Handicap : physique ou mental ? problèmes de société ? Mon handicap : I.M.C. Infirmité Motrice et Cérébrale Mauvaise coordination entre le cerveau et les membres - Définition et causes de mon handicap Infirmité : affection particulière qui atteint d’une manière chronique quelque partie du corps. Ce handicap n’évolue pas contrairement à certaines maladies évolutives comme, par exemple, la myopathie. Lié à un accident : le médecin ayant trop attendu, il m’a déclaré mort lors de ma naissance, c’est alors que mon père (qui n’est pas médecin) m’a mis le masque à oxygène. Or, trop d’oxygène a tué des cellules nerveuses, d’où mon handicap. Suite à cela, j’ai du passer quelques semaines en couveuse avant que ma mère puisse me prendre. Pour elle, j’étais redevenu « normal ». Vers quatre mois, ma mère s’est rendu compte que je faisais des gestes de façon anormale. C’est alors qu’elle s’aperçut que j’étais atteint d’un handicap. Elle a cherché un kinésithérapeute dans le but de rectifier mes mouvements. A l’âge de trois ans, elle me fit rentrer dans un centre de rééducation à Augerville-LaRivière dans lequel j’étais interne jusqu’à l’âge de dix ans (de la maternelle au CM2). Ce centre était basé essentiellement sur la rééducation (kiné, ergothérapie et orthophonie) ce qui m’a permis de pouvoir me tenir debout et faire quelques pas. Ayant accompli mon primaire avec succès, ma mère a dû chercher un collège pouvant m’accueillir dans ses locaux sachant que je tapais à l’ordinateur avec mon pied (ce qui me prenait beaucoup de temps). Ma mère a trouvé les coordonnées du Collège de La Bolière. Elle les a contacté pour voir si il était possible de m’insérer dans cette école. Une personne du centre de soins est venu me voir à Augerville-La-Rivière, celle-ci a remarqué que j’étais apte à rentrer dans ce collège. C’est alors que celle-ci s’occupa de moi durant les cours (prise de notes, aide aux contrôles et aux devoirs, repas et toilettes). Ma première année passer au collège était un mi-temps afin de pouvoir continuer la rééducation à Augerville-La-Rivière le jeudi et le vendredi. Un cahier de liaisons circulait entre le collège et le centre afin de pouvoir réaliser des devoirs liés à mon niveau (6ème). Il était prévu que je fasse une autre année de 6 ème afin d’être plus complet mais mes résultats étant très satisfaisant, les professeurs m’ont directement fait passer en 5ème. Trois ans après, étant en classe de 3ème, il m’a fallut trouver un lycée permettant de m’accueillir. Cette épreuve fut difficile nerveusement car j’avais peur de ne rien trouver. C’est seulement au mois de juin, après de longues recherches, que nous avons trouvé le Lycée Toulouse-Lautrec de Vaucresson (92). Handicap et activités (voyages, sports…) Mon handicap ne m’empêche pas d’avoir des activités comme les personnes valides, il suffit seulement qu’elles soient adaptées et assistées par une tierce personne. J’ai ainsi pu, entre autres, passer 15 jours au Vietnam ou bien passer une semaine en voile. De plus le lycée qui m’a accueilli m’a fait découvrir le sport. En effet, cette matière que je pensais inaccessible m’a été offerte grâce aux professeurs de sport, ainsi qu’aux éducateurs, car chaque sport était adapté suivant le handicap (parcours en fauteuil roulant électrique, foot fauteuil, tennis fauteuil, fléchettes, etc…). Beaucoup de personnes craignent d’aborder une personne à mobilité réduite. Pour elles, cela représente la peur de la différence. - Handicap et famille Comment devient-on IMC ? À quel âge ? On peut devenir Infirme Moteur Cérébral avant, pendant ou après la naissance, jusqu'à l'âge de 2 ans. Qu'est-ce qui se passe quand ça apparaît ? Le cerveau est lésé. C'est-à-dire qu'une partie des cellules est détruite. Cette destruction peut être causée par un choc dans un accident, une maladie infectieuse, une hémorragie ou un manque d'oxygène, élément indispensable à la vie des cellules. Les enfants nés prématurément, avant 32 semaines de gestation, avec un poids inférieur à 1 500 grammes, risquent plus particulièrement les hémorragies et le manque d'oxygène (anoxie). Mais seulement 6 prématurés sur 100 deviennent infirmes moteurs cérébraux. Quel est le problème ? Les cellules détériorées devraient normalement servir à commander. Sans ces cellules, les différents muscles du corps ne peuvent pas fonctionner correctement. Même la parole et le regard fontionnement avec des muscles, et si les cellules qui les commandent dans le cerveau sont lésées, alors parole et regard seront eux aussi endommagés. Mais les cellules détruites peuvent également être celles qui servent à comprendre et à analyser les informations que le cerveau reçoit ou même qu'il veut envoyer aux différentes partie du corps. Donc l'infirmité motrice cérébrale ne se contente pas de toucher les fonctions motrices. Peut-on en guérir ? On ne peut pas guérir de ce handicap. On dit qu'il s'agit d'une lésion éteinte. Elle ne progresse plus et ne peut être réduite. Pour le moment, on ne sait pas réparer les cellules du cerveau. Quels sont les principaux troubles moteurs ? Les troubles moteurs constituent la principale manifestation de l'infirmité motrice cérébrale. Au niveau des muscles, ça ne fonctionne pas bien. Les muscles permettent les mouvements. Or, l'adjectif "moteur" vient du nom commun "motricité" qui veut dire : "ensemble des fonctions biologiques assurant le mouvement" (définition du Larousse). Les formes principales des troubles moteurs chez les IMC sont : la spasticité, l'athétose et l'ataxie. Qu'est-ce que la spasticité ? C'est un trouble qui se manifeste par des raideurs constantes sur certains muscles. Ça veut dire que ces muscles sont tout le temps contractés. L'enfant ne peut pas les détendre lui-même. Par exemple, les jambes ou les poignets seront constamment fléchies. Les doigts seront raides. Voici la liste des muscles qui peuvent être touchés : · les deltoïdes (épaules) · les pectoraux (poitrine) · les biceps (bras et jambes) · les fléchisseurs du poignet et des pieds · les doigts · les adducteurs (jambes). Qu'est-ce que l'athétose ? L'athétose se manifeste par des mouvements brusques incontrôlables. Ces mouvements ne sont pas réguliers. Ils peuvent apparaître n'importe quand : quand l'enfant veut faire quelque chose, mais aussi quand il ne fait rien. La fatigue et les émotions développent l'athétose. L'athétose peut concerner n'importe quel muscle du corps. Elle peut être dangereuse quand elle touche les muscles de la déglutition : on peut avaler de travers et faire une "fausse route" qui peut aller dans les poumons. Qu'est-ce que l'ataxie ? L'ataxie se traduit par un manque d'équilibre. En marchant, on n'est pas stable. On tombe souvent, même pour s'asseoir. Quelles parties du corps sont-elles touchées ? Toutes les parties du corps peuvent être atteintes par un trouble moteur. Les parties où ça se voit le plus sont les membres. Un seul membre peut être touché mais c'est rare. Le plus souvent, ce sont deux membres qui sont atteints : les deux jambes, ou les deux bras, ou encore un bras et une jambe du même côté (hémiplégie). Trois membres peuvent être touchés ou même quatre (tétraparésie ou tétraplégie ou quadriplégie). Mais l'IMC peut aussi concerner d'autres parties du corps comme les muscles du tronc et ceux de la face, du regard et de la déglutition. Quels sont les troubles associés ? Les troubles associés sont nombreux : les troubles praxognosiques, les troubles visuels, les troubles orthopédiques, les troubles épileptiques et les troubles psychologiques. Nous allons vous les expliquer avec des mots simples. Qu'est-ce qu'un trouble praxognosique ? Quand le cerveau de l'enfant subit une lésion, il n'y a pas que les cellules qui commandent les muscles qui peuvent être détériorées. Les cellules qui s'occupent de mettre ensemble les informations dans le cerveau peuvent aussi être abîmées. Si c'est celles qui s'occupent de mettre ensemble les informations que le cerveau reçoit, on dit que le trouble s'appelle une agnosie. Ça vient du grec "gnosie", qui signifie "savoir". Si c'est les cellules qui servent à mettre ensemble les informations pour commander une action, on dit qu'il y a une apraxie. Ça vient de la racine grecque "praxie", qui veut dire "action". Les troubles praxognosiques sont donc ceux qui concernent la faculté d'associer les informations reçues ou envoyées par le cerveau. Voici quelques exemples : · L'apraxie visuo-spatiale est très courante : elle concerne la faculté de contrôle des muscles du regard ; l'enfant a du mal à diriger ses yeux et du coup il voit mal ; comme pour comprendre l'espace (en haut, en bas, devant, derrière, sur les côtés) on se sert de notre regard, c'est très difficile à faire quand le regard ne fonctionne pas comme on veut. Ça gêne beaucoup pour apprendre à lire et à compter. · L'apraxie de l'habillage : elle concerne la capacité d'effectuer les gestes pour s'habiller ; ce sont des gestes compliqués. · L'apraxie bucco-faciale : elle concerne la capacité de contrôle des mouvements de la langue et de la mâchoire ; on parle et on mange avec beaucoup de difficultés. · L'agnosie auditive : elle concerne la capacité de comprendre les sons que l'oreille envoie au cerveau ; c'est comme être sourd. · L'asomatognosie : elle concerne la capacité à reconnaître les partie de son propre corps ; sans cette capacité, on est complètement perdu. · L'agnosie visuelle : elle concerne la capacité à mettre ensemble les informations que l'il envoie au cerveau ; quand cette capacité est endommagée, alors l'enfant a beaucoup de mal à reconnaître les choses qu'il voit. Quels sont les troubles visuels ? Beaucoup d'enfants atteints d'IMC ont des problèmes visuels. Certains troubles praxognosiques en font partie, comme on l'a vu. Pour faire simple, on va les présenter en 4 catégories : · Les troubles de la poursuite oculaire concernent la faculté de diriger son regard. · Le strabisme, c'est quand les deux yeux ne regardent pas au même endroit. Si ce dérèglement est fixé, alors il y a un des deux yeux qui finit par ne plus voir. Mais si ce strabisme bouge tout le temps parce que les muscles des yeux ne peuvent pas être contrôlés, alors l'enfant voir tout le temps double et son cerveau n'arrive pas à s'adapter. C'est très difficile d'apprendre à lire avec ce problème. · La myopie et l'astigmatie sont des troubles du réglage de la netteté par l'oeil. On peut les corriger avec des lunettes. · L'hémianopsie concerne les enfants atteints d'une hémiplégie. Chacun de leur yeux ne peut voir que d'un seul côté. Là encore ça gêne beaucoup pour apprendre à lire. Quels sont les troubles orthopédiques ? Comme certains muscles sont contractés tout le temps, à partir de l'âge de 3 ou 4 ans, ça provoque des problèmes orthopédiques. Par exemple, les tendons et les muscles se raccourcissent et certains mouvements deviennent complètement impossibles. Ça peut aussi provoquer des déformations de la colonne vertébrale : des scolioses (déformation sur le côté), des lordoses (le ventre part en avant) ou des cyphoses (le dos se tient bossu). Enfin, parfois ça peut provoquer des luxations de la hanche : l'os de la cuisse, le fémur, sort de sa loge dans le bassin. Pour empêcher tous ces troubles on peut mettre des corsets, des attelles et des coquilles en plâtre. Les troubles épileptiques Un enfant IMC sur deux a des troubles épileptiques. Il y a divers types d'épilepsies. Le plus connu, c'est quand le malade s'écroule et tremble de tout son corps. Il perd conscience. Mais il y a des formes qui peuvent ne toucher qu'une seule partie du corps ou même qui peuvent simplement provoquer une perte de conscience très courte sans que le malade ou son entourage s'en rende compte. Ce qui se passe, c'est une décharge d'électricité dans le cerveau. Les cellules du cerveau qui la subissent ne fonctionnent plus du tout. Ça ne dure pas longtemps et ce n'est pas trop grave pour le cerveau mais si les crises se répètent très vite, alors l'épilepsie peut être dangereuse : ça détruit des cellules dans le cerveau. Les troubles psychologiques Quand ils sont bébés et tout petits les enfants atteints d'IMC ne peuvent pas jouer comme les autres enfants. À cause de ça il y a des choses importantes qu'ils ne peuvent pas apprendre. Par exemple, l'espace, les distances, certaines parties du corps. Les enfants qui ont des problèmes de parole discutent beaucoup moins souvent que les autres enfants. Alors ils apprennent moins bien à parler. Ceux qui ont des problèmes de vision connaissent mal le monde autour d'eux. Au bout du compte, tous ces enfants auront du retard, surtout à l'école. Pour les cas les plus graves, ce retard ne sera jamais rattrapé. D'un autre côté, quand les enfants deviennent adolescents, ils ont du mal à vivre leur handicap. Ça les perturbe. Certains ont des crises de tristesse. D'autres pleurent facilement pour des petites contrariétés. Certains s'énervent pour un rien. D'une manière générale, les enfants atteints d'IMC sont toujours nerveux, ils sursautent au moindre bruit. Ils adorent rigoler mais ils sont très sensibles. Quels sont les traitements ? On doit rappeler que l'IMC ne se guérit pas. La seule chose qu'on peut faire c'est de limiter ses effets. Il y 3 catégories de traitements : · les médicaments servent à décontracter les muscles et à empêcher les crises d'épilepsie pour ceux qui en ont ; · les interventions chirurgicales servent à redresser certaines déformations articulaires, surtout sur les membres inférieurs (hanches, genoux, pieds) ; · les rééducations servent à limiter les contraintes : - le kiné fait des étirements et du sport ; - l'ergo fait travailler les membres supérieurs ; - la psychomotricienne apprend à se décontracter et à se repérer dans l'espace ; - l'orthophoniste apprend à mieux communiquer - la psychologue aide à mieux contrôler son émotivité. II - Infirmité motrice cérébrale (IMC) Voir également paralysie, fissures sensorielles, psychisme, faisceau pyramidal. En anglais : cérébral palsy. Association congénitale ou acquise précocement, et non évolutive, de différents troubles : paralysie déficience intellectuelle (le plus souvent modérée) troubles psychiques et sensoriels mouvements anormaux. L’examen médical et neurologique ainsi que le suivi pendant la croissance d’un enfant sont susceptibles de déceler des anomalies du développement. Ils permettent de mettre en évidence, grâce à l’examen somatique, des troubles des réflexes ou du tonus musculaire et donc le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale. Le plus souvent, l’infirmité motrice cérébrale est secondaire à une lésion cérébrale qui a porté sur les centres moteurs et qui est survenue à la fin de la grossesse, pendant ou juste après l’accouchement (premiers mois de la vie). Dans ce cas, il s’agit de souffrances périnatales dont l’origine peut être : 1) chez le fœtus (liste non exhaustive) : Infection survenant pendant la grossesse Hypoxie (diminution des apports en oxygène du fœtus) ou anoxie (absence d’apports en oxygène) pendant l’accouchement. Malformation cérébrale du fœtus Infection fœtale 2) chez l’enfant (liste non exhaustive) Infection à l’origine d’une encéphalite (inflammation de l’encéphale) Méningite (infection des membranes protectrices du système nerveux central) Traumatisme crânien. Symptômes L’infirmité motrice cérébrale frappe les individus plus ou moins sévèrement. C’est ainsi que les degrés d’incapacité sont très variables. Ils peuvent aller d’une petite difficulté à effectuer un geste simple (maladresse) jusqu’à une impossibilité de faire un mouvement ou simplement de marcher. Différentes variétés de paralysie : Hémiplégie : paralysie plus ou moins complète de la moitié du corps due à une lésion des centres moteurs ou du faisceau pyramidal. Le faisceau pyramidal est une voie nerveuse principale appartenant au système nerveux central (encéphale et moelle épinière). Il est constitué d’un groupement de fibres nerveuses possédant un trajet commun et destinées à transporter les messages moteurs volontaires (influx nerveux permettant d’obtenir un mouvement, contrairement aux messages destinés à la perception des sensations). Il relie les cellules nerveuses de forme pyramidale contenues dans l’écorce cérébrale (substance grise du cerveau) à d’autres cellules nerveuses contenues dans la moelle épinière. Diplégie (paralysie atteignant de la même façon 2 régions symétriques dans le corps) Tétraplégique (paralysie des quatre membres) Troubles neurologiques Ataxie (incoordination des mouvements sans atteinte de la force musculaire, due à une atteinte du système nerveux central) Présence de mouvements involontaires et anormaux Troubles de l’équilibre Troubles de la perception des sensations (chaud, froid, toucher, etc…) Troubles de l’audition Crises d’épilepsie Les examens complémentaires font appel essentiellement à l’imagerie médicale (IRM) qui met en évidence les lésions du cerveau responsables de l’infirmité motrice cérébrale. Traitement Il n’existe pour l’instant aucun traitement de l’infirmité motrice cérébrale. Néanmoins, la surveillance, la physiothérapie et différentes techniques telles que l’orthophonie et la rééducation (au sens large du terme) permettent à l’enfant d’être surveillé sur le plan neuromusculaire, de l’équilibre et ainsi de progresser dans de nombreux cas. Quelle est la définition exacte de l'infirmité motrice cérébrale ? Les anglo-saxons parlent de paralysie cérébrale. En France le terme d'infirmité motrice cérébrale a été créé par le neurologue Guy Tardieu à la fin des années 1950. Pour lui, la définition est la suivante : trouble neuro-moteur se traduisant par une désorganisation du mouvement et de la posture dont la cause est une lésion cérébrale survenue avant la naissance ou dans la première enfance. L'Infirmité Motrice Cérébrale est une atteinte motrice occasionnée par une lésion cérébrale survenue avant la naissance ou au cours de la petite enfance (avant 2 ans). Elle touche par exemple, 6% des grands prématurés (nés avant 32 semaines), ce qui représente 6 enfants pour 10 000 naissances. En France, on compte environ 10 000 enfants de (0 à 16 ans) atteints d'infirmité motrice et cérébrale. C'est le neurologue Guy Tardieu qui fut l'un des premiers à étudier ce type de handicap. Avant lui, les enfants IMC et plus généralement les enfants polyhandicapés étaient considérés quasi systématiquement comme déficients intellectuels et à ce titre complètement délaissés. Pourtant beaucoup d'entre eux sont capable d'une certaine autonomie, et réussissent parfois de brillantes études ... Les troubles dont souffrent les IMC (enfants ou adultes) sont multiples et variés. Tous n'en souffrent pas : - Hypotonie du dos : les muscles du dos n'assurent pas leur rôle de maintien. L'enfant s'affaisse sur lui-même. La posture assise et par conséquent, la marche sont alors impossibles. - Hypertonie des membres : l'enfant ne parvient pas à contrôler correctement les muscles des membres. Lorsque l'enfant veut réaliser une action, tous les muscles se contractent simultanément. Par exemple, lorsqu'il veut attraper quelque chose avec sa main, ce sont tous les muscles de son bras qui vont agir simultanément. Or, certains muscles sont plus puissants que d'autre. la conséquence est que le bras reste à demi-tendu ; l'amplitude des mouvements de s mains s'en trouve limitée... - Spasticité : cela désigne des raideurs constantes qui interviennent sur certains muscles, par exemple biceps, bras, doigts. Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements (comme l'hypertonie) et provoquent à long terme des déformations plus profondes en particulier lors du développement de l'enfant : les muscles se durcissent et se raccourcissent, le squelette se déforme ... - Athétose : ce sont des contractions involontaires qui viennent parasiter les mouvements. Ces contractions peuvent être renforcées par des émotions ou par un stress. Un bruit peut par exemple déclencher une contraction brutale de tous les muscles des membres : l'enfant est alors jambes et pieds tendus et les bras repliés vers le haut (en chandelier)... - La déglutition est parfois très mal contrôlée : les fausses routes sont fréquentes (avec risque d'étouffement) et l'enfant bave en permanence. De plus les mouvement de la langue sont difficiles, ce qui perturbe l'élocution ... - Strabisme : le mouvement oculaire est très perturbé et de façon aléatoire. Le strabisme intervient de façon spasmodique. Il perturbe considérablement la perception du monde environnant. Cette liste n'est malheureusement pas exhaustive... De plus il existe de nombreuses interactions entre ces troubles. Un certain nombre de dispositifs ou d'interventions peuvent être réalisées pour remédier à ces troubles Pour permettre à un IMC de s'asseoir, on dispose de Error! Reference source not found. adaptées à leur morphologie et à leurs troubles. Ces coquilles peuvent être placées sur une chaise ou sur un fauteuil roulant, manuel ou électrique. On utilise aussi, des coquilles qui permettent de verticaliser l'enfant. Tous ces appareillages, prescrits par des médecins en rééducation fonctionnelle, ont une double utilité. en premier lieu, ils permettent à l'enfant de dégager ses membres supérieurs. Il peut ainsi améliorer la préhension et avoir des activités normales (dans la limites de ses possibilités). d'autre part, ces appareils, assurent à l'enfant une posture correcte et plus confortable, ce qui va contribuer à corriger l'hypertonie du buste et à atténuer les déformations liées à la spasticité. (luxation de la hanche, scoliose ...) Les séances de kinésithérapie doivent intervenir le plus tôt possible. Elles contribuent à améliorer les postures, la préhension et les mouvements de l'enfants, à lutter contre la spasticité et l'hypotonie du dos. Lors de ces séances, le kiné procède à des étirements, des assouplissements, des exercices de retournements ... L'orthophoniste aide à la mise en place du langage ou plutôt de la communication. En effet, lorsque l'élocution est trop longue à se mettre en place, on peut utiliser un système de communication par pictogrammes. L'enfant peut s'y référer pour s'exprimer. En outre, ce système permet à l'enfant d'aborder très tôt la structure de la phrase : sujet +verbe+complément. L'ophtalmologiste et l'orthoptiste, par leurs prescriptions et recommandations (paires de lunettes, caches sur les verres ...) permettent de corriger efficacement les troubles de la vues.