APPEL A CANDIDATURE :
Évaluation de l’impact du dispositif
d’annonce du cancer pour le patient
Destinataires : établissements de santé publics, PSPH et privés traitant des patients
atteints de cancer.
I. CONTEXTE
1. Quelques phases clefs de la genèse de ce dispositif
Les premiers Etats généraux des malades organisés en 1998 par la Ligue contre le
cancer ont été l’occasion pour les personnes malades, de mettre en avant la brutalité
avec laquelle elles recevaient l’annonce de leur diagnostic
1
. L’annonce est alors
apparue comme étant un moment clef de la prise en charge de la personne dont la
qualité pourra impacter l’ensemble du parcours de soins et du processus de guérison.
Suite à ces premiers Etats généraux, la Ligue a trouvé un écho auprès des pouvoirs
publics pour favoriser la mise en place d’une consultation longue et spécifique autour
de l’annonce afin de favoriser un ancrage de la relation entre le patient et le
médecin.
Des travaux de concertation et d’enquête ont alors été engagés réunissant les
acteurs associatifs de santé aux côtés des pouvoirs publics et de l’Institut national du
cancer (INCa) pour définir les contours de cette consultation.
Ces réflexions ont abouti en 2003, à la rédaction de la mesure 40 du Plan Cancer
2003-2007 et à l’élaboration du cahier des charges de l’expérimentation.
De juin 2004 à mai 2005, une expérimentation a été mise en place incluant 58
établissements de santé volontaires. L’évaluation de cette expérimentation a conduit
à la rédaction des recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif
d’annonce dans les établissements de santé
2
.
En 2006, le dispositif d’annonce a été généralisé à l’ensemble des établissements de
santé ayant une activité de cancérologie. Un financement public a été débloqué pour
dégager les moyens nécessaires à sa mise en œuvre. Ce financement est attribué
par les agences régionales de l’hospitalisation aux établissements de santé.
L’INCa et la Ligue ont mis en œuvre un accompagnement pour faciliter
l’appropriation des recommandations par les professionnels (formation, supports
pédagogiques, etc.)
Depuis mars 2007, la mise en place du dispositif d’annonce fait partie du dispositif
d’autorisation des établissements de soins en cancérologie en tant que conditions
transversales de qualité
3
.
1
Le livre blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer mai 2000 Editions Ramsay
2
Recommandations nationales pour la mise en place du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements
de santé novembre 2005
3
Décret n°2007 388 et décret n°2007-389 du 21 mars 2007
2. Le dispositif d’annonce tel qu’énoncé dans les recommandations
nationales
Le dispositif élaboré suite à ces différentes étapes de travail a pour objectif
d’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic et la prise en charge qui en découle.
Ce dispositif est mis en œuvre en établissement de santé et donne aux acteurs
hospitaliers des recommandations pour annoncer un diagnostic ou bien souvent
confirmer une préannonce de diagnostic qui aurait pu être amorcée par d’autres
acteurs de la prise en charge (médecins généralistes, radiologues, …).
Ainsi, les conditions de mise en œuvre ont été réfléchies autour de l’annonce du
diagnostic en établissement de santé et non pas de façon globale (annonce d’une
suspicion par un spécialiste, annonce de l’arrêt des traitements, …).
Le dispositif d’annonce a été construit autour de quatre temps :
1. Le temps d’annonce médical
2. Le temps d’accompagnement soignant de l’annonce
3. L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support
4. L’articulation entre l’hôpital et la médecine de ville.
II. LANCEMENT D’UNE DEMARCHE COMMUNE (LIGUE/INCa)
D’EVALUATION DE L’IMPACT DU DISPOSITIF D’ANNONCE POUR LE
PATIENT
Forte de sa mission d’accompagnement des personnes malades et des proches, la
Ligue nationale contre le cancer initie cette année une évaluation de l’impact du
dispositif d’annonce pour le patient.
Dans le cadre de ce projet, la Ligue travaillera en collaboration avec l’Institut national
du cancer (INCa).
Tout au long de cette démarche une société prestataire, CRP Consulting,
accompagnera la Ligue pour la bonne réalisation de ce projet.
L’ambition de cette étude est double :
Mesurer l’impact du dispositif d’annonce sur la qualité
d’accompagnement des patients. Il s’agit d’étudier :
o L’apport du dispositif d’annonce aux patients dans l’établissement en
termes de prise en charge, d’information, d’écoute, d’aide et
d’accompagnement ;
o Et l’impact du dispositif d’annonce sur les pratiques des professionnels
de santé, sur l’organisation au sein de l’établissement et l’articulation
avec les médecins généralistes.
Evaluer l’effet du dispositif sur la qualité de vie des patients :
o Au niveau social,
o Au niveau psychologique.
Pour réaliser cette étude, la méthodologie retenue proposera de mettre en regard les
résultats d’un questionnaire patient et les organisations mises en place par les
professionnels. Les patients enquêtés seront ceux suivis par les services de santé
sélectionnés et ayant eu une consultation médicale dédiée avant le 31 janvier 2010.
Au niveau des services de santé l’évaluation portera sur l’organisation du parcours du
patient (les 4 temps du dispositif d’annonce, l’évolution des pratiques des
professionnels, etc.). L’enquête effectuée auprès des services s’articulera autour
d’une :
Evaluation interne par l’équipe du dispositif d’annonce, sur la base d’un
référentiel qualité
Fiche d’identité du service (ex. : inscription du service dans le réseau,
ancienneté du dispositif, profils des patients suivis, bilan d’activité selon
l’autorisation…)
Description de l’organisation de la prise en charge des patients (ex. :
organisation du
service, moyens mis en œuvre, etc.)
Rencontre sur site permettant de partager les éléments de cette
évaluation interne par un professionnel externe (société prestataire) pour
Rencontrer les professionnels du dispositif d’annonce : du service de santé,
des soins de supports et des soins d’aval
Faire émerger l’évolution des pratiques et les bonnes pratiques mises en
œuvre
Cette enquête se fixera donc comme objectif de comprendre et décrire l’organisation
du parcours du patient, notamment sur certains thèmes incontournables tels que :
disponibilité du personnel, impact du dispositif d’annonce sur la dynamique d’équipe,
niveau de valorisation du personnel soignant, niveau de valorisation des soins de
support, impacts ou gains immédiats (temps, relationnel avec les patients, etc.),
coordination interne, efficacité de la coordination ville/hôpital, continuité du
dispositif, problématiques rencontrées, etc.
Un « protocole d’évaluation » sera remis aux services de santé sélectionnés lors
d’une réunion de lancement. Il présentera :
- Le référentiel d’évaluation interne,
- Les données à fournir (liste des patients suivis, liste des médecins traitants),
- L’organisation de la rencontre sur site (parcours du patient, temps de
rencontre avec les professionnels du dispositif d’annonce ou des représentants
des principales fonctions).
L’évaluation impliquera de la part du service sélectionné une disponibilité :
- Pour fournir à la société prestataire les éléments en amont,
- Pour présenter l’organisation mise en place lors de la visite (mobilisation des
professionnels),
- Pour communiquer auprès des patients et de leur entourage sur
l’objectif de l’étude.
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