Agir maintenant : Soutenir la préventionde l`AVC lié à la FA

Agir maintenant :
Soutenir la préventionde
l’AVC lié à la FA
Agir maintenant : Soutenir la prévention de l’AVC lié à la FA

Table des matières
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1Comment pouvons-nous favoriser
la compréhension et le respect des
recommandations cliniques ?
2Comment pouvons-nous participer à l’engagement
de la sphère politique et des services de santé pour
la mise en œuvre d’un changement dans les services
de traitement anticoagulant ?
3Comment pouvons-nous développer et optimiser
le partenariat avec les autres parties prenantes,
comme les organisations professionnelles et les
autres associations de patients ?
4Comment pouvons-nous mener des
activités de sensibilisation simples et
efficaces à moindre coût ?
Introduction
5Comment pouvons-nous récolter des
fonds pour entretenir et développer
notre organisation ?
Exemples pratiques et ressources
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Introduction
Au nom de l’AFA (Atrial Fibrillation
Association), de l’A-A (Arrhythmia
Alliance), de l’ACE (AntiCoagulation
Europe) et de la SAFE (Stroke Alliance
For Europe), nous aimerions vous
présenter le plan d’action intitulé « Agir
maintenant : Soutenir la prévention
de l’AVC lié à la FA » (Take Action
Now: Supporting the prevention of
AF-related stroke, en anglais).
L’AFA, l’ACE, la SAFE et l’A-A sont
uniquement responsables de l’élaboration
de la boîte à outils proposée dans le cadre du
plan « Agir maintenant », et des ressources
qu’elle contient.
Boehringer Ingelheim a fourni une subvention
éducative indépendante pour soutenir cette
initiative. BI n’a aucune influence sur son
contenu.
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Ce plan d’action a été mis au point en vue de fournir des sources
d’informations pratiques, proposant des mesures simples pour nous
aider, nous et les autres associations de défense des patients à travers
le monde, à agir face au traitement insuffisant pour la prévention de
l’AVC chez les patients atteints de fibrillation auriculaire (FA).
Nous pensons que ce type d’action est vital. La FA, trouble chronique
du rythme cardiaque le plus fréquent, est le facteur de risque d’AVC
indépendant le plus puissant à lui seul et sa prévalence augmente.1
Chez les personnes atteintes de FA, le risque d’AVC est multiplié par
cinq. Leurs AVC sont plus sévères et entraînent davantage d’invalidité
et de décès que les AVC en l’absence de FA. Non seulement ils sont
associés à une mortalité et une invalidité plus importantes, mais les
AVC liés à la FA ont également un coût plus élevé et pèsent de façon
disproportionnée sur les budgets de santé et les personnes participant
aux soins de façon formelle ou informelle.
Cependant, on estime qu’en raison de l’insuffisance de dépistage
et de traitement, seuls 18 % des patients atteints de FA bénéficient
actuellement d’un traitement permettant de réduire sûrement et
efficacement ce risque d’AVC.1,2 En conséquence, il est urgent
d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de la FA afin de prévenir
des milliers d’AVC évitables, et les invalidités et décès associés.
La warfarine, anticoagulant le plus couramment utilisé, est une option
thérapeutique sûre et efficace pour de nombreux patients. Cependant,
la contribution importante de la warfarine à la prévention de l’AVC dans
le cadre de la FA est restée limitée en raison de la surveillance étroite
qu’elle nécessite ainsi que des préoccupations de certains médecins
prescripteurs concernant la sécurité du traitement.2 En conséquence,
des milliers et des milliers de patients reçoivent un traitement largement
sous-optimal par l’aspirine au lieu de bénéficier d’un anticoagulant.
Nous devons nous réjouir des efforts qui ont été déployés pour étendre
le recours aux anticoagulants chez les patients atteints de FA, avec
notamment l’introduction de traitements alternatifs à la warfarine qui
ne présentent pas les obstacles classiquement associés à l’utilisation
d’anticoagulants.2
Bien que des recommandations cliniques internationales préconisant le
traitement anticoagulant chez tous les patients atteints de FA présentant
un risque d’AVC modéré ou élevé aient été récemment publiées, ces
recommandations sont peu suivies.2 De plus, la méconnaissance
de la FA, et du risque d’AVC associé, par les patients les empêche
de s’investir comme il conviendrait auprès de leurs médecins pour
participer aux décisions concernant leur traitement.2 Cette prise
de conscience insuffisante limite la possibilité pour les patients de
comprendre l’importance de leur traitement.
Nous appelons donc toutes les associations de défense des patients
à « agir maintenant » afin de contribuer à lever ces obstacles à une
prévention optimale de l’AVC lié à la FA. Par une plus grande prise de
conscience et une meilleure éducation, les associations de défense des
patients peuvent s’engager auprès des acteurs clés pour faire évoluer
les systèmes de santé et permettre aux patients d’accéder au traitement
le plus adapté.
Le plan d’action Agir maintenant se propose de vous détailler cinq
domaines d’action recommandés. Ces domaines ont été sélectionnés
d’après les propositions et recommandations émises par 13
organisations de défense des patients canadiennes et européennes qui
ont participé à l’atelier de préparation du projet Agir maintenant qui
s’est déroulé à Londres en début d’année.
Nous avons spécifiquement conçu ce plan d’action pour qu’il puisse
s’adapter aux besoins des diverses associations de patients, qu’il
s’agisse de groupements importants, existants de longue date, ou de
groupement plus petits, récemment créés. Si le plan d’action comporte
des exemples de campagnes efficaces à grande échelle, basées
sur les pratiques d’excellence, pour favoriser la sensibilisation et le
changement, chaque domaine du plan d’action comporte également
au moins une suggestion d’activité simple et efficace à moindre coût
pouvant être mise en œuvre avec des ressources limitées tout en
assurant un impact maximal.
En résumé, nous nous sommes attachés à mettre au point une source
d’information complète à la disposition de toute association de
défense des patients ou de toute personne souhaitant œuvrer pour le
changement afin que les systèmes de santé fassent de la prévention de
l’AVC chez les patients atteints de FA une priorité et que ces patients
aient accès aux traitements les plus adaptés pour prévenir les AVC.
Par nos efforts réunis et notre engagement à « agir maintenant », nous
croyons pouvoir contribuer à réduire le nombre d’AVC évitables liés à
la FA et à améliorer considérablement la vie de milliers de personnes
atteintes de FA.
Trudie C A Lobban MBE
Fondateur & Administrateur, Arrhythmia Alliance ; Fondateur & Directeur
Cadre dirigeant, Atrial Fibrillation Association
Eve Knight
Co-fondatrice et Directrice générale, AntiCoagulation Europe
Maria Caporaso
Partenariats Entreprises, Stroke Alliance for Europe
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Comment pouvons-nous favoriser
la compréhension et le respect des
recommandations cliniques ?
Introduction
Il est largement établi que le respect des recommandations internationales concernant la prise
en charge de la FA est associé à une réduction des AVC et une amélioration des soins aux
patients. Malgré cela, les recommandations sont souvent mal respectées en Europe, donnant
lieu à des soins largement sous-optimaux. La recherche a démontré l’impact du non-respect des
recommandations internationales et, en particulier, de l’utilisation insuffisante des anticoagulants
chez les patients atteints de FA. En outre, dans plusieurs pays, les directives diffèrent selon les
régions, ce qui accentue le non-respect des préconisations faisant consensus à l’internationale.
Par ailleurs, de nombreux médecins généralistes ne disposent pas d’informations suffisantes
pour avoir connaissance des recommandations et/ou les suivre en toute confiance, ce qui
est principalement imputé à un manque de formation sur le rapport bénéfices/risques des
traitements existants.2 Pour que les patients atteints de FA présentant un risque accru d’AVC
puissent bénéficier du traitement le plus performant et le plus adapté, les médecins généralistes
doivent être sensibilisés à ces recommandations et les appliquer pour assurer une prise en
charge optimale de leurs patients atteints de FA.
Nous pensons que les associations de défense ont un rôle important à jouer dans l’éveil des
consciences concernant la nécessité d’un meilleur respect des recommandations en vigueur
les plus récentes. Il est important que les médecins et les patients aient connaissance des
recommandations internationales, celles-ci pouvant être utilisées comme exemples de pratiques
d’excellence à adopter au niveau local, en particulier dans les régions où il n’existe aucune
recommandation nationale, ou bien des recommandations nationales contradictoires.
Les recommandations internationales les plus récentes concernant le traitement des personnes
atteintes de FA présentant un risque accru d’AVC sont celles de l’ESC (European Society of
Cardiology) pour la prise en charge de la fibrillation auriculaire, qui ont été élaborées en 2010 et
mises à jour en 2012.3
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