventilation des informations ou des résultats souhaitez-vous ? Par exemple : quels maillages géographiques ? Quelles échelles territoriales ou temporelles ? Souhaitez-vous une présentation par localisation cancéreuse, par tranches d’âge (pouvez-vous préciser quels regroupements ont une pertinence pour vous ?), par sexe, par catégories socioprofessionnelles, par types d’établissements ? Une partie de vos besoins est-elle directement ou indirectement liée au nouveau plan cancer ? Si oui laquelle ? À votre connaissance ces besoins sont-ils communs à d’autres directions/organismes ? Vos solutions actuelles : Comment accédez-vous aux informations/données (quels moyens d’accès aux sources, quelles sources…) ? Avez-vous accès à des bases propres à votre organisme ? Avez-vous des accès directs ou non pour traitement aux bases de données d’autres organismes ? Si oui lesquelles ? Les traitez-vous vous-mêmes ? Si vos besoins sont couverts partiellement, pouvez-vous préciser les manques (données inexistantes, inappropriées, non mobilisables, trop anciennes, non concordantes…) ? Comment y remédier (pistes) ? INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 77 Compte tenu des axes étudiés rencontrez-vous des problèmes de cohérence des données ? Si oui, comment y remédiez-vous ? Les informations (mises à jour, évolutions…) et documentations (champs d’études, méthodes utilisées…) relatives aux sources sont-elles à votre connaissance existantes, fiables, suffisantes ? Avez-vous des exemples précis ? La solution que vous utilisez actuellement est-elle pérenne (ex : bases de données non mises à jour, définitions des champs non cadrées et changeantes, ex : liées aux évolutions de la CIM) ? Participez-vous à un programme ou plusieurs programmes menés en partenariat avec l’INCa ou des agences sanitaires ? Vos attentes et les retombées du projet sur vos activités : Quelles sont vos attentes quant à la création d’un portail « données relatives au cancer et à la cancérologie » ? (notamment en rapport avec vos besoins et les difficultés éventuelles que vous rencontrez pour y répondre) ; Pour les accès aux indicateurs chiffrés, quels axes d’analyse souhaiteriez-vous voir développés (sexe, âge, géographie, localisation cancéreuse, comparaisons internationales, CSP, prise en charge médicale des cancers, recherche sur le cancer, prévention, dépistage…) ? Pour aller plus loin… Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées ? Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui permettent de prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles s’exercent ? INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 78 Annexe 3 : Présentation des personnes consultées (fin 2009-premier trimestre 2010) Décideurs politiques et financeurs Membres de l’INCa Pr Dominique Maraninchi, Président Pascale Flamant, Directrice Générale Pr Fabien Calvo, DGA et Directeur de la Recherche Dr Martine Le Quellec-Nathan, DGA et Directrice de la Santé Publique Anne Ramon, Directrice Information des Publics Suzanne Cotte, Directrice de la Communication institutionnelle Dr Christine Bara, Directrice de la Qualité des soins et vie des malades Non-membres de l’INCa Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, et rapporteur spécial de la mission santé et président du groupe environnement Dominique de Penanster, Sous-directrice promotion de la santé et prévention des maladies chroniques (DGS) Dr Dominique Martin, Sous-direction de l'Organisation du système de soins (DHOS) Pierre-Jean Lancry, Préfigurateur de l'Agence régionale de santé (ARS) de Basse-Normandie Dominique Polton, Directrice de la stratégie, des études et des statistiques (CNAMTS) Chantal Cases, Directrice de l'INED Acteurs et professionnels de santé Pr Jean-Pierre Grünfeld, Néphrologue, Hôpital Necker (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Dr Gilles ERRIEAU, Porte-parole - Médecin généraliste membre du Comité consultatif des professionnels de santé de l'INCa Dr Simone Mathoulin-Pélissier, Docteur en santé publique (Institut Bergonié - Centre régional de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-ouest) Philippe Lamoureux, Directeur du syndicat LEEM (Les Entreprises du Médicament) Acteurs de la communication Paul Benkimoun, Journaliste Santé (Le Monde) Sylvie Lapostolle, Journaliste à APM International Grand public Mariannick LAMBERT, Vice-présidente du CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Membre du Comité des malades, de leurs proches et des usagers (CMPU) INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 79 Annexe 4 : Liste des sources initialement retenues pour la cartographie des indicateurs Bases de données Base commune des registres des cancers (Francim - InVS) Données de mortalité CépiDc-Inserm SNIIR-AM – CNAMTS EGB (échantillon généraliste de bénéficiaires) – CNAMTS Base nationale du PMSI – ATIH Base décisionnelle AT/MP – CNAMTS Base Altadis Distribution France Base GLOBOCAN Répertoire ADELI (note de texte : en cours d’évolution vers le répertoire RPPS) Base des appels à projets de l’INCa Enquêtes nationales en population générale Baromètre santé – INPES Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM) Enquête SUMER – DARES INCA 2 ObÉpi Sites internet utiles hors accès aux bases de données Insee : www.insee.fr EUROSTAT : http://epp.eurostat.ec.europa.eu InVS : www.invs.sante.fr OMS : www.who.int/topics/cancer/fr/ IFEN : www.ifen.fr CIRC : www.iarc.fr FNORS : www.fnors.org AFSSET : www.afsset.fr OFDT : www.ofdt.fr SIGREC : www.cengeps.fr/Logiciel-SIGREC GLOBOCAN 2002 : http://www-dep.iarc.fr INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 80 7. RÉFÉRENCES Plan cancer 2009-2013. Disponible sur : http://www.plan-cancer.gouv.fr/ La situation du cancer en France en 2009: INCa 2009. Plan cancer 2009-2013: Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche - Ministère de la Santé et des Sports 2009. Rapport d'activité 2008: INCa 2009. Rapport scientifique 2008-2009: INCa 2009. Bar-Hen A, Boué F, Buthion V, Cases C, Jougla E, Metzger MH, et al. Évaluation à mi-parcours du Plan cancer 20092013: HCSP 2012. Grünfeld JP. Recommandations pour le Plan cancer 2009-2013: 2009. Rican S. Atlas de la mortalité par cancer en France métropolitaine (Évolution 1970-2004). 2008: INCaCépiDc 2008. Évaluation du Plan cancer 2003-2007: HCSP 2009. Épidémiologie Projections et estimations de l’incidence et de la mortalité des cancers (InVS). 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Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers temporaires et des assistants de l’enseignement supérieur des centres hospitaliers et universitaires. Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers titulaires des centres hospitaliers et universitaires. Arrêté du 26 décembre 2011 portant déclaration de vacance d’emplois de maître de conférences des universités-praticien hospitalier offerts à la mutation et au recrutement au titre de l’année 2012 et fixant les modalités de candidature. Arrêté du 11 octobre 2011 relatif à l’affectation des étudiants et des internes de médecine ayant satisfait aux INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER 82 épreuves classantes nationales anonymes donnant accès au troisième cycle des études médicales organisées au titre de l’année universitaire 2011-2012. 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