normes thérapeutiques - Société Canadienne de l`Hémophilie
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Concept de soins complets pour (nom de la maladie) Note aux membres du Réseau des associations vouées aux troubles sanguins rares Ce document est fondé sur Le Concept de soins complets pour personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles sanguins, conçu par des professionnels de la santé et des usagers à la suite de la IIe Conférence de Winnipeg sur les soins complets, organisée en 1999 par la Société canadienne de l’hémophilie. Le concept sert de cadre, à être proposé et adapté comme politique officielle par chacune des associations du Réseau, en consultation avec leurs conseillers médicaux. Par conséquent, les renvois spécifiques aux troubles sanguins ont été enlevés. La réalité propre à chacune des maladies pourrait faire en sorte que certains aspects de ce document, originalement conçu pour les troubles sanguins, ne soient pas applicables. Ou même, certains éléments clés pourraient ne pas y figurer. Le document demeure, toutefois, un bon point de départ. David Page Le 26 juillet 2004 2 SOMMAIRE OBJECTIF Au cours des dernières années, l’acceptation des soins complets comme norme de prestation des soins aux personnes atteintes de (nom de la maladie) est devenue de plus en plus courante dans certains pays. Pour ce qui est de l’avenir du traitement médical de (nom de la maladie) nous souhaitons miser sur les meilleurs atouts du système de soins complets, tout en insistant sur la notion de bien-être. Trois mécanismes pourront être mis en place pour offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de (nom de la maladie) et à leurs proches : des soins médicaux de haute qualité, dispensés dans le cadre d’un modèle de soins complets ; des produits sanguins et des médicaments de haute qualité ; de la recherche rigoureuse. Le présent document se veut un reflet de la notion de soins complets, jugée la plus apte à offrir le bien-être aux personnes atteintes de (nom de la maladie), compte tenu du système actuel de soins de santé et de sécurité sociale au Canada. L’approvisionnement continu en produits sanguins et en médicaments de haute qualité et l’amélioration du traitement par la recherche complètent le modèle de soins décrit ici. POINTS SAILLANTS Comme mentionné ci-dessus, le concept de soins complets pour les personnes atteintes de (nom de la maladie) se base sur les modèles les plus efficaces actuellement utilisés. Le système décrit sert plutôt de cadre que de modèle spécifique pour la prestation de services. Ainsi, les soins complets peuvent être dispensés de différentes façons pour permettre à chaque région de s’adapter aux caractéristiques géographiques, démographiques et culturelles de ses usagers. Le cadre de soins illustré ici pourra donc se démarquer à divers degrés de ce qui est mis à la disposition des usagers dans les programmes de soins complets de partout au pays. Cinq thèmes restent toutefois constants et primordiaux dans la vision des soins complets de l’avenir : un registre national des patients, des normes, l’évaluation, la participation des usagers et l’extension des services à la communauté. Registre national des patients Dans le cas d’une maladie rare telle que (nom de la maladie), dont le traitement est complexe et en évolution, l’utilisation d’un registre national de tous les patients connus est d’une importance capitale pour entreprendre de la recherche et pour évaluer les résultats des protocoles de recherche ainsi que les normes admises en matière de soin. Ce registre est également 3 essentiel pour la planification efficace des services de santé, y compris l’approvisionnement et la distribution de produits sanguins fractionnés. Normes et évaluations Les normes ou directives thérapeutiques (ont été ou seront) établies pour le traitement des personnes atteintes de (nom de la maladie). Ces normes ont trait aux traitements médicaux et infirmiers, ainsi qu‘aux interventions en travail social et au fonctionnement de l’équipe soignante. Les programmes de soins complets, qu’elles soient situées dans un hôpital ou dans la communauté, seront régulièrement évaluées par l’entremise d’un processus d’agrément afin d’assurer que ces normes sont maintenues. Participation des usagers La participation des usagers entre en jeux à deux niveaux. Tout d’abord, l’usager et/ou ses parents participent à l’élaboration et à la mise en oeuvre du plan de soins individuel. Ensuite, les usagers participent à la gestion des programmes de soins complets, particulièrement dans les domaines de la planification des services et des budgets, de l’assurance de la qualité et d’autres renseignements administratifs, de la soumission et de l’évaluation des projets de recherche, ainsi que du processus d’agrément. Dans plusieurs situations, les traitements sont administrés à la maison par l’usager-même ou par un membre de sa famille. Ouverture sur la communauté Dans certains cas, particulièrement dans les régions éloignées, mais également peut-être dans certains centres urbains, les médecins de famille peuvent être les principaux prestateurs de soins, et ils obtiennent de l’aide en consultant l’équipe de soins complets. Dans certains cas, cela réduira la prestation de soins directs par les programmes de soins complets. Plutôt, les programmes évalueront l’état des usagers et prépareront les plans de soins à être mis en oeuvre par les usagers et leurs médecins locaux. Les membres des équipes de soins complets offriront aux médecins de famille la formation nécessaire et un soutien adéquat. Les programmes de soins complets autoriseront l’utilisation de produits sanguins ou de substituts. Bien que certains soins médicaux peuvent être dispensés à l’échelle locale par des médecins de famille, tous les produits sanguins et toutes les fournitures nécessaires à l’autoperfusion à domicile seront mis à la disposition de l’usager seulement avec l’autorisation d’un médecin qui consulte le programme de soins complets. De cette façon, l’utilisation des produits sanguins et de leurs substituts peut être contrôlée, ce qui facilitera, au besoin, le rappel efficace des produits et assurera qu’ils soient utilisés à bon escient. 4 IMPACT Le concept de soins complets a déjà fait ses preuves dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’autres troubles sanguins rares dont le traitement est complexe. L’hémophilie et d’autres troubles sanguins sont de parfaits exemples. Le système de soins complets proposé ici devrait, selon toute probabilité, s’accompagner d’économies plus grandes pour le système de soins de santé et de sécurité sociale du Canada. Il est également possible de prévoir une plus grande contribution des personnes atteintes de (nom de la maladie) par une participation accrue sur le marché du travail. Plus précisément, les répercussions escomptées sont : une utilisation plus rentable et plus efficace des produits sanguins par le rapprochement des soins au domicile et l’autorisation accordée par le médecin de l’équipe de soins complets ; la réduction du recours aux services de santé par le truchement d’une meilleure prévention de (noms des symptômes) entraînés par (nom de la maladie) ; la réduction du recours aux services de santé par la prévention des complications et des effets secondaires liés aux produits sanguins, à l’aide du dosage approprié et d’une surveillance étroite ; une productivité accrue par la réduction de l’absentéisme au travail ou à l’école à l’aide d’une stratégie de prévention ainsi que par la prestation de soins plus près de la maison ; une productivité accrue grâce à l’allégement du fardeau imposé aux proches, particulièrement ceux qui dispensent les soins, ce qui favorise le travail et la réduction de l’absentéisme ; un moindre recours aux services sociaux par les personnes atteintes de (nom de la maladie) et de leurs proches. CONCLUSION Le concept de soins complets vise à offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de (nom de la maladie) et à leurs proches. Cet objectif pourra être atteint par l’application de normes thérapeutiques, par la participation des usagers tant sur le plan individuel que du programme, par le rapprochement des soins au domicile, de même que par le contrôle rigoureux des produits sanguins pour une utilisation judicieuse. 5 (NOM DE LA MALADIE) Inclure une brève description de l’organisation, de la maladie, ainsi que de l’histoire du traitement au Canada et dans le monde entier, y compris les découvertes majeures, particulièrement si elles appuient les concepts véhiculés dans ce document. Il est essentiel d’établir des normes en matière de soins. Les usagers doivent s’attendre à ce que les normes soient élevées partout au pays, même si l’adhésion peut différer d’une région à l’autre. Ils doivent également s’attendre à ce que leurs soins soient transférables avec seulement un minimum de perturbations et qu’il y ait un appui solide pour la surveillance, la supervision, l’éducation et les soins à domicile. Ce document présente les grandes lignes d’une vision des soins complets qui répondra aux besoins des personnes atteintes de (nom de la maladie) et à ceux de leurs familles au cours de la prochaine décennie. Les trois principaux volets de cette vision sont : des normes nationales en matière de soins des personnes atteintes de (nom de la maladie) ; les composantes d’un système convenable de soins complets ; une stratégie d’évaluation qui assure la mise en oeuvre des normes en matière de soins ; NORMES THÉRAPEUTIQUES Introduction Le type et la gamme de services dispensés aux personnes atteintes de (nom de la maladie) ont considérablement changé au cours des vingt dernières années. Personne ne peut prédire quels autres facteurs risquent d’affecter dans l’avenir les soins et la prise en charge des personnes atteintes de (nom de la maladie). C’est pourquoi un ensemble de principes et des normes nationales de soins a été créé pour guider les programmes de soins complets au cours des dix prochaines années. Principes : Les principes suivants concernant les soins complets ont été entérinés par (nom de l’organisation): les programmes de soins complets seront offerts dans toutes les provinces ; 6 un registre national anonyme de patients sera créé afin de recueillir des renseignements pertinents sur les résultats des traitements et pour appuyer la recherche visant l’amélioration de ces traitements ; s’il y a lieu, les usagers et/ou leurs membres de famille recevront de la formation sur l’administration des traitements à domicile ; les programmes de soins complets seront dotés d’un mécanisme qui leur permettra de prendre connaissance des recommandations formulées par les usagers, d’y répondre et de mettre en placeles changements qui s’imposent ; les personnes atteintes de (nom de la maladie) pourront se déplacer partout au Canada et continuer d’avoir accès aux mêmes services de soins complets de haute qualité ; les traitements et les services seront dispensés à proximité du lieu où habitent les usagers ; seuls les services hautement spécialisés exigeant des installations particulières demeureront centralisés ; des processus de résolution de conflits seront créés à l’intention des usagers et du personnel soignant, et mis en place dans chacune des provinces ; les directeurs médicaux, les infirmières, les travailleurs sociaux et (énumérez les autres professionnels de la santé) respecteront les normes nationales de leurs corps professionnels. Ces normes seront entérinées par le comité consultatif médical et scientifique ainsi que le conseil d’administration de (nom de l’organisation); l’assurance de la qualité sera vérifiée par l’entremise d’un processusd’agrément effectué tous les trois ans ; le financement sera être suffisant, fiable, constant, indépendant et géré par les programmes de soins complets, pour faire en sorte que les normes soient appliquées avec succès ; le personnel sera bien formé en matière de traitement de (nom de la maladie) et devra disposer de suffisamment de temps pour le programme ; des produits sanguins et des médicaments de haute qualité seront fournis à tous les usagers de façon abordable ; la vérification des produits sanguins sera être structurée, afin que des procédures de rappel et de notification puissent être mis en branle rapidement, si nécessaire. Normes Il est essentiel d’établir des normes thérapeutiques pour assurer la qualité et la constance des soins, d’un bout à l’autre du pays. Les usagers diffèrent toutefois l’un de l’autre, et le traitement de (nom de la maladie) est en évolution constante en raison de l’accroissement des connaissances. Conséquemment, les normes doivent demeurer souples. Il est entendu que les normes concorderont avec les principes mentionnés précédemment. 7 Application Les services de soins complets à l’intention des personnes atteintes de (nom de la maladie) sont structurés autour d’une équipe de professionnels formés en la matière. Les professionnels travaillent de concert avec l’usager pour lui offrir une continuité de soins multidisciplinaires et à multiples facettesafin de promouvoir sa santé et son bien-être. L’accent sera principalement placé sur : l’éducation des usagers qui contribuent à leur propre traitement ; la prévention dynamique, l’intervention précoce et la réadaptation pour réduire l’impact de (nommez les symptômes) ; l’anticipation et la prévention des problèmes physiques, sociaux, occupationnels et psychosociaux ; l’assistance et l’encouragement nécessaires pour que l’usager soit autonome et que sa vie soit aussi normale que possible. Services de base A) Services diagnostiques Le diagnostic de (nom de la maladie) doit être posé le plus tôt possible. Lorsqu’il n’y a aucun antécédent familial, les tests visant à confirmer le diagnostic doivent être effectués si l’on soupçonne ce type de maladie. Lorsque le diagnostic est complexe, les services d’experts en diagnostic doivent être centralisés et les omnipraticiens doivent être informés de l’existence de ces services afin d’accélérer la demande de consultation. B) Éducation Une fois que le diagnostic de (nom de la maladie) a été établi, l‘usager (patient adulte ou adulte prenant soin d’un enfant) doit recevoir de l’enseignement sur la maladie, sur son traitement et sur les complications éventuelles. L’usager pourrait avoirbesoin d’une période d’adaptation pour accepter le diagnostic, particulièrement en l’absence d‘antécédents familiaux. Toutefois, dès que l’usager se sent prêt d’obtenir plus de renseignements, il faut lui offrir des séances d‘éducation approfondies afin qu’il apprenne en quoi consistent, plus exactement, la maladie, les options thérapeutiques, les complications et leur traitement, la perfusion à domicile (lorsque applicable), la nutrition, l’exercice, la gestion du stress et la gestion des risques. L’usager doit également être informé du fonctionnement du programme de soins complets, des responsabilités de chaque membre de l’équipe soignante, de ses responsabilités et des programmes de soutien offerts dans la communauté et du (nom de l’organisation). On doit également aborder à cette étape le rôle du médecin de famille. 8 Tous les renseignements doivent être donnés dans un langage simple, facile à comprendre et d’une façon qui soit adaptée à la culture de l’usager. Lors de chaque séance d’éducation, suffisamment de temps doit être accordé pour que l’usager puisse poser des questions et perfectionner les techniques de gestion des troubles sanguins à utiliser à la maison. En plus de l’éducation destiné à l’usager, les autres professionnels de la santé impliqués, comme le médecin de famille, doivent recevoir une formation de l’équipe de soins complets. Cette formation comprendra les protocoles et les techniques de traitement, l’importance du traitement précoce, la gestion de la douleur et la façon de consulter l’équipe de soins complets. C) Services thérapeutiques Tous les usagers doivent recevoir une évaluation globale au moins (x fois) l’an. Après l’évaluation, l’équipe se réunit avec le client pour mettre au point avec lui un plan de traitement. Un rapport détaillé doit documenter l’état de l’usager, tout changement survenu depuis la visite précédente, la quantité et le type de produit sanguin ou de médicament utilisé depuis la dernière consultation, ainsi que les plans et objectifs pour l’avenir. Le rapport doit être présenté à l’usager et au médecin de famille. i) Examen médical L’histoire médicale et l’examen doivent être adaptés à l’âge de l’usager et au stade de sa croissance et de développement. Cet examen portera précisément sur la maladie et ses complications, le recours aux produits sanguins, les réactions au traitement et la possibilité d’infections primaires ou secondaires au point de perfusion. L’équipe de soins complets et le médecin de famille doivent également s’assurer que l’usager obtient un bilan de santé annuel , en plus de l’examen spécifique à (nom de la maladie). On doit inclure cet examen dans le plan de soins de l’usager. ii) Évaluation par l’infirmière On doit évaluer chez l’usager et ses aidants le niveau de compréhension de (nom de la maladie), de sa gestion, des complications éventuelles, ainsi qu’évaluer les besoins en matière d’éducation, de soutien et de suivi. Il faut s’adapter au stade de développement de l’usager et de ses aidants, à leur culture, à leur éducation, ainsi qu’aux dynamiques individuelles et familiales qui peuvent avoir un impact sur la compréhension approfondie de la maladie et de son traitement. iii) Évaluation psychosociale Cette évaluation porte sur les capacités d’adaptation, les facteurs de stress, la structure familiale, le réseau de soutien social, l’éducation et l’orientation 9 professionnelle. On doit effectuer, tel que requis, des demandes de consultation à d’autres disciplines (par ex., psychiatrie, orientation professionnelle). iv) Counselling génétique Les antécédents familiaux doivent être notés en détail et inscrits au dossier médical de l’usager. Chaque membre de la famille, on doit recevoir de la formation et doit pouvoir discuter du mode de transmission, du dépistage du porteur et de la planification des naissances; et cela, d’une façon adaptée à l’âge de chacun. v) Analyse de laboratoire Certains tests de laboratoire doivent être effectués de façon périodique, dont la formule sanguine complète, le dépistage d’agents pathogènes transmissibles par le sang, la chimie sanguine (y compris la fonction hépatique) et l’analyse d’urine. Ces tests seront demandées à la discrétion du médecin et avec le consentement éclairé de l’usager. D) Approvisionnement et surveillance des produits sanguins et des fournitures Tous les produits sanguins et les fournitures pour les autoperfusions à domicile seront mis à la disposition des usagers sous l’autorité d’un médecin, en consultation avec le programme de soins complets. Le programme de soins complets est responsable de consigner les renseignements relatifs à la distribution, y compris le type de produit, le fournisseur, le numéro de lot, la date émise, et cela, sans égard au médecin prescripteur. L’objectif de cette surveillance est de faciliter, si nécessaire, le rappel des produits et la notification de l’usager, de même que de s’assurer que le produit est correctement utilisé. E) Autoperfusion à domicile Lorsqu’on doit administrer régulièrement des produits sanguins (indiquez la classe de produits), un programme efficace d’autoperfusion à domicile est essentiel au succès du système de soins complets. Le traitement à domicile par autoperfusion ou par perfusion administrée par un membre de famille est la méthode de traitement la plus efficace pour (nom de la maladie). Un traitement hâtif réduit le risque de complications. Le rôle de l’infirmière coordonnatrice est primordial, puisqu’elle doit travailler avec les usagers afin de veiller à l’utilisation judicieuse des produits sanguins et en consigner l’utilisation Plus précisément, le succès des soins à domicile repose sur les principes suivants : l’enseignement et l’appui dispensé à l’usager doivent être adaptés à sa culture, que le traitement soit administré à l’hôpital ou à la maison. 10 Les usagers et leurs aidants doivent apprendre comment administrer l’autoperfusion à domicile, consigner chaque produit sanguin utilisé et reconnaître les réactions indésirables éventuelles. Il faut procéder chaque année à une évaluation du programme d’autoperfusion à domicile pour chaque usager afin de s’assurer que la technique est perfectionnée et pour évaluer les résultats du traitement. F) Services psychosociaux Les services seront conformes aux normes et aux critères établis pour les soins des personnes atteintes de (nom de la maladie) et de leurs répercussions physiques et/ou psychologiques. Les services seront offerts à tous les usagers, à leur famille et leurs aidants. Ils devront être adaptés à l’âge et au stade de développement de l’usager. Des groupes de soutien à l’intention des usagers ou de leurs proches, offerts conjointement avec les sections régionales de (nom de l’organisation) ou comme complément à leurs services, devraient être disponibles. Le counselling en situation de deuil sera soit coordonné soit offert, selon les besoins. Un programme de gestion du stress à l’intention du personnel, des usagers, de leurs proches et de leurs aidants sera offert. Les services d’un aumônier seront disponibles à l’hôpital sur demande. G) Enjeux concernant les femmes i) Gynécologie et obstétrique Les femmes atteintes de (nom de la maladie) doivent subir un examen gynécologique et obstétrical de routine. Une attention spéciale sera accordée aux problèmes menstruels, à l’ovulation, à la grossesse et à la ménorragie. ii) Counselling génétique – Les femmes atteintes de (nom de la maladie) et les porteuses ou porteuses potentielles, de même que leurs partenaires, doivent recevoir du counselling génétique. Des renseignements sur le dépistage du porteur, le diagnostic prénatal et la planification des naissances devront être offerts. Cela devra être effectué de façon confidentielle et adaptée à la culture de chacune. Les répercussions émotionnelles de ces questions devront être reconnues et un soutien approprié offert. H) Services de professionnels paramédicaux La gamme complète de services médicaux et paramédicaux sera offerte par consultation aux usagers et aux aidants naturels nécessitant de tels soins. Pour les programmes de grande envergure, tous les efforts seront déployés afin que ces services soient coordonnés au sein du programme, ou qu’ils soient disponibles à proximité. 11 I) Sensibilisation et éducation L’éducation doit s’étendre au-delà des murs de l’hôpital et atteindre la communauté, dans les limites du territoire desservi par le programme. On doit fournir de la formation continue aux usagers et à leurs proches, aux enseignants, de même quaux prestateurs de soins de santé dans les hôpitaux ou les cliniques éloignées. Tous les efforts seront déployés afin que les programmes d’éducation soient offerts dans la langue de l’usager. i) Les proches Des renseignements sur (nom de la maladie), son traitement et ses complications devront être offerts aux proches de l’usager, en fonction de leur culture, et lorsque demandé. ii) Gestion des risques On doit offrir des renseignements sur la gestion du risque de (nom de la maladie) et des troubles éventuels (par ex., hépatite C ou nommez toute autre complication éventuelle) ; ces renseignements doivent être transmis aux personnes qui le demandent, de façon respectueuse et facile à comprendre. Ces renseignements engloberont des notions sur les précautions universelles, la nutrition, la planification des naissances, l’exercice et la gestion du stress. L’enseignement doit être effectué par des professionnels formés, de façon confidentielle et adaptée à la culture des usagers. iii) Formation du personnel La formation destinée au personnel soignant doit viser les médecins de famille, les infirmières en santé publique, le personnel des salles d’urgence et le personnel des unités de soins. La formation permanente du personnel doit porter sur (nom de la maladie), les complications et les enjeux pour les usagers, de même que sur les modalités thérapeutiques et la gestion de cas. Le personnel doit être habitué à travailler dans un milieu centré sur les usagers. Le personnel doit être encouragé à viser l’excellence au moyen de la formation continue dispensée par le biais des conférences et de séminaires. J) Consultations Les usagers pourraient avoir besoin de consulter divers spécialistes. Il n’est toutefois pas prévu que ces spécialistes soient rattachés à temps plein au programme de soins complets, plutôt, un réseau de services de consultation devra être organisé. Les professionnels qui acceptent d’en faire partie doivent recevoir de la formation sur les interventions de base utilisées pour 12 (nom de la maladie) et doivent déployer tous les efforts, lorsque possible, pour voir les usagers lors de leurs évaluations périodiques. K) Gestion de cas Étant donné que la coordination est au coeur des soins dispensés à toute personne atteinte de (nom de la maladie), un gestionnaire de cas (probablement l’infirmière coordonnatrice) est requis afin d’assurer que : les besoins de l’usager sont clairement définis ; l’usager consulte le spécialiste approprié au besoin ; les consultations sont organisés de façon à ce que l’usager en retire le maximum d’avantages et le minimum d’inconvénients ; l’équipe soignante et ses interventions soient utilisées de façon rentable et efficace. Le gestionnaire de cas est disponible pour répondre aux questions durant les heures normales de travail, et l’un des membres de l’équipe soignante sera disponible par téléchasseur jour et nuit, 7 jours semaine. Un tel service est d’une importance capitale lorsque surviennent des crises aiguës nécessitant des soins experts qui dépassent le savoir-faire du personnel des salles d’urgence. Le gestionnaire de cas est responsable de fournir les renseignements aux usagers pour qu’ils puissent prendre une décision éclairée et participer à la planification de leurs soins. L) Coordination et gestion du programme Il est essentiel qu’une personne accepte la responsabilité de la gestion et de la coordination du programme. Cela revêt une importance particulière lorsque plusieurs membres de l’équipe soignante, particulièrement dans les plus petits programmes, n’y travailleront pas à à temps plein. La situation peut se compliquer du fait qu‘une bonne partie des soins sont dispensés au domicile de l’usager et à sa discrétion. Le rôle du coordonnateur consiste alors à : tenir à jour les dossiers des usagers et leurs consultations ; s’assurer que les réunions de l’équipe pluridisciplinaire ont lieu et que les procès-verbaux sont rédigés ; organiser les rendez-vous des usagers, selon leurs besoins ; communiquer avec les usagers ; promouvoir l’entraide par exemple, avec un système de parrainage pour nouveaux parents ; prendre note de tous les produits sanguins utilisés et autorisés ; aider à la mise au point du budget du programme ; travailler avec le directeur médical du centre ; mettre au point des programmes de perfectionnement du personnel ; faciliter les soins dispensés aux usagers ; aider au recrutement et à l’orientation des membres du personnel ; 13 participer à l’évaluation du personnel. M) Recherche La recherche se définit par l’utilisation de données relatives aux usagers, autrement que pour le suivi médical des usagers, pour mesurer l’effet du traitement qui leur est dispensé. La recherche est une composante primordiale des soins accordés aux personnes atteintes de (nom de la maladie). Un programme de soins complets entreprenndra de la recherche clinique de base. Le protocole d’éthique de l’université affiliée sera respecté. Les usagers participeront à des projets de recherche seulement lorsqu’ils donnent leur consentement éclairé. Ils auront accès aux résultats des recherches publiées et pourront demander une explication quant à l’impact des résultats sur leur condition. Aucun usager ne se verra refuser le moindre traitement sous prétexte qu’il aurait choisi de ne pas participer à un projet de recherche. Étant donné que (nom de la maladie) est une maladie rare, le registre national des patients est une source très importante de données permettant d’accroître le bassin de connaissances. N) Coordination des soins hospitaliers Lorsque les usagers sont admis aux urgences d’un hôpital ou dans une unité de soins, un membre de l’équipe de soins complets doit être disponible pour établir un lien avec l’hôpital et travailler avec le personnel afin d’assurer la continuité des soins. Ressources nécessaires A) Espace Il faut prévoir un espace fonctionnel, accessible aux fauteuils roulants, dans un secteur tranquille, qui permet de protéger l’intimité des usagers et la confidentialité des documents. L’espace doit être situé à proximité d’un laboratoire ou d’une banque de sang. B) Équipement L’équipement médical nécessaire est semblable à celui d’une unité de soins ambulatoires. Le personnel aura besoin d’un ordinateur disposant d’un tableur, d’une base de données, d’un traiteur de textes, ainsi que du nécessaire pour le transfert électronique des données. Un télécopieur, un téléphone, un répondeur et un téléchasseur sont également requis. C) Ressources humaines : l’équipe de soins complets L’équipe de soins complets se compose de divers membres du programme de (nom de la maladie) et de l’usager lui-même. Les rôles et responsabilités 14 respectives de chacun sont décrits ci-dessous, à commencer par l’usager, suivi des professionnels de l’équipe. i) L’usager L’usager adulte et/ou son aidant adulte est le participant clé de la planification, de la gestion et de l’évaluation du traitement d’un trouble sanguin. Parmi ses responsabilités, notons : la participation à l’évaluation annuelle et à la mise au point des plans de traitement ; le respect du plan approuvé ; la consignation et le signalement de toute phase aiguë et de l’emploi de produits sanguins, comme le précise le plan de traitement (c’est-àdire, garder un journal de traitement et le soumettre à l’infirmière coordonnatrice, ou de communiquer avec cette dernière lors d’une phase aiguë) ; le signalement, dans des délais raisonnables, des réactions indésirables au traitement ou des complications liées soit à la maladie soit au traitement ; l’obtention de clarifications d’incertitude sur le traitement de la maladie. ii) Le directeur médical Un médecin qui s’est familiarisé avec (nom de la maladie), idéalement un (nommez la spécialité), occupera le poste de directeur médical du programme. Parmi ses responsabilités, notons : l’organisation des services médicaux ; la supervision au jour le jour du fonctionnement du programme ; la sélection et la supervision des traitements appropriés pour le contrôle et la prévention des phases aiguës et d’autres problèmes médicaux liés à (nom de la maladie) ; la surveillance de l’état de santé général de l’usager ; la collaboration avec l’infirmière coordonnatrice ou le gestionnaire de cas pour élaborer et mettre en oeuvre les politiques professionnelles et administratives du programme ; collaboration au plan de traitement pluridisciplinaire de l’usager. iii) L’infirmière coordonnatrice L’infirmière coordonnatrice joue un rôle central dans le bon fonctionnement du centre. Il est très important que l’infirmière coordonnatrice soit en mesure de consacrer suffisamment de temps au programme. Parmi ses responsabilités, notons : 15 la coordination des activités de chacun des membres de l’équipe pour assurer que tous les usagers disposent d’un plan de traitement pluridisciplinaire ; l’enseignement aux usagers de l’autoperfusion et du traitement à domicile ; l’évaluation des besoins en matière de soins infirmiers pour tous les usagers et la préparation d’un plan de soins infirmiers ; le contrôle annuel de la technique d’autoperfusion de l’usager ou de ses proches ; l’appui et l’enseignement par téléphone aux usagers, aux aidants, au médecin de famille et aux autres professionnels de la santé ; l’administration, dans le programme de soins complets, des thérapies prescrites par le médecin ; la collaboration avec l’équipe pour élaborer et mettre oeuvre des politiques professionnelles et administratives pour le programme ; la planification de la formation continue du personnel ; la préparation des budgets et des rapports administratifs ; l’autorisation de la distribution des produits sanguins aux usagers pour l’autoperfusion selon les directives du médecin ; l’organisation des examens annuels et des consultations auprès des spécialistes ; la participation aux projets de recherche du programme. iv) Le travailleur social Le programme de soins complets doit s’adjoindre les services d’un travailleur social qui a suffisamment de temps à consacrer au programme. Parmi ses responsabilités, notons : l’évaluation psychosociale des usagers ; le soutien constant, le counselling et l’intervention de crise ; la participation à l’élaboration du plan de soins pluridisciplinaires ; le soutien, l’information sur les ressources disponibles et la défense de droit pour l’obtention des ressources ; le soutien aux collègues, au besoin. v) Tâches administratives Le programme de soins complets nécessite une personne apte à faire le travail de bureau dont nécessite l’équipe, particulièrement l’infirmière coordonnatrice. (À noter : Il se peut que le temps de cette personne doive être partagé avec d’autres organismes voués aux troubles sanguins qui offrent des traitements à domicile avec des produits sanguins, des registres de patients, etc.). Parmi ses responsabilités, notons : la mise à jour des dossiers médicaux ; l’entrée de données ; l’aide administrative. 16 vi) Services professionnels spécialisés Le spécialiste consulté fera temporairement partie de l’équipe soignante. Il participera aux réunions pluridisciplinaires et contribuera au plan de soins préparé pour l’usager en question. L’infirmière coordonnatrice déployera tous les efforts possibles afin de fixer des rendez-vous à des moments qui conviennent à tous. Parmi ces spécialistes, on compte : Dentiste Rhumatologue Hépatologue Gastro-entérologue Diététiste Kinésiologue Immunologiste Infectiologue Responsable des services de laboratoires spécialisés Hématologue Spécialiste en gestion de la douleur (Ajoutez ou éliminez des spécialités, au besoin.) ÉVALUATION Introduction Les normes sont inutiles sans mesures d’évaluation et de reddition de comptes. Le processus d’évaluation vise à soutenir les programmes et non à les pénaliser ; il crée un environnement dynamique de confiance et de respect profitable aux professionnels de la santé comme aux usagers. Objectifs Les objectifs du processus d’évaluation sont : assurer la qualité des soins dispensés aux personnes atteintes de (nom de la maladie) ; vérifier l’adhésion aux normes nationales et, en cas de lacunes, formuler les recommandations appropriées ; reconnaître la conformité aux normes, lorsqu’elles sont respectées ; fournir aux administrateurs et aux prestateurs de soins de santé le savoir-faire en matière de conseils et d’orientation. 17 Philosophie de l’approche La (nom de l’organisation) n’exerce aucune autorité pour l’émission de permis ou pour l’agrément de programmes de soins complets, même s’il s’agit des deux principaux moyens d’évaluation et de reddition de comptes. Plutôt que de tenter d’établir un conseil d’agrément par l’entremise de la (nom de l’organisation), il est recommandé que tous les programmes de soins complets soient agréés par le Conseil canadien d’agrément des services de santé (CCASS) (http://www.cchsa.ca/). Dans l’énoncé de la mission du CCASS, on note ce qui suit : Le CCASS a comme mission de promouvoir l'excellence dans la prestation des services de santé et d'encourager l'utilisation efficiente des ressources dans les organismes de santé, aux plans national et international, en vue d'améliorer la prestation des services de santé. Pour réaliser sa mission, le CCASS offre aux organismes de services de santé l'occasion de participer à un programme d'agrément qui s'appuie sur des normes nationales et le partage de connaissances. Le CCASS reconnaît que sa raison d’être de servir la population du Canada et d'ailleurs. Le CCASS peut offrir à (nom de l’organisation) les ressources, l’expertise et la structure pour procéder à l’agrément. L’agrément est requis pour tous les hôpitaux d’enseignement, et elle est très souhaitable pour les autres hôpitaux. L’influence du CCASS s’étend maintenant à l’agrément de services communautaires. Financement Selon le modèle du CCASS, le coût des équipes indépendantes d’évaluation est assumé par l’établissement qui demande l’agrément. Le montant en cause dépend du nombre de personnes qui forment l’équipe d’agrément et de la fréquence de l’agrément. Les coûts d’agrément seront intégrés au budget des programmes de soins complets et/ou de l’hôpital et/ou de l’organisme avec lequel il est associé. La (nom de l’organisation) et le CCASS travailleront de concert pour créer un processus d’agrément adapté aux programmes de soins complets. Évaluation Le processus d’agrément sera composé de diverses étapes de cueillette de données. Les dossiers du programme et des usagers seront passés en revue. Les membres de l’équipe de soins complets et des usagers seront 18 interviewés, et l’on communiquera avec les médecins de famille des usagers et avec les professionnels qui offrent des services spécialisés sur demande aux usagers. Il sera également question de revoir les renseignements liés à l’assurance de la qualité. Tous ces renseignements seront colligés par une équipe de pairs : a) dotée du professionnalisme nécessaire pour assurer le respect du personnel et des usagers du programme de soins complets ; b) ayant reçu la formation du CCASS nécessaire pour procéder à une telle collecte de données et à leur interprétation. Chaque norme d’agrément sera évaluée sur la base des renseignements recueillis et un rapport sera rédigé à l’intention du comité directeur en matière d’évaluation de chaque centre. Ce comité est un élément essentiel pour un programme d’agrément productif. Le comité directeur en matière d’évaluation sera chargé de : i) préparer le matériel et les documents nécessaires pour l’équipe de collecte de données ; ii) faire en sorte que les gens sont disponibles pour les entrevues avec l’équipe de collecte de données ; iii) prendre connaissance du rapport d’agrément préparé par l’équipe de collecte de données; iv) recommander les mesures correctives qui s’imposent, en fonction des résultats de l’évaluation. Le comité directeur en matière d’évaluation doit être composé des personnes suivantes : au moins deux membres de l’équipe de soins complets, un nombre proportionnel d’usagers représentant les adultes et les enfants ; un membre du conseil d’administration provincial ou régional de (nom de l’organisation) ; un membre de l’organisme qui finance le programme ; et un représentant du ministère provincial de la Santé, préférablement le représentant de l’Agence canadienne du sang. Le comité directeur en matière d’évaluation sera également responsable de la rédaction d’un rapport de reddition de comptes, tel que décrit ci-dessous. Reddition de comptes Les sections locales travailleront avec la province et les prestateurs de soins de santé pour déterminer quels types de soins complets sont le plus aptes à répondre à leurs besoins et aux normes nationales. Les programmes de soins complets doivent donc rendre des comptes à trois niveaux : 19 aux personnes atteintes de (nom de la maladie), à leurs proches et à leurs aidants ; à eux-mêmes, les programmes de soins complets, puisqu’ils ont travaillé à respecter les normes ; à l’organisme chargé de l’agrément qui a évalué la capacité du programme à répondre aux normes nationales. Aux fins de reddition de comptes, une copie du rapport d’agrément doit être remis à la section locale de (nom de l’organisation), au programme de soins complets, au gouvernement provincial puisqu’il finance le programme et à l’instance nationale de (nom de l’organisation). Ce rapport inclurait les mesures que prendra le programme de soins complets pour corriger les lacunes mises au jour par l’équipe d’agrément. Lorsque sévissent de façon chronique des problèmes de non-respect des normes, la section provinciale de (nom de l’organisation), avec l’aide de (l’instance nationale) peut exercer une pression sur le ministre de la Santé ou une autre agence gouvernementale, pour faire en sorte que la situation se corrige. La reddition de comptes comporte également la reconnaissance du rendement exceptionnel, qui peut se faire de différentes façons : l’attribution de prix multiples d’agrément pour distinguer des différents degrés de rendement ; un prix national présenté lors de l’assemblée générale annuelle de (nom de l’organisation), qui pourrait inclure un communiqué à l’intention des agences de nouvelles locales et nationales ; un rapport publié, qui pourrait être distribué au sein du réseau de communication de (nom de la maladie) et par d’autres voies. Mesures de redressement Si un usager a une préoccupation qui doit être abordée, cela doit être fait à l’échelle locale. Tout problème qui n’a pas été réglé de façon satisfaisante, doit être notée dans le rapport de l’équipe d’agrément. Le programme de soins complets sera alors obligé d’agir afin de régler le problème. Si ces mesures semblent insuffisantes pour l’usager, il faut alors instaurer une procédure d’appel à l’échelle locale. La section provinciale offrirait alors son appui à l’usager, si le problème est jugé valable. Tous les griefs pourraient ainsi être réglés par cette procédure. Un programme de soins complets peut soulever des questions relativement au rapport publié sur son agrément. Il doit y avoir un processus d’appel pour les programmes. Ce processus servirait donc de recours national. 20 MODÈLES DE PRESTATION DE SERVICE Dans toutes les situations, les gens, soient-ils usagers ou prestateurs de soins de santé, sont plus importants que des institutions. Dans cette optique, les programmes de soins complets doivent être situés là où ils répondent le mieux aux besoins des usagers et là où les prestateurs ont l’intérêt et le savoir-faire nécessaires. Les modèles de prestation de service varieront en fonction du nombre de personnes atteintes d’une maladie, de leur répartition géographique, de la gravité et de la fréquence des symptômes, ainsi que de la complexité du traitement. I. Programme national désigné (là où les systèmes provinciaux ne peuvent pas être appuyés en raison du petit nombre d’habitants) La conférence des ministres de la Santé nomme un conseil consultatif canadien sur les soins complets pour (nom de la maladie), composé de sept personnes, pour mettre au point et superviser le système. Les provinces à population peu dense travaillent avec des centres d’excellence situés dans des provinces plus populeuses. La conférence désigne les centres d’excellence responsables de desservir les plus petits centres et certains médecins. Les produits sanguins ne sont distribués qu’avec l’autorisation du programme de soins ou du médecin inscrit au programme. Les ministres nomment au sein des régions des comités consultatifs régionaux composés de sept membres devant leur rendre des comptes sur la planification, la mise en oeuvre et l’évaluation des services régionaux. Ce système à palliers multiples relie tous les programmes de soins complets et les services, y compris les médecins des régions éloignées. Le conseil consultatif régional détermine le nombre, l’emplacement et le degré de spécialisation des programmes de soins complets qui seront établis dansla région. À noter : Il pourrait être envisageable de traiter, dans un seul programme de soins complets, plusieurs troubles sanguins rares ayant certains éléments en commun, comme le traitement à domicile avec des produits sanguins, afin de partager les ressources humaines et physiques, y compris les laboratoires spécialisés en diagnostic. II. Programmes provinciaux désignés (là où la population des provinces le justifie) La désignation officielle d’un programme provincial et d’un ou de plus d’un programme de soins complets. 21 Le comité consultatif provincial recommande des stratégies au ministre afin d’assurer le respect des normes provinciales et l’élaboration d’un programme d’assurance de la qualité axé sur la satisfaction des usagers et l’obtention de résultats mesurables. Un mécanisme distinct de financement établi par le ministère pour assurer que les programmes de soins complets puissent maintenir les normes provinciales. Le nombre de programmes régionaux dépend de la densité de la population. Les usagers doivent être inscrits à l’un des programmes désignés pour recevoir sans frais des produits sanguins. Le centre régional est responsable de tous les services. Chaque programme maintient une approche pluridisciplinaire. Ce modèle offre un pouvoir d’achat centralisé, un contrôle sur l’utilisation des produits sanguins et le rappel des produits à risques. (À noter : Chaque organisation doit amorcer une discussion sur sa vision du modèle idéal ; elles doivent également déterminer quels médecins sont prêts et ont les capacités à diriger les programmes de soins complets partout au Canada.) MODÈLE DE PARTICIPATION DES USAGERS La participation des usagers tant à la planification qu’à l’évaluation fait partie intégrante de la notion de soins complets au Canada. On entend par usagers tous ceux qui utilisent les services dispensés par les programmes de soins complets, y compris les personnes atteintes de (nom de la maladie), leur famille et leurs proches. On y ajoute également les personnes qui ont accès à l’expertise des professionnels des programmes de soins complets pour améliorer les services qu’ils dispensent aux personnes atteintes de (nom de la maladie), par exemple, les médecins de famille et les infirmières scolaires. Une collaboration constructive entre les prestateurs de soins de santé, le ministère de la Santé et les usagers des services des programmes de soins complets est nécessaire pour établir et maintenir les normes élevées de traitement qui assureront la santé optimale et le bien-être des personnes atteintes de (nom de la maladie). Une telle collaboration doit être amorcée par l’établissement de conseils consultatifs. Les conseils consultatifs doivent être créés pour chaque programme de soins complets. Les membres du conseil doivent regrouper : 22 deux usagers, dont l’un, au moins, qui a recours aux produits sanguins ; deux prestateurs de soins de santé, dont l’un, le directeur médical ; une autre personne concernée ; un représentant du ministère de la Santé (possiblement un représentant de l’Agence canadienne du sang). Ce conseil doit rendre des comptes à toutes les personnes qu’il représente. Parmi les résultats attendus de ce comité, notons : l’amélioration de la communication entre les principaux intéressés ; une meilleure compréhension et sensibilisation des besoins et aux attentes ; la planification et la mise en oeuvre de services de soins et d’éducation, de façon collaborative ; l’utilisation judicieuse de toutes les ressources, y compris les produits sanguins ; une meilleure défense des droits des usagers ; l’amélioration constante de la qualité, avec une plus grande attention portée aux usagers ; une meilleure santé et la prévention des complications chez les personnes atteintes de troubles sanguins. Le conseil se réunit quatre fois l’an. Parmi les exemples de questions abordées, notons : les objectifs annuels du programme, la défense des droits des usagers, la mise en place de nouveaux produits, la consignation et le signalement des produits utilisés et les implications pour l‘amélioration des hôpitaux. Tous les autres membres de la communauté (nom de la maladie) savent qui sont les représentants et sont encouragés à leur faire part de leurs suggestions et de leurs préoccupations. Ce système comporte les avantages suivants : une meilleure compréhension et appréciation du rôle des différents participants ; la participation accrue des usagers en matière de politiques et de procédures ; la diversification des choix offerts aux usagers en matière de : traitements et de produits ; des programmes continus d’amélioration de la qualité qui sont axés sur les usagers ; l’amélioration de l’utilisation et du partage des ressources limitées. Les usagers, les professionnels de la santé et le ministre de la Santé doivent travailler en collaboration pour offrir à tous les Canadiens des services de santé accessibles, peu coûteux et appropriés. 23
