2.1. Définition des soins palliatifs

Préconisations pour l'organisation des Soins Palliatifs en Bretagne
DRSM Rennes / ARH - URCAM Bretagne – Décembre 2001
PRECONISATIONS POUR UNE ORGANISATION DES
SOINS PALLIATIFS EN BRETAGNE
Rapport élaboré par le
Dr Annick OLLIVIER
Avec la collaboration
du Dr Véronique MOYSAN
du Dr Jean BATTINI
de Sylvain PLEYBER
de Christophe CLAUDE
d'André JACQUES
de Jeannine CORDON
du département hospitalisation de la DRSM
Sous l'égide de
l'Agence Régionale de l'Hospitalisation
et de l'URCAM de Bretagne
Remerciements à
la Coordination Bretonne des Soins Palliatifs,
en particulier à sa présidente le Dr Monique COUTURIER
l'Union Régionale des Médecins Libéraux de Bretagne
aux équipes de soins palliatifs qui ont été auditées durant ce
travail
aux acteurs libéraux qui nous ont présenté leurs projets
aux médecins conseils de l'Assurance Maladie qui ont assuré
la relecture du document
au secrétariat des départements hospitalisation et ASP de la
Direction Régionale du Service Médical de Bretagne

Préconisations pour l'organisation des Soins Palliatifs en Bretagne
DRSM Rennes / ARH - URCAM Bretagne – Décembre 2001
"L'objet de la médecine, c'est autrui et non pas un
ensemble d'organes".
Eric FIAT

Préconisations pour l'organisation des Soins Palliatifs en Bretagne
DRSM Rennes / ARH - URCAM Bretagne – Décembre 2001
Sommaire
Pag
e
Introduction .......................................................................... 4
1. Généralités .................................................................... 5
1.1. Contexte .................................................................. 5
1.2. Problématique ......................................................... 6
Des besoins importants .................................................. 6
Un retard au plan national .............................................. 6
La "concurrence" potentielle des multiples réseaux ayant
trait aux soins palliatifs ................................................... 7
Une réalité douloureuse et difficile de la prise en charge à
domicile .......................................................................... 7
1.3. Enjeux ..................................................................... 7
2. Propositions ................................................................. 8
2.1. Définition des soins palliatifs ................................... 8
2.2. Principes ................................................................. 8
2.3. Objectifs .................................................................. 9
Une prise en charge globale et complète ...................... 9
Une prise en charge collective ..................................... 10
Propositions d'organisation .............................................. 11
Deux notions principales sur lesquelles repose
l'organisation ................................................................ 11
3. Planification ................................................................ 14
3.1. L'existant en Bretagne .......................................... 14
Établissements de santé .............................................. 14
Champ ambulatoire ...................................................... 16
3.2. Besoins théoriques ............................................... 16
3.3. Moyens à mettre en œuvre ................................... 17
Pour l’unité de soins palliatifs (USP) ............................ 17
Pour l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) .......... 19
Pour les structures d’appui ........................................... 20
Pour le réseau de soins palliatifs ................................. 20
3.4. Financements ........................................................ 23
3.5. Programmation et suivi ......................................... 25
3.6. Evaluation ............................................................. 25
Evaluation des USP ..................................................... 25
Evaluation des EMSP .................................................. 26
Evaluation des réseaux ................................................ 26

Préconisations pour l'organisation des Soins Palliatifs en Bretagne
DRSM Rennes / ARH - URCAM Bretagne – Décembre 2001
Introduction
L’accompagnement des fins de vie et en particulier le
développement des soins palliatifs répond à un besoin évident
de la population. Celui-ci suppose la mobilisation de tous les
acteurs : établissements sanitaires publics et privés,
institutions médico-sociales et professionnels exerçant en
ville.
Dans cette perspective, l'ARH et l'URCAM ont décidé de
développer une démarche conjointe traduite dans ce
document, qui trace les principes d’une organisation de la
prise en charge des soins palliatifs en Bretagne. Elle offre une
large part à la mobilisation et à l’initiative de l’ensemble des
acteurs de terrain.
Ce projet d’une organisation régionale des soins palliatifs
inscrit au programme de travail 2001 arrêté par la commission
exécutive de l’ARH et commandé par lettre de mission de
Madame la Directrice de l’ARH de Bretagne en date du 2
mars 2001 constitue une déclinaison du SROS II de Bretagne
sur le champ de la qualité et répond à son objectif général à
savoir : la rationalisation de l’offre de soins dans le respect
des besoins et attentes des patients et de leurs familles.
Qualité, sécurité et accessibilité des soins sont la base de
cette réflexion.
Au regard des textes législatifs, ce projet se réfère à l’Article
L.6121-3 du Code de Santé Publique complété par la loi
n° 99.477 du 9.06.1999 visant à garantir le droit à l’accès aux
soins palliatifs.
Parallèlement, l’URCAM de Bretagne initiait en 2000 un
groupe de travail, chargé d’élaborer à l’attention des
promoteurs libéraux un guide d’aide à la mise en place d’un
réseau de soins palliatifs à domicile en partenariat avec
l'URML.
*(objectif n° 32 –
Projet OO- 323)
ARH : agence régionale
de l'hospitalisation
URCAM : union régionale
des caisses d'Assurance
Maladie
SROS : schéma régional
d'organisation sanitaire
« Le schéma régional
d’organisation sanitaire
fixe en particulier les
objectifs permettant la
mise en place d’une
organisation optimale
pour répondre aux
besoins en matière de
Soins Palliatifs. Ces
objectifs sont mis en
œuvre au moyen des
contrats mentionnés aux
Articles L.6114-1, L.6114-
2, et L.6114-3 »
Programme URCAM
2000 - objectif n° 32
projet 00-323
URML : union régionale
des médecins libéraux

Préconisations pour l'organisation des Soins Palliatifs en Bretagne
DRSM Rennes / ARH - URCAM Bretagne – Décembre 2001
1. Généralités
1.1. Contexte
L’engagement des pouvoirs publics de notre pays dans le
champ des soins palliatifs se concrétise à partir de 1985.
Le rapport de Geneviève Laroque commandé par le ministre
de la santé paraît en 1986 et débouche sur la circulaire
ministérielle DGS/3D n° 86/32 bis du 28/06/1986, relative à
l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades
en phase terminale.
Le terme de soins palliatifs apparaît pour la première fois dans
la loi n° 91.748 du 31.07.91 portant sur la réforme
hospitalière.
En 1993, paraît le rapport du Docteur Henri Delbecque chargé
de mission auprès du ministère de la santé qui fait un premier
bilan du développement national de ces soins.
La circulaire ministérielle DGS/DH/AFS n° 98.213 du
24.03.1998 relative à l’organisation des soins en cancérologie
dans les établissements d’hospitalisation publics et privés
intègre la dimension palliative.
Puis, le cadre légal s'affirme avec la loi n° 99.477 du
09.06.1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins
palliatifs
La circulaire ministérielle DH/EO2/2000-295 du 30.05.2000
sur l’HAD fait référence au développement des soins palliatifs.
Un plan triennal de financement des soins palliatifs 1999-2001
a permis d’aboutir au constat de 184 équipes mobiles, 87
unités et 28 réseaux sur notre territoire national.
La loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 a créé
le FAQSV et la dotation régionale pourrait dans une certaine
mesure financer des actions de coordination et de coopération
portées par les libéraux en matière de soins palliatifs.
Enfin les CPAM se sont vues attribuer dans le courant de
l’année 2000 une dotation au titre du FNASS pour la prise en
charge de la garde de nuit et de certaines fournitures propres
aux soins palliatifs ainsi que la formation des bénévoles.
"Soigner et accompagner
jusqu'au bout"
"Les soins palliatifs et
l'accompagnement des
malades en fin de vie".
(des décrets
d’application sont
toujours attendus à
l'heure qu'il est).
HAD : hospitalisation à
domicile
Plan annoncé par
Monsieur Kouchner en
avril 1998
FAQSV : fonds d'aide à la
qualité des soins de ville,
géré régionalement par
les URCAM
CPAM : caisse primaire
d'Assurance Maladie
FNASS : fonds national
d'action sanitaire et
sociale (géré par les
caisses d'Assurance
Maladie)