aCteS dU CongrèS - Fondation France Répit

Sous l’égide de la Fondation pour l’Université de Lyon
PREMIÈRES RENCONTRES
FRANCOPHONES SUR LE RÉPIT
CENTRE DE CONGRÈS DE LYON, 3 ET 4 NOVEMBRE 2014
ACTES DU CONGRÈS

Les Actes des Premières Rencontres Francophones
sur le Répit ont bénéficié du soutien financier
du groupe Apicil.

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FRANCE RÉPIT - PREMIÈRES RENCONTRES FRANCOPHONES SUR LE RÉPIT - ACTES DU CONGRÈS
Sommaire
Le mot du Président
Ouverture du congrès
Présentation des Premières Rencontres
Francophones sur le Répit
Table ronde inaugurale
Le répit, enjeu de santé, enjeu de société
Atelier 1
Le répit, pour qui ? Quand ? Comment ?
Atelier 2
Accompagner les souffrances des
personnes malades et de leurs proches
Atelier 3
Quelle offre de répit pour les familles ?
Table-ronde
Répit et perspectives d’évolution de la Loi
Atelier 4
Vers un Droit au répit des aidants
Atelier 5
Une offre de soins à développer
Atelier 6
Les Trophées du répit 2014
Enquête de satisfaction
Remerciements
Album photo
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_ p. 7
_ p. 9
_ p. 11
_ p. 17
_ p. 21
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4France répit - Premières rencontres FrancoPhones sur le réPit - Actes du congrès

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France répit - Premières rencontres FrancoPhones sur le réPit - actes du congrès
À
l’issue des Premières Rencontres Francophones sur
le Répit, organisateurs, intervenants, participants
et partenaires de ce congrès inédit peuvent se
féliciter du succès de cette première édition.
Succès qu’explique en grande partie l’attention que porte
aujourd’hui notre société aux situations des familles
confrontées à la maladie, au handicap ou à la dépendance
d’un proche, vécue au domicile.
Deux journées, 400 inscrits, 30 intervenants français et
internationaux, 22 projets de répit présentés : un temps
privilégié pour échanger entre soignants, institutions,
associations et familles, mais aussi pour croiser réflexions,
expériences et projets sur la question du répit.
Avec plus de 8 millions d’aidants en France, dont un quart
environ consacre plus de 50 heures par semaine à leur
proche fragilisé, la question du répit est devenue, en
quelques années, un véritable enjeu de société.
Comment expliquer l’émergence de ce phénomène ?
D’une part, grâce aux progrès de la médecine, nous vivons
de plus en plus nombreux et de plus en plus longtemps
avec une maladie menaçant la vie ou un handicap sévère.
Ce temps long, c’est essentiellement au domicile qu’il
est vécu, et souvent même subi, avec les conséquences
que chacun connaît sur la vie familiale, sociale et profes-
sionnelle du malade et de ses proches : épuisement
physique et psychique, désocialisation, paupérisation,
risque de maltraitance…
D’autre part, les solidarités traditionnelles qui marquaient
l’organisation de notre société ont en partie disparu :
éclatement géographique des familles, moindre proximité
des proches, exiguïté des logements, accélération des
rythmes de vie rendent plus difficile la présence régulière
ou constante auprès d’un proche vulnérabilisé par la
maladie ou le handicap.
La question de l’accompagnement des personnes malades
ou en situation de handicap et de leurs proches aidants
constitue ainsi bien plus qu’un problème médical et/ou
social. Il interroge les fondements de notre société, nous
renvoie collectivement à notre responsabilité vis-à-vis
des plus fragiles de nos concitoyens.
Comment allons-nous, en effet, dans le futur, prendre
soin des personnes rendues vulnérables par l’âge, la
maladie ou le handicap dans une société fondée sur la
performance, qui pourrait être incitée à fermer les yeux sur
ces situations de grande souffrance, dont les proches par
sentiment de responsabilité et par manque de solutions
alternatives, portent souvent seuls la charge ?
Notre pays, marqué par une forte tradition hospitalière,
a probablement tardé à prendre toute la mesure de ces
nouveaux enjeux, à l’inverse d’autres pays comme le
Canada, l’Allemagne ou la Suède.
De nouvelles solutions de répit devront voir le jour en
France pour soulager et accompagner les patients et
leurs proches : accueils de jour, établissements de répit,
services à domicile, accompagnement psychosocial,… des
offres diversifiées, répondant aux besoins des personnes,
intégrées dans les parcours de soins et maillées sur les
territoires, en lien étroit avec les acteurs de santé.
Des droits nouveaux devront également être accordés
aux familles, reconnaissant notamment la possibilité
d’un répit dans toutes les situations qui le requièrent,
sans critère d’âge, de pathologie ou de dépendance ainsi
qu’un véritable statut pour les aidants familiaux.
Pourtant la Loi ne peut et ne doit réglementer toutes les
situations. Au-delà des droits et des dispositifs nouveaux
qui pourraient être accordés, c’est bien un changement
de paradigme auquel nous sommes invités : porter un
autre regard sur les plus fragiles de nos concitoyens, et
reconnaître cette vulnérabilité comme une dimension
essentielle de notre humanité.
« Reconnaître la vulnérabilité
comme une dimension essentielle
de notre humanité. »
LE MOT DU PRÉSIDENT
Pr Régis Aubry,
Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie,
Membre du Comité Consultatif National d’Ethique,
Président des Premières Rencontres Francophones sur le Répit.