LEA SA 3OK

Bilan à 10 ans du programme LEA (Leucémie Enfant-Adolescent)
portant sur le suivi médical à long terme des patients traités
pour une leucémie au cours de leur enfance.
Association Laurette Fugain
Dominique Duménil et Françoise Moreau-Gachelin
L’association Laurette Fugain a apporté son soutien au programme LEA (Leucémie
Enfant-Adolescent) qui constitue une large étude multicentrique du suivi à long terme
des patients ayant suivi un traitement pour une leucémie de l’enfance.
Ces patients qui, grâce à l’amélioration des traitements, survivent à long terme,
risquent de subir des effets secondaires tardifs dus aux traitements thérapeutiques
qui peuvent affecter leur état de santé et leur vie socio-professionnelle longtemps
après la fin de leurs traitements. Le programme Leucémie Enfant-Adolescent (LEA) a
été mis en place afin d’assurer un suivi prolongé des patients traités pour une
leucémie au cours de leur enfance, dans le but d’améliorer leur prise en charge
médicale mais aussi les connaissances sur le sujet.
Pour ce programme LEA, un recensement des patients diagnostiqués dans 15
centres de cancérologie pédiatrique en France a été effectué. Les données de ces
patients comportent des évaluations relatives
 à la maladie initiale et de ses traitements,
 aux séquelles organiques éventuelles comme la croissance staturo-
pondérale, la fertilité, les fonctions cardiaque, pulmonaire, thyroïdienne et
visuelle, les tumeurs secondaires, les contaminations virales, le
métabolisme osseux, le métabolisme du fer, le syndrome métabolique,
l’ostéonécrose et l’alopécie,
 leur scolarité, leur qualité de vie et celle de leurs proches, l’impact sur la
fratrie, leur insertion socio-professionnelle,
 leurs relations au système de soins.
Depuis 10 ans, ces données ont été collectées au cours de consultations médicales
spécifiques avec le patient, structurées et organisées. Les évaluations du long terme
commencent 1 an après l’arrêt de la chimiothérapie ou 1 an après la greffe et sont
répétées tous les deux ans jusqu’à ce que le patient ait plus de 20 ans et plus de 10
ans de recul par rapport au diagnostic, puis tous les 4 ans. A la fin 2014, le
programme avait permis la prise en charge sur le long terme de 3336 patients. La
moitié d’entre eux avaient été évalués au moins deux fois et le nombre total
d’évaluations était de 5781. Le recul moyen par rapport au diagnostic était de 12 ans.

Actuellement, environ 1400 évaluations LEA sont effectuées chaque année dans les
centres participants.
Le programme LEA a fait l’objet de 27 publications dans des journaux scientifiques et
médicaux et dans la continuité des travaux publiés, plusieurs études sont en cours.
Les contributions significatives du programme L.E.A. sont d’avoir décrit
 que les effets secondaires qui affectent la qualité de la vie et présentent des
risques sur la santé à long terme impliquent de réduire au maximum la durée
du traitement et d’exercer un suivi médical prolongé et sérieux.
 que les traitements des leucémies de l’enfant par irradiation, chimiothérapie
ou greffe de cellules souches hématopoïétiques peuvent altérer la croissance,
la densité osseuse, provoquer le développement d’un syndrome métabolique,
d’une cataracte, d'une insuffisance cardiaque ou d’un dysfonctionnement de
la thyroïde. Ces effets secondaires des traitements impliquent un suivi
médical à long terme avec une surveillance régulière et des dépistages
systématiques de ces complications possibles.
 un sur-risque de syndrome métabolique chez les jeunes adultes guéris d’une
leucémie de l’enfance. La survenue du syndrome métabolique les expose à
des complications cardiovasculaires plus fréquentes et plus précoces,
susceptibles d’altérer fortement leur vie d’adulte. Plusieurs axes de
recherche sont en cours sur le sujet : comparaison des fréquences de
survenue avec la fréquence en population générale, démonstration des
mécanismes physiopathologiques, mesures préventives via l’application d’un
programme sportif précoce.
L’association Laurette Fugain nous a sollicitées, en tant que chercheures ScienSAs’
afin de réaliser une synthèse grand public des données issues du programme LEA.
Nous avons rédigé un rapport spécifique concernant les résultats de chacune des 27
études publiées. Nous y avons adjoint une introduction explicative des objectifs du
programme LEA ainsi qu’une synthèse des contributions significatives obtenues.
Ce document sur le programme LEA sera intégré par l’Association Laurette Fugain
dans le rapport annuel concernant tous les projets de recherche qu’elle finance. Ce
rapport annuel dont nous assurons, par ailleurs, la mise à jour pérenne, constitue un
document lisible par tous, est édité par des partenaires de l’association et est utile à
la fois pour les responsables de l’association qui demande des financements auprès
des donateurs et pour les membres de l’Association.