BULLETIN DE LA Société de Néphrologie, Société francophone de Dialyse, Société de Néphrologie pédiatrique, Société suisse de Néphrologie, , Association Française des Infirmiers de Dialyse, de Transplantation et de Néphrologie, Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux 1er semestre 2008 N° 3 Journée Mondiale du Rein 2008 Créée en 2006 à l’initiative de la Société Internationale de Néphrologie (ISN) et de la Fédération Internationale des Fondations du Rein (IFKF), la Journée Mondiale du Rein s’est déroulée le 13 mars 2008 dans plus de 40 pays. Elle est programmée chaque année le 2ème jeudi du mois de mars. En France, c’est la Fondation du Rein qui est responsable de son organisation. Le programme des manifestations en France a porté sur deux journées. La Conférence de Presse Le 12 mars, une conférence de presse, rassemblant une trentaine de journalistes à l’Académie Nationale de Médecine, a été l’occasion d’annoncer des journées de dépistage des maladies rénales prévues en octobre 2008 lors de la Semaine du Rein, grâce au concours bénévole des syndicats de biologistes des laboratoires d’analyse médicale publics et privés. Cette réunion a commencé par de courts exposés. Les Prs Raymond Ardaillou, président de la Fondation du Rein, et Eric Rondeau, secrétaire général, ont rappelé la prévalence élevée des maladies rénales en France, leur caractère latent et leur rôle comme facteur de risque des accidents cardiovasculaires. Ils ont précisé les objectifs de la Journée Mondiale du Rein 2008, le rôle de la Fondation du Rein et le programme des réunions scientifiques. Régis Volle, président de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), le Dr JeanLouis Wauthier et le Pr Jean-Gérard Gobert, présidents chacun d’un syndicat de biologistes, ont ensuite présenté les journées de dépistage des maladies rénales prévues au cours de la Semaine du Rein. Le protocole retenu comportera, en plus de la recherche par bandelette d’une protéinurie et d’une hématurie microscopique, la mesure de la créatinine dans le plasma et le calcul du débit de filtration glomérulaire par la formule de Cockcroft. Ce protocole permettra aussi de connaître l’attitude du médecin généraliste face à la découverte d’une maladie rénale chez un de ses patients. Deux fiches, l’une remplie par le patient et l’autre par le médecin généraliste, concourront à cette évaluation dont les résultats seront interprétés par le Pr Luc Frimat et le Dr Bénédicte Stengel, spécialistes en épidémiologie des maladies des reins et membres du conseil scientifique de la Fondation du Rein. 2 Journée du 13 mars 2008 à l’Académie Nationale de Médecine Le 13 mars, deux réunions se sont tenues à l’Académie Nationale de Médecine sous le haut patronage de Madame Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et de Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports. « Celle du matin, organisée conjointement par l’Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale (INSERM), la Fondation du Rein et la Société de Néphrologie, dans le cadre du programme national de recherche sur les maladies des reins et des voies urinaires lancé en 2007, a permis de riches échanges entre associations de malades et chercheurs ou encore médecins néphrologues et urologues. Après une allocution d’accueil du Pr Raymond Ardaillou, le Pr Pierre Ronco, coordonnateur du programme, et Mme Dominique Donnet-Kamel, responsable de la mission INSERM-Associations, ont introduit la séance par des exposés liminaires. Quatre thèmes ont été abordés, tous choisis par les associations de malades elles-mêmes. Le Pr Marie-Hélène Lafage-Proust (Saint-Etienne) a fait le point sur les complications osseuses observées chez le patient dialysé et les 3 perspectives thérapeutiques. Puis, le Pr Philippe Lang (Créteil) a présenté l’état de l’art en transplantation rénale et le Pr Daniel Bichet (Montréal) a montré les mécanismes physiologiques de la formation de l’urine dans les conditions normales et dans certaines maladies rénales. Enfin, le Pr François Haab (Paris) a analysé les progrès de la recherche dans le domaine de l’incontinence urinaire. La matinée s’est terminée par un buffet. La réunion de l’après-midi était organisée par la Fondation du Rein à l’intention des professionnels de santé, néphrologues ou non, afin de les sensibiliser d’une part à la fréquence des accidents cardiovasculaires chez les patients atteints de maladies rénales, et d’autre part au fait que l’existence même d’une maladie rénale, même au stade initial de son évolution, constitue un facteur de risque majeur de ces accidents, indépendant de ceux déjà connus. Après une allocution d’accueil du Pr. Marc Gentilini, Président de l’Académie Nationale de Médecine, les Prs Pierre Ronco (Paris), président de la Société de Néphrologie, et Pierre Cochat (Lyon), spécialiste des maladies rénales de l’enfant à Lyon, ont décrit les derniers progrès dans la prévention et le traitement des maladies rénales, tandis que les Prs Maryvonne Hourmant (Nantes) et Bernard Canaud (Montpellier) ont abordé la protection cardiovasculaire du patient en insuffisance rénale, greffé ou dialysé. Enfin, le diabétologue 4 André Grimaldi (Paris), le cardiologue Jacques Beaune (Lyon) et le néphrologue Maurice Laville (Lyon) ont exposé et discuté des moyens convergents à mettre en œuvre pour protéger le cœur et les reins. La séance s’est terminée par une intervention du Pr Yvon Berland, président de l’Observatoire national des professions de santé, sur l’indispensable collaboration entre professionnels de santé dans la prise en charge des maladies chroniques. Cette réunion, présidée par le Pr Raymond Ardaillou, était animée par Michel Chevalet, journaliste scientifique, qui en a dressé les conclusions, après avoir livré à l’assistance un témoignage personnel. La Soirée de Gala à la Sorbonne Richard Berry, président d’honneur et Nelson Monfort, maître de cérémonie A côté de ces réunions scientifiques, la Fondation du Rein a organisé le 12 mars une soirée de gala à Paris au profit de la recherche dans les maladies rénales. Plus de 900 spectateurs ont écouté les Carmina Burana de Carl Orff, dans le grand amphithéâtre de la Sorbonne, chantés par le Chœur Français d’Oratorio, dirigé par Jean-Pierre Lo Ré. S’en suivait une vente aux enchères dirigée par Me Pierre Cornette de Saint-Cyr. La soirée, animée avec brio par le journaliste Nelson Monfort, ponctuée par d’émouvants témoignages du comédien Richard Berry, du journaliste Michel Chevalet et de l’industriel Thierry Dassault, vice-président de la Fondation du Rein, s’est terminée par un cocktail de grande qualité. Ce gala était également placé, sous le haut patronage du Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et du Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et s’est déroulé sous la présidence d’honneur de Richard Berry et en présence de la Princesse Chantal de France, marraine de la Fondation, et du recteur de l’Académie de Paris Maurice Quénet. Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, avait fait parvenir un message de soutien à la Fondation, lu par Nelson Monfort. 5 Le Chœur Français d’Oratorio et le chef d’orchestre Jean-Pierre Lo Ré Cecil Gallois : contre-ténor ; Kiyoko Okada : soprano ; J-Pierre Lo Ré ; J-Louis Serre : baryton La Princesse Chantal de France et le Pr Gabriel Richet 6 Michel Chevalet et Thierry Dassault Vi viennent témoigner Une parure du joaillier Chaumet mise aux enchères par Me Pierre Cornette de Saint-Cyr Le maillot de Karim Benzema signé par tous les joueurs de l’OL Le grand amphithéâtre de la Sorbonne (de g. à dr.) . Dr Brigitte Lantz, Pr Raymond Ardaillou Marie Berry, FX de Sambucy de Sorgue, la Pcesse Chantal de France, Richard Berry et Michel Chevalet 7 Les Manifestations en Région A Lyon D’autres manifestations se sont aussi tenues en région afin de sensibiliser le public à la fréquence et au caractère silencieux des maladies rénales. A Lyon notamment, le réseau de santé « TIRCEL », dédié à la prise en charge précoce de la maladie rénale chronique, a organisé le 13 mars, avec l’appui des Hospices Civils de Lyon, une manifestation destinée au grand public et aux patients l’après-midi, et aux professionnels de santé en soirée, dans le cadre prestigieux du Grand Réfectoire et du Grand Dôme de l’Hôtel-Dieu. Plus de 300 patients et leurs proches ont écouté et interrogé les conférenciers sur le rôle de l’information des patients et de l’éducation thérapeutique, au sein d’un suivi pluriprofessionnel, afin de ralentir la progression de l’insuffisance rénale. Le Dr Laurent Juillard a exposé le point de vue des néphrologues, tandis Maurice Tissot et Armand Benassié de la FNAIR ont donné celui des patients, Marie-Christine Branchu celui des personnels paramédicaux, et Yann Karoutchi celui de l’Assurance Maladie. Les participants ont particulièrement apprécié la mise en scène de la vie quotidienne d’un malade chronique réalisée par Paolo Doss, clown poétique. Des ateliers d’actualité scientifique pour les professionnels de santé adhérents au réseau ont ensuite rassemblé, autour des néphrologues, une soixantaine de professionnels (médecins, biologistes, pharmaciens, infirmiers et diététiciens) qui ont pu s’exprimer sur les évolutions du réseau et les conséquences sur la pratique soignante. Le président de l’association TIRCEL, le Pr Maurice Laville, a rappelé l’impact des maladies cardiovasculaires chez le patient atteint de maladie rénale. Puis, le Pr Emmanuel Morelon a expliqué les enjeux de la transplantation rénale et l’évolution des stratégies de prélèvement d’organes. Le Dr Walid Arkouche a délivré les dernières recommandations en matière de protection contre les hépatites chez les patients insuffisants rénaux. Enfin, Sophie Favé, cadre soignant et coordinatrice du réseau TIRCEL, a fait le point sur les progrès du réseau avec l’adhésion de nouveaux professionnels, odontologistes et psychologues, et la mise en ligne d’un nouveau dossier médical personnel et partagé. Les professionnels de santé 8 Au Mont Saint-Michel La FNAIR a organisé une marche dans la baie du Mont St Michel. Malgré la tempête des jours précédents, une cinquantaine de courageux se sont promenés dans la baie jusqu’au rocher de Tombelaine, accompagnés par deux guides. Le Pr JeanPhilippe Ryckelynk, chef du service de néphrologie du CHU de Caen, familier des lieux, a participé à la promenade. La soirée s’est terminée par un goûter. Les participants ont émis le fervent désir de revenir l’an prochain, gardant un souvenir intense de ce lieu magique qui fête cette année son 1300ème anniversaire. Les objectifs fixés par les organisateurs de ces différentes manifestations (informer les malades, alerter l’opinion publique, aider au financement de la recherche sur les maladies rénales) sont atteints. Il s’agit maintenant d’amplifier les messages délivrés lors de cette journée, afin d’améliorer la prévention et le traitement des maladies rénales. Prix de la Journée Mondiale du Rein Le prix, créé à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, sera attribué à un(e) candidat(e) de la Francophonie dont les travaux contribuent à l’avancée des connaissances dans tous les domaines de la Néphrologie (en dehors du syndrome néphrotique pour lequel l’Association des Malades du Syndrome Néphrotique attribue un prix dédié). Il pourra éventuellement être partagé entre deux lauréats. Le prix, d’un montant de 20 000 €, ne pourra être utilisé que pour l’achat d’équipement ou de réactifs de laboratoire (fonctionnement). Conditions de candidature : être âgé de moins de 40 ans, être médecin, pharmacien ou chercheur non médecin. Le dossier comprendra : - une lettre de candidature, un curriculum vitae, une liste de publications, un résumé de l’activité scientifique et les grandes lignes du projet (2 pages maximum). L’ensemble des documents doit être adressé par courrier électronique exclusivement à : Christine Vial ; [email protected] La clôture de dépôt des dossiers est fixée au 1er septembre 2008 et la proclamation des résultats se fera le 15 octobre 2008 (Partenaires : les laboratoires Roche et Gambro) 9